Een zorgintensief kind is niet handig voor je sociaal leven

Vriendschappen verwateren. Familiebanden kunnen scheuren krijgen als ze niet bestand zijn tegen het geweld waar jij als ouder-van mee te maken hebt. Want we kunnen het best letterlijk geweld noemen als je leven zo geïsoleerd is omdat je alles in het teken moet stellen voor het welzijn van jouw kind. Je kan wel anders willen, maar dan heb je het geluk nodig van het vinden van onder andere een goede (logeer)opvang. Een zorgintensief kind is dus echt niet handig voor je sociaal leven.

Niet dat dit nou een enorm ellendig stukje gaat worden. Het ouder-van zijn heeft oneindig veel liefde in zich. Geen gewoon kind kan je deze vorm van liefde geven aangezien die ‘gewone’ kinderen zich in de puberteit los willen maken en dan uitvliegen.

De eerste scheurtjes

De eerste scheurtjes ontstaan als vrienden gaan zeggen dat hun kind ook slecht slaapt. Of dat hun kind ook erg kieskeurig is met eten. Of ook lang kan krijsen en ook zelfs kan slaan en bijten. Natuurlijk is dat zo aangezien het zorgen voor elke ouder tropenjaren zijn.

Feest versus rust

Mijn gewoon ontwikkelende dochter is nu 16 maar vanaf dat ze 12 is, is het feest. Beer gaat gelukkig nooit liegen, roken, blowen, stiekem drinken. Of tot laat weg blijven om te chillen in de stad. Beer zit het liefst op zijn kamer de Teletubbies op YouTube te kijken met een bakje chips. Best rustig ook wel.

Terug in de tijd

Als ik nu terug zou kunnen naar die eerste jaren van zorgen dan zou ik het mezelf gunnen en onderstaande vragen willen stellen zonder bang te zijn dat mijn vrienden me stom vinden. Want een zorgintensief kind is dan misschien niet handig voor je sociaal leven, je mag je omgeving hierin wel betrekken. Misschien is het voor jou nog niet te laat.

Red je sociaal leven

Vraag daarom aan je naaste omgeving of ze iets willen lezen over de aandoening, diagnose van jouw kind. Misschien begrijpen ze dan beter waarom jij vaak niet kan komen naar een feestje. Of dat als je komt, je eerder weg moet omdat je weet dat je de volgende dag weer rete vroeg moet presteren om een dag te overleven.

Vraag of je omgeving niet wil opgeven je uit te nodigen voor die feestjes. Bij 1 of 2 keer afzeggen kan het daarna best een keer wel lukken om te gaan. Jouw kind heeft dan misschien wel een goede oppas of heeft wel een manier gevonden om met de aanwezige kinderen te spelen. Alleen als we ons zo nu en dan weer onszelf (niet alleen ouder-van) voelen kunnen we de intensieve zorg dragen.

Vraag of je omgeving je af en toe wil vragen hoe het echt met je gaat. En vraag ze om niet hun snelle oordeel klaar te hebben staan over iets waar ze werkelijk geen weet van hebben. Ze hoeven alleen maar te luisteren. Dat is vaak al meer dan genoeg. En als je kind al volwassen is, is dit belangrijk. Nog steeds is de zorg zwaar. Jouw kind is nog altijd die peuter/kleuter die zij vroeger hadden. Kortom, laat ze niet opgeven ondanks dat jij jezelf steeds dieper ingraaft.

Deze paar vragen kan je gerust aanvullen met waar jij behoefte aan hebt. Maar het vragen om hulp in welke vorm dan ook blijft essentieel om deze zware taak uit te kunnen blijven voeren.

Oefenen

Als je kind in een instelling woont kan je je nog steeds erg alleen voelen. De weekenden waar jouw vrienden en familie leuke dingen kunnen doen bestaan voor jou uit bezoekjes en uitjes met je kind. En als je wel een weekend vrij hebt moet je maar net iemand bereid vinden die iets leuks met je wilt doen.

Dus, ga oefenen met vragen stellen. Zorg dat het een gesprek wordt waarin de ander zich ook gedragen voelt. Ik zeg dit ook vooral tegen mezelf. Want na 22 jaar zorgen voor moet ik ook wat vaker uit die bubbel stappen waar ik steeds dieper in ben gedoken.

