Kapot van verdriet met de vraag: ‘hoe nu verder?’
Twintig jaar geleden kreeg ik een prachtige zoon. Ik voelde meteen… jij hoort bij mij. Ik zat op een roze wolk en met een Apgar-score van 8, 9, 10 maakte ik mij geen zorgen. Want wie denkt er tijdens zijn zwangerschap aan een zeer ernstig meervoudig gehandicapt kind?
We droomden van een toekomst waarin ons mannetje, met cowboyhoed en in spijkerbroek, op één van de Shetlandpony’s rijdt die mijn vader had gekocht toen ik zes maanden zwanger was.
Eenmaal thuis na de bevalling kon het echte genieten beginnen. Wat een heerlijk mannetje hadden wij.
De zorgen begonnen
In het eerste jaar kreeg ook mijn mannetje zijn prikken. Maar na de tweede DKTP-prik werd hij koortsig, slap en we kregen geen contact met hem.
Ik belde de huisarts. Die zei dat het vaker voorkwam dat na de vaccinatie kinderen koortsig waren maar dat ik het even de tijd moest geven. Dat deed ik en mijn mannetje veranderde van een pittig mannetje in een lappenpop.
Na meermalen mijn zorgen geuit te hebben kwamen wij bij de consultatiearts die ons doorstuurde. En met 6 maanden ging onze zoon onder de MRI. Er waren geen grote verschillen te zien maar zijn hersen waren iets ‘mager’. Vreemd was wel dat hij 28 uur bleef slapen na het prikje waar hij na twee uur wakker van zou moeten worden.
Hoe nu verder?
Toen hij 8 maanden was deed hij ineens heel raar en ik belde de neuroloog die de MRI had beoordeeld. We moesten binnen anderhalf uur komen voor een EEG nadat ik verteld had wat wij gezien hadden.
Om half 4 op 4 augustus 2003 kregen wij de diagnose, een ernstige vorm van epilepsie in een hoge gradatie. Hij zal nooit gaan zitten, staan of lopen. Altijd in bed blijven liggen, ons niet herkennen en geen contact maken.
En dan ga je naar huis
Kapot van verdriet met de vraag: ‘hoe nu verder?’
Iets in mijn maakte mij zo strijdlustig dat ik dacht: ‘wie is die neuroloog om mij te zeggen dat mijn kind een ‘muurbloempje’ zou worden.’
Ik heb gevochten, samen met mijn man, om ons mannetje sterker te krijgen. Niemand kon ons wijsmaken dat dit het was.
Je komt in een wereld terecht waar je niet bekend mee bent. Waar je in alles het gevoel hebt dat je vecht tegen de bierkaai. Dat niemand helpt. Je bent aan de goden overgeleverd.
Sorry, dit is de diagnose, berust je erin en het is niet anders!
No way! We vochten met z’n tweeën en de kracht van vrienden hield ons op de been.
Vele schouders maken de zorg lichter
Het leven met een zorgintensief kind is pittig, heel pittig en vaak voel je je alleen. Maar nog vaker staat je leven stil omdat de hulp die je nodig hebt niet gevonden of geboden kan worden. Zo ook het leven van Esther en haar man.
Zij willen met dit verhaal hulpverleners een kijkje achter de voordeur geven. In de hoop dat zij voor henzelf – maar ook voor andere gezinnen – weer de hulp vinden die zo hard nodig is om overeind te blijven. Want de vraag ‘Hoe nu verder?’ blijft.
Ben jij of ken jij een zorgverlener die dit gezin wil helpen?
Laat het ons weten. We sturen je reactie door naar Esther.
Verhalen over het leven met een zorgintensief kind en hoe nu verder? Gebundeld in een prachtig boek. Heb jij het boek al in huis?