Wet langdurige zorg, Wet levenslange zorgen zul je bedoelen

Als je kind in de Wet langdurige zorg (Wlz) zit kun je ook spreken van de Wet van Langdurige Zorgen. Of beter gezegd de Wet van Levenslange Zorgen.

Onze kinderen zijn namelijk niet even afhankelijk van zorg maar levenslang. Levenslang…
Maar de zorg is niet levenslang gegarandeerd. Er is een afhankelijkheid op vele lagen.

Allