18+ medische zorg: Hoofd uit, hart aan!

Leonieke voerde gesprekken en werd geïnterviewd over uiteenlopende onderwerpen. Dat het niet in haar koude kleren is gaan zitten bleek wel toen ze dit blog deelde op social en vertelde waarom het haar niet meer los kan laten.

Leonieke:
Hoe langer ik er mee bezig was in mijn hoofd hoe beter ik inzag dat het ene onderwerp de oplossing kan zijn voor het dilemma bij het tweede onderwerp.

Lesgeven

Als het goed is ga ik volgend jaar ‘lesgeven’ aan geneeskunde- en studenten pedagogiek van de VU/UVA. Om dat te mogen doen volg ik een opleidingstraject. Saillant detail is mijn les aan co-assistenten en dus ook aan mijn eigen Tyra (red: dochter Leonieke die co-schappen loopt).
Het doel van deze lessen is de AVG-artsen opleiding (opleiding tot arts verstandelijk gehandicapten) aantrekkelijker te maken en de uitvraaggesprekken van artsen bij een kind met retardatie te verbeteren.

In de uitgebreide voorgesprekken werd me gevraagd: ‘Wat mogen studenten niet aan je vragen? Waar wil je het niet over hebben?’
Waarop ik de vraag veranderde in waar ik het heel graag wel over wil hebben met de studenten. Dat is namelijk de 18+ medische zorg voor gehandicapten. Maar een nog belangrijker punt is, het moeten versterven van een gehandicapt kind in de laatste levensfase.
Het werd stil en ik hoop niet dat ik met deze uitspraken mijn deelname in de weg zit.

De volgende dag loop ik in een winkel tegen onderstaande tekst op, ik heb hem gekocht en hij staat in de woonkamer. Ik blijf steeds hangen op de eerste en de laatste zin. Hoe verwoord ik wat ik gezien heb bij medemoeders uit mijn naaste omgeving?
(tekst gaat verder onder afbeelding)

bron onbekend

18+ medische zorg

Gisteren had ik het gesprek over het tweede onderwerp, het in beeld brengen van de niet georganiseerde 18+ medische zorg aan gehandicapten.

Voorbeelden en verhalen in overvloed, 8 jaar verder nu, Marilou is 26 jaar. En terwijl ik mijn ervaringen deel, besef ik pas hoe waanzinnig ze klinken maar wel onze waarheid zijn.
Haar eerste opname voor longontsteking op haar 19de, waar ik buiten spel gezet werd.
De vreselijke langdurige kwestie op het gebied van tandheelkunde. Waarbij zelfs de staatssecretaris niet verder kwam enz enz.

Zorg-mijdend

Ik geef toe dat ik zorg-mijdend ben geworden. Dat ik besef, dat als ik iets over het hoofd zie dat fatale gevolgen kan hebben ik daar de rest van mijn leven mee verder moet leven. Niet omdat ik dat zo graag wil maar omdat de medische zorg zo in Nederland geregeld is voor thuiswonende gehandicapten.

Laatste levensfase

Dan komen we op het voor mij belangrijkste punt. De laatste levensfase van Marilou. Hij komt steeds dichterbij en ik moet er steeds vaker aan denken.

Ik gun Marilou en onszelf een andere oplossing dan versterven voor haar laatste levensfase. Ik zie wat dat proces jaren later nog voor littekens achter heeft gelaten bij mijn medemoeders. Het vreselijke taboe, ik denk namelijk dat half Nederland niet weet dat dat voor ons ouders de enige manier is om het leven van onze kinderen af te sluiten. Geen eten en geen drinken en net genoeg morfine om in slaap te blijven maar te weinig om de laatste adem uit te blazen.

En juist daarom deel ik dit, ik wil iedereen wakker schudden om deze ethiek om zeep te helpen. En ik begin bij het begin de artsen in opleiding….

Kom ik weer op die eerste en laatste zin, ik maak hem passend op de medemoeders voor mij die dit hebben mee moeten maken.
‘Hart uit, hoofd aan’

Elk jaar weer die aanvraag voor het leerlingenvervoer

Voor de achtste keer vulde ik dit jaar de aanvraag in voor het leerlingenvervoer voor onze zoon Twan.

Twan is elf en zit op een school voor speciaal onderwijs in Arnhem. Ten gevolge van een erfelijke, progressieve aandoening (Ataxia-Telangiectasia) heeft Twan onderwijs nodig waarin zorg en therapieën zijn geïntegreerd.

Dezelfde vragen

Elk jaar krijgen we in maart/april een brief van de gemeente waarin wordt aangegeven dat het vervoer voor het volgend schooljaar weer moet worden aangevraagd.
Elk jaar weer dezelfde vragen…

Kan uw kind met het openbaar vervoer naar school?
Kan uw kind niet dichterbij naar school?
Kunt u zelf uw kind naar school brengen en weer ophalen?
Enz, enz.

Doktersverklaring

Daarnaast wordt er altijd een verklaring gevraagd van school of van een arts; een verklaring waarin staat dat het leerlingenvervoer écht nodig is en dat we het niet zomaar voor de lol aanvragen. Stel je voor.

Elk jaar weer zit ik met een brok in mijn keel de pagina’s in te vullen, soms letterlijk met de tranen over mijn wangen.
Zó pijnlijk…
…confronterend…
en onnodig…

Elk jaar weer

Elk jaar weer vul ik bij het vakje ‘opmerkingen’ in dat ik heel blij ben met het leerlingenvervoer maar dat ik verdrietig word van deze aanvraag. Dat ik niet goed begrijp dat dit nodig is voor een kind met een ongeneeslijke, progressieve ziekte. Waarom niet even een telefoontje vanuit hen waarin gevraagd wordt hoe het gaat, hoe we het leerlingenvervoer ervaren, of er dingen gewijzigd zijn en of Twan volgend jaar weer gebruik wil maken van het leerlingenvervoer. Even een moment van betrokkenheid door persoonlijk contact en het scheelt nogal wat correspondentie en dus tijd aan beide kanten…

Het verlossende woord

Voorgaande jaren werd de indicatie afgegeven en kwam er niemand terug op mijn opmerkingen.
Maar dit jaar…..
Ik kreeg een mail met een reactie en dat niet alleen, ik kreeg zelfs een aanbod; voor de rest van Twans basisschool carrière kan er een indicatie afgegeven worden.

Súper!
Eindelijk voor elkaar waar ik al die jaren om gevraagd heb. Dat het nu eigenlijk niet meer uitmaakte omdat Twan zijn laatste basisschooljaar ingaat vergeet ik maar even. We kijken met Twan nooit zover vooruit maar wie weet kan het van pas komen voor het voortgezet onderwijs.

De aanhouder wint? Heus niet altijd maar in dit geval ben ik blij dat ik volgehouden heb. Vaak voelt het zorgen voor een kind met een beperking vooral heel zwaar door de bureaucratie. Alle aanvragen, regels en controles maken het soms om te huilen.

Dit is weer een opsteker.
Dank Gemeente Veenendaal!

Een tiener, gek idee hoor, wat gaan die tienerjaren haar en ons brengen?

Nova 10 jaar!
Een tiener, gek idee hoor, wat gaan die tienerjaren haar en ons brengen? De stappen die bij een ‘gewone’ tiener horen zal ze niet maken. De lichamelijke ontwikkeling helaas wel. Zal ze ook pubergedrag laten zien op haar manier? ik ben benieuwd.

Kunnen en willen we haar zelf de 24/7 zorg blijven geven die ze nodig heeft of zullen we meer uit handen gaan geven?
Blijft onze rug het volhouden?
Ontwikkelt ze nog meer in haar communicatie en kan ze ons meer vertellen over wat ze denkt en wat ze voelt?
Houdt ze de fysieke mogelijkheden die ze nu nog heeft? (bijv staan en het gebruik van haar handen)
Hoe lang kan ik haar nog lekker op schoot houden?
Gaat die zware scoliose operatie aan haar rug er komen?
Vinden we weer een nieuwe logeerplek?
Gaan we soms of vaker zonder haar op vakantie?
Kan ze zelf blijven eten en drinken of wordt het verslikken een te groot probleem?
Hoe blijven wij ruimte zoeken en maken voor onszelf en haar zussen?

De foto’s van die 10 jaren brengen me juist weer terug naar het begin. Het eerste onbezorgde jaar waarin we verhuisden naar dit fijne huis. Het eerste gesprek met een kinderarts, omdat ze op meerdere vlakken wat achter bleef in haar ontwikkeling: ‘u bent hier niet voor het laatst mevrouw’.

De jaren daarna die voelden als een vloedgolf die niet ophield, steeds weer iets nieuws waar we mee moesten dealen. De onderzoeken in het Sophia, ‘hersenschade’ als conclusie zonder enig idee wat dat in zou gaan houden. De eerste therapieën aan huis waarin ook al bleek dat ontwikkeling met héle kleine stapjes ging.

De stappen naar een therapeutische peutergroep en daarna het kinderdagcentrum vanwege de intensieve zorg die met alles nodig was. Duidelijk werd toen al snel dat er geen enkel passend onderwijs zou zijn, vanwege het lage ontwikkelingsniveau van toen van rond een jaar.

Een diagnose cerebrale parese die terloops uitgesproken werd. En die net voor haar 4e verjaardag ineens onverwacht anders bleek, toen na een jaar genetisch onderzoek en een duidelijk aangetast gen MECP2 bleek dat de diagnose Rett syndroom was. Waarmee de lat nóg lager kwam te liggen.