Wat doet ze het goed hè

Jaa hoor, wat doet ze het goed. Dat ene moment dat jij haar ziet. Als jij haar ziet genieten. Als ze straalt van plezier en vrolijk met je kletst. Ontwapenend en puur. Genietend van het nú. Zoals alleen zij dat kan.

Maar mag ik je ook eens vertellen wat je niet ziet? Dat het hard werken is? Ons meisje, wat doet ze het goed, juist omdát wij er als ouders staan. Dan vertel ik je hoeveel energie het kost. Omdat wij er als ouders stáán. Elke dag. Plannen, structureren, voorbereiden, kan het wel of beter van niet? Is dat ook wat jij ziet? Alert zijn, bijsturen, laat ik gaan of grijp ik in? Dichterbij of laat ik los?

Als we plannen, voorbereiden en zorgen voor nabijheid. Als we haar dag voorspelbaar maken. Zodat zij het kan overzien.

Zie jij ook hoe ons mooie meisje er wel van moet herstellen? Want je beseft je denk ik niet, dat het voor ons daar niet stopt. De ene keer ontspannen met een simpel filmpje op de tablet. De andere keer door weer en wind, als het onweert in haar hoofd. En in ons huis. Als we brandjes blussen en stormen doorstaan.

Zie jij ook hoe moe we soms zijn? Écht moe. En hoe ons leven niet meer hetzelfde is? Want wat jij niet ziet, dat is er wél. Ons meisje heeft autisme ❤️.

Huilen, knuffelen, loslaten, alle emoties komen voorbij

Het is het fijnste moment van de dag. Dat moment waarop er blij gebrabbel uit de slaapkamer van Kate komt zetten. Bla, bla, bla. En ik haar bedbox opendoe, haar een dikke kus op haar wang geef en ze van enthousiasme haar hele bed door fladdert.

Op de vrijdagochtend voor een logeerweekend knuffel ik haar altijd extra veel, omdat ik weet dat ik ons moment dan twee dagen moet missen. Maar deze ochtend knuffel ik haar driedubbel zoveel, omdat ik weet dat ik haar nu een hele week niet zal zien.

Op vakantie

Want we gaan op vakantie. Met de jongens, zonder Kate. En zo simpel als die zin daar staat ‘wij gaan op vakantie’, zo ingewikkeld was het in de praktijk. ‘Mantelzorgers kunnen nauwelijks op vakantie’ las ik laatst nog ergens in de krant. En dat was heel herkenbaar. Maanden van voorbereiding voor het vinden van een goede oppas, het regelen van een achterwacht en zorgen dat alles wat Kate nodig heeft ruim op voorraad in huis is. Zoveel geregel dat ik mijn gevoel voor het gemak maar even had geparkeerd.

Huilen

Maar vanochtend moest ik huilen.
Huilen omdat ik haar zo graag mee wil nemen. Maar ook weet dat het dan vooral een ‘we zorgen voor Kate’ vakantie wordt. Er weer geen tijd is voor de jongens.
Huilen omdat ik weet dat andere ouders het wel doen. Met hun zorgintensieve kind op vakantie, vol goede moed en nog lijken te genieten ook. Waarom vind ik het dan zo zwaar?
Huilen omdat het steeds maar weer afscheid nemen is. Van de droom van een gezond kindje. Alles wat daarbij hoort. Waaronder gewoon met zijn allen in een auto kunnen stappen, en wegrijden, net zoals de buren.
Huilen om het beeld van de vijfjarige die ze had kunnen zijn. Rennend over het strand bij ons vakantiehuisje.

Knuffelen

Ik weet dat het oké is. Alles is goed geregeld. We verdienen het om even rust te hebben. En de jongens verdienen onze volle aandacht. Genieten ga ik ook, dat weet ik zeker. Maar voor nu hou ik Kate nog even stevig vast. Voel ik haar knuffel van mijn kruin tot mijn tenen. Sla ik het gevoel zo goed mogelijk op. En hoop ik dat het erop ga redden. Tot zaterdag, volgende week.

Wanpraktijken in de zorg maken ons ouders-van kwetsbaar

Ga er maar aan staan. Je kwetsbare kind dat niet kan praten naar een instelling brengen. Of naar de dagopvang of een ZMLK school waar het in een structuur/zorggroepje zit. Je weet dat het moet vanwege de leerplicht. Of vanwege het simpele feit dat je het niet 24 uur zelf kan dragen.

