Zoenen, da’s nog een heel gelaveer in die rolstoelen

Inmiddels heb ik mijn Prins gevonden. Eentje die zowel verbaal als non-verbaal prima met me weet om te gaan dus ik hou hem voorlopig. In ieder geval zo lang de kinderen nog klein en zorgbehoevend zijn want dat is wel zo handig. En daarna ook, insjalla, we hebben grootse plannen voor als iedereen uit huis is (hint: we zijn veel in het buitenland en komen weinig terug).

Maar ja, die oudste hè. Die zit ons zwaar spastisch vanuit z’n rolstoel aan te kijken: ‘Wat zijn jullie plannen voor mij, later?’ En nu ik over mijn eigen liefdesleven niet meer wakker hoef te liggen, doe ik dat over het zijne. Hoe moet dat nou straks? Wie gaat er van hem en zijn onhandige lichaam houden? Voor hem zorgen?

‘Je huurt gewoon een prostituee voor hem!’ roept de vriendin die alles tegen mij mag roepen. Ze woont in Australië dus als ze te ver gaat, waar ze een handje van heeft, mail ik gewoon een paar dagen niet terug. Even goede vrienden.

Rolstoelliefde

Gelukkig hoef ik me voorlopig nog niet druk te maken over al dan niet betaalde liefde. Bovendien is sinds een paar jaar het mooiste meisje van de klas verliefd op hem. (Of eigenlijk van het Connexxion busje, maar klas klinkt beter.) Ook haar lichaam is onhandig en rolstoelgebonden maar ze kan veel meer dan Ties. Zoals praten, liefdesbrieven schrijven en tekeningen maken met tientallen hartjes. En hem zoenen, hoewel dat een heel gelaveer en gedoe oplevert met al dat ijzer dat hen scheidt.

Ze is zo mooi, zo lief en zo innemend dat ik haast nog verliefder op haar ben dan Ties. Kind, denk ik stiekem, zoek toch een grote sterke man die je over de drempel kan tillen. Maar dat wil ze helemaal niet, ze wil Ties: ‘Omdat hij altijd vrolijk is’ en gelijk heeft ze. Bij elke foto die ik van het verliefde rolstoelstel post, schieten de pageviews richting plafond. Ik snap dat wel. We hebben allemaal behoefte aan hoop. En aan liefde.

‘Ik zie je’, een klein maar betekenisvol zinnetje

Die moeder die met haar kind langs een drukke speeltuin loopt. Ze ziet ouders hun kinderen duwen op de schommel. Ze hoort kinderen plezier maken. Zij durft dit niet aan te gaan uit angst dat haar kind die andere kinderen gaat slaan. Of erger gaat bijten.

Ik zie je.

De vader die al maanden in de ziektewet zit vanwege een overbelaste pijnlijke rug en burn-out. Hij tilt zijn meervoudig gehandicapte dochter in en uit bed of bad. De tillift is stuk en de gemeente doet er maanden over het ding te vervangen. Zijn vrouw probeert met een baantje de eindjes aan elkaar te kunnen knopen. Ze probeert de andere kinderen een zo normaal mogelijk leven te bieden.

Ik zie je.

De alleenstaande moeder die haar kind nergens kan plaatsen. Niet op school en niet op de dagopvang. Haar wordt gezegd dat haar kind te veel gedragsproblemen heeft. Niet plaatsbaar is of dat er een wachtlijst van jaren is. Haar baas heeft haar ontslagen en ze moet maar afwachten of ze een bijstandsuitkering krijgt. Ze kan de deur niet meer uit. Ze is op. Haar kind te bang.

Ik zie je.

Of de vader die rouwt omdat zijn leven bestaat uit keihard werken. Hij voelt dat hij geen band heeft ontwikkeld met zijn kind die niet praat en aankijkt. Hij rouwt om het leven wat hij dacht te kunnen hebben met zijn vrouw en hun kind. Dus vlucht hij na zijn werk naar de sportschool of werkborrel. Om even niet na te hoeven denken over wat er niet is.

Ik zie je.