Een aangepaste kinderwagen, zodat ze wél rechtop blijft zitten.
Haar eerste rolstoeltje, waardoor ook voor onbekenden heel duidelijk is dat er iets aan de hand is.
Haar grote bed op hoogte zodat wij onze rug minder belasten, met hekken, zodat ze er niet uit kan vallen.
Een grote aanbouw aan het huis voor een mooie, maar vooral praktische eigen slaap- en badkamer met een douchebrancard, zodat wij niet meer de trap op hoeven tillen.

Nova lachte om me gisteren, hardop met geluid, toen ik hierover nadacht en haar in tranen stond te verschonen.
Ik hoop vooral dat ze ook in haar tienerjaren haar meestal vrolijke zelf kan blijven en kan genieten van de lieve mensen die om haar heen staan en die blij zijn om haar te zien.

En vandaag vieren we feest met taart en steken we 10 kaarsjes aan!

Moedergevoel, waar zouden we zijn zonder

Midden in de nacht, het is een uur of 4/5, word ik wakker. Ik denk geluid te horen maar kan niet goed plaatsen wat het is. We zijn op vakantie en slapen in een appartement. Ik ken de geluiden hier nog niet zo goed. Maar daar is het weer… Geschuif van stoelen? Wat gek…

Ik sla de deken van me af en loop in het donker naar de deur. Het is nu weer stil maar ik wil toch even kijken bij de jongens. Al schuifelend beweeg ik door de keuken en dan zie ik het. Hárris is wakker en is in het donker aan de keukentafel gaan zitten. En daar zit hij nu maar wat. Alleen, zonder geluid te maken. ‘Gek joch’ lach ik en pak hem beet. Hij mag nog wel even bij ons in bed. Misschien kunnen we nog wat slapen. Hij friemelt tevreden wat in m’n haar en valt weer in slaap.

Alleen

Ik dacht niet teveel na over dit voorval, maar toen ik het nog eens vertelde aan iemand merkte ik dat m’n hart er toch een beetje verdrietig van werd. Dat gekke jochie van mij wist gewoon niet goed wat hij moest doen.

Waarschijnlijk zocht hij me maar kende hij de weg niet. Als het Jax was geweest had hij me al lang geroepen ‘mamaaaaa!!!!’ en als ik dan niet meteen reageerde was hij gaan huilen. Net zo lang tot ik hem vond. Hárris niet. Hárris schoof stil een stoel opzij en ging alleen in het donker zitten. De arme schat.

Moedergevoel

Ik merk de laatste tijd meer en meer dat hij wel degelijk onderscheid maakt tussen mensen. Dat het hem niet altijd om het even is wie hem eten geeft of hem knuffelt. Dat ik voor hem zijn mama ben. 🧡 En dat zijn broertje irritant is en hem boos maakt. En dat maakt me blij.

Maar het niet kunnen vertalen van gevoel in een (passende, constructieve) actie blijkt dan weer een echte handicap. En dan vind je jezelf dus zomaar in een vreemd appartement, in het donker. Alleen. Gelukkig stond mijn moedergevoel op scherp. Gelukkig hoorde ik hem en kon ik hem bij me halen.

We zijn nu weer thuis. En nu komt hij weer op zijn vertrouwde manier in zijn slaapzak onze kamer in rommelen. Daar laat hij zich met zijn volle gewicht op me vallen. Ik denk dat hij me lief vindt 😊♥️

Altijd aan, want je zorgintensieve kind blijft je zorgintensieve kind

Het is moeilijk uit te leggen aan, ik denk zelfs niet te begrijpen voor, iemand die niet in eenzelfde situatie verkeert. Hoe het is om altijd aan te staan. Hoeveel energie het kost, hoe intensief het blijft, ook na een tijdje.

Een zorgintensief kind blijft een zorgintensief kind

Ook als je gewend bent aan het idee.

Ook als hij op school is.

Ook als we op vakantie zijn.

Ook als hij rustig ligt te slapen in zijn bed.

Wij ouders doen er alles aan om hem zo veilig mogelijk te houden, terwijl we ook willen dat hij ontdekt en ervaart.

We stellen en, belangrijker nog, bewaken constant grenzen. Wat kan wel? Wat is veilig? Waar leert hij van? Wat heeft hij nodig? Wat hebben wij nodig?

We richten onze omgeving in om hem heen

Onze woning is de meest veilige plek voor hem omdat we bij elk meubelstuk, elk vaasje, elke kaars (op batterijen) hebben nagedacht over hem.

Het is vergelijkbaar met een kind van één, dat net loopt en ineens overal bij kan.

Alleen is dit kind bijna vijf, en dus groter, sterker en sneller.

