Julie: ‘Je kunt niet vroeg genoeg beginnen met de toekomst.’

Terwijl ik Beer sta uit te zwaaien rijdt de met geblindeerde ramen taxibus weg. Waarschijnlijk keek Beer niet eens naar mijn zwaaien. Maar dan heb ik het maar voor de medepassagiers gedaan.
Iets verderop maakt een jonge moeder haar dochtertje vast in de autostoel. Als ik langsloop spreekt ze me aan.  Ze geeft aan dat haar dochter van 5 net als Beer is en of ze een keer met me van gedachte mag wisselen. Ik geef haar mijn nummer en de hele dag gaat er door mijn hoofd wat ik haar mee zou kunnen geven. Wat je wel kunt doen en niet moet doen met een jonge Beer.

Hier mijn persoonlijke tips – die natuurlijk niet op elk kind van toepassing zijn.

01 Als je de diagnose hebt, geef gelijk aan wat je zoekt aan dagopvang

Ik begrijp dat er tegenwoordig jarenlange wachtlijsten zijn voor zoiets essentieels als een Medisch Kleuter Dagverblijf (MKD) of een Kinderdagcentrum (KDC). Bizar toch?!

Vandaar mijn advies om, tijdens de periode dat je jonge kind op een wachtlijst staat, alle cluster 3 scholen te bellen (zmlk-onderwijs). Als je geluk hebt heeft zo’n school een zorggroepje dat ongeveer hetzelfde is als een KDC.

Het voordeel van het zmlk-onderwijs is dat je PGB-budget heel blijft zodat je zorgverleners kunt inhuren, jezelf zou kunnen uitbetalen (Wlz) en je budget overhoudt voor een broodnodig logeerhuis.

Het nadeel is dat alle schoolvakanties de school dicht is. Weg met structuur, tenzij je dus je budget kunt inzetten bij dagopvang van een logeerhuis. Toch kan je niet vroeg genoeg beginnen.

02 Hamer niet op leerbaarheid

Die deskundigen zeggen dan wel dat een verstandelijke beperking inhoudt dat je kind weinig leerbaar is, toch heeft Beer zichzelf leren lezen en schrijven. Het autisme is een bron van leergierigheid, zolang het in de fixatie ligt van voorkeur natuurlijk.

En als je kind weinig tot geen schooldingen kan leren? Dan mag je blij zijn dat het leert om deel te nemen in een groepje. Ondanks dat die deskundigen roepen dat 1 op 1 noodzakelijk is. Dat is haast nergens te krijgen. En als ze het aanbieden is je hele budget op. Dus dan kan je dag zeggen tegen logeren of een nodige zorgverlener die je thuis kan bijstaan.

Ook is de uitstroom van ‘Beren’ haast alleen dagbesteding. Een glazenbol zegt je dankbaar te zijn als hij of zij het vol kan houden in de dagbesteding. Dus kan niet vroeg genoeg hieraan gewerkt worden.

03 Over dat logeren (als je al budget overhoudt en er iets te vinden is dat niet is weg bezuinigd). Zoek een logeerhuis!!

Natuurlijk denk je dat je jouw kind, dat zo klein is, niet durft ‘weg te stoppen’ op zo’n kille plek. En weet je zeker: ‘Hij kan niet zonder mij.’
Natuurlijk kan hij niet zonder jou.
Terwijl ‘gewone’ kinderen willen logeren bij vriendjes wil jouw ‘Beer’ het allemaal hetzelfde houden.
Oma en opa lukt ook niet meer, zij worden snel te oud om nog verantwoord te zorgen voor ‘Beren’-kinderen.
En het argument dat hij in een logeerhuis niet slaapt zal je versteld doen staan. Ik was daar vroeger gewoon boos over, waarom wel daar en niet thuis?!

Het is eng. Het is vreselijk als je bij het afscheid een gillend kind gedag moet zwaaien, als je al gedag kunt zeggen. Meestal sluip je stiekem weg met een loodzwaar schuldgevoel.
Dan het hele weekend je bezwaard voelen bij elke stap die je zet zonder je kind.
Hem ophalen met een vlek op zijn shirt en gelijk overwegen alles af te willen zeggen. Begrijpelijk!

