Eigen dromen dromen, maar wat zijn die dromen dan?

Dit jaar gingen we op 18 augustus op vakantie, exact 3 jaar na Lotte haar overlijden. Een confronterende datum. Iedereen roept altijd wel dat je eerst voor jezelf moet zorgen en daarna pas de ander, in de praktijk is dat niet zo eenvoudig. Het grote verschil tussen het leven met Lotte en het leven wat ik nu kan leven, na Lotte, is daarvan het grote bewijs.

Geen seconde verlang ik terug naar hoe ik het leven met Lotte (gedwongen door de omstandigheden) moest leven. De eeuwige last die op mijn schouders ruste, de opoffering ten behoeve van het gezin, het dagelijkse onvoorspelbare en het kleine wereldje waarin ik mij kon bewegen. Ik heb het nog geen seconde gemist. Ik geniet elke dag volop van mijn herwonnen vrijheid en de ruimte die ik heb teruggekregen voor mijn eigen dromen. Toch mis ik mijn lieve schat elke dag.

Volksverhuizing

Op vakantie gaan met Lotte bracht altijd een ware volksverhuizing met zich mee. Een wekenlange voorbereiding ging eraan vooraf. Hadden we genoeg van dit en dat, moest er nog niet wat bijbesteld worden. Ondanks dat we een bestelwagen reden, ging alles er altijd maar net in. Een stop tussendoor zat er niet in, want Lotte kon er alleen uit als alle bagage werd uitgeladen. Ook vanwege haar kwetsbaarheid bleven de vakanties beperkt tot Nederland, we konden dus altijd in één (voor haar alsnog lange) rit naar onze bestemming rijden.

Dit jaar vertrokken we naar Oostenrijk. Binnen 1 uur was alles gepakt en reden we weg. Niks geen wekenlange voorbereidingen. Wel een lange rit met veel tijd om over alles wat er dit jaar is gebeurd, na te denken.

Roerige tijden

De afgelopen maanden waren roerig. Het vertrouwen in de toekomst dat ik na het overlijden van Lotte voorzichtig had opgebouwd bleek veel wankeler dan ik dacht. Er moest geschakeld en bijgestuurd worden. Enkele drastische veranderingen waren noodzakelijk. Dankzij Lotte weet ik dat waar deuren gesloten worden er altijd weer andere deuren voor je opengaan. Voor mij is het blijkbaar tijd om te kiezen welke deur ik openen wil.

Mijn eigen dromen dromen

Tijdens de rit naar Oostenrijk, vormden zich in mijn hoofd de eerste ideeën. Gedurende de vakantie werden de contouren helder. Op de terugweg wist ik zeker waar ik heen wil. Het was heerlijk om niet stil te staan, maar weer vooruit te dromen. Tijdens het hele proces voelde ik de nabijheid van Lotte, alsof zij mij wilde steunen, mij wilde helpen mijn zelfvertrouwen te herstellen en weer met mijn eigen dromen aan de slag te durven gaan.

Na deze heerlijke vakantie is mijn zelfvertrouwen weer helemaal terug. De komende maanden ga ik werken aan een nieuw begin. In mijn vakgebied volgen de ontwikkelingen elkaar snel op en de kansen liggen voor het oprapen. Dit keer ben ik vastbesloten om niet alleen maar te doen wat er van mij verwacht wordt, maar vooral ook aan mijzelf te denken. Het leven met Lotte heeft mij geleerd dat je nu moet leven, omdat morgen alles weer anders kan zijn. Hoog tijd deze levenswijsheid niet alleen in ons privéleven, maar ook in de praktijk van alle dag toe te passen!

Julie trok een streep door elke vorm van hoop

Het zwaard van Damoclas hangt al zo’n zeven maanden boven mijn hoofd. Vanaf het moment dat de woning, waar Beer al tien jaar logeert en zaterdagopvang heeft, de stekker eruit trok. De hoop op een oplossing had ik bijna opgegeven.

Zeven maanden lang heb ik elke instelling gebeld die aan logeren doet (maar niet voor 18 plus met een VG7 indicatie). Zorgboerderijen heb ik gemaild, PGB’ers die zich hadden opgegeven in een online zorggids maar niet doen aan weekenden. Ten einde raad kreeg ik een laatste strohalm via de persoonlijk begeleider van de dagbesteding: ‘Een andere deelnemer logeert met succes bij een bepaalde stichting, misschien is het ook wel iets voor Beer?’

Ik mag niet breken

Ik las op hun website dat ze activiteiten aanbieden, plus logeren, voor jongeren tot 27 jaar met een (ernstige) verstandelijke beperking. Een VG7 indicatie is niet gelijk een nee.
Ik zag hun Facebookpagina en besloot dat het vast niet haalbaar was. Allemaal gezellige jonge begeleiders die met groepjes jongeren uiteenlopende activiteiten ondernemen. Superleuk natuurlijk.