We kochten geen nieuwe bank, want dat zou alleen maar frustratie opleveren, knoeien en springen op de meubels gebeurt echt elke dag. Een deurklink omhoog zetten is niet voldoende, er moet een haak of een draaiknop op. Een klein autootje past helemaal in zijn mond, dus die moet weg. En als één van de andere kinderen per ongeluk een deur open laat staan, dan is hij als een speer vertrokken, dus ook de deuren daarbuiten moeten op slot en de schutting moet op de haak. En als hij dan tóch de schutting open krijgt dan moet er een extra schroef in.

Zorgintensief is ook elke dag verzorgen. Zorgen dat zijn eten in stukjes gesneden wordt, hem voeren, hem aan- en uitkleden, zijn tanden poetsen, luiers verschonen. Alles wat je voor je baby deed, maar dan voor een kind van bijna 5.

Altijd aan

“Jij staat altijd aan he?”, zei mijn moeder laatst. Dat klopt. Met liefde.

En het voelt vaak niet eens zo, want we kennen het niet meer anders. En er zit zó veel schoonheid in!

Maar een zorgintensief kind blijft een zorgintensief kind.

Ook als iedereen gewend is aan het idee.

Zo voelt een onverwachte bureaucratische opsteker

Voor de achtste keer vulde ik dit jaar de aanvraag in voor het leerlingenvervoer voor onze zoon Twan, inderdaad bureaucratisch. Twan is elf en zit op een school voor speciaal onderwijs. Ten gevolge van een erfelijke, progressieve aandoening (Ataxia-Telangiectasia) heeft Twan onderwijs nodig waarin zorg en therapieën zijn geïntegreerd.

Elk jaar krijgen we in maart/ april een brief van de gemeente waarin wordt aangegeven dat het vervoer voor het volgend schooljaar weer moet worden aangevraagd.

Elk jaar weer dezelfde vragen…

Kan uw kind met het openbaar vervoer naar school?
Kan uw kind niet dichterbij naar school?
Kunt u zelf uw kind naar school brengen en weer ophalen? Enz, enz.

Bureaucratisch gedoe

Elk jaar weer zit ik met een brok in mijn keel de pagina’s in te vullen, soms letterlijk met de tranen over mijn wangen.

Het is zó pijnlijk.
Zó confronterend.
Zó onnodig.

Elk jaar weer vul ik bij het vakje ‘opmerkingen’ in dat ik heel blij ben met het leerlingenvervoer, maar dat ik verdrietig word van deze aanvraag. Dat ik niet goed begrijp dat dit nodig is voor een kind met een ongeneeslijke, progressieve ziekte. Waarom niet even een telefoontje waarin ze vragen hoe het gaat, hoe we het leerlingenvervoer ervaren, of er dingen gewijzigd zijn en of Twan volgend jaar weer gebruik wil maken van het leerlingenvervoer. Even moment van betrokkenheid door persoonlijk contact en het scheelt nogal wat correspondentie en dus tijd aan beide kanten.

Voorgaande jaren werd de indicatie afgegeven en kwam er niemand terug op mijn opmerkingen.

Dé opsteker

Maar dit jaar… Ik kreeg een mail met een reactie en dat niet alleen, ik kreeg zelfs een aanbod; voor de rest van Twans basisschool carrière kan er een indicatie afgegeven worden.

Súper!

Eindelijk voor elkaar waar ik al die jaren om gevraagd heb. Dat het nu eigenlijk niet meer uitmaakte omdat Twan zijn laatste basisschooljaar ingaat, vergeet ik maar even. We kijken met Twan nooit zover vooruit maar wie weet kan het van pas komen voor het voortgezet onderwijs.

Dit is een onverwachte opsteker. Dank gemeente Veenendaal!

Je begrijpt toch wel dat het hier ophoudt

Yvonne stuurde ons een mailtje met het volgende bericht. Een bericht om verdrietig van te worden, maar ook een bericht waar zoveel liefde en trots uit spreekt. Een bericht vol herkenning. En dus vroegen we toestemming om het 1 op 1 te plaatsen. Zo fijn dat ze ja zei. Wat zijn jullie ervaringen?

Ook ik heb een alles in één pretpakket van een zoon. Hij heeft meerdere beperkingen en zijn gedrag is zeer aanwezig. Hierdoor is hij op steeds meer plekken niet welkom.

Niet op school (speciaal onderwijs).
Niet op evenementen waar hij aan gehecht is.
Niet bij familie uitjes.
Niet in de speeltuin.
Geen zwemlessen mogelijk / zwembaden überhaupt.
Supermarkten / winkels moeilijk ( weigeren nog net niet).
Niet in Indoor speeltuinen.
Geen restaurants (ook niet de Mac).

Ik krijg letterlijk steeds te horen:
Je begrijpt toch wel dat het hier ophoudt.
Je begrijpt toch wel dat hij niet mee kan / niet erbij kan wegens de visite / woonomgeving.
Je kan hem niet aan dus wordt het geen tijd om hem naar zo’n instelling te doen?

NEE !!!!! Het is mijn geweldige kind van 9 jaar.
Je begrijpt toch wel dat ik dit even kwijt moest.

Met vriendelijke groeten,
Yvonne Spek

Gebruikelijke zorg? Hoezo? Het zou toch echt niet gebruikelijke zorg moeten heten

4.34 uur zegt de klok. Ik lig wakker. Van Milou. Die huilt. Al sinds 2 uur vannacht. Ik ben er al meerdere keren naartoe gegaan. Is het ontlasting? Zijn haar zwiepende armen een (voor)teken van epilepsie? Is er iets anders wat ik vanaf de camera niet in de gaten heb, wat ik kan oplossen? Er broedt iets dat is zeker, maar we zijn er nog niet uit wat. De huisarts kon vrijdag niets vinden, het is inmiddels zondag en de dagen en nachten worden er niet makkelijker op.

Twee uur later: Het is 6.23 uur en Milou is eindelijk in slaap gevallen. Maar ik lig wakker. Niet van Milou, wel van de zorgen die ik heb. Er stromen tranen over mijn wangen. Ik weet gewoon even niet meer hoe verder. Ik maak me zorgen. Vorige week hoorden we dat ons PGB-budget met een klap enorm verlaagd is. Dat betekent dat we een heel stuk minder zorg kunnen inkopen. En dat betekent een verhoging van de druk op onszelf. Toen ik dat vol verbazing hoorde heb ik een bezorgde mail gestuurd. En in de reactie daarop stond: ‘Zoals tijdens het gesprek besproken vallen sommige handelingen onder gebruikelijke zorg of mantelzorg.’.

Moed verzamelen

We moeten nu dus officieel bezwaar gaan aantekenen. Ik lig er al meer dan een week zelf wakker van. Ik heb geprobeerd mijn kop in het zand te steken. Afleiding te zoeken. Moed te verzamelen. Want ik weet eigenlijk niet hoe nu dan verder. Ik maak me heel erg zorgen. En ben bang om bezwaar aan te tekenen en om niet gehoord en gezien te worden en niet door logge systemen heen te kunnen breken.

‘Gebruikelijke zorg’. Wat een achterlijke term in combinatie met Milou. En zo midden in de nacht besef ik het me ineens. Niemand begrijpt het. Wil het begrijpen. Kan het misschien ook begrijpen. En ik voel me alleen.

Regelruimte

Niemand in de ‘gewone wereld’ weet hoeveel je incasseert als je een zorgkind hebt. Hoe vaak je over je eigen grenzen heen moet, omdat je niet anders kunt. Hoe je van de ene calamiteit in de andere beland zonder ruimte om het echt een plek te geven. Hoeveel het kost om naast dit zorgleven een leven daarnaast te willen bouwen. Zoals een werkend leven. Omdat ik dat graag wil. En omdat het me ook veel oplevert en wat ik mensen ook vaak vol trots vertel. Op werk ben ik Sabine, kan ik mijn kunnen kwijt en word ik gezien voor de kwaliteit van mijn werk. En ben ik even niet alleen maar ‘moeder van’.

Maar het kost ook wat en dat vertel ik er vaak niet bij. Want dat is mijn keuze. En dat betekent dat ik ook na een nacht niet slapen wél gewoon aan de bak moet. Dat ik continu extra dingen moet regelen om überhaupt te kunnen werken. Zeker nu corona de zorg nog wel eens in de war gooit.

En als dan dit soort beslissingen om het PGB geld te verlagen plots gemaakt worden dan voert het de druk op. Want minder geld is minder zorgverleners inzetten. En minder zorgverleners inzetten is een nog hogere druk op onszelf. Minder regelruimte.

Gehoord en gezien worden

Ik vind het eigenlijk verschrikkelijk om dit zo allemaal openbaar te delen. Want ik wil ook zakelijk en professioneel zijn. Maar ik heb het gevoel dat wanneer ik dat niet doe ik straks helemaal geen optie meer heb om zakelijk en professioneel te zijn. En ik wil dat niet. Dus kan ik misschien beter hulp vragen. En de socials inzetten om te bereiken wat ik anders denk niet te kunnen bereiken bij logge instanties: gehoord en gezien worden. Ik kan op zijn minst proberen uit te leggen wat ik ook in mijn bezwaar zal schrijven: denk er bij kinderen als Milou drie keer bij na voordat je het gaat hebben over termen als ‘gebruikelijke zorg’.

Gebruikelijke zorg me hoela

Ik vind dat je bij Milou echt al jaren niet meer mag spreken daarover. Het zijn holle termen, termen die gebruikt worden om te besparen. Zorgjargon.

Als je zo’n 50 keer per jaar een huisarts of ziekenhuis moet opzoeken. Wanneer je met 9 jaar nog poepluiers tot aan de nek staat te verschonen bij een kind wat op haar rug door het bed stuitert en veel sterker is dan jij houden kunt. Je 5x per dag aan je haren getrokken wordt, een knal in je gezicht krijgt omdat het spastische lijf te enthousiast wordt of te pijnlijk, of gewoon een stuip krijgt. Als de voeten van je kind zo stijf staan dat er spalkjes nodig zijn om die voeten uit de spitsstand te krijgen. Als de rug van je kind en de heupen vergroeien. En als je als ouder niet eens even naar boven kunt lopen voor de was omdat ze dan kan verslikken in haar eigen speeksel of spuug óf een epileptische aanval kan krijgen. Dat je zelf suiker kunt prikken of een longonsteking kunt detecteren met een stetosoop.

En zo kan ik nog echt eindeloos doorgaan met dingen die volgens mij allesbehalve gebruikelijk zijn maar die we toch doen. Volgens mij moet je dan op een gegeven moment besluiten dat in deze gevallen er geen sprake meer is van gebruikelijke zorg. Maar van niet-gebruikelijke zorg.

Niet gebruikelijke zorg toch…

En dat gaat verder dan de medische zaken en zorg alleen. Dat gaat ook om de dingen die wij ook op ons bordje krijgen waar we niet om gevraagd hebben. En die we er gratis en voor niets bij (moeten) doen.

Zoals luiers en medicatie bestellen. Vele malen het bed verschonen. Heel veel wassen draaien. Het onderhoud van 10 hulpmiddelen verzorgen met leveranciers en gemeenten en zorgverzekeraars. Het aannemen en inplannen van 11 zorgverleners inclusief zwangerschappen, ziektes en corona. Het betalen van deze mensen, inclusief het gedoe wanneer er een nieuw portaal komt en je als ouders ineens niet meer beide in het systeem kunt om de betalingen te doen. Maar ook de bezoeken aan de huisarts en ziekenhuizen waar je als ouder toch bij wilt zijn omdat jij de enige bent met alle medische geschiedenis paraat.

Volgens mij is daar allemaal niets gebruikelijks aan. Maar doen we het allemaal wel er ‘even bij’. En met liefde omdat we op deze manier met Milou thuis kunnen blijven wonen. En met liefde omdat Milou onze Lou is.

Ik had gewild dat gebruikelijke zorg is dat je ouder kunt blijven van je kind. Dat ik tijd kan maken om te knuffelen, te spelen, te wandelen en soms de moed te verzamelen om op pad te gaan. Dat je even bij haar gaat liggen op het bed of kleed. Dat het in de kern om die dingen zou moeten draaien maar dat dat vaak helemaal niet kan omdat je veel te druk bent met al het geregel er omheen of je gewoon te moe bent om dat met echte aandacht te kunnen doen.

Kunnen we wat afspreken…

Ik zou willen dat jullie zouden zien dat er weinig gebruikelijks aan is. En dat zo’n term niet past. Kunnen we afspreken dat we die term niet meer gebruiken bij Milou?

Kunnen we dan ook afspreken dat er middelen nodig zijn om Milou thuis te laten wonen? Dat dat is wat de beoogde politieke keuzes waren destijds om mensen zo lang mogelijk thuis te laten wonen? Dat geld ook voor mijn kind met al haar beperkingen en al haar ontwikkelwensen. Ik wil haar zo lang als ik kan zo dicht mogelijk bij me. Maar daar heb ik de middelen voor nodig. En daar kun je niet zomaar een budget naar beneden gooien. Een budget wat al jaren opgebruikt wordt met de inkoop van zorg. Waarbij ik me toch niet kan voorstellen dat een instelling de zorg met deze kosten kan en zal leveren. Dus dat het ook voor de maatschappij het beste plaatje is als we het goed thuis organiseren.

Kunnen we dan ook stoppen met regels verzinnen dat er maar 4 uur zorg in de nacht gerekend mag worden. ‘Omdat dat de regels zijn’? Heb je ooit weleens nachtdiensten gedraaid waarbij je de dag erna gewoon door moet trekken? Ik wel. Legio, en ik ben er klaar mee. Zo’n nachtdienst kost je de nacht + de opvolgende dag. Het maakt je een verschrikkelijk chagrijnig mens. Mij wel in ieder geval. Ik trek dat niet. En zorgverleners die bij ons werken kan ik niet voor een nacht tussen 22-7 zeggen: je bent er wel de hele tijd maar ik betaal je maar 4 uur want op die zorg heeft Milou maar recht? Dat nog naast überhaupt mensen vinden. Want ook de zorgverleners vinden de nachten zwaar.