Je vertrouwt erop dat de begeleiders lief zijn en bekwaam. Je wil er wel vanuit gaan maar echt weten doe je niet. Ja, je krijgt een digitale rapportage te lezen of een over en weer schriftje. Kortom, ga er maar aan staan het vertrouwen te voelen dat er net zo goed gezorgd wordt voor jouw kind als dat jij zelf doet.

Verwachtingen

Ik werd eens op vrijdagavond gebeld door een begeleider van het logeerhuis. Ze vond dat ze mij moest melden dat Beer haar een duw had gegeven. Dat Beer een VG7 indicatie heeft is niet voor zijn wiebeltenen. Ik kon er dus wel vanuit gaan dat iedereen die met Beer werkt rekening houdt met ‘gedrag wat normale mensen als probleem zien’. Je mag verwachten van begeleiding in de gehandicaptenzorg dat ze (helaas) ook dan tegen een duw kunnen. Inzien dat het niet expres gegeven wordt maar vanuit onmacht en vaak vanuit niet passende begeleiding.

Ik ben er het hele weekend gespannen door geweest. Ik wilde Beer het liefst die vrijdag al ophalen. Drie keer per dag las ik de rapportage, terwijl ik juist even een vrij weekend had. Verder moet ik er maar vanuit gaan dat Beer goed begeleid wordt en op een respectvolle manier.

Wisselende contacten

Er is een groot probleem in de gehandicaptenzorg. Vaste begeleiders gaan verder als ZZP’ers waar ze beter verdienen en zelf hun diensten kunnen indelen. Het handjevol vaste medewerkers zijn zo gehecht aan het welzijn van “hun” bewoners of deelnemers van de dagbesteding dat ze wel willen maar gewoon niet anders kunnen. Elke keer weer een ander gezicht die jouw kind nog moet leren lezen.

Geldtekort

Dan de groep waar Beer toe behoort, de complexe zorg van de VG7 indicatie. Er is blijkbaar geld tekort want steeds meer instellingen sluiten zelfs de wachtlijsten voor nieuwe aanmeldingen. Zo vol zijn die. Huizen worden bij gebouwd op de woonzorgparken. Maar de bewoners met moeilijk verstaanbaar gedrag (MVG) moeten eerst kunnen doorstromen van hun jongerengroepen. De thuiswoners of doorstromers van externe kleine instellingen/ouderinitiatieven die vastlopen staan op die lijst of moeten wachten om er op te kunnen.

Het is te hopen dat je geen been breekt als je je kind thuis moet houden zonder opvang of dagbesteding. Daar willen ze ook plekken vrijmaken voor jonge doorstromers. De bedoeling is dat de dagbesteding aan de MVG groep vast zit, goedkoper en efficiënter wordt.

Wanpraktijken in de zorg

Beer staat bij twee goede instellingen op de wachtlijst en eenmaal in zo’n groep moet ik er ook op kunnen vertrouwen dat de begeleiders liefdevol met hem omgaan. Hem niet vergeten in de tuin waar hij vanwege zijn rust de hele dag in wil staan, weer of geen weer.
Gaan ze leuke dingen ondernemen of moet ik hem elk weekend ophalen om niet alleen op het terrein te moeten wandelen?
Gaan ze doorkrijgen dat Beer zo hard krijst als signaal zich onveilig te voelen?
Kunnen ze dat voorkomen zodat hij niet hoeft te meppen en te duwen?
Wonen er andere “Beren” die hem in gevaar kunnen brengen?
Houden de begeleiders zelf hun handen thuis of nog erger?

Elk bericht van wanpraktijken in de zorg lees ik met afgrijzen. Begeleiders die pesten, martelen en straffen.
Ik probeer dat nare gevoel weg te stoppen, het niet te voelen. Maar telkens duikt er wel weer een artikel op of komt er op TV een programma over.

Kwetsbaar

Mensen die zelf geen zorgintensief kind hebben schreeuwen (vaak makkelijk online) dat de doodstraf moet volgen. Dat ze als ze zo’n kind hadden zelf voor rechter zouden gaan spelen. Maar niemand weet hoe kwetsbaar wij zijn als ouders. Dat als we boos en bang blijven we ons kind niet helpen voor als wij er niet meer zijn.

Dat we toch echt eens moeten gaan loslaten.

En dat doet gewoon pijn.

