24/7 zorgen voor je kind is vanzelfsprekend, toch?
Als ouder van een zorgintensief kind sta je altijd aan. En ja 24/7 zorgen voor je kind is vanzelfsprekend, toch?
Je zorgt 24/7 voor je kind
Met liefde. Tuurlijk, dat doe je. Maar het perspectief dat ook jouw kind ooit een veilige, warme plek zal hebben waar het kan wonen is er niet. En dus ga je aan de slag om zelf dat initiatief te ontwikkelen. En ze zijn er, die prachtige wooninitiatieven, maar het zou niet nodig moeten zijn in een land als Nederland.
Je zorgt 24/7 voor je kind
Er is geen logeerplek voor je kind zodat jij weer even op adem kan komen zodat je de zorg vol kunt houden. Want wat als jij omvalt? Wie zorgt dan voor je kind? De ondersteuning thuis is immers niet in te vullen. En is ook zeker niet 24/7 aanwezig.
Je zorgt 24/7 voor je kind
En dus is er weinig tot geen ruimte om voor jezelf te zorgen. Om ervoor te zorgen dat je de energie opbouwt die nodig is om ook ’s nachts meerdere malen je bed uit te moeten, omdat je je kind moet keren omdat deze het zelf niet kan.
Je zorgt 24/7 voor je kind
En ja, het is je kind dus het is normaal. Als ouders doe je nu eenmaal alles voor je kind. Maar is dat normaal? Dat jij alles doet en dat de overheid het steeds normaler vindt om een nog groter beroep te doen op mantelzorgers? Op jou dus.
Je zorgt 24/7 voor je kind
Stel dat je dat niet zou doen, wie zorgt er dan voor jouw kind? Dus overheid zorg dat deze ouders, ouders van een zorgintensief kind gesteund worden. Dat zij handvatten krijgen waarmee ze vooruit kunnen. Dat ze waardering krijgen voor de liefde en vanzelfsprekendheid waarmee ze 24/7 zorgen voor hun kind.
Je zorgt 24/7 voor je kind
Er zijn budgetten beschikbaar dat je deel mag inzetten voor jezelf. Je betaalt daar belasting over, dat dan weer wel. Maar je ontvangt geen uitkering, hebt geen pensioen opgebouwd etc. Je staat dus met lege handen als je kind overlijdt.
Je zorgt 24/7 voor je kind
Veel ouders van een zorgintensief kind hopen dat hun kind eerder komt te overlijden dan zij zelf. Niet omdat zij de zorg niet aankunnen. Maar omdat ze zien dat de zorg die zij leveren niet over te dragen is. Dat doet pijn.
Je zorgt 24/7 voor je kind, maar wie zorgt er voor jou?
De wachtlijst is lang en soms grijpt het Julie naar de keel
Er kwam een e-mail binnen. Eentje van een ‘ik wil graag uw mening over een geleverd produkt gedoe’ en één van de twee wachtlijst-instellingen.
Ik kreeg een kleine hartverzakking en bedacht in een seconde dat als er een plekje zou zijn voor Beer ze dit telefonisch duidelijk zouden maken en niet per mail.
Thuiswonen
Het begon met ‘Beste Julie’. Dat Beer op twee woningen ingeschreven staat. Maar dat er voorlopig geen zicht is op een open plek.
Bam! Ondanks dat ik een bevrijdend gevoel ervaarde van dat Beer gelukkig nog gezellig thuis kon wonen, voelde ik ook een realiteit knauw van je welste.
Natuurlijk is de gedachte onjuist dat ik er zelf voor zorg dat Beer niet uit huis kan zoals ik soms ben gaan denken. Er is gewoon geen plek beschikbaar.
Ik sta er alleen voor
De rest van de dag dat Beer op zijn dagbesteding zat leefde ik met een zwaar gedoe in mijn hoofd. Want op de vraag ‘hoe gaat het met Beer’ reageerde ik naast ‘goed hoor maar nog beter als hij tot er plek vrij komt mag spelen in een woongroep op zaterdagen?’
Helaas (natuurlijk) is dat er niet en ook niet logeren, was het antwoord terug. Het was weer een bevestiging dat ik er maar weer knap alleen voor sta.
Maar dan komt er weer een gewone nieuwe dag. Dat het nare beklemmende gevoel naar de achtergrond kruipt.