Regels zijn regels

Jullie regels zijn regels. Maar in mijn praktijk loop ik er op stuk. Loop ik stuk op de argumentatie maar ook op de keuzes om zo zonder pardon een indicatiebesluit drastisch te verlagen. Het levert een onvoorstelbare mate van stress met zich mee dit soort dingen. We gaan dus weer in bezwaar. En dit verhaal gaat daarin mee.

En ik hoop dat het helpt dat ik dit verhaal hier deel. Dat er nagedacht wordt over termen als ‘gebruikelijke zorg’ over het terugstellen van PGB-gelden. En over regels als ‘4 uur zorg in de nacht’. Ik hoop dat het helpt.

Ook in de groep ernstig zieke kinderen zijn we de uitzondering

Onze fijne week in Villa Pardoes eindigde in een anti-climax. Onze zoon Siem had een enorme huilbui van minimaal een half uur. Ik weet het, dat hebben alle kinderen wel eens, ook gezonde kinderen, ook niet-autistische kinderen, maar mijn moederhart huilde. Uit verdriet voor Siem, uit onmacht en uit eenzaamheid. Hij was zo wanhopig, zo zielig, zo verdrietig en ik kon hem met woorden niet geruststellen of helpen.

Ik vond dat hij zich verbaal, zelfs in deze situatie, best goed uitte: ‘Auto, naar huis, sokken aan, schoenen aan, papa in auto, vakantie klaar. ’Hij haalde het uit zijn tenen. Zelfs zijn gebruikelijke dee corrigeerde hij zelf, ongevraagd, in nee toen ik vroeg of hij meeging uit de auto. Wat had ik met hem te doen. Niks hielp. In het hoofd van Siem betekende ons autoritje in de zon dat we naar huis gingen. Die had ik niet zien aankomen want we genoten samen, met Nick en Simon, van chippies. Maar toen draaide ik de parkeerplaats van Villa Pardoes weer op. En brak hij.
Uitleggen, aftellen, afleiden, visualiseren met een tekening. Niks hielp. Tot ik hem even voor de TV op schoot nam. Even kalmeerde hij maar hij bleef maar herhalen ‘In de auto’. Ik wilde hem uit de situatie halen want na een lange 20 minuten werd het een obsessie. Na ongeveer een half uur, brak het zweet me uit. Het was al 17.30 uur. Hij was al bekaf, ik wilde hem rond 18.30 uur in bed hebben. En hij moest nog eten.

In dit soort onverwachte situaties besef ik me weer hoe enorm precair ons evenwicht is, hoe vol onze dag en hoe dun de lijn van overbelasting van Siem en ons is. Diederik sloeg aan het eet-rekenen, legde de eventuele nood-eet-lijn aan (gelukkig zijn we met z’n tweeën!) en we keken elkaar aan om even te overwegen of we inderdaad naar huis zouden gaan. Maar voor zijn eigen bestwil konden we echt niet nu nog gaan pakken om vervolgens laat in de avond thuis te komen.

Ernstig zieke kinderen

Opeens dacht ik aan de pannenkoeken. Shit! Om 17.30 uur rekende men ook nog eens op ons voor het gezamenlijke uitzwaai-/ afscheidsfestijn met pannenkoeken in Villa Pardoes. Het was al een gok om ons aan te melden, maar je wilt niet steeds de afwezige zijn. We zouden gaan als Siem al had gegeten, voor het idee, om ons gezicht te laten zien. Ik vind onder de mensen zijn en een praatje maken, erg fijn. Sterker nog: ik doe er soms een moord voor.
Ik besloot Siem uit de situatie te halen en liet het bad vol lopen. Ik ging weg, want ik was de associatie met de auto. Diederik liet Siem al dobberend in het warme water ontspannen en voerde hem zijn avondeten. Kijkend naar de tablet, die hij 10 minuten geleden nog resoluut afwees. De logopedist en alle andere ontwikkelingstheoretici zijn het hier vast niet mee eens. Maar dit is dus een situatie dat hij MOET eten, we in tijdnood komen en zijn dramatisch lage energieniveau pijnlijk duidelijk wordt. Dan mag alles. Het werkte. Eindelijk.

Siem was na het bad weer Siem en happy. Maar ook zo bekaf dat hij in slaap viel, zodra hij zijn kussen raakte. Om 18.45 uur konden wij met twee babyfoons op zak nog snel twee pannenkoeken naar binnen werken. De andere gezinnen waren klaar met eten. De kinderen renden om ons heen, zich opmakend voor de party die om 19.00 uur zou starten als afsluiter van de week. Ongelooflijk dat deze toch ernstig zieke kinderen dit nog trokken, terwijl onze kleine strijder al lag te slapen.