Ik dacht aan Beer die met zijn “Berenuitjes” ook superveel onderneemt, maar alleen met mij. De moed zakte me weer in de schoenen maar ik besloot toch een aanmeldformulier in te vullen. De afspraak (‘Waarschijnlijk is het niet passend mevrouw, maar u mag altijd langskomen om te kijken wat er wel kan’) volgde in de week dat ik geen kinderen had. Acht jaar na de laatste keer alleen, waar ik mijn enkels brak. Ik had dus de taak om niet weer wat te breken.

Vol medelijden aan de vergadertafel

De afspraak was op de derde vrije dag. Tot nu toe nog geen gebroken botten maar wel al gebroken sluizen van een apocalyptische overgang omvang. Eentje waar je potten met ijzerpillen tegenaan moet slikken vanwege lange ijzertekorten.
Dus met een ochtend van ijszakken tegen mijn hoofd en pijn in mijn buik reed ik naar het kantoor van de stichting. Een jonge vrouw wachtte me op en nam me, met een gezicht vol medelijden, mee naar een vergadertafel.

Al binnen 2 minuten was duidelijk dat ze niets voor Beer kon betekenen. Het feit dat de jongeren in flexibele groepjes zaten met telkens andere jonge begeleiders hielp niet. Het hielp ook niet als kinderen niet mee konden doen aan buitenactiviteiten, niet konden gamen of koekjes bakken. Ik zag Beer voor me die een hele dag alleen bij de trampoline stond met een cijfer in zijn handen, de tijd af te wachten tot ik hem weer zou ophalen.

Ik besloot dus maar informatie te vragen voor andere ouders wiens kind dit allemaal wel zou kunnen.

Kwetsbare groep

Thuis kreeg ik die ochtend nog een mail van de aardige vrouw dat ik misschien die en die instelling nog kon proberen. Ik heb er één gebeld die gelijk al aangaf niet aan logeren te doen boven achttien jaar. Zelfs beneden achttien is een VG7 indicatie zeer lastig plaatsbaar (want een kwetsbare groep. Alsof een kind met VG7 niet ook kwetsbaar is). De andere opties streepte ik af door de tekst te lezen op hun website.

Met een zwaar gevoel gaf ik het op. Ik trok een streep door elke vorm van hoop op een beetje opvang voor de weekenden. Ook trok ik een regenjas aan om door het zomerherfstweer naar de grote Mall te gaan waar ze een bioscoop hebben. Dat elke vriendin wel op vakantie was, pech. Dan maar alleen naar de Barbie film. Over een paar weken heb ik nooit meer een ‘weekend vrij’-gevoel.

Me-time?

Ik had vooraf een plek met eigen tafel geregeld waar niemand naast me zat. Ik besloot schijt te hebben aan alle moeders met puberdochters, al was het moeilijk. Die van mij zat heerlijk met de familie van haar beste vriendin in Frankrijk. Ook vriendinnengroepen lieten me koud. Na afloop baalde ik wel dat ik een lichtbeige broek aan had gedaan. En met die aardverschuiving op hormonen gebied was het dus de vraag of ik niet met het bewijs op mijn kont zielig en alleen naar buiten liep. Ik besloot me de volgende dag ziek te melden.

De rest van de korte vakantie van de kinderen heb ik behalve de hondenbazen in het bos, een familie-etentje en wat gebel met een paar vrienden in een bunker geleefd. Ondertussen wel de rekening/verantwoording gedaan plus de inkomstenbelasting waar ik standaard uitstel voor aanvraag. Ik heb gezonde lekkere dingen gemaakt voor mezelf. Ik heb een heel seizoen “The Bear” afgekeken wat heel toepasselijk is als je kind Beer heet. Ik hoorde natuurlijk alleen maar hoe goed het met Beer ging op vakantie met zijn vader en zijn ouders, en deed mijn best niet het gevoel van falen te krijgen van de zware werkvakanties die ik altijd alleen doe.

Oergevoel

Uiteindelijk voelde ik me lichter worden. Misschien werken de ijzerpillen? Of misschien werkt mijn elastische weerbaarheid. Voel ik me dankbaar dat ik de ruimte heb gekregen om even te doen wat nodig was. Om lichtelijk in te kunnen storten om daarna weer gewoon stug verder te kunnen gaan zonder vage beloften van instellingen die kunnen helpen, maar niet Beer. Ik kreeg een oergevoel terug van kracht en ik merkte dat ik weer terugkwam van dat zwaard boven je hoofd gevoel.

Ik besloot niet meer af te wachten op wat niet is. Maar ging me verheugen op wat wel is.

En wat wel is, is Beer. Iemand die verdient om met zoveel liefde te worden verzorgd. En die weekeinden? Ik ga het wel merken. Er komt altijd wel weer iets voorbij wat het lichter maakt.

De kunst is alleen om dat altijd zo te kunnen blijven zien.

Een financieel vangnet lijkt een utopie maar is keihard nodig

Ik heb al vaker geschreven over het PGB met informele zorgverleners, wij ouders dus. Over dat wij niet dezelfde rechten en sociale zekerheden genieten als een formele zorgverlener die ver weg staat van onze expertise en ervaringsdeskundigheid.

Langzaamaan komt er steeds meer reuring, doordat sommige dappere ouders van kinderen die ernstig ziek zijn en op het moment van overlijden het PGB stopt steeds vaker van zich laten horen. Zij durven de publiciteit op te zoeken. Zelfs Nieuwsuur duikt erop. Ook PerSaldo schrijft een nieuwsbericht op hun site. Maar daarna blijft het stil. Het kabinet valt weer eens en het is maar afwachten wat er van terecht gaat komen. Een financieel vangnet voor ons ouders blijft vooralsnog uit.

Verdienen aan je kind

Naar aanleiding van dit nieuws lees ik op Twitter een aantal drek berichten over het belachelijk vinden dat je verdient aan je kind. Alsof deze ouders moedwillig hun kind geboren laten worden terwijl je nu toch echt in de zwangerschap met testen je ongeboren vrucht kan laten weghalen die “ons” toch alleen maar geld gaat kosten.

Ik besluit de berichten en reacties links te laten liggen en besef me hoe weinig begrip er nog altijd is van de buitenwereld voor ouders met zorgintensieve kinderen.

Schaamte bij ouders

Ik realiseer me hoe veel schaamte er bij veel ouders is. Over het PGB, wat bedacht is voor meer vrijheid om zelf zorg in te kunnen kopen. Zorgkantoren die steekproeven doen en je behandelen alsof je een dief bent van de overheid. Terwijl je als ouders de overheid bakken met geld bespaard doordat we zelf de zorg regelen die anders door dure zorginstellingen wordt gedaan. Zelf kampen die instellingen met grote financiële tekorten en je kan met recht spreken van een grote crisis in de zorg.

Zo worden wij ouders beloond, door zelf voor onze (zwaar) gehandicapte kinderen te blijven zorgen die vaak jarenlang op meerdere wachtlijsten staan waar maar geen beweging in komt.

Er valt weinig te kiezen

Zelf ben ik, sinds de Corona lockdown, steeds opener gaan praten en schrijven over dit PGB-euvel. Simpelweg door in te zien dat, als alles dicht gaat, alle zorg op mij als moeder komt te vallen. Mijn misplaatste schaamte komt steeds vaker te vervallen.

Ik lees verhalen van ouders die vanuit de gemeente zich niet mogen uitbetalen maar wel de meest zware specialistische zorg verlenen, dag en nacht. Ouders die met een burn out thuis zitten te herstellen omdat het werken voor een baas gewoonweg niet te combineren valt met de zorg thuis. Herstellen lukt natuurlijk niet vanwege het aansturen van PGB’ers die hun kind moeten bezighouden die thuis is komen zitten vanuit school die nooit passend genoeg is.

Zoveel ouders die hun baan hebben moeten opgeven en moeten kiezen voor het PGB waar ze geen pensioen mee opbouwen, geen hypotheek mee mogen afsluiten maar wel gewoon loonbelasting over betalen zonder enig vangnet. Dit is hun eigen verantwoordelijkheid lezen ze. Maar er is weinig keus om het anders te doen.

Financieel vangnet

Beer heeft geen ernstige ziekte. Gelukkig maar. Wel heeft hij de rest van zijn gezonde, hopelijk lange leven dag en nacht zorg en toezicht nodig. Hij staat al vanaf toen hij 17 jaar werd ingeschreven op een wachtlijst voor wonen met een VG7 indicatie, de zwaarste in zijn soort. Inmiddels al op 2 wachtlijsten. Dit kan nog jaren duren, terwijl het logeren en de zaterdagopvang stopt. Ik werk al, zolang hij leeft, meerdere banen. Als kunstschilder, begeleider voor een vrouw met hersenletsel en als zijn directeur/curator in alles wat met zorg te maken heeft.

Als een instelling ineens wel een plek heeft wordt van mij verwacht dat ik binnen 6 weken het PGB overzet. Zonder recht te hebben op een werkeloosheidsuitkering. En zonder de tijd te hebben gekregen om een beter financieel vangnet op te kunnen bouwen. Dan ga je toch gewoon de bijstand in, zegt men.

En dat is het pijnlijke. Ik ben juist vanuit die 1,5 jaar bijstand (die ik persoonlijk vreselijk denigrerend vond) kunnen komen toen ik er alleen voor kwam te staan. Beer was 4 jaar en ik trainde hem 10 uur per week met 3 PGB’ers die ik inhuurde. Nu ben ik afhankelijk van het PGB als hoofdinkomen omdat de zorg alleen maar zwaarder is geworden.

Het kan (nee moet) anders

Terwijl vrienden om mij heen vakantiehuizen kopen. Het rustiger aan kunnen doen nu hun kinderen ouder worden. Nadenken over hun volgende vakantie. Moet ik maar zien hoe ik het ga redden als een instelling wel een plek heeft waar Beer kan gaan wonen.

Ik weet in elk geval dat er iets moet veranderen. Ouders mogen trots zijn! Dat mag worden beloond met groot vertrouwen. En met een werkeloosheidsuitkering van minstens 6 maanden tot 2 jaar, zodat je de ruimte hebt te zoeken naar nieuw passend werk. Het is niet dat de zorg minder wordt als ons kind in een instelling gaat wonen. Gun ons dan in elk geval even een rustige overgang naar het anders zorgen.

Laten wij samen sterk staan en onze stem laten horen!

Trots op de brus, voor wie hij was, is en gaat worden

Onze jongens zitten middenin de puberteit. Als mensen vragen hoe het met ons gaat zeg ik altijd voorzichtig ‘het gaat goed’. De dagelijkse dwarse puberstreken geven ons de nodige kopzorgen.
Toch voel ik diep in mijn hart dat het de goede kant met ze op gaat. En vandaag was er zo’n moment waarop dat gevoel bevestigd werd door de jongste.

Onze jongste heeft het meest geworsteld met de beperkingen die zijn grote zus op ons gezinsleven legde. Met de altijd aanwezige zorgen om haar, worstelde hij ook enorm met zichzelf. Hij was (is) niet makkelijk voor zichzelf en dus ook niet voor zijn omgeving

Zelfvertrouwen

Op de basisschool werd hij gepest. Pas in groep 7 en 8 werd dat gezien en erkend door de leerkracht. Zijn zelfvertrouwen was inmiddels vernietigd.

Op de tweede dag van het voorgezet onderwijs overleed zijn grote zus. Een halfjaar van heftige rouw volgde. Gelukkig werd hij hierin gezien en gevolgd door de leerkrachten. Helaas kon hij maar 2 jaar op deze nieuwe vorm van onderwijs blijven.

Gezien en gehoord

Dit schooljaar begon hij op een nieuwe school, na de eerste toetsweek stond hij op zitten blijven. Intensieve gesprekken thuis over huiswerk maken en plannen daarvan volgden. De gesprekken gingen gepaard met heftige discussies en ruzies. Het bevorderde de sfeer thuis niet.
Maar na de tweede toetsweek werd hij een bespreek geval. De mentor laste wat extra gesprekken met hem in en de laatste toetsen laten een stijgende lijn zien. Wij zien hem langzaam groeien in zelfvertrouwen.

Hoe trots kan je zijn…

Vanochtend was er een lokale hardloop wedstrijd. Hij besloot gisteravond dat hij de 3.3 km wilde gaan doen.
Natuurlijk gingen Marco en ik mee om hem aan te moedigen. Na de start liep hij fier voorop. Wij vreesden meteen dat hij dit zou moeten bezuren en betwijfelde of hij de finish ging halen.
Mijn hart zwol van trots toen hij, duidelijk helemaal kapot, als derde finishte.

De wijze woorden die zijn coach op (zijn eerste) voortgezet onderwijs sprak kwamen bij mij boven; hij heeft door al de negatieve ervaringen al jong leren slikken en zal daar later de vruchten van plukken.
Ik zie nu wat hij bedoelde met deze uitspraak. Waar onze middelste regelmatig worstelt met de groepsdruk van zijn vrienden, volgt de jongste zijn eigen weg. Hij komt waar hij wil komen op zijn eigen manier.

Met meer vertrouwen durf ik nu te zeggen ‘het gaat goed met ons’.

400.000 mensen combineren intensieve mantelzorg en werk

In februari 2019 schreef toen zorgminister Hugo de Jonge op Facebook: ‘Veel mantelzorgers kunnen de zorg voor een ander goed combineren met hun werk. Maar hoe intensiever de hulp, hoe lastiger dat wordt.’ Hij doelt op een onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) naar mantelzorg en werk, waaruit blijkt dat 20% moeite heeft om werk en mantelzorg te combineren.

De cijfers

Het SCP concludeert: Bijna 2 miljoen mensen in Nederland combineert werk met zorg voor een naaste. Meer dan de helft zorgt voor (schoon)ouders, 1 op de 10 voor een partner en 7% zorgt voor kinderen, dat zijn 140.000 ouders. 
400.000 Mensen (20%) combineren werk met intensieve zorg (dit wil zeggen meer dan acht uur per week). Zij werken gemiddeld 31 uur in de week en zorgen gemiddeld 21 uur. Het zijn deze mensen die aangeven dat de combinatie van werk en zorg leidt tot een verminderde kwaliteit van leven.

Intensieve mantelzorg en werk

De vraag die het SCP niet beantwoordt is welk deel van die 400.000 mensen, ouders van zorgintensieve kinderen zijn. Relatief veel schatten we in, maar er zijn natuurlijk ook veel ouders van zorgintensieve kinderen die hun baan (en carrière) vaarwel hebben gezegd. En juist zij komen in dit onderzoek niet voor.
Mensen die werken en veel zorgen, ervaren veel tijdsdruk en zijn ontevreden met hun leven. Uit het rapport: ‘Werkende mannen die intensief helpen, zijn dat vaker dan vrouwen in een vergelijkbare situatie. Hulp bieden aan een partner of een kind is vaker gerelateerd aan ontevredenheid met het leven dan het helpen van andere familieleden of bekenden.’

Wat helpt?

