5 redenen om nú Lastige Ouders te bekijken
‘Heb je Lastige Ouders al gezien?’ gonsde het de afgelopen jaren. Telkens wilde ik gaan maar iets hield me tegen. Waar ik als moeder van een gehandicapte zoon vroeger boek na boek en film na film verslond over het onderwerp, kies ik in m’n vrije tijd nu liever voor luchtige ontspanning. Toch ging ik deze week om.
Voor Lastige Ouders heeft Marike van Weelden, actrice en moeder van een kind met een verstandelijke beperking, samen met theatermaker Pieter Tiddens haar dagboeken bewerkt tot een voorstelling. Hierin nemen zij je mee in hoe het is om met een kind te leven dat voortdurende zorg nodig heeft. En ik kan het stuk om meerdere redenen iedereen aanraden.
5 redenen om nu de voorstelling Lastige Ouders te bekijken:
1. Omdat het niet eng is
Ik ben altijd bang dat ik bij zo’n voorstelling in minuut één begin te huilen om daarna weken niet meer te stoppen. Of dat ik me erger aan vieze praatjes over luiers en sondevoeding. Maar dit stuk is precies in balans. Het ontroert, het is rauw en ik heb een paar keer keihard gelachen.
2. Omdat het zo ont-zet-tend goed gespeeld is
Gespeeld is het juiste woord niet want Marike ís natuurlijk echt moeder van een gehandicapte zoon. En van een dochter, die via dagboekfragmenten een rol speelt. De basis is háár verhaal. Maar bovenal is ze een fantastisch actrice en haar tegenspeler een geweldig acteur.
3. Omdat het niet uitmaakt hoe oud je kind is
Mijn zoon is al uit huis (hier lees je hoe het voelde om hem ‘weg te stoppen’) maar juist de scènes over het krijgen van de diagnose, kwamen bij me binnen. Omdat het een levensverhaal vertelt, biedt het stuk voor elke fase van het speciale ouderschap een haakje.
4. Omdat herkenning helend werkt
Waarom zou je kijken naar iets wat je zelf dag in dag uit meemaakt? Heel simpel. Je voelt je gesterkt, gezien en minder alleen. Daarom doen we bij wat niemand weet wat we doen. Op een creatieve manier lief en leed delen over leven met een zorgintensief kind.
5. Omdat het gratis is
Ja, superstomme reden natuurlijk. Ik voel me nu ook een krenterige profiteur die eerder niet de moeite nam om zich naar het theater te slepen. Maar wel zo fijn dat het online staat. En je het nu ook kunt kijken als je PGB-hulp zich ’s ochtends ziek meldt, als je kind een rotnacht heeft gehad of gewoon als je zin hebt om te lachen en huilen zonder iemand om je heen.
Bekijk hier de hele voorstelling Lastige Ouders
Gedragsmedicatie zou je dat nou wel doen?
Een tijdje terug was in het nieuws dat in Amerika kinderen vanaf 13 jaar geholpen kunnen worden met een maagverkleining. Een klein groepje waar minder eten en meer bewegen niet werkt kan hier baat bij hebben. In Nederland wordt nog onderzoek gedaan. Zo’n 30 procent van de kinderen met morbide obesitas zouden hiermee geholpen kunnen worden.
Zelf heb ik na een half leven tobben, diëten en zweten de knoop doorgehakt en heb ik – na beide enkels te hebben gebroken – echt hulp gezocht met het op gewicht komen. En zelfs met een gezond gewicht na een operatie, moet ik de rest van mijn leven multivitaminen en kalk slikken. Het bespaart mij chronische ziekten zoals diabetes waar ik heftige medicatie voor zou moeten slikken.
Gedragsmedicatie
Waarom ik hier mee begin is omdat er zolang ik Beer heb al gedoe bestaat over het gebruik van gedragsmedicatie. Toen Beer zes jaar was heb ik een poging gewaagd om te kijken of medicatie kon helpen hem iets rustiger te laten zijn in zijn hoofd. Helaas werkte het eerste medicijn niet en gaf ik het op.
Gedragstherapie, en zorgen voor een passende plek in een groepje, hielp beter tot hij met 18 jaar uit de zorggroep van school naar de dagbesteding ging.
Lang verhaal kort. Om meer rust te krijgen in de groep, en thuis, was een lichte dosis antipsychotica een doorbraak die broodnodig was. Een groot verschil in zijn prikkelregulatie was snel te merken. Gelukkig was dit het eerste medicijn en gebruikt hij het nog steeds zolang het nodig is.
Voor en tegen van gedragsmedicatie
Natuurlijk brengt het bijwerkingen mee. Zoals toename in zijn gewicht. Dus net zoals dat ik de rest van mijn leven vitaminen moet slikken moet ik zorgen dat ook Beer genoeg beweegt en gezond eet. En ja, ik zou ook liever hebben dat hij helemaal geen medicatie nodig heeft. Maar wat werkt om hem beter in de dagbesteding te houden, werkt thuis ook door. Dat hij rustig en blij nog thuis kan blijven wonen tot er een plek vrijkomt in een instelling.