Confronterend

Ik heb genoten van de kleine momenten deze week in de Villa, maar tegelijkertijd heb ik zin om een potje te janken. Ook deze week was het de hele dag haasten, rennen, zorgen, vliegen, werken. Letterlijk geen seconde van de dag niks. Laat staan zorgeloos. Om me heen zie ik dat het ook anders kan. Thuis kun je je nog in je bubbel verschuilen. Hier niet.
Het is een enorme confrontatie, dat we zelfs in de groep van ernstig zieke kinderen bijna nergens aan mee kunnen doen. Simpelweg omdat er zo ongelooflijk veel te doen is om de behandeling en verzorging van Siem door te laten gaan. Lang niet alle ernstig zieke kinderen vragen zoveel zorg én hebben ook nog een ontwikkelingsvraagstuk. Helaas voor ons treffen wij het allebei.

De vrijwilligers van de villa waren zoals altijd intens lief; ze wilden het pannenkoekenfeest met alle liefde naar ons ‘circus’ brengen, want dat was de toepasselijke naam van ons huisje.

Kwetsbare moeder(dag)

Als moeder van een zorgintensief kind zijn we ons maar al te zeer bewust van de kwetsbaarheid. Wij weten als geen ander dat het leven niet maakbaar is. Ook Yolanda vertelt hierover in haar brief aan Floortje. Floortje maakt haar moeder, een kwetsbare moeder en dat maakt dat iedere jaar moederdag weer een bijzondere dag is.

Lieve Floortje,

Vanaf het moment dat ik wist dat ik zwanger was, werd ik moeder. Mijn gevoel kreeg diepere lagen. Ik werd me bewust van mijn verantwoordelijkheid voor jou. Gezonder leven, geen sigaretten en wijntjes meer. Niet meer door het rode verkeerslicht fietsen. Mijn onverschrokken fietstochten langs eenzame wegen na een avonddienst werden ingeruild voor de streekbus. Ik voelde me kwetsbaar, het was mijn taak jou te beschermen, met alles wat ik in mij had. Als mij iets zou overkomen, dan kon ik niet voor jou zorgen.

Daarnaast voelde ik ook jouw kwetsbaarheid. Iedere controle bij de verloskundige was spannend. Die echo waarop er iets met je nier niet goed leek te zijn, was het moment dat bang zijn over ging in angst. Angst voor jouw gezondheid, jouw kwaliteit van leven.

Maar boven alles voelde ik liefde, voor dat mini-mensje in mijn buik, ons eerste kindje. Hoe bijzonder dat jouw leven aan ons werd toevertrouwd. Die liefde steeg gelukkig boven alle andere gevoelens uit, want een leven gebaseerd op angst is geen leven. Ik kon genieten van mijn zwangerschap, de bevalling en de roze wolk die jij een jaar lang met je meedroeg.

Het gevoel van kwetsbaarheid is nooit meer verdwenen. Als moeder ervaar ik die van jou vaker dan die van je broer en zus. Vooral op de dagen dat het niet goed met je gaat, je veel toevallen hebt of ziek bent. Zoals vanochtend. Je was wakker, maar je ogen leken te zwaar om open te blijven. Een flauw lachje kon er net af. Af en toe loopt er een straaltje kwijl uit je mond, ik veeg het af. Dat straaltje staat al zo veel jaar symbool voor dat kwetsbare. Symbool voor hoe weinig je kunt, van hoe afhankelijk je bent. Ik voel mijn liefde en zie je breekbaarheid. Alsof je ieder moment uit ons leven zou kunnen glippen. Gelukkig weet ik dat jij naast uiterlijk breekbaar ook ijzersterk bent. Daarom vertrouw ik op jouw kracht dat we hier weer door zullen rollen.

Daarnaast ben ik me ieder moment bewust van mijn eigen kwetsbaarheid. Wat als ik het niet meer kan. Wat als ik ziek word, mijn been breek, of in het uiterste geval dood ga. Wie zorgt er dan voor jou?
Een paar dagen griep zijn te overzien, dan springt Henrieta, onze PGB’ster, bij en is het mogelijk om hulptroepen te mobiliseren. Maar wat als het langer duurt, of niet meer overgaat. De realiteit van hoe hard het leven kan zijn, komt steeds vaker dichterbij. In een seconde kan ons hele leven op zijn kop staan.
Wie veegt jouw straaltje kwijl dan liefdevol af en kijkt er vol vertrouwen in je bruine ogen?

Lieve Floortje, je vader had gisteravond een vooruitziende blik door deze Moederdag naar ‘Moederavond’ te verschuiven. Zo kreeg ik gister jouw prachtig geknutselde cadeautje tegelijkertijd met een stralende blik toen je zus je gedichtje voorlas. IJzersterk vertrouwen tussen dochter en moeder die onze kwetsbaarheid even doet vergeten.