5 redenen om nú Lastige Ouders te bekijken

‘Heb je Lastige Ouders al gezien?’ gonsde het de afgelopen jaren. Telkens wilde ik gaan maar iets hield me tegen. Waar ik als moeder van een gehandicapte zoon vroeger boek na boek en film na film verslond over het onderwerp, kies ik in m’n vrije tijd nu liever voor luchtige ontspanning. Toch ging ik deze week om.

 Voor Lastige Ouders heeft Marike van Weelden, actrice en moeder van een kind met een verstandelijke beperking, samen met theatermaker Pieter Tiddens haar dagboeken bewerkt tot een voorstelling. Hierin nemen zij je mee in hoe het is om met een kind te leven dat voortdurende zorg nodig heeft. En ik kan het stuk om meerdere redenen iedereen aanraden.

5 redenen om nu de voorstelling Lastige Ouders te bekijken:

1. Omdat het niet eng is

Ik ben altijd bang dat ik bij zo’n voorstelling in minuut één begin te huilen om daarna weken niet meer te stoppen. Of dat ik me erger aan vieze praatjes over luiers en sondevoeding. Maar dit stuk is precies in balans. Het ontroert, het is rauw en ik heb een paar keer keihard gelachen.

2. Omdat het zo ont-zet-tend goed gespeeld is

Gespeeld is het juiste woord niet want Marike ís natuurlijk echt moeder van een gehandicapte zoon. En van een dochter, die via dagboekfragmenten een rol speelt. De basis is háár verhaal. Maar bovenal is ze een fantastisch actrice en haar tegenspeler een geweldig acteur.

3. Omdat het niet uitmaakt hoe oud je kind is

Mijn zoon is al uit huis (hier lees je hoe het voelde om hem ‘weg te stoppen’) maar juist de scènes over het krijgen van de diagnose, kwamen bij me binnen. Omdat het een levensverhaal vertelt, biedt het stuk voor elke fase van het speciale ouderschap een haakje.

4. Omdat herkenning helend werkt

Waarom zou je kijken naar iets wat je zelf dag in dag uit meemaakt? Heel simpel. Je voelt je gesterkt, gezien en minder alleen. Daarom doen we bij wat niemand weet wat we doen. Op een creatieve manier lief en leed delen over leven met een zorgintensief kind.

5. Omdat het gratis is

Ja, superstomme reden natuurlijk. Ik voel me nu ook een krenterige profiteur die eerder niet de moeite nam om zich naar het theater te slepen. Maar wel zo fijn dat het online staat. En je het nu ook kunt kijken als je PGB-hulp zich ’s ochtends ziek meldt, als je kind een rotnacht heeft gehad of gewoon als je zin hebt om te lachen en huilen zonder iemand om je heen.

Bekijk hier de hele voorstelling Lastige Ouders

Is wachtgeld voor ouders-van een oplossing?

In alle eerlijkheid besef ik me dat onze Haagse politici geen burgerlijke 40 uur draaien in de week. Ze draaien veel meer uren en geregeld bij dag en nacht en ontij. Ze zijn (mede door hun al dan niet (goed) verrichte werkzaamheden) het pispaaltje van velen, hebben al lange tijd geleden het vertrouwen en de connectie verloren van en met de bevolking en bedreiging van politici lijkt het nieuwe “normaal” te zijn geworden. Geen fijn baantje dus.

Als een minister of staatssecretaris aftreedt, krijgt hij of zij, 80 procent van het het laatstverdiende loon. Het salaris van deze mensen varieert, los van nog in te dienen onkosten, tussen de 170.000 en 181.000 euro per jaar. Een salaris waarmee je je spaarrekening goed kan spekken en het wel wat maanden uit zou kunnen zingen toch?
Die wachtgelduitkering duurt even lang als de periode die de persoon als minister of staatssecretaris heeft vervuld, maar geldt minimaal twee en maximaal drie jaar en twee maanden, mits de minister of staatssecretaris minimaal drie maanden in functie is geweest. Voor deze wachtgelduitkering maakt het niet uit wat de reden van het aftreden was.

Schaamteloos

Jullie begrijpen natuurlijk ook wel dat ik, als moeder van een zorgintensieve zoon, een error krijg in m’n hoofd, bij dit soort feiten? Laat ik er niet omheen draaien. De schaamteloosheid waarmee deze mensen, hun hand ophouden voor zóveel, door de bevolking zuurverdiend geld… ik kan er niet bij! Waar zijn ze de connectie met dat wat het echte leven inhoudt, verloren? Het staat bijv in schril contrast met het leven van mantelzorgouders.

Geen rechten, wel plichten

Vele ouders met mij kunnen, vanwege de zorg voor hun kind, niet buiten de deur werken. Vanuit Mees’ pgb, mag ik bij gratie Gods, mits het budget het toelaat, wel 22,98 euro per uur verdienen (waar ik ook nog belasting over af moet dragen). Ik mag op papier niet meer dan 40 uur per week voor Mees zorgen, maar in werkelijkheid zorgen wij ouders van zorgintensieve kinderen gewoon 24/7, bij dag en nacht en ontij, ook als ze op school zijn of als er een ambulant begeleidster de zorg overneemt, want zorgplanbesprekingen, administratie ed gaan gewoon door. Werk ik meer, dan wordt dat teruggevorderd. Bij dit grandioze salaris heb ik geen recht op pensioenopbouw en van wachtgeld hebben ze in mantelzorgland nog nooit gehoord.

Wachtgeld

Als Mees morgen gaat wonen of onverhoopt overlijdt, dan moet ik overmorgen een baan hebben om mijn inkomen veilig te stellen. Waar is dan dat wachtgeld wat ik nodig heb om de tijd te overbruggen, om te herstellen van het verlies of dat wat zorgen voor Mees met m’n lijf gedaan heeft? Ik heb, met dit loon, ook geen goed gespekte spaarrekening om het een paar maanden kalm aan te doen.

Ik kan geen goede woorden vinden om dit gevoel van onrecht te omschrijven. Waar is de menselijkheid en waar is de connectie met de bevolking van Nederland? Als die er namelijk was, schaamde iedere minister of staatssecretaris zich bij voorbaat de ogen uit de kop, om de hand op te houden voor wachtgeld…

Julie trok een streep door elke vorm van hoop

Het zwaard van Damoclas hangt al zo’n zeven maanden boven mijn hoofd. Vanaf het moment dat de woning, waar Beer al tien jaar logeert en zaterdagopvang heeft, de stekker eruit trok. De hoop op een oplossing had ik bijna opgegeven.

Zeven maanden lang heb ik elke instelling gebeld die aan logeren doet (maar niet voor 18 plus met een VG7 indicatie). Zorgboerderijen heb ik gemaild, PGB’ers die zich hadden opgegeven in een online zorggids maar niet doen aan weekenden. Ten einde raad kreeg ik een laatste strohalm via de persoonlijk begeleider van de dagbesteding: ‘Een andere deelnemer logeert met succes bij een bepaalde stichting, misschien is het ook wel iets voor Beer?’

Ik mag niet breken

Ik las op hun website dat ze activiteiten aanbieden, plus logeren, voor jongeren tot 27 jaar met een (ernstige) verstandelijke beperking. Een VG7 indicatie is niet gelijk een nee.
Ik zag hun Facebookpagina en besloot dat het vast niet haalbaar was. Allemaal gezellige jonge begeleiders die met groepjes jongeren uiteenlopende activiteiten ondernemen. Superleuk natuurlijk.

Ik dacht aan Beer die met zijn “Berenuitjes” ook superveel onderneemt, maar alleen met mij. De moed zakte me weer in de schoenen maar ik besloot toch een aanmeldformulier in te vullen. De afspraak (‘Waarschijnlijk is het niet passend mevrouw, maar u mag altijd langskomen om te kijken wat er wel kan’) volgde in de week dat ik geen kinderen had. Acht jaar na de laatste keer alleen, waar ik mijn enkels brak. Ik had dus de taak om niet weer wat te breken.

Vol medelijden aan de vergadertafel

De afspraak was op de derde vrije dag. Tot nu toe nog geen gebroken botten maar wel al gebroken sluizen van een apocalyptische overgang omvang. Eentje waar je potten met ijzerpillen tegenaan moet slikken vanwege lange ijzertekorten.
Dus met een ochtend van ijszakken tegen mijn hoofd en pijn in mijn buik reed ik naar het kantoor van de stichting. Een jonge vrouw wachtte me op en nam me, met een gezicht vol medelijden, mee naar een vergadertafel.

Al binnen 2 minuten was duidelijk dat ze niets voor Beer kon betekenen. Het feit dat de jongeren in flexibele groepjes zaten met telkens andere jonge begeleiders hielp niet. Het hielp ook niet als kinderen niet mee konden doen aan buitenactiviteiten, niet konden gamen of koekjes bakken. Ik zag Beer voor me die een hele dag alleen bij de trampoline stond met een cijfer in zijn handen, de tijd af te wachten tot ik hem weer zou ophalen.

Ik besloot dus maar informatie te vragen voor andere ouders wiens kind dit allemaal wel zou kunnen.

Kwetsbare groep

Thuis kreeg ik die ochtend nog een mail van de aardige vrouw dat ik misschien die en die instelling nog kon proberen. Ik heb er één gebeld die gelijk al aangaf niet aan logeren te doen boven achttien jaar. Zelfs beneden achttien is een VG7 indicatie zeer lastig plaatsbaar (want een kwetsbare groep. Alsof een kind met VG7 niet ook kwetsbaar is). De andere opties streepte ik af door de tekst te lezen op hun website.

Met een zwaar gevoel gaf ik het op. Ik trok een streep door elke vorm van hoop op een beetje opvang voor de weekenden. Ook trok ik een regenjas aan om door het zomerherfstweer naar de grote Mall te gaan waar ze een bioscoop hebben. Dat elke vriendin wel op vakantie was, pech. Dan maar alleen naar de Barbie film. Over een paar weken heb ik nooit meer een ‘weekend vrij’-gevoel.

Me-time?

Ik had vooraf een plek met eigen tafel geregeld waar niemand naast me zat. Ik besloot schijt te hebben aan alle moeders met puberdochters, al was het moeilijk. Die van mij zat heerlijk met de familie van haar beste vriendin in Frankrijk. Ook vriendinnengroepen lieten me koud. Na afloop baalde ik wel dat ik een lichtbeige broek aan had gedaan. En met die aardverschuiving op hormonen gebied was het dus de vraag of ik niet met het bewijs op mijn kont zielig en alleen naar buiten liep. Ik besloot me de volgende dag ziek te melden.

De rest van de korte vakantie van de kinderen heb ik behalve de hondenbazen in het bos, een familie-etentje en wat gebel met een paar vrienden in een bunker geleefd. Ondertussen wel de rekening/verantwoording gedaan plus de inkomstenbelasting waar ik standaard uitstel voor aanvraag. Ik heb gezonde lekkere dingen gemaakt voor mezelf. Ik heb een heel seizoen “The Bear” afgekeken wat heel toepasselijk is als je kind Beer heet. Ik hoorde natuurlijk alleen maar hoe goed het met Beer ging op vakantie met zijn vader en zijn ouders, en deed mijn best niet het gevoel van falen te krijgen van de zware werkvakanties die ik altijd alleen doe.

Oergevoel

Uiteindelijk voelde ik me lichter worden. Misschien werken de ijzerpillen? Of misschien werkt mijn elastische weerbaarheid. Voel ik me dankbaar dat ik de ruimte heb gekregen om even te doen wat nodig was. Om lichtelijk in te kunnen storten om daarna weer gewoon stug verder te kunnen gaan zonder vage beloften van instellingen die kunnen helpen, maar niet Beer. Ik kreeg een oergevoel terug van kracht en ik merkte dat ik weer terugkwam van dat zwaard boven je hoofd gevoel.

Ik besloot niet meer af te wachten op wat niet is. Maar ging me verheugen op wat wel is.

En wat wel is, is Beer. Iemand die verdient om met zoveel liefde te worden verzorgd. En die weekeinden? Ik ga het wel merken. Er komt altijd wel weer iets voorbij wat het lichter maakt.

De kunst is alleen om dat altijd zo te kunnen blijven zien.

Een financieel vangnet lijkt een utopie maar is keihard nodig

Ik heb al vaker geschreven over het PGB met informele zorgverleners, wij ouders dus. Over dat wij niet dezelfde rechten en sociale zekerheden genieten als een formele zorgverlener die ver weg staat van onze expertise en ervaringsdeskundigheid.

Langzaamaan komt er steeds meer reuring, doordat sommige dappere ouders van kinderen die ernstig ziek zijn en op het moment van overlijden het PGB stopt steeds vaker van zich laten horen. Zij durven de publiciteit op te zoeken. Zelfs Nieuwsuur duikt erop. Ook PerSaldo schrijft een nieuwsbericht op hun site. Maar daarna blijft het stil. Het kabinet valt weer eens en het is maar afwachten wat er van terecht gaat komen. Een financieel vangnet voor ons ouders blijft vooralsnog uit.

Verdienen aan je kind

Naar aanleiding van dit nieuws lees ik op Twitter een aantal drek berichten over het belachelijk vinden dat je verdient aan je kind. Alsof deze ouders moedwillig hun kind geboren laten worden terwijl je nu toch echt in de zwangerschap met testen je ongeboren vrucht kan laten weghalen die “ons” toch alleen maar geld gaat kosten.

Ik besluit de berichten en reacties links te laten liggen en besef me hoe weinig begrip er nog altijd is van de buitenwereld voor ouders met zorgintensieve kinderen.

Schaamte bij ouders

Ik realiseer me hoe veel schaamte er bij veel ouders is. Over het PGB, wat bedacht is voor meer vrijheid om zelf zorg in te kunnen kopen. Zorgkantoren die steekproeven doen en je behandelen alsof je een dief bent van de overheid. Terwijl je als ouders de overheid bakken met geld bespaard doordat we zelf de zorg regelen die anders door dure zorginstellingen wordt gedaan. Zelf kampen die instellingen met grote financiële tekorten en je kan met recht spreken van een grote crisis in de zorg.

Zo worden wij ouders beloond, door zelf voor onze (zwaar) gehandicapte kinderen te blijven zorgen die vaak jarenlang op meerdere wachtlijsten staan waar maar geen beweging in komt.

Er valt weinig te kiezen

Zelf ben ik, sinds de Corona lockdown, steeds opener gaan praten en schrijven over dit PGB-euvel. Simpelweg door in te zien dat, als alles dicht gaat, alle zorg op mij als moeder komt te vallen. Mijn misplaatste schaamte komt steeds vaker te vervallen.

Ik lees verhalen van ouders die vanuit de gemeente zich niet mogen uitbetalen maar wel de meest zware specialistische zorg verlenen, dag en nacht. Ouders die met een burn out thuis zitten te herstellen omdat het werken voor een baas gewoonweg niet te combineren valt met de zorg thuis. Herstellen lukt natuurlijk niet vanwege het aansturen van PGB’ers die hun kind moeten bezighouden die thuis is komen zitten vanuit school die nooit passend genoeg is.

Zoveel ouders die hun baan hebben moeten opgeven en moeten kiezen voor het PGB waar ze geen pensioen mee opbouwen, geen hypotheek mee mogen afsluiten maar wel gewoon loonbelasting over betalen zonder enig vangnet. Dit is hun eigen verantwoordelijkheid lezen ze. Maar er is weinig keus om het anders te doen.

Financieel vangnet

Beer heeft geen ernstige ziekte. Gelukkig maar. Wel heeft hij de rest van zijn gezonde, hopelijk lange leven dag en nacht zorg en toezicht nodig. Hij staat al vanaf toen hij 17 jaar werd ingeschreven op een wachtlijst voor wonen met een VG7 indicatie, de zwaarste in zijn soort. Inmiddels al op 2 wachtlijsten. Dit kan nog jaren duren, terwijl het logeren en de zaterdagopvang stopt. Ik werk al, zolang hij leeft, meerdere banen. Als kunstschilder, begeleider voor een vrouw met hersenletsel en als zijn directeur/curator in alles wat met zorg te maken heeft.

Als een instelling ineens wel een plek heeft wordt van mij verwacht dat ik binnen 6 weken het PGB overzet. Zonder recht te hebben op een werkeloosheidsuitkering. En zonder de tijd te hebben gekregen om een beter financieel vangnet op te kunnen bouwen. Dan ga je toch gewoon de bijstand in, zegt men.

En dat is het pijnlijke. Ik ben juist vanuit die 1,5 jaar bijstand (die ik persoonlijk vreselijk denigrerend vond) kunnen komen toen ik er alleen voor kwam te staan. Beer was 4 jaar en ik trainde hem 10 uur per week met 3 PGB’ers die ik inhuurde. Nu ben ik afhankelijk van het PGB als hoofdinkomen omdat de zorg alleen maar zwaarder is geworden.

Het kan (nee moet) anders

Terwijl vrienden om mij heen vakantiehuizen kopen. Het rustiger aan kunnen doen nu hun kinderen ouder worden. Nadenken over hun volgende vakantie. Moet ik maar zien hoe ik het ga redden als een instelling wel een plek heeft waar Beer kan gaan wonen.

Ik weet in elk geval dat er iets moet veranderen. Ouders mogen trots zijn! Dat mag worden beloond met groot vertrouwen. En met een werkeloosheidsuitkering van minstens 6 maanden tot 2 jaar, zodat je de ruimte hebt te zoeken naar nieuw passend werk. Het is niet dat de zorg minder wordt als ons kind in een instelling gaat wonen. Gun ons dan in elk geval even een rustige overgang naar het anders zorgen.

Laten wij samen sterk staan en onze stem laten horen!

Gaat jouw zorgintensieve kind mee op vakantie?

In het tijdschrift Lotje&co legde we ouders van een zorgintensief kind een vraag voor waar de een met Ja en de ander met Nee op antwoorde. We vroegen Fleur en Sigrid of zij hun zorgintensieve kind mee op vakantie nemen.

NEE

naam: Fleur van Bruggen
beroep: woordvoerder
gezin: dochters Isis (7) en Jara (6) en zoon Dion (bijna 4). Dion heeft geen hersenbalk en is hierdoor meervoudig complex gehandicapt

‘Drie jaar geleden – Dion was bijna 1 jaar – gingen we op wintersport. Hoewel we een hotel hadden met ‘oppasfaciliteiten’, werd het allesbehalve een ontspannen vakantie. Dion wordt snel ziek in een vreemde omgeving. Door zijn lage spierspanning kan er, bijvoorbeeld met een hoestbui, ineens een halve flesvoeding uit komen. Als we op de piste stonden, werden we dan ook regelmatig gebeld. En als we niet gebeld werden, keken we om de tien minuten of we misschien een telefoontje hadden gemist. Niet echt relaxed.

Het jaar daarna boden mijn moeder en haar vriend aan op Dion te passen. We zijn wel honderd keer van mening veranderd. Van “ja graag” tot “geen denken aan, hij hoort toch bij ons?” Een heel moeilijke beslissing.

Wat veel rust gaf, was dat mijn moeder besloot de week sowieso vrij te houden. Wij konden op het allerlaatste moment beslissen. Uiteindelijk gaf de doorslag dat wij wisten dat Dion bij zijn oma meer zou genieten dan op vakantie. Ik heb hem weggebracht met een gebruiksaanwijzing van dag tot dag en had zelf echt mixed feelings.

Het was moeilijk, maar tegelijkertijd had ik toch ook zin in een week zonder zorgen. Met onverdeelde aandacht voor de meiden, en de tijd voor onszelf… Het werd een heerlijke week. Sindsdien gaan we ieder jaar een weekje zonder Dion weg. We weten intussen dat dit voor iedereen, ook voor Dion, fijne en ontspannen dagen zijn. We horen bij elkaar, maar eens per jaar zijn we een weekje fysiek niet samen.’

JA

naam: Sigrid Bunnig
beroep: voorheen vestigingsmanager op een uitzendbureau, nu thuis voor de kinderen
gezin: Lotte (7) meervoudig complex gehandicapt en Rutger (6)

‘Geen haar op mijn hoofd die erover denkt onze dochter Lotte thuis te laten! Vakantie vier je met het gezin, vind ik. En daar hoort zij bij. Ze geniet enorm als we weg zijn, en is dan heel ontspannen. Net als wij.

We zijn al in Spanje, Italië en Amerika geweest. Rutger komt tijdens vakanties niks tekort, want we splitsen vaak op. Mijn man doet leuke dingen met hem, en ik blijf bij Lotte. Natuurlijk gaat de verzorging voor haar door, maar ik stel andere eisen. Thuis verloopt alles gestructureerd, op vakantie laat ik de regels varen. Lotte krijgt bijvoorbeeld niet haar dagelijkse fruithap. Nou, daar gaat ze echt niet dood aan, hoor. Integendeel. Daar maken we haar juist heel gelukkig mee!

In praktisch opzicht roeien we met de riemen die we hebben. Aankleden en verzorgen doen we op de keukentafel. Op vakantie koken we niet. Althans, ik geef Lotte van tevoren eten, en daarna gaan we naar een restaurant. Soms gaat het goed, soms ook niet. Dan denken we halverwege: eh… laat de rest van het eten maar zitten, ’t is beter als wij nú gaan. Natuurlijk baal ik dan een beetje, maar ach, daar kom je ook wel weer overheen. Ze hoort er gewoon bij.

Drie weken zonder Lotte? Geen denken aan. Ik zou me geen raad weten met alle tijd die dan overblijft, ha ha. Zonder gekheid: mijn man en ik zijn wel eens een weekend met z’n tweeën weggeweest. Natuurlijk is dat heerlijk, maar een paar dagen is voor mij echt de limiet. Misschien ben ik zo’n moeder die haar kind moeilijk los kan laten. Nou, dat is dan maar zo.’

