Laat je horen: consultatie regeling langdurige zorg open tot 1-11

Julie hoopt met heel haar hart dat er een sociaal vangnet komt

Maandag keek ik naar het programma Radar dat ging over het probleem dat je hebt als informeel zorgverlener en het ontbreken van een sociaal vangnet. De enquete hierover had ik in juli ingevuld. Daarin mocht je aangeven of je in het programma je zorgen wilde uiten. Natuurlijk had ik dat best willen doen. Maar met Beer op tv komen ‘klagen’? Nee.

Want het is kwetsbaar, je laten uitbetalen als zorgverlener naast dat je moeder bent. Mensen zonder een gehandicapt of ziek kind hebben er vaak een mening over. En ook mensen met een Beer, gek genoeg. Het valse stigma ‘niet willen werken’ gaat nog altijd rond in kringen. Zelfs in onze kringen.

Zo weet ik van ouders die verzwijgen dat ze zich geheel of deels laten uitbetalen vanuit het PGB budget. Er heerst blijkbaar schaamte om hiervoor uit te komen.

Je moet wel gek zijn

Wat naar voren kwam in het programma was dat je ook haast wel gek moest zijn je baan op te zeggen en een PGB aan te vragen. Want daarmee vervalt dus ook je sociaal vangnet. Je pensioen vervalt, je recht op een uitkering vervalt en je hebt ook geen vangnet als je ziek wordt. En als je kind komt te overlijden of naar een instelling verhuist? Tja …

… Dan weet je dat je een groot financieel probleem hebt toch?

Sociaal vangnet

Uit de enquête bleek dat 60% niet wist dat je geen sociaal vangnet en pensioen opbouwt als je jezelf uitbetaald via het PGB? Ik vind het moeilijk te geloven dat ouders van zorgintensieve kinderen dit niet wisten.
Wij wisten allang dat we ons sociaal vangnet weg hadden gedaan, maar we hadden gewoonweg geen keus.

Ik denk zelf dat van die 60% het eerder mensen zijn die een zieke echtgenoot thuis verzorgen. Die maken minder lang gebruik van het pgb en hebben waarschijnlijk een sociaal vangnet opgebouwd.

De misplaatste schaamte onder ons ouders is funest. We leven al zo geïsoleerd, laat staan als we ook nog het zwaard van Damocles boven ons hebben hangen door het PGB dat eindig kan zijn zodra er een plek gevonden wordt of erger, je kind komt te overlijden.

Jezelf PGB uitbetalen

Helaas komt het ook voor dat ouders gebruik maken van het PGB om bijvoorbeeld uit een rottige baan te komen. Ze kunnen meer verdienen als ze zichzelf laten uitbetalen uit het budget en daarmee hoeven ze de zorg niet uit handen te geven. Maar ook zij moeten zich verantwoorden bij een steekproef van het Zorgkantoor. En echt, die komen om de 3 jaar gezellig op de koffie om door je administratie ploegen.

Zelf vind ik het wel fijn en geruststellend. Dan kunnen ze zien dat ik mijn huis, mijn leven perfect rond Beer heb kunnen passen. En hem de best mogelijke zorg kan bieden. En daar is dat PGB ideaal voor. Want veel zorginstellingen zijn hierin nalatig en kunnen niet de zorg bieden die mijn Beer nodig heeft. Hij is te duur, te ingewikkeld en er zijn domweg geen plekken. En dus blijf ik zorgen, thuis.

Passende plek

Ik hoop met heel mijn hart dat er een sociaal vangnet gaat komen. Dat als er eindelijk wel een passende plek gevonden word ik even kan uitpuffen van de zorg. Kan zoeken naar iets dat ook passend is voor mij.

Want laten we wel zijn, er werkt niemand zo hard als een ouder die voor een kind zoals dat van ons zorgt.

Is de toekomst van zorgintensieve kinderen kwetsbaar?

Toen corona kwam werd er een wond opengereten waar behoorlijk stinkende prut uitkwam.
Ouderen werden ‘opgesloten’ en daar hoorde je iedereen over. Maar ook onze zeer kwetsbare kinderen in de gehandicaptenzorg konden nergens heen en daar hoorde je niemand over. Ze lijken niet te bestaan. Ook bij de landelijke verkiezingen was het een sluitpost ver achter de ouderenzorg.

Nou worden we allemaal oud, als we geluk hebben. Maar we krijgen niet allemaal een gehandicapt kind. Dus onze doelgroep is stukken kleiner dan de groep ouderen die zorg nodig heeft. Zo klein zelfs dat ze dus onzichtbaar is. En dat maakt de toekomst van zorgintensieve kinderen kwetsbaar.

Wie voelt zich nu ongemakkelijk?

Gisteren liep ik met Beer en de honden in ons vertrouwde parkje. Beer voorop, zoals hij altijd doet. Een oudere vrouw zocht mijn blik op, keek vervolgens naar Beer en zei dat ze altijd bang werd als ze zo iemand in het bos tegenkwam.

Uit ervaring, en door een dikke laag eelt, liet ik haar uitpraten. Daarna zei ik dat Beer mijn zoon is. Ik weet dat de melder zich dan erg ongemakkelijk voelt. Maar ik kan gelijk het verschil uitleggen van zomaar een verward persoon en een persoon met een verstandelijke beperking en autisme.

Voor de doelgroep ouderen zijn onze kinderen blijkbaar ook minder in het zicht. Niet zo raar als je bedenkt dat kinderen als ‘Beren’ vroeger al voor de leeftijd van 6 jaar in een instelling geplaatst werden. Dus ik was niet boos. Ik zag en zie het als heropvoeden.

Minder formulieren en bezuinigingen

Terug naar de landelijke verkiezingen, terug naar het nieuwe kabinet. Het enige dat ik heb meegekregen is dat zorgverleners niet meer zoveel en zo vaak formulieren hoeven in te vullen. Dan hebben ze meer tijd over voor de patiënt.

Niks over de langdurige zorg, behalve dat daar honderden miljoenen op bezuinigd gaat worden.

In mijn praktijk is het al sinds vorig jaar dat er ineens een leeftijdsgrens zit op de zwaar gestructureerde dagbesteding. De enige waar Beer kan komen. En nog is het zoeken naar een manier om hem te kunnen begeleiden.
Dan het logeren dat dus niet meer bestaat. Voor niemand binnen deze instelling die nog thuis woont en zware begeleiding nodig heeft.
Wachtlijsten die enorm zijn.
Woongroepen met zeer intensieve zorg waar geen enkele vaste werknemer op staat. Maar draaien op flexkrachten die komen en gaan.

Ik begin steeds dankbaarder te worden dat het thuis nog altijd goed gaat. Maar met een behoorlijke prijs, dat wel.

Toekomst zorgintensieve kinderen

Ik zie de toekomst niet zo rooskleurig in voor onze kinderen. En dat voor iemand die zo goed is in het ombuigen van pech naar geluk. Dus…

Laten we de gehandicaptenzorg zichtbaarder maken.
Zelf hebben ze daar geen tijd voor vanwege de werkdruk.
En tractoren hebben ze ook al niet.

Validisme, Silvie kende het nog niet en dat is eigenlijk best raar

Ik heb net een nieuw woord geleerd: validisme. Ik dacht dat de schrijvers van de petitie waar ik het tegen kwam, het woord zelf hadden verzonnen. Maar het bestaat echt, compleet met een Wikipedia-pagina. Eigenlijk is het best raar dat ik het nog nooit ben tegengekomen, we leven zelfs in een samenleving die (deels) validistisch is.

Op Wikipedia lees ik: ’Validisme is de term die gebruikt wordt voor de discriminatie, marginalisering en stigmatisering van mensen met een functiebeperking op grond van hun lichamelijke en/of verstandelijke gesteldheid’. De term en deze definitie zijn zelfs al in 1988 bedacht.