Toch zijn er mensen die alles aangrijpen om hun afkeer van gedragsmedicatie te moeten duiden. Het nieuws van de maagverkleining voor kinderen was dus weer een mooie gelegenheid hier overheen te kunnen plassen.
Mensen die het zielig vinden dat kinderen zoals Beer ‘platgespoten’ worden met medicatie. Om ze suf ‘als zombies’ te houden. Dat school (het systeem) ouders zou verplichten hun kind pillen te geven. Dat de buitenwereld zich zou moeten aanpassen in plaats van een kind drogeren om in die buitenwereld te moeten passen.
Welzijn van onze kinderen
En daar ligt het moeilijke en gevoelige punt ook gelijk.
Er zijn namelijk geen geschikte groepen waar kinderen zoals Beer zich echt helemaal goed in voelen. Ondanks dat ze daar ongeveer alles voor doen om het prikkelarm en zeer gestructureerd te laten zijn.
Mensen, daar zit het probleem. Die zijn enorm onvoorspelbaar en zeker andere kinderen in het groepje die ook niet voor hun wiebeltenen daar geplaatst zijn. Denk ook even aan wisselingen van begeleiding, flexers die moeten bijspringen vanwege de krapte in de gehandicaptenzorg.
Niet erg goed voor het welzijn van onze zeer kwetsbare en complexe meervoudig beperkte kinderen. En nog verdrietiger dat ouders hun keuze voor medicatie moet verdedigen naar een groepje die totaal niet weet hoe het is om zorg te dragen voor een kwetsbaar kind. Maar wel vinden dat ze gelijk hebben als ze bepaalde bronnen citeren die vanuit allerlei uithoeken van het internet komen.
What’s in a word?
Het woord ‘gedragsmedicatie’ wil ook niet erg helpen hierin.
Misschien komt het wel omdat autisme en ADHD geen ziekten zijn. Dat er nog steeds veel gezeur bestaat over wat medicatie betreft. Want als je niet ziek bent hoef je dus ook geen medicijnen. Het zijn vaak dezelfde mensen die niet geloven in ADHD, want kinderen kunnen ook gewoon druk zijn. Of dat autisme komt vanuit het geven van de kindervaccinaties. Wat een grote leugen was maar nog altijd hardnekkig aanwezig blijft in de anti-vax beweging.
Soms is niets zeggen zoveel beter
Stel, het kind met morbide obesitas verliest het label lui. Het krijgt op papier de aandoening: genetische obesitas (met andere woorden, het kan er niet veel aan doen). Dan is een maagverkleining, na alle alternatieven te hebben onderzocht, een zegen. Dan wordt het kind talloze ziekten in de toekomst bespaart die vanuit obesitas komen en kan het met een gezond lijf en zelfbeeld opgroeien. Laat het dan ook gelijk duidelijk zijn dat autisme ook een aandoening/beperking is in de hersenen waardoor de prikkelverwerking zo verstoord is dat medicatie ook echt zou kunnen bijdragen aan het algemeen welzijn van het kind.
Daarnaast blijft het nog veel belangrijker om het leefklimaat aan te passen. Dat er rekening gehouden wordt met kinderen die niet makkelijk in een groep passen. Met of zonder beperking. Dat leerplicht niet heilig moet zijn omdat geen kind hetzelfde is.
En vooral dat je als ouder echt gaat kijken wat jouw kind nodig heeft. Mocht dat zonder medicatie lukken, helemaal top. Maar bedenk dat zoiets niet haalbaar is voor ieder kind.
En hou daar wijs gewoon je mond over dicht.
‘De kans dat hij een aanval krijgt en stopt met ademen is groot’
In haar vorige blog vertelde Esther over de geboorte van haar mannetje. Wat waren ze gelukkig met deze wolk van een baby, Davey. Maar na een maand of zes veranderde dit compleet. Davey blijkt een ernstige vorm van epilepsie te hebben. Dit maakt hen wanhopig. Ook omdat hij geregeld stopt met ademen. De ambulance was kind aan huis, net als alle opnames in het ziekenhuis normaal werden.
Esther: ‘Het waren zware tijden maar eindelijk na anderhalf jaar was hij onder controle en begon hij heeeeeeel langzaam te ontwikkelen. Uiteraard niet als een ‘gezond’ kind maar hij reageerde op ons en werd iets sterker in zijn spieren.
De ontwikkeling ging tergend langzaam maar onze zoon was happy. Hij kreeg allerlei therapieën om hem sterker te maken en we hielden ons, ondanks de situatie, staande.
Wat het mega zwaar maakte waren de gebroken nachten. Als we een goede nacht hadden hoefde we er ‘maar’ vier keer uit. Normale nachten waren nachten waarin we 10 keer eruit moesten. En dit soort nachten waren geen uitzondering.
Als het niet gaat als gehoopt
Zo druppelde de jaren voorbij, vroegen we PGB aan, ging hij naar een speciale school en later naar een kinderdagcentrum. We hadden een zoon die niet opgroeide zoals wij gehoopt hadden.
De vrienden om ons heen kregen ook kinderen. En die waren al snel boven het niveau van onze man. Ik kan je zeggen, dat doet enorm veel zeer. Voor je zoon maar ook voor jezelf, je had hem namelijk alles gegund en gegeven.
Het lijkt wel een foute film
Na zoveel gevochten te hebben – en ook wel het een en ander bereikt te hebben – kreeg hij op 17-jarige leeftijd weer epileptische aanvallen.
De eerste keer zat hij blauw naast mij in de auto en dacht ik dat ik in een foute film terecht was gekomen. Auto op de vluchtstrook, 112 bellen, naar het ziekenhuis en dan kunnen ze niets met een ZEMB (zeer ernstig meervoudig beperkt) kind. Ze begrijpen er niets van.
Kan hij even zeggen wat hij voelt….
Sorry, hij kan niet praten.
We gaan een scan doen dan zal hij wel even stil moeten liggen.
Sorry, maar dat gaat niet.
Er is geen aangepast bed en de verantwoordelijkheid wordt bij de ouders gelegd als je hem in een ‘normaal’ ziekenhuisbed laat slapen. En zo kan ik nog wel even doorgaan.
En toen veranderde alles weer
Gelukkig hadden we thuis geweldige ‘maatjes’ (zorgverleners) voor Davey, die hem thuis ondersteunde. Maar nu werd het wel heel anders. Je kan niet meer weg, de kans dat hij een aanval krijgt en stopt met ademen is groot. Die verantwoordelijkheid kun je niet aan één persoon overlaten. Als ik weg wil moeten er twee maatjes zijn.
Helaas liggen de maatjes niet voor het oprapen en komt grotendeels de zorg op onze schouders, terwijl mijn man en ik beide een drukke baan hebben. Stoppen met werken is geen optie. Ik wil mee blijven draaien in de maatschappij, niet alleen de zorg dragen voor onze zoon. Ook een ander leven hebben dan alleen zorgen, want dit maakt mij als mens echt niet leuker.
Dankbaar en hoop op hulp
De zorg voor een ZEMB-zoon is een enorme uitdaging. Het is zwaar en ik merk dat ik ouder word. Maar het leven met onze zoon heeft ons ook veel geleerd. Het heeft ons leven verrijkt en ons leren inzien wat echt belangrijk is.
We zijn dankbaar voor de kleine groep mensen die ons altijd door dik en dun is blijven steunen. En waar wij altijd een beroep op kunnen doen. Zij begrijpen dat wij niet flexibel zijn en dat wij vaak niet kunnen, en zeker niet samen.
Maatjes, zijn dan ook heel erg belangrijk en ik hoop dat wij voor onze topper weer één of twee maatjes vinden!
Ondanks mijn leerfouten staat Beer er toch goed op
Steeds vaker lees ik over het autisme van iemand die (meestal op latere leeftijd) zelf de diagnose heeft gekregen. Ik vind dat fijn en helpend. Ik heb met Beer altijd moeten raden waarom hij gedrag liet zien wat voor de buitenwereld als zeer merkwaardig bestempeld kan worden. Ik grinnik als ik lees over woordgrapjes, hoe iemand iets letterlijk neemt. Hierbij denkend aan Beer die van de leg raakt bij de zomertijd die in de lente ingaat. Ook is het leerzaam om te weten hoe iemand prikkels ervaart die continu ongefilterd binnen dringen in een brein wat altijd aanstaat.
Toen Beer kleiner was, was daar ineens het boekje van Naoki Higashida; Waarom ik soms op en neer spring. Snel als ik was had ik de Engelse versie al uit voor die vertaald was in het Nederlands (die kocht ik natuurlijk ook). Ik leende het uit aan de leerkracht van de zorggroep en iedereen die maar iets met Beer te doen had.
Wat een enorme rijkdom om te lezen hoe Beer de wereld ervaart vanuit de ogen van dat Japanse jongetje die, net als hij, ook geen woord sprak. Wel was het best frustrerend dat Naoki wel had leren communiceren door het aanwijzen van letters uit een ‘alfabet-bord’. Iets wat zijn lieve moeder dag in dag uit met hem oefende. Natuurlijk wilde ik dit ook. Al was het maar om Beer het woordje ‘mama’ te laten spellen.
Helaas, na veel gekrijs van Beer, was dit onmogelijk en ging ik door met ploeteren om hem een stem te kunnen geven. Dan maar geen gedichten over de wonderbaarlijke inhoud van zijn prachtige hoofd.
Van ABA tot supplementen en meer
Alles greep ik aan in die tijd. Meestal vanuit het world wide web van Amerika waar ze ver voorliepen op autisme gebied. Van diëten, supplementen en behandelingen met afkortingen zoals ABA, DTT, PRT. Alles probeerde ik. En niet alles was even zinnig, leuk of behulpzaam. Zoals die diëten en supplementen. Beer ging er niet door praten. Wel zat het tapijt onder de zwarte vlekken van al het gespring van Beer die een tuitbeker vasthield waar ik 10 soorten pillen tot poeders in had gemengd.
Die trainingen aan het kleine tafeltje met een bak met beloningen stonden mij ook steeds minder aan. Beer zelf liet het, na zijn gebit te zetten in elke trainer, uiteindelijk gelaten toe. De scores waren goed, altijd resultaat behaald. Mijn kaken stonden stijf van het lachen en kirrend zeggen dat hij het ‘fantastisch!!’ had gedaan. Maar het was niet het antwoord waar ik op zat te hopen. Te smachten. Namelijk een Beer die mij kon vertellen waarom hij niet soms, maar altijd op en neer sprong.
De vraagtekens bij een behandelmethodiek als ABA
Nu lees ik over de mensen, kinderen met hoog functionerend autisme die wel een stem hebben over die behandelingen zoals ABA. Ze noemen het mishandeling en het elimineren van het kind wat niet autistisch mag zijn. Alsof het een ziekte is. Zeer pijnlijk om te lezen aangezien Beer een klein jaar 10 uur per week trainde aan een tafeltje. Zelf heb ik ook een half jaar andere Beren getraind. Maar mishandeling, daar kan ik me niet in vinden. Wel dat er andere manieren beter zijn om een kind te laten zijn wie hij is. En te kunnen helpen een weg te vinden in onze “normale” wereld. Want eigenlijk is hun wereld veel mooier.
De wig die ontstaat
Ik hoor van andere ouders die ook een Beer hebben (een kind met zwaar autisme plus een forse verstandelijke beperking). Ik lees hun verhalen over nachten doorhalen, weglopen terwijl je even een seconde je hoofd er niet bij hebt. Besmeerde muren van ontlasting en het nog steeds moeten verschonen van hun puberdochters die al ongesteld zijn.
Op dat moment bestaat er geen groter verschil dan het verschil tussen iemand met alleen de diagnose autisme en iemand als Beer en dus meerdere beperkingen heeft. Dus wekt het alleen maar een grotere wig tussen de ouders van en de mensen met autisme zelf (of de autisten zoals sommigen zichzelf willen noemen).
Radeloos en dankbaar
De Nederlandse Vereniging van Autisme (NVA) staat steeds verder weg van mijn kleinere groepje ouders-van. Begrijpelijk ook. Onze kinderen kunnen niet op Facebook of Twitter reacties schrijven over hun ervaringen met hun wanhopig dodelijk vermoeide ouders die, net als ik, radeloos waren.
Dus lees ik het. En bedenk me dat er zat ouders zijn die in shock zijn omdat ze hun kind in een behandelgroepje hebben geplaatst waar ABA wordt gegeven en wel zeer kleine groepjes bestaan. In een KDC of ZMLK werd hun kind weg gestuurd vanwege een te grote zorgvraag. En de kans bestaat dat, als hun kind thuis komt te zitten, zij de zorg niet meer aankunnen. Ook schadelijk dus.
Ik bedenk me dat ik dankbaar ben dat Beer al volwassen is. Dat hij ondanks leerfouten van mij er toch goed op staat. Dat hij wel de rest van zijn leven 24/7 zorg nodig heeft. Maar we leven met de dag en kijken liever maar niet teveel naar morgen.
Af en toe gebruik maken van de beperkingen van je kind, mag dat?
We vliegen vanaf Rotterdam en ook daar is het druk. We gaan met z’n vijven een weekje naar IJsland en vallen uit de toon in onze lange broeken, bergschoenen en vesten tussen al die vakantiegangers op slippers die naar Griekenland, Portugal of Turkije gaan. Maar natuurlijk vallen we toch wel op, zoals altijd met Daniël. En dat leidt tot discussie.
Gelukkig hebben we thuis al ingecheckt en kunnen we onze koffers labelen en op de band zetten bij de self-service. Dan is het zoeken waar de lange rij voor de security begint. Op goed geluk sluiten we ergens aan en doen toch maar weer onze vesten uit. Ondanks de vroege ochtend is het al warm. Langzaam schuiven we op naar de mevrouw van de beveiliging die bij het officiële begin van de rij staat, waar ook de hekken en linten beginnen. We laten netjes onze boardingpassen zien.
We schuifelen door, tot dezelfde mevrouw van de beveiliging Harro aanspreekt: ‘Lukt het wel? Wilt u misschien de rij overslaan met hem?’ Ze knikt naar Daniël die rustig voor zich uit staat te kijken met z’n rugzak op en jas in de hand.
Harro schudt zijn hoofd: ‘Dank u, maar het lukt prima hoor. Komt goed.’
De mevrouw knikt, lacht nog even en loopt terug naar haar plekje bij het eerste hek.
Beperkingen van je kind
‘Ben je niet wijs?’ kijk ik Harro fronsend aan. ‘Waarom zeg je niet gewoon dat het lastig is? Dan hoeven we niet meer in deze rij.’