De moeder met haar volwassen kind, alleen in een snackbar. Haar kind dat zichzelf slaat en hard krijst. Zij zit naast hem en houdt zijn hand vast als hij hard begint te huilen. Niemand ziet haar. Iedereen kijkt weg. Bang voor wat er in hun veilige kleine wereld zou kunnen gebeuren. Dankbaar dat zij niet zo’n kind hebben. Ze voelt zich nog meer alleen. Met haar grote kleine kind.

Wij zien haar!
Omdat wij allen die ouders zijn.
Wij dragen elkaar.

7 vrienden die elke ouder-van nodig heeft

Een mens heeft vrienden nodig, dat is een feit. Maar ouders met een zorgintensief kind, kunnen wel een heel legertje gebruiken. Deze 7 typen vrienden in ieder geval.

de 24/7 persoon

Staat altijd voor je klaar, ja ook midden in de nacht. Nummer twee in je favoriete contactenlijst, vlak onder je partner. Haar kun je wel om een boodschap sturen, wat je ook regelmatig dankbaar doet. Als door het verlate busje en twee kerstmusicals de Albert Heijn er even bij inschiet, staat zij al voor je aan de kassa.

de zwarte humor deler

Er is geen enkele vriend(in) met wie je zo ver kan gaan in grappen maken over je eigen kind. Zelfs zonder een wijntje, liggen jullie onder tafel. Als de één er een schepje bovenop doet, gaat de ander er nog dunnetjes overheen. Dat zijn de avondjes, app- of telefoongesprekken die je af en toe zó nodig hebt.

de psycholoog

Meestal een vrouw. Heerlijk om erbij te hebben, want dat scheelt weer een, nou ja, bezoek aan een echte psycholoog. Best case scenario? Als ze echt psychologie heeft gestudeerd of een coachingspraktijk heeft. Waar je af en toe kunt schuilen als niemand kijkt. Met tissues graag.

de lekkere gek

Deze vriend of vriendin is gewoon heerlijk van het padje. Onconventioneel. Gek, als je wilt. Die z’n leven net niet op orde heeft, altijd te laat komt, en je gerust midden in de nacht een appje stuurt. Maar weet je wat nou zo mooi is? Juist die persoon is één van de weinige mensen die jouw gehandicapte kind totaal normaal behandelt.

de nieuwe

Eentje die jouw situatie niet weet, je huis vol hulpmiddelen nooit heeft gezien en je alleen in één rol kent. Voor wie je de vader of moeder op het voetbalveld bent, of de werknemer of de ukelele workshop deelnemer. Duurt natuurlijk niet lang, die nieuwigheid, maar het voelt altijd wel weer even lekker anoniem.

de lotgenoot

Tja, wat moet ik zeggen. Wat ons betreft vaak de enige die echt 100% begrijpt wat je meemaakt. Maar ook bij wie je aan één woord genoeg hebt. Met wie je frustraties kunt delen die in gewone mensentaal niet eens uit te leggen zijn. En die vaak ook je 24/7 persoon is. Wat moeten we zonder?

Als ouder-van hebben we liever medeleven dan medelijden, toch?

We willen allemaal ergens goed in zijn. Het liefst uitblinken in iets! Een groot en eindeloos talent hebben en gezien zijn. Zoveel likes en reacties krijgen op je posts dat je niet eens de moeite neemt om ze te beantwoorden. En toen werd je ouder van een kind dat totaal niet in de verwachting lag van ‘kijk mij dit eens even enorm goed doen allemaal’.

 Jouw kind ging niet op tijd lopen. Ging niet volgens de boekjes wijzen. Sliep niet door met 7 weken, nu nog steeds niet trouwens. Praten kwam ook niet vanzelf – of nooit. En die luiers bestel je inmiddels in een volwassen maatje.

Je stuurt je kind in een nieuwe outfit de taxi in naar school. Het komt vervolgens met een, tot aan de elleboog afgekloven mouw en een broek vol met groene krijtstrepen thuis. Of zonder jas want die ligt in 10 stukken in de prullenbak op het KDC.

Je loopt met je kind met een ‘coupe de army’ in een grote buggy naast mooie zwarte kinderwagens die bijna net zoveel kosten als de aangepaste reuze bedkooi, die jou en je kind moeten beschermen tegen uitbraken in de nacht.

Wegkijken

Jouw kookkunsten zijn overgelaten aan de weinige keren dat je die mag showen aan je partner of vrienden. Tenminste als je een logeerhuis hebt kunnen vinden. Meestal ben je al blij als er een aardappel in gaat. Of je zit tot de puberteit vast aan babyvoer met een soepstengel. Een slangetje van een sonde is helemaal een teken van falen. Je hebt geleerd weg te kijken als de omgeving met medelijden jullie aanstaren.

De mooie kanten

Om een budget te krijgen voor een zorgindicatie moet je ook nog alles benoemen wat fout gaat. Wat je kind niet kan. Om een bepaalde therapie te kunnen starten of om medicatie te kunnen krijgen voor je kind wat de tent en de andere kinderen heen en weer beukt alsof hij in een boksring staat. En telkens sla jij jezelf er doorheen. Zoekend naar de mooie kanten van dit nieuwe leven.

Op zoek naar erkenning

Iedereen zoekt erkenning voor het kortdurende shot van dopamine. Waar je je even door voelt gezien en gedragen. Haast alle ouders willen erkenning dat ze het goed doen. Dat hun moeder trots op ze is. Dat ze bij de andere ouders horen zodat ze zich minder alleen voelen.

Die andere ouders voelen zich misschien, als je geluk hebt, net zoals ons als hun prins of prinses knetterend in de puberteit belandt. Ineens voelen ze zich falen als ouder. Wordt er geld uitgegeven aan boeken en workshops: hoe overleef je je puber?!

Hoor je een horrorverhaal aan van weggelopen, stelende, zuipende en blowende kinderen. Ooit waren zij voorbeeldig, met een uitstroom naar het gymnasium. Stiekem onderdruk je een gniffel. Jouw kind is dan wel de rest van zijn leven gehandicapt. Je hebt gelukkig geen last van liegen, blowen en stelen (als je mazzel hebt).

Liever medeleven dan medelijden

Dan komt er een omslag. Je begint het mooie te zien en uit te dragen. Je schrijft (zoals ik) blogs of borduurt aan prachtige intense gedichten. Je uit je dankbaarheid zodat je omgeving je een super ouder vindt. Je bent een voorbeeld naar je achterban van, tot op het bot vermoeide ouders. Toch knaagt de eenzaamheid omdat je niet gezien wordt in je strijd om in die positieve flow te komen, elk uur van de dag. Als strijdende ouder van een zorgintensief kind die geen medelijden wil maar wel medeleven.

Gelukkig, om toch positief te eindigen, word je beresterk van dat falen door de laag eelt.
Kan je hard lachen om alles wat fout gaat. Zorg je dat je je dopamine shot krijgt van andere ouders zoals jij, die ook durven toe te geven dat het leven niet maakbaar is.
En dat zonder die dure onbewezen zweefcursus van een tot lifecoach geworden ex-vriendin. Zij had ook erkenning nodig nu haar kinderen allemaal zijn uitgevlogen zonder te bedanken voor alles wat zij hen heeft gegeven van haarzelf.

En als je dan een compliment krijgt dat jij er nog steeds zo goed uitziet, zelfs als ouder van? Dan voel je even die dopamine door je bloed razen en besluit je dat het is zoals het is

Niet mooier of beter maar anders.

Toeval bestaat niet en soulmates zijn zeldzaam

Mijn zoon was net 5 toen hij begon op zijn vorige school. Na een paar weken viel het ons op. Als we onze zoon kwamen brengen of halen, zagen we geregeld een meisje met mooie blonde krullen. Een pittig klein ding met een felle oogopslag die stoïcijns ‘hoi’ zei en vervolgens haar aandacht op mijn zoon richtte. Ze pakte dan zijn hand en troonde hem naar buiten.

Na een paar keer vroegen we aan de juf wie toch dat meisje was… Ze zat niet bij mijn zoon in de klas maar had op de een of andere manier een klik met mijn zoon die de juffen van de beide kinderen was opgevallen. Het meisje kon nog wel eens fel reageren en vond het vaak lastig om adequaat op situaties te reageren. Als mijn zoon bij haar was en ze samen opgingen in hun spel dan leek ze rustiger en meer op haar gemak. Mijn zoon nam haar bij de hand en kon haar knuffelen. Zij knuffelde terug, iets wat ook bijzonder was voor het kleine duveltje. Anderzijds was ze een grote steun voor mijn zoon. Ze hielp hem als hij fysiek dingen niet kon en stond voor hem als andere kinderen hem ‘onrecht’ aan wilden doen. Als een kleine beschermengel…

Het jaar er op bleken ze bij elkaar in de klas te zitten. In de twee jaar die volgden ontwikkelde de band tussen hen zich verder en steeds meer raakten ze vervlochten met elkaar. Ze voelden elkaar perfect aan en waren enorm in hun element als ze bij elkaar waren. Zoals in elke relatie was er af en toe ook sprake van een conflict maar ook deze schermutselingen werden meestal snel bijgelegd.

Stiekem hoopten we dat ze voor altijd bij elkaar zouden kunnen blijven… Tot de dag dat het nieuws kwam. Mijn zoon moest van school af… Weg bij zijn vriendinnetje. Wat vonden we het erg. De wegen scheidden zich en we waren bang dat we ons duveltje nooit meer zouden zien.

Maar wat schetste onze verbazing? Toen mijn man een nieuwe functie aanvaarde bleek hij in dezelfde organisatie te werken als de vader van ‘ons meisje’. Toeval bestaat niet…

Feestje

Beide vaders wisselden vaak van gedachten en zo kwam het dat we op het feestje van mijn zoon zijn vriendinnetje konden uitnodigen. Het was de vraag of ze wilde komen.

Haar vader en moeder zagen het wel zitten, maar het feestje van mijn zoon was op een zaterdag, de dag dat het duveltje altijd naar de zorgboerderij gaat. ALTIJD! Een dagje zorgboerderij week nooit voor een kinderfeestje… De vraag werd toch gesteld en in eerste instantie was het dametje zeer stellig dat ze toch echt niet van plan was om weg te blijven bij de boerderij… totdat ze hoorde dat het ‘t feestje van mijn zoon betrof. De zorgboerderij werd per direct opzij gezet, dit feestje wilde ze niet missen.

Twee handen op 1 buik

In de aanloop van het feestje checkte mijn zoon minimaal twee maal per dag of zijn vriendinnetje aanwezig zou zijn. Elke keer weer konden we hem gelukkig gerust stellen.

De dag van het feestje was gecentreerd op de komst van het duveltje. Eindelijk, daar was ze. Mijn zoon veerde op, rende naar haar toe en pakte haar stevig vast. Zij pakte zijn hand en ze liepen weg, de speeltuin in… We zagen ze pas terug toen ze dorst hadden…

Twee handen op 1 buik, nog steeds voelden ze elkaar perfect aan. Ze genoten. We zagen de echte glimlach van mijn zoon (en die is zeldzaam) en zelfs op het vaak wat stuurse gezichtje van het meisje verscheen een voorzichtige schampere glimlach. De hele dag ging het goed, de hele dag!

Ze wilden niet weg en konden moeilijk afscheid nemen. Eenmaal in de auto vroeg mijn zoon meteen wanneer hij zijn vriendinnetje weer mocht zien. Toen besloten we iets en dit koppelden we aan hem terug:’ Snel, grote lieverd, snel… pappa en mamma gaan er voor zorgen dat je haar niet uit het oog verliest.’

Soulmates

’s Avonds evalueerden mijn man en ik de dag en we concludeerden dat mijn zoon zijn soulmate gevonden heeft. Hopelijk voor het leven!

En nu maar hopen dat ze wellicht toch de switch maakt naar dezelfde school als waar mijn zoon nu op zit….En misschien vind ze t.z.t. wel haar plekje bij ons in het bedrijf, samen met mijn zoon en andere kindjes. Toeval bestaat niet en soulmates zijn zeldzaam… Alles komt goed!