Maar toch… zoek een logeerhuis.

Je kunt niet vroeg genoeg beginnen

Bedenk hoe jij de toekomst ziet voor jouw kind als hij nog jong en klein is. Bedenk daarna dat alles dat je nu opzet of waarmee je begint, later normaal is voor je kind. En daarmee doe je hem of haar een enorm groot plezier mee. Dus eigenlijk kun je niet vroeg genoeg beginnen met de toekomst.

De moeder heeft nog niet gebeld. Maar mocht ze mijn tips willen horen dan staat de koffie klaar en kan ze zich gesteund voelen door een ‘ouwesokmoeder’ van Beer.

Hoe zorg je ervoor dat het bloedprikken geen bloedbad wordt?

Met Beer stond ik te wachten bij de balie bloedprikken in het ziekenhuis. Een meneer voor me stond in het Engels van alles te vragen terwijl hij een potje plas voor zich had staan. Beer had ik met mijn telefoon aan de kant laten zitten. Na jaren van heftige ziekenhuistrauma’s weet ik hoe kwetsbaar het is hem zo rustig mogelijk succesvol te laten prikken. En dan werkt een chaotische weekend ook niet mee.

Wat was er gebeurd?

De PGB begeleider kwam, vanwege overmacht, zaterdag een half uur later. En omdat Beer dit niet begreep heeft hij zowat het hele uitje gehuild. Zelfs toen ze frietjes aten. Tot het slapen gaan had hij het er over: ‘is een beetje laat.’

Op zondag werd ik wakker met een mega migraine aanval waardoor we een half uur later in het bos de honden konden uitlaten. Met een boel pillen kon ik met moeite de dag door trekken, zolang Beer maar zijn structuren rond kon breien in zijn hoofd.

Terug naar het bloedprikken

Ik was nog aan het wachten op mijn beurt. Beer maakte op de stoel in de wachtkamer zijn gekke geluiden en zei: ‘het is druk’.

Ik had van tevoren een ‘kindafspraak’ gemaakt met het ziekenhuis. Wetend dat dit betekent dat er een grotere kamer beschikbaar is, met meer rust en tijd. Niet geheel onbelangrijk. Alleen de jonge vrouw die Beer zou gaan prikken trok wit weg toen ze hem in de stoel zag zitten. Hij zat daar met zijn vuist gebald en ogen die wijd open stonden van angst. Ik merkte dat de vrouw vertraagde. Ze was duidelijk van slag. Waarschijnlijk had ze een leuk klein kind verwacht en kreeg een mega Beer cadeau.

Ik vertelde haar op een rustige toon dat ze beter snel kon handelen. Beer werd per seconde onrustiger. Toen stond de vrouw op en liep naar buiten. Ik gaf Beer mijn telefoon en zei dat hij rustig een filmpje mocht kijken. De vrouw kwam terug met een bloedprikmeneer en een andere vrouw.

Ik schakelde verassend snel. ‘Ik wil niet dat je hem gaat vasthouden’ zei ik rustig tegen de man.
‘Je moet snel zijn en rustig bij hem blijven”, tegen de nieuwe mevrouw.

Ik zag haar rustig de naald in Beers’ arm schuiven terwijl ze zacht tegen hem praatte. Daarna pakte ze de buisjes en Beer keek haast in trance naar zijn bloed wat uit hem in de buisjes stroomde. De man stond verbaasd te kijken met een glimlach. Misschien leerde hij daar hoe je met deze Beren om moet gaan.

De jonge vrouw zei nog een paar keer dat ze bang was alsof Beer en ik niet in de ruimte waren.
Ik zei dat ik dit niet vreemd vond. De ervaren mevrouw vertelde dat ze ook een zoon met autisme heeft. ‘Hij is 22 jaar en 2 meter lang’, zei ze rustig met een glimlach.
Ik bedankte haar en zei dat ik dat kon merken. Dat er maar overal in het ziekenhuis mensen zoals zij waren.

Trots en kwetsbaar

Na afloop kocht ik een chocoladecroissantje voor Beer. Vertelde hem hoe trots ik op hem was. ‘Ja’, zei hij terug.

Toen we daarna naar de dagbesteding reden bedacht ik me hoe kwetsbaar alles maar weer is.
Hoe afhankelijk Beer is met goede mensen om hem heen.

Als je weer in discussie met een arts moet

Vorig jaar mei zijn de keel- en neusamandelen verwijderd bij mijn dochter Louise. Louise is twee jaar en heeft het syndroom van Down. En sinds augustus tobben we alweer met slecht slapen. Twee weken geleden ging ik met haar naar de KNO-arts. Toen bleek dat er veel vocht achter haar oortjes zat; er waren buisjes nodig.

Tot mijn verrassing konden we heel snel terecht voor de operatie om buisjes te plaatsen, dat was fijn. Tijdens het consult twee weken geleden met onze vaste KNO-arts, benoemde ik dat ik het gevoel had dat haar neusamandel terug was. Volgens hem kon dit niet, dat zou wel heel onwaarschijnlijk zijn. Maar hij zou ernaar kijken.

Eenmaal in het ziekenhuis voor de buisjes-operatie bleek dat onze vaste KNO-arts, die veel ervaring heeft met kinderen met Down, er niet was. Er stond een andere arts ingeroosterd, vandaar dat we zo snel terecht konden. Maar met onze vaste arts had ik afgesproken dat hij ook de neusamandel zou weghalen als die weer gegroeid was. Ondanks dat hij ervan overtuigd was dat die er niet zou zitten, omdat er in april al een enorme was weggehaald.

Discussie met een arts

Dus toen Louise sliep, heb ik ‘t toch nog maar even gezegd: ‘Ik had een andere arts verwacht, hij zou kijken welke buisjes nodig zouden zijn en eventueel de neusamandel weghalen.’
De arts zei: ‘Ik wil kijken maar ik haal niks weg, dat kan nu niet.’
Ik gaf opnieuw aan dat ik dat wel had afgesproken en werd beetje boos. Want terwijl Louise al sliep, stond ik te discussiëren met die onbekende KNO-arts.  En toen zei hij ook nog: ‘U heeft wel een grote mond bij u. Wie weet het nu beter?’

Louise kwam pas na 20 minuten terug van de operatiekamer. De KNO-arts liep meteen met haar mee. Hij gaf me een hand en maakte excuses. Hij zei: ‘U had helemaal gelijk, de neusamandel was echt enorm. Ik heb hem weggehaald en ze had heel veel vocht achter oortjes. Ze heeft dus ook buisjes gekregen.’
Hij voegde er nog aan toe: ‘U kunt het ook tegen uw vaste KNO-arts zeggen. Mama had gelijk en niet wij.’

Zo en nu plof ik op de bank en doe niks meer. Dit vechten heeft altijd zo’n impact op me. Ik doe het omdat het nodig blijft, maar het kost veel energie. Hopelijk krijgen we nu wel weer goede nachten!

5 redenen om nú Lastige Ouders te bekijken

‘Heb je Lastige Ouders al gezien?’ gonsde het de afgelopen jaren. Telkens wilde ik gaan maar iets hield me tegen. Waar ik als moeder van een gehandicapte zoon vroeger boek na boek en film na film verslond over het onderwerp, kies ik in m’n vrije tijd nu liever voor luchtige ontspanning. Toch ging ik deze week om.

 Voor Lastige Ouders heeft Marike van Weelden, actrice en moeder van een kind met een verstandelijke beperking, samen met theatermaker Pieter Tiddens haar dagboeken bewerkt tot een voorstelling. Hierin nemen zij je mee in hoe het is om met een kind te leven dat voortdurende zorg nodig heeft. En ik kan het stuk om meerdere redenen iedereen aanraden.