Aan de orde van de dag

Openlijke discriminatie van mensen met een beperking, daarvan kan je met wat goede wil vinden dat het aan banden is gelegd in onze samenleving. Maar marginalisering én stigmatisering is nog steeds aan de orde van de dag.
Bijvoorbeeld als iemand opmerkt over Daniël: ‘O, kan hij lezen dan?’ Of als iemand verbaasd kijkt: ‘Mag dat van jou, alleen fietsen?’ Of de meneer achter ons in de rij bij de supermarktkassa: ‘Jij kan je moeder goed helpen zeg!’ Tsss, denk ik dan, hij is veertien!

Natuurlijk zijn deze opmerkingen goed bedoeld en komen ze voort uit onwetendheid en oprechte verbazing. Veel minder onschuldig zijn opmerkingen als: ‘Zo’n kind hoeft toch niet meer in deze tijd!’ Of: ‘Heb je je niet laten testen?’

Gelukkig hebben wij dit soort opmerkingen nog nooit persoonlijk voor onze kiezen gekregen, Daniël is daar denk ik te oud voor. Maar ik hoor van ouders met jonge kinderen met Down dat dit soort vragen tegenwoordig aan de orde van de dag zijn.

Nog ernstiger wordt het als de gynaecoloog meteen nadat de uitslag van de NIPT-test binnen is, voorstelt: ‘Zullen we een afspraak maken voor een abortus?’ Of beleidsstukken, inclusief adviezen van de Gezondheidsraad, waarin het syndroom van Down consequent een ‘risico’ wordt genoemd en een ‘ernstig lijden’. Dan is validisme onderdeel van het systeem en niet acceptabel.

Validisme geeft betekenis

Interessant woord dus, dat validisme. Omdat het betekenis geeft aan zaken die velen in de samenleving heel gewoon vinden, maar waar wij elke keer weer tegenaan lopen.
Want als ik met een ‘validistische’ bril op naar onze samenleving kijk, vallen er ineens andere dingen op. Onze kinderen hebben geen onderwijsvrijheid, werken is een luxe als het al kan, ze kunnen niet altijd hun wettige stem uitbrengen, zijn afhankelijk van anderen die ze niet zelf uitzoeken, hebben niet veel privacy, moeten zich te pas en te onpas verantwoorden. En dat is dus eigenlijk heel raar. Daarom is validisme een woord om te onthouden.

En dan is je zorgintensieve kind ineens bijna 18 jaar

Normaal zou dit een fase zijn waarin je steeds dichter bij zelfstandigheid komt. Volwassenheid. Op eigen benen de wereld gaan veroveren en je klaar maken voor de toekomst.

Ik denk dat elke ouder dit een bijzondere leeftijd vindt. Zo ook ik. Maar toch anders.
Het geeft me even het gevoel dat ook ik echt ouder word. Al bijna 18 jaar mama!

Maar het beknijpt me ook. Het op eigen benen staan heeft hier een hele andere betekenis.

Altijd zal ik voor je klaarstaan en voor je zorgen, net als elke ouder zou moeten doen voor hun kind.
Maar wij blijven voor altijd aan elkaar verbonden tot in de diepe vezels. Alsof de navelstreng nooit is doorgeknipt.

Ik kan je lezen als geen ander en jij weet precies hoe ik denk en doe.
Al bijna 18 jaar zorg ik voor je met heel mijn hart en maak ik elke keuzes in jouw belang.
Dit houdt niet op nu je 18 wordt.

We werken samen aan een mooie toekomst, waarin we werken naar een voor jou passende werk- en leefomgeving.
Met alles wat in mijn macht ligt, zorg ik voor jou 🥰
Voor altijd mijn kleine grote vriend, mama’s jochie ❤️

Op naar een mooi feest!

Een goede omgangsregeling is niet vanzelfsprekend

Je relatie of huwelijk krijgt een behoorlijke deuk als je een zorgintensief kind krijgt. Nou heb je relaties die ijzersterk zijn en nog sterker worden. Je hebt ze ook die niet bestand zijn tegen blijvende slaaptekorten en het isolement waar je vaak in terecht komt omdat al je energie opgaat aan het zorgen. Kortom je hebt geluk als je er ongeschonden uitkomt.