‘De kans dat hij een aanval krijgt en stopt met ademen is groot’

In haar vorige blog vertelde Esther over de geboorte van haar mannetje. Wat waren ze gelukkig met deze wolk van een baby, Davey. Maar na een maand of zes veranderde dit compleet. Davey blijkt een ernstige vorm van epilepsie te hebben. Dit maakt hen wanhopig. Ook omdat hij geregeld stopt met ademen. De ambulance was kind aan huis, net als alle opnames in het ziekenhuis normaal werden.

Esther: ‘Het waren zware tijden maar eindelijk na anderhalf jaar was hij onder controle en begon hij heeeeeeel langzaam te ontwikkelen. Uiteraard niet als een ‘gezond’ kind maar hij reageerde op ons en werd iets sterker in zijn spieren.

De ontwikkeling ging tergend langzaam maar onze zoon was happy. Hij kreeg allerlei therapieën om hem sterker te maken en we hielden ons, ondanks de situatie, staande.

Wat het mega zwaar maakte waren de gebroken nachten. Als we een goede nacht hadden hoefde we er ‘maar’ vier keer uit. Normale nachten waren nachten waarin we 10 keer eruit moesten. En dit soort nachten waren geen uitzondering.

Als het niet gaat als gehoopt

Zo druppelde de jaren voorbij, vroegen we PGB aan, ging hij naar een speciale school en later naar een kinderdagcentrum. We hadden een zoon die niet opgroeide zoals wij gehoopt hadden.

De vrienden om ons heen kregen ook kinderen. En die waren al snel boven het niveau van onze man. Ik kan je zeggen, dat doet enorm veel zeer. Voor je zoon maar ook voor jezelf, je had hem namelijk alles gegund en gegeven.

Het lijkt wel een foute film

Na zoveel gevochten te hebben – en ook wel het een en ander bereikt te hebben – kreeg hij op 17-jarige leeftijd weer epileptische aanvallen.

De eerste keer zat hij blauw naast mij in de auto en dacht ik dat ik in een foute film terecht was gekomen. Auto op de vluchtstrook, 112 bellen, naar het ziekenhuis en dan kunnen ze niets met een ZEMB (zeer ernstig meervoudig beperkt) kind. Ze begrijpen er niets van.

Kan hij even zeggen wat hij voelt….
Sorry, hij kan niet praten.

We gaan een scan doen dan zal hij wel even stil moeten liggen.
Sorry, maar dat gaat niet.

Er is geen aangepast bed en de verantwoordelijkheid wordt bij de ouders gelegd als je hem in een ‘normaal’ ziekenhuisbed laat slapen. En zo kan ik nog wel even doorgaan.

En toen veranderde alles weer

Gelukkig hadden we thuis geweldige ‘maatjes’ (zorgverleners) voor Davey, die hem thuis ondersteunde. Maar nu werd het wel heel anders. Je kan niet meer weg, de kans dat hij een aanval krijgt en stopt met ademen is groot. Die verantwoordelijkheid kun je niet aan één persoon overlaten. Als ik weg wil moeten er twee maatjes zijn.

Helaas liggen de maatjes niet voor het oprapen en komt grotendeels de zorg op onze schouders, terwijl mijn man en ik beide een drukke baan hebben. Stoppen met werken is geen optie. Ik wil mee blijven draaien in de maatschappij, niet alleen de zorg dragen voor onze zoon. Ook een ander leven hebben dan alleen zorgen, want dit maakt mij als mens echt niet leuker.

Dankbaar en hoop op hulp

De zorg voor een ZEMB-zoon is een enorme uitdaging. Het is zwaar en ik merk dat ik ouder word. Maar het leven met onze zoon heeft ons ook veel geleerd. Het heeft ons leven verrijkt en ons leren inzien wat echt belangrijk is.

We zijn dankbaar voor de kleine groep mensen die ons altijd door dik en dun is blijven steunen. En waar wij altijd een beroep op kunnen doen. Zij begrijpen dat wij niet flexibel zijn en dat wij vaak niet kunnen, en zeker niet samen.

Maatjes, zijn dan ook heel erg belangrijk en ik hoop dat wij voor onze topper weer één of twee maatjes vinden!

Een gevoel dat je het liefst een eeuwigheid vasthoudt

Een gevoel van gemis van wat eens gewoon was. Zware benen die je verplaatsen naar ruimtes zonder echt aanwezig te zijn. Een vol hoofd, moe van het constante schakelen tussen wat nodig is voor jezelf en je gezin en noodzakelijk om je kind te kunnen begeleiden.

Continu afwegingen maken over wanneer je de structuur losser kan laten en wanneer je het weer strakker moet trekken. Klappen opvangen waar jij je weer schuldig over voelt. Klappen die niet bewust gegeven worden voor wie jij bent. Ook niet voor wat jij doet.

Dat is een beetje bij benadering hoe het voelt om een kind te krijgen die een leven lang zorg nodig heeft.

De pijn verzachten

We kunnen niet de omgeving zo glad blijven strijken zonder onszelf geheel te verliezen. We willen wel elke kruimel wegvegen. Alle blikken van de omgeving van het gezicht af slaan. Elke opmerking die schuurt, zacht maken met een papier wat alle splinters eruit haalt. Splinters die pijn blijven doen, ondanks dat we weten dat een ander ons leven toch niet kan begrijpen.

Woorden van troost vinden geen gehoor bij ons. Dat zijn woorden die bevestigen dat ons bestaan om ons kind overeind te houden de poten onder ons weg kan zagen. Poten die sterk moeten blijven om niet in te storten.

De kracht van delen

Gaandeweg vinden we een manier die ons past. Vinden we een kruimel plezier die het licht wat laat schijnen door de zware gordijnen. Kunnen we die doeken die ons beschermen wat laten luchten met dansende deeltjes van gelach. Met iemand die ons begrijpt. Iemand die ook voelt dat de zorg die wij dragen niet uitvliegt als deze achttien jaar oud wordt. Dat een blik of een hand op je schouder niet extra zwaar aanvoelt, maar je juist lichter maakt. Omdat je samen iets kan delen wat een ander niet heeft. Samen.

Eeuwigheid

Dan zie je het gezicht van je kind zachter worden. Dan valt je op dat je echt contact maakt met het kind wat binnen in een grote muur leeft en er zelf niet graag uitkomt. Je merkt op dat de geluiden niet meer hard binnen komen. Dat er echt contact is. Al duurt het maar heel even.

Je reikt je arm uit naar het gezicht wat voelt als je eigen gezicht en je wacht. Je wacht op een bevestiging dat je mag aanraken. Een aanraking die niet gewoon is maar waar je met heel je hart een maand op kan teren. Je wilt dat dit gevoel een eeuwigheid duurt

En dan is alles even goed.

Als multitask-moeder word je iedere dag een beetje beter

Gijs de hond kreeg weer een operatie aan zijn knie-kruisband, de rechter dit keer. Na er eerder over geschreven te hebben heeft mijn financiële pijn plaats gemaakt voor medelijden. ‘Het is toch je kind, hè!’, hoorde ik een paar mede honden baasjes aan die de hinkende slakkengang van de auto naar de boom opmerkten. Ik knikte en elke plas voelde als overwinning. Gauw weer naar de auto en elke dag een stukje beter.

Multitask-moeder

Beer was goed om te buigen gelukkig. De kap op Gijs’ hoofd gaf hem misschien duidelijkheid over de veel kortere stukjes wandelen die hem elke avond zo gewoon zijn. Ik heb er zelfs een grote hondenbuggy voor aangeschaft. We liepen dan als in een parade van huis naar het bos. Beer altijd voor ons uit. Gijs’ hoofd met halve oogjes door het bovenluikje. Kaatje, de kleine hond, braaf meelopend aan de lijn naast de wielen. Beer kon goed wachten in elk geval. Soms moest ik even aansturen maar ik ben dat gewend als multitask-moeder en hondenbaas. Ik kan dat.

Na dik drie en een halve week met patiënt Gijs te hebben gebuffeld, merkte ik op een zondag dat hij niet meer zichzelf was. De grote kap om zijn hoofd hing zwaar aan zijn nek. Zijn hoofd met de neus haast tegen de grond. Hij stond daar maar. Geen reactie die mij zo gewoon was. Hij sleepte zijn poten naar de auto. Ik moest hem weer tillen. En hij trok zijn pijnlijke poot weer helemaal op. We waren terug bij af. Gijs kon met moeite twee meter naar de boom hinken om ernaast één lange plas te doen.

