De zoektocht naar de juiste diagnose
Er hebben zich zestig kleuters op het schoolplein verzameld. Met rode koontjes van kou en opwinding zingen ze Sinterklaas toe, die bedaagd zwaaiend het plein op komt schuifelen. In die zee van rondzingende decibellen staat een jongetje verkrampt met de handen op de oren. Hij zingt niet mee. Hij kijkt niet blij. Het is mijn zoon, Jim.
De 4-jarige Jim zat toentertijd nog op het gewoon basisonderwijs. Hij bleef al een tijdje achter in de klas en met gym was hij eens – bij een collectieve huppeloefening – als versteend op het bankje blijven zitten. Sabbelend op zijn hand, de blik naar de vloer. Er was iets met Jim, dat werd rond zijn vierde jaar elke dag duidelijker.
Eerlijk gezegd twijfelde ik al toen het negentien maanden had geduurd voor Jim zijn eerste pasjes zette. ‘Maar ach, dat komt vaker voor en elk kind ontwikkelt zich in zijn eigen tempo.’ Dat zeggen ze dan bij het consultatiebureau. En dat zeggen vrienden die je gerust willen stellen. Meestal met een voorbeeld van een kind van een ex-collega dat pas na twintig maanden ging lopen! Die bleken ook altijd kerngezond.
De diagnose
Zo lieten wij ons tijden geruststellen, of stelden wij onszelf gerust. Elke nieuwe aanwijzing dat Jim iets mankeerde werd lenig ontweken. Maar na Sinterklaas geloofden we niet meer in goedheilige verhaaltjes. Er was iets met Jim.
We stelden ons niet meer tevreden met een logopediste, waar Jim vanwege zijn moeizame spraakontwikkeling kwam. We wilden nu meer weten. Na doorverwijzingen van huisarts naar kinderarts naar kinderpsycholoog belandden wij in het RCKJP, het kenniscentrum, de autoriteit in kinderpsychologie.
De diagnose luidde: ‘Klassiek Autisme’.
Als klassiek autist verhuisde Jim naar een Medisch Kleuterdagverblijf. Daar zag hij ook een randgepensioneerde kinderarts, die af en toe langskwam. Hij zag iets anders in Jim dan zijn verse status van klassiek autist. Hij had een zeker vermoeden: het fragiele X syndroom.
Nieuwsgierig naar het boek dat Pim schreef, waar dit blog een hoofdstuk uit is? ‘Welkom op de show!’ is te bestellen in onze webwinkel! De opbrengst gaat naar de fragiele X Vereniging.