Laten we het eens over de overgang hebben
Hè gezellig, zullen wat vrouwen denken, de overgang. Zij zitten nog met een kleiner zorgintensief kind en denken liever niet aan de tijd die je helaas niet kunt tegenhouden. De menstruaties zijn al rottig zat om elke maand weer mee geconfronteerd te worden.
Je moeder, zoals die van mij, heeft je ook nooit echt gewaarschuwd over die ‘leuke’ periode van opvliegers, hartkloppingen en totaal ongeregeldheden op hormoongebied. Nee, je moeder was, zoals die van mij, al een paar jaar zonder kind in huis onderworpen aan deze wrede fase van het vrouw zijn. Terwijl ik op de kunstacademie zat en nachten lang op de tafels aan het dansen was. Begrijpelijk dat ze mij niet wilde lastigvallen met haar nachten doorhalen door slaaptekort.
Van dag tot dag
Wij, ouders van kinderen die de rest van hun leven zorg en begeleiding nodig hebben, leven sowieso al met de dag. Iets waar Boeddha jaloers op kan zijn aangezien wij geen enkele moeite hebben om tot dit punt te kunnen komen. We moeten wel, willen we kunnen overleven.
Dus als je dan net die rottige maandelijkse pesterijen achter de rug hebt van menstruele ongemakken dan komt die overgang ineens erg hard aan. Je brein heeft zijn best gedaan, in overlevingsstand veel lichamelijk ongemak te willen maskeren. Want ziek zijn? Dat is een luxe en kan alleen als je ook de mogelijkheid hebt om ziek te kunnen zijn.
Daarom is die overgang zo geniepig
Vaak heb je al jaren last van gepruttel in je lijf. Er zullen velen van ons zijn die van ellende bij hun huisarts om kalmerende pillen smeken. Bij de psycholoog aankloppen van geestelijke rampspoed. Naar huis worden gestuurd met de opdracht elke dag een dankbaarheid spreuk op te pennen. Weer een taak bij de rest van de taken die je moet uitvoeren om je kind op de rails te kunnen houden. Naast het leger van zorgverleners, artsen, instellingen en zorgkantoren.
Dus het niet slagen elke dag iets liefs aan jezelf op te schrijven wordt een draak van schuldgevoelens. En die heb je al zat.
Jaloers? Waarom zou je
Je kind is altijd nog gezellig met zand aan het strooien, terwijl je een opvlieger probeert weg te zuchten. Je ziet een oma in de speeltuin en je bent jaloers op het feit dat zij kan kiezen met de kleinkinderen op stap te gaan.
De vriendinnen om je heen hebben zeker ook te strijden met hun eigen overgang hoor. Maar hun kind zit op hun kamer stiekem te roken of ze zien dat kind alleen in de keuken als hij een tosti aan het maken is. Natuurlijk hebben die vriendinnen het ook zwaar. Maar jij hebt het gewoon zwaarder. Punt.
Overgang? Nooit van gehoord
Gelukkig bestaan er hormonen die je zoals ik elke ochtend op je armen smeert. Die opvliegers die ik elk uur als een stille kleine ontploffing laat verdwijnen naar de achtergrond. De nachten zijn beter omdat ik niet elk uur de deken omhoog moet houden om te luchten. Maar het schommelt nog steeds heen en weer hier. Zo erg dat Beer angstig zegt: ‘mama is een beetje gek van.’ Dus probeer ik mijn ongemakken weg te zuchten. Kijk van ellende op een Facebookgroep waar 10 duizend vrouwen hun frustraties uiten over hun overgang. En besluit dat het beter is om het niet te erg toe te laten.
Dus de overgang? Huh? Wat is dat dan?
‘De kans dat hij een aanval krijgt en stopt met ademen is groot’
In haar vorige blog vertelde Esther over de geboorte van haar mannetje. Wat waren ze gelukkig met deze wolk van een baby, Davey. Maar na een maand of zes veranderde dit compleet. Davey blijkt een ernstige vorm van epilepsie te hebben. Dit maakt hen wanhopig. Ook omdat hij geregeld stopt met ademen. De ambulance was kind aan huis, net als alle opnames in het ziekenhuis normaal werden.
Esther: ‘Het waren zware tijden maar eindelijk na anderhalf jaar was hij onder controle en begon hij heeeeeeel langzaam te ontwikkelen. Uiteraard niet als een ‘gezond’ kind maar hij reageerde op ons en werd iets sterker in zijn spieren.
De ontwikkeling ging tergend langzaam maar onze zoon was happy. Hij kreeg allerlei therapieën om hem sterker te maken en we hielden ons, ondanks de situatie, staande.
