‘De kans dat hij een aanval krijgt en stopt met ademen is groot’
In haar vorige blog vertelde Esther over de geboorte van haar mannetje. Wat waren ze gelukkig met deze wolk van een baby, Davey. Maar na een maand of zes veranderde dit compleet. Davey blijkt een ernstige vorm van epilepsie te hebben. Dit maakt hen wanhopig. Ook omdat hij geregeld stopt met ademen. De ambulance was kind aan huis, net als alle opnames in het ziekenhuis normaal werden.
Esther: ‘Het waren zware tijden maar eindelijk na anderhalf jaar was hij onder controle en begon hij heeeeeeel langzaam te ontwikkelen. Uiteraard niet als een ‘gezond’ kind maar hij reageerde op ons en werd iets sterker in zijn spieren.
De ontwikkeling ging tergend langzaam maar onze zoon was happy. Hij kreeg allerlei therapieën om hem sterker te maken en we hielden ons, ondanks de situatie, staande.
Wat het mega zwaar maakte waren de gebroken nachten. Als we een goede nacht hadden hoefde we er ‘maar’ vier keer uit. Normale nachten waren nachten waarin we 10 keer eruit moesten. En dit soort nachten waren geen uitzondering.
Als het niet gaat als gehoopt
Zo druppelde de jaren voorbij, vroegen we PGB aan, ging hij naar een speciale school en later naar een kinderdagcentrum. We hadden een zoon die niet opgroeide zoals wij gehoopt hadden.
De vrienden om ons heen kregen ook kinderen. En die waren al snel boven het niveau van onze man. Ik kan je zeggen, dat doet enorm veel zeer. Voor je zoon maar ook voor jezelf, je had hem namelijk alles gegund en gegeven.
Het lijkt wel een foute film
Na zoveel gevochten te hebben – en ook wel het een en ander bereikt te hebben – kreeg hij op 17-jarige leeftijd weer epileptische aanvallen.
De eerste keer zat hij blauw naast mij in de auto en dacht ik dat ik in een foute film terecht was gekomen. Auto op de vluchtstrook, 112 bellen, naar het ziekenhuis en dan kunnen ze niets met een ZEMB (zeer ernstig meervoudig beperkt) kind. Ze begrijpen er niets van.
Kan hij even zeggen wat hij voelt….
Sorry, hij kan niet praten.
We gaan een scan doen dan zal hij wel even stil moeten liggen.
Sorry, maar dat gaat niet.
Er is geen aangepast bed en de verantwoordelijkheid wordt bij de ouders gelegd als je hem in een ‘normaal’ ziekenhuisbed laat slapen. En zo kan ik nog wel even doorgaan.
En toen veranderde alles weer
Gelukkig hadden we thuis geweldige ‘maatjes’ (zorgverleners) voor Davey, die hem thuis ondersteunde. Maar nu werd het wel heel anders. Je kan niet meer weg, de kans dat hij een aanval krijgt en stopt met ademen is groot. Die verantwoordelijkheid kun je niet aan één persoon overlaten. Als ik weg wil moeten er twee maatjes zijn.
Helaas liggen de maatjes niet voor het oprapen en komt grotendeels de zorg op onze schouders, terwijl mijn man en ik beide een drukke baan hebben. Stoppen met werken is geen optie. Ik wil mee blijven draaien in de maatschappij, niet alleen de zorg dragen voor onze zoon. Ook een ander leven hebben dan alleen zorgen, want dit maakt mij als mens echt niet leuker.
Dankbaar en hoop op hulp
De zorg voor een ZEMB-zoon is een enorme uitdaging. Het is zwaar en ik merk dat ik ouder word. Maar het leven met onze zoon heeft ons ook veel geleerd. Het heeft ons leven verrijkt en ons leren inzien wat echt belangrijk is.
We zijn dankbaar voor de kleine groep mensen die ons altijd door dik en dun is blijven steunen. En waar wij altijd een beroep op kunnen doen. Zij begrijpen dat wij niet flexibel zijn en dat wij vaak niet kunnen, en zeker niet samen.
Maatjes, zijn dan ook heel erg belangrijk en ik hoop dat wij voor onze topper weer één of twee maatjes vinden!
Vele schouders maken het werk lichter
Ben jij, of ken jij, een zorgverlener die in dit gezin wil helpen? Laat het ons weten. We sturen je reactie door naar Esther.