Als je een goede omgangsregeling hebt kunnen treffen is dat een hele prestatie. Er zijn ouders die een succesvol co-ouderschap hebben rond het zorgintensieve kind. Bij goede afspraken kan dit zelfs werken met een kind dat een forse beperking heeft. Zo raakt niet die ene ouder overbelast maar wordt de zorg gedeeld. Of dit altijd en voor ieder kind goed is zou voorop moeten staan. Niet wat ouders zelf willen.

Harmonie

Dan de meest gekozen vorm, de kinderen wonen (meestal) bij de moeder en gaan om het weekend naar de vader. Ook dit kan goed gaan mits de ouders zich houden aan de afspraken en de relatie goed is afgesloten. Weinig ouders kunnen de woede loslaten die uit een slechte scheiding is voortgekomen. Dat is ongelooflijk verdrietig, boos blijven is voor niemand goed. Het zorgt voor een negatieve spiraal waar helemaal niemand blij van wordt. En al helemaal niet het kwetsbare kind.

Omgangsregeling

En dan heb je ouders die echt nooit tot harmonie kunnen komen. Waar de mediation oorlogvoering was en in de rechtbank net geen kogelvrije vesten werden aangetrokken. En waar een goede omgangsregeling ver weg is. Instanties zien te weinig in dat het niet altijd opgaat, dat beiden ouders schuld hebben. En dat is pijnlijk.

Helaas zijn er ouders die zo weinig verantwoordelijkheid nemen dat de enige manier van rust krijgen een totale overgave is. Het gevecht de ander in te laten zien dat jullie kind meer veiligheid en zekerheid nodig heeft werkt niet. Het is alleen maar olie op het vuur gooien. Er zijn daarom veel ouders die de volledige zorg alleen dragen.

‘Volwassen’

Dan wordt het kind 18. Sinds een aantal jaar mogen beide ouders bewindvoerder worden. Ondanks dat ze geen relatie meer hebben en ook als de communicatie tussen hen zeer slecht is. Bij het bewind aanvragen moet de verzorgende ouder immers goedkeuring vragen aan de andere ouder als die ook het gezag heeft. Zelfs als die ouder het kind nauwelijks ziet. Ook als de ouders onderling het nooit eens zijn over de zorg, financiën en de omgangsregeling. Voor een kantonrechter zijn beide ouders die tekenen goedgekeurd.

Ontslag

Bij mij is het finaal fout gegaan. Zo fout dat ik de andere ouder heb moeten laten ontslaan als medecurator. Mijn advocaat was blij verrast dat dit mogelijk was. Maar het was een zeer slopend en verdrietig proces. Dit had niet gehoeven als ik vooraf duidelijk kon maken dat het veel beter zou zijn om als enig curator te kunnen beslissen over de zorg en financiën. Bij de hoorzitting werd mij verteld dat ik hiervoor een gesprek had moeten aanvragen met de rechter. Dat er zoiets bestaat als taakverdeling. Maar als je al niet kan communiceren met elkaar kan je ook niet tot een goede taakverdeling komen.

Loslaten

Gelukkig gaat het nu goed. Ik ben niet meer boos, bang of verdrietig. Ik weet waar ik sta. Als ouder en curator. Ik hoef geen strijd meer aan te gaan voor goedkeuring over financiën waar de rechter al jaarlijks goedkeuring over moet geven.

Ik zal de andere ouder altijd over belangrijke feiten inlichten. Ik heb me vooral neergelegd bij het feit dat sommige ouders beter zijn als ze vanuit zichzelf kiezen hoe ze ouder-van kunnen zijn: het compleet loslaten van verwachtingen.

Het belangrijkste feit blijft dat het gaat om wat goed is voor Beer.

Het is een wir war van regels en wetten

Wat kan je wel en wat kan je niet aanvragen? Het is een wir war van regels en wetten. Gelukkig heeft het ZEVMB Kenniscentrum een handige lijst samengesteld met een aantal tips&tricks voor de aanvraag van hulpmiddelen in de Zvw.