Als je de intensieve zorg voor je kind combineert met een baan, dan helpt het om erover te praten op je werk. Niet alleen omdat erkenning en begrip de druk vermindert, maar ook om afspraken te maken over flexibele werktijden. Of om af te spreken direct weg te kunnen gaan als dat nodig is.

Wat opvalt in het onderzoek is dat van alle mantelzorgers ‘maar’ circa 10% betaald en 6% onbetaald zorgverlof opneemt. Verreweg de meeste mantelzorgers nemen een vakantiedag op als de zorg daarom vraagt, of melden zich ziek. Hoe intensiever de zorg, hoe vaker er voor deze oplossing wordt gekozen. Het recht op zorgverlof is geregeld in de Wet arbeid en zorg. De vraag is wel of het recht op langdurig verlof (per 12 maanden heb je recht op maximaal zes keer aantal uur dat je per week werkt) voldoende is als je veel zorgt.

Glas half vol?

De meeste media die berichten over dit onderzoek, zeggen in de kop iets over die 400.000 mensen voor wie de combinatie zorg en werk zwaar is. Terwijl de minister zijn Facebook-post met het halfvolle glas begint: ‘Veel mantelzorgers kunnen de zorg voor een ander goed combineren…’
Dat is natuurlijk fijn, maar langdurige intensieve zorg combineren met werk, vraagt veel, ook van werkgevers. Het is goed dat het SCP daar aandacht voor vraagt.

Dit bericht is eerder geschreven en geplaatst door stichting Lotje&co maar is nog steeds actueel, zo blijkt ook uit dit stuk. Sterker nog de cijfers nemen alleen maar toe helaas. En dat geldt zeker voor ouders die intensieve mantelzorg verlenen aan hun zorgintensieve kind.

Kapot van verdriet met de vraag: ‘hoe nu verder?’

Twintig jaar geleden kreeg ik een prachtige zoon. Ik voelde meteen… jij hoort bij mij. Ik zat op een roze wolk en met een Apgar-score van 8, 9, 10 maakte ik mij geen zorgen. Want wie denkt er tijdens zijn zwangerschap aan een zeer ernstig meervoudig gehandicapt kind?

We droomden van een toekomst waarin ons mannetje, met cowboyhoed en in spijkerbroek, op één van de Shetlandpony’s rijdt die mijn vader had gekocht toen ik zes maanden zwanger was.

Eenmaal thuis na de bevalling kon het echte genieten beginnen. Wat een heerlijk mannetje hadden wij.

De zorgen begonnen

In het eerste jaar kreeg ook mijn mannetje zijn prikken. Maar na de tweede DKTP-prik werd hij koortsig, slap en we kregen geen contact met hem.

Ik belde de huisarts. Die zei dat het vaker voorkwam dat na de vaccinatie kinderen koortsig waren maar dat ik het even de tijd moest geven. Dat deed ik en mijn mannetje veranderde van een pittig mannetje in een lappenpop.

Na meermalen mijn zorgen geuit te hebben kwamen wij bij de consultatiearts die ons doorstuurde. En met 6 maanden ging onze zoon onder de MRI. Er waren geen grote verschillen te zien maar zijn hersen waren iets ‘mager’. Vreemd was wel dat hij 28 uur bleef slapen na het prikje waar hij na twee uur wakker van zou moeten worden.

Hoe nu verder?

Toen hij 8 maanden was deed hij ineens heel raar en ik belde de neuroloog die de MRI had beoordeeld. We moesten binnen anderhalf uur komen voor een EEG nadat ik verteld had wat wij gezien hadden.

Om half 4 op 4 augustus 2003 kregen wij de diagnose, een ernstige vorm van epilepsie in een hoge gradatie. Hij zal nooit gaan zitten, staan of lopen. Altijd in bed blijven liggen, ons niet herkennen en geen contact maken.

En dan ga je naar huis

Kapot van verdriet met de vraag: ‘hoe nu verder?’
Iets in mijn maakte mij zo strijdlustig dat ik dacht: ‘wie is die neuroloog om mij te zeggen dat mijn kind een ‘muurbloempje’ zou worden.’
Ik heb gevochten, samen met mijn man, om ons mannetje sterker te krijgen. Niemand kon ons wijsmaken dat dit het was.

Je komt in een wereld terecht waar je niet bekend mee bent. Waar je in alles het gevoel hebt dat je vecht tegen de bierkaai. Dat niemand helpt. Je bent aan de goden overgeleverd.
Sorry, dit is de diagnose, berust je erin en het is niet anders!

No way! We vochten met z’n tweeën en de kracht van vrienden hield ons op de been.

 

Vele schouders maken de zorg lichter

Het leven met een zorgintensief kind is pittig, heel pittig en vaak voel je je alleen. Maar nog vaker staat je leven stil omdat de hulp die je nodig hebt niet gevonden of geboden kan worden. Zo ook het leven van Esther en haar man.

Zij willen met dit verhaal hulpverleners een kijkje achter de voordeur geven. In de hoop dat zij voor henzelf – maar ook voor andere gezinnen – weer de hulp vinden die zo hard nodig is om overeind te blijven. Want de vraag ‘Hoe nu verder?’ blijft.

