5 redenen om een moeder van een zorgintensief kind te daten

Sinds een jaar heb ik er een hobby bij: ukelele spelen. Ik ben de enige in huis die deze nieuwe vorm van ontspanning kan waarderen. Zelfs mijn spastische zoon, die weinig woorden herkenbaar weet uit te spreken, roept ‘Houwopp!’ als ik iets te dicht in zijn nabijheid de overgang van G naar C akkoord uitprobeer.

Mijn muzieksmaak en het feit dat ik er ook bij zing, helpen niet mee. Op dit moment oefen ik The Sound of Silence van Simon & Garfunkel en staat Easy Neil Diamond for ukelele op mijn bol.com verlanglijst.
‘Ik denk niet dat wij elkaar snel via Tinder gevonden hadden,’ mompelde mijn man gisteren vanaf de bank. Verrek, dacht ik, we hadden elkaar in deze tijd, waarin je op muziekvoorkeuren en hobby’s een match maakt, inderdaad niet snel ontmoet. En wat, dacht ik daarna – als ik al een gehandicapt kind had gehád? Was hij dan ook voor mij gevallen?

Hoe doen moeders-van het eigenlijk op dating gebied? Wanneer fiets je dat onderdeel van je leven in de conversatie? Of je gehandicapte kind in combinatie met je ukelele? Mag je nog wel slechte eigenschappen hebben als je ook al een levenslange handenbinder in de relatie inbrengt?

Omdat een andere hobby van mij ‘alles opzoeken dat ook maar één seconde in mijn hoofd oppopt’ is, belandde ik via google al snel bij why you should date a special needs mom. De schrijfster ervan wist juist de voordelen van moeders-van te noemen. Sterker nog, ze zijn de ideale date. Want:

1. Moeders-van kunnen onvoorwaardelijk van je houden
   Wat je imperfectie ook is, ze schrikken nergens van. Nou ja, bijna nergens van.
2. Moeders-van zijn superhelden
   Van een vuist maken in het ziekenhuis tot een petitie indienen in Den Haag: ze zijn nergens bang voor.
3. Ze kunnen je er makkelijk bij hebben
   Ook als je veel aandacht vraagt. Zijn ze gewend.
4. Ze hebben hun zaakjes op orde
   Dat klinkt in het Engels beter: ze hebben hun shit together. Of in ieder geval hun administratie.
5. Ze zijn flexibel
   Niets is zeker in hun leven, laat staan perfect. Dus dat verwachten ze ook van de liefde niet.

Ik vind het wel een mooi gegeven. En stiekem denk ik dat ik met ruim zestien jaar ‘speciaal’ moederschap in m’n zak een interessantere date ben dan zonder. Voor de zekerheid zou ik wel de ukelele nog even uit de conversatie laten.

Het tekort aan woonzorgparken maakt ons nog kwetsbaarder

Al een aantal maanden lees ik over Beer en andere Beren in de krant. Zo zou er een crisis in de zorg zijn voor deze complexe Beren, waardoor de grote instellingen alarm slaan. Gebrek aan geld is gebrek aan plek. Gebrek aan personeel die de klappen niet meer op kan vangen. Vooral ook niet meer wil tegen een mager loon. Maar wat Beer en de andere Beren met een VG7 indicatie vanwege “ernstig probleemgedrag” dan wel nodig hebben? Dat weet eigenlijk niemand.

Zo staat er in het FD een artikel over het scheidend bestuurslid, Jan Fidder, van s’ Heerenloo. Die man begrijpt de situatie van Beer enorm goed. Hij ziet in dat de zorg zwaar en complex is. En dat ouders, ik dus, op een gegeven moment de zorg thuis niet meer vol kunnen houden.

Woonzorgparken

Fidder pleit voor het behouden en uitbreiden van Woonzorgparken van de grote instellingen.
Door de zorg vroeger inclusiever in de maatschappij te betrekken (woonhuizen in de wijk) ontstond er een leegloop in die parken. Alleen mensen als Beer gedijen niet zo goed tussen hypotheek of huur betalenden bewoners van die wijk. Dus wordt er naarstig gezocht naar plek terug naar die rustige Woonzorgparken bij instellingen. En die kunnen die vraag dus niet aan. Sommigen dreigen zelfs te stoppen met het aannemen van Beren.
Jammer dat die Jan Fidder stopt met zijn bestuursfunctie.