Eten deed hij ook bij thuiskomst niet. De antibioticum, die ik eerder kreeg vanwege de nog steeds open wond, moest ik in zijn keel duwen met een groot schuldgevoel. Ik mocht langskomen bij de weekend dierenarts met als conclusie een ontsteking, de rekening en wat pijnstilling. De volgende dag onze eigen arts gezien. Weer nieuwe pillen en Gijs begon elke dag wat meer de oude te worden.

Raden en aanvoelen

Achteraf zag ik in dat hij al een week telkens een beetje slechter werd. Maar dat inzien wordt altijd pas na bevestiging van ziekte bekend.

Net als het gedrag van Beer die extra spanning laat zien. Die kan net als Gijs ook niet praten. Daar moet ik dus ook van raden en aanvoelen hoe het met hem gaat. Misschien dat dit makkelijk gaat als ik mijn eigen hoofd goed heb opgeruimd. Helder een diagnose kan stellen.
Achteraf bleek dat Beer een kou onder de leden had. Ook de zomertijd na de wintertijd. Een paaslunch op de dagbesteding en vooral een moeder die iets minder mentaal aanwezig was (vanwege de zorgen om Gijs de hond bijvoorbeeld).

Er gebeurt zoveel waar ik geen invloed op uit kan oefenen. Ik kan alleen maar de schade zoveel mogelijk beperken. Om daarna het geheel weer op te laten knappen om elke dag een beetje beter te kunnen worden.

Zullen we het even over die schuldgevoelens hebben?

‘Kom op, doe het voor mij…’ fluister ik tegen het plantje aan mijn voeten. Fier en felpaars was hij meegereisd vanuit het tuincentrum, en ik had hem een mooi plekje in de zon gegeven. Plus mestkorrels. En elke dag water. Wat wil een plant nog meer? Inmiddels, een week later, hangt hij er bleekjes bij. Het felpaars is in ziekelijk roze veranderd: een voorstadium van de plantendood, had ik al bij elkaar gegoogeld. Heb ik het niet diep genoeg geplant? Teveel water gegeven? Geen goede plek in de tuin? Treurend om een tuinplant van € 3,95 ben ik opeens vijftien jaar terug in de tijd.

Want ik ken dat gevoel ergens van. Het gevoel dat door jouw schuld iets vreselijk mis is, en dat het niet meer kan worden goedgemaakt. Het is het gevoel dat ik had bij het horen van de diagnose van mijn zoon na een hersenscan. Hij was geen plant van € 3,95 maar een kindje van één. Hij lag zoet sabbelend op z’n speentje in zijn maxi-cosi terwijl de neuroloog boven zijn hoofd op een soort landkaart de gaten in zijn hersenen aanwees. ‘Dat is beschadigd hersenweefsel. En dat. En daar ook.’

Schuldgevoelens

Terwijl de neuroloog doorpraatte en de term ‘cerebrale parese’ viel, draaide ik in mijn hoofd een film af, op zoek naar wat ik anders had moeten doen. Tijdens de zwangerschap zaten we midden in een verbouwing, met stof en olie, en onrust en slaapgebrek, en slecht kant-en-klaar eten uit de magnetron. Op mijn werk was toen een reorganisatie gaande, heb ik teveel stress gehad? Krijgt mijn baby nu een vreselijk leven, door mij? Ik wilde de tijd terugdraaien. Ik wilde Ties weer in mijn buik duwen en het dit keer wél goed doen. Een nieuw kindje bij het tuincentrum kopen was tenslotte geen optie.

Een sluimerend probleem

In de jaren die volgden wenden we makkelijker dan gedacht aan de nieuwe werkelijkheid van een spastisch, niet-sprekend kind in een rolstoel. We leerden onze schouders op te halen bij elke gemiste mijlpaal, en kregen nog twee kinderen waar niets mee aan de hand was. Toch blijven de schuldgevoelens een sluimerend probleem.

Ik voel me schuldig omdat ik me drie keer uit de wacht heb laten gooien bij de helpdesk van de (al maanden) kapotte spraakcomputer. Omdat ik Ties te lang voor de televisie zet. Te kort in bad doe. Teveel push. Of te weinig uitdaag. Omdat hij ijsvoeten heeft of zweethanden. Roos. Luizen. Griep. Alles wat hij in al z’n spastische onhandigheid niet zelf kan aangeven en wat ík moet signaleren.

Wat had ik nog meer kunnen doen?