Half november maken alle verzekeraars hun premies weer bekend voor het komend jaar. Het kan interessant zijn om een switch te maken. Maar dat is voor ouders van een zorgintensief kind ook altijd een spannende. Want krijg je wel hetzelfde, je weet wat je nu hebt. Zit je wel te wachten op weer aanpassingen en inlezen in wat in jouw geval het meest gunstig is? Ik denk het niet. Daarom des te fijner dat er een document is die een aantal van deze zaken inzichtelijk maakt.

Maar laten we beginnen bij het begin.

Er zijn diverse potjes te verdelen. Welk potje je aanspreekt is afhankelijk van soort, functie en plaats van gebruik. Om een beetje overzicht te krijgen op de wir war aan regels en wetten zetten we ze nog even op een rij:

• Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo)
• Zorgverzekeringswet (Zvw)
• Wet langdurige zorg (Wlz)
• Het PGB

De pdf die het Kenniscentrum heeft gemaakt bevat het volgende:

• tips & tricks voor de aanvraag van hulpmiddelen Zvw
• korte uitleg belangrijkste uitgangspunten van de Zvw
• De keuze van een zorgverzekering
• Stappenplan voor het aanvragen van Zvw-hulpmiddelen

Het document kun je hier vinden

De juiste indruk maken tijdens de hoorzitting

Twijfelend sta ik voor mijn kledingkast. Onder de vraag ‘wat zal ik aandoen?’ zit de vraag verborgen ‘welke indruk wil ik maken tijdens de hoorzitting?’

Uiteindelijk kies ik voor een nette spijkerbroek met als een soort mentale houvast mijn brede leren Texaanse riem, met een grote, glimmende, blingbling gesp. M’n cowboylaarzen lonken, maar ik schud mijn hoofd. Die zijn te stoer, te aanwezig. Ik trek een paar nette hakken aan en stap op de fiets naar het gemeentehuis. Op weg naar de hoorzitting over het bezwaar dat ik heb ingediend tegen Daniël z’n PGB-indicatie.

Dat wat er niet is

Eind januari deed ik een epistel van tien kantjes op de bus. Waarin ik bezwaar maakte tegen de beschikkingen die de gemeente had afgegeven. Met die beschikkingen kan ik onze zorgverleners (deels) betalen en kan Daniël om de zaterdag naar de opvang.

Mijn bezwaren richten zich zowel op de inhoud, Daan begeleiden bij de communicatie met klasgenoten is géén logopedie en dus geen voorliggende voorziening, als op de procedures. Zoals het ontbreken van notulen van een doorslaggevend gesprek op school waar ik niet bij was uitgenodigd. Of het ontbreken van een bronvermelding bij een lijstje gebruikelijke zorg voor kinderen tussen de vijf en twaalf, dat plotseling in het plan van aanpak stond. Om maar een klein punt te noemen.

Met kloppend hart en een zenuwknoop in mijn buik, neem ik bij de hoorzitting plaats schuin tegenover het CJG (het Centrum voor Jeugd en Gezin, dat bij ons de indicaties deed, (red. tegenwoordig opvoeden.nl)). Daniël z’n ambulant begeleidster zit naast me. Mijn verhaal opschrijven vind ik geen probleem, dat mondeling navertellen is iets heel anders.

Na het vaststellen van de stukken, krijg ik het woord.

‘Waar ik mee wil beginnen,’ zeg ik wat beverig en trek even m’n stoere riem recht, ‘is een foto van Daniël. Want in het hele traject van september tot nu, heeft niemand hem in levende lijve gezien en meegemaakt. Het ging alleen maar over papier.’

Ik geef het A4tje met drie zorgvuldig uitgezochte foto’s aan de voorzitster van de bezwaarcommissie. Ze bekijkt ze geïnteresseerd, glimlacht even en richt haar blik fronsend op het CJG: ‘Waarom hebben jullie Daniël niet gezien? Is dat niet gebruikelijk?’

