Je belangrijkste functie, de zorg voor je kind, is een plus op je cv

Zojuist een ‘functie’ toegevoegd aan mijn cv. Want waarom zou ik de belangrijkste functie in mijn carrière niet benoemen of toevoegen aan mijn cv? Al bijna 17 jaar ben ik mantelzorger voor mijn chronisch zieke zoon. Ik durf mezelf met trots ervaringsdeskundige te noemen. Ondanks dat ik het met liefde doe, is dit veruit de meest uitdagende en complexe job die ik ooit heb gehad.

Een grotere assessment training bestaat er in mijn beleving niet

In geen andere functie heb ik meer geleerd over mezelf en hebben de woorden flexibiliteit en stressbestendigheid een nieuwe lading gekregen. Er is geen baan ter wereld waar meer soft skills en hard skills tegelijkertijd van je worden gevraagd, als die in het zorgen voor je zorgintensieve kind.

Naast zorgzaamheid en een groot empathisch vermogen moet je beschikken over eigenschappen waarvan je niet eens wist dat je ze had. Het zijn geen pre’s, maar een absolute must en je moet ze allemaal beheersen.

Om de kwaliteit en continuïteit van de zorg voor je kind te waarborgen sta je als mantelzorger 24/7 ‘aan’. Ook al draai je de zoveelste nachtdienst, ga je kapot van verdriet en word je systematisch tegengewerkt door instanties.

Je ervaart alle nadelige gevolgen van de privatisering in de zorg. Als je de juiste wegen niet kent, verzuip je na drie telefoontjes in bureaucratie. Wat indirect ten koste kan gaan van de gezondheid van je kind.

Je doorzettingsvermogen en veerkracht kent geen grenzen meer

Deze moeten onuitputtelijk zijn. Je hebt te maken met artsen, verpleegkundige, zorginstanties, gemeentes, ziekenhuizen, medisch leveranciers, farmaceuten, thuiszorg etc. Naast de fysieke en mentale zorg heb je een klein bedrijfje te runnen. Van de dagelijkse (en nachtelijke) medische handelingen tot aan de zorgplanning, financiële administratie van zorgverleners aan toe.

Machtiging aanvragen en beheren voor elk dopje, spuitje of slangetje dat er in huis is. Uitvoeringsverzoeken voor de vele medische handelingen die er thuis plaats moeten vinden. Indicaties en akkoordverklaringen van zorgverzekeraars en/of gemeentes. Up-to date houden van aftekenlijsten voor de thuiszorg of het bijhouden van vooraden van inmiddels acht leveranciers.

Het zorgen voor een zorgintensief kind bestaat uit zoveel meer dan je denkt.

Hoe kan de zorg van je kind zo formeel klinken?

Omdat ik het in de afgelopen jaren ben gaan zien als werk. Niet mijn kind, maar wél het managen van zijn gezondheid en het navigeren in de thuis- en gezondheidszorg.

#mantelzorger je bent niet alleen.

belangrijkste functie

Mantelzorger voor mijn vader én mijn zoon? Dat kan ik niet aan

Vorig jaar om deze tijd bestelde ik bij de thuiszorgwinkel een driepoot-wandelstok. Mijn 83-jarige vader was in korte tijd een paar keer gevallen en weigerde de rollator waar de huisarts op aandrong. Hoewel geestelijk nog zo fit als een hoentje, wist ik: nog één val en hij belandt in een tehuis. Wat ik ook wist, was dat ik dat niet aan zou kunnen. Dan zou ik mantelzorger worden voor mijn kind én mijn vader.

Mantelzorger. Het heeft lang geduurd voordat ik mezelf zo durfde te noemen. Bij mantelzorg dacht ik aan, nou ja, wandelstokken bestellen voor je oude vader. Je bejaarde moeder naar de dokter rijden. Of soep koken voor je zieke buurvrouw. Ik zag mezelf niet als mantelzorger, maar gewoon als moeder van een kind dat meer zorg nodig had.

In de loop der jaren zag ik in dat de zorg voor mijn zwaar gehandicapte kind níet ‘gewoon’ is. Dat wat wij allemaal deden voor Ties, onze rolstoelafhankelijke, niet zindelijke zoon, gelijk stond aan het werk van een betaalde zorgprofessional. En dat de bureaucratische rompslomp daaromheen een dagtaak vormde.

Ouders van een zorgintensief kind zijn de vergeten groep mantelzorgers. De wachtlijsten voor zorginstellingen zijn zo lang dat ze over hun grenzen gaan en omvallen. Volgens onderzoek van MantelzorgNL is de gemiddelde mantelzorger vier uur per week kwijt aan regelzaken, zoals het invullen van formulieren en het aanleveren van bewijs van mantelzorg. Maak daar voor ouders van een zorgintensief kind gerust een kleine werkweek van. Bovenop de fysieke zorg en opvang. Zomervakantie? Lockdown? Personeelstekort in de zorg? De ouders mogen het zelf opknappen. Vierentwintig uur per dag, zeven dagen in de week.

Dubbele mantelzorg

Toen Ties uit huis ging (waar een lange zoektocht aan vooraf ging) vond ik dat het maar genoeg moest zijn met dat label van mantelzorger. We hadden de dagelijkse zorg toch overgedragen? Tot ik op het kerstfeest van zijn dagbesteding om me heen keek. We waren de jongste ouders. Ik zag zelfs een moeder die zelf achter een rollator binnenkwam. Altijd had ik mezelf beloofd: later, als hij uit huis is, zijn we weer vrij. Maar opeens besefte ik: we hebben levenslang.

We kunnen nooit naar het buitenland verhuizen. En zelfs in Nederland zullen we altijd in een straal van 30 kilometer van zijn huis moeten blijven wonen. Of het frustrerende proces van een nieuwe woonplek vinden weer opnieuw moeten opstarten. We gaan nog steeds niet langer dan een week op vakantie – Ties vindt het moeilijk om ons twee weekenden niet te zien. De zorg zal er altijd zijn. De zorgadministratie zal er altijd zijn. De verantwoording voor de rechtbank, als bewindvoerders, zal er altijd zal zijn. Het schuldgevoel dat ik mijn kind heb weggestopt tussen de andere gehandicapten zal er altijd zijn.

Natuurlijk is er ook de andere kant. De mantel in het woord mantelzorg. De liefde. Als Ties er niet zou zijn zou dat een diepe krater slaan in ons bestaan. Aan de eettafel met onze twee andere kinderen komt er elke dag wel een hilarische Ties-anekdote voorbij. Zijn zonnige karakter zorgt dat elk uitje met hem een feest is. De vrolijke mantelzorgselfies en stories op mijn Instagrampagina zijn niet fake. Want hij máákt me ook altijd blij. Maar wat ik niet laat zien, is hoe ik hem tussen die foto’s door in de tillift hijs. Eten geef. Aankleed. Drie keer heb verschoond met een volwassen maat luier. Op mijn hurken zijn zware rolstoel in en uit de rolstoelbus duw. Hoe moe ik ben, na een week werken en in het weekend maar één dag voor mezelf. Vaak helemaal geen, als Ties blijft logeren.

Vandaag, op de Dag van de Mantelzorg, denk ik weer terug aan de glimmende aluminium wandelstok voor mijn vader. De stok stond pontificaal naast mijn vaders stoel als ik langskwam.
‘Fantástisch ding, lieverd!’ overdreef hij terwijl hij er tiktakkend mee naar de keuken liep.
‘Goed dat je ‘m gebruikt, pap!’ loog ik terug. Via mijn moeder wist ik allang dat hij het ding de rest van de week links liet liggen. We hielden elkaar voor de gek. Misschien voelden we allebei diep van binnen dat een stok niet zo veel meer kon betekenen. Twee maanden later was hij dood. Ondanks het verdriet ben ik dankbaar dat hem een tehuis bespaard is gebleven. Dat ik nog tot op hoge leeftijd van hem heb kunnen genieten. En dat ik niet heb hoeven ontdekken of ik die dubbele mantelzorg daadwerkelijk had aangekund.

