Af en toe gebruik maken van de beperkingen van je kind, mag dat?

We vliegen vanaf Rotterdam en ook daar is het druk. We gaan met z’n vijven een weekje naar IJsland en vallen uit de toon in onze lange broeken, bergschoenen en vesten tussen al die vakantiegangers op slippers die naar Griekenland, Portugal of Turkije gaan. Maar natuurlijk vallen we toch wel op, zoals altijd met Daniël. En dat leidt tot discussie.

Gelukkig hebben we thuis al ingecheckt en kunnen we onze koffers labelen en op de band zetten bij de self-service. Dan is het zoeken waar de lange rij voor de security begint. Op goed geluk sluiten we ergens aan en doen toch maar weer onze vesten uit. Ondanks de vroege ochtend is het al warm. Langzaam schuiven we op naar de mevrouw van de beveiliging die bij het officiële begin van de rij staat, waar ook de hekken en linten beginnen. We laten netjes onze boardingpassen zien.
We schuifelen door, tot dezelfde mevrouw van de beveiliging Harro aanspreekt: ‘Lukt het wel? Wilt u misschien de rij overslaan met hem?’ Ze knikt naar Daniël die rustig voor zich uit staat te kijken met z’n rugzak op en jas in de hand.
Harro schudt zijn hoofd: ‘Dank u, maar het lukt prima hoor. Komt goed.’
De mevrouw knikt, lacht nog even en loopt terug naar haar plekje bij het eerste hek.

Beperkingen van je kind

‘Ben je niet wijs?’ kijk ik Harro fronsend aan. ‘Waarom zeg je niet gewoon dat het lastig is? Dan hoeven we niet meer in deze rij.’
‘Wat?’ antwoordt Harro verbaasd. ‘Maar dat wil je toch helemaal niet? Je wilt toch juist dat Daan als gewoon gezien en behandeld wordt? Ik dacht dat ik het juiste antwoord gaf.’
Ik wil zeggen dat dat klopt, maar dat er ook andere momenten zijn, als Julian zich in de discussie mengt: ‘Jeez, papa. We mogen best een keer profijt te hebben van Daniël z’n beperkingen. Lekker dan…’

Julian zegt het natuurlijk wat onbehouwen, zoals alleen een broer dat mag, maar ik ben het wel met hem eens. Het was opmerkzaam en erg vriendelijk van die mevrouw om het te vragen. We hadden gewoon ja moeten zeggen. Of vinden jullie van niet?

beperkingen van je kind

Als je kind moeilijk verstaanbaar gedrag laat zien

Er is een kleine groep kinderen en volwassenen met autisme en een matig tot ernstige verstandelijke beperking. In deze groep hebben ouders het zeer zwaar, maar hun kinderen nog zwaarder. Omdat ze vaak tussen wal en schip vallen in onderwijsland. Deze kinderen zijn wel leerbaar, maar passen totaal niet binnen een groep. Ze laten gedrag zien wat in mooie woorden ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ heet en in vieze woorden ‘probleemgedrag’. Ze passen niet in groepen kinderen met een verstandelijk beperking. Omdat zo door hun autisme niet in een vorm te gieten zijn die werkbaar genoeg is voor de zorg.

Tegenwoordig wonen wij te ver van het expertisecentrum dat Beer de diagnose heeft gegeven, om nog daar terug te kunnen komen voor een behandeling. Er is wel een groot behandelcentrum in onze stad, maar ik krijg er geen hoogte van of zij in onze kleine kwetsbare groep geïnteresseerd zijn. Er is daar meer aandacht voor verslavingszorg en verwarde personen dan voor ons groepje die en autisme hebben en een forse verstandelijke beperking, vaak non-verbaal zijn en ook nog eens dat moeilijk verstaanbare gedrag vertonen. In de volksmond: de ‘moeilijke gevallen’. Voor ons ouders: het beste en liefste van ons eigen hart, waarvoor wij onszelf totaal opzij zetten en dat altijd zullen blijven doen. Want er wonen best veel volwassen kinderen zoals Beer nog steeds thuis. Soms eigenlijk onhoudbaar en zeker zeer kwetsbaar. Dit is niet voor niets.