Wat het mega zwaar maakte waren de gebroken nachten. Als we een goede nacht hadden hoefde we er ‘maar’ vier keer uit. Normale nachten waren nachten waarin we 10 keer eruit moesten. En dit soort nachten waren geen uitzondering.
Als het niet gaat als gehoopt
Zo druppelde de jaren voorbij, vroegen we PGB aan, ging hij naar een speciale school en later naar een kinderdagcentrum. We hadden een zoon die niet opgroeide zoals wij gehoopt hadden.
De vrienden om ons heen kregen ook kinderen. En die waren al snel boven het niveau van onze man. Ik kan je zeggen, dat doet enorm veel zeer. Voor je zoon maar ook voor jezelf, je had hem namelijk alles gegund en gegeven.
Het lijkt wel een foute film
Na zoveel gevochten te hebben – en ook wel het een en ander bereikt te hebben – kreeg hij op 17-jarige leeftijd weer epileptische aanvallen.
De eerste keer zat hij blauw naast mij in de auto en dacht ik dat ik in een foute film terecht was gekomen. Auto op de vluchtstrook, 112 bellen, naar het ziekenhuis en dan kunnen ze niets met een ZEMB (zeer ernstig meervoudig beperkt) kind. Ze begrijpen er niets van.
Kan hij even zeggen wat hij voelt….
Sorry, hij kan niet praten.
We gaan een scan doen dan zal hij wel even stil moeten liggen.
Sorry, maar dat gaat niet.
Er is geen aangepast bed en de verantwoordelijkheid wordt bij de ouders gelegd als je hem in een ‘normaal’ ziekenhuisbed laat slapen. En zo kan ik nog wel even doorgaan.
En toen veranderde alles weer
Gelukkig hadden we thuis geweldige ‘maatjes’ (zorgverleners) voor Davey, die hem thuis ondersteunde. Maar nu werd het wel heel anders. Je kan niet meer weg, de kans dat hij een aanval krijgt en stopt met ademen is groot. Die verantwoordelijkheid kun je niet aan één persoon overlaten. Als ik weg wil moeten er twee maatjes zijn.
Helaas liggen de maatjes niet voor het oprapen en komt grotendeels de zorg op onze schouders, terwijl mijn man en ik beide een drukke baan hebben. Stoppen met werken is geen optie. Ik wil mee blijven draaien in de maatschappij, niet alleen de zorg dragen voor onze zoon. Ook een ander leven hebben dan alleen zorgen, want dit maakt mij als mens echt niet leuker.
Dankbaar en hoop op hulp
De zorg voor een ZEMB-zoon is een enorme uitdaging. Het is zwaar en ik merk dat ik ouder word. Maar het leven met onze zoon heeft ons ook veel geleerd. Het heeft ons leven verrijkt en ons leren inzien wat echt belangrijk is.
We zijn dankbaar voor de kleine groep mensen die ons altijd door dik en dun is blijven steunen. En waar wij altijd een beroep op kunnen doen. Zij begrijpen dat wij niet flexibel zijn en dat wij vaak niet kunnen, en zeker niet samen.
Maatjes, zijn dan ook heel erg belangrijk en ik hoop dat wij voor onze topper weer één of twee maatjes vinden!
Kapot van verdriet met de vraag: ‘hoe nu verder?’
Twintig jaar geleden kreeg ik een prachtige zoon. Ik voelde meteen… jij hoort bij mij. Ik zat op een roze wolk en met een Apgar-score van 8, 9, 10 maakte ik mij geen zorgen. Want wie denkt er tijdens zijn zwangerschap aan een zeer ernstig meervoudig gehandicapt kind?
We droomden van een toekomst waarin ons mannetje, met cowboyhoed en in spijkerbroek, op één van de Shetlandpony’s rijdt die mijn vader had gekocht toen ik zes maanden zwanger was.
Eenmaal thuis na de bevalling kon het echte genieten beginnen. Wat een heerlijk mannetje hadden wij.
De zorgen begonnen
In het eerste jaar kreeg ook mijn mannetje zijn prikken. Maar na de tweede DKTP-prik werd hij koortsig, slap en we kregen geen contact met hem.
Ik belde de huisarts. Die zei dat het vaker voorkwam dat na de vaccinatie kinderen koortsig waren maar dat ik het even de tijd moest geven. Dat deed ik en mijn mannetje veranderde van een pittig mannetje in een lappenpop.
Na meermalen mijn zorgen geuit te hebben kwamen wij bij de consultatiearts die ons doorstuurde. En met 6 maanden ging onze zoon onder de MRI. Er waren geen grote verschillen te zien maar zijn hersen waren iets ‘mager’. Vreemd was wel dat hij 28 uur bleef slapen na het prikje waar hij na twee uur wakker van zou moeten worden.