5 clichés over (zorgintensieve én gezonde) kinderen

Je kent het wel. Al die clichés als je vader of moeder wordt en mensen dan tegen je zeggen. Dit zijn de vijf cliches die Ilse het meest zijn bijgebleven, maar ik weet zeker dat jullie de lijst zoveel langer kunnen maken.

1. als het maar gezond is!

Zeker ouders van een kind waar ‘iets’ mee is, zullen nog wel eens met weemoed terugdenken aan de tijd vóór de diagnose. De zalige onwetendheid. ‘Ach, als het maar gezond is’, riep je als het over het kleine wezentje in die opbollende buik ging. Gezondheid is echt belangrijker dan al het andere. Ja, óók belangrijker dan of je kind wel of geen piemel heeft. Als je je hele wereld hebt zien instorten, nadat een dokter je het rotste bericht ooit (de diagnose) bracht, dan maakt het je echt geen klap uit welk geslacht je kind heeft. Niet bij de tweede baby (nog een meisje, ja leuk), niet bij de derde baby (weer een meisje, nee dat vindt mijn man echt niet erg) en ook niet bij de vierde (ja, weer een meisje en nee nu hadden we – ook niet heel stiekem – weer geen voorkeur. We zijn er vooral heel gelukkig mee!).

2. wat gaat het toch snel!

Het kost me geen enkele moeite om me terug te gaan naar onze tijd met Merle. Ik weet haar patiëntnummer nog steeds uit mijn hoofd en kan de doseringen van de anti-epileptica nog zó oplepelen. En toch is het al bijna zes jaar geleden, dat ik haar kleine lijfje voor het laatst in mijn armen had. Sindsdien zit ze alleen nog maar in mijn hoofd. Zés jaar? Waar blijft de tijd? In die zes jaar werden er bij ons drie zusjes geboren. Zusjes die zich wel ontwikkelden. Die op het consultatiebureau keurig alle lijntjes volgden en glansrijk voor de taal- en vaardigheidstests slaagden. Over een paar maanden is onze jongste ouder dan haar eerste zus ooit werd. De wipstoel kan de deur uit, de dozen met kleding in kleine maatjes worden verdeeld onder nieuwe gezinnen. Waar blijft de tijd?

3. drie kinderen? Heb je het niet druk?

Weet je wat druk is? Elke twee uur een voeding geven die een uur duurt. En die er dan met dezelfde vaart weer uitgespuugd wordt. Zodat alle kleren, het beddengoed / de box / de kinderwagen* en niet te vergeten: jijzelf er helemaal onder zitten. Hallo wasmachine, ben je al klaar, want ik heb hier een nieuwe lading? Shit er is eigenlijk helemaal geen tijd om die andere was op te hangen, want we moeten zo naar het revalidatiecentrum / de kinderarts / de cardioloog / de neuroloog. Tussendoor proberen niet midden op de dag in slaap te vallen, want je bent zó moe van de maandenlange slapeloze nachten. Waren we zielig? Nee. Hadden we het druk? Ja! Ik zal niet liegen, met drie kinderen van 5, 4 en 2 is het soms ook best aanpoten. Maar het is anders druk. Minder zorgen, meer ontspannen. Het gaat meer vanzelf.

4. ‘mama’ heeft geen privacy

In de tijd met Merle had ik weinig privacy. Er kwamen zorgverleners en indicatiestellers over de vloer. Ik vulde formulieren in waarop ik alleen mijn pincode niet in hoefde te vullen, maar waar verder echt wel alles op stond. Niet wij, maar het ziekenhuis met alle verschillende poli’s en zorgteams bepaalde onze agenda. Ergotherapeuten besloten welke meubels het beste in ons huis zouden passen. De gemeente besloot dat ons huis ‘eigenlijk niet geschikt’ was voor een grotere versie van Merle. Voordat het zover kwam, was Merle er niet meer. Nu zijn we een ‘gewoon’ gezin. Voordat ik ontbeten heb, is het woordje ‘mama’ al minstens vijftig keer gevallen en ik kan me niet heugen dat ik thuis kon plassen, zonder dat minimaal een kind iets wilde vragen of gewoon ‘even gezellig’ erbij kwam zitten.

5. geluk zit in hele kleine dingen

Dit is wel de moeder der clichés, vandaar dat ‘ie de uitsmijter is. Geluk zit niet in een groot huis, dure vakanties of een mooie auto. Geluk zit in Hele Gewone Kleine Dingen. Merle die verrukt in haar handjes klapte, als ze nog een liedje wilde horen. Haar drie zusjes die op hun laarsjes door het bos banjeren. Elin die alles wil weten van de tijd van jagers en verzamelaars. De eerste echte lentedag. Jinthe die apetrots is als ze haar naam kan schrijven. Een merel die mij ’s ochtends wakker zingt. Thirza die voor het eerst een poppetje tekent. Op een luie zondag knus met z’n allen op de bank lekkere hapjes opeten. Dat Patrick en ik gelukkig nog steeds stapel op elkaar zijn. Dus ja, ik klink nu als mijn moeder (en daar ben ik trots op ook): geluk zit in kleine dingen.

* streep door wat niet van toepassing is

Het autisme vriendelijk reisbureau genaamd Berenuitjes

Al op zeer jonge leeftijd was Beer een avontuurlijk kind. Niet dat hij daar zelf iets over te zeggen had. Hij had meer een avontuurlijke moeder die hem lopend met de kinderwagen of fietsend met de bakfiets overal aan bloot stelde.

Misschien kwam het door onze persoonlijke situatie van nooit een huis hebben met een tuin. Of het noodgedwongen vele verhuizen. Of altijd onderburen hebben die moeilijk deden over het vrolijke gespring van de kleine Beer. Ik was elke dag van het weekend een dagdeel op pad. Hem aan het voeren met prikkels. Moe maken zodat hij beter een nacht door kon halen en ik meer uitgerust was.

Hoe handig zo’n prille jeugd is geweest blijkt nu maar weer. Beer weet door ervaring dat er een wereld bestaat buiten zijn veilige haven.

Loslaten van de controle

Natuurlijk was het zoeken naar hoe ik hem rustig steeds meer kon laten wennen aan ‘iets anders’. Een kind met zwaar autisme (plus een verstandelijke beperking) is gehecht aan het hebben van controle over een situatie. Als die controle zoek is drukt het zich soms krijsend en bijtend uit als signaal dat het niet veilig is.

Gelukkig dat ik blijkbaar zo hard was door juist dan te gaan onderzoeken naar wat ik verkeerd deed. Hoe ik hem beter kon voorbereiden op iets wat nieuw was. Met vallen en opstaan beter worden. Niet opgeven. Gepaard met een schuldgevoel als iets misging en de ervaring voor Beer niet fijn was. Enorm trots ook als ik kon zien dat hij blij was met een nieuwe ervaring.

In elk geval was de reis onderdeel van de ervaring. Verkeersborden werden bestudeerd vanuit de bakfiets, auto of wandelwagen. Beer leerde op jonge leeftijd alle snelwegen kennen (vast omdat ze bestaan uit letters en cijfers).

Veilig, minder veilig en onveilig

Vandaag is Beer alweer 22 jaar. De tijd vliegt letterlijk als je terugkijkt. Met het ouder worden kan het brein beter onderscheid maken tussen ervaringen die veilig voelen en minder veilig. De attracties van een kermis of pretpark konden vroeger niet hard genoeg gaan. Nu is een rustige zweefmolen en een reuzenrad net niet eng genoeg, soms zelfs even in de botsauto’s.

Ik weet dat bij een Berenuitje het belangrijk is voor Beer om een cijfer of letter uit te kiezen. Eerst vanuit zijn eigen ‘thuiswinkel’. En daarna langs een bouwmarkt bijvoorbeeld. Met een cijfer en letter in zijn hand en een gekozen kleurplaatje van de verfafdeling vervolgen we ons uitje. Dat kan een museum zijn, een dierentuin, of gewoon een buurtspeeltuin.

Goed voorbereid

Eenmaal aangekomen is het van belang dat ik goed voorbereid ben. Ik weet waar ik een kaartje kan kopen, een parkeerkaart en of je frietjes kan eten. Als we ergens om half 11 in de ochtend aankomen weet ik dat Beer om 12 uur die frietjes verwacht en daarna even rustig wil spelen in de speeltuin van een attractie. De dieren van een dierentuin zijn bijzaak. De bezienswaardigheden van een museum ook. Als ze frietjes hebben: check! Als ze iets met cijfers en letters hebben in het winkeltje: dubbelcheck!! En anders gaan we na het uitje langs een supermarkt waar ze wel cijferballonnen verkopen voor feestjes.

Moeder of begeleider

Het helpt natuurlijk wel dat Beer nu hard werkt en een Wajong heeft. Hij kan zijn eigen kaartjes en eten kopen. Ik ben nu behalve zijn moeder ook zijn begeleider. Dus ik mag er vaak gratis in. Dan is het ook minder erg als een bezoek van half 11 tot 13 duurt. Soms zijn we zelfs eerder klaar.

Maar niets is leuker om van Beer te horen (en hij zegt niet veel) ‘heb je leuke dingen gedaan!’ Daar doe je het toch echt voor. Dan zelf maar uitgeteld op de bank als hij eenmaal weer in zijn veilige haven is en op zijn minitrampoline bij de computer springt.

Het autisme vriendelijk reisbureau

Ik heb zelf onlangs een eigen pagina op Facebook gemaakt met de naam ‘Berenuitjes’. Ik ben er namelijk heilig van overtuigd dat als je je kind de controle geeft je letterlijk ergens komt. Voorzichtig stapje voor stapje ervaringen geeft vanuit zijn of haar eigen motivatie. Zacht sturen naar meer. En zo de prikkelgevoeligheid aanpakken.

Het kan. Het kost alleen tijd. Misschien krijg je kracht en inspiratie na het lezen van mijn ‘autisme vriendelijk reisbureau. En ja, ik geef het ook gewoon toe als ik fouten maak tijdens een uitje.

Dus veel plezier en echt, het mooiste cadeau is je kind zien stralen. Desnoods van een wandeling in de buurt, door het bos of een echt ‘Berenuitje’.

Je houdt er van of je haat het: zo’n aangepaste vakantie

Wel of niet op aangepaste vakantie? Dat is de vraag voor veel ouders met een zorgintensief kind. Voor allebei valt wat te zeggen, maar de meningen zijn altijd heel stellig. Op de Lotje-redactie hebben we één felle tegenstander en één hartstochtelijk aangepast vakantievierder. Lees hieronder of Silvie en Elise er misschien toch wel samen uitkomen…

 

Hé Elise,

Het is weer zover: vakantie! En ook dit jaar kregen we de vraag van kennissen of we nu wél meegingen naar dat aangepaste vakantiepark waar zij zelf zo enthousiast over zijn. Enthousiast omdat hun zorgintensieve kind daar zichzelf kan zijn, enthousiast omdat het er zo ontspannend is. Dus bekeek ik de website maar weer eens en besloot opnieuw dat het echt helemaal niets voor ons is.