dubbele-mantelzorg

Niet iedereen heeft de rijkdom van een groot en betrokken netwerk

De rol die ik heb als mantelzorger voor onze zoon Twan past me als gegoten. Niet dat ik niet anders gewild had: ik droomde van een gezin met gezonde kinderen en daarnaast de ontwikkeling van mijn eigen carrière.

Het liep anders; Twan werd geboren met een zeer zeldzame, progressieve en levensbedreigende aandoening.
De zorg voor Twan is allesomvattend.
Het is niet alleen de dagelijkse zorg zoals het wassen, aankleden, eten geven, toiletgang enz. Het zijn ook de periodes dat hij ziek is en soms ook in het ziekenhuis wordt opgenomen. De spanningen en het maken van de juiste beslissingen. Zijn kwetsbaarheid…

Dan heb ik het nog niet eens over het regelen en up to date houden van zijn hulpmiddelen, de aanpassingen in huis, het regelen van indicaties, het bijhouden van de pgb-administratie, de verschillende therapieën en de controle bezoeken in het ziekenhuis.

Nieuwe plek

Na de zomer start Twan op een nieuwe school, ook dat vraagt nu veel aandacht.
We zijn superblij met deze nieuwe plek bij de Blink in Veenendaal maar het loslaten van de vertrouwde plek is voor Twan en ons enorm spannend. Daarnaast vraagt de overdracht van het onderwijs, de therapieën, de benodigde hulpmiddelen en de zorg binnen het onderwijs best veel van ons.

Betrokken netwerk

En juist nu lig ik plat… Afgelopen vrijdag ben ik, voor de tweede keer, geopereerd aan een hernia. Dit keer was de operatie intensiever dan de vorige keer en mag ik zes weken zo goed als niets. Af en toe even zitten, regelmatig kleine stukjes lopen maar voornamelijk plat…

Het is een enorme uitdaging om alles uit handen te geven: anderen die voor Twan moeten zorgen, die de simpelste dingen van me over moeten nemen.
Gelukkig werkt mijn hoofd meestal nog redelijk en zijn er veel dingen die ik vanaf het bed nog kan regelen of aansturen.
Maar gewoon zelf voor Twan zorgen en zelf zijn fruit klaarmaken of sondevoeding geven lukt me niet.
En het is ontzettend moeilijk…

Tegelijkertijd ben ik blij met alle hulp om ons heen. Mijn man Rutger heeft een aantal dagen zorgverlof op kunnen nemen maar is ook bezig geweest met het ruilen van diensten zodat hij er ook op zijn werk kan zijn.
Familie en vrienden komen vaker langs, pgb-ers schuiven met hun dagen, buren en collega’s komen eten brengen of halen een stofzuiger door de woonkamer.

Mantelzorg, vanzelfsprekend?

Ik schrijf deze post om aandacht te vragen voor mantelzorgers. Vaak gewoon naast een baan en alsof het de normaalste zaak van de wereld is verzetten ze bergen! Totdat het even niet lukt: wie pakt het dan over? Niet iedereen heeft de rijkdom van een groot en betrokken netwerk…

Mantelzorg neemt alleen maar toe

Wat bijzonder als werkgevers daarin meedenken en begripvol zijn; ik geloof namelijk dat uitval door mantelzorg een steeds groter probleem gaat worden. Zie je als werkgever wat jouw werknemer thuis te doen heeft? Als werkgever probeer ik daar aandacht voor te hebben maar is het voldoende?
Genoeg tijd om hierover na te denken deze periode!

betrokken netwerk