Het gevoel ‘ik heb alles gedaan om het leven van mijn kind te redden’ – want daar zijn we eigenlijk mee bezig – is een gevoel dat ouders van een zorgintensief kind nooit zullen ervaren. Want er is altijd nog wel iets dat je méér kunt doen. Een zuurstoftherapietje hier, een spieren-oprek-apparaat daar, elke dag doorbewegen (en niet alleen als je er toevallig aan denkt), elke week zwemmen, tóch eens serieus met dat dieet aan de gang… Het houdt nooit op. Je kunt jezelf zo gek maken als je zelf wilt.

Tegelijkertijd is het zo belangrijk dat we dat niet doen. Want schuldgevoelens drukken niet alleen op jou. Ook je zorgintensieve kind en je andere kinderen kunnen er last van hebben. ‘Mijn handicap heb ik pas geaccepteerd na het overlijden van mijn moeder’, las ik ooit in een interview met een spastische man. ‘Hoe lief en trots ze ook op me was, ze had het liever anders gezien voor me.’ Die kwam aan. En: ‘Ik had last van de angst en schuldgevoelens van mijn ouders,’ reageerde iemand op een van mijn blogs. Au.

Bedolven onder vilten onderzetters of schuldgevoelens

Een vriendin die coach is, liet mij laatst een oefening doen. Ik kreeg een stapeltje vilten onderleggers in verschillende kleuren en maten, die symbool stonden voor mezelf en iedereen en alles wat belangrijk was in mijn leven. Wat een onzin, dacht ik terwijl ik giechelig ‘mezelf ‘ neergelegde –  klein, rood –  en daarnaast mijn man –  even groot, blauw. Maar voor ik het wist lag ik bedolven onder de rest van mijn gezin, met als kers op de taart, groot, zwart: werk. Ik had niet duidelijker kunnen verbeelden hoe ik het gevoel heb dat iedereen afhankelijk is van mij. Mijn vriendin pakte nog één, klein zwart rondje en gooide het ver weg van de rest. ‘Dit,’ sprak ze, ‘is het lot van Ties. Daar heb jij verder niets mee te maken. Het ligt buiten jouw bereik.’

Toen ik thuiskwam, voelde het alsof ze een rotsblok van mijn schouders had gehaald, in plaats van alleen maar een raar zwart vilt-ding een metertje verderop had gegooid. Al die jaren had ik twee belangrijke zaken verward. Ja, de zorg voor mijn zwaar gehandicapte kind ligt voor het grootste deel in mijn handen. Maar zijn levensloop is niet mijn verantwoordelijkheid.

Morgen koop ik een nieuwe plant.

Als je half van Mars komt, maak je niet snel vrienden

Jim heeft geen vrienden.
Dat wil zeggen: er zijn veel jongetjes en meisjes uit zijn zeer moeilijk lerende klas die graag met dat vrolijke jongetje omgaan. Maar daar hij is ‘onder ons’ en verkeren de kinderen in een semi-geheime wereld.

Toen hij net op het speciaal onderwijs zat, hebben hij en een klasgenootje elkaar een jaar lang begroet met het woord ‘automatties!’. Dus geen hoi of hallo, maar het tot dan onbekende equivalent van goedemorgen: automatties.
Dat herhaalde zich dan tot een spel van opbieden onder toenemende vrolijkheid. ‘Automatties! Hahaha, automatties!’ Totdat de juf ingreep.

Besloten genootschap

Ik verdenk Jim en bepaalde, zogenaamd verstandelijk beperkten er weleens van dat ze een besloten genootschap vormen dat de draak steekt met de gewone mensen en hun lachwekkende gewoonten.
Maar als je half van Mars komt, maak je niet snel vrienden op aarde en dat bleek buiten school.

Ik herinner mij Jim, een jaar of 7, op de camping. Een leeftijdgenootje met avontuur in de zin – brutale blik, zakmes in de aanslag – kwam op Jim aflopen. Jim is altijd lang geweest voor zijn leeftijd en ziet er doodnormaal uit. De jongen stelde Jim iets voor buiten mijn gehoorsveld, mogelijk iets over een hut bouwen of het scalperen van een boom. Jim mompelde iets terug, licht fladderend, zijn attitude in spannende situaties.
De jongen keek hem een paar seconden bestuderend aan, herhaalde zijn vraag, wachtte vergeefs op een bevredigend antwoord en draaide om.