Ik zou de hele vakantie de beperkingen van Daniël extra voelen, juist omdat er zo bewust niet de nadruk op ligt. Juist in de vakantie wil ik me graag een gewoon gezin voelen en wil ik niet dat alles om Daniël draait. Zoals vaak genoeg wel het geval is. En omdat hij -zolang er ’s avonds maar kip of steak is- mee gaat in ons vakantieritme, lukt dat ook.
Simeon en Julian willen graag stoere wandelingen maken, een bijzondere stad bezoeken, zeilen. Zij houden niet zo van animatieteams en gezellig bij het kampvuur. En dus heeft Daniël ook wandelschoenen en leert ook hij zeilen.

En ik? Ik wil in de vakantie uit de sfeer van dat zorgintensieve, ik wil even geen gesprekken voeren met mede ouders-van. Hoe fijn het ook is om gelijkgestemden te ontmoeten, daar heb ik de rest van het jaar voor. Vakantie is voor ons slapen in een afgelegen berghut, discussiëren of we hoog genoeg aan de wind varen en ’s avonds in de haven stoere verhalen delen met andere zeilers.

Dus nee, zo’n aangepaste vakantie is niet ons ding. Jullie wel toch?

X Silvie

 

Hi Silvie,

Ik snap je helemaal. Sterker nog, ik dacht er jarenlang precies zo over als jij. Tot we twee jaar geleden overstag gingen en een aangepaste safaritent huurden op een vakantiepark in Frankrijk waar één gezinslid een beperking ‘moest’ hebben. Heel eerlijk? We schrokken wel een beetje. Van de geluiden en van de ernst van andere handicaps. Maar na een dag hoorden we het al niet meer. En stiekem was het wel lekker dat de kreten van Ties eens een keer in het niet vielen, en dat hij niet als enige z’n chocomelk van tafel sloeg.

Waar jij zo’n gehandicapten kamp juist als niet inclusief ervaart, was het op deze plek voor mij juist het tegenovergestelde. Er was bijvoorbeeld animatie voor álle kinderen tegelijk. Eerder vierden we vakantie in afgelegen huisjes zonder animatie, maar ze bleken er gek op ;). Van levend stratego tot een dropping in het bos of de Bonte Avond: alles deed er hinkend, rollend, kruipend of huppelend aan mee.

Onze voornaamste reden om terug te willen was niet Ties, of de zorg en hulpmiddelen die daar voor hem beschikbaar waren. We wilden terug voor de andere twee. Kinderen worden samen groot op die camping. Ze zien er dat ze niet de enige zijn met een ‘speciaal’ gezin. Ze raken bevriend met (of verliefd op) andere brusjes, en komen vaak later terug als begeleider. Loes (toen 7) en Rijk (toen 11) keken hun ogen uit en lijken hun grote broer sinds de aangepaste vakantie meer te waarderen. Of zoals Loes al op dag één verbaasd concludeerde: ‘Eigenlijk is Ties best normaal.’

X Elise

Laten we het eens over de overgang hebben

Hè gezellig, zullen wat vrouwen denken, de overgang. Zij zitten nog met een kleiner zorgintensief kind en denken liever niet aan de tijd die je helaas niet kunt tegenhouden. De menstruaties zijn al rottig zat om elke maand weer mee geconfronteerd te worden.

Je moeder, zoals die van mij, heeft je ook nooit echt gewaarschuwd over die ‘leuke’ periode van opvliegers, hartkloppingen en totaal ongeregeldheden op hormoongebied. Nee, je moeder was, zoals die van mij, al een paar jaar zonder kind in huis onderworpen aan deze wrede fase van het vrouw zijn. Terwijl ik op de kunstacademie zat en nachten lang op de tafels aan het dansen was. Begrijpelijk dat ze mij niet wilde lastigvallen met haar nachten doorhalen door slaaptekort.

Van dag tot dag

Wij, ouders van kinderen die de rest van hun leven zorg en begeleiding nodig hebben, leven sowieso al met de dag. Iets waar Boeddha jaloers op kan zijn aangezien wij geen enkele moeite hebben om tot dit punt te kunnen komen. We moeten wel, willen we kunnen overleven.

Dus als je dan net die rottige maandelijkse pesterijen achter de rug hebt van menstruele ongemakken dan komt die overgang ineens erg hard aan. Je brein heeft zijn best gedaan, in overlevingsstand veel lichamelijk ongemak te willen maskeren. Want ziek zijn? Dat is een luxe en kan alleen als je ook de mogelijkheid hebt om ziek te kunnen zijn.

Daarom is die overgang zo geniepig

Vaak heb je al jaren last van gepruttel in je lijf. Er zullen velen van ons zijn die van ellende bij hun huisarts om kalmerende pillen smeken. Bij de psycholoog aankloppen van geestelijke rampspoed. Naar huis worden gestuurd met de opdracht elke dag een dankbaarheid spreuk op te pennen. Weer een taak bij de rest van de taken die je moet uitvoeren om je kind op de rails te kunnen houden. Naast het leger van zorgverleners, artsen, instellingen en zorgkantoren.

Dus het niet slagen elke dag iets liefs aan jezelf op te schrijven wordt een draak van schuldgevoelens. En die heb je al zat.