Hoe nu verder?
Toen hij 8 maanden was deed hij ineens heel raar en ik belde de neuroloog die de MRI had beoordeeld. We moesten binnen anderhalf uur komen voor een EEG nadat ik verteld had wat wij gezien hadden.
Om half 4 op 4 augustus 2003 kregen wij de diagnose, een ernstige vorm van epilepsie in een hoge gradatie. Hij zal nooit gaan zitten, staan of lopen. Altijd in bed blijven liggen, ons niet herkennen en geen contact maken.
En dan ga je naar huis
Kapot van verdriet met de vraag: ‘hoe nu verder?’
Iets in mijn maakte mij zo strijdlustig dat ik dacht: ‘wie is die neuroloog om mij te zeggen dat mijn kind een ‘muurbloempje’ zou worden.’
Ik heb gevochten, samen met mijn man, om ons mannetje sterker te krijgen. Niemand kon ons wijsmaken dat dit het was.
Je komt in een wereld terecht waar je niet bekend mee bent. Waar je in alles het gevoel hebt dat je vecht tegen de bierkaai. Dat niemand helpt. Je bent aan de goden overgeleverd.
Sorry, dit is de diagnose, berust je erin en het is niet anders!
No way! We vochten met z’n tweeën en de kracht van vrienden hield ons op de been.
Vele schouders maken de zorg lichter
Het leven met een zorgintensief kind is pittig, heel pittig en vaak voel je je alleen. Maar nog vaker staat je leven stil omdat de hulp die je nodig hebt niet gevonden of geboden kan worden. Zo ook het leven van Esther en haar man.
Zij willen met dit verhaal hulpverleners een kijkje achter de voordeur geven. In de hoop dat zij voor henzelf – maar ook voor andere gezinnen – weer de hulp vinden die zo hard nodig is om overeind te blijven. Want de vraag ‘Hoe nu verder?’ blijft.
Een gevoel dat je het liefst een eeuwigheid vasthoudt
Een gevoel van gemis van wat eens gewoon was. Zware benen die je verplaatsen naar ruimtes zonder echt aanwezig te zijn. Een vol hoofd, moe van het constante schakelen tussen wat nodig is voor jezelf en je gezin en noodzakelijk om je kind te kunnen begeleiden.
Continu afwegingen maken over wanneer je de structuur losser kan laten en wanneer je het weer strakker moet trekken. Klappen opvangen waar jij je weer schuldig over voelt. Klappen die niet bewust gegeven worden voor wie jij bent. Ook niet voor wat jij doet.
Dat is een beetje bij benadering hoe het voelt om een kind te krijgen die een leven lang zorg nodig heeft.
De pijn verzachten
We kunnen niet de omgeving zo glad blijven strijken zonder onszelf geheel te verliezen. We willen wel elke kruimel wegvegen. Alle blikken van de omgeving van het gezicht af slaan. Elke opmerking die schuurt, zacht maken met een papier wat alle splinters eruit haalt. Splinters die pijn blijven doen, ondanks dat we weten dat een ander ons leven toch niet kan begrijpen.
Woorden van troost vinden geen gehoor bij ons. Dat zijn woorden die bevestigen dat ons bestaan om ons kind overeind te houden de poten onder ons weg kan zagen. Poten die sterk moeten blijven om niet in te storten.
De kracht van delen
Gaandeweg vinden we een manier die ons past. Vinden we een kruimel plezier die het licht wat laat schijnen door de zware gordijnen. Kunnen we die doeken die ons beschermen wat laten luchten met dansende deeltjes van gelach. Met iemand die ons begrijpt. Iemand die ook voelt dat de zorg die wij dragen niet uitvliegt als deze achttien jaar oud wordt. Dat een blik of een hand op je schouder niet extra zwaar aanvoelt, maar je juist lichter maakt. Omdat je samen iets kan delen wat een ander niet heeft. Samen.
Eeuwigheid
Dan zie je het gezicht van je kind zachter worden. Dan valt je op dat je echt contact maakt met het kind wat binnen in een grote muur leeft en er zelf niet graag uitkomt. Je merkt op dat de geluiden niet meer hard binnen komen. Dat er echt contact is. Al duurt het maar heel even.
Je reikt je arm uit naar het gezicht wat voelt als je eigen gezicht en je wacht. Je wacht op een bevestiging dat je mag aanraken. Een aanraking die niet gewoon is maar waar je met heel je hart een maand op kan teren. Je wilt dat dit gevoel een eeuwigheid duurt
En dan is alles even goed.