Het is begonnen en ik voel mijn schouders enigszins ontspannen.

Een goede logeerplek, het lijkt een utopie

Ouders van een zorgintensief kind lopen op hun tandvlees. Dat is een gegeven. Gelukkig bestaat er zoiets als logeren (kort verblijf) binnen de indicatie om zorg in te kunnen kopen. Voor een groep kinderen met autisme en een verstandelijke beperking is het haast een utopie om een goede logeerplek te vinden.

Laat staan voor de kinderen met een VG7 indicatie vanwege ernstig probleemgedrag. Deze kinderen slapen vaak niet of nauwelijks door. Ze klimmen uit hun bed, als ze al in een eigen bedje kunnen slapen. Mee-eten is vaak een probleem, gezien de kinderen vaak zeer eentonig eten. Ook bestaat er geregeld een zware communicatienood.
En met stip op nummer 1, het kind past nooit in een groep of zal moeilijk aansluiting vinden in die groep.

De kinderen wonen bij ouders die, vanwege de zware zorg, heel graag zo af en toe een nacht door willen slapen. Hun kind kan vaak niet bij oma en opa logeren. En ook de andere kinderen in het gezin hebben aandacht nodig.

Het is dus logisch dat er wordt gezocht naar een goede logeerplek. Eén waar de ouders met een veilig gevoel de zorg even over kunnen geven. Het budget regelen bij het zorgkantoor of de gemeente is niet moeilijk. Het aanbod is een ander verhaal.

Logeerervaringen van ‘berenouders’

Aangezien het logeren is gestopt voor Beer was ik op zoek naar ervaringen van andere ‘berenouders’. Kunnen zij een goede logeerplek vinden voor hun kind? En als die plek gevonden is, wat is dan hun ervaring?

Het überhaupt vinden van een goede logeerplek was gelijk het grootste probleem. Zowel voor de VG6 indicatie en zeker voor de VG7 kinderen die in de Wlz zijn gekomen vanwege de levenslange zorg.

Het slapen was een spelbreker voor de instellingen die wel logeren aanbieden.
Dan is het nog lastiger als het kind non-verbaal is en er geen begeleiding in de nacht is maar alleen een uitluistersysteem.
Bijvoorbeeld: een moeder kwam er te laat achter dat de instelling alle lichten uit doet in de nacht, terwijl haar kind erg bang is in het donker en dit niet kan aangeven. Door het slecht slapen kwam de logeerplek te vervallen, het kind moest weg. Een nieuwe plek vinden lukt tot nu toe niet.

Dan die wachtlijsten

Je staat net niet op instorten vanwege de zware zorg en je moet minimaal twee jaar wachten voor een plekje in een logeerhuis. Het vreemde is dat die wachtlijsten zo lang zijn terwijl onze doelgroep vaak maar voor een korte tijd mag logeren. Dan zou je meer doorstroom verwachten.

Er is een grotere groep kinderen die vanwege een verstandelijke beperking net iets makkelijker aan activiteiten deel kan nemen dan de kinderen met autisme plus een verstandelijke beperking. Hun ouders hebben natuurlijk ook recht op wat ontlasting van de zorg in de weekenden. Maar helaas blijven die wachtlijsten daarmee nog langer vol.

De begeleiding in een logeergroep is vaak jong en nog lerend in hun opleiding binnen de gehandicaptenzorg. Vaak verstaan ze (nog) niet het moeilijk verstaanbare gedrag wat bij onze kinderen (met vaak een VG7 indicatie) hoort. Dat niet goed begrijpen zorgt voor nog moeilijker gedrag.

Soms blijven ze als vergeten op de wc zitten wachten tot iemand ze er af haalt. Of blijven ze, als vergeten, urenlang overdag op hun kamer die vaak alleen een bed met een tafel bevat. Prikkelarm, zeker! Maar het kind kan niet aangeven dat het liever niet opgesloten wil zitten na de lunch.

Lukt het kleine aanbieders wel?