Hoe gaat het met je?
Kom ik net een hondenbaas tegen in het bos die zelf een natuurgeneeskunde praktijk heeft. Op mijn vraag ‘hoe gaat het met je?’ Antwoordde ze in een relaas over uiteenlopende bijzondere feitjes. Ze had haar eigen hartaanval genezen. Dat haar hond een vlek op zijn neus heeft wat ook hart problemen betekent. En dat autisme genezen kan worden als je de energie verandert van je ouders. Of zoiets want ik merkte dat ik zowat stoom uit mijn oren zag komen en niet helder meer dacht.
Een zware irritatie van alles wat te maken heeft van zorg, moe zijn, frustratie en die e-mail van gister.
Ik sprak uit dat ik geïrriteerd raakte en zei dat je autisme niet kan genezen. Ik wenste haar een fijne dag en liep met de honden naar huis.
Over dit soort dingen heb ik de macht om me uit te spreken. Over de toekomst van Beer voel ik me machteloos, vatte ik samen in mijn hoofd.
En dan is je zorgintensieve kind ineens bijna 18 jaar
Normaal zou dit een fase zijn waarin je steeds dichter bij zelfstandigheid komt. Volwassenheid. Op eigen benen de wereld gaan veroveren en je klaar maken voor de toekomst.
Ik denk dat elke ouder dit een bijzondere leeftijd vindt. Zo ook ik. Maar toch anders.
Het geeft me even het gevoel dat ook ik echt ouder word. Al bijna 18 jaar mama!
Maar het beknijpt me ook. Het op eigen benen staan heeft hier een hele andere betekenis.
Altijd zal ik voor je klaarstaan en voor je zorgen, net als elke ouder zou moeten doen voor hun kind.
Maar wij blijven voor altijd aan elkaar verbonden tot in de diepe vezels. Alsof de navelstreng nooit is doorgeknipt.
Ik kan je lezen als geen ander en jij weet precies hoe ik denk en doe.
Al bijna 18 jaar zorg ik voor je met heel mijn hart en maak ik elke keuzes in jouw belang.
Dit houdt niet op nu je 18 wordt.
We werken samen aan een mooie toekomst, waarin we werken naar een voor jou passende werk- en leefomgeving.
Met alles wat in mijn macht ligt, zorg ik voor jou 🥰
Voor altijd mijn kleine grote vriend, mama’s jochie ❤️
Op naar een mooi feest!
Blijf dromen, ook in het nieuwe jaar
Tijdens de laatste dagen van het jaar, kropen we hier thuis onder de kerstboom. Geen school, geen zwemmen, geen werk. Even tijd voor elkaar en tijd voor bezinning. Wat heeft het jaar ons gebracht? En wat staat ons te wachten in dit nieuwe jaar?
Begin september belandde ik bij de fysiotherapeut. Met een pijnlijke pols, terwijl ik niet gevallen was. Hij kneep in mijn onderarm, duwde tussen mijn schouders en toen ik ‘au’ riep, wist hij het meteen: ‘Je nek en schouders zijn volkomen verkrampt, heb je veel stress gehad?’
‘Jeetje,’ reageerde ik, ‘ik ben net terug van vakantie.’
Hij vroeg natuurlijk door omdat hij onze thuissituatie kent. En riep ‘aha’ toen ik over de strijd vertelde om Daniël op een reguliere middelbare school te krijgen en dat dat niet was gelukt.
Het duurde weken voordat de botjes in mijn polsgewricht weer op de juiste plek stonden en de pijn verdween. Precies in dezelfde weken moest ik het speciaal onderwijs gaan accepteren. En Daniël begeleiden om z’n weg te vinden op z’n nieuwe school. Zonder Janneke (z’n begeleidster op de Montessori) en zonder z’n vrienden.
In die periode dacht ik terug aan de woorden van onze kinderarts. Toen Daan nog heel klein was en zij een regulier kinderdagverblijf geen goed idee vond, zei ze: ‘Er leiden vele wegen naar Rome.’
En dat is precies hoe het is. Als er één deur sluit, gaat er ergens anders een deur open. Je moet ‘m alleen wel durven openen. Daar is moed en kracht voor nodig en een pols die geen pijn doet.