‘Wat?’ antwoordt Harro verbaasd. ‘Maar dat wil je toch helemaal niet? Je wilt toch juist dat Daan als gewoon gezien en behandeld wordt? Ik dacht dat ik het juiste antwoord gaf.’
Ik wil zeggen dat dat klopt, maar dat er ook andere momenten zijn, als Julian zich in de discussie mengt: ‘Jeez, papa. We mogen best een keer profijt te hebben van Daniël z’n beperkingen. Lekker dan…’
Julian zegt het natuurlijk wat onbehouwen, zoals alleen een broer dat mag, maar ik ben het wel met hem eens. Het was opmerkzaam en erg vriendelijk van die mevrouw om het te vragen. We hadden gewoon ja moeten zeggen. Of vinden jullie van niet?
Als je kind moeilijk verstaanbaar gedrag laat zien
Er is een kleine groep kinderen en volwassenen met autisme en een matig tot ernstige verstandelijke beperking. In deze groep hebben ouders het zeer zwaar, maar hun kinderen nog zwaarder. Omdat ze vaak tussen wal en schip vallen in onderwijsland. Deze kinderen zijn wel leerbaar, maar passen totaal niet binnen een groep. Ze laten gedrag zien wat in mooie woorden ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ heet en in vieze woorden ‘probleemgedrag’. Ze passen niet in groepen kinderen met een verstandelijk beperking. Omdat zo door hun autisme niet in een vorm te gieten zijn die werkbaar genoeg is voor de zorg.
Tegenwoordig wonen wij te ver van het expertisecentrum dat Beer de diagnose heeft gegeven, om nog daar terug te kunnen komen voor een behandeling. Er is wel een groot behandelcentrum in onze stad, maar ik krijg er geen hoogte van of zij in onze kleine kwetsbare groep geïnteresseerd zijn. Er is daar meer aandacht voor verslavingszorg en verwarde personen dan voor ons groepje die en autisme hebben en een forse verstandelijke beperking, vaak non-verbaal zijn en ook nog eens dat moeilijk verstaanbare gedrag vertonen. In de volksmond: de ‘moeilijke gevallen’. Voor ons ouders: het beste en liefste van ons eigen hart, waarvoor wij onszelf totaal opzij zetten en dat altijd zullen blijven doen. Want er wonen best veel volwassen kinderen zoals Beer nog steeds thuis. Soms eigenlijk onhoudbaar en zeker zeer kwetsbaar. Dit is niet voor niets.
Om mij heen hoor en lees ik vaak over (jonge) kinderen die thuis zitten zonder passende plek op school of in een KDC door gedragsproblematiek en vooral door angsten, veel angsten. Gemeenten die niet mee willen werken omdat het financiële plaatje altijd wringt. Ze zouden deze kinderen er het liefste uit willen knikkeren.
Ouders die tot op het bot vermoeid raken en vaak geslagen en gebeten worden door hun eigen kind. Dan moeten ze ook nog zelf het wiel uitvinden om in Wlz te kunnen komen. Ik had vroeger niet het geduld en de fut om MEE om hulp te vragen, dus deed ik alles maar alleen.
Moeilijk verstaanbaar gedrag
Er zijn weinig instellingen dit zeer kleine groepje van ‘complexe kinderen’ met een VG7-indicatie, een behandelplek bieden. Vaak is er een tekort aan personeel, want niet iedereen kan het aan om als boksbal behandeld te worden. Niet iedere begeleider weet dat dit groepje geweld uit onmacht gebruikt, waardoor ouders zoveel kunnen incasseren. Dus worden er veel bewoners gefixeerd door sterke begeleiders die uiteindelijk ziek thuis komen te zitten. Logeerhuizen die bang worden van dat VG7-stigma en deze kinderen niet toelaten. Zodat ze niet kunnen wennen door een paar nachten per maand in een groep te verblijven, voor ze uitvliegen in instellingsland.
Ouders die ten einde raad een extra ruimte aan hun huis bouwen om daar met een heel team hun kind toch de nodige zorg te bieden. Maar ondertussen lopen ze nog over van alle zorg die ze voor die tijd zelf moesten bieden. De 40 instellingen die hun dierbare kind weigerden, omdat hij te complex is, bieden geen leuk perspectief voor een toekomst. Ik voel tranen opkomen als ik aan die tergend trieste verhalen denk. En ik vraag me af of we er niet beter aan doen onze kinderen op zeer jonge leeftijd al uit huis te plaatsen. Misschien dat ze dan nog als schattig worden gezien en niet als gevaarlijk.
Een stem
Als je vergelijkt met andere landen, is het Nederland op het gebied van zorg en beleid niet eens slecht. En niet alleen landen ver weg hebben een nog veel slechter beleid. Zelfs in Frankrijk wil je je kind met deze complexe zorgvraag, niet graag laten wonen. Wij hebben het PGB nog als een gedegen alternatief voor de echte professionals in de zorg, voor zolang het duurt en wij ouders niet als fraudeurs worden bestempeld.