Dit tafereel heb ik daarna nog vele malen gezien. Jim leek voorbestemd voor omgang met een kleuterend buurmeisje en zijn konijn, die hij ‘Konijntje’ heeft genoemd. (Zijn beer heet ‘Beertje’. Voor een pasgeboren schaapje op zijn zaterdagboerderij stelde hij ‘Schaapje’ voor. Namen moeten wel kloppen.)
Maar in de zomer dat Jim 9 werd, was alles anders.

Heilig offer

We waren op een camping in Midden-Frankrijk en daar scharrelde ook Stijn rond. Een jongen van zijn postuur en jaren, die ook moeilijk met anderen omging, zeiden z’n ouders – het onderzoek was gaande – maar wel normaal begaafd.

Tussen Jim en Stijn gebeurde iets bijzonders. Sinds ze samenkwamen heb ik ze nooit meer alleen gezien. Bij het kukelen van de haan sprintte Jim al naar de tent van Stijn. Daarna volgde een dag van samen over de camping struinen, samen zwemmen, samen eten en samen naar filmpjes kijken op de iPad. Dit leverde ook een voor onmogelijk gehouden scène op.

Gezeten achter de iPad, terwijl Jims wijsvinger als vanzelf de K-toets toucheerde, vroeg hij aan Stijn: ‘Waar kijk jij naar, niet naar K3 hè? Neuhh… dat is voor meisjes toch? …’ (in werkelijkheid keek Jim al jarenlang, dagenlang, urenlang naar de Vlaamse dansgodinnen).
Het werd een favoriet filmpje van Stijn, een paar niveautjes te hoog voor Jim, maar hij gaf geen krimp

’s Avonds in bed, na een verhaaltje, bleek dat heilig offer ontsprongen aan de diepste laag van zijn ziel. Terwijl wij dachten dat Jim niks in de gaten had, dat-ie het normaal vond dat Grote Broer altijd met leeftijdgenootjes was en hij niet, en dat hij gelukkig was met klein buurmeisje en Konijntje, zei hij zacht:
‘Eindelijk heb ik een vriend.’

Sinterklaas, een feest voor iedereen toch?

Want wat als je kind zo ziek is, dat je hooguit een cadeautje mee kan nemen naar het ziekenhuis? Geen chocoladeletter, geen pepernoten. Geen liedjes bij de haard, maar zorgen, medicijnen en teveel onderzoeken? We denken aan jullie en hopen mee op spoedig herstel en betere tijden. 

Want wat als het dit jaar je ex aan de beurt is om Sinterklaas te vieren met jullie kinderen? En jij alleen thuis zit met een beker warme chocomel? En een halfleeg zakje kruidnoten? Of ga je aan de wijn met vriendinnen die toevallig ook zonder kinderen zijn vanavond? Proost dan op volgend jaar als jij weer voor alle gedichten mag zorgen.

Want wat als je kind het veel en veel te spannend vindt en al overprikkeld wakker wordt? Zodat je het hele feest eigenlijk gewoon over wilt slaan?  Maar ja er zijn ook nog brussen, die wel reikhalzend uitzien naar het ‘heerlijk avondje’. Succes, sterkte en bedenk dat het morgen gewoon 6 december is!

Want wat als je kind niet meer thuis woont en het vanwege het vasthouden aan de routine vandaag ook gewoon op zijn of haar woongroep is? En daar pakjes uitpakt? Scroll je dan rustig door de foto’s die de lieve begeleidster doorstuurt? Of is het lastiger om jezelf ervan te overtuigen dat het echt beter voor hem of haar is? Een wijntje en chocoladepepernoten helpen vast.

Want wat als het feest eigenlijk aan je kind voorbij gaat? Omdat je kind sondevoeding heeft en dus nooit taaitaai zal proeven, omdat hij of zij nauwelijks communiceert en dus nooit ‘zie ginds komt de stoomboot’ zal leren -ook niet in gebaren? Of omdat je kind geen cadeautje kan uitpakken omdat hij of zij de motoriek daar niet voor heeft? Dingen die je natuurlijk geaccepteerd hebt, maar vandaag even niet. Een traan om dit levend verlies mag dan best.

Voor iedereen voor wie het om deze of andere redenen geen feestdag is; neem een extra blokje gevulde speculaas en weet dat je niet de enige bent.