Het is een wir war van regels en wetten

Wat kan je wel en wat kan je niet aanvragen? Het is een wir war van regels en wetten. Gelukkig heeft het ZEVMB Kenniscentrum een handige lijst samengesteld met een aantal tips&tricks voor de aanvraag van hulpmiddelen in de Zvw.

Half november maken alle verzekeraars hun premies weer bekend voor het komend jaar. Het kan interessant zijn om een switch te maken. Maar dat is voor ouders van een zorgintensief kind ook altijd een spannende. Want krijg je wel hetzelfde, je weet wat je nu hebt. Zit je wel te wachten op weer aanpassingen en inlezen in wat in jouw geval het meest gunstig is? Ik denk het niet. Daarom des te fijner dat er een document is die een aantal van deze zaken inzichtelijk maakt.

Maar laten we beginnen bij het begin.

Er zijn diverse potjes te verdelen. Welk potje je aanspreekt is afhankelijk van soort, functie en plaats van gebruik. Om een beetje overzicht te krijgen op de wir war aan regels en wetten zetten we ze nog even op een rij:

Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo)
Zorgverzekeringswet (Zvw)
Wet langdurige zorg (Wlz)
Het PGB

De pdf die het Kenniscentrum heeft gemaakt bevat het volgende:

tips & tricks voor de aanvraag van hulpmiddelen Zvw
korte uitleg belangrijkste uitgangspunten van de Zvw
De keuze van een zorgverzekering
Stappenplan voor het aanvragen van Zvw-hulpmiddelen

Het document kun je hier vinden

De juiste indruk maken tijdens de hoorzitting

Twijfelend sta ik voor mijn kledingkast. Onder de vraag ‘wat zal ik aandoen?’ zit de vraag verborgen ‘welke indruk wil ik maken tijdens de hoorzitting?’

Uiteindelijk kies ik voor een nette spijkerbroek met als een soort mentale houvast mijn brede leren Texaanse riem, met een grote, glimmende, blingbling gesp. M’n cowboylaarzen lonken, maar ik schud mijn hoofd. Die zijn te stoer, te aanwezig. Ik trek een paar nette hakken aan en stap op de fiets naar het gemeentehuis. Op weg naar de hoorzitting over het bezwaar dat ik heb ingediend tegen Daniël z’n PGB-indicatie.

Dat wat er niet is

Eind januari deed ik een epistel van tien kantjes op de bus. Waarin ik bezwaar maakte tegen de beschikkingen die de gemeente had afgegeven. Met die beschikkingen kan ik onze zorgverleners (deels) betalen en kan Daniël om de zaterdag naar de opvang.

Mijn bezwaren richten zich zowel op de inhoud, Daan begeleiden bij de communicatie met klasgenoten is géén logopedie en dus geen voorliggende voorziening, als op de procedures. Zoals het ontbreken van notulen van een doorslaggevend gesprek op school waar ik niet bij was uitgenodigd. Of het ontbreken van een bronvermelding bij een lijstje gebruikelijke zorg voor kinderen tussen de vijf en twaalf, dat plotseling in het plan van aanpak stond. Om maar een klein punt te noemen.

Met kloppend hart en een zenuwknoop in mijn buik, neem ik bij de hoorzitting plaats schuin tegenover het CJG (het Centrum voor Jeugd en Gezin, dat bij ons de indicaties deed, (red. tegenwoordig opvoeden.nl)). Daniël z’n ambulant begeleidster zit naast me. Mijn verhaal opschrijven vind ik geen probleem, dat mondeling navertellen is iets heel anders.

Na het vaststellen van de stukken, krijg ik het woord.

‘Waar ik mee wil beginnen,’ zeg ik wat beverig en trek even m’n stoere riem recht, ‘is een foto van Daniël. Want in het hele traject van september tot nu, heeft niemand hem in levende lijve gezien en meegemaakt. Het ging alleen maar over papier.’

Ik geef het A4tje met drie zorgvuldig uitgezochte foto’s aan de voorzitster van de bezwaarcommissie. Ze bekijkt ze geïnteresseerd, glimlacht even en richt haar blik fronsend op het CJG: ‘Waarom hebben jullie Daniël niet gezien? Is dat niet gebruikelijk?’

Het is begonnen en ik voel mijn schouders enigszins ontspannen.

Een goede logeerplek, het lijkt een utopie

Ouders van een zorgintensief kind lopen op hun tandvlees. Dat is een gegeven. Gelukkig bestaat er zoiets als logeren (kort verblijf) binnen de indicatie om zorg in te kunnen kopen. Voor een groep kinderen met autisme en een verstandelijke beperking is het haast een utopie om een goede logeerplek te vinden.

Laat staan voor de kinderen met een VG7 indicatie vanwege ernstig probleemgedrag. Deze kinderen slapen vaak niet of nauwelijks door. Ze klimmen uit hun bed, als ze al in een eigen bedje kunnen slapen. Mee-eten is vaak een probleem, gezien de kinderen vaak zeer eentonig eten. Ook bestaat er geregeld een zware communicatienood.
En met stip op nummer 1, het kind past nooit in een groep of zal moeilijk aansluiting vinden in die groep.

De kinderen wonen bij ouders die, vanwege de zware zorg, heel graag zo af en toe een nacht door willen slapen. Hun kind kan vaak niet bij oma en opa logeren. En ook de andere kinderen in het gezin hebben aandacht nodig.

Het is dus logisch dat er wordt gezocht naar een goede logeerplek. Eén waar de ouders met een veilig gevoel de zorg even over kunnen geven. Het budget regelen bij het zorgkantoor of de gemeente is niet moeilijk. Het aanbod is een ander verhaal.

Logeerervaringen van ‘berenouders’

Aangezien het logeren is gestopt voor Beer was ik op zoek naar ervaringen van andere ‘berenouders’. Kunnen zij een goede logeerplek vinden voor hun kind? En als die plek gevonden is, wat is dan hun ervaring?

Het überhaupt vinden van een goede logeerplek was gelijk het grootste probleem. Zowel voor de VG6 indicatie en zeker voor de VG7 kinderen die in de Wlz zijn gekomen vanwege de levenslange zorg.

Het slapen was een spelbreker voor de instellingen die wel logeren aanbieden.
Dan is het nog lastiger als het kind non-verbaal is en er geen begeleiding in de nacht is maar alleen een uitluistersysteem.
Bijvoorbeeld: een moeder kwam er te laat achter dat de instelling alle lichten uit doet in de nacht, terwijl haar kind erg bang is in het donker en dit niet kan aangeven. Door het slecht slapen kwam de logeerplek te vervallen, het kind moest weg. Een nieuwe plek vinden lukt tot nu toe niet.

Dan die wachtlijsten

Je staat net niet op instorten vanwege de zware zorg en je moet minimaal twee jaar wachten voor een plekje in een logeerhuis. Het vreemde is dat die wachtlijsten zo lang zijn terwijl onze doelgroep vaak maar voor een korte tijd mag logeren. Dan zou je meer doorstroom verwachten.

Er is een grotere groep kinderen die vanwege een verstandelijke beperking net iets makkelijker aan activiteiten deel kan nemen dan de kinderen met autisme plus een verstandelijke beperking. Hun ouders hebben natuurlijk ook recht op wat ontlasting van de zorg in de weekenden. Maar helaas blijven die wachtlijsten daarmee nog langer vol.

De begeleiding in een logeergroep is vaak jong en nog lerend in hun opleiding binnen de gehandicaptenzorg. Vaak verstaan ze (nog) niet het moeilijk verstaanbare gedrag wat bij onze kinderen (met vaak een VG7 indicatie) hoort. Dat niet goed begrijpen zorgt voor nog moeilijker gedrag.

Soms blijven ze als vergeten op de wc zitten wachten tot iemand ze er af haalt. Of blijven ze, als vergeten, urenlang overdag op hun kamer die vaak alleen een bed met een tafel bevat. Prikkelarm, zeker! Maar het kind kan niet aangeven dat het liever niet opgesloten wil zitten na de lunch.

Lukt het kleine aanbieders wel?

Dan, los van de grote aanbieders in zorgland, de kleine aanbieders zoals stichtingen. Vaak in de vorm van zorgboerderijen of Gezinshuizen.

Over sommige zorgboerderijen las ik ervaringen van anders ouders. Hun kind zou overdag ingezet worden als onbetaalde arbeidskracht. Of er wordt juist helemaal niets gedaan en het kind liet daarom juist weer moeilijk gedrag zien door onderprikkeling. Dus na een paar keer logeren weer klaar.

En die prijzen, 68 euro per uur (voor 1 op 1 zorg waar ouders vaak naar op zoek zijn). Daar wordt 18 uur van de 24 uur als zorg berekend. Een weekend van 48 uur kost dus 36 uur zorg x 68 euro is 2.448 euro per weekend en 29.376 euro per jaar als je 12 weekenden wil afnemen. Als er geen goede logeerplek te vinden is ben je vatbaar voor kleinere initiatieven. Logisch ook.

Ik sprak met het zorgkantoor. Ze gaven aan die kleine instellingen strenger te gaan beoordelen op die hoge tarieven die ze vragen vanwege de 1 op 1 begeleiding. Het zorgkantoor wil het tarief terugbrengen naar het standaardtarief voor kortverblijf. Dan zouden die kleine initiatieven dus ook niet kunnen blijven bestaan.

Het zorgkantoor is niet voor niets strenger geworden. Er is grof geld te verdienen aan ouders die op het punt staan in te storten en het wachten op de wachtlijsten niet meer aankunnen. Een PGB’er wordt thuis ingehuurd die, bij wijze van spreken, ‘slapend rijk’ wordt tegen het hoogste formele tarief. De ouders moeten dan uit hun huis en moeten erop kunnen vertrouwen dat het thuis goed gaat. Of logeren bij de PGB’er thuis zonder de kosten van het boeken van een hotel voor deze ouders. Dat gaat soms eerst soepel vanwege de rust voor het kind tot er toch geleidelijk aan meer kinderen bijkomen. En de PGB’er het niet meer aan kan.

Kleine logeerhuizen die wegens ziekte van personeel kinderen niet kunnen opvangen. Terwijl ouders die ziek zijn ook gewoon maar door moeten gaan. Of het kind heeft gelukkig wel een fijn logeerhuis maar wordt 18 jaar. Op papier volwassen maar mentaal nog een kind van 3 jaar. Het kind wordt beschouwd als helpende hand van de begeleiders of het moet weg. Te oud en te complex om ergens anders te kunnen logeren tot er een passende woonplek wordt gevonden.

Overal hoor ik dat grote landelijke instellingen het product logeren stoppen.

Logeren op maat

Ik las op de Facebookpagina van onze eigen grote aanbieder dat ze een logeerwoning beschikbaar stellen aan kinderen die meervoudig beperkt zijn en rolstoelgebonden. Ze mogen dan met hun eigen PGB’er gebruik maken van dit huis met alle zorgvoorzieningen. De ouders kunnen even op adem komen met het veilige gevoel dat er op maat een goede logeerplek is gecreëerd. Dit heeft een moeder zelf kunnen realiseren met die aanbieder.

Ik vroeg onder dat bericht of dit niet mogelijk was voor mijn doelgroep met een VG7 indicatie.
Nee, was het antwoord, daar is die groep te kwetsbaar voor.

Zelfs met een eigen PGB’er die de klappen op kan vangen is het te eng voor de aanbieder.
Zijn ze bang dat ze aansprakelijk gesteld worden voor schade aan het gebouw?
Een blauwe plek op een arm, waar die ingehuurde PGB’er die van het budget van de verzekerde, het kind, voor moet zorgen dat dit juist niet kan gebeuren?

Het is om verdrietig van te worden.

Goede logeerplek

Steeds meer kinderen die ik ken via Beer wonen langer thuis. Die hebben nooit een kans gehad om te logeren. Afgewezen op papier. Ze hebben dus niet kunnen oefenen met het uit huis gaan. Of ze zijn voor ze 10 jaar oud zijn al in een instelling geplaatst omdat hun ouders ze gewoon niet konden bieden wat ze nodig hadden, hoe graag ze dat ook hadden gewild.

Maar om te bieden wat een kind nodig heeft moeten de ouders ook af en toe even uit kunnen staan, toch?

De meest kwetsbare groep kinderen die hun leven lang zorg en toezicht nodig hebben moet ook een kans krijgen om op maat een goede logeerplek te vinden. Als hun ouders dag en nacht voor hun kunnen zorgen, waarom kan een instelling dan niet een paar dagen per maand het stokje overnemen?

Is wachtgeld voor ouders-van een oplossing?

In alle eerlijkheid besef ik me dat onze Haagse politici geen burgerlijke 40 uur draaien in de week. Ze draaien veel meer uren en geregeld bij dag en nacht en ontij. Ze zijn (mede door hun al dan niet (goed) verrichte werkzaamheden) het pispaaltje van velen, hebben al lange tijd geleden het vertrouwen en de connectie verloren van en met de bevolking en bedreiging van politici lijkt het nieuwe “normaal” te zijn geworden. Geen fijn baantje dus.

Als een minister of staatssecretaris aftreedt, krijgt hij of zij, 80 procent van het het laatstverdiende loon. Het salaris van deze mensen varieert, los van nog in te dienen onkosten, tussen de 170.000 en 181.000 euro per jaar. Een salaris waarmee je je spaarrekening goed kan spekken en het wel wat maanden uit zou kunnen zingen toch?
Die wachtgelduitkering duurt even lang als de periode die de persoon als minister of staatssecretaris heeft vervuld, maar geldt minimaal twee en maximaal drie jaar en twee maanden, mits de minister of staatssecretaris minimaal drie maanden in functie is geweest. Voor deze wachtgelduitkering maakt het niet uit wat de reden van het aftreden was.

Schaamteloos

Jullie begrijpen natuurlijk ook wel dat ik, als moeder van een zorgintensieve zoon, een error krijg in m’n hoofd, bij dit soort feiten? Laat ik er niet omheen draaien. De schaamteloosheid waarmee deze mensen, hun hand ophouden voor zóveel, door de bevolking zuurverdiend geld… ik kan er niet bij! Waar zijn ze de connectie met dat wat het echte leven inhoudt, verloren? Het staat bijv in schril contrast met het leven van mantelzorgouders.

Geen rechten, wel plichten

Vele ouders met mij kunnen, vanwege de zorg voor hun kind, niet buiten de deur werken. Vanuit Mees’ pgb, mag ik bij gratie Gods, mits het budget het toelaat, wel 22,98 euro per uur verdienen (waar ik ook nog belasting over af moet dragen). Ik mag op papier niet meer dan 40 uur per week voor Mees zorgen, maar in werkelijkheid zorgen wij ouders van zorgintensieve kinderen gewoon 24/7, bij dag en nacht en ontij, ook als ze op school zijn of als er een ambulant begeleidster de zorg overneemt, want zorgplanbesprekingen, administratie ed gaan gewoon door. Werk ik meer, dan wordt dat teruggevorderd. Bij dit grandioze salaris heb ik geen recht op pensioenopbouw en van wachtgeld hebben ze in mantelzorgland nog nooit gehoord.

Wachtgeld

Als Mees morgen gaat wonen of onverhoopt overlijdt, dan moet ik overmorgen een baan hebben om mijn inkomen veilig te stellen. Waar is dan dat wachtgeld wat ik nodig heb om de tijd te overbruggen, om te herstellen van het verlies of dat wat zorgen voor Mees met m’n lijf gedaan heeft? Ik heb, met dit loon, ook geen goed gespekte spaarrekening om het een paar maanden kalm aan te doen.

Ik kan geen goede woorden vinden om dit gevoel van onrecht te omschrijven. Waar is de menselijkheid en waar is de connectie met de bevolking van Nederland? Als die er namelijk was, schaamde iedere minister of staatssecretaris zich bij voorbaat de ogen uit de kop, om de hand op te houden voor wachtgeld…

Een financieel vangnet lijkt een utopie maar is keihard nodig

Ik heb al vaker geschreven over het PGB met informele zorgverleners, wij ouders dus. Over dat wij niet dezelfde rechten en sociale zekerheden genieten als een formele zorgverlener die ver weg staat van onze expertise en ervaringsdeskundigheid.

Langzaamaan komt er steeds meer reuring, doordat sommige dappere ouders van kinderen die ernstig ziek zijn en op het moment van overlijden het PGB stopt steeds vaker van zich laten horen. Zij durven de publiciteit op te zoeken. Zelfs Nieuwsuur duikt erop. Ook PerSaldo schrijft een nieuwsbericht op hun site. Maar daarna blijft het stil. Het kabinet valt weer eens en het is maar afwachten wat er van terecht gaat komen. Een financieel vangnet voor ons ouders blijft vooralsnog uit.

Verdienen aan je kind

Naar aanleiding van dit nieuws lees ik op Twitter een aantal drek berichten over het belachelijk vinden dat je verdient aan je kind. Alsof deze ouders moedwillig hun kind geboren laten worden terwijl je nu toch echt in de zwangerschap met testen je ongeboren vrucht kan laten weghalen die “ons” toch alleen maar geld gaat kosten.

Ik besluit de berichten en reacties links te laten liggen en besef me hoe weinig begrip er nog altijd is van de buitenwereld voor ouders met zorgintensieve kinderen.

Schaamte bij ouders

Ik realiseer me hoe veel schaamte er bij veel ouders is. Over het PGB, wat bedacht is voor meer vrijheid om zelf zorg in te kunnen kopen. Zorgkantoren die steekproeven doen en je behandelen alsof je een dief bent van de overheid. Terwijl je als ouders de overheid bakken met geld bespaard doordat we zelf de zorg regelen die anders door dure zorginstellingen wordt gedaan. Zelf kampen die instellingen met grote financiële tekorten en je kan met recht spreken van een grote crisis in de zorg.

Zo worden wij ouders beloond, door zelf voor onze (zwaar) gehandicapte kinderen te blijven zorgen die vaak jarenlang op meerdere wachtlijsten staan waar maar geen beweging in komt.

Er valt weinig te kiezen

Zelf ben ik, sinds de Corona lockdown, steeds opener gaan praten en schrijven over dit PGB-euvel. Simpelweg door in te zien dat, als alles dicht gaat, alle zorg op mij als moeder komt te vallen. Mijn misplaatste schaamte komt steeds vaker te vervallen.

Ik lees verhalen van ouders die vanuit de gemeente zich niet mogen uitbetalen maar wel de meest zware specialistische zorg verlenen, dag en nacht. Ouders die met een burn out thuis zitten te herstellen omdat het werken voor een baas gewoonweg niet te combineren valt met de zorg thuis. Herstellen lukt natuurlijk niet vanwege het aansturen van PGB’ers die hun kind moeten bezighouden die thuis is komen zitten vanuit school die nooit passend genoeg is.

Zoveel ouders die hun baan hebben moeten opgeven en moeten kiezen voor het PGB waar ze geen pensioen mee opbouwen, geen hypotheek mee mogen afsluiten maar wel gewoon loonbelasting over betalen zonder enig vangnet. Dit is hun eigen verantwoordelijkheid lezen ze. Maar er is weinig keus om het anders te doen.

Financieel vangnet

Beer heeft geen ernstige ziekte. Gelukkig maar. Wel heeft hij de rest van zijn gezonde, hopelijk lange leven dag en nacht zorg en toezicht nodig. Hij staat al vanaf toen hij 17 jaar werd ingeschreven op een wachtlijst voor wonen met een VG7 indicatie, de zwaarste in zijn soort. Inmiddels al op 2 wachtlijsten. Dit kan nog jaren duren, terwijl het logeren en de zaterdagopvang stopt. Ik werk al, zolang hij leeft, meerdere banen. Als kunstschilder, begeleider voor een vrouw met hersenletsel en als zijn directeur/curator in alles wat met zorg te maken heeft.

Als een instelling ineens wel een plek heeft wordt van mij verwacht dat ik binnen 6 weken het PGB overzet. Zonder recht te hebben op een werkeloosheidsuitkering. En zonder de tijd te hebben gekregen om een beter financieel vangnet op te kunnen bouwen. Dan ga je toch gewoon de bijstand in, zegt men.

En dat is het pijnlijke. Ik ben juist vanuit die 1,5 jaar bijstand (die ik persoonlijk vreselijk denigrerend vond) kunnen komen toen ik er alleen voor kwam te staan. Beer was 4 jaar en ik trainde hem 10 uur per week met 3 PGB’ers die ik inhuurde. Nu ben ik afhankelijk van het PGB als hoofdinkomen omdat de zorg alleen maar zwaarder is geworden.

Het kan (nee moet) anders

Terwijl vrienden om mij heen vakantiehuizen kopen. Het rustiger aan kunnen doen nu hun kinderen ouder worden. Nadenken over hun volgende vakantie. Moet ik maar zien hoe ik het ga redden als een instelling wel een plek heeft waar Beer kan gaan wonen.

Ik weet in elk geval dat er iets moet veranderen. Ouders mogen trots zijn! Dat mag worden beloond met groot vertrouwen. En met een werkeloosheidsuitkering van minstens 6 maanden tot 2 jaar, zodat je de ruimte hebt te zoeken naar nieuw passend werk. Het is niet dat de zorg minder wordt als ons kind in een instelling gaat wonen. Gun ons dan in elk geval even een rustige overgang naar het anders zorgen.

Laten wij samen sterk staan en onze stem laten horen!

Wat is eigenlijk het nut van zo’n verplicht huisbezoek?

Post van het zorgkantoor voelt net als post van de belastingdienst. Ik maak elke envelop open met een licht angstig gevoel dat vanuit mijn buik naar mijn vingers die het papier aanraken, kruipt. Meestal is het een budgetoverzicht of beschikking en na 21 jaar Beer is mij dat vertrouwelijk gewoon geworden. Maar als je pech hebt, is het een ‘verzoek’ tot een verplicht huisbezoek waarin een verpleegkundig adviseur je gezellig advies gaat geven. Dat hij of zij ook je administratie doorneemt, is bijzaak volgens de vriendelijke vrouw aan de telefoon. Maar als je googlet op ‘huisbezoek PGB’ dan leest het niet zo gezellig. ‘In opdracht van het ministerie van VWS voert het zorgkantoor huisbezoeken.’ En daarna: ‘als dat niet goed gaat dit gevolgen gaat hebben voor het PGB’.

Kijk, als ik nou een kleine Beer thuis heb die net in de WLZ is gegaan dan begrijp ik dat ze even komen checken. En advies komen geven over het bijzondere landschap van indicatieorganen, zorgzwaartepakketten, extra kosten thuis en meerzorg. Ik heb dat allemaal zelf moeten uitvogelen met vaak bellen naar de afdeling zorgadvies van hetzelfde zorgkantoor, Per Saldo en andere ouders. Dus met een 21-jarige Beer, ben ik nogal zeker van wat ik aan het uitvoeren ben voor hem in zorgland. Je kan zelfs zeggen dat ik meer weet dan die jonge verpleegkundig adviseur die het hele land afreist om op bezoek te gaan bij vermoeide gezinnen met een zorgintensief kind.

En dan moet dat kind, de budgethouder, aanwezig zijn bij het huisbezoek. Misschien willen ze controleren of ouders de beperking niet uit hun duim zuigen. Ondanks de diagnosecentra waar ze zijn geweest en ondanks dat ze via de SVB, CIZ of gemeente al 80 duizend formulieren hebben ingevuld, telefoontjes hebben gepleegd, soms zelfs hoorzittingen hebben moeten voeren. Juist om voor hun kind met het PGB zorg in te kunnen kopen die het mogelijk maakt dat het enigszins goed gaat. Die ‘zorgbonus’ van 1000 euro die ouders die zichzelf uitbetalen uit het PGB en ze niet mochten hebben na maanden de totale zorg alleen te hebben gedragen. Het heeft toch meer losgemaakt dan ik dacht. Het legt de vinger op de pijnlijke plek dat VWS ouders in de hoek van fraudegevoeligheid drukt, wat totaal onterecht is.

Huisbezoek

Dus de dag van het bezoek (ze zou tussen half 1 en half 3 komen) heb ik een kostbare dagbesteding afgezegd. Net als de noodzakelijke taxivervoerder, die zijn schema aan heeft moeten passen. En afscheid moeten nemen van mijn broodnodige vrije dinsdag. De dag dat ik kan schilderen en even uit kan staan omdat Beer weg is.
Ik stop alle facturen van mijzelf via de SVB die mijn administratie voert, in een nieuwe map. Ook de facturen van onze enige PGB-er die eens per maand 3,5 uur iets onderneemt met Beer. Verder alles wat ik kan vinden dat nodig zou kunnen zijn. Al staat het altijd zeer overzichtelijk in mapjes op mijn computer. Bij die computer zit Beer om Youtube-filmpjes te kijken. Hij vindt het dagje vrij wel leuk maar wil extra veel bevestiging via een schema. Omdat het zo totaal anders is dan glashalen op dinsdag op de dagbesteding.
Ik maak wat extra schoon en haal de hondenharen van het kleed, net voor de bel gaat.

Beer geeft de mevrouw zijn mooiste glimlach vanuit de tuin, zittend op de trampoline. Hij kijkt er glazig bij en ik hoor hem zeggen dat het middag is.
Daarna pakt de mevrouw haar laptop en gaat zitten tikken terwijl ik het hele verhaal als een robot afdraai. Inderdaad, hij kan niet alleen thuisblijven. Ja hij heeft ook moeilijk verstaanbaar gedrag. Dan kan hij inderdaad zichzelf of een ander pijn doen. Rustig tikt de mevrouw verder. Als Beer naar binnen komt en aangeeft dat het tijd is voor zijn tosti, ben ik net aan het vertellen dat ik moet helpen met het vegen van zijn billen, met afdrogen en hem ook om de paar dagen moet scheren. Gelukkig is de mevrouw vriendelijk en zegt ze dat ze zelf even door de map heen gaat. Zodat ik de tosti kan maken.

Later die dag ga ik met Beer naar een speeltuin. Zo’n hele dag verandering moeten we afsluiten met ‘iets leuks doen’. Anders is de middag te lang voor hem. Op een bankje overdenk ik het nut van dit huisbezoek en kom tot de conclusie dat het nut volledig zoek is. Dat een zorgkantoor eigenlijk wel met taart en bloemen langs zou mogen komen eens in de 3 jaar. Om ons ouders te bedanken voor alle goede, zware zorg die we elke dag weer leveren.

Zo voelt een onverwachte bureaucratische opsteker

Voor de achtste keer vulde ik dit jaar de aanvraag in voor het leerlingenvervoer voor onze zoon Twan, inderdaad bureaucratisch. Twan is elf en zit op een school voor speciaal onderwijs. Ten gevolge van een erfelijke, progressieve aandoening (Ataxia-Telangiectasia) heeft Twan onderwijs nodig waarin zorg en therapieën zijn geïntegreerd.

Elk jaar krijgen we in maart/ april een brief van de gemeente waarin wordt aangegeven dat het vervoer voor het volgend schooljaar weer moet worden aangevraagd.

Elk jaar weer dezelfde vragen…

Kan uw kind met het openbaar vervoer naar school?
Kan uw kind niet dichterbij naar school?
Kunt u zelf uw kind naar school brengen en weer ophalen? Enz, enz.

Bureaucratisch gedoe

Daarnaast wordt er altijd een verklaring gevraagd van school of van een arts; een verklaring waarin staat dat het leerlingenvervoer écht nodig is en dat we het niet zomaar voor de lol aanvragen. Stel je voor.

Elk jaar weer zit ik met een brok in mijn keel de pagina’s in te vullen, soms letterlijk met de tranen over mijn wangen.

Het is zó pijnlijk.
Zó confronterend.
Zó onnodig.

Elk jaar weer vul ik bij het vakje ‘opmerkingen’ in dat ik heel blij ben met het leerlingenvervoer, maar dat ik verdrietig word van deze aanvraag. Dat ik niet goed begrijp dat dit nodig is voor een kind met een ongeneeslijke, progressieve ziekte. Waarom niet even een telefoontje waarin ze vragen hoe het gaat, hoe we het leerlingenvervoer ervaren, of er dingen gewijzigd zijn en of Twan volgend jaar weer gebruik wil maken van het leerlingenvervoer. Even moment van betrokkenheid door persoonlijk contact en het scheelt nogal wat correspondentie en dus tijd aan beide kanten.

Voorgaande jaren werd de indicatie afgegeven en kwam er niemand terug op mijn opmerkingen.

Dé opsteker

Maar dit jaar… Ik kreeg een mail met een reactie en dat niet alleen, ik kreeg zelfs een aanbod; voor de rest van Twans basisschool carrière kan er een indicatie afgegeven worden.

Súper!

Eindelijk voor elkaar waar ik al die jaren om gevraagd heb. Dat het nu eigenlijk niet meer uitmaakte omdat Twan zijn laatste basisschooljaar ingaat, vergeet ik maar even. We kijken met Twan nooit zover vooruit maar wie weet kan het van pas komen voor het voortgezet onderwijs.

De aanhouder wint? Heus niet altijd maar in dit geval ben ik blij dat ik volgehouden heb. Vaak voelt het zorgen voor een kind met een beperking vooral heel zwaar door de bureaucratie. Alle aanvragen, regels en controles maken het soms om te huilen.

Dit is een onverwachte opsteker. Dank gemeente Veenendaal!

Wat als je wekenlang moet bellen om een booster te krijgen

Alfred, de nieuwe bewoner van Hesters zorginitiatief, is altijd blij met bezoekers. Als hij iemand aan ziet komen, maakt hij de deur met een zwierig gebaar voor ze open en stelt ze dan altijd dezelfde vraag: met welke auto ben je gekomen?

Vanavond staat hij niet bij de deur, maar zit hij op de bank in de huiskamer. Hester zit naast hem. Allebei hebben ze hun pyjama al aan. Op de tv staat een vrolijk showprogramma op met zingende BN-ers dat ik thuis nooit zou kijken. Als Alfred me ziet, kijkt hij op en stelt hij de vraag over de auto alsnog. Om me daarna meteen iets te vertellen. ‘Prikje gehad’, zegt hij nadrukkelijk.

Booster

‘Ja, ze hebben de booster gehad’, beaamt de begeleidster vanachter haar laptopje aan de andere kant van de huiskamer. ‘En Alfred was hartstikke stoer’.
‘Echt waar, Alfred?’, vraag ik. Alfred knikt. ‘Niet gehuild of geschreeuwd?’ Weer knikt Alfred met een grote glimlach op zijn gezicht en kijkt verwachtingsvol naar mij. Natuurlijk geef ik hem het compliment dat hij vraagt. ‘Wat knap van jou!’ Hij lacht breed.
‘Eindelijk’, zeg ik tegen de begeleidster. ‘Ja, eindelijk’, zucht ze. Want het is vijf voor twaalf met al die explosief stijgende besmettingen en de kans dat één of meerdere bewoners in de komende weken besmet raken is levensgroot. Eigenlijk is het al vijf over twaalf.

Weken is de begeleiding aan het bellen geweest om de bewoners geboosterd te krijgen. Iedereen die wel mobiel is of in een grotere instelling verblijft en in aanmerking komt (en dat wenst) heeft zijn prik al weken binnen. Grote vaccinatielocaties sluiten eind deze week de deuren en zijn blijkbaar al klaar met hun werk, maar toch zijn de kwetsbare medebewoners van Hester pas nu, 25 januari, na veel smeken, bidden en bellen eindelijk geprikt. Om woedend van te worden.

Mij duurde het allemaal veel te lang. Een week voordat de andere bewoners geboosterd werden, was ik het helemaal zat en reed ik zelf met Hester naar de GGD. In mijn tas de beschikking van de rechtbank dat ik haar mentor ben. Niemand die ernaar vroeg, ook al zie je in één oogopslag dat Hester dit soort beslissingen niet zelf kan nemen. Twintig minuten later reed ik haar geprikt weer naar buiten.
Hester was trouwens stukken minder dapper dan Alfred. Toen ze het naaldje zag, vertrok haar mond en kneep ze mijn hand helemaal fijn. De koffie na afloop troostte haar. Bijwerkingen heeft ze niet gehad.

Hester en Alfred hebben geen benul van mijn boosheid om hun booster. Hester rolt een bolletje wol af en Alfred speelt met zijn speelgoedautootje. Ik probeer het te laten gaan en richt mijn blik op de mij onbekende BN-er op het scherm die zingend achter een muur vandaan komt. De begeleidster is achter haar laptop vandaan gekomen. ‘Koffie?’, vraagt ze.

De zorg door de jaren heen doet mij denken aan mijn groentesoep

Al jarenlang kook ik soep. Lekkere groentesoep. Niks mis mee.
Een paar jaren geleden kwam er een kennis die zei: ‘Schrijf het eens op, hoe je die groentesoep maakt.’
Ik vond het een goed idee, en ik noemde het ‘protocol voor soep’. Als ik soep ging koken, deed ik dat precies volgens mijn protocol.

Toen kwam er iemand die zei: ‘Als je nou eens precies opschrijft wat je erin doet, dan kun je de ingrediënten afvinken op een lijst.’ Zo gezegd, zo gedaan. Ik noemde de lijst Huffels, en vergat niets toe te voegen. Het kostte wel meer tijd, maar dat nam ik maar voor lief. Als ik eens van huis moest, vroeg ik één van de kinderen in de groentesoep te roeren. Dat ging prima.

Toen zei mijn dochter: ‘Mam, je moet opschrijven wanneer je precies roert, hoelang, en hoe vaak.’
‘Dat is goed’, zei ik, en ik noemde het de soep-rapportage. Voortaan schreef ik eerst een overdracht voordat ik de deur uitging.

Mijn buurman, die bij de vrijwillige brandweer is, kwam langs. Hij vroeg of ik wel dacht aan de veiligheid. ‘Houd je wel aan de voorschriften, voor je het weet heb je de vlam in de pan.’ Daar had ik wel van gehoord, dus ging ik op cursus brandveiligheid, en, om het meteen maar goed te doen, leerde ik ook EHBO en reanimatie. We hadden die week geen tijd voor de soep.

Na de scholing, waarvoor wij een certificaat kregen, hoorde ik dat niet iedereen zomaar mee mocht helpen met mijn soep. Men moest bevoegd en bekwaam zijn. Ik noemde de nieuwe regels de BIG registratie: Bijzondere Instructies Groentesoep. Voortaan werd eerst bekeken of men een certificaat had voor er geroerd mocht worden. Helaas mochten mijn kinderen niet meer helpen. Maar we vormden een gespreksgroep, we evalueerden, controleerden, en hielden team-overleg. En als er tijd over was, maakte ik gauw nog wat soep.

Toen kwam mijn tante eens langs. Ze was op vakantie geweest, en had iets nieuws geleerd: JCI. ‘Dat betekent: Je Controleert Intensief’, zei ze. ‘Er zijn lijsten over hoe groot de pan moet zijn, hoe lang de pollepel, de potjes voor de ingrediënten, en richtlijnen voor de inrichting van de keuken. Ook mag je niet je keukenschort meer aan, maar moet je in je eigen kleding soep maken, dat is huiselijker.’

‘Hier heb ik lijsten voor de rapportage, het links- of rechtsom roeren, het vet-percentage, de calorieën, en natuurlijk de protocollen, de BIG-registratie, de observatielijsten, en de veiligheid- certificaten. En al deze lijsten worden periodiek gecontroleerd en ge-update. En we hebben een accreditatieplan, dat wil zeggen dat we bij elkaar in de pan gaan kijken. We houden evaluaties, en intervisies, kortom, aan alles wordt gedacht!’

U begrijpt, dit is allemaal erg handig, en er is veel voor te zeggen. Maar ik denk wel tijdens het invullen van al die lijsten: ‘Wie bekommert zich nog om de soep?’

Ouders helpen ouders met de dubbele kinderbijslag

Sinds 2015 bestaat de regeling Dubbele Kinderbijslag (voorheen Tegemoetkoming Onderhoud Gehandicapte Kinderen (TOG). Deze regeling is voor alle kinderen met extra zorg. Die extra zorg moet logisch voortkomen uit een diagnose of uit een vermoeden van een diagnose. Er zitten nogal wat haken en ogen aan deze regeling. Daarom heeft Marjon Post samen met haar zus in 2015 de Facebookgroep ‘Tips en Klachten Dubbele Kinderbijslag’ opgericht.

Je vraagt de dubbele kinderbijslag aan bij de SVB en die laat de beoordeling doen door het CIZ. Deze beoordeling gaat nu over 10 onderdelen waaruit de extra zorg moet blijken. Lichaamshygiëne, Gedrag, Zindelijkheid, Eten en Drinken, Alleen thuis zijn, Medische Verzorging, Buitenshuis, Bezighouden/ handreikingen, Communicatie, Mobiliteit. Per leeftijdscategorie moet je een aantal punten halen.

Dubbele Kinderbijslag

We hebben de Facebookgroep opgericht omdat we erg verontwaardigd waren over de beoordeling van onze kinderen.
Ik heb drie kinderen met autisme, voor twee van hen hadden we toentertijd de TOG aangevraagd. Daar werd de ene voor afgewezen (te weinig uren, want ze keken naar de indicatie van Jeugdzorg) en de ander zoon kreeg het wel.
Toen de TOG werd omgezet naar Dubbele Kinderbijslag hebben wij direct geprobeerd om ook de andere zoon in die regeling te krijgen. Tot onze grote verbijstering kreeg deze zoon het nu wel toegekend maar van de andere zoon niet verlengd. Dit terwijl de zorg helemaal niet anders was dan voorheen.
Ook mijn zus had eerst Dubbele Kinderbijslag voor twee kinderen maar ook bij haar werd het afgewezen. Terwijl we duidelijk zagen dat de zorg bij haar groter was, dan bij ons. We wilden met de FB-groep peilen of er meer mensen tegen deze beoordeling opliepen.

Al snel bleek dat heel veel kinderen met autisme werden afgewezen, en later kwamen we erachter dat dit ook gold voor kinderen met CF, diabetes en TOS. We kregen uiteindelijk na veel gezeur de criteria toegestuurd en die bleken totaal niet aan te sluiten bij de werkelijke extra zorg zoals in de wet bedoeld wordt.
Daarnaast lijkt de beoordeling een willekeur. Afhankelijk van de kennis en de goede wil van de beoordelaar.
We hebben zelfs rechtszaken gevoerd tot het einde. Maar mijn zus kreeg het niet.

Bewijslast

We zijn nu ruim 6 jaar verder. De regeling kreeg meer bekendheid doordat wij de media opzochten (o.a. Kassa, een petitie en kranten). We hebben ook veel gesprekken gehad met de verantwoordelijke instanties, samen met doelgroeporganisaties. Maar we komen er niet doorheen. Het CIZ heeft zelf het beoordelingssysteem bedacht en houdt daar stug aan vast. De SVB en ministerie zeggen gewoon dat ze er geen verstand van hebben en zo houdt CIZ haar machtspositie.

Afgelopen maanden hebben ze weer dingen veranderd en er zijn wel meer toekenningen (vaak na bezwaar van ouders) maar ook nu gaan er weer dingen mis. De bewijslast voor ouders ligt nog steeds hoog. Er wordt geen rekening met hen gehouden. Soms voelt het een beetje als de toeslagenaffaire. Niet luisteren en de regels belangrijker vinden dan de ouders (en kinderen).
De instanties hadden ook beloofd meer ‘reclame’ te maken voor deze regeling, maar ook dat is helaas niet gebeurd. Wat niemand weet, is goedkoper voor de overheid.