Complimenten, dát hebben we nodig als ouders-van
Als moeder van een spastische zoon in een rolstoel heb ik het maar makkelijk. Iedereen ziet meteen wat er aan de hand is. Hij is ‘zielig’, ik heb het ‘zwaar’ en niemand die me de les leest omdat ik verkeerd aan het opvoeden ben. Hoe anders is dat bij mijn collega moeders-van, met een kind met autisme of een gedragsstoornis.
Ik heb van dichtbij meegemaakt hoe mijn nicht opmerkingen en adviezen-met-het-opgeheven-vingertje kreeg over het gedrag van haar dochtertje met ADHD en Asperger. Die was wat wild, luid en luisterde meer naar de vogeltjes/trein/cappuccinoapparaat dan naar haar moeder. Het ging van ‘Je moet gewoon consequent zijn’ en ‘Gaat ze wel op tijd naar bed?’ tot ‘Geef haar maar een weekje aan mij’. Omdat we zo close zijn, voelde het elke keer alsof ik zelf een mes in mijn hart kreeg gestoken.
Hart op de tong
In Nederland hebben we het hart op de tong en een flinke mening die we niet onder stoelen of banken steken. Maar ook in Amerika is het schering en inslag, merkte ik toen ik stuitte op een artikel in The Huffington Post over bemoeizucht van andere ouders. Het stuk is geschreven door de moeder van een zoon met autisme en haar oproep aan buitenstaanders raakt wat mij betreft de kern:
‘Als je echt oprecht bezorgd bent over iets dat speelt in het leven van een ouder, en met name in het leven van een ouder met een zorgintensief kind, vraag je dan af:
Denk ik echt dat hij nog nooit aan de tip heeft gedacht die ik nu bied?
Is het antwoord ‘nee’: stel dan de vraag niet.
En als je oprecht gelooft dat bepaald gedrag van een kind wordt veroorzaakt door een ouder, vraag je dan af:
Geloof ik serieus dat zij nooit haar eigen rol hierin heeft overwogen? En zelfs als het antwoord ‘ja’ is, helpt het als ik haar terechtwijs of zich laat schamen?
Stel de vraag niet. Bied geen oplossing. Zwengel überhaupt het onderwerp niet aan.’
Hoe het ook kan
Maar wat dan wel? Ook dat verwoordt deze moeder mooi:
‘Kies één ding dat je bewondert aan de ouder en zeg het hardop. Bijvoorbeeld:
‘Mooi, hoe jij op dezelfde golflengte kunt komen als je dochter.’
‘Wat ben je toch geduldig met je kleine mannetje!’
‘Ik zie hoe hard je werkt.’
Zeg de goede dingen hardop.
Zeg ze continu.
Zeg ze zelfs als je je er wat vreemd of ongemakkelijk bij voelt.
Als je ouders met een zorgintensief kind echt wilt helpen, moedig hen dan aan en laat hen voelen dat ze niet alleen zijn.‘
Hardop zeggen
Overigens is mijn Asperger-nichtje opgegroeid tot een mooie jonge vrouw van twintig. Ze is nog altijd wat wild en luid en luistert nog steeds liever naar van alles om zich heen dan naar haar moeder. Ze maakt het zichzelf en haar omgeving soms lastiger dan ze zou willen. Maar ze maakt ook de prachtigste kleding voor een bijzonder modeatelier, woont in een gezellig huis en is even gelukkig of niet-gelukkig als de gemiddelde jonge twintiger.
Terwijl ik dit stukje tik, in een door haar gemaakte rode jurk, bedenk ik wat een fantastische moeder ze heeft, die al twintig jaar tot het gaatje gaat voor haar dochters geluk. En hoe ik haar daarom bewonder. Binnenkort toch maar weer eens even hardop zeggen.
Waarom iedereen met een zorgintensief kind zzp’er is
Wanneer ben je zelfstandig ondernemer in de ogen van de Belastingdienst? ‘Om te bepalen of jij zzp’er bent, gebruikt de Belastingdienst een aantal criteria,’ lees ik op hun site. ‘Als jij voldoet aan onderstaande kenmerken, ben je zelfstandig ondernemer.’ Eens kijken of die vlieger opgaat voor een ouder van een zorgintensief kind.
Je hebt meerdere opdrachtgevers of klanten
Als ouder van een zorgintensief kind heb je meerdere partijen te bedienen. Je kind, uiteraard. Opdracht: 24-uur per dag volledige verzorging. De rest van het gezin heeft ook z’n to-do-list voor je klaar. En dan zijn er nog de juffen, meesters, therapeuten en het ziekenhuis. Hun mailtjes, brieven en belletjes met opdrachten stromen dagelijks binnen. Goed bezig!