Jaloers? Waarom zou je

Je kind is altijd nog gezellig met zand aan het strooien, terwijl je een opvlieger probeert weg te zuchten. Je ziet een oma in de speeltuin en je bent jaloers op het feit dat zij kan kiezen met de kleinkinderen op stap te gaan.

De vriendinnen om je heen hebben zeker ook te strijden met hun eigen overgang hoor. Maar hun kind zit op hun kamer stiekem te roken of ze zien dat kind alleen in de keuken als hij een tosti aan het maken is. Natuurlijk hebben die vriendinnen het ook zwaar. Maar jij hebt het gewoon zwaarder. Punt.

Overgang? Nooit van gehoord

Gelukkig bestaan er hormonen die je zoals ik elke ochtend op je armen smeert. Die opvliegers die ik elk uur als een stille kleine ontploffing laat verdwijnen naar de achtergrond. De nachten zijn beter omdat ik niet elk uur de deken omhoog moet houden om te luchten. Maar het schommelt nog steeds heen en weer hier. Zo erg dat Beer angstig zegt: ‘mama is een beetje gek van.’ Dus probeer ik mijn ongemakken weg te zuchten. Kijk van ellende op een Facebookgroep waar 10 duizend vrouwen hun frustraties uiten over hun overgang. En besluit dat het beter is om het niet te erg toe te laten.

Dus de overgang? Huh? Wat is dat dan?

‘De kans dat hij een aanval krijgt en stopt met ademen is groot’

In haar vorige blog vertelde Esther over de geboorte van haar mannetje. Wat waren ze gelukkig met deze wolk van een baby, Davey. Maar na een maand of zes veranderde dit compleet. Davey blijkt een ernstige vorm van epilepsie te hebben. Dit maakt hen wanhopig. Ook omdat hij geregeld stopt met ademen. De ambulance was kind aan huis, net als alle opnames in het ziekenhuis normaal werden.

Esther: ‘Het waren zware tijden maar eindelijk na anderhalf jaar was hij onder controle en begon hij heeeeeeel langzaam te ontwikkelen. Uiteraard niet als een ‘gezond’ kind maar hij reageerde op ons en werd iets sterker in zijn spieren.

De ontwikkeling ging tergend langzaam maar onze zoon was happy. Hij kreeg allerlei therapieën om hem sterker te maken en we hielden ons, ondanks de situatie, staande.

Wat het mega zwaar maakte waren de gebroken nachten. Als we een goede nacht hadden hoefde we er ‘maar’ vier keer uit. Normale nachten waren nachten waarin we 10 keer eruit moesten. En dit soort nachten waren geen uitzondering.

Als het niet gaat als gehoopt

Zo druppelde de jaren voorbij, vroegen we PGB aan, ging hij naar een speciale school en later naar een kinderdagcentrum. We hadden een zoon die niet opgroeide zoals wij gehoopt hadden.

De vrienden om ons heen kregen ook kinderen. En die waren al snel boven het niveau van onze man. Ik kan je zeggen, dat doet enorm veel zeer. Voor je zoon maar ook voor jezelf, je had hem namelijk alles gegund en gegeven.

Het lijkt wel een foute film

Na zoveel gevochten te hebben – en ook wel het een en ander bereikt te hebben – kreeg hij op 17-jarige leeftijd weer epileptische aanvallen.

De eerste keer zat hij blauw naast mij in de auto en dacht ik dat ik in een foute film terecht was gekomen. Auto op de vluchtstrook, 112 bellen, naar het ziekenhuis en dan kunnen ze niets met een ZEMB (zeer ernstig meervoudig beperkt) kind. Ze begrijpen er niets van.

Kan hij even zeggen wat hij voelt….
Sorry, hij kan niet praten.

We gaan een scan doen dan zal hij wel even stil moeten liggen.
Sorry, maar dat gaat niet.

Er is geen aangepast bed en de verantwoordelijkheid wordt bij de ouders gelegd als je hem in een ‘normaal’ ziekenhuisbed laat slapen. En zo kan ik nog wel even doorgaan.

En toen veranderde alles weer

Gelukkig hadden we thuis geweldige ‘maatjes’ (zorgverleners) voor Davey, die hem thuis ondersteunde. Maar nu werd het wel heel anders. Je kan niet meer weg, de kans dat hij een aanval krijgt en stopt met ademen is groot. Die verantwoordelijkheid kun je niet aan één persoon overlaten. Als ik weg wil moeten er twee maatjes zijn.

Helaas liggen de maatjes niet voor het oprapen en komt grotendeels de zorg op onze schouders, terwijl mijn man en ik beide een drukke baan hebben. Stoppen met werken is geen optie. Ik wil mee blijven draaien in de maatschappij, niet alleen de zorg dragen voor onze zoon. Ook een ander leven hebben dan alleen zorgen, want dit maakt mij als mens echt niet leuker.

Dankbaar en hoop op hulp

De zorg voor een ZEMB-zoon is een enorme uitdaging. Het is zwaar en ik merk dat ik ouder word. Maar het leven met onze zoon heeft ons ook veel geleerd. Het heeft ons leven verrijkt en ons leren inzien wat echt belangrijk is.

We zijn dankbaar voor de kleine groep mensen die ons altijd door dik en dun is blijven steunen. En waar wij altijd een beroep op kunnen doen. Zij begrijpen dat wij niet flexibel zijn en dat wij vaak niet kunnen, en zeker niet samen.

Maatjes, zijn dan ook heel erg belangrijk en ik hoop dat wij voor onze topper weer één of twee maatjes vinden!