5 redenen om een moeder van een zorgintensief kind te daten

Sinds een jaar heb ik er een hobby bij: ukelele spelen. Ik ben de enige in huis die deze nieuwe vorm van ontspanning kan waarderen. Zelfs mijn spastische zoon, die weinig woorden herkenbaar weet uit te spreken, roept ‘Houwopp!’ als ik iets te dicht in zijn nabijheid de overgang van G naar C akkoord uitprobeer.

Mijn muzieksmaak en het feit dat ik er ook bij zing, helpen niet mee. Op dit moment oefen ik The Sound of Silence van Simon & Garfunkel en staat Easy Neil Diamond for ukelele op mijn bol.com verlanglijst.
‘Ik denk niet dat wij elkaar snel via Tinder gevonden hadden,’ mompelde mijn man gisteren vanaf de bank. Verrek, dacht ik, we hadden elkaar in deze tijd, waarin je op muziekvoorkeuren en hobby’s een match maakt, inderdaad niet snel ontmoet. En wat, dacht ik daarna – als ik al een gehandicapt kind had gehád? Was hij dan ook voor mij gevallen?

Hoe doen moeders-van het eigenlijk op dating gebied? Wanneer fiets je dat onderdeel van je leven in de conversatie? Of je gehandicapte kind in combinatie met je ukelele? Mag je nog wel slechte eigenschappen hebben als je ook al een levenslange handenbinder in de relatie inbrengt?

Omdat een andere hobby van mij ‘alles opzoeken dat ook maar één seconde in mijn hoofd oppopt’ is, belandde ik via google al snel bij why you should date a special needs mom. De schrijfster ervan wist juist de voordelen van moeders-van te noemen. Sterker nog, ze zijn de ideale date. Want:

1. Moeders-van kunnen onvoorwaardelijk van je houden
   Wat je imperfectie ook is, ze schrikken nergens van. Nou ja, bijna nergens van.
2. Moeders-van zijn superhelden
   Van een vuist maken in het ziekenhuis tot een petitie indienen in Den Haag: ze zijn nergens bang voor.
3. Ze kunnen je er makkelijk bij hebben
   Ook als je veel aandacht vraagt. Zijn ze gewend.
4. Ze hebben hun zaakjes op orde
   Dat klinkt in het Engels beter: ze hebben hun shit together. Of in ieder geval hun administratie.
5. Ze zijn flexibel
   Niets is zeker in hun leven, laat staan perfect. Dus dat verwachten ze ook van de liefde niet.

Ik vind het wel een mooi gegeven. En stiekem denk ik dat ik met ruim zestien jaar ‘speciaal’ moederschap in m’n zak een interessantere date ben dan zonder. Voor de zekerheid zou ik wel de ukelele nog even uit de conversatie laten.

Het tekort aan woonzorgparken maakt ons nog kwetsbaarder

Al een aantal maanden lees ik over Beer en andere Beren in de krant. Zo zou er een crisis in de zorg zijn voor deze complexe Beren, waardoor de grote instellingen alarm slaan. Gebrek aan geld is gebrek aan plek. Gebrek aan personeel die de klappen niet meer op kan vangen. Vooral ook niet meer wil tegen een mager loon. Maar wat Beer en de andere Beren met een VG7 indicatie vanwege “ernstig probleemgedrag” dan wel nodig hebben? Dat weet eigenlijk niemand.

Zo staat er in het FD een artikel over het scheidend bestuurslid, Jan Fidder, van s’ Heerenloo. Die man begrijpt de situatie van Beer enorm goed. Hij ziet in dat de zorg zwaar en complex is. En dat ouders, ik dus, op een gegeven moment de zorg thuis niet meer vol kunnen houden.

Woonzorgparken

Fidder pleit voor het behouden en uitbreiden van Woonzorgparken van de grote instellingen.
Door de zorg vroeger inclusiever in de maatschappij te betrekken (woonhuizen in de wijk) ontstond er een leegloop in die parken. Alleen mensen als Beer gedijen niet zo goed tussen hypotheek of huur betalenden bewoners van die wijk. Dus wordt er naarstig gezocht naar plek terug naar die rustige Woonzorgparken bij instellingen. En die kunnen die vraag dus niet aan. Sommigen dreigen zelfs te stoppen met het aannemen van Beren.
Jammer dat die Jan Fidder stopt met zijn bestuursfunctie.

Op één hoop

Zo wordt er over en weer gepraat over onze kinderen. Alsof ze op één hoop gegooid worden met wilde beesten die gevaarlijk zijn. En als ze het milder benoemen is onze groep kinderen gewoon kwetsbaar. Dat wil zeggen, breekbaar waar niemand hun handen aan vuil wil maken. Want als je iets breekt moet je het ook maken. Dus kan je het beter maar niet breken.

Ik hoor Beer zijn zinnetjes opzeggen vanuit zijn kamer. Een steeds herhalende reeks zinnen om zo zijn hoofd rustig te krijgen. Straks komt de taxi voor de dagbesteding op het Woonzorgpark waar het logeren straks stopt en er nog lang geen plek voor wonen vrij gaat komen.