Je bepaalt zelf hoe jij het werk uitvoert
Behalve dat je je kind liever in een fijn warm bad doet, dan op een douchebrancard afdoucht – wat de gemeente een kosteneffiëntere oplossing vindt – ben je baas over je eigen zorgbedrijfje. ’s Ochtends logooefeningen en ’s middags fysio? Nu de administratie en straks pas die poepluier? Jij beslist als Chief Planning Officer. Check!
Je streeft naar continuïteit en onderneemt acties om te zorgen dat jouw bedrijf blijft bestaan
Voor jouw kind is continuïteit van levensbelang. Elke schakel die hapert – van plotseling een andere buschauffeur tot een ongevraagd gewijzigde medicatiedosis – heeft grote emotionele en/of fysieke gevolgen. Het is jouw corebusiness om te zorgen dat alles rondom je kind blijft reilen en zeilen. En soms zelfs om ervoor te zorgen dat hij of zij in leven blijft. Go, go, go!
Je investeert in je bedrijf
En hoe! In tijd, geld en energie. En zoals zoveel zzp’ers ga je vaker over je fysieke grenzen dan je zou willen. Tijd voor jezelf schiet er meestal bij in – de zaak gaat voor het meisje. Netwerkbijeenkomsten van zorgverzekeraar of gemeente? Jij bent er bij. Een nieuwe schuifkast om al die CIZ/WMO/PGB ordermappen in te verstouwen? Jij klikt op bestel! Lekkerrrr!
Je loopt zelf het risico als dingen misgaan
Wel of niet die enge operatie waar je kind of beter of nóg gehandicapter uitkomt? Wel of niet uit huis plaatsen? Wel of niet investeren in die dure dolfijnentherapie? Jij bent de baas. Het Hoofd Zorgafdelingen die z’n handtekening zet en verantwoordelijk is voor eventuele schade. Hoort bij het vak. Schouders eronder en gaan met die banaan!
Je streeft naar winst
Als een rechtgeaarde ondernemer streef je naar het hoogst haalbare, maar je stelt tegelijkertijd voortdurend je verwachtingen bij. En laten we eerlijk wezen: alles is winst. Kan je negenjarige dochter voor het eerst met een rietje drinken? Je vierjarige zoon los staan? Heeft je puber een extra woordje erbij geleerd? Dáár ga je voor! En je bent niet te stoppen. Ka-ching!
Oké, het onderdeel ‘Zonder Personeel’ in zzp’er gaat niet helemaal op. Je doet niet anders dan onmisbare freelancekrachten inhuren om jezelf als drukke zorgondernemer te ontlasten. Misschien leuk om ‘jouw’ zzp’er vandaag een bosje bloemen te sturen. En koop er voor jezelf ook meteen een.
Als multitask-moeder word je iedere dag een beetje beter
Gijs de hond kreeg weer een operatie aan zijn knie-kruisband, de rechter dit keer. Na er eerder over geschreven te hebben heeft mijn financiële pijn plaats gemaakt voor medelijden. ‘Het is toch je kind, hè!’, hoorde ik een paar mede honden baasjes aan die de hinkende slakkengang van de auto naar de boom opmerkten. Ik knikte en elke plas voelde als overwinning. Gauw weer naar de auto en elke dag een stukje beter.
Multitask-moeder
Beer was goed om te buigen gelukkig. De kap op Gijs’ hoofd gaf hem misschien duidelijkheid over de veel kortere stukjes wandelen die hem elke avond zo gewoon zijn. Ik heb er zelfs een grote hondenbuggy voor aangeschaft. We liepen dan als in een parade van huis naar het bos. Beer altijd voor ons uit. Gijs’ hoofd met halve oogjes door het bovenluikje. Kaatje, de kleine hond, braaf meelopend aan de lijn naast de wielen. Beer kon goed wachten in elk geval. Soms moest ik even aansturen maar ik ben dat gewend als multitask-moeder en hondenbaas. Ik kan dat.
Na dik drie en een halve week met patiënt Gijs te hebben gebuffeld, merkte ik op een zondag dat hij niet meer zichzelf was. De grote kap om zijn hoofd hing zwaar aan zijn nek. Zijn hoofd met de neus haast tegen de grond. Hij stond daar maar. Geen reactie die mij zo gewoon was. Hij sleepte zijn poten naar de auto. Ik moest hem weer tillen. En hij trok zijn pijnlijke poot weer helemaal op. We waren terug bij af. Gijs kon met moeite twee meter naar de boom hinken om ernaast één lange plas te doen.