Op één hoop

Zo wordt er over en weer gepraat over onze kinderen. Alsof ze op één hoop gegooid worden met wilde beesten die gevaarlijk zijn. En als ze het milder benoemen is onze groep kinderen gewoon kwetsbaar. Dat wil zeggen, breekbaar waar niemand hun handen aan vuil wil maken. Want als je iets breekt moet je het ook maken. Dus kan je het beter maar niet breken.

Ik hoor Beer zijn zinnetjes opzeggen vanuit zijn kamer. Een steeds herhalende reeks zinnen om zo zijn hoofd rustig te krijgen. Straks komt de taxi voor de dagbesteding op het Woonzorgpark waar het logeren straks stopt en er nog lang geen plek voor wonen vrij gaat komen.

Breekbare zorg

Zelf zorg ik, alleen, al bijna 22 jaar voor Beer met nog een puberdochter erbij. Door mijn zorg zit Beer goed thuis maar ja, het is zeker kwetsbaar. Alleen weet ik dat, als het breekt, ik het weer zelf moet gaan maken. Het liefst wel samen met de hulp van een instelling of een overheid die geld blijft stoppen in deze lieve Beren. Dat doe ik met liefde. Want wij ouders-van kunnen alleen maar kijken vanuit liefde.

Maar er komt een tijd dat de 24/7 zorg ook teveel gaat worden voor ons. Dan is het fijn om te weten dat we geholpen worden door instellingen die ook geholpen worden met meer geld om die kwetsbare en complexe zorg te blijven regelen. En als ons kind nergens anders kan wonen dan thuis, geef ons dan het vertrouwen dat wij hulp kunnen krijgen. Hulp voor een persoonlijk passend plan. Of je nou, zoals ik, in een sociale huurwoning woont of op een woonboerderij.

Vraag het ook gewoon eens aan ons, ouders van de complex kwetsbare kinderen?

Nabijheid heeft twee kanten en beiden zijn even voelbaar

We staan onder de lauwwarme straal en ik zie dat de mensen voor ons ‘volwassen-uurtje’ richting de kleedkamers lopen. Beer en ik zijn er vroeg bij. Na aan aantal maanden van zwemmen op maandagavond hebben we samen een routine onder de knie en kan ik steeds iets meer ontspannen.

Soms lijkt het zelfs of Beer een gewone volwassene is die geen zwaar autisme met forse verstandelijke beperking heeft. Maar zijn zachte geluiden en het herhalen van zinnetjes verraadt hem. Ook zijn lichaamshouding met een ingehouden kinderlijk gehuppel zo voor mij uit over de gladde vloer van het grote zwembad. Zachtjes zeg ik hem dat hij rustig moet lopen. Tegelijk scan ik de ruimte. Is het recreatiebad dit keer ook gewoon open? Is er al een badmeester aanwezig? Het is al eens eerder geweest dat we even moesten wachten voor een dichte deur.

Verwarring en vage begrippen

Beer wil naar binnen lopen maar een badmeester houdt hem tegen. ‘Nog even wachten graag!’, zegt hij streng. Niet wetend dat ‘even wachten’ een enorm vaag begrip is voor iemand als Beer.

Beers’ gezicht gaat vanuit het niets op een stand van ontploffen. Zijn ogen worden groot. Zijn handen gaan beiden naar zijn oren en ik zie drie grote rimpels op zijn rode voorhoofd opkomen. ‘We gaan naar Elst waar een cijferwinkel is’, zegt hij op een hoge toon die ik altijd gebruik als ik zijn schema voor zeg.

Ik weet dat hij deze zin gebruikt als zijn spanning hoog opgaat lopen. Gelijk ga ik in een rustige zalvende toon praten. Ik zeg dat het een paar minuten gaat duren voor we naar binnen mogen. Ik kijk gauw door de glazen deur heen en zie dat de gymklas niet in hun eigen bad staan maar in ‘ons’ bad. Dat maakt het voor Beer verwarrender.

Duizenden armen

Beer hoor ik aan één stuk door zinnen hardop herhalen. ‘Het is even anders, zegt Dikkiedik.’
‘Ja Beer, het is even anders en dat is niet fijn. Maar we kunnen zo gewoon gaan zwemmen als de mensen klaar zijn.’ Ik probeer op die manier zijn gevoel te erkennen en hem steun te bieden.

Ondertussen sta ik dicht naast hem en voel dat ik kan ingrijpen als zijn handen niet meer tegen zijn eigen oren staan. Het moment van krijsen probeer ik voor te zijn. Dat is altijd het moment dat zijn spanning zo toeneemt dat hij na het krijsen ook zichzelf of iemand anders pijn kan doen. Alsof ik met duizend armen om hem heen sta die hem niet raken. Alles vergeten van buitenstaanders, tot mijn koude natte lichaam in een felverlicht zwembad. Alles draait er om, om Beer rustig houden.

Zo staan we misschien een paar minuten. Dan gaat de deur weer open. De gym-mevrouwen lopen naar buiten zonder dat ze iets gemerkt hebben van wat er zich achter de deur heeft afgespeeld. Ik zeg dat Beer rustig naar binnen kan lopen.

De badmeester kijkt Beer aan en groet hem met een grote glimlach. Hij steekt zijn hand op naar hem. Ik schrik een beetje omdat ik niet weet hoe Beer hierop zal reageren. Maar gelukkig zie ik zowaar een lach rond Beers’ mond komen en geeft hij een ‘high five’ terug. Daarna plonst hij in het zwembad en begint aan zijn wekelijkse dolfijnenduiken terwijl hij zijn plastic cijfer 3 goed vasthoudt. Ik begin aan mijn zwembaantjes omdat ik weet dat het dan nog even rustig is. Ondertussen houd ik Beer in de gaten die ik steeds meer zie ontspannen.

Nabijheid als noodzaak

Na mijn baantjes zwem ik richting Beer. Ik knik naar wat mensen die mij rustig terug knikken van een onderling verbond ‘we weten dat Beer geen gewone volwassenzwemmer is’.
Beer ziet mij en ik hoor hem weer praten over de cijferwinkel in Elst. Achter hem aan in de stroom zeg ik dat het even anders was. Maar dat we nu lekker aan het zwemmen zijn.
‘Ja’, zegt hij terug.
Dan zeg ik dat het boos zijn nu klaar is.
‘Ja’, zegt hij weer.
En het laatste restje spanning zie ik van hem afglijden met de stroom en bubbels van het water.

Ik bedenk me dat het kwetsbaar is allemaal. Dat mijn nabijheid zo belangrijk blijkt wat enerzijds prachtig is maar anderzijds zo verdrietig blijft.

Ik ben geen slachtoffer. Ik zorg en ik heb lief

Pech komt nooit alleen. Als het licht in de plee kapotgaat, gaat de volgende dag de kraan in de badkamer stuk. Dat zijn kleine frustraties en daar kan je makkelijk iets aan doen. Als je afhankelijk bent van hulpmiddelen om je zorgintensieve kind te kunnen verzorgen knaagt het wel meer. Ouders die maanden moeten wachten op een tillift, een nieuwe rolstoel die maar niet komt. En als de dagbesteding, school of woongroep melding maakt van agressief gedrag, iets wat je kind uit onmacht doet. Niet expres. Dan kost het behoorlijk wat energie om dit ernaast te hebben.

Dan het onbegrepen voelen door de buitenwereld als je niet naar een verjaardag kan. Je zou wel kunnen gaan – technisch gezien – maar dan ben je de hele tijd bezig ongepast gedrag glad te strijken. Je kind uit het grote bed van je vrienden halen bijvoorbeeld, waar hij zich als een worst hun zachte dons heeft ingerold. Of jezelf presenteren als een nog best aantrekkelijke en vlotte vrouw die niet gebukt gaat onder de zware zorg. Die ook nog een sociaal leven eropna kan houden. Vermoeiend.

Slachtoffer of domme pech?

Op het moment van schrijven weet ik dat het logeren en de zaterdagen van Beer stoppen per 1 september. Telkens als ik hem bij de zaterdagopvang afzet voel ik een zwaarte. Ik besef me dat ik voor de tijd voor mezelf en zijn zusje dankbaar mag zijn. Tegelijk is mijn vaste contract van gas en licht afgelopen en weet ik niet wat mij dat uiteindelijk gaat kosten.

Bij Kees de kat van bijna 13 moest een schildklier verwijderd worden, wat duur was. Gaat die andere ook straks eraan? Gijs, de hond had in 2021 een gescheurde linker kruisband. Nu is dat aan de rechterkant gebeurd. Daar moet weer een operatie voor komen die dik 2000 euro kost. En de verzekering had ik een paar geleden, heel dom, opgezegd. Ik dacht, ik zet wel geld opzij per maand want die verzekering is zo duur en levert zo weinig op.

Pijn. Dat doen dit soort dingen. Angst voel ik ook. Ga ik het als alleenstaande wel redden om overeind te blijven staan met dit soort klappen die elkaar telkens opvolgen. Terwijl de zorg voor Beer en zijn zus ook intensief zijn. Begeleiden van Beer en begrenzen van zijn normaal ontwikkelende zus.

Nog meer diensten aannemen voor mijn bijbaan? Maar ga ik dat trekken met de zware zorg erbij?

Lichter maken

Het is veel. Maar ik kan het niet lichter maken omdat ik weet dat anderen hier niets mee kunnen. Die hebben het ook zwaar met de dure boodschappen en eigen tegenslagen. Maar de meesten hebben ernaast niet ook de zorg voor een Beer. Dus kies ik er steeds meer voor om het alleen te dragen.

Ik heb geleerd dat ik me uiteindelijk sterker voel om niet een slachtoffer te zijn van mijn situatie. Dat ik fouten heb gemaakt door bijvoorbeeld de huisdier-verzekering op te zeggen. Dat er nou eenmaal poten kapotgaan bij oudere honden. Dat de instelling stopt met logeren en zaterdagen is gewoonweg ruk. Net als de wachtlijsten, die zo eindeloos lang zijn, maar ik eigenlijk Beer nog niet wil loslaten omdat ik voorzie dat het niet makkelijker gaat worden.

Feestjes daar ga ik niet echt meer heen. Alle vriendinnen hebben hun eigen getrouwde leven met stelletjes die bij elkaar komen eten. Het scheelt dat ik zo nu en dan vrienden overdag kan zien. Als Beer naar de dagbesteding is. Laat die in elk geval niet stoppen!

Zo ga ik altijd maar door. Er zijn ergere dingen. Mensen hebben het veel zwaarder dan ik. Ik ben op wat gekwakkel na nog gezond. Ik heb een buffer en een dak boven mijn hoofd en eten in de koelkast.

Ik ben geen slachtoffer. Ik zorg en ik heb lief.

Mantelzorger; de meest uitdagende en complexe baan

Zojuist een “functie” toegevoegd aan mijn cv. Want waarom zou ik de belangrijkste en meest eervolle functie in mijn carrière niet benoemen of toevoegen aan mijn cv? Al 16 jaar ben ik mantelzorger voor mijn chronisch zieke zoon. Ik durf mezelf met trots ervaringsdeskundige te noemen. Ondanks dat ik het met liefde doe, is deze “functie” veruit de meest uitdagende en complexe die ik ooit heb gehad.

Een grotere assessment training bestaat niet

In geen enkele andere functie heb ik meer geleerd over mezelf en hebben de woorden flexibiliteit en stressbestendigheid een hele nieuwe lading gekregen. Er is geen baan ter wereld waar meer soft skills en hard skills tegelijkertijd van je worden gevraagd, als die in het zorgen voor een zorgintensief kind. Uiteraard heb ik het over langdurige zorg en complexe aandoeningen met zoals in mijn zoon’s geval; een indicatie boven de 70 uur per week.

Doorzettingsvermogen en veerkracht

Naast zorgzaamheid en een groot empathisch vermogen moet je beschikken over eigenschappen waarvan je niet eens wist dat je ze had. Het zijn geen pre’s, maar een absolute must en je moet ze allemaal beheersen. Om de kwaliteit en continuïteit van de zorg voor je kind te waarborgen sta je als mantelzorger 24/7 “aan”. Ook al draai je de zoveelste nachtdienst, ga je kapot van verdriet en word je systematisch tegengewerkt door zorginstanties. Je ervaart op een heel nieuw en vooral eenzaam niveau, alle nadelige gevolgen van privatisering van de zorg. Als je de juiste wegen niet kent, verzuip je na drie telefoontjes in bureaucratie. Wat direct ten koste gaat van de gezondheid van je kind of je eigen mentale welzijn. Je doorzettingsvermogen en veerkracht heeft geen grenzen meer. Deze moeten onuitputtelijk zijn.

Uitdagende en complexe baan

Je hebt dagelijks te maken met artsen, verpleegkundige, zorginstanties, gemeentes, ziekenhuizen, medisch leveranciers, farmaceuten, thuiszorg etc. Naast de fysieke en mentale zorg heb je een compleet bedrijf te runnen. Van de dagelijkse (en nachtelijke) medische handelingen tot aan de zorgplanning, financiële administratie van zorgverleners en papieren rompslomp aan toe.

Machtiging voor elk dopje spuitje of slangetje dat er in huis is. Uitvoeringsverzoeken voor de vele medische handelingen die er thuis plaats moeten vinden. Indicaties en akkoordverklaringen van zorgverzekeraars en gemeentes. Up-to date houden van aftekenlijsten voor de thuiszorg, het bijhouden van voorraden van inmiddels acht leveranciers, het schoonmaken en steriliseren van spuiten en slangetjes omdat je er niet genoeg vergoed krijgt.

Do you get the picture?

Het zorgen voor een zorgintensief kind bestaat uit zoveel meer dan je denkt. Hoe kan de zorg van je kind zo formeel klinken? Omdat ik het in de afgelopen jaren ben gaan zien als werk. Niet mijn kind, maar wel het managen van zijn gezondheid. Want het is hard werken en het meest ondergewaardeerde beroep.

mantelzorger je bent niet alleen.

Moet ik nu zelf met de rollator Beer ‘uitlaten in de speeltuin’?

Beer wordt eind april 22 jaar. Hij logeert al 10 jaar één weekend per maand in een woongroep. Het tweede weekend kunnen ze wegens gebrek aan geld niet realiseren. Van dat logeerweekend heb ik 3 zaterdagen mogen maken.

‘Het product logeren gaat stoppen’, vertelde de nieuwe manager van de woongroep die de logeerkamer op de eerste verdieping heeft. ‘De zaterdagen dus ook. Je kan maar beter een nieuwer woonprofiel laten maken. Of je wil je wat nummers van andere instellingen voor logeren?’

Ik schrok. Ik weet dat Beer succesvol thuis kan wonen vanwege dat ene logeerweekend in de maand plus de drie zaterdagen. Daarom heeft zijn zusje een fijne jeugd en kan ik zelf wat ontspannen.

Logeerweekend

Ik ging een paar dagen na het gesprek bellen met zorgadvies van het zorgkantoor. Een vriendelijke mevrouw vertelde me dat de zorgaanbieder die zaterdagen gewoon kan betalen vanuit de indicatie begeleiding groep (die hij heeft voor dagbesteding daar). Dat ze die 10 dagdelen tot 14 per week mogen uitbreiden. Dan blijft het voor Beer nog even hetzelfde zonder zijn logeerweekend. Na weer een week las ik terug van de manager dat ik blijkbaar zo geschrokken was van het nieuws dat het kwartje niet gevallen was: het logeren EN de zaterdagen stoppen.

Die vrijdagmiddag heb ik in een roes gezorgd dat Beer niet alleen bij die instelling ingeschreven zou staan maar ook bij een ander. Maandag had ik al alle documenten op de mail gezet naar hun zorgbemiddelaar. Waarom zou ik loyaal zijn aan één instelling die in één gesprek Beer haast op de stoep zette, voor mijn gevoel.

Eigen schuld?

Weet je nog die documentaire uit 2014 “Het beste voor Kees”? Beer was toen 13 jaar en ik bedacht met angst en afgrijzen dat ik zo’n oudedag nooit zou willen voor mijzelf. Beer is dan wel meer verstandelijk beperkt dan Kees maar de dwang die Kees uitoefende op zijn omgeving leek aardig op de dwang van Beer. Ook de houding van mensen die zelf geen Kees of Beer hadden gaf me een ongemakkelijk gevoel.

De oude ouders van Kees kregen een stempel van ‘eigen schuld, dikke bult’. Kees zelf was een dankbaar lachwekkende karikatuur geworden voor journalisten en mensen bij de koffiemachine op het werk.

Blijkbaar gaat tijd met een zorgintensief kind sneller door het harde zorgen. Maar ik ben nog steeds niet van plan zelf met de rollator Beer “uit te laten in de speeltuin”.

Eigen regie

Ook wil ik wel zelf de regie houden. Wanneer de beste tijd is om in een instelling te gaan wonen. Eigenlijk is dat nooit met het moeilijk verstaanbare gedrag van Beer.

Het lezen van opinie stukken in de krant over dat de complexe cliënten de dupe zijn van de crisis in de gehandicaptenzorg, wil ook niet helpen met mijn angst voor loslaten.

Of dat gruwelijke bericht van die zorgboerderij die zijn bewoners op sadistische wijze behandelden. Ik denk dat er weer meer ouders zijn die de zorg niet uit handen durven te geven.

De afspraak om het woonprofiel van Beer aan te vullen voelde heel dubbel. Ik was er niet aan toe als de zorgbemiddelaar zou gaan zeggen dat ze volgende maand al een plekje hebben. “Nee joh”! Vertelde ze met een ernstig gezicht. “Dat kan nog wel jaaaren duren”. Ik slikte en bedacht me dat Beer dan misschien wel jaren zonder opvang in het weekend zit.

Vertrouwen hebben dat het goed komt

Alles staat of valt immers met vertrouwen. Van een kind dat niet kan praten. Waar van je moet hopen dat er na je dood liefdevolle begeleiders zijn. Die hem net zo goed kunnen verzorgen zoals jij dat al die tijd al doet.

Ik snap de ouders van Kees steeds beter. Helaas kan ik geen aanleunwoning bouwen in de tuin van ons sociale huur poppenhuis. Wel kan ik zorgen dat er een zo goed mogelijke plek is waar Beer kan wonen. Waar ik nog enigszins fris aan de slag kan om te zorgen dat ik de begeleiders kan bijstaan met de lange bijsluiter van Beer. En de weekenden kan gebruiken voor leuke dingen.

Vertrouwen vinden ligt nou eenmaal geheel aan jezelf. Hoe jij in het leven staat en wat jij over hebt voor je kind. Die vertrouwt tenslotte ook op jouw goede zorg. En soms is goede zorg ook los kunnen laten of anders vasthouden.

Werken èn zorgen voor je kind, kan dat wel?

Naar aanleiding van de reacties op een blog op ‘wat niemand weet …’ kreeg ik het idee om ouders van een zorgintensief te inspireren op wat ze zelf kunnen doen om toch weer hoop te hebben op een baan. Op werk dat passend is. Dat ze ook kunnen doen naast de zorg thuis. Want werken en zorgen gaan misschien beter samen dan je zou denken.

Daarnaast is werk zoveel meer dan geld verdienen. Het biedt structuur, sociale contacten, ruimte voor persoonlijke ontwikkeling en de mogelijkheid om even los te komen van de spanningen en stress in de thuissituatie. Het bepaalt voor een deel ook je eigenwaarde. Toch ervaren veel ouders-van dat ze niet kunnen werken omdat ze 24/7 zorg verlenen. Werken èn zorgen voor je kind, kan dat wel?

Een lastige vraag

Wat als jouw kind geen beperking had? Had je dan een andere keus gemaakt? Zou je dan twee dagen per week werken of misschien een andere carrière willen nastreven? En wat maakt dat het nu onmogelijk is?

Zou de vraag ook kunnen zijn?

Durf jij te dromen over een andere invulling van je leven? En heb jij wat te kiezen als het gaat over de zorg voor je kind? Durf en kun jij de zorg uit handen geven zodat jij (zelfs met een gat in je cv) weer aan het werk kunt?

Wij denken dat als je echt graag terug in het arbeidsproces wilt, je kans hebt. Sterker nog, als ouder-van heb je heel wat competenties ontwikkelt die nieuwe kansen bieden.

Hoe?

Daar gaan we in dit webinar mee aan de slag. Het zal een kleine prikkeling zijn. Een webinar om jou te inspireren en aan te zetten tot denken. Denken in mogelijkheden hoe het wel zou kunnen. Met als resultaat dat je bewust gaat kiezen vanuit jouw unieke potentieel of je gáát voor die baan, of niet.

7 directeur privileges die elke ouder-van verdient

Niemand solliciteert voor z’n lol naar het ouderschap van een gehandicapt of chronisch ziek kind. De eisen zijn simpelweg te hoog. Naast stressbestendig, flexibel en gepassioneerd moet je ook niet vies zijn van XXL-luiers, sondegaatjes, woedeuitbarstingen of epileptische aanvallen. Plus hoogopgeleid met een boekhoudknobbel, om aan de duizenden bureaucratische regeltjes te kunnen voldoen. En o ja, je krijgt er niet voor betaald.

Dat laatste vooral, is nogal oneerlijk. Want de gemiddelde directeur doet half zoveel als wat van ouders met een zorgintensief kind gevraagd wordt, terwijl hij of zij er twee keer zoveel voor terugkrijgt. Maar wat als wij ouders-van alle bijkomende directeur privileges wél kregen? Dan zouden dit de extraatjes zijn waar ik het meest van zou smullen:

1. Een assistent

Een onzichtbare rechterhand, die voor je denkt als dat jou even niet lukt (bijvoorbeeld vanwege slaapgebrek). En die regelt waar jij geen tijd of energie voor hebt (bijvoorbeeld álle telefoontjes met de gemeente en zorgverzekeraar). Hij verwacht geen bedankje of mantelzorgpluim, maar vraagt ‘had je verder nog iets?’ als hij klaar is met het uitvoeren van alle taakjes waar jij geen zin in hebt. Nou… een kopje koffie/thee zou fijn zijn?

2. Een boekhouder

Zo’n fijne enthousiaste pennenlikker die alle WLZ/CIZ-regeltjes kent en jou daar verder lekker niet mee lastigvalt. Die ruim op tijd de PGB-verantwoording de deur uit heeft terwijl hij ondertussen de nieuwe invalideparkeerkaart aanvraagt. Die voor je uitrekent hoeveel je deze maand moet werken en hoe vaak je in de zon kunt zitten tot het busje met je kind thuiskomt. Daar heeft hij helaas géén toverformule voor.

3. Je eigen kamer. Met een deur.

En dat iedereen die binnen wil komen, eerst klopt. Zo’n kamer waarin je met je voeten op tafel kunt liggen, urenlang Doodle Jump op je telefoon kunt spelen en Netflix mag bingen van jezelf. Komt er wél iemand binnen (de PGB-hulp die het nieuwe pak luiers niet kan vinden, ik noem maar wat) dan zet je snel je scherm op een ingewikkeld Excellsheet en kijk je zo streng en verstoord mogelijk op.

4. Dat iedereen gewoon doet wat jij zegt

Waarschijnlijk zelfs nog voordat je het gezegd hebt. Alles om jóu te pleasen. De hulpmiddelenleverancier komt binnen een week met een eerste proefpassing. Is het goed zo, of moet hij z’n werknemers nog extra aan het werk zetten? Je andere kinderen ruimen uit zichzelf de vaatwasser uit. Je partner regelt een weekendje weg (plus oppas). En als ze het niet doen, zorgen ze ervoor dat ze het goedmaken. Terecht.

5. Een chauffeur

En dan bedoel ik niet de chauffeur die aanbelt dat je kind weer eens heeft overgegeven in de bus, maar de chauffeur die de deur van een dikke bak (jóuw dikke bak) voor je openhoudt, waarin het ruikt naar nieuw leer en champagne en rust. Iemand die jou overal naartoe rijdt – ook Parijs als je toevallig zin hebt in een verse croissant. En die in het weekend de kinderen naar Walibi vervoert.

6. Altijd goed haar

Het gerucht gaat dat Anna Wintour, de hoofdredactrice van de Amerikaanse Vogue, elke ochtend een kapster/visagiste aan huis heeft. En als je er op gaat letten: hooggeplaatste figuren lopen niet snel rond met een afzakkende knot of net-uit-bed kapsel. Nou is je haar natuurlijk niet je eerste prioriteit met een zorgintensief kind. Maar voor veel mensen (oké, vrouwen) zou standaard een kek kapsel een hele zorg minder zijn.

7. Een vet salaris

Wat zou het lekker zijn om die aangepaste driewieler te kunnen betalen zonder met je ogen te knipperen en zonder te hoeven soebatten bij de gemeente om ervoor in aanmerking te komen. Of om de beste oppas in te kunnen huren én drie weken mee te kunnen nemen op vakantie. Natuurlijk, geld maakt niet gelukkig. Nog geen miljoen kan jouw stress, zorgen of slaapgebrek wegnemen. Maar makkelijker zou het er allemaal wél op worden.

Welke directeur privileges zouden niet mogen ontbreken op jouw lijstje?

Waarom je maar beter als formele zorgverlener te boek kunt staan

Met een diploma van de kunstacademie, schilder- en illustratieopdrachten en een bijbaan op zak verdiende ik mijn geld. Tot ik moeder werd van Beer. Die naast zware astma ook zwaar autisme heeft met een ernstige ontwikkelingsstoornis. Zie maar eens een baas tevreden te houden als je continu in het ziekenhuis zit of gesprekken moet voeren in de mallemolen van zorgland.

Toen Beer 3 jaar werd kwam ik er alleen voor te staan. Ik moest een bijstandsuitkering aanvragen. Ook vroeg ik een PGB aan bij de gemeente om zo 3 trainers te kunnen betalen die, samen met mij en een expertisecentrum, Beer 10 uur per week therapie gaven. Daarnaast leerde ik logopedisten, fysiotherapeuten en zweminstructeurs te begeleiden om met de methode te werken die mij werd aangeleerd.

Uit de bijstand

Na een jaar bijstand begon ik in te zien dat ik meer werk deed dan die trainers en zorgde ik voor een klein stuk PGB thuis zodat ik Beer kon blijven begeleiden. Naast het geld wat ik verdiende met mijn bedrijfje in illustraties en schilderkunst (Beerlala). Zo kon ik uit die benauwende bijstand.

Met het ouder worden van Beer werd de gebruikelijke zorg steeds meer boven gebruikelijke zorg. Welke jongen van 21 jaar heeft nog een moeder nodig die hem helpt met douchen, aankleden, billen vegen, begeleiden in het verkeer en zorgen dat zijn hele leven gestructureerd is? Het stukje PGB werd gaandeweg groter omdat de zorg zwaarder werd.

Met een team of alleen?

Ik kan schilderen, werk verkopen en een vrouw in een instelling begeleiden alleen als Beer een plek heeft waar iemand anders voor hem zorgt. Ik heb er niet voor gekozen om van het PGB verschillende begeleiders in te huren. Alleen al de gedachte dat ik continu mensen over de vloer heb. En dat ik iemand van 24 jaar, die het maximale tarief vraagt van € 68,30 per uur, moet afwijzen omdat ik niet genoeg budget heb gekregen. Ik denk dat Beer dan al op jonge leeftijd uit huis zou zijn. Dus mooi toch als ik zelf de regie houd? Dat betekent wel dat ik van staal gemaakt moet zijn om er 100 procent voor te kunnen gaan. Ik doe werk wat normaal een heel team doet. Alleen.

Wel belast, geen loon

Werk waar je een vergoeding voor krijgt zonder pensioen en zonder een uitkering van het UWV als je arbeidsongeschikt wordt. Het wordt wel als inkomen belast maar niet als loon uitgekeerd. Kijk op de site van de Rijksoverheid waar je mee te maken krijgt ‘als je overweegt PGB zorg te willen verlenen aan een partner, familielid of kennis’ en je besluit haast je kind dan maar vroegtijdig in een instelling te plaatsen. Je wordt er niet vrolijk van, terwijl zoveel ouders zoals ik weinig keuze hebben.

Het stigma

Daarnaast bestaat er nog altijd het stigma. Mensen die jou niet kennen, maar ook vrienden en familie die denken dat je niet werkt en lekker makkelijk het PGB gebruikt voor jezelf. In feite maak je volgens hen misbruik van geld wat naar echte zorgverleners moet gaan. Niet gek eigenlijk als je overal wordt gezien als informele zorgverlener die totaal geen rechten heeft maar des te meer plichten. Dat jij ervoor zorgt dat je kind thuis kan blijven wonen en je jouw leven totaal hebt ingericht om je kind heen, dat wordt niet gezien.

Informele of formele zorgverlener?

Beer wordt dit jaar 22 jaar. Het moment dat een instelling kan bellen dat er een woonplek vrijkomt wordt steeds groter. Het kan een paar maanden duren tot er plek is maar het kan ook nog 2 jaar duren. Eenmaal een plek betekent dat het hele PGB naar de instelling gaat. Prima maar dan moet ik zorgen dat ik de huur kan blijven betalen.

Wat zou het mooi zijn als ouders, wiens kind 18 jaar wordt, kunnen kiezen; uit huis of met behoud van het PGB maar dan niet meer als informele zorgverlener. De titel formele zorgverlener heb je echt wel verdient met het bereiken van 18 jaar zorg bieden en daarnaast wettelijk vertegenwoordiger blijven.

Zo zou het moeten zijn

Stel je kind gaat uit huis en je ontvangt als ouders een uitkering van het UWV – waar ze vet recht op hebben. Dan hebben ouders dus te tijd. De tijd om te zoeken naar werk dat haalbaar is en belonend voor al die informele kennis op het gebied van de best mogelijke zorg. Op die manier kunnen kinderen langer thuis blijven wonen als dat gewenst is. Kost het de overheid ook beduidend minder geld.

Meedoen makkelijker maken, hoe dan?

Hoe kan het dat meedoen voor kinderen met een beperking zo moeilijk is?

En hoe kunnen we dat makkelijker maken? In Makkelijker Meedoen de Podcast gooit Maud de boel open!

Maud Wilms heeft een zoon met een verstandelijke beperking. Wat haar opviel (en misschien ook wel stoorde) was dat het zo lastig was voor haar zoon Arje – en dus ook vaak voor haar – om mee te doen. Mee te doen met het spelen, in een gesprek, doordat er drempels zijn en zo meer. En dus stelde ze zichzelf de vraag: ‘Meedoen makkelijker maken, hoe dan?’

Inclusieve samenleving

Omdat het zo lastig is en het ook een groot gemis is binnen onze maatschappij zocht Maud naar een  manier om het meedoen  makkelijker te maken. De podcast was geboren. Nu nog de uitvoering. En ook dat is gelukt. Met deze podcast hoopt Maud haar steentje voor een inclusievere samenleving mogelijk te maken. Maar nog belangrijker, ze deelt haar zorgen, tips en oplossing hoe we het meedoen makkelijker maken voor kinderen met een beperking.