Je belangrijkste functie, de zorg voor je kind, is een plus op je cv

Zojuist een ‘functie’ toegevoegd aan mijn cv. Want waarom zou ik de belangrijkste functie in mijn carrière niet benoemen of toevoegen aan mijn cv? Al bijna 17 jaar ben ik mantelzorger voor mijn chronisch zieke zoon. Ik durf mezelf met trots ervaringsdeskundige te noemen. Ondanks dat ik het met liefde doe, is dit veruit de meest uitdagende en complexe job die ik ooit heb gehad.

Een grotere assessment training bestaat er in mijn beleving niet

In geen andere functie heb ik meer geleerd over mezelf en hebben de woorden flexibiliteit en stressbestendigheid een nieuwe lading gekregen. Er is geen baan ter wereld waar meer soft skills en hard skills tegelijkertijd van je worden gevraagd, als die in het zorgen voor je zorgintensieve kind.

Naast zorgzaamheid en een groot empathisch vermogen moet je beschikken over eigenschappen waarvan je niet eens wist dat je ze had. Het zijn geen pre’s, maar een absolute must en je moet ze allemaal beheersen.

Om de kwaliteit en continuïteit van de zorg voor je kind te waarborgen sta je als mantelzorger 24/7 ‘aan’. Ook al draai je de zoveelste nachtdienst, ga je kapot van verdriet en word je systematisch tegengewerkt door instanties.

Je ervaart alle nadelige gevolgen van de privatisering in de zorg. Als je de juiste wegen niet kent, verzuip je na drie telefoontjes in bureaucratie. Wat indirect ten koste kan gaan van de gezondheid van je kind.

Je doorzettingsvermogen en veerkracht kent geen grenzen meer

Deze moeten onuitputtelijk zijn. Je hebt te maken met artsen, verpleegkundige, zorginstanties, gemeentes, ziekenhuizen, medisch leveranciers, farmaceuten, thuiszorg etc. Naast de fysieke en mentale zorg heb je een klein bedrijfje te runnen. Van de dagelijkse (en nachtelijke) medische handelingen tot aan de zorgplanning, financiële administratie van zorgverleners aan toe.

Machtiging aanvragen en beheren voor elk dopje, spuitje of slangetje dat er in huis is. Uitvoeringsverzoeken voor de vele medische handelingen die er thuis plaats moeten vinden. Indicaties en akkoordverklaringen van zorgverzekeraars en/of gemeentes. Up-to date houden van aftekenlijsten voor de thuiszorg of het bijhouden van vooraden van inmiddels acht leveranciers.

Het zorgen voor een zorgintensief kind bestaat uit zoveel meer dan je denkt.

Hoe kan de zorg van je kind zo formeel klinken?

Omdat ik het in de afgelopen jaren ben gaan zien als werk. Niet mijn kind, maar wél het managen van zijn gezondheid en het navigeren in de thuis- en gezondheidszorg.

#mantelzorger je bent niet alleen.

Mantelzorger voor mijn vader én mijn zoon? Dat kan ik niet aan

Vorig jaar om deze tijd bestelde ik bij de thuiszorgwinkel een driepoot-wandelstok. Mijn 83-jarige vader was in korte tijd een paar keer gevallen en weigerde de rollator waar de huisarts op aandrong. Hoewel geestelijk nog zo fit als een hoentje, wist ik: nog één val en hij belandt in een tehuis. Wat ik ook wist, was dat ik dat niet aan zou kunnen. Dan zou ik mantelzorger worden voor mijn kind én mijn vader.

Mantelzorger. Het heeft lang geduurd voordat ik mezelf zo durfde te noemen. Bij mantelzorg dacht ik aan, nou ja, wandelstokken bestellen voor je oude vader. Je bejaarde moeder naar de dokter rijden. Of soep koken voor je zieke buurvrouw. Ik zag mezelf niet als mantelzorger, maar gewoon als moeder van een kind dat meer zorg nodig had.