5 redenen om nu de voorstelling Lastige Ouders te bekijken:

1. Omdat het niet eng is

Ik ben altijd bang dat ik bij zo’n voorstelling in minuut één begin te huilen om daarna weken niet meer te stoppen. Of dat ik me erger aan vieze praatjes over luiers en sondevoeding. Maar dit stuk is precies in balans. Het ontroert, het is rauw en ik heb een paar keer keihard gelachen.

2. Omdat het zo ont-zet-tend goed gespeeld is

Gespeeld is het juiste woord niet want Marike ís natuurlijk echt moeder van een gehandicapte zoon. En van een dochter, die via dagboekfragmenten een rol speelt. De basis is háár verhaal. Maar bovenal is ze een fantastisch actrice en haar tegenspeler een geweldig acteur.

3. Omdat het niet uitmaakt hoe oud je kind is

Mijn zoon is al uit huis (hier lees je hoe het voelde om hem ‘weg te stoppen’) maar juist de scènes over het krijgen van de diagnose, kwamen bij me binnen. Omdat het een levensverhaal vertelt, biedt het stuk voor elke fase van het speciale ouderschap een haakje.

4. Omdat herkenning helend werkt

Waarom zou je kijken naar iets wat je zelf dag in dag uit meemaakt? Heel simpel. Je voelt je gesterkt, gezien en minder alleen. Daarom doen we bij wat niemand weet wat we doen. Op een creatieve manier lief en leed delen over leven met een zorgintensief kind.

5. Omdat het gratis is

Ja, superstomme reden natuurlijk. Ik voel me nu ook een krenterige profiteur die eerder niet de moeite nam om zich naar het theater te slepen. Maar wel zo fijn dat het online staat. En je het nu ook kunt kijken als je PGB-hulp zich ’s ochtends ziek meldt, als je kind een rotnacht heeft gehad of gewoon als je zin hebt om te lachen en huilen zonder iemand om je heen.

Bekijk hier de hele voorstelling Lastige Ouders

Gedragsmedicatie zou je dat nou wel doen?

Een tijdje terug was in het nieuws dat in Amerika kinderen vanaf 13 jaar geholpen kunnen worden met een maagverkleining. Een klein groepje waar minder eten en meer bewegen niet werkt kan hier baat bij hebben. In Nederland wordt nog onderzoek gedaan. Zo’n 30 procent van de kinderen met morbide obesitas zouden hiermee geholpen kunnen worden.

Zelf heb ik na een half leven tobben, diëten en zweten de knoop doorgehakt en heb ik – na beide enkels te hebben gebroken – echt hulp gezocht met het op gewicht komen. En zelfs met een gezond gewicht na een operatie, moet ik de rest van mijn leven multivitaminen en kalk slikken. Het bespaart mij chronische ziekten zoals diabetes waar ik heftige medicatie voor zou moeten slikken.

Gedragsmedicatie

Waarom ik hier mee begin is omdat er zolang ik Beer heb al gedoe bestaat over het gebruik van gedragsmedicatie. Toen Beer zes jaar was heb ik een poging gewaagd om te kijken of medicatie kon helpen hem iets rustiger te laten zijn in zijn hoofd. Helaas werkte het eerste medicijn niet en gaf ik het op.

Gedragstherapie, en zorgen voor een passende plek in een groepje, hielp beter tot hij met 18 jaar uit de zorggroep van school naar de dagbesteding ging.

Lang verhaal kort. Om meer rust te krijgen in de groep, en thuis, was een lichte dosis antipsychotica een doorbraak die broodnodig was. Een groot verschil in zijn prikkelregulatie was snel te merken. Gelukkig was dit het eerste medicijn en gebruikt hij het nog steeds zolang het nodig is.

Voor en tegen van gedragsmedicatie

Natuurlijk brengt het bijwerkingen mee. Zoals toename in zijn gewicht. Dus net zoals dat ik de rest van mijn leven vitaminen moet slikken moet ik zorgen dat ook Beer genoeg beweegt en gezond eet. En ja, ik zou ook liever hebben dat hij helemaal geen medicatie nodig heeft. Maar wat werkt om hem beter in de dagbesteding te houden, werkt thuis ook door. Dat hij rustig en blij nog thuis kan blijven wonen tot er een plek vrijkomt in een instelling.

Toch zijn er mensen die alles aangrijpen om hun afkeer van gedragsmedicatie te moeten duiden. Het nieuws van de maagverkleining voor kinderen was dus weer een mooie gelegenheid hier overheen te kunnen plassen.

Mensen die het zielig vinden dat kinderen zoals Beer ‘platgespoten’ worden met medicatie. Om ze suf ‘als zombies’ te houden. Dat school (het systeem) ouders zou verplichten hun kind pillen te geven. Dat de buitenwereld zich zou moeten aanpassen in plaats van een kind drogeren om in die buitenwereld te moeten passen.

Welzijn van onze kinderen

En daar ligt het moeilijke en gevoelige punt ook gelijk.

Er zijn namelijk geen geschikte groepen waar kinderen zoals Beer zich echt helemaal goed in voelen. Ondanks dat ze daar ongeveer alles voor doen om het prikkelarm en zeer gestructureerd te laten zijn.

Mensen, daar zit het probleem. Die zijn enorm onvoorspelbaar en zeker andere kinderen in het groepje die ook niet voor hun wiebeltenen daar geplaatst zijn. Denk ook even aan wisselingen van begeleiding, flexers die moeten bijspringen vanwege de krapte in de gehandicaptenzorg.

Niet erg goed voor het welzijn van onze zeer kwetsbare en complexe meervoudig beperkte kinderen. En nog verdrietiger dat ouders hun keuze voor medicatie moet verdedigen naar een groepje die totaal niet weet hoe het is om zorg te dragen voor een kwetsbaar kind. Maar wel vinden dat ze gelijk hebben als ze bepaalde bronnen citeren die vanuit allerlei uithoeken van het internet komen.

What’s in a word?

Het woord ‘gedragsmedicatie’ wil ook niet erg helpen hierin.

Misschien komt het wel omdat autisme en ADHD geen ziekten zijn. Dat er nog steeds veel gezeur bestaat over wat medicatie betreft. Want als je niet ziek bent hoef je dus ook geen medicijnen. Het zijn vaak dezelfde mensen die niet geloven in ADHD, want kinderen kunnen ook gewoon druk zijn. Of dat autisme komt vanuit het geven van de kindervaccinaties. Wat een grote leugen was maar nog altijd hardnekkig aanwezig blijft in de anti-vax beweging.

Soms is niets zeggen zoveel beter

Stel, het kind met morbide obesitas verliest het label lui. Het krijgt op papier de aandoening: genetische obesitas (met andere woorden, het kan er niet veel aan doen). Dan is een maagverkleining, na alle alternatieven te hebben onderzocht, een zegen. Dan wordt het kind talloze ziekten in de toekomst bespaart die vanuit obesitas komen en kan het met een gezond lijf en zelfbeeld opgroeien. Laat het dan ook gelijk duidelijk zijn dat autisme ook een aandoening/beperking is in de hersenen waardoor de prikkelverwerking zo verstoord is dat medicatie ook echt zou kunnen bijdragen aan het algemeen welzijn van het kind.

Daarnaast blijft het nog veel belangrijker om het leefklimaat aan te passen. Dat er rekening gehouden wordt met kinderen die niet makkelijk in een groep passen. Met of zonder beperking. Dat leerplicht niet heilig moet zijn omdat geen kind hetzelfde is.

En vooral dat je als ouder echt gaat kijken wat jouw kind nodig heeft. Mocht dat zonder medicatie lukken, helemaal top. Maar bedenk dat zoiets niet haalbaar is voor ieder kind.

En hou daar wijs gewoon je mond over dicht.

‘De kans dat hij een aanval krijgt en stopt met ademen is groot’

In haar vorige blog vertelde Esther over de geboorte van haar mannetje. Wat waren ze gelukkig met deze wolk van een baby, Davey. Maar na een maand of zes veranderde dit compleet. Davey blijkt een ernstige vorm van epilepsie te hebben. Dit maakt hen wanhopig. Ook omdat hij geregeld stopt met ademen. De ambulance was kind aan huis, net als alle opnames in het ziekenhuis normaal werden.

Esther: ‘Het waren zware tijden maar eindelijk na anderhalf jaar was hij onder controle en begon hij heeeeeeel langzaam te ontwikkelen. Uiteraard niet als een ‘gezond’ kind maar hij reageerde op ons en werd iets sterker in zijn spieren.

De ontwikkeling ging tergend langzaam maar onze zoon was happy. Hij kreeg allerlei therapieën om hem sterker te maken en we hielden ons, ondanks de situatie, staande.

Wat het mega zwaar maakte waren de gebroken nachten. Als we een goede nacht hadden hoefde we er ‘maar’ vier keer uit. Normale nachten waren nachten waarin we 10 keer eruit moesten. En dit soort nachten waren geen uitzondering.

Als het niet gaat als gehoopt

Zo druppelde de jaren voorbij, vroegen we PGB aan, ging hij naar een speciale school en later naar een kinderdagcentrum. We hadden een zoon die niet opgroeide zoals wij gehoopt hadden.

De vrienden om ons heen kregen ook kinderen. En die waren al snel boven het niveau van onze man. Ik kan je zeggen, dat doet enorm veel zeer. Voor je zoon maar ook voor jezelf, je had hem namelijk alles gegund en gegeven.

Het lijkt wel een foute film

Na zoveel gevochten te hebben – en ook wel het een en ander bereikt te hebben – kreeg hij op 17-jarige leeftijd weer epileptische aanvallen.

De eerste keer zat hij blauw naast mij in de auto en dacht ik dat ik in een foute film terecht was gekomen. Auto op de vluchtstrook, 112 bellen, naar het ziekenhuis en dan kunnen ze niets met een ZEMB (zeer ernstig meervoudig beperkt) kind. Ze begrijpen er niets van.

Kan hij even zeggen wat hij voelt….
Sorry, hij kan niet praten.

We gaan een scan doen dan zal hij wel even stil moeten liggen.
Sorry, maar dat gaat niet.

Er is geen aangepast bed en de verantwoordelijkheid wordt bij de ouders gelegd als je hem in een ‘normaal’ ziekenhuisbed laat slapen. En zo kan ik nog wel even doorgaan.

En toen veranderde alles weer

Gelukkig hadden we thuis geweldige ‘maatjes’ (zorgverleners) voor Davey, die hem thuis ondersteunde. Maar nu werd het wel heel anders. Je kan niet meer weg, de kans dat hij een aanval krijgt en stopt met ademen is groot. Die verantwoordelijkheid kun je niet aan één persoon overlaten. Als ik weg wil moeten er twee maatjes zijn.

Helaas liggen de maatjes niet voor het oprapen en komt grotendeels de zorg op onze schouders, terwijl mijn man en ik beide een drukke baan hebben. Stoppen met werken is geen optie. Ik wil mee blijven draaien in de maatschappij, niet alleen de zorg dragen voor onze zoon. Ook een ander leven hebben dan alleen zorgen, want dit maakt mij als mens echt niet leuker.

Dankbaar en hoop op hulp

De zorg voor een ZEMB-zoon is een enorme uitdaging. Het is zwaar en ik merk dat ik ouder word. Maar het leven met onze zoon heeft ons ook veel geleerd. Het heeft ons leven verrijkt en ons leren inzien wat echt belangrijk is.

We zijn dankbaar voor de kleine groep mensen die ons altijd door dik en dun is blijven steunen. En waar wij altijd een beroep op kunnen doen. Zij begrijpen dat wij niet flexibel zijn en dat wij vaak niet kunnen, en zeker niet samen.

Maatjes, zijn dan ook heel erg belangrijk en ik hoop dat wij voor onze topper weer één of twee maatjes vinden!

