Van de muilpeer tot Einstein
Het valt in zekere zin niet eens zo erg op. Jim is gewoon onderdeel van het gezin en gaat zijn gang, net als de anderen. Hij is meestal goed geluimd, zit een groot deel van de dag in zijn coconnetje (wie eigenlijk niet?), maar als hij daar niet zit, betreedt hij de wereld met open vizier. Hij babbelt in het rond, vraagt van alles, roept van alles, lacht, zingt, springt en huppelt door het huis. Hij draait gewoon mee met het dagelijks leven, in een niet zo’n alledaags rondje.
Een 24/7-winkeltje in huis vinden wij inmiddels normaal. Het aanslaan van de kassa is voor ons als het tikken van een klok, het semipermanente showdecor een levendig behangetje. Het went. En Jim ziet er (net als meer fragiele X’ers op jonge leeftijd) volkomen normaal uit. Het minder gebruikelijke aan hem wordt versluierd door zijn uiterlijk en door de tijd, die het ongewone steeds gewoner maakt.
Op momenten met weinig afleiding (samen in de auto, met z’n tweeën aan tafel) kun je ook een echt gesprekje met Jim voeren. Wel binnen zijn kleine wereld, maar niet wereldvreemd. Hoe leuk en mooi die gesprekken ook zijn, dit zijn wel momenten waarop het besef soms een muilpeer uitdeelt: veel verder dan dit komt hij niet.
Volle zalen
Jim is 10, heeft ongeveer een niveau van tussen 4 en 7 jaar (disharmonisch heet dat, de ene hersenkwab is de andere niet) en praat navenant. Een post-kleuter met een extreem grote woordenschat, dat wel. Maar zijn denkvermogen zal ongeveer blijven steken op dat van een doorsnee 8- tot 10-jarige.
Dan zie ik een man van 2 meter (nu al 1,60 meter) met schoenmaat 48 (nu al 44) en slaat de meedogenloze vuist van het lot me in het gezicht. Akelig scherp zie ik die vriendelijke reus op zijn strengbegrensde, mentale eilandje. Je kan er wel naartoe, maar hij kan er niet vanaf.
Gelukkig is daar Einstein en is alles relatief. Om de professor maar eens in zijn eigen theorie te plaatsen: met hem vergeleken heb ik het niveau van een amoeboïde en u ook. Behalve die ene u misschien, maar dat bent u waarschijnlijk niet.
Wat ik bedoel: wat maakt het uit hoe slim je bent, het gaat erom of je een zekere mate van geluk kunt bereiken. Ik trek niet elke dag volle zalen, Jim wel. Ik denk dat hij niet snel ongelukkig wordt.
Het eiland
Het pijnlijkste blijft de levenslange afhankelijkheid, maar ik denk dat Jims vriendelijke persoonlijkheid – die hij deelt met vrijwel iedereen met fX – ook dat soepel kan laten verlopen. De verwachting is dat de donderbuien uit zijn gedrag verdwijnen en de zon nog meer zal stralen; dat geeft de weerkaart van fX aan.
Het is bovendien een idyllisch eiland waar Jim vertoeft, met alleen maar kleine dingen. En daar gaat het om in het leven, weten u, ik en de eerder gememoreerde filosoof René Gude.
Jim leeft op een eiland met alleen maar kleine dingen.
Er zullen wat reddingsbootjes aanmeren, op dat eiland, maar nog veel meer plezierbootjes. Dat denk ik op momenten van opspelende droefheid.
Zo troost ik mij dan.
Verhalen over het bijzondere leven van Pim vind je terug in zijn boek ‘Welkom op de Show’. De gehele opbrengst gaat naar de vereniging fragieleX Allemaal naar de winkel dus.