De zoektocht naar passend onderwijs

‘Nog zeven weken en dan is het zover, dan gaan we naar Princeton in Amerika! Merlijn, Linde en ik gaan op bezoek bij Penny en haar gezin die naar Amerika zijn verhuisd omdat haar zoon geen onderwijs kon volgen hier in Nederland, niet op een school. En nu gaat hij naar school en is een ‘gewone’ jongen geworden. Althans dat zegt hij zelf: ‘In Nederland had ik autisme en in Amerika heb ik dat niet.’ Hoe komt dat nou? Dat is de vraag die Merlijn wil ontdekken.’

Dit intro komt uit een blog die Saskia (moeder Merlijn) in 2018 schreef voor Lotje&co. Het is een verhaal over de zoektocht naar passend onderwijs voor Merlijn. Maar ook een zoektocht in hoe een moeder zoekt en alles in het werk stelt om haar kind zo goed mogelijk te begeleiden.

Ze schrijft: ‘Merlijn wil weten hoe dat kan dat je gewoon naar school kan in andere landen? Wat doen ze daar anders? Is het het inclusief onderwijs, het samen naar school uitgangspunt, zonder speciale scholen? Geen uitsluiting maar insluiting? Niet alleen in Amerika, maar ook in Finland waar ze het hele onderwijssysteem aan het veranderen zijn. En hoe zit het in Noorwegen waar kinderen met autisme gewoon onderwijs op een reguliere school krijgen met alle ondersteuning die ze nodig hebben? Waarom kan het daar allemaal wel en is dat er in Nederland niet?’

In 2018 ging Merlijn zelf op zoek naar een manier die wel zou kunnen werken. Hij ging naar Amerika en Finland om te zien waarom het in die landen wel werkt. Waarom daar passend onderwijs wordt gezien als regulier onderwijs. Zelf werd hij al jong een schoolverlater. Nergens voelde hij zich gezien en welkom. En zo werd Merlijn een jongen zonder diploma, raakte hij depressief door de situatie waarin hij zat, had hij een negatief zelfbeeld. Maar Merlijn was ook een jongen met een talent en dat talent zette hij in om zijn zoektocht naar onderwijs in een documentaire te gieten. En die documentaire is nu genomineerd voor de publieksprijs Nationale Onderwijsfilms 2022. Geef je stem aan Merlijn en daarmee aan alle jongeren die buiten het systeem vallen. 

Een tiener, gek idee hoor, wat gaan die tienerjaren haar en ons brengen?

Nova 10 jaar!
Een tiener, gek idee hoor, wat gaan die tienerjaren haar en ons brengen? De stappen die bij een ‘gewone’ tiener horen zal ze niet maken. De lichamelijke ontwikkeling helaas wel. Zal ze ook pubergedrag laten zien op haar manier? ik ben benieuwd.

Kunnen en willen we haar zelf de 24/7 zorg blijven geven die ze nodig heeft of zullen we meer uit handen gaan geven?
Blijft onze rug het volhouden?
Ontwikkelt ze nog meer in haar communicatie en kan ze ons meer vertellen over wat ze denkt en wat ze voelt?
Houdt ze de fysieke mogelijkheden die ze nu nog heeft? (bijv staan en het gebruik van haar handen)
Hoe lang kan ik haar nog lekker op schoot houden?
Gaat die zware scoliose operatie aan haar rug er komen?
Vinden we weer een nieuwe logeerplek?
Gaan we soms of vaker zonder haar op vakantie?
Kan ze zelf blijven eten en drinken of wordt het verslikken een te groot probleem?
Hoe blijven wij ruimte zoeken en maken voor onszelf en haar zussen?

De foto’s van die 10 jaren brengen me juist weer terug naar het begin. Het eerste onbezorgde jaar waarin we verhuisden naar dit fijne huis. Het eerste gesprek met een kinderarts, omdat ze op meerdere vlakken wat achter bleef in haar ontwikkeling: ‘u bent hier niet voor het laatst mevrouw’.

De jaren daarna die voelden als een vloedgolf die niet ophield, steeds weer iets nieuws waar we mee moesten dealen. De onderzoeken in het Sophia, ‘hersenschade’ als conclusie zonder enig idee wat dat in zou gaan houden. De eerste therapieën aan huis waarin ook al bleek dat ontwikkeling met héle kleine stapjes ging.

De stappen naar een therapeutische peutergroep en daarna het kinderdagcentrum vanwege de intensieve zorg die met alles nodig was. Duidelijk werd toen al snel dat er geen enkel passend onderwijs zou zijn, vanwege het lage ontwikkelingsniveau van toen van rond een jaar.

Een diagnose cerebrale parese die terloops uitgesproken werd. En die net voor haar 4e verjaardag ineens onverwacht anders bleek, toen na een jaar genetisch onderzoek en een duidelijk aangetast gen MECP2 bleek dat de diagnose Rett syndroom was. Waarmee de lat nóg lager kwam te liggen.

Een aangepaste kinderwagen, zodat ze wél rechtop blijft zitten.
Haar eerste rolstoeltje, waardoor ook voor onbekenden heel duidelijk is dat er iets aan de hand is.
Haar grote bed op hoogte zodat wij onze rug minder belasten, met hekken, zodat ze er niet uit kan vallen.
Een grote aanbouw aan het huis voor een mooie, maar vooral praktische eigen slaap- en badkamer met een douchebrancard, zodat wij niet meer de trap op hoeven tillen.

Nova lachte om me gisteren, hardop met geluid, toen ik hierover nadacht en haar in tranen stond te verschonen.
Ik hoop vooral dat ze ook in haar tienerjaren haar meestal vrolijke zelf kan blijven en kan genieten van de lieve mensen die om haar heen staan en die blij zijn om haar te zien.

En vandaag vieren we feest met taart en steken we 10 kaarsjes aan!

Al die vrolijke vlaggen stemmen ook weemoedig

Als je kind moeilijk verstaanbaar gedrag laat zien

Een weekendrelatie met je uit huis wonende gehandicapte kind

Jarenlang zag ik elke week op tegen het weekend. Zelfs als onze meervoudig beperkte zoon naar het logeerhuis was. Want dan kon er elk moment gebeld worden: ‘Ties voelt zich niet zo lekker’ of ‘Iemand op de groep is positief getest’. Je genoot van je vrijheid, maar bleef toch alert.

Ties (20) woont sinds zes maanden niet meer thuis. En al logeert hij nog om de week een nachtje thuis en bezoeken wij hem de week erna op zondag – de weekends worden langzaam weer weekends.

Nog altijd vind ik het moeilijk om hem achter te laten, alleen in z’n kamertje. Nog altijd ben ik niet helemaal gewend aan de geluiden van zijn huisgenoten. Nog altijd schiet ik in de stress als ik iets aan hem zie dat ik vroeger niet zag. Zijn z’n tanden nou geler of lijkt dat maar zo? En krijgt hij opeens een búikje?

Op die momenten denk ik aan hoe mijn ouders naar mij keken, de eerste maanden dat ik uit huis was. In een mum van tijd had ik het frisse appartementje waar ze mij tevreden hadden geïnstalleerd, verruild voor een rokerig studentenhuis met zeven meisjes en een keutelend konijn. Het kan niet anders dan dat mijn moeder zich zorgen maakte om de weinige slaap die ik kreeg. Of om de eerstejaarskilo’s die er vrij snel aankwamen.

Een weekendrelatie

In het weekend thuiskomen was geweldig. Ik was nog wel kind maar ik hoefde niet zoveel meer. Mijn ouders waren altijd blij als ik kwam. Alles wat ik lekker vond, was in huis gehaald. Ik sliep tot halverwege de dag mijn vermoeidheid eruit, en daarna ging ik met mijn moeder de stad in. Of lummelen in de tuin met een tijdschriftje. Of genieten van wat we thuis wel hadden en in mijn studentenhuis niet, zoals een hond en een videorecorder.

Hetzelfde geldt nu voor Ties. Op woensdag appen we de plannen naar de groepsleiding. Meteen krijgen we een foto of filmpje van een uitzinnige Ties terug. Het is maar één dag, hij beslist wat we gaan doen. Gisteren was dat: met het pontje naar de stad, naar het museum waar we appeltaart met slagroom aten en met de bus weer terug. Daarna nog een wandeling met z’n zus en tot slot warme melk en een beenmassage.

Dat Ties door z’n verstandelijke beperking nooit zal studeren, weerhoudt mij er niet van om me als een studentenmoeder te gedragen.

Bij de vluchtelingen zijn ook ouders van zorgintensieve kinderen

De oorlog is nog net niet hier, maar de bommen vallen veel te dichtbij. Terwijl de beschietingen, de aanvallen en de vluchtelingenstroom het nieuws beheersen, zit ik thuis met een nare coronabesmetting die me uitput. Helemaal in isolatie lukt natuurlijk niet, ik probeer zoveel mogelijk afstand te houden. In ieder geval tot Daniël, zodat hij gewoon naar school kan. Doodmoe, snipverkouden en met een bonkend hoofd, kijk ik naar al dat nieuws en probeer de chaos in mijn hoofd te ontwarren. 

Want het gewone leven gaat ook door. Er is zwemtraining, Daniël vraagt waar zijn zwembroek is. Er moet eten op tafel komen en brood in de lunchtrommels, Harro gaat naar de supermarkt, Simeon naar de bakker. De wasmand puilt uit, mijn to-do-list wordt langer en langer. Vooral omdat ik me niet kan concentreren; de letters dansen op het scherm als ik een email probeer te versturen. Die omikron-variant is dan wel minder ernstig, maar ik ben toch echt stevig ziek. 

Vluchtelingen

Ik lees over corona-uitbraken onder de vluchtelingen en probeer me voor te stellen dat ik nu met de kinderen op de vlucht zou zijn. Uren in een overvolle trein met een ziek lijf en zeer hoofd, met angst en in paniek. De toekomst kwijt, onzeker of we ooit ons huis zullen terug zien. Op de vlucht met Daniël, die er natuurlijk niets van zou begrijpen. In gedachten probeer ik de vragen te beantwoorden die hij ongetwijfeld zou gaan stellen, maar waar geen acceptabele antwoorden op zijn. 

Als op dag 6 na mijn test met 2 streepjes de watten in mijn hoofd enigszins optrekken, blijft dat beeld van op de vlucht zijn met Daan hangen. Hoe is het daar met de ouders-van? Hoe extra groot zijn hun zorgen, hun paniek? In een Facebook-post vertelt een moeder, die aan de andere kant van het land woont, dat ze binnenkort een Oekraïens gezin met een meisje met Down te logeren krijgt. ‘Wie heeft er nog meisjes-speelgoed te leen?’ vraagt ze.
Ik lees de oproep van Ieder(in). Namens de internationale partners en de zusterorganisatie in Oekraïne, roept Ieder(in) de Nederlandse regering op rekening te houden met mensen met een beperking. Zodat ook zij toegang hebben tot alle humanitaire hulp en beschermd worden tegen geweld, misbruik en mishandeling. 

Vrijheid

Bij die laatste woorden lopen de rillingen over mijn rug. Ik praat met een Poolse kennis die betrokken is bij de opvang van mensen uit het oorlogsgebied hier in onze regio.
‘Als je gezinnen ontmoet met een kind met een beperking, laat je het me dan weten?’ vraag ik. ‘Dan kunnen we een samenzijn voor ze organiseren.’ Het is niet veel, maar misschien dat ik zo iets voor deze ouders-van kunnen betekenen. 

Dankbaar maak ik, weer opgeknapt, een wandeling in de zon. Dat ik dat zomaar in alle vrijheid en vrede kan doen, voelt opeens heel bijzonder. 

Als je gehandicapte kind uit huis is, kan alles weer. Toch?

Sinds onze zwaar gehandicapte zoon uit huis is, zijn we beland in een post-corona-achtig tijdperk. Alles kan weer. We hoeven niet meer ’s ochtends op het busje te wachten  of  ’s middags op tijd thuis te zijn om ‘m op te vangen. Niets houdt ons tegen. We hoeven geen speciale oppas te regelen als we ’s avonds weg willen.

We hebben onze vrijheid terug. Alleen pakken we ‘m nog niet echt. Zijn we al zomaar een weekendje weggeweest met z’n tweeën? Nee. Ruziemaken over een gourmetstel dat deden we wel. En ons op ons werk storten.

Kind uit huis

Toen Ties net verhuisd was, hadden we het plan om ons aan te sluiten bij een hardloopgroepje. Dat was toen we nog niet wisten dat gelijktijdig met het loslaten van twintig jaar zware zorg, ook alle energie je verlaat.

Waar ik had gedacht op wolkjes te lopen, strompelde ik de afgelopen maanden door de stroop. Van een tekstje tikken tot de vaatwasser uitruimen: ik deed er zes keer langer over dan normaal. Sinds jaren zat ik weer eens bij de huisarts. Met het vage ‘als ik hier druk doet het daar pijn’. ‘Heb je stress?’ ‘Nee, juist niet! Niet meer! Het moet nu toch juist beter gaan?’

Elke dag vitamines. Pillen voor de prikkelbare darm die ik mezelf bleek te hebben bezorgd. Elke dag yoga in de lege kamer van Ties. Nog vroeger naar bed. Niets mocht baten. Ook mijn schuldgevoel groeide. Al die ouders die nog geen plek hebben voor hun gehandicapte kind, hebben het veel zwaarder. Wat zeurde ik nou?

Tot een vriend van Remco in een paar maanden tijd wel tien jaar jonger leek. Zijn  geheim? Zwemmen. Dus sinds kort hebben we een gezamenlijk hobby. Een Boomerhobby, om met onze 16-jarige zoon te spreken.

Al vanaf de eerste duik voelde ik me beter. Het heldere blauw maakte me blij. Het monotone naar de overkant en weer terug deed mijn hersenen goed. Het stroperige gevoel dat in het water van me afgleed, bleef ook overdag steeds vaker weg. En al was het nog geen weekendje weg, we deden wel mooi iets vakantie-achtigs samen.

Inmiddels stappen we twee keer per week tegelijk met onze twee andere kinderen de deur uit. En nog voordat normaal gesproken het busje Ties was komen halen, kijken we elkaar met koffie op de bank tevreden aan. Alles kan weer. Niets houdt deze boomers tegen.

Dan dringt het tot me door dat de zorg nooit ophoudt

Vorig jaar hebben we ALEZ opgericht, de Academie voor Leren en Zelfstandigheid. Een academie waar zestienplussers met een verstandelijke beperking verder kunnen leren na het VSO of de praktijkschool. Omdat de academie groeit, komen er steeds nieuwe leerkrachten en begeleiders bij. Vandaag ging ik koffiedrinken met een nieuwe invalleerkracht. Ze heeft alleen ervaring in het reguliere onderwijs.

Deze juf heeft vier donderdagochtenden op een rij lesgegeven aan de ALEZ-jongeren. Het lesgeven en de lesstof waren niet nieuw voor haar, maar de ‘doelgroep’ wel.
‘Ik hou nu al van ze’, zegt ze lachend als we onze cappuccino bestellen. ‘En wat een leuke uitdaging was het om ze bij de les te houden en iets bij te brengen.’
We praten door over de jongeren, over de academie en wat er nodig is om het onderwijs naar een hoger niveau te tillen. 

Dat de zorg nooit ophoudt

Dan zegt ze als we nog een kop koffie bestellen: ‘Ik ben ook zo benieuwd naar jullie als ouders. Hoe is het voor jullie? Wil je me vertellen hoe het was toen Daniël geboren werd?’
Haar vraag torpedeert me terug in de tijd. Terug naar dat moment dat Daan geboren werd. De kinderarts die haar vermoeden uitsprak, de couveuse vanwege zijn vermeende hartafwijking en de onzekerheid over de toekomst na de diagnose. Die er overigens binnen een paar dagen was.
‘Wat het moeilijkst is, is het besef dat de zorg nooit meer ophoudt. Zeker nu vriendinnen een nieuw leven krijgen, omdat hun jongsten het huis uit gaan. Voor ons komt dat nieuwe leven samen nog lang niet, of misschien wel nooit. Daniël zal immers nooit zelfstandig worden.’ 

Op het moment dat ik het zeg, voel ik het ook. Van alle jaren dat we Daniël zijn ouders zijn, moeten de lastigste nog komen. De jaren waarin we het levend verlies meer gaan voelen, zeker als over een paar jaar ook Simeon, de jongere brus, eindexamen gaat doen en uit huis gaat.
Natuurlijk zal Daniël ooit ergens gaan wonen -we zijn in een wooninitiatief gestapt- maar daar zullen we altijd bij betrokken blijven. We houden de verantwoordelijkheid.
‘Het zorgen voor gaat zelfs door naar de tijd als we er niet meer zijn’, zeg ik dan.
‘Ja, daar had ik ook al over nagedacht’, knikt de invaljuf. ‘Je zult daar nu al op moet voorsorteren.’

We praten nog even door over de academie en haar rol in de komende maanden en nemen dan afscheid. Weer thuis staar ik naar mijn scherm. De ALEZ-emails die op een antwoord wachten, dringen niet tot me door. Ik denk aan ons leven met Daniël. Aan alle mooie momenten, maar ook aan de lastige en aan al die momenten die nog gaan komen. En dan ben ik opnieuw terug in het ziekenhuis en voel opnieuw de onzekerheid over de toekomst die we toen ook voelden. 

Wat doet het met je relatie als de dagelijkse zorg wegvalt?

‘Wat doet het met je relatie als je een gehandicapt kind krijgt?’ Zo kondigde ik onlangs nog aflevering 5 van mijn podcastserie aan. Een aflevering waarin ik mijn man Remco lollig interviewde vanuit het bad. Niet wetend dat sneller dan verwacht een andere vraag zich zou aandienen: ‘Wat doet het met je relatie als je gehandicapte kind er plotseling niet meer is?’

Hij is er gelukkig nog hoor, onze bijna twintigjarige rolstoelgebonden, meervoudig beperkte zoon Ties. Alleen woont hij sinds een paar maanden niet meer thuis. En vanaf het moment dat we het belletje kregen dat er ergens een plek voor hem was, stapten Remco en ik in een andere trein. Of zoals levend verlies expert Manu Keirse zo mooi zegt: soms loop jij in de Hoofdstraat en je partner in de Dorpstraat. En dat is prima.

Prima, maar niet handig. Al twintig jaar runnen we als een vrolijke en geoliede machine ons ingewikkelde gezin. ‘Is humor onze manier om verdriet te overwinnen?’ vraag ik me nog in de podcast af. Maar opeens viel er niets meer te lachen. Toen Remco geëmotioneerd twijfelde over de beslissing, riep ik: we moeten het doen! En toen ik lichtelijk instortte ná de verhuizing, had hij er net eindelijk vrede mee. Hoofdstraat. Dorpstraat.

Relatie

Toch leek het leven z’n gang weer te gaan. Remco, die jarenlang op halve kracht had gewerkt, stortte zich op de nieuwe klant die zich net na de verhuizing van Ties had aangediend. Ik ging de drukste werkweken van het jaar in. We hadden het te druk om het samen echt ergens over te hebben. Totdat op Tweede Kerstdag de bom barste. Of nou ja, de tafel. Waar ik ons gourmetstel per ongeluk ondersteboven op had neergezet. En aangedaan. Want dat soort dingen doe ik nu eenmaal ook al twintig jaar.

De ruzie die oplaaide ging over de verschroeide tafel. Het ging over dat ík maar wat onverschillig aanklooi in ons huishouden (een feit). En over dat híj nooit gezellig is tijdens de feestdagen (geen feit maar zeker geen onwaarheid). Maar tussen alle oppervlakkige verwijten door ging het natuurlijk over meer. Over je opnieuw tot elkaar moeten verhouden. Over een andere rol- en taakverdeling. Over voor ons nog onbekend terrein: een leven zonder gedeeld dagelijks probleem.

Op De Ruzie volgde Het Goede Gesprek en zo betraden we 2022 met een voorzichtige nieuwe balans. Plus een via marktplaats geregeld nieuw tafelblad.

Gewoon, even je hart luchten bij iemand die je niet kent

Ik dronk koffie met een nieuwe moeder. Nieuw in de zin van dat we elkaar nog niet hadden ontmoet. Ook al woont ze al een tijdje in de wijk naast de onze en heeft ze een zoon met Down van 20. Daniël z’n logopediste had het contact gelegd en dat bleek een goed idee.

Het is altijd bijzonder om iemand in je huis te laten die je helemaal niet kent, maar wel meteen vertrouwd voelt. Ik zette koffie voor haar, joeg de kat naar boven omdat ze allergisch bleek en zonder enige terughoudendheid of ongemakkelijke beleefdheidsuitwisselingen, begonnen we ons gesprek. 

Natuurlijk hadden we heel veel gemeen. En natuurlijk kenden we dezelfde mensen, ‘onze’ wereld is niet zo groot. We wisselden ervaringen uit rond onze zoektocht naar goed onderwijs, over de rol van de brussen, de betrokkenheid van de vaders en onze kijk op de toekomst. We bleken eenzelfde idee te hebben wat we voor onze zonen willen, later als ze groot zijn. Ze was net zo kritisch als ik en haar behoefte om zelf de regie te houden, herkende ik meteen. 

Dus toen ze zei: ‘Ik wil eigenlijk zelf een wooninitiatief beginnen’, kon ik antwoorden: ‘Dat is er, wij zijn afgelopen zomer ingestapt. Ik zal je de contactgegevens doorsturen.’
Toen ze zei: ‘Ik weet wel een mooi gebouw waar we een goede dagbesteding zouden kunnen opzetten’, keek ik meteen op Googlemaps waar dat dan stond. Een paar minuten later hadden we het gebouw al met onze dromen ingericht. 

Hart luchten

We deelden foto’s en somden bijna staccato op waar onze zonen goed en minder goed in zijn. Dat leek emotieloos, maar dat was het natuurlijk niet; we deelden ook onze tranen. Ze trok na de koffie al pratend haar jas aan en toen ze buiten afscheid nam en ik in de deuropening stond, sneden we ook nog even het onderwerp Zorgkantoor en SVB aan. 

Het moet voor een buitenstaander een raar gesprek zijn geweest. Twee mensen die elkaar niet kennen, praten gezellig in een niet te begrijpen jargon, met inside kritiek op de bestaande voorzieningen en af en toe een harde grap die je alleen snapt als je zelf moeder-van bent.
Toen ze op haar fiets stapte en nog even zwaaide, realiseerde ik me weer hoe belangrijk het is om elkaar te kennen en af en toe ons hart te luchten bij elkaar. Omdat niemand anders weet wat wij weten.