Breekbare zorg

Zelf zorg ik, alleen, al bijna 22 jaar voor Beer met nog een puberdochter erbij. Door mijn zorg zit Beer goed thuis maar ja, het is zeker kwetsbaar. Alleen weet ik dat, als het breekt, ik het weer zelf moet gaan maken. Het liefst wel samen met de hulp van een instelling of een overheid die geld blijft stoppen in deze lieve Beren. Dat doe ik met liefde. Want wij ouders-van kunnen alleen maar kijken vanuit liefde.

Maar er komt een tijd dat de 24/7 zorg ook teveel gaat worden voor ons. Dan is het fijn om te weten dat we geholpen worden door instellingen die ook geholpen worden met meer geld om die kwetsbare en complexe zorg te blijven regelen. En als ons kind nergens anders kan wonen dan thuis, geef ons dan het vertrouwen dat wij hulp kunnen krijgen. Hulp voor een persoonlijk passend plan. Of je nou, zoals ik, in een sociale huurwoning woont of op een woonboerderij.

Vraag het ook gewoon eens aan ons, ouders van de complex kwetsbare kinderen?

Nabijheid heeft twee kanten en beiden zijn even voelbaar

We staan onder de lauwwarme straal en ik zie dat de mensen voor ons ‘volwassen-uurtje’ richting de kleedkamers lopen. Beer en ik zijn er vroeg bij. Na aan aantal maanden van zwemmen op maandagavond hebben we samen een routine onder de knie en kan ik steeds iets meer ontspannen.

Soms lijkt het zelfs of Beer een gewone volwassene is die geen zwaar autisme met forse verstandelijke beperking heeft. Maar zijn zachte geluiden en het herhalen van zinnetjes verraadt hem. Ook zijn lichaamshouding met een ingehouden kinderlijk gehuppel zo voor mij uit over de gladde vloer van het grote zwembad. Zachtjes zeg ik hem dat hij rustig moet lopen. Tegelijk scan ik de ruimte. Is het recreatiebad dit keer ook gewoon open? Is er al een badmeester aanwezig? Het is al eens eerder geweest dat we even moesten wachten voor een dichte deur.

Verwarring en vage begrippen

Beer wil naar binnen lopen maar een badmeester houdt hem tegen. ‘Nog even wachten graag!’, zegt hij streng. Niet wetend dat ‘even wachten’ een enorm vaag begrip is voor iemand als Beer.

Beers’ gezicht gaat vanuit het niets op een stand van ontploffen. Zijn ogen worden groot. Zijn handen gaan beiden naar zijn oren en ik zie drie grote rimpels op zijn rode voorhoofd opkomen. ‘We gaan naar Elst waar een cijferwinkel is’, zegt hij op een hoge toon die ik altijd gebruik als ik zijn schema voor zeg.

Ik weet dat hij deze zin gebruikt als zijn spanning hoog opgaat lopen. Gelijk ga ik in een rustige zalvende toon praten. Ik zeg dat het een paar minuten gaat duren voor we naar binnen mogen. Ik kijk gauw door de glazen deur heen en zie dat de gymklas niet in hun eigen bad staan maar in ‘ons’ bad. Dat maakt het voor Beer verwarrender.

Duizenden armen

Beer hoor ik aan één stuk door zinnen hardop herhalen. ‘Het is even anders, zegt Dikkiedik.’
‘Ja Beer, het is even anders en dat is niet fijn. Maar we kunnen zo gewoon gaan zwemmen als de mensen klaar zijn.’ Ik probeer op die manier zijn gevoel te erkennen en hem steun te bieden.

Ondertussen sta ik dicht naast hem en voel dat ik kan ingrijpen als zijn handen niet meer tegen zijn eigen oren staan. Het moment van krijsen probeer ik voor te zijn. Dat is altijd het moment dat zijn spanning zo toeneemt dat hij na het krijsen ook zichzelf of iemand anders pijn kan doen. Alsof ik met duizend armen om hem heen sta die hem niet raken. Alles vergeten van buitenstaanders, tot mijn koude natte lichaam in een felverlicht zwembad. Alles draait er om, om Beer rustig houden.

Zo staan we misschien een paar minuten. Dan gaat de deur weer open. De gym-mevrouwen lopen naar buiten zonder dat ze iets gemerkt hebben van wat er zich achter de deur heeft afgespeeld. Ik zeg dat Beer rustig naar binnen kan lopen.

De badmeester kijkt Beer aan en groet hem met een grote glimlach. Hij steekt zijn hand op naar hem. Ik schrik een beetje omdat ik niet weet hoe Beer hierop zal reageren. Maar gelukkig zie ik zowaar een lach rond Beers’ mond komen en geeft hij een ‘high five’ terug. Daarna plonst hij in het zwembad en begint aan zijn wekelijkse dolfijnenduiken terwijl hij zijn plastic cijfer 3 goed vasthoudt. Ik begin aan mijn zwembaantjes omdat ik weet dat het dan nog even rustig is. Ondertussen houd ik Beer in de gaten die ik steeds meer zie ontspannen.

Nabijheid als noodzaak

Na mijn baantjes zwem ik richting Beer. Ik knik naar wat mensen die mij rustig terug knikken van een onderling verbond ‘we weten dat Beer geen gewone volwassenzwemmer is’.
Beer ziet mij en ik hoor hem weer praten over de cijferwinkel in Elst. Achter hem aan in de stroom zeg ik dat het even anders was. Maar dat we nu lekker aan het zwemmen zijn.
‘Ja’, zegt hij terug.
Dan zeg ik dat het boos zijn nu klaar is.
‘Ja’, zegt hij weer.
En het laatste restje spanning zie ik van hem afglijden met de stroom en bubbels van het water.

Ik bedenk me dat het kwetsbaar is allemaal. Dat mijn nabijheid zo belangrijk blijkt wat enerzijds prachtig is maar anderzijds zo verdrietig blijft.

Ik ben geen slachtoffer. Ik zorg en ik heb lief

Pech komt nooit alleen. Als het licht in de plee kapotgaat, gaat de volgende dag de kraan in de badkamer stuk. Dat zijn kleine frustraties en daar kan je makkelijk iets aan doen. Als je afhankelijk bent van hulpmiddelen om je zorgintensieve kind te kunnen verzorgen knaagt het wel meer. Ouders die maanden moeten wachten op een tillift, een nieuwe rolstoel die maar niet komt. En als de dagbesteding, school of woongroep melding maakt van agressief gedrag, iets wat je kind uit onmacht doet. Niet expres. Dan kost het behoorlijk wat energie om dit ernaast te hebben.

Dan het onbegrepen voelen door de buitenwereld als je niet naar een verjaardag kan. Je zou wel kunnen gaan – technisch gezien – maar dan ben je de hele tijd bezig ongepast gedrag glad te strijken. Je kind uit het grote bed van je vrienden halen bijvoorbeeld, waar hij zich als een worst hun zachte dons heeft ingerold. Of jezelf presenteren als een nog best aantrekkelijke en vlotte vrouw die niet gebukt gaat onder de zware zorg. Die ook nog een sociaal leven eropna kan houden. Vermoeiend.

Slachtoffer of domme pech?

Op het moment van schrijven weet ik dat het logeren en de zaterdagen van Beer stoppen per 1 september. Telkens als ik hem bij de zaterdagopvang afzet voel ik een zwaarte. Ik besef me dat ik voor de tijd voor mezelf en zijn zusje dankbaar mag zijn. Tegelijk is mijn vaste contract van gas en licht afgelopen en weet ik niet wat mij dat uiteindelijk gaat kosten.

Bij Kees de kat van bijna 13 moest een schildklier verwijderd worden, wat duur was. Gaat die andere ook straks eraan? Gijs, de hond had in 2021 een gescheurde linker kruisband. Nu is dat aan de rechterkant gebeurd. Daar moet weer een operatie voor komen die dik 2000 euro kost. En de verzekering had ik een paar geleden, heel dom, opgezegd. Ik dacht, ik zet wel geld opzij per maand want die verzekering is zo duur en levert zo weinig op.

Pijn. Dat doen dit soort dingen. Angst voel ik ook. Ga ik het als alleenstaande wel redden om overeind te blijven staan met dit soort klappen die elkaar telkens opvolgen. Terwijl de zorg voor Beer en zijn zus ook intensief zijn. Begeleiden van Beer en begrenzen van zijn normaal ontwikkelende zus.

Nog meer diensten aannemen voor mijn bijbaan? Maar ga ik dat trekken met de zware zorg erbij?

Lichter maken

Het is veel. Maar ik kan het niet lichter maken omdat ik weet dat anderen hier niets mee kunnen. Die hebben het ook zwaar met de dure boodschappen en eigen tegenslagen. Maar de meesten hebben ernaast niet ook de zorg voor een Beer. Dus kies ik er steeds meer voor om het alleen te dragen.

Ik heb geleerd dat ik me uiteindelijk sterker voel om niet een slachtoffer te zijn van mijn situatie. Dat ik fouten heb gemaakt door bijvoorbeeld de huisdier-verzekering op te zeggen. Dat er nou eenmaal poten kapotgaan bij oudere honden. Dat de instelling stopt met logeren en zaterdagen is gewoonweg ruk. Net als de wachtlijsten, die zo eindeloos lang zijn, maar ik eigenlijk Beer nog niet wil loslaten omdat ik voorzie dat het niet makkelijker gaat worden.

Feestjes daar ga ik niet echt meer heen. Alle vriendinnen hebben hun eigen getrouwde leven met stelletjes die bij elkaar komen eten. Het scheelt dat ik zo nu en dan vrienden overdag kan zien. Als Beer naar de dagbesteding is. Laat die in elk geval niet stoppen!

Zo ga ik altijd maar door. Er zijn ergere dingen. Mensen hebben het veel zwaarder dan ik. Ik ben op wat gekwakkel na nog gezond. Ik heb een buffer en een dak boven mijn hoofd en eten in de koelkast.

Ik ben geen slachtoffer. Ik zorg en ik heb lief.