Eten deed hij ook bij thuiskomst niet. De antibioticum, die ik eerder kreeg vanwege de nog steeds open wond, moest ik in zijn keel duwen met een groot schuldgevoel. Ik mocht langskomen bij de weekend dierenarts met als conclusie een ontsteking, de rekening en wat pijnstilling. De volgende dag onze eigen arts gezien. Weer nieuwe pillen en Gijs begon elke dag wat meer de oude te worden.
Raden en aanvoelen
Achteraf zag ik in dat hij al een week telkens een beetje slechter werd. Maar dat inzien wordt altijd pas na bevestiging van ziekte bekend.
Net als het gedrag van Beer die extra spanning laat zien. Die kan net als Gijs ook niet praten. Daar moet ik dus ook van raden en aanvoelen hoe het met hem gaat. Misschien dat dit makkelijk gaat als ik mijn eigen hoofd goed heb opgeruimd. Helder een diagnose kan stellen.
Achteraf bleek dat Beer een kou onder de leden had. Ook de zomertijd na de wintertijd. Een paaslunch op de dagbesteding en vooral een moeder die iets minder mentaal aanwezig was (vanwege de zorgen om Gijs de hond bijvoorbeeld).
Er gebeurt zoveel waar ik geen invloed op uit kan oefenen. Ik kan alleen maar de schade zoveel mogelijk beperken. Om daarna het geheel weer op te laten knappen om elke dag een beetje beter te kunnen worden.
Ik ben geen slachtoffer. Ik zorg en ik heb lief
Pech komt nooit alleen. Als het licht in de plee kapotgaat, gaat de volgende dag de kraan in de badkamer stuk. Dat zijn kleine frustraties en daar kan je makkelijk iets aan doen. Als je afhankelijk bent van hulpmiddelen om je zorgintensieve kind te kunnen verzorgen knaagt het wel meer. Ouders die maanden moeten wachten op een tillift, een nieuwe rolstoel die maar niet komt. En als de dagbesteding, school of woongroep melding maakt van agressief gedrag, iets wat je kind uit onmacht doet. Niet expres. Dan kost het behoorlijk wat energie om dit ernaast te hebben.
Dan het onbegrepen voelen door de buitenwereld als je niet naar een verjaardag kan. Je zou wel kunnen gaan – technisch gezien – maar dan ben je de hele tijd bezig ongepast gedrag glad te strijken. Je kind uit het grote bed van je vrienden halen bijvoorbeeld, waar hij zich als een worst hun zachte dons heeft ingerold. Of jezelf presenteren als een nog best aantrekkelijke en vlotte vrouw die niet gebukt gaat onder de zware zorg. Die ook nog een sociaal leven eropna kan houden. Vermoeiend.
Slachtoffer of domme pech?
Op het moment van schrijven weet ik dat het logeren en de zaterdagen van Beer stoppen per 1 september. Telkens als ik hem bij de zaterdagopvang afzet voel ik een zwaarte. Ik besef me dat ik voor de tijd voor mezelf en zijn zusje dankbaar mag zijn. Tegelijk is mijn vaste contract van gas en licht afgelopen en weet ik niet wat mij dat uiteindelijk gaat kosten.
Bij Kees de kat van bijna 13 moest een schildklier verwijderd worden, wat duur was. Gaat die andere ook straks eraan? Gijs, de hond had in 2021 een gescheurde linker kruisband. Nu is dat aan de rechterkant gebeurd. Daar moet weer een operatie voor komen die dik 2000 euro kost. En de verzekering had ik een paar geleden, heel dom, opgezegd. Ik dacht, ik zet wel geld opzij per maand want die verzekering is zo duur en levert zo weinig op.
Pijn. Dat doen dit soort dingen. Angst voel ik ook. Ga ik het als alleenstaande wel redden om overeind te blijven staan met dit soort klappen die elkaar telkens opvolgen. Terwijl de zorg voor Beer en zijn zus ook intensief zijn. Begeleiden van Beer en begrenzen van zijn normaal ontwikkelende zus.
Nog meer diensten aannemen voor mijn bijbaan? Maar ga ik dat trekken met de zware zorg erbij?
Lichter maken
Het is veel. Maar ik kan het niet lichter maken omdat ik weet dat anderen hier niets mee kunnen. Die hebben het ook zwaar met de dure boodschappen en eigen tegenslagen. Maar de meesten hebben ernaast niet ook de zorg voor een Beer. Dus kies ik er steeds meer voor om het alleen te dragen.
