Je zwaar gehandicapte kind uit huis doen, hoe voelt dat?

Al jaren hoor ik van ouders: we kunnen geen plek vinden waar ons gehandicapte kind kan wonen nu het ouder wordt. Jaja, dacht ik soms. Ze hebben vast veel te hoge eisen. Of ze wíllen het kind eigenlijk niet los laten. Tot ik zelf in de situatie kwam. En tegen wachtlijsten aanliep. En afwijzingen. Uiteindelijk heeft het drie jaar geduurd. Ties is verhuisd. Zijn we blij? Ik weet het niet. En hoe gaat het met ons? Geen idee.

Ties  is 19, rolstoel gebonden, niet zindelijk en matig verstandelijk beperkt. Hij is voor alles afhankelijk van ons en er komt dus ontzettend veel kijken bij zijn zorg. Ik besloot een podcast te maken over mijn zoektocht naar een geschikte plek. Omdat het zo’n weggestopt probleem is: de mantelzorg van ouders met een gehandicapt of chronisch ziek kind. En om mijn eigen frustraties een mooiere vorm te geven.

Ties gaat eindelijk uit huis

Toen ik met de opnames startte, wist ik nog niet hoe de zesde en laatste aflevering zou zijn. In het scenario schreef ik twee verschillende eindes. Een open einde. En een einde dat ik ‘De verhuizing’ noemde. Maar vlak voordat ik aan aflevering zes begin, krijgen we bericht. Er is plek. De plek waar ik stiekem op hoopte: op het terrein waar Ties nu een half jaar naar alle tevredenheid logeert.

Hij kan terecht in een soort vakantiehuisje dat in tweeën is gedeeld. Rechts de twintigers – waar Ties zou kunnen wonen – en links de dertigers en veertigers. Op een groot park met nog veel meer huisjes. Het is er rustig als we een rondleiding krijgen op een doordeweekse woensdag. Alle zes de bewoners zijn aan het werk. Ties is mee, en heeft meteen een klik met de begeleidsters en reageert blij op alles wat ze zeggen. Ik hoor mezelf een octaaf hoger praten dan normaal. En harder. Omdat ik het zo, zo eng vind. Ik wil zó graag dat het leuk is. Dat de ‘ja’ van Ties een echte ja is. Maar hoe weet ik dat? Hij kan nauwelijks praten.

Het voelt als een donornier

Na de rondleiding moeten we snel beslissen. Het voelt alsof we een donornier krijgen aangeboden. Natuurlijk zijn we blij. Maar ook bang. Ties uit huis doen voelt onherroepelijk. Het is niet zo dat je een plek uit kunt proberen om te kijken hoe het voelt, het is ja of nee. Nee betekent: weer jaren verder zoeken. Dus wordt het ja. En voor ik het weet, woont mijn zoon 23,9 kilometer verderop.

‘Een ja onder emotioneel protest,’ zegt mijn man Remco. Waar hij het te kwaad had rondom de beslissing, daalt het bij mij pas na de verhuizing in. Het voelt zoals vroeger, als ik het uit had gemaakt met een vriendje. Dat je iemand zomaar achterlaat. Dat je iemand mist, maar ook weet dat het beter is. Dat je je schuldig voelt, maar ook vrij. En dat je heel veel huilt.

Cliënt T van der Velde

Ik moet huilen als hij schrale billen heeft. Omdat ik de zalf niet had meegegeven. Ik moet huilen als ik een grote blaar op zijn teen ontdek. Omdat zijn veters te strak zijn vastgemaakt. Ik moet huilen als hij hetzelfde kapsel heeft als alle andere cliënten. Ik moet huilen als ik De heer T van der Velde lees op de labels in zijn kleren, en een barcode. Ik moet huilen omdat loslaten zo moeilijk is, bij een kind dat omvalt zonder jou.

Maar Ties lacht. Hij geniet van de dagelijkse wandeling voor het slapengaan. En van de geluiden van zijn huisgenoten. Als hij thuis komt, drinkt hij opeens melk. Hij heeft ‘mag ik’ aan zijn vocabulaire toegevoegd. En zijn begeleiders zijn ontroerend lief.

En dat andere thuis. Ties z’n ‘oude’ huis? Daar is het leven lichter. We houden oceanen van tijd over. We slapen dieper. Ik rol ’s ochtends mijn yoga mat uit tussen het hoog laag bed en de tillift in de kamer van Ties. De verhuizing valt samen met onze jongste, Loes, die naar de middelbare school gaat. Opeens hebben we alleen maar zelfstandige kinderen in huis. Pas nu zien we in hoe ongelooflijk het is, dat we de zorg voor Ties zo lang hebben volgehouden.

De ontroerende (en tegelijkertijd hilarische) brief aan mijn zorgintensieve puber

Silke schreef deze ontroerende (en tegelijkertijd hilarische) brief aan haar zoon Mick voor zijn dertiende verjaardag.

Van harte, lieve Mick!

Je wordt al een brutale, slungelige, puisterige puber. Ons lekkere kind dat inmiddels naar ‘sexy meisjes’ googelt maar ook stiekem nog naar Nijntje kijkt. Gestrekt van het lachen ligt van Veronica Inside en Southpark maar ook nog zijn knuffelhond mee naar bed wil. Heel verlegen is als we bezoek hebben maar ook net zo makkelijk de Instagram van zijn juf hackt.

Zondag werd je alweer 13 jaar. Normaal de leeftijd dat je de brugklas achter je hebt gelaten en je al een idee krijgt wat je later wil worden. Jij moet nog met alles geholpen worden op school (‘intensief’ heeft je leraar aangekruist) en zit nog middenin het leren klokkijken.

Je lijf gedraagt zich al wel als een tiener. Je stem slaat regelmatig over, overal groeit haar en de hormonen gieren door je lijf. En je stinkt ook een beetje. Als verjaardagscadeau mag je volgend jaar met mama mee naar het concert van Dua Lipa. Je bent namelijk een beetje verliefd op haar. Je denkt ook dat ze jouw berichtjes via Instagram ooit gaat beantwoorden. Zou ze het erg vinden dat je nog luiers draagt?

Een ding is zeker, je leeft je leven zonder de gemiddelde onzekerheden en zorgen van een tiener. Zonder enige remming race je in je rolstoel door de school heen en maak je loeiende geluiden als je er gewoon zin in hebt. Je ziet overal de lol ervan in en blijft altijd onvermoeibaar vrolijk. Ook al vind je het lastig om met prikkels om te gaan en stel je wel eens 20 keer achter elkaar dezelfde vraag. En slaap je nog bij mama in bed. En bijt je maandelijks een kauwtube stuk. Lachend.

Opgroeien als puber doe je lekker op jouw manier. Gelukkig maar!