Ondanks mijn leerfouten staat Beer er toch goed op

Steeds vaker lees ik over het autisme van iemand die (meestal op latere leeftijd) zelf de diagnose heeft gekregen. Ik vind dat fijn en helpend. Ik heb met Beer altijd moeten raden waarom hij gedrag liet zien wat voor de buitenwereld als zeer merkwaardig bestempeld kan worden. Ik grinnik als ik lees over woordgrapjes, hoe iemand iets letterlijk neemt. Hierbij denkend aan Beer die van de leg raakt bij de zomertijd die in de lente ingaat. Ook is het leerzaam om te weten hoe iemand prikkels ervaart die continu ongefilterd binnen dringen in een brein wat altijd aanstaat.

Toen Beer kleiner was, was daar ineens het boekje van Naoki Higashida; Waarom ik soms op en neer spring. Snel als ik was had ik de Engelse versie al uit voor die vertaald was in het Nederlands (die kocht ik natuurlijk ook). Ik leende het uit aan de leerkracht van de zorggroep en iedereen die maar iets met Beer te doen had.

Wat een enorme rijkdom om te lezen hoe Beer de wereld ervaart vanuit de ogen van dat Japanse jongetje die, net als hij, ook geen woord sprak. Wel was het best frustrerend dat Naoki wel had leren communiceren door het aanwijzen van letters uit een ‘alfabet-bord’. Iets wat zijn lieve moeder dag in dag uit met hem oefende. Natuurlijk wilde ik dit ook. Al was het maar om Beer het woordje ‘mama’ te laten spellen.

Helaas, na veel gekrijs van Beer, was dit onmogelijk en ging ik door met ploeteren om hem een stem te kunnen geven. Dan maar geen gedichten over de wonderbaarlijke inhoud van zijn prachtige hoofd.

Van ABA tot supplementen en meer

Alles greep ik aan in die tijd. Meestal vanuit het world wide web van Amerika waar ze ver voorliepen op autisme gebied. Van diëten, supplementen en behandelingen met afkortingen zoals ABA, DTT, PRT. Alles probeerde ik. En niet alles was even zinnig, leuk of behulpzaam. Zoals die diëten en supplementen. Beer ging er niet door praten. Wel zat het tapijt onder de zwarte vlekken van al het gespring van Beer die een tuitbeker vasthield waar ik 10 soorten pillen tot poeders in had gemengd.

Die trainingen aan het kleine tafeltje met een bak met beloningen stonden mij ook steeds minder aan. Beer zelf liet het, na zijn gebit te zetten in elke trainer, uiteindelijk gelaten toe. De scores waren goed, altijd resultaat behaald. Mijn kaken stonden stijf van het lachen en kirrend zeggen dat hij het ‘fantastisch!!’ had gedaan. Maar het was niet het antwoord waar ik op zat te hopen. Te smachten. Namelijk een Beer die mij kon vertellen waarom hij niet soms, maar altijd op en neer sprong.

De vraagtekens bij een behandelmethodiek als ABA

Nu lees ik over de mensen, kinderen met hoog functionerend autisme die wel een stem hebben over die behandelingen zoals ABA. Ze noemen het mishandeling en het elimineren van het kind wat niet autistisch mag zijn. Alsof het een ziekte is. Zeer pijnlijk om te lezen aangezien Beer een klein jaar 10 uur per week trainde aan een tafeltje. Zelf heb ik ook een half jaar andere Beren getraind. Maar mishandeling, daar kan ik me niet in vinden. Wel dat er andere manieren beter zijn om een kind te laten zijn wie hij is. En te kunnen helpen een weg te vinden in onze “normale” wereld. Want eigenlijk is hun wereld veel mooier.

De wig die ontstaat

Ik hoor van andere ouders die ook een Beer hebben (een kind met zwaar autisme plus een forse verstandelijke beperking). Ik lees hun verhalen over nachten doorhalen, weglopen terwijl je even een seconde je hoofd er niet bij hebt. Besmeerde muren van ontlasting en het nog steeds moeten verschonen van hun puberdochters die al ongesteld zijn.