Ik heb geleerd dat ik me uiteindelijk sterker voel om niet een slachtoffer te zijn van mijn situatie. Dat ik fouten heb gemaakt door bijvoorbeeld de huisdier-verzekering op te zeggen. Dat er nou eenmaal poten kapotgaan bij oudere honden. Dat de instelling stopt met logeren en zaterdagen is gewoonweg ruk. Net als de wachtlijsten, die zo eindeloos lang zijn, maar ik eigenlijk Beer nog niet wil loslaten omdat ik voorzie dat het niet makkelijker gaat worden.
Feestjes daar ga ik niet echt meer heen. Alle vriendinnen hebben hun eigen getrouwde leven met stelletjes die bij elkaar komen eten. Het scheelt dat ik zo nu en dan vrienden overdag kan zien. Als Beer naar de dagbesteding is. Laat die in elk geval niet stoppen!
Zo ga ik altijd maar door. Er zijn ergere dingen. Mensen hebben het veel zwaarder dan ik. Ik ben op wat gekwakkel na nog gezond. Ik heb een buffer en een dak boven mijn hoofd en eten in de koelkast.
Ik ben geen slachtoffer. Ik zorg en ik heb lief.
Moet ik nu zelf met de rollator Beer ‘uitlaten in de speeltuin’?
Beer wordt eind april 22 jaar. Hij logeert al 10 jaar één weekend per maand in een woongroep. Het tweede weekend kunnen ze wegens gebrek aan geld niet realiseren. Van dat logeerweekend heb ik 3 zaterdagen mogen maken.
‘Het product logeren gaat stoppen’, vertelde de nieuwe manager van de woongroep die de logeerkamer op de eerste verdieping heeft. ‘De zaterdagen dus ook. Je kan maar beter een nieuwer woonprofiel laten maken. Of je wil je wat nummers van andere instellingen voor logeren?’
Ik schrok. Ik weet dat Beer succesvol thuis kan wonen vanwege dat ene logeerweekend in de maand plus de drie zaterdagen. Daarom heeft zijn zusje een fijne jeugd en kan ik zelf wat ontspannen.
Logeerweekend
Ik ging een paar dagen na het gesprek bellen met zorgadvies van het zorgkantoor. Een vriendelijke mevrouw vertelde me dat de zorgaanbieder die zaterdagen gewoon kan betalen vanuit de indicatie begeleiding groep (die hij heeft voor dagbesteding daar). Dat ze die 10 dagdelen tot 14 per week mogen uitbreiden. Dan blijft het voor Beer nog even hetzelfde zonder zijn logeerweekend. Na weer een week las ik terug van de manager dat ik blijkbaar zo geschrokken was van het nieuws dat het kwartje niet gevallen was: het logeren EN de zaterdagen stoppen.
Die vrijdagmiddag heb ik in een roes gezorgd dat Beer niet alleen bij die instelling ingeschreven zou staan maar ook bij een ander. Maandag had ik al alle documenten op de mail gezet naar hun zorgbemiddelaar. Waarom zou ik loyaal zijn aan één instelling die in één gesprek Beer haast op de stoep zette, voor mijn gevoel.
Eigen schuld?
Weet je nog die documentaire uit 2014 “Het beste voor Kees”? Beer was toen 13 jaar en ik bedacht met angst en afgrijzen dat ik zo’n oudedag nooit zou willen voor mijzelf. Beer is dan wel meer verstandelijk beperkt dan Kees maar de dwang die Kees uitoefende op zijn omgeving leek aardig op de dwang van Beer. Ook de houding van mensen die zelf geen Kees of Beer hadden gaf me een ongemakkelijk gevoel.
De oude ouders van Kees kregen een stempel van ‘eigen schuld, dikke bult’. Kees zelf was een dankbaar lachwekkende karikatuur geworden voor journalisten en mensen bij de koffiemachine op het werk.
Blijkbaar gaat tijd met een zorgintensief kind sneller door het harde zorgen. Maar ik ben nog steeds niet van plan zelf met de rollator Beer “uit te laten in de speeltuin”.
Eigen regie
Ook wil ik wel zelf de regie houden. Wanneer de beste tijd is om in een instelling te gaan wonen. Eigenlijk is dat nooit met het moeilijk verstaanbare gedrag van Beer.
Het lezen van opinie stukken in de krant over dat de complexe cliënten de dupe zijn van de crisis in de gehandicaptenzorg, wil ook niet helpen met mijn angst voor loslaten.
Of dat gruwelijke bericht van die zorgboerderij die zijn bewoners op sadistische wijze behandelden. Ik denk dat er weer meer ouders zijn die de zorg niet uit handen durven te geven.