In de loop der jaren zag ik in dat de zorg voor mijn zwaar gehandicapte kind níet ‘gewoon’ is. Dat wat wij allemaal deden voor Ties, onze rolstoelafhankelijke, niet zindelijke zoon, gelijk stond aan het werk van een betaalde zorgprofessional. En dat de bureaucratische rompslomp daaromheen een dagtaak vormde.

Ouders van een zorgintensief kind zijn de vergeten groep mantelzorgers. De wachtlijsten voor zorginstellingen zijn zo lang dat ze over hun grenzen gaan en omvallen. Volgens onderzoek van MantelzorgNL is de gemiddelde mantelzorger vier uur per week kwijt aan regelzaken, zoals het invullen van formulieren en het aanleveren van bewijs van mantelzorg. Maak daar voor ouders van een zorgintensief kind gerust een kleine werkweek van. Bovenop de fysieke zorg en opvang. Zomervakantie? Lockdown? Personeelstekort in de zorg? De ouders mogen het zelf opknappen. Vierentwintig uur per dag, zeven dagen in de week.

Dubbele mantelzorg

Toen Ties uit huis ging (waar een lange zoektocht aan vooraf ging) vond ik dat het maar genoeg moest zijn met dat label van mantelzorger. We hadden de dagelijkse zorg toch overgedragen? Tot ik op het kerstfeest van zijn dagbesteding om me heen keek. We waren de jongste ouders. Ik zag zelfs een moeder die zelf achter een rollator binnenkwam. Altijd had ik mezelf beloofd: later, als hij uit huis is, zijn we weer vrij. Maar opeens besefte ik: we hebben levenslang.

We kunnen nooit naar het buitenland verhuizen. En zelfs in Nederland zullen we altijd in een straal van 30 kilometer van zijn huis moeten blijven wonen. Of het frustrerende proces van een nieuwe woonplek vinden weer opnieuw moeten opstarten. We gaan nog steeds niet langer dan een week op vakantie – Ties vindt het moeilijk om ons twee weekenden niet te zien. De zorg zal er altijd zijn. De zorgadministratie zal er altijd zijn. De verantwoording voor de rechtbank, als bewindvoerders, zal er altijd zal zijn. Het schuldgevoel dat ik mijn kind heb weggestopt tussen de andere gehandicapten zal er altijd zijn.

Natuurlijk is er ook de andere kant. De mantel in het woord mantelzorg. De liefde. Als Ties er niet zou zijn zou dat een diepe krater slaan in ons bestaan. Aan de eettafel met onze twee andere kinderen komt er elke dag wel een hilarische Ties-anekdote voorbij. Zijn zonnige karakter zorgt dat elk uitje met hem een feest is. De vrolijke mantelzorgselfies en stories op mijn Instagrampagina zijn niet fake. Want hij máákt me ook altijd blij. Maar wat ik niet laat zien, is hoe ik hem tussen die foto’s door in de tillift hijs. Eten geef. Aankleed. Drie keer heb verschoond met een volwassen maat luier. Op mijn hurken zijn zware rolstoel in en uit de rolstoelbus duw. Hoe moe ik ben, na een week werken en in het weekend maar één dag voor mezelf. Vaak helemaal geen, als Ties blijft logeren.

Vandaag, op de Dag van de Mantelzorg, denk ik weer terug aan de glimmende aluminium wandelstok voor mijn vader. De stok stond pontificaal naast mijn vaders stoel als ik langskwam.
‘Fantástisch ding, lieverd!’ overdreef hij terwijl hij er tiktakkend mee naar de keuken liep.
‘Goed dat je ‘m gebruikt, pap!’ loog ik terug. Via mijn moeder wist ik allang dat hij het ding de rest van de week links liet liggen. We hielden elkaar voor de gek. Misschien voelden we allebei diep van binnen dat een stok niet zo veel meer kon betekenen. Twee maanden later was hij dood. Ondanks het verdriet ben ik dankbaar dat hem een tehuis bespaard is gebleven. Dat ik nog tot op hoge leeftijd van hem heb kunnen genieten. En dat ik niet heb hoeven ontdekken of ik die dubbele mantelzorg daadwerkelijk had aangekund.

Niet iedereen heeft de rijkdom van een groot en betrokken netwerk