Toch blijft het idee dat Beer over niet al te lange tijd uit huis gaat een verschrikking voor mij. De begeleiders die hem tot nu toe begeleiden in de woning waar hij al sinds 2013 logeert, zijn stuk voor stuk lief en bekwaam. Als hij er gaat wonen zal dat op een andere locatie zijn waar deuren vaak op slot zitten. Waar ik hem gewoon nog niet tussen wil zien zitten omdat Beer extreem reageert op elke vorm van spanning. Hij hoort dan wel in een vg7 woongroep op papier. Maar in de praktijk zit hij beter thuis.
Dus laten we zorgen dat we dit kleine groepje een stem blijven geven door te blijven roepen en te schrijven. En door al onze liefde te blijven geven, ook als we er letterlijk bij neervallen.
En dan staan er alweer feestdagen voor de deur
Tijd is een lastig gegeven. Hoeveel uren er in een dag zitten en hoeveel dagen in een week is wel duidelijk. Ook hoeveel dagen er in een jaar gaan. Maar al die verschillende feestdagen en sommigen dan ook nog keer twee. Gewone mensen hebben hier soms al moeite mee, vanwege de sociale verwachtingen. Mensen met een verstandelijke beperking al helemaal. En als daar ook autisme bij hoort, dan is het dubbel en dwars ingewikkeld. Het gaat allemaal om controle en begrenzing.
Toen je kind klein was -voor je die vreselijke diagnose kreeg- probeerde je nog alles uit de kast te rukken om kerst echt kerst te laten zijn. Verjaardagen met veel familiebezoek. Zingen met slingers en ballonnen, zoals jij het zou willen voor je kind. Pasen deed je met eitjes zoeken, natuurlijk. Alles om de familietradities die jij van je ouders hebt meegekregen, door te zetten naar jouw kind en later zijn familie. Tot je je realiseert dat je kind totaal geen besef heeft van tijd. Hoelang duurt het nog voor die rare man met witte baard komt? Krijg ik dan elke dag cadeautjes? Moet ik dan de hele dag door liedjes zingen of moet ik mee naar Spanje als ik dat niet doe? Vragen, vragen en nooit een goed antwoord krijgen, dus bleef Beer maar doorvragen tot wij er gek van werden.
Geen feestdagen?
Sommige ouders besluiten al vroeg dan maar niets te vieren. Ik geef ze gelijk, als dat betekent dat het leven een stuk lichter wordt. Buiten de feestdagen is er al zorg genoeg. Want als het ene feest klaar is, is er meteen de stress over het volgende feest. Is de school of dagbesteding dan ook dicht? Doen ze in de woning aan ballonnen of een kerstboom en gaat die irritante harde muziek dan weer de hele dag aan? Al die vragen en onzekerheid zorgen ervoor dat niet fijn is om een feestdag te vieren. Dus doen wij er alles aan om er een prikkelarm feest van te maken of we vermijden alles wat ermee te maken heeft. Maar wat als diegene met de verstandelijke beperking en het autisme, wel gewoon wil deelnemen aan die feesten? En alleen de weg ernaartoe moeilijk vindt, vanwege dat vage concept tijd en dat niet duidelijk kan maken aan ons?
Of aangepast?
Ik heb ervaren dat feestdagen erbij horen. En dat je je kind er op een vriendelijke manier doorheen kan sleuren. Dus laat je kind niet aan tafel zitten, als daar stress van komt. Of zet hem even met een iPad voor de Teletubbies die ook kerst/pasen/ het voorjaar vieren. Verwacht geen wonderen met Moederdag, maar wees blij dat de begeleiders hem een werkje met hartjes hebben laten maken. Verstop één groot paasei en ga daarna lekker wandelen of zoiets. Die familie van je moet gewoon begrijpen dat jullie het op je eigen manier doen. En anders merken ze vanzelf wel wat er gebeurt als ze verwachten dat jouw kind zich aanpast.
Maak schema’s om de tijd tussen die feestdagen duidelijk te maken. Haal de slingers in de avond van een verjaardag weg. Klaar is klaar. En ja, ik krijg ook vaak een punthoofd van het begrenzen van Beer. Maar dan heb ik een kind dat het echt leuk vindt om naar een feestje te gaan waar hij lekker op en neer gaat springen. Waar mensen hem bewonderen om wie hij is en niet om wie hij zou moeten zijn.
Ook in de groep ernstig zieke kinderen zijn we de uitzondering
Onze fijne week in Villa Pardoes eindigde in een anti-climax. Onze zoon Siem had een enorme huilbui van minimaal een half uur. Ik weet het, dat hebben alle kinderen wel eens, ook gezonde kinderen, ook niet-autistische kinderen, maar mijn moederhart huilde. Uit verdriet voor Siem, uit onmacht en uit eenzaamheid. Hij was zo wanhopig, zo zielig, zo verdrietig en ik kon hem met woorden niet geruststellen of helpen.