De afspraak om het woonprofiel van Beer aan te vullen voelde heel dubbel. Ik was er niet aan toe als de zorgbemiddelaar zou gaan zeggen dat ze volgende maand al een plekje hebben. “Nee joh”! Vertelde ze met een ernstig gezicht. “Dat kan nog wel jaaaren duren”. Ik slikte en bedacht me dat Beer dan misschien wel jaren zonder opvang in het weekend zit.
Vertrouwen hebben dat het goed komt
Alles staat of valt immers met vertrouwen. Van een kind dat niet kan praten. Waar van je moet hopen dat er na je dood liefdevolle begeleiders zijn. Die hem net zo goed kunnen verzorgen zoals jij dat al die tijd al doet.
Ik snap de ouders van Kees steeds beter. Helaas kan ik geen aanleunwoning bouwen in de tuin van ons sociale huur poppenhuis. Wel kan ik zorgen dat er een zo goed mogelijke plek is waar Beer kan wonen. Waar ik nog enigszins fris aan de slag kan om te zorgen dat ik de begeleiders kan bijstaan met de lange bijsluiter van Beer. En de weekenden kan gebruiken voor leuke dingen.
Vertrouwen vinden ligt nou eenmaal geheel aan jezelf. Hoe jij in het leven staat en wat jij over hebt voor je kind. Die vertrouwt tenslotte ook op jouw goede zorg. En soms is goede zorg ook los kunnen laten of anders vasthouden.
Het weekendritueel van Beer en Julie kan beginnen, of toch niet?
‘Goedemorgen!!’ Beer knipt het licht aan bij mijn bed en ik ontwaak hard uit een droom waarvan ik me die dan niet meer herinner. Ik ben gewend dat hij dit elke ochtend doet om precies 6.05 uur. Maar vandaag vraag ik me af welke dag het is. Ik denk dat ik halfslaap en half wakker moet zijn. Wel weet ik dat ik een ice-pack moet pakken voor mijn stekende koppijn.
In de keuken hoor ik Beer achter zijn computer rustig filmpjes kijken terwijl hij dezelfde zinnen en woorden opzegt. Met de ice-pack tussen een haarband realiseer ik me dat het zondag moet zijn. De kou doet mijn pijnlijke hoofd goed. Ik help Kees de kat op het aanrecht voor iets lekkers. Pak mijn leesbril om met een scherp mesje de gedragsmedicatie pilletjes te halveren. Daarna pak ik 2 rijstwafels uit de kast die ik met witte chocopasta smeer zoals elke ochtend. Ik ga zijn kamer in. Beer zegt ‘mama een beetje hoofdpij..’ ik moet wakker genoeg zijn om zijn woorden af te kunnen maken. Dus knik ik rustig en doe het raam dicht zodat zijn kamer wat warmer kan worden.
Ik zet een grote kop koffie voor mezelf en plof op de bank. Bedenk dan dat ik kaarten moet bestellen voor het Kinderboekenmuseum waar we later in de ochtend heen gaan. Daar heeft Beer het al een week over. Ik zie dat Beer 10 euro moet betalen en dat een begeleider er gratis in mag. Het woord ‘autipas’ lees ik ook. Die hebben we niet maar wel een zonnebloem keycord met een kaartje waarop staat ‘I am autistic’. Met een enorme cijfer ballon in zijn hand en een Beer die op en neer springt lijkt me dat wel genoeg bewijs. Ik bestel en betaal de kaartjes online. Dan wil ik even rustig de krant gaan lezen op mijn mobiel, zover dat lukt.
Weekendritueel
Om 6.45 uur lees ik pas dat het helemaal niet zondag is maar zaterdag. Het is alsof ik ontwaak uit een rare droom en leg de ice-pack op de bank als ik naar Beers’ kamer loop. Die zit al klaar voor de rest van het zaterdagochtend ritueel.Ik zeg tegen hem dat mama dacht dat het zondag was. Waarop Beer zijn zaterdagschema opzegt en mij met vreemde ogen aan kijkt. Dan bedenk ik me dat ik er een grapje van kan maken; ‘het is zondag?’
‘Neeeee!’ Zegt Beer met een grote grijns. ‘Het is zaterdag!!’
Lachend trekt hij zijn pyjama uit terwijl hij zich uitrekt met een bolle blote buik. Dan stapt hij onder de douche.
Ik voel mijn hoofdpijn al iets minder als ik zijn ontbijt klaar maak en bedenk me wat ik allemaal moet gaan doen. Eerst maar even de museumkaarten omzetten van zaterdag naar zondag.
Beer is klaar met douchen en de rest van de zaterdag kan beginnen.