Op dat moment bestaat er geen groter verschil dan het verschil tussen iemand met alleen de diagnose autisme en iemand als Beer en dus meerdere beperkingen heeft. Dus wekt het alleen maar een grotere wig tussen de ouders van en de mensen met autisme zelf (of de autisten zoals sommigen zichzelf willen noemen).

Radeloos en dankbaar

De Nederlandse Vereniging van Autisme (NVA) staat steeds verder weg van mijn kleinere groepje ouders-van. Begrijpelijk ook. Onze kinderen kunnen niet op Facebook of Twitter reacties schrijven over hun ervaringen met hun wanhopig dodelijk vermoeide ouders die, net als ik, radeloos waren.

Dus lees ik het. En bedenk me dat er zat ouders zijn die in shock zijn omdat ze hun kind in een behandelgroepje hebben geplaatst waar ABA wordt gegeven en wel zeer kleine groepjes bestaan. In een KDC of ZMLK werd hun kind weg gestuurd vanwege een te grote zorgvraag. En de kans bestaat dat, als hun kind thuis komt te zitten, zij de zorg niet meer aankunnen. Ook schadelijk dus.

Ik bedenk me dat ik dankbaar ben dat Beer al volwassen is. Dat hij ondanks leerfouten van mij er toch goed op staat. Dat hij wel de rest van zijn leven 24/7 zorg nodig heeft. Maar we leven met de dag en kijken liever maar niet teveel naar morgen.

Af en toe gebruik maken van de beperkingen van je kind, mag dat?

We vliegen vanaf Rotterdam en ook daar is het druk. We gaan met z’n vijven een weekje naar IJsland en vallen uit de toon in onze lange broeken, bergschoenen en vesten tussen al die vakantiegangers op slippers die naar Griekenland, Portugal of Turkije gaan. Maar natuurlijk vallen we toch wel op, zoals altijd met Daniël. En dat leidt tot discussie.

Gelukkig hebben we thuis al ingecheckt en kunnen we onze koffers labelen en op de band zetten bij de self-service. Dan is het zoeken waar de lange rij voor de security begint. Op goed geluk sluiten we ergens aan en doen toch maar weer onze vesten uit. Ondanks de vroege ochtend is het al warm. Langzaam schuiven we op naar de mevrouw van de beveiliging die bij het officiële begin van de rij staat, waar ook de hekken en linten beginnen. We laten netjes onze boardingpassen zien.
We schuifelen door, tot dezelfde mevrouw van de beveiliging Harro aanspreekt: ‘Lukt het wel? Wilt u misschien de rij overslaan met hem?’ Ze knikt naar Daniël die rustig voor zich uit staat te kijken met z’n rugzak op en jas in de hand.
Harro schudt zijn hoofd: ‘Dank u, maar het lukt prima hoor. Komt goed.’
De mevrouw knikt, lacht nog even en loopt terug naar haar plekje bij het eerste hek.

Beperkingen van je kind

‘Ben je niet wijs?’ kijk ik Harro fronsend aan. ‘Waarom zeg je niet gewoon dat het lastig is? Dan hoeven we niet meer in deze rij.’
‘Wat?’ antwoordt Harro verbaasd. ‘Maar dat wil je toch helemaal niet? Je wilt toch juist dat Daan als gewoon gezien en behandeld wordt? Ik dacht dat ik het juiste antwoord gaf.’
Ik wil zeggen dat dat klopt, maar dat er ook andere momenten zijn, als Julian zich in de discussie mengt: ‘Jeez, papa. We mogen best een keer profijt te hebben van Daniël z’n beperkingen. Lekker dan…’

Julian zegt het natuurlijk wat onbehouwen, zoals alleen een broer dat mag, maar ik ben het wel met hem eens. Het was opmerkzaam en erg vriendelijk van die mevrouw om het te vragen. We hadden gewoon ja moeten zeggen. Of vinden jullie van niet?

Als je kind moeilijk verstaanbaar gedrag laat zien

En dan staan er alweer feestdagen voor de deur