Ik vond dat hij zich verbaal, zelfs in deze situatie, best goed uitte: ‘Auto, naar huis, sokken aan, schoenen aan, papa in auto, vakantie klaar. ’Hij haalde het uit zijn tenen. Zelfs zijn gebruikelijke dee corrigeerde hij zelf, ongevraagd, in nee toen ik vroeg of hij meeging uit de auto. Wat had ik met hem te doen. Niks hielp. In het hoofd van Siem betekende ons autoritje in de zon dat we naar huis gingen. Die had ik niet zien aankomen want we genoten samen, met Nick en Simon, van chippies. Maar toen draaide ik de parkeerplaats van Villa Pardoes weer op. En brak hij.
Uitleggen, aftellen, afleiden, visualiseren met een tekening. Niks hielp. Tot ik hem even voor de TV op schoot nam. Even kalmeerde hij maar hij bleef maar herhalen ‘In de auto’. Ik wilde hem uit de situatie halen want na een lange 20 minuten werd het een obsessie. Na ongeveer een half uur, brak het zweet me uit. Het was al 17.30 uur. Hij was al bekaf, ik wilde hem rond 18.30 uur in bed hebben. En hij moest nog eten.
In dit soort onverwachte situaties besef ik me weer hoe enorm precair ons evenwicht is, hoe vol onze dag en hoe dun de lijn van overbelasting van Siem en ons is. Diederik sloeg aan het eet-rekenen, legde de eventuele nood-eet-lijn aan (gelukkig zijn we met z’n tweeën!) en we keken elkaar aan om even te overwegen of we inderdaad naar huis zouden gaan. Maar voor zijn eigen bestwil konden we echt niet nu nog gaan pakken om vervolgens laat in de avond thuis te komen.
Ernstig zieke kinderen
Opeens dacht ik aan de pannenkoeken. Shit! Om 17.30 uur rekende men ook nog eens op ons voor het gezamenlijke uitzwaai-/ afscheidsfestijn met pannenkoeken in Villa Pardoes. Het was al een gok om ons aan te melden, maar je wilt niet steeds de afwezige zijn. We zouden gaan als Siem al had gegeten, voor het idee, om ons gezicht te laten zien. Ik vind onder de mensen zijn en een praatje maken, erg fijn. Sterker nog: ik doe er soms een moord voor.
Ik besloot Siem uit de situatie te halen en liet het bad vol lopen. Ik ging weg, want ik was de associatie met de auto. Diederik liet Siem al dobberend in het warme water ontspannen en voerde hem zijn avondeten. Kijkend naar de tablet, die hij 10 minuten geleden nog resoluut afwees. De logopedist en alle andere ontwikkelingstheoretici zijn het hier vast niet mee eens. Maar dit is dus een situatie dat hij MOET eten, we in tijdnood komen en zijn dramatisch lage energieniveau pijnlijk duidelijk wordt. Dan mag alles. Het werkte. Eindelijk.
Siem was na het bad weer Siem en happy. Maar ook zo bekaf dat hij in slaap viel, zodra hij zijn kussen raakte. Om 18.45 uur konden wij met twee babyfoons op zak nog snel twee pannenkoeken naar binnen werken. De andere gezinnen waren klaar met eten. De kinderen renden om ons heen, zich opmakend voor de party die om 19.00 uur zou starten als afsluiter van de week. Ongelooflijk dat deze toch ernstig zieke kinderen dit nog trokken, terwijl onze kleine strijder al lag te slapen.
Confronterend
Ik heb genoten van de kleine momenten deze week in de Villa, maar tegelijkertijd heb ik zin om een potje te janken. Ook deze week was het de hele dag haasten, rennen, zorgen, vliegen, werken. Letterlijk geen seconde van de dag niks. Laat staan zorgeloos. Om me heen zie ik dat het ook anders kan. Thuis kun je je nog in je bubbel verschuilen. Hier niet.
Het is een enorme confrontatie, dat we zelfs in de groep van ernstig zieke kinderen bijna nergens aan mee kunnen doen. Simpelweg omdat er zo ongelooflijk veel te doen is om de behandeling en verzorging van Siem door te laten gaan. Lang niet alle ernstig zieke kinderen vragen zoveel zorg én hebben ook nog een ontwikkelingsvraagstuk. Helaas voor ons treffen wij het allebei.
De vrijwilligers van de villa waren zoals altijd intens lief; ze wilden het pannenkoekenfeest met alle liefde naar ons ‘circus’ brengen, want dat was de toepasselijke naam van ons huisje.
Soms is een zichtbare beperking gewoon handig
‘Nou, Daniël was wel weer nuttig vandaag!’ Simeon zit naast me op het voordek. We zijn net de haven van Harlingen uitgevaren voor onze eerste zeiltocht van het seizoen. ‘Net als toen die keer dat ik samen met hem in de trein zat.’ Ik kijk onze jongste aan en moet lachen. Hij is altijd zo lekker recht voor zijn raap. Hij kan het heel goed vinden met zijn broer, maar dat Downsyndroom is gewoon niet zo zijn ding. Ook al is Daan z’n zichtbare beperking soms inderdaad handig.