Pas toen ik me realiseerde dat het speciaal onderwijs niet betekent dat ik de dromen die ik heb voor Daniël hoef op te geven, omdat die via andere wegen ook te bereiken zijn, kon ik ontspannen. En kan ik pijnloos nieuwe deuren openen.
Daarom is mijn wens voor jullie voor het nieuwe jaar: blijf dromen, laat je niet afleiden door afgesloten wegen, hou zicht op wat er allemaal wél kan en laten we elkaar daar vooral in blijven steunen!
Ook Silvie heeft haar dromen waar gemaakt en is uiteindelijk zelf een school gestart voor kinderen met een beperking. Alez is in augustus 2020 gestart door ouders die graag wilden dat hun kinderen na het VSO en Pro verder zouden leren.
Welzijn kinderen versus eigen gezondheid, wat gaat voor?
Midden in de nacht werd ik wakker van een hart dat zo ontzettend oversloeg en te keer ging dat ik begon te denken dat het ook wel eens kon stoppen met pompen. De enige gedachte die door mijn hoofd ging was: Hoe moet dat nou met Beer? Wat zal hij doen als hij mij vindt in bed, dood? Hulp roepen kan hij niet. Hoe vangt zijn zus van 16 dit allemaal op? En vooral, waar kan hij heen als zelfs alle crisisplekken vol zitten?
Gelukkig werd ik de volgende ochtend ‘gewoon’ wakker. Ik regelde bij de huisarts goedkeuring om extra bètablokkers te nemen in zo’n geval.
Later die dag probeerde ik, zo luchtig mogelijk, dit scenario te bespreken met mijn dochter. Wat te doen als ik omwaai? Ze keek er niet raar van op. En dat zei mij weer genoeg.
Over hoe enorm kwetsbaar gezinnen zijn met een zorgintensief kind.
Wat is normaal?
Hoeveel ouders hebben niet ook de gedachte: liever mijn kind eerst dood daarna ik? Dit is niet een normale gedachte nee.
Niemand kijkt immers echt om naar de belangen van je kind, behalve de kantonrechter, na zijn 18 jaar. De brussen later als ze daar zin in hebben. Misschien als je mazzel hebt je eigen broers en zussen. En in mijn geval zijn beide ouders al een tijdje geleden omgewaaid.
Een testament heb ik wel bij een notaris liggen. Maar dat was toen ik alleen kwam te staan. Ik bedenk me dat ik daar nu wel tijd aan moet gaan besteden. Want wat te doen met Beer als hij alleen mij heeft zolang mijn hart het niet begeeft?
12 weken gips
Een week voor die bange nacht lag ik in de CT scan om mijn vijf keer geopereerde enkel te laten checken. De uitslag: er zit een grote schroef los.
Ik las de brief van de orthopedisch chirurg aan mijn huisarts: ‘Mevrouw ziet weer een triple artrose operatie nu niet zitten. Ze wil over een jaar weer onderzoek.’
Hoe kan ik 12 weken gips combineren met Beer als hij geen zaterdagopvang en logeerhuis heeft?
Bij andere ouders is er misschien een fijne partner die alles over kan nemen in geval van nood. Tenzij een van die ouders een vette burn-out heeft van het harde zorgen. Laten we dus gewoon zeggen dat elk gezin kwetsbaar is. En dat er vast veel ouders met dezelfde angst als de mijne rondlopen.
Welzijn kinderen
Na die nacht besprak ik mijn medicatie voor de bloeddruk met mijn huisarts door. Ze zei dat als dit nog eens zou gebeuren ik het beste 112 kan bellen, zodat er dan een hartfilmpje gemaakt kan worden.
Toen ik ophing realiseerde ik me pas hoe heftig het eigenlijk is. Dat ik meer bezig ben met het welzijn van de kinderen dan mijn eigen gezondheid.
En dat ik dit feit bij niemand anders kwijt kan.
Behalve bij andere ouders zoals jij en ik.
Eigen dromen dromen, maar wat zijn die dromen dan?
Dit jaar gingen we op 18 augustus op vakantie, exact 3 jaar na Lotte haar overlijden. Een confronterende datum. Iedereen roept altijd wel dat je eerst voor jezelf moet zorgen en daarna pas de ander, in de praktijk is dat niet zo eenvoudig. Het grote verschil tussen het leven met Lotte en het leven wat ik nu kan leven, na Lotte, is daarvan het grote bewijs.
Geen seconde verlang ik terug naar hoe ik het leven met Lotte (gedwongen door de omstandigheden) moest leven. De eeuwige last die op mijn schouders ruste, de opoffering ten behoeve van het gezin, het dagelijkse onvoorspelbare en het kleine wereldje waarin ik mij kon bewegen. Ik heb het nog geen seconde gemist. Ik geniet elke dag volop van mijn herwonnen vrijheid en de ruimte die ik heb teruggekregen voor mijn eigen dromen. Toch mis ik mijn lieve schat elke dag.
Volksverhuizing
Op vakantie gaan met Lotte bracht altijd een ware volksverhuizing met zich mee. Een wekenlange voorbereiding ging eraan vooraf. Hadden we genoeg van dit en dat, moest er nog niet wat bijbesteld worden. Ondanks dat we een bestelwagen reden, ging alles er altijd maar net in. Een stop tussendoor zat er niet in, want Lotte kon er alleen uit als alle bagage werd uitgeladen. Ook vanwege haar kwetsbaarheid bleven de vakanties beperkt tot Nederland, we konden dus altijd in één (voor haar alsnog lange) rit naar onze bestemming rijden.
Dit jaar vertrokken we naar Oostenrijk. Binnen 1 uur was alles gepakt en reden we weg. Niks geen wekenlange voorbereidingen. Wel een lange rit met veel tijd om over alles wat er dit jaar is gebeurd, na te denken.
Roerige tijden
De afgelopen maanden waren roerig. Het vertrouwen in de toekomst dat ik na het overlijden van Lotte voorzichtig had opgebouwd bleek veel wankeler dan ik dacht. Er moest geschakeld en bijgestuurd worden. Enkele drastische veranderingen waren noodzakelijk. Dankzij Lotte weet ik dat waar deuren gesloten worden er altijd weer andere deuren voor je opengaan. Voor mij is het blijkbaar tijd om te kiezen welke deur ik openen wil.
Mijn eigen dromen dromen
Tijdens de rit naar Oostenrijk, vormden zich in mijn hoofd de eerste ideeën. Gedurende de vakantie werden de contouren helder. Op de terugweg wist ik zeker waar ik heen wil. Het was heerlijk om niet stil te staan, maar weer vooruit te dromen. Tijdens het hele proces voelde ik de nabijheid van Lotte, alsof zij mij wilde steunen, mij wilde helpen mijn zelfvertrouwen te herstellen en weer met mijn eigen dromen aan de slag te durven gaan.
Na deze heerlijke vakantie is mijn zelfvertrouwen weer helemaal terug. De komende maanden ga ik werken aan een nieuw begin. In mijn vakgebied volgen de ontwikkelingen elkaar snel op en de kansen liggen voor het oprapen. Dit keer ben ik vastbesloten om niet alleen maar te doen wat er van mij verwacht wordt, maar vooral ook aan mijzelf te denken. Het leven met Lotte heeft mij geleerd dat je nu moet leven, omdat morgen alles weer anders kan zijn. Hoog tijd deze levenswijsheid niet alleen in ons privéleven, maar ook in de praktijk van alle dag toe te passen!
Julie trok een streep door elke vorm van hoop
Het zwaard van Damoclas hangt al zo’n zeven maanden boven mijn hoofd. Vanaf het moment dat de woning, waar Beer al tien jaar logeert en zaterdagopvang heeft, de stekker eruit trok. De hoop op een oplossing had ik bijna opgegeven.
Zeven maanden lang heb ik elke instelling gebeld die aan logeren doet (maar niet voor 18 plus met een VG7 indicatie). Zorgboerderijen heb ik gemaild, PGB’ers die zich hadden opgegeven in een online zorggids maar niet doen aan weekenden. Ten einde raad kreeg ik een laatste strohalm via de persoonlijk begeleider van de dagbesteding: ‘Een andere deelnemer logeert met succes bij een bepaalde stichting, misschien is het ook wel iets voor Beer?’
Ik mag niet breken
Ik las op hun website dat ze activiteiten aanbieden, plus logeren, voor jongeren tot 27 jaar met een (ernstige) verstandelijke beperking. Een VG7 indicatie is niet gelijk een nee.
Ik zag hun Facebookpagina en besloot dat het vast niet haalbaar was. Allemaal gezellige jonge begeleiders die met groepjes jongeren uiteenlopende activiteiten ondernemen. Superleuk natuurlijk.
Ik dacht aan Beer die met zijn “Berenuitjes” ook superveel onderneemt, maar alleen met mij. De moed zakte me weer in de schoenen maar ik besloot toch een aanmeldformulier in te vullen. De afspraak (‘Waarschijnlijk is het niet passend mevrouw, maar u mag altijd langskomen om te kijken wat er wel kan’) volgde in de week dat ik geen kinderen had. Acht jaar na de laatste keer alleen, waar ik mijn enkels brak. Ik had dus de taak om niet weer wat te breken.
Vol medelijden aan de vergadertafel
De afspraak was op de derde vrije dag. Tot nu toe nog geen gebroken botten maar wel al gebroken sluizen van een apocalyptische overgang omvang. Eentje waar je potten met ijzerpillen tegenaan moet slikken vanwege lange ijzertekorten.
Dus met een ochtend van ijszakken tegen mijn hoofd en pijn in mijn buik reed ik naar het kantoor van de stichting. Een jonge vrouw wachtte me op en nam me, met een gezicht vol medelijden, mee naar een vergadertafel.
Al binnen 2 minuten was duidelijk dat ze niets voor Beer kon betekenen. Het feit dat de jongeren in flexibele groepjes zaten met telkens andere jonge begeleiders hielp niet. Het hielp ook niet als kinderen niet mee konden doen aan buitenactiviteiten, niet konden gamen of koekjes bakken. Ik zag Beer voor me die een hele dag alleen bij de trampoline stond met een cijfer in zijn handen, de tijd af te wachten tot ik hem weer zou ophalen.
Ik besloot dus maar informatie te vragen voor andere ouders wiens kind dit allemaal wel zou kunnen.
Kwetsbare groep
Thuis kreeg ik die ochtend nog een mail van de aardige vrouw dat ik misschien die en die instelling nog kon proberen. Ik heb er één gebeld die gelijk al aangaf niet aan logeren te doen boven achttien jaar. Zelfs beneden achttien is een VG7 indicatie zeer lastig plaatsbaar (want een kwetsbare groep. Alsof een kind met VG7 niet ook kwetsbaar is). De andere opties streepte ik af door de tekst te lezen op hun website.
Met een zwaar gevoel gaf ik het op. Ik trok een streep door elke vorm van hoop op een beetje opvang voor de weekenden. Ook trok ik een regenjas aan om door het zomerherfstweer naar de grote Mall te gaan waar ze een bioscoop hebben. Dat elke vriendin wel op vakantie was, pech. Dan maar alleen naar de Barbie film. Over een paar weken heb ik nooit meer een ‘weekend vrij’-gevoel.
Me-time?
Ik had vooraf een plek met eigen tafel geregeld waar niemand naast me zat. Ik besloot schijt te hebben aan alle moeders met puberdochters, al was het moeilijk. Die van mij zat heerlijk met de familie van haar beste vriendin in Frankrijk. Ook vriendinnengroepen lieten me koud. Na afloop baalde ik wel dat ik een lichtbeige broek aan had gedaan. En met die aardverschuiving op hormonen gebied was het dus de vraag of ik niet met het bewijs op mijn kont zielig en alleen naar buiten liep. Ik besloot me de volgende dag ziek te melden.
De rest van de korte vakantie van de kinderen heb ik behalve de hondenbazen in het bos, een familie-etentje en wat gebel met een paar vrienden in een bunker geleefd. Ondertussen wel de rekening/verantwoording gedaan plus de inkomstenbelasting waar ik standaard uitstel voor aanvraag. Ik heb gezonde lekkere dingen gemaakt voor mezelf. Ik heb een heel seizoen “The Bear” afgekeken wat heel toepasselijk is als je kind Beer heet. Ik hoorde natuurlijk alleen maar hoe goed het met Beer ging op vakantie met zijn vader en zijn ouders, en deed mijn best niet het gevoel van falen te krijgen van de zware werkvakanties die ik altijd alleen doe.
Oergevoel
Uiteindelijk voelde ik me lichter worden. Misschien werken de ijzerpillen? Of misschien werkt mijn elastische weerbaarheid. Voel ik me dankbaar dat ik de ruimte heb gekregen om even te doen wat nodig was. Om lichtelijk in te kunnen storten om daarna weer gewoon stug verder te kunnen gaan zonder vage beloften van instellingen die kunnen helpen, maar niet Beer. Ik kreeg een oergevoel terug van kracht en ik merkte dat ik weer terugkwam van dat zwaard boven je hoofd gevoel.
Ik besloot niet meer af te wachten op wat niet is. Maar ging me verheugen op wat wel is.
En wat wel is, is Beer. Iemand die verdient om met zoveel liefde te worden verzorgd. En die weekeinden? Ik ga het wel merken. Er komt altijd wel weer iets voorbij wat het lichter maakt.
De kunst is alleen om dat altijd zo te kunnen blijven zien.
Een financieel vangnet lijkt een utopie maar is keihard nodig
Ik heb al vaker geschreven over het PGB met informele zorgverleners, wij ouders dus. Over dat wij niet dezelfde rechten en sociale zekerheden genieten als een formele zorgverlener die ver weg staat van onze expertise en ervaringsdeskundigheid.
Langzaamaan komt er steeds meer reuring, doordat sommige dappere ouders van kinderen die ernstig ziek zijn en op het moment van overlijden het PGB stopt steeds vaker van zich laten horen. Zij durven de publiciteit op te zoeken. Zelfs Nieuwsuur duikt erop. Ook PerSaldo schrijft een nieuwsbericht op hun site. Maar daarna blijft het stil. Het kabinet valt weer eens en het is maar afwachten wat er van terecht gaat komen. Een financieel vangnet voor ons ouders blijft vooralsnog uit.
Verdienen aan je kind
Naar aanleiding van dit nieuws lees ik op Twitter een aantal drek berichten over het belachelijk vinden dat je verdient aan je kind. Alsof deze ouders moedwillig hun kind geboren laten worden terwijl je nu toch echt in de zwangerschap met testen je ongeboren vrucht kan laten weghalen die “ons” toch alleen maar geld gaat kosten.
Ik besluit de berichten en reacties links te laten liggen en besef me hoe weinig begrip er nog altijd is van de buitenwereld voor ouders met zorgintensieve kinderen.
Schaamte bij ouders
Ik realiseer me hoe veel schaamte er bij veel ouders is. Over het PGB, wat bedacht is voor meer vrijheid om zelf zorg in te kunnen kopen. Zorgkantoren die steekproeven doen en je behandelen alsof je een dief bent van de overheid. Terwijl je als ouders de overheid bakken met geld bespaard doordat we zelf de zorg regelen die anders door dure zorginstellingen wordt gedaan. Zelf kampen die instellingen met grote financiële tekorten en je kan met recht spreken van een grote crisis in de zorg.
Zo worden wij ouders beloond, door zelf voor onze (zwaar) gehandicapte kinderen te blijven zorgen die vaak jarenlang op meerdere wachtlijsten staan waar maar geen beweging in komt.
Er valt weinig te kiezen
Zelf ben ik, sinds de Corona lockdown, steeds opener gaan praten en schrijven over dit PGB-euvel. Simpelweg door in te zien dat, als alles dicht gaat, alle zorg op mij als moeder komt te vallen. Mijn misplaatste schaamte komt steeds vaker te vervallen.
Ik lees verhalen van ouders die vanuit de gemeente zich niet mogen uitbetalen maar wel de meest zware specialistische zorg verlenen, dag en nacht. Ouders die met een burn out thuis zitten te herstellen omdat het werken voor een baas gewoonweg niet te combineren valt met de zorg thuis. Herstellen lukt natuurlijk niet vanwege het aansturen van PGB’ers die hun kind moeten bezighouden die thuis is komen zitten vanuit school die nooit passend genoeg is.
Zoveel ouders die hun baan hebben moeten opgeven en moeten kiezen voor het PGB waar ze geen pensioen mee opbouwen, geen hypotheek mee mogen afsluiten maar wel gewoon loonbelasting over betalen zonder enig vangnet. Dit is hun eigen verantwoordelijkheid lezen ze. Maar er is weinig keus om het anders te doen.
Financieel vangnet
Beer heeft geen ernstige ziekte. Gelukkig maar. Wel heeft hij de rest van zijn gezonde, hopelijk lange leven dag en nacht zorg en toezicht nodig. Hij staat al vanaf toen hij 17 jaar werd ingeschreven op een wachtlijst voor wonen met een VG7 indicatie, de zwaarste in zijn soort. Inmiddels al op 2 wachtlijsten. Dit kan nog jaren duren, terwijl het logeren en de zaterdagopvang stopt. Ik werk al, zolang hij leeft, meerdere banen. Als kunstschilder, begeleider voor een vrouw met hersenletsel en als zijn directeur/curator in alles wat met zorg te maken heeft.
Als een instelling ineens wel een plek heeft wordt van mij verwacht dat ik binnen 6 weken het PGB overzet. Zonder recht te hebben op een werkeloosheidsuitkering. En zonder de tijd te hebben gekregen om een beter financieel vangnet op te kunnen bouwen. Dan ga je toch gewoon de bijstand in, zegt men.
En dat is het pijnlijke. Ik ben juist vanuit die 1,5 jaar bijstand (die ik persoonlijk vreselijk denigrerend vond) kunnen komen toen ik er alleen voor kwam te staan. Beer was 4 jaar en ik trainde hem 10 uur per week met 3 PGB’ers die ik inhuurde. Nu ben ik afhankelijk van het PGB als hoofdinkomen omdat de zorg alleen maar zwaarder is geworden.
Het kan (nee moet) anders
Terwijl vrienden om mij heen vakantiehuizen kopen. Het rustiger aan kunnen doen nu hun kinderen ouder worden. Nadenken over hun volgende vakantie. Moet ik maar zien hoe ik het ga redden als een instelling wel een plek heeft waar Beer kan gaan wonen.
Ik weet in elk geval dat er iets moet veranderen. Ouders mogen trots zijn! Dat mag worden beloond met groot vertrouwen. En met een werkeloosheidsuitkering van minstens 6 maanden tot 2 jaar, zodat je de ruimte hebt te zoeken naar nieuw passend werk. Het is niet dat de zorg minder wordt als ons kind in een instelling gaat wonen. Gun ons dan in elk geval even een rustige overgang naar het anders zorgen.
Laten wij samen sterk staan en onze stem laten horen!
Trots op de brus, voor wie hij was, is en gaat worden
Onze jongens zitten middenin de puberteit. Als mensen vragen hoe het met ons gaat zeg ik altijd voorzichtig ‘het gaat goed’. De dagelijkse dwarse puberstreken geven ons de nodige kopzorgen.
Toch voel ik diep in mijn hart dat het de goede kant met ze op gaat. En vandaag was er zo’n moment waarop dat gevoel bevestigd werd door de jongste.
Onze jongste heeft het meest geworsteld met de beperkingen die zijn grote zus op ons gezinsleven legde. Met de altijd aanwezige zorgen om haar, worstelde hij ook enorm met zichzelf. Hij was (is) niet makkelijk voor zichzelf en dus ook niet voor zijn omgeving
Zelfvertrouwen
Op de basisschool werd hij gepest. Pas in groep 7 en 8 werd dat gezien en erkend door de leerkracht. Zijn zelfvertrouwen was inmiddels vernietigd.
Op de tweede dag van het voorgezet onderwijs overleed zijn grote zus. Een halfjaar van heftige rouw volgde. Gelukkig werd hij hierin gezien en gevolgd door de leerkrachten. Helaas kon hij maar 2 jaar op deze nieuwe vorm van onderwijs blijven.
Gezien en gehoord
Dit schooljaar begon hij op een nieuwe school, na de eerste toetsweek stond hij op zitten blijven. Intensieve gesprekken thuis over huiswerk maken en plannen daarvan volgden. De gesprekken gingen gepaard met heftige discussies en ruzies. Het bevorderde de sfeer thuis niet.
Maar na de tweede toetsweek werd hij een bespreek geval. De mentor laste wat extra gesprekken met hem in en de laatste toetsen laten een stijgende lijn zien. Wij zien hem langzaam groeien in zelfvertrouwen.
Hoe trots kan je zijn…
Vanochtend was er een lokale hardloop wedstrijd. Hij besloot gisteravond dat hij de 3.3 km wilde gaan doen.
Natuurlijk gingen Marco en ik mee om hem aan te moedigen. Na de start liep hij fier voorop. Wij vreesden meteen dat hij dit zou moeten bezuren en betwijfelde of hij de finish ging halen.
Mijn hart zwol van trots toen hij, duidelijk helemaal kapot, als derde finishte.
De wijze woorden die zijn coach op (zijn eerste) voortgezet onderwijs sprak kwamen bij mij boven; hij heeft door al de negatieve ervaringen al jong leren slikken en zal daar later de vruchten van plukken.
Ik zie nu wat hij bedoelde met deze uitspraak. Waar onze middelste regelmatig worstelt met de groepsdruk van zijn vrienden, volgt de jongste zijn eigen weg. Hij komt waar hij wil komen op zijn eigen manier.
Met meer vertrouwen durf ik nu te zeggen ‘het gaat goed met ons’.
400.000 mensen combineren intensieve mantelzorg en werk
In februari 2019 schreef toen zorgminister Hugo de Jonge op Facebook: ‘Veel mantelzorgers kunnen de zorg voor een ander goed combineren met hun werk. Maar hoe intensiever de hulp, hoe lastiger dat wordt.’ Hij doelt op een onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) naar mantelzorg en werk, waaruit blijkt dat 20% moeite heeft om werk en mantelzorg te combineren.
De cijfers
Het SCP concludeert: Bijna 2 miljoen mensen in Nederland combineert werk met zorg voor een naaste. Meer dan de helft zorgt voor (schoon)ouders, 1 op de 10 voor een partner en 7% zorgt voor kinderen, dat zijn 140.000 ouders.
400.000 Mensen (20%) combineren werk met intensieve zorg (dit wil zeggen meer dan acht uur per week). Zij werken gemiddeld 31 uur in de week en zorgen gemiddeld 21 uur. Het zijn deze mensen die aangeven dat de combinatie van werk en zorg leidt tot een verminderde kwaliteit van leven.
Intensieve mantelzorg en werk
De vraag die het SCP niet beantwoordt is welk deel van die 400.000 mensen, ouders van zorgintensieve kinderen zijn. Relatief veel schatten we in, maar er zijn natuurlijk ook veel ouders van zorgintensieve kinderen die hun baan (en carrière) vaarwel hebben gezegd. En juist zij komen in dit onderzoek niet voor.
Mensen die werken en veel zorgen, ervaren veel tijdsdruk en zijn ontevreden met hun leven. Uit het rapport: ‘Werkende mannen die intensief helpen, zijn dat vaker dan vrouwen in een vergelijkbare situatie. Hulp bieden aan een partner of een kind is vaker gerelateerd aan ontevredenheid met het leven dan het helpen van andere familieleden of bekenden.’
Wat helpt?
Als je de intensieve zorg voor je kind combineert met een baan, dan helpt het om erover te praten op je werk. Niet alleen omdat erkenning en begrip de druk vermindert, maar ook om afspraken te maken over flexibele werktijden. Of om af te spreken direct weg te kunnen gaan als dat nodig is.
Wat opvalt in het onderzoek is dat van alle mantelzorgers ‘maar’ circa 10% betaald en 6% onbetaald zorgverlof opneemt. Verreweg de meeste mantelzorgers nemen een vakantiedag op als de zorg daarom vraagt, of melden zich ziek. Hoe intensiever de zorg, hoe vaker er voor deze oplossing wordt gekozen. Het recht op zorgverlof is geregeld in de Wet arbeid en zorg. De vraag is wel of het recht op langdurig verlof (per 12 maanden heb je recht op maximaal zes keer aantal uur dat je per week werkt) voldoende is als je veel zorgt.
Glas half vol?
De meeste media die berichten over dit onderzoek, zeggen in de kop iets over die 400.000 mensen voor wie de combinatie zorg en werk zwaar is. Terwijl de minister zijn Facebook-post met het halfvolle glas begint: ‘Veel mantelzorgers kunnen de zorg voor een ander goed combineren…’
Dat is natuurlijk fijn, maar langdurige intensieve zorg combineren met werk, vraagt veel, ook van werkgevers. Het is goed dat het SCP daar aandacht voor vraagt.
Dit bericht is eerder geschreven en geplaatst door stichting Lotje&co maar is nog steeds actueel, zo blijkt ook uit dit stuk. Sterker nog de cijfers nemen alleen maar toe helaas. En dat geldt zeker voor ouders die intensieve mantelzorg verlenen aan hun zorgintensieve kind.
