Als de diagnose van je kind als een mokerslag binnenkomt

De diagnose van Jim kwam als een mokerslag aan. In elk geval bij mij, bij mijn vrouw Brigitte iets minder. Zij ‘wist’ het al toen ze, na de doorverwijzing, over het syndroom had gelezen. Ik had mij er ook in verdiept, maar hield hoop op een andere uitkomst. Zoon Tom, 10 toentertijd, zei het nog niet zoveel. Hij zag gewoon hetzelfde mannetje met zijn grappen, grollen en lastige grillen.

De verwerking bij Brigitte en bij mijzelf verliep ook niet helemaal synchroon. Zij incasseerde de klap, duizelde even, stond op en liep weer door. Ze leefde al snel bij de dag, bekeek wat er moest gebeuren. Ik stond veel langer te tollen op mijn benen. Nou ja, vooral mijn hoofd tolde een slag in de rondte. Hetzelfde proces als bij Brigitte eigenlijk, maar dan in super slow motion.

Een mokerslag?

Eerst kwamen het verdriet, de onmacht en de woede over de oneerlijkheid der dingen: de standaard openingszet van de verwerking. Vervolgens kwamen, iets rationeler, de zorgen over hoe verder. Bestaat er een geschikte school voor Jim? Kan hij zelfstandig wonen later? Iets doen wat op werk lijkt? Kan hij een relatie krijgen? Een vrouw? Kinderen? Nee, kinderen zullen er niet in zitten…

Zo staarde ik dagenlang naar de horizon, naar Jims horizon, waar mijn vrouw alweer monter een appeltje voor hem stond te schillen. Praten, met elkaar, met anderen, zorgde voor de eerste lucht die langzaam een beetje blauwer kleurde.

Het is inderdaad nog gewoon hetzelfde, schitterende ventje. Kijk hem nou weer vrolijk zingen. Hij hoeft niet ongelukkig te worden. En gelukkig is de levensverwachting normaal.

En het leven ging verder, zoals wel vaker. Er ontstond zelfs hoop op beter.
We werden lid van de fragiele X-vereniging en lazen in het verenigingsblad over nieuwe onderzoeken. Misschien, heel misschien kon medische interventie voor spectaculaire verbetering zorgen. Ja, zelfs het totale genetisch defect neutraliseren! Daar heb ik mij een heel tijdje aan vastgeklampt; Brigitte weer veel minder.

Dat bleek ook verstandiger. Een strohalm staat erom bekend dat hij makkelijk kan knappen, en dat gebeurde ook: als er al een medicijn kon worden ontwikkeld, zou het resultaat veel beperkter zijn. Misschien wel vooruitgang in gedrag en functioneren, wat natuurlijk al heel belangrijk is, maar geen sprake van een totaal vernieuwde Jim.

Nu we zoveel jaar verder zijn, is dat allang de droom niet meer. De hoop schuilt, ook voor mij, niet meer in de wetenschap, maar in Jim zelf. Zo lief, grappig en slim als hij is met al zijn beperkingen. Dat kan niet iedere ouder met een bijzonder kind zeggen. In veel gevallen is het gewoon te uitzichtloos, te zwaar, te triest.
Ook in dit licht bezien voelen wij ons nu, ondanks een koffer vol zorgen, eerder bevoorrecht dan benadeeld.

Lees ook hoe Pim de diagnose fragiele X syndroom in eerste instantie niet kan of wil geloven.

Nieuwsgierig naar het boek dat Pim schreef, waar dit  blog een hoofdstuk uit is?  ‘Welkom op de show!’ is te bestellen in onze webwinkel! De opbrengst gaat naar de fragiele X vereniging.