Om mij heen hoor en lees ik vaak over (jonge) kinderen die thuis zitten zonder passende plek op school of in een KDC door gedragsproblematiek en vooral door angsten, veel angsten. Gemeenten die niet mee willen werken omdat het financiële plaatje altijd wringt. Ze zouden deze kinderen er het liefste uit willen knikkeren.
Ouders die tot op het bot vermoeid raken en vaak geslagen en gebeten worden door hun eigen kind. Dan moeten ze ook nog zelf het wiel uitvinden om in Wlz te kunnen komen. Ik had vroeger niet het geduld en de fut om MEE om hulp te vragen, dus deed ik alles maar alleen.

Moeilijk verstaanbaar gedrag

Er zijn weinig instellingen dit zeer kleine groepje van ‘complexe kinderen’ met een VG7-indicatie, een behandelplek bieden. Vaak is er een tekort aan personeel, want niet iedereen kan het aan om als boksbal behandeld te worden. Niet iedere begeleider weet dat dit groepje geweld uit onmacht gebruikt, waardoor ouders zoveel kunnen incasseren. Dus worden er veel bewoners gefixeerd door sterke begeleiders die uiteindelijk ziek thuis komen te zitten. Logeerhuizen die bang worden van dat VG7-stigma en deze kinderen niet toelaten. Zodat ze niet kunnen wennen door een paar nachten per maand in een groep te verblijven, voor ze uitvliegen in instellingsland.

Ouders die ten einde raad een extra ruimte aan hun huis bouwen om daar met een heel team hun kind toch de nodige zorg te bieden. Maar ondertussen lopen ze nog over van alle zorg die ze voor die tijd zelf moesten bieden. De 40 instellingen die hun dierbare kind weigerden, omdat hij te complex is, bieden geen leuk perspectief voor een toekomst. Ik voel tranen opkomen als ik aan die tergend trieste verhalen denk. En ik vraag me af of we er niet beter aan doen onze kinderen op zeer jonge leeftijd al uit huis te plaatsen. Misschien dat ze dan nog als schattig worden gezien en niet als gevaarlijk.

Een stem

Als je vergelijkt met andere landen, is het Nederland op het gebied van zorg en beleid niet eens slecht. En niet alleen landen ver weg hebben een nog veel slechter beleid. Zelfs in Frankrijk wil je je kind met deze complexe zorgvraag, niet graag laten wonen. Wij hebben het PGB nog als een gedegen alternatief voor de echte professionals in de zorg, voor zolang het duurt en wij ouders niet als fraudeurs worden bestempeld.
Toch blijft het idee dat Beer over niet al te lange tijd uit huis gaat een verschrikking voor mij. De begeleiders die hem tot nu toe begeleiden in de woning waar hij al sinds 2013 logeert, zijn stuk voor stuk lief en bekwaam. Als hij er gaat wonen zal dat op een andere locatie zijn waar deuren vaak op slot zitten. Waar ik hem gewoon nog niet tussen wil zien zitten omdat Beer extreem reageert op elke vorm van spanning. Hij hoort dan wel in een vg7 woongroep op papier. Maar in de praktijk zit hij beter thuis.

Dus laten we zorgen dat we dit kleine groepje een stem blijven geven door te blijven roepen en te schrijven. En door al onze liefde te blijven geven, ook als we er letterlijk bij neervallen.

moeilijk verstaanbaar gedrag

En dan staan er alweer feestdagen voor de deur

Tijd is een lastig gegeven. Hoeveel uren er in een dag zitten en hoeveel dagen in een week is wel duidelijk. Ook hoeveel dagen er in een jaar gaan. Maar al die verschillende feestdagen en sommigen dan ook nog keer twee. Gewone mensen hebben hier soms al moeite mee, vanwege de sociale verwachtingen. Mensen met een verstandelijke beperking al helemaal. En als daar ook autisme bij hoort, dan is het dubbel en dwars ingewikkeld. Het gaat allemaal om controle en begrenzing.

Toen je kind klein was -voor je die vreselijke diagnose kreeg- probeerde je nog alles uit de kast te rukken om kerst echt kerst te laten zijn. Verjaardagen met veel familiebezoek. Zingen met slingers en ballonnen, zoals jij het zou willen voor je kind. Pasen deed je met eitjes zoeken, natuurlijk. Alles om de familietradities die jij van je ouders hebt meegekregen, door te zetten naar jouw kind en later zijn familie. Tot je je realiseert dat je kind totaal geen besef heeft van tijd. Hoelang duurt het nog voor die rare man met witte baard komt? Krijg ik dan elke dag cadeautjes? Moet ik dan de hele dag door liedjes zingen of moet ik mee naar Spanje als ik dat niet doe? Vragen, vragen en nooit een goed antwoord krijgen, dus bleef Beer maar doorvragen tot wij er gek van werden.

Geen feestdagen?

Sommige ouders besluiten al vroeg dan maar niets te vieren. Ik geef ze gelijk, als dat betekent dat het leven een stuk lichter wordt. Buiten de feestdagen is er al zorg genoeg. Want als het ene feest klaar is, is er meteen de stress over het volgende feest. Is de school of dagbesteding dan ook dicht? Doen ze in de woning aan ballonnen of een kerstboom en gaat die irritante harde muziek dan weer de hele dag aan? Al die vragen en onzekerheid zorgen ervoor dat niet fijn is om een feestdag te vieren. Dus doen wij er alles aan om er een prikkelarm feest van te maken of we vermijden alles wat ermee te maken heeft. Maar wat als diegene met de verstandelijke beperking en het autisme, wel gewoon wil deelnemen aan die feesten? En alleen de weg ernaartoe moeilijk vindt, vanwege dat vage concept tijd en dat niet duidelijk kan maken aan ons?

Of aangepast?

Ik heb ervaren dat feestdagen erbij horen. En dat je je kind er op een vriendelijke manier doorheen kan sleuren. Dus laat je kind niet aan tafel zitten, als daar stress van komt. Of zet hem even met een iPad voor de Teletubbies die ook kerst/pasen/ het voorjaar vieren. Verwacht geen wonderen met Moederdag, maar wees blij dat de begeleiders hem een werkje met hartjes hebben laten maken. Verstop één groot paasei en ga daarna lekker wandelen of zoiets. Die familie van je moet gewoon begrijpen dat jullie het op je eigen manier doen. En anders merken ze vanzelf wel wat er gebeurt als ze verwachten dat jouw kind zich aanpast.

Maak schema’s om de tijd tussen die feestdagen duidelijk te maken. Haal de slingers in de avond van een verjaardag weg. Klaar is klaar. En ja, ik krijg ook vaak een punthoofd van het begrenzen van Beer. Maar dan heb ik een kind dat het echt leuk vindt om naar een feestje te gaan waar hij lekker op en neer gaat springen. Waar mensen hem bewonderen om wie hij is en niet om wie hij zou moeten zijn.

feestdagen

Ook in de groep ernstig zieke kinderen zijn we de uitzondering

Onze fijne week in Villa Pardoes eindigde in een anti-climax. Onze zoon Siem had een enorme huilbui van minimaal een half uur. Ik weet het, dat hebben alle kinderen wel eens, ook gezonde kinderen, ook niet-autistische kinderen, maar mijn moederhart huilde. Uit verdriet voor Siem, uit onmacht en uit eenzaamheid. Hij was zo wanhopig, zo zielig, zo verdrietig en ik kon hem met woorden niet geruststellen of helpen.

Ik vond dat hij zich verbaal, zelfs in deze situatie, best goed uitte: ‘Auto, naar huis, sokken aan, schoenen aan, papa in auto, vakantie klaar. ’Hij haalde het uit zijn tenen. Zelfs zijn gebruikelijke dee corrigeerde hij zelf, ongevraagd, in nee toen ik vroeg of hij meeging uit de auto. Wat had ik met hem te doen. Niks hielp. In het hoofd van Siem betekende ons autoritje in de zon dat we naar huis gingen. Die had ik niet zien aankomen want we genoten samen, met Nick en Simon, van chippies. Maar toen draaide ik de parkeerplaats van Villa Pardoes weer op. En brak hij.
Uitleggen, aftellen, afleiden, visualiseren met een tekening. Niks hielp. Tot ik hem even voor de TV op schoot nam. Even kalmeerde hij maar hij bleef maar herhalen ‘In de auto’. Ik wilde hem uit de situatie halen want na een lange 20 minuten werd het een obsessie. Na ongeveer een half uur, brak het zweet me uit. Het was al 17.30 uur. Hij was al bekaf, ik wilde hem rond 18.30 uur in bed hebben. En hij moest nog eten.

In dit soort onverwachte situaties besef ik me weer hoe enorm precair ons evenwicht is, hoe vol onze dag en hoe dun de lijn van overbelasting van Siem en ons is. Diederik sloeg aan het eet-rekenen, legde de eventuele nood-eet-lijn aan (gelukkig zijn we met z’n tweeën!) en we keken elkaar aan om even te overwegen of we inderdaad naar huis zouden gaan. Maar voor zijn eigen bestwil konden we echt niet nu nog gaan pakken om vervolgens laat in de avond thuis te komen.

Ernstig zieke kinderen

Opeens dacht ik aan de pannenkoeken. Shit! Om 17.30 uur rekende men ook nog eens op ons voor het gezamenlijke uitzwaai-/ afscheidsfestijn met pannenkoeken in Villa Pardoes. Het was al een gok om ons aan te melden, maar je wilt niet steeds de afwezige zijn. We zouden gaan als Siem al had gegeten, voor het idee, om ons gezicht te laten zien. Ik vind onder de mensen zijn en een praatje maken, erg fijn. Sterker nog: ik doe er soms een moord voor.
Ik besloot Siem uit de situatie te halen en liet het bad vol lopen. Ik ging weg, want ik was de associatie met de auto. Diederik liet Siem al dobberend in het warme water ontspannen en voerde hem zijn avondeten. Kijkend naar de tablet, die hij 10 minuten geleden nog resoluut afwees. De logopedist en alle andere ontwikkelingstheoretici zijn het hier vast niet mee eens. Maar dit is dus een situatie dat hij MOET eten, we in tijdnood komen en zijn dramatisch lage energieniveau pijnlijk duidelijk wordt. Dan mag alles. Het werkte. Eindelijk.

Siem was na het bad weer Siem en happy. Maar ook zo bekaf dat hij in slaap viel, zodra hij zijn kussen raakte. Om 18.45 uur konden wij met twee babyfoons op zak nog snel twee pannenkoeken naar binnen werken. De andere gezinnen waren klaar met eten. De kinderen renden om ons heen, zich opmakend voor de party die om 19.00 uur zou starten als afsluiter van de week. Ongelooflijk dat deze toch ernstig zieke kinderen dit nog trokken, terwijl onze kleine strijder al lag te slapen.

Confronterend

Ik heb genoten van de kleine momenten deze week in de Villa, maar tegelijkertijd heb ik zin om een potje te janken. Ook deze week was het de hele dag haasten, rennen, zorgen, vliegen, werken. Letterlijk geen seconde van de dag niks. Laat staan zorgeloos. Om me heen zie ik dat het ook anders kan. Thuis kun je je nog in je bubbel verschuilen. Hier niet.
Het is een enorme confrontatie, dat we zelfs in de groep van ernstig zieke kinderen 
bijna nergens aan mee kunnen doen. Simpelweg omdat er zo ongelooflijk veel te doen is om de behandeling en verzorging van Siem door te laten gaan. Lang niet alle ernstig zieke kinderen vragen zoveel zorg én hebben ook nog een ontwikkelingsvraagstuk. Helaas voor ons treffen wij het allebei.

De vrijwilligers van de villa waren zoals altijd intens lief; ze wilden het pannenkoekenfeest met alle liefde naar ons ‘circus’ brengen, want dat was de toepasselijke naam van ons huisje.

ernstig zieke kinderen

Soms is een zichtbare beperking gewoon handig

‘Nou, Daniël was wel weer nuttig vandaag!’ Simeon zit naast me op het voordek. We zijn net de haven van Harlingen uitgevaren voor onze eerste zeiltocht van het seizoen. ‘Net als toen die keer dat ik samen met hem in de trein zat.’ Ik kijk onze jongste aan en moet lachen. Hij is altijd zo lekker recht voor zijn raap. Hij kan het heel goed vinden met zijn broer, maar dat Downsyndroom is gewoon niet zo zijn ding. Ook al is Daan z’n zichtbare beperking soms inderdaad handig.

Voordat we Harlingen kunnen uitvaren, moeten de zeilen nog op de boot. We sjorren de grote zakken uit de laadruimte en terwijl Simeon bij de mast aan de val trekt, leid ik de voorkant van het zeil in de juiste rail. Ik sta helemaal op het puntje van het voordek, dat bijna over de steiger hangt. Langzaam krijgt de wind vat op het zeil.
Er loopt iemand van de marechaussee de steiger op. ‘We houden een preventieve controle’, zegt hij boven het klapperende zeil uit. ‘Bijna klaar voor de eerste tocht van het seizoen?’
Als ik knik, vraagt hij door: ‘Waar gaat de reis naar toe?’
Ik antwoord netjes ‘Terschelling’ en hou mijn aandacht bij het zeil. Hij knikt ook, loopt het zijsteigertje op en stelt dezelfde vraag aan Simeon.
Dan stapt Harro de kuip in. De politieman vraagt naar zijn paspoort en de papieren van de boot. ‘Bent u met z’n drieën?’
‘Nee, met vier,’ reageert Harro en roept naar beneden: ‘Daan, kom ’ns hier!’
Als Daniël nieuwsgierig naar buiten komt, zie ik de houding van de man meteen veranderen. Hij glimlacht nu en wenst ons een prettige reis: ‘Geniet van de zon!’
Door Daniël zijn we meteen geen potentiële drugs- of mensensmokkelaars meer. 

Zichtbare beperking

Die keer dat Simeon met Daniël in de trein zat -op weg naar grote broer Julian- was Simeon z’n OV-chipkaart kwijt. Daniël kon zijn kaart wel aan de conducteur laten zien.
‘Is dat je broer?’ vroeg de conducteur. Op Simeon z’n ‘ja’, besloot de conducteur dat hij toch geen vijftienjarig rotjoch was die zwart reed, maar de waarheid sprak. En kon hij zonder boete een kaartje kopen. 

Of die keer dat ze met z’n drieën naar de Efteling gingen en ze zonder blikken of blozen een gehandicaptenkaart gingen halen -en die met één blik op Daniël kregen. ‘Handig mam, we hoefden nergens in de rij…

‘Ja Simeon,’ beaam ik, ‘Daniël was nuttig vandaag.’ Soms is een zichtbare beperking gewoon handig. 

zichtbare beperking

Als je oude ik strijd levert om gezien te worden

In het voor-Beer tijdperk, dat 30 jaar heeft geduurd, stond mijn leven geheel in het teken van wat ik wilde worden, zijn en hoe ik was ten opzichte van anderen. Het Beren-tijdperk waar ik nu al 21 jaar in zit, is als een mooie en hevige bom die in slowmotion ontploft en nog altijd aan het ontploffen is. Niets is zo definitief als de zorg voor een kind die nooit stopt.

Het ambitieuze kind dat ik was, ging met haar tekenmapje door weer en wind op de fiets naar de academie. Met grote dromen om wereldberoemd te worden. Er is geen vagere opleiding dan die kunstacademie, waar je wordt geleerd zelfstandig te schilderen met hier en daar wat kritiek. Die pak je aan en vervolgens rook je gezellig een sigaret met je leraar/kunstenaar. Uiteindelijk word je met een diploma in het diepe gegooid en heb je mazzel als een dikke galerie je opmerkt in je eindexamen-expositie. Want mazzel speelt een enorme grote rol naast gewoon keihard werk produceren.

Gelukkig kon ik nog illustreren nadat Beer was geboren. Vanuit huis tekeningen versturen en daar wat geld mee verdienen. Al snel werd mijn beroep als beeldend kunstenaar ingeruild voor zorgverlener en hoofd irritante moeder die het vaak beter wist in de zorg voor de kleine Beer. Het schilderen kwam op een laag pitje te staan. En als je zelf niet gaat leuren met je werk, zitten ze je ook echt niet op je te wachten. Voor mij 10 andere jonge hardwerkende schildertjes. Dus mijn CV is best mager te noemen ten opzichte van de collega’s in de kunstwereld die wel tijd zat hadden.

Oude ik

Ik merkte dat laatst toen ik het lef had getoetst te willen worden. Om bij een groepje te horen dat subsidies mag aanvragen voor exposities. Ik was misschien overmoedig omdat ik wel aangenomen was als lid van een grote kunstenaarsvereniging. Het deed een avond pijn alsof ik alles verloor wat van mij was en wie ik ben. Daarna ging mijn hoofdberoep gewoon weer verder als in een Beer die onder de douche moest.

Misschien hoort dat ook bij ‘levend verlies’.

Je oude ik die strijd levert om gezien te worden. Erkenning zoeken voor hetgeen je hebt geleerd voordat je het zorgintensieve kind kreeg. En je leven in het teken kwam te staan van ‘hem die nooit meer zonder jouw zorg kan leven’.
Het is even diep graven maar het loont om zo nu en dan naar dat gevoel terug te gaan van wie jij was. En wie je nog steeds bent. Ik leer blijkbaar toch om tijdens de slow motion-ontploffing beter naar mezelf te luisteren. Gelukkig heb ik het schilderen dat mijn hoofd recht zet.

oude ik

Als de diagnose van je kind als een mokerslag binnenkomt

De diagnose van Jim kwam als een mokerslag aan. In elk geval bij mij, bij mijn vrouw Brigitte iets minder. Zij ‘wist’ het al toen ze, na de doorverwijzing, over het syndroom had gelezen. Ik had mij er ook in verdiept, maar hield hoop op een andere uitkomst. Zoon Tom, 10 toentertijd, zei het nog niet zoveel. Hij zag gewoon hetzelfde mannetje met zijn grappen, grollen en lastige grillen.

De verwerking bij Brigitte en bij mijzelf verliep ook niet helemaal synchroon. Zij incasseerde de klap, duizelde even, stond op en liep weer door. Ze leefde al snel bij de dag, bekeek wat er moest gebeuren. Ik stond veel langer te tollen op mijn benen. Nou ja, vooral mijn hoofd tolde een slag in de rondte. Hetzelfde proces als bij Brigitte eigenlijk, maar dan in super slow motion.

Een mokerslag?

Eerst kwamen het verdriet, de onmacht en de woede over de oneerlijkheid der dingen: de standaard openingszet van de verwerking. Vervolgens kwamen, iets rationeler, de zorgen over hoe verder. Bestaat er een geschikte school voor Jim? Kan hij zelfstandig wonen later? Iets doen wat op werk lijkt? Kan hij een relatie krijgen? Een vrouw? Kinderen? Nee, kinderen zullen er niet in zitten…

Zo staarde ik dagenlang naar de horizon, naar Jims horizon, waar mijn vrouw alweer monter een appeltje voor hem stond te schillen. Praten, met elkaar, met anderen, zorgde voor de eerste lucht die langzaam een beetje blauwer kleurde.

Het is inderdaad nog gewoon hetzelfde, schitterende ventje. Kijk hem nou weer vrolijk zingen. Hij hoeft niet ongelukkig te worden. En gelukkig is de levensverwachting normaal.

En het leven ging verder, zoals wel vaker. Er ontstond zelfs hoop op beter.
We werden lid van de fragiele X-vereniging en lazen in het verenigingsblad over nieuwe onderzoeken. Misschien, heel misschien kon medische interventie voor spectaculaire verbetering zorgen. Ja, zelfs het totale genetisch defect neutraliseren! Daar heb ik mij een heel tijdje aan vastgeklampt; Brigitte weer veel minder.

Dat bleek ook verstandiger. Een strohalm staat erom bekend dat hij makkelijk kan knappen, en dat gebeurde ook: als er al een medicijn kon worden ontwikkeld, zou het resultaat veel beperkter zijn. Misschien wel vooruitgang in gedrag en functioneren, wat natuurlijk al heel belangrijk is, maar geen sprake van een totaal vernieuwde Jim.

Nu we zoveel jaar verder zijn, is dat allang de droom niet meer. De hoop schuilt, ook voor mij, niet meer in de wetenschap, maar in Jim zelf. Zo lief, grappig en slim als hij is met al zijn beperkingen. Dat kan niet iedere ouder met een bijzonder kind zeggen. In veel gevallen is het gewoon te uitzichtloos, te zwaar, te triest.
Ook in dit licht bezien voelen wij ons nu, ondanks een koffer vol zorgen, eerder bevoorrecht dan benadeeld.

mokerslag

Het fragiele X syndroom, dat kan de diagnose toch niet zijn?

Mijn vrouw, Brigitte, en ik lopen een wachtkamer van het VUMC in Amsterdam binnen. Over een paar minuten krijgen we de uitslag te horen. Jim is, met een simpel prikje, getest op de aanwezigheid van het fragiele X syndroom. Een paar druppels bloed zullen nu over zijn leven beschikken. En over dat van ons.

Een vrouwelijke arts roept ons binnen. Kalm, vriendelijk. Tegelijk heeft ze een onheilspellende zwaarte in haar gezicht. Althans, dat is wat ik zie. Ik stel mijzelf gerust. Dat zie ik altijd bij artsen die een diagnose gaan uitspreken, ook als ik langskom met een stevige loopneus. Lang voor mijn executie, op dat moment onafwendbaar, is er dan al van alles door mijn hoofd gegaan. Dat was bij Jim ook zo.

fragiele X syndroom

Sinds de doorverwijzing van de arts van het Medisch Kleuterdagverblijf, had ik op internet alle informatie over het fragiele X syndroom gescand. Als dit het was, stond alles vast.
Het verstandelijk vermogen dat ‘op de schaal van normaal’ maximaal tussen dat van een 8- en 10-jarige zou blijven steken, maar vaker nog jonger. De onmogelijke mix van autisme en ADHD. De onnavolgbare fascinaties. De uiterlijke kenmerken, het smalle gelaat, uitstaande oren, de langgerekte kin op latere leeftijd. Een genadeloze blauwdruk.

Alle hoop die we hadden op een milde ontwikkeling kon straks in één klap weggeblazen worden. Dat golfde wild door mijn hoofd, maar nog dieper vanbinnen geloofde ik het niet.

Oké, Jim had een beetje een smal gezicht, maar verder was hij fijn en regelmatig getekend. Geen alarmerende oren ook. Het syndroom was ook niet bekend in de familie, wat je misschien wel zou verwachten. En zou die kinderarts, op leeftijd al, het scherper zien dan alle specialisten die Jim al gepasseerd was? En wie had ooit gehoord van het syndroom? Zou het dan uitgerekend Jim raken? Ik geloofde het niet. Niet echt. Maar ik bereidde mij er wel op voor. Je zet vaker een helm op dan je hem nodig hebt.

De arts slaat haar documenten open, onverminderd rustig, bijna geruststellend. Maar beulen zijn ook kalm. De volgende seconden zie ik beelden in licht genarcotiseerde toestand. Ik zie dat gave, huppelende jongetje van 4. Ik zie een man van twee meter met het verstand van 10 en enorme oren, een kolossale kinpartij, een vogelverschrikker op kaplaarzen. Ik zie mijn Brigitte met één been wiebelen. Ik zie mijzelf er een hand op leggen.

De arts kijkt op en zegt: ‘Het is inderdaad het fragiele X syndroom.’

fragiele X syndroom

De zoektocht naar de juiste diagnose

Er hebben zich zestig kleuters op het schoolplein verzameld. Met rode koontjes van kou en opwinding zingen ze Sinterklaas toe, die bedaagd zwaaiend het plein op komt schuifelen. In die zee van rondzingende decibellen staat een jongetje verkrampt met de handen op de oren. Hij zingt niet mee. Hij kijkt niet blij. Het is mijn zoon, Jim.

De 4-jarige Jim zat toentertijd nog op het gewoon basisonderwijs. Hij bleef al een tijdje achter in de klas en met gym was hij eens – bij een collectieve huppeloefening – als versteend op het bankje blijven zitten. Sabbelend op zijn hand, de blik naar de vloer. Er was iets met Jim, dat werd rond zijn vierde jaar elke dag duidelijker.

Eerlijk gezegd twijfelde ik al toen het negentien maanden had geduurd voor Jim zijn eerste pasjes zette. ‘Maar ach, dat komt vaker voor en elk kind ontwikkelt zich in zijn eigen tempo.’ Dat zeggen ze dan bij het consultatiebureau. En dat zeggen vrienden die je gerust willen stellen. Meestal met een voorbeeld van een kind van een ex-collega dat pas na twintig maanden ging lopen! Die bleken ook altijd kerngezond.

De diagnose

Zo lieten wij ons tijden geruststellen, of stelden wij onszelf gerust. Elke nieuwe aanwijzing dat Jim iets mankeerde werd lenig ontweken. Maar na Sinterklaas geloofden we niet meer in goedheilige verhaaltjes. Er was iets met Jim.

We stelden ons niet meer tevreden met een logopediste, waar Jim vanwege zijn moeizame spraakontwikkeling kwam. We wilden nu meer weten. Na doorverwijzingen van huisarts naar kinderarts naar kinderpsycholoog belandden wij in het RCKJP, het kenniscentrum, de autoriteit in kinderpsychologie.

De diagnose luidde: ‘Klassiek Autisme’.

Als klassiek autist verhuisde Jim naar een Medisch Kleuterdagverblijf. Daar zag hij ook een randgepensioneerde kinderarts, die af en toe langskwam. Hij zag iets anders in Jim dan zijn verse status van klassiek autist. Hij had een zeker vermoeden: het fragiele X syndroom.

diagnose

Wat als je kind nooit aangeeft dat hij of zij pijn heeft?

Ivoel nog de pijn in mijn buik toen we lang geleden met kerst bij mijn familie zaten te borrelen. Het neefje dat maar een paar maanden ouder is dan Beer stortte zich huilend in de armen van mijn zus. Hij was gevallen, zoals peuters dat doen en zocht troost. Beer viel ook, heel normaal maar hij ging rustig door met blokjes naast elkaar leggen terwijl het bloed uit zijn knietje gutste. Hij zocht niet mijn blik en armen voor troost.

Al vroeg werd ik goed in het observeren van blauwe plekken en ziek zijn bij Beer. Liever te vaak een thermometer in zijn oor zetten, dan te weinig. Ik merkte al snel dat hij zelfs met 40 graden koorts lang door kon spingen, en dat hij dan een paar uur later in het ziekenhuis lag met een dubbele long- en oorontsteking. Ik blijf me verbazen over de afgekloven vingers en teennagels die hij tot bloedens toe door blijft kauwen. De schuurplekjes tussen zijn bovenbenen die ik liefdevol blijf insmeren met zinkzalf, wat hij mokkend toelaat. Net als de lange pijpen-boxers die ik na lang zoeken scoorde bij de Hema om die plekjes voor te zijn. Alles doe ik om te voorkomen dat Beer pijn heeft. Omdat ik weet dat hij het nooit aangeeft.

Pijn?

Het kan zijn extreem hoge pijngrens zijn (dat riep ik altijd als Beer onder de blauwe plekken zat waar ik niets van had gemerkt in de speeltuin). Of zijn communicatienood, waardoor hij pijn niet kan aangeven. Maar nu ben ik er zeker van dat hij bang is. Angst dat zijn structuur verandert als hij aan zou geven dat er iets kapot is in zijn lichaam. Natuurlijk weet hij erg goed dat er dan vaak een dokter bij komt kijken en zijn dagschema in de war raakt.

Mank

Een tijdje terug kwam hij moeilijk lopend uit de taxi van de dagbesteding. Eerst dacht ik dat het die schuurplekjes waren en begon al de pot zinkzalf te zoeken. Een dag later viel me op dat hij nog steeds mank liep. Hem vragen waar hij pijn had, lukte pas na 10 minuten zeggen dat het schema die dag gewoon door zou gaan. In de rapportage van de instelling stond niets bijzonders. Hem alleen thuis laten als ik de honden uit ging laten was geen optie, dus moest hij telkens door zijn pijn heen. Op de dagbesteding hadden ze niet genoeg begeleiders om hem binnen te houden, dus was het tijd om met hem naar de huisarts te gaan.

Toch maar een foto in het ziekenhuis, want na knijpen in zijn voet gaf Beer geen kik. Ik mocht na aandringen gelukkig mee naar binnen en met bange ogen liet Beer het wonderbaarlijk toe. Wel moest zijn grote opblaas blauwe 2 in het kleedhokje wachten. Uit de foto kwam gelukkig niets. Wel zou hij de voet zwaar verstuikt hebben. Ik belde mijn eigen fysio die hem liefdevol verder kneep in zijn voet en opdrachtjes gaf om op zijn tenen te staan. Ook nadat hij daar nog steeds geen kik gaf en elke pijn negeerde, liet hij zich wel voor de zekerheid intape, met een tape dat op een tattoo leek.

Gebroken

Toen Beer maar niet beter ging lopen heb ik de huisarts gezegd een nieuwe foto te willen, maar dan vanaf zijn heup tot zijn tenen. Ik kreeg gelukkig direct een verwijzing. Daaruit bleek dat er toch 3 weken daarvoor een breuk was ontstaan in zijn enkel. Ze hadden toen helaas alleen zijn voet op de foto gezet. Gips was niet meer nodig aangezien de breuk al goed aan het helen was.
De huisarts zei aan de telefoon dat ik toch gelijk had. Ik was alleen maar in shock. Dat Beer zelfs door een gebroken enkel heen kon gaan om maar niet zijn structuur te hoeven veranderen.

pijn

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: