Gaat jouw zorgintensieve kind mee op vakantie?

In het tijdschrift Lotje&co legde we ouders van een zorgintensief kind een vraag voor waar de een met Ja en de ander met Nee op antwoorde. We vroegen Fleur en Sigrid of zij hun zorgintensieve kind mee op vakantie nemen.

NEE

naam: Fleur van Bruggen
beroep: woordvoerder
gezin: dochters Isis (7) en Jara (6) en zoon Dion (bijna 4). Dion heeft geen hersenbalk en is hierdoor meervoudig complex gehandicapt

‘Drie jaar geleden – Dion was bijna 1 jaar – gingen we op wintersport. Hoewel we een hotel hadden met ‘oppasfaciliteiten’, werd het allesbehalve een ontspannen vakantie. Dion wordt snel ziek in een vreemde omgeving. Door zijn lage spierspanning kan er, bijvoorbeeld met een hoestbui, ineens een halve flesvoeding uit komen. Als we op de piste stonden, werden we dan ook regelmatig gebeld. En als we niet gebeld werden, keken we om de tien minuten of we misschien een telefoontje hadden gemist. Niet echt relaxed.

Het jaar daarna boden mijn moeder en haar vriend aan op Dion te passen. We zijn wel honderd keer van mening veranderd. Van “ja graag” tot “geen denken aan, hij hoort toch bij ons?” Een heel moeilijke beslissing.

Wat veel rust gaf, was dat mijn moeder besloot de week sowieso vrij te houden. Wij konden op het allerlaatste moment beslissen. Uiteindelijk gaf de doorslag dat wij wisten dat Dion bij zijn oma meer zou genieten dan op vakantie. Ik heb hem weggebracht met een gebruiksaanwijzing van dag tot dag en had zelf echt mixed feelings.

Het was moeilijk, maar tegelijkertijd had ik toch ook zin in een week zonder zorgen. Met onverdeelde aandacht voor de meiden, en de tijd voor onszelf… Het werd een heerlijke week. Sindsdien gaan we ieder jaar een weekje zonder Dion weg. We weten intussen dat dit voor iedereen, ook voor Dion, fijne en ontspannen dagen zijn. We horen bij elkaar, maar eens per jaar zijn we een weekje fysiek niet samen.’

JA

naam: Sigrid Bunnig
beroep: voorheen vestigingsmanager op een uitzendbureau, nu thuis voor de kinderen
gezin: Lotte (7) meervoudig complex gehandicapt en Rutger (6)

‘Geen haar op mijn hoofd die erover denkt onze dochter Lotte thuis te laten! Vakantie vier je met het gezin, vind ik. En daar hoort zij bij. Ze geniet enorm als we weg zijn, en is dan heel ontspannen. Net als wij.

We zijn al in Spanje, Italië en Amerika geweest. Rutger komt tijdens vakanties niks tekort, want we splitsen vaak op. Mijn man doet leuke dingen met hem, en ik blijf bij Lotte. Natuurlijk gaat de verzorging voor haar door, maar ik stel andere eisen. Thuis verloopt alles gestructureerd, op vakantie laat ik de regels varen. Lotte krijgt bijvoorbeeld niet haar dagelijkse fruithap. Nou, daar gaat ze echt niet dood aan, hoor. Integendeel. Daar maken we haar juist heel gelukkig mee!

In praktisch opzicht roeien we met de riemen die we hebben. Aankleden en verzorgen doen we op de keukentafel. Op vakantie koken we niet. Althans, ik geef Lotte van tevoren eten, en daarna gaan we naar een restaurant. Soms gaat het goed, soms ook niet. Dan denken we halverwege: eh… laat de rest van het eten maar zitten, ’t is beter als wij nú gaan. Natuurlijk baal ik dan een beetje, maar ach, daar kom je ook wel weer overheen. Ze hoort er gewoon bij.

Drie weken zonder Lotte? Geen denken aan. Ik zou me geen raad weten met alle tijd die dan overblijft, ha ha. Zonder gekheid: mijn man en ik zijn wel eens een weekend met z’n tweeën weggeweest. Natuurlijk is dat heerlijk, maar een paar dagen is voor mij echt de limiet. Misschien ben ik zo’n moeder die haar kind moeilijk los kan laten. Nou, dat is dan maar zo.’

Zorgintensieve kind mee op vakantie

wat niemand weet… is dat er nog zoveel meer verhalen zijn

Tuurlijk, het is heerlijk om even in de paar minuten die je over hebt verhalen op je telefoon te lezen die iedere keer weer zoveel herkenning geven. Waardoor je weer weet: ik ben niet de enige. En: ik mag me voelen zoals ik me voel. Maar soms wil je meer. Dan wil je meer verhalen achter elkaar die je gewoon in een boek met een kopje thee op bank kunt lezen. Of met een glas wijn in het zonnetje.

En dat kan nu. Want we hebben zoveel meer verhalen te delen. Lees ze allemaal:

 

boek 'wat niemand weet...'wat niemand weet… is een verzameld werk met de mooiste verhalen van Lotje&co. Zowel uit het tijdschrift als van de website. Lotje&co was 10 jaar lang de plek voor ouders van een zorgintensief kind. Toen Lotje na 10 jaar in april 2019 stopte, verschenen deze verhalen in boekvorm. En het is nu al aan zijn vierde druk toe!

 

 

fragiele X SyndroomWelkom op de Show! is het boek van Pim Kok over het leven met zijn zoon Jim die het fragiele X syndroom heeft. Pim schrijft met humor en heel veel liefde over Jim en de impact die hij op het gezin heeft. De opbrengst van dit boek gaat naar de fragiele X vereniging.

 

 

passend onderwijs
Onderwijs… dat is en blijft ingewikkeld voor onze kinderen. Silvie beschrijft in 34 hoopvolle stappen haar zoektocht naar een passende plek voor haar Daniël op een middelbare school.

 

 

zorgbureaucratie

Ook de zorgbureaucratie is en blijft ingewikkeld en heeft nog altijd veel impact op ons leven. Lees mee met deze 43 hilarische verhalen van Silvie hoe zij de strijd aangaat met veelheid aan regels en paarse krokodillen.

 

 

angsthaas en de anderen

Angsthaas en de Anderen is een aangrijpende fabel over de kracht van het anders zijn. Ebel maakte de tekeningen en zijn moeder Willemien voorziet deze mooie tekeningen van een verhaal.

 

 

covers Lotje&co

En tot slot: er zijn zijn edities van het tijdschrift Lotje&co te koop. Boordevol verhalen van ouders-van voor ouders-van. Let op: ze raken uitverkocht, dus als je nog een specifiek nummer zoekt, grijp dan nu je kans.

boeken