Voordat we Harlingen kunnen uitvaren, moeten de zeilen nog op de boot. We sjorren de grote zakken uit de laadruimte en terwijl Simeon bij de mast aan de val trekt, leid ik de voorkant van het zeil in de juiste rail. Ik sta helemaal op het puntje van het voordek, dat bijna over de steiger hangt. Langzaam krijgt de wind vat op het zeil.
Er loopt iemand van de marechaussee de steiger op. ‘We houden een preventieve controle’, zegt hij boven het klapperende zeil uit. ‘Bijna klaar voor de eerste tocht van het seizoen?’
Als ik knik, vraagt hij door: ‘Waar gaat de reis naar toe?’
Ik antwoord netjes ‘Terschelling’ en hou mijn aandacht bij het zeil. Hij knikt ook, loopt het zijsteigertje op en stelt dezelfde vraag aan Simeon.
Dan stapt Harro de kuip in. De politieman vraagt naar zijn paspoort en de papieren van de boot. ‘Bent u met z’n drieën?’
‘Nee, met vier,’ reageert Harro en roept naar beneden: ‘Daan, kom ’ns hier!’
Als Daniël nieuwsgierig naar buiten komt, zie ik de houding van de man meteen veranderen. Hij glimlacht nu en wenst ons een prettige reis: ‘Geniet van de zon!’
Door Daniël zijn we meteen geen potentiële drugs- of mensensmokkelaars meer.
Zichtbare beperking
Die keer dat Simeon met Daniël in de trein zat -op weg naar grote broer Julian- was Simeon z’n OV-chipkaart kwijt. Daniël kon zijn kaart wel aan de conducteur laten zien.
‘Is dat je broer?’ vroeg de conducteur. Op Simeon z’n ‘ja’, besloot de conducteur dat hij toch geen vijftienjarig rotjoch was die zwart reed, maar de waarheid sprak. En kon hij zonder boete een kaartje kopen.
Of die keer dat ze met z’n drieën naar de Efteling gingen en ze zonder blikken of blozen een gehandicaptenkaart gingen halen -en die met één blik op Daniël kregen. ‘Handig mam, we hoefden nergens in de rij…
‘Ja Simeon,’ beaam ik, ‘Daniël was nuttig vandaag.’ Soms is een zichtbare beperking gewoon handig.
Als je oude ik strijd levert om gezien te worden
In het voor-Beer tijdperk, dat 30 jaar heeft geduurd, stond mijn leven geheel in het teken van wat ik wilde worden, zijn en hoe ik was ten opzichte van anderen. Het Beren-tijdperk waar ik nu al 21 jaar in zit, is als een mooie en hevige bom die in slowmotion ontploft en nog altijd aan het ontploffen is. Niets is zo definitief als de zorg voor een kind die nooit stopt.
Het ambitieuze kind dat ik was, ging met haar tekenmapje door weer en wind op de fiets naar de academie. Met grote dromen om wereldberoemd te worden. Er is geen vagere opleiding dan die kunstacademie, waar je wordt geleerd zelfstandig te schilderen met hier en daar wat kritiek. Die pak je aan en vervolgens rook je gezellig een sigaret met je leraar/kunstenaar. Uiteindelijk word je met een diploma in het diepe gegooid en heb je mazzel als een dikke galerie je opmerkt in je eindexamen-expositie. Want mazzel speelt een enorme grote rol naast gewoon keihard werk produceren.
Gelukkig kon ik nog illustreren nadat Beer was geboren. Vanuit huis tekeningen versturen en daar wat geld mee verdienen. Al snel werd mijn beroep als beeldend kunstenaar ingeruild voor zorgverlener en hoofd irritante moeder die het vaak beter wist in de zorg voor de kleine Beer. Het schilderen kwam op een laag pitje te staan. En als je zelf niet gaat leuren met je werk, zitten ze je ook echt niet op je te wachten. Voor mij 10 andere jonge hardwerkende schildertjes. Dus mijn CV is best mager te noemen ten opzichte van de collega’s in de kunstwereld die wel tijd zat hadden.
Oude ik
Ik merkte dat laatst toen ik het lef had getoetst te willen worden. Om bij een groepje te horen dat subsidies mag aanvragen voor exposities. Ik was misschien overmoedig omdat ik wel aangenomen was als lid van een grote kunstenaarsvereniging. Het deed een avond pijn alsof ik alles verloor wat van mij was en wie ik ben. Daarna ging mijn hoofdberoep gewoon weer verder als in een Beer die onder de douche moest.
Misschien hoort dat ook bij ‘levend verlies’.
Je oude ik die strijd levert om gezien te worden. Erkenning zoeken voor hetgeen je hebt geleerd voordat je het zorgintensieve kind kreeg. En je leven in het teken kwam te staan van ‘hem die nooit meer zonder jouw zorg kan leven’.
Het is even diep graven maar het loont om zo nu en dan naar dat gevoel terug te gaan van wie jij was. En wie je nog steeds bent. Ik leer blijkbaar toch om tijdens de slow motion-ontploffing beter naar mezelf te luisteren. Gelukkig heb ik het schilderen dat mijn hoofd recht zet.