Dan, los van de grote aanbieders in zorgland, de kleine aanbieders zoals stichtingen. Vaak in de vorm van zorgboerderijen of Gezinshuizen.

Over sommige zorgboerderijen las ik ervaringen van anders ouders. Hun kind zou overdag ingezet worden als onbetaalde arbeidskracht. Of er wordt juist helemaal niets gedaan en het kind liet daarom juist weer moeilijk gedrag zien door onderprikkeling. Dus na een paar keer logeren weer klaar.

En die prijzen, 68 euro per uur (voor 1 op 1 zorg waar ouders vaak naar op zoek zijn). Daar wordt 18 uur van de 24 uur als zorg berekend. Een weekend van 48 uur kost dus 36 uur zorg x 68 euro is 2.448 euro per weekend en 29.376 euro per jaar als je 12 weekenden wil afnemen. Als er geen goede logeerplek te vinden is ben je vatbaar voor kleinere initiatieven. Logisch ook.

Ik sprak met het zorgkantoor. Ze gaven aan die kleine instellingen strenger te gaan beoordelen op die hoge tarieven die ze vragen vanwege de 1 op 1 begeleiding. Het zorgkantoor wil het tarief terugbrengen naar het standaardtarief voor kortverblijf. Dan zouden die kleine initiatieven dus ook niet kunnen blijven bestaan.

Het zorgkantoor is niet voor niets strenger geworden. Er is grof geld te verdienen aan ouders die op het punt staan in te storten en het wachten op de wachtlijsten niet meer aankunnen. Een PGB’er wordt thuis ingehuurd die, bij wijze van spreken, ‘slapend rijk’ wordt tegen het hoogste formele tarief. De ouders moeten dan uit hun huis en moeten erop kunnen vertrouwen dat het thuis goed gaat. Of logeren bij de PGB’er thuis zonder de kosten van het boeken van een hotel voor deze ouders. Dat gaat soms eerst soepel vanwege de rust voor het kind tot er toch geleidelijk aan meer kinderen bijkomen. En de PGB’er het niet meer aan kan.

Kleine logeerhuizen die wegens ziekte van personeel kinderen niet kunnen opvangen. Terwijl ouders die ziek zijn ook gewoon maar door moeten gaan. Of het kind heeft gelukkig wel een fijn logeerhuis maar wordt 18 jaar. Op papier volwassen maar mentaal nog een kind van 3 jaar. Het kind wordt beschouwd als helpende hand van de begeleiders of het moet weg. Te oud en te complex om ergens anders te kunnen logeren tot er een passende woonplek wordt gevonden.

Overal hoor ik dat grote landelijke instellingen het product logeren stoppen.

Logeren op maat

Ik las op de Facebookpagina van onze eigen grote aanbieder dat ze een logeerwoning beschikbaar stellen aan kinderen die meervoudig beperkt zijn en rolstoelgebonden. Ze mogen dan met hun eigen PGB’er gebruik maken van dit huis met alle zorgvoorzieningen. De ouders kunnen even op adem komen met het veilige gevoel dat er op maat een goede logeerplek is gecreëerd. Dit heeft een moeder zelf kunnen realiseren met die aanbieder.

Ik vroeg onder dat bericht of dit niet mogelijk was voor mijn doelgroep met een VG7 indicatie.
Nee, was het antwoord, daar is die groep te kwetsbaar voor.

Zelfs met een eigen PGB’er die de klappen op kan vangen is het te eng voor de aanbieder.
Zijn ze bang dat ze aansprakelijk gesteld worden voor schade aan het gebouw?
Een blauwe plek op een arm, waar die ingehuurde PGB’er die van het budget van de verzekerde, het kind, voor moet zorgen dat dit juist niet kan gebeuren?

Het is om verdrietig van te worden.

Goede logeerplek

Steeds meer kinderen die ik ken via Beer wonen langer thuis. Die hebben nooit een kans gehad om te logeren. Afgewezen op papier. Ze hebben dus niet kunnen oefenen met het uit huis gaan. Of ze zijn voor ze 10 jaar oud zijn al in een instelling geplaatst omdat hun ouders ze gewoon niet konden bieden wat ze nodig hadden, hoe graag ze dat ook hadden gewild.

Maar om te bieden wat een kind nodig heeft moeten de ouders ook af en toe even uit kunnen staan, toch?

De meest kwetsbare groep kinderen die hun leven lang zorg en toezicht nodig hebben moet ook een kans krijgen om op maat een goede logeerplek te vinden. Als hun ouders dag en nacht voor hun kunnen zorgen, waarom kan een instelling dan niet een paar dagen per maand het stokje overnemen?

Is wachtgeld voor ouders-van een oplossing?

In alle eerlijkheid besef ik me dat onze Haagse politici geen burgerlijke 40 uur draaien in de week. Ze draaien veel meer uren en geregeld bij dag en nacht en ontij. Ze zijn (mede door hun al dan niet (goed) verrichte werkzaamheden) het pispaaltje van velen, hebben al lange tijd geleden het vertrouwen en de connectie verloren van en met de bevolking en bedreiging van politici lijkt het nieuwe “normaal” te zijn geworden. Geen fijn baantje dus.

Als een minister of staatssecretaris aftreedt, krijgt hij of zij, 80 procent van het het laatstverdiende loon. Het salaris van deze mensen varieert, los van nog in te dienen onkosten, tussen de 170.000 en 181.000 euro per jaar. Een salaris waarmee je je spaarrekening goed kan spekken en het wel wat maanden uit zou kunnen zingen toch?
Die wachtgelduitkering duurt even lang als de periode die de persoon als minister of staatssecretaris heeft vervuld, maar geldt minimaal twee en maximaal drie jaar en twee maanden, mits de minister of staatssecretaris minimaal drie maanden in functie is geweest. Voor deze wachtgelduitkering maakt het niet uit wat de reden van het aftreden was.

Schaamteloos

Jullie begrijpen natuurlijk ook wel dat ik, als moeder van een zorgintensieve zoon, een error krijg in m’n hoofd, bij dit soort feiten? Laat ik er niet omheen draaien. De schaamteloosheid waarmee deze mensen, hun hand ophouden voor zóveel, door de bevolking zuurverdiend geld… ik kan er niet bij! Waar zijn ze de connectie met dat wat het echte leven inhoudt, verloren? Het staat bijv in schril contrast met het leven van mantelzorgouders.

Geen rechten, wel plichten

Vele ouders met mij kunnen, vanwege de zorg voor hun kind, niet buiten de deur werken. Vanuit Mees’ pgb, mag ik bij gratie Gods, mits het budget het toelaat, wel 22,98 euro per uur verdienen (waar ik ook nog belasting over af moet dragen). Ik mag op papier niet meer dan 40 uur per week voor Mees zorgen, maar in werkelijkheid zorgen wij ouders van zorgintensieve kinderen gewoon 24/7, bij dag en nacht en ontij, ook als ze op school zijn of als er een ambulant begeleidster de zorg overneemt, want zorgplanbesprekingen, administratie ed gaan gewoon door. Werk ik meer, dan wordt dat teruggevorderd. Bij dit grandioze salaris heb ik geen recht op pensioenopbouw en van wachtgeld hebben ze in mantelzorgland nog nooit gehoord.

Wachtgeld

Als Mees morgen gaat wonen of onverhoopt overlijdt, dan moet ik overmorgen een baan hebben om mijn inkomen veilig te stellen. Waar is dan dat wachtgeld wat ik nodig heb om de tijd te overbruggen, om te herstellen van het verlies of dat wat zorgen voor Mees met m’n lijf gedaan heeft? Ik heb, met dit loon, ook geen goed gespekte spaarrekening om het een paar maanden kalm aan te doen.

Ik kan geen goede woorden vinden om dit gevoel van onrecht te omschrijven. Waar is de menselijkheid en waar is de connectie met de bevolking van Nederland? Als die er namelijk was, schaamde iedere minister of staatssecretaris zich bij voorbaat de ogen uit de kop, om de hand op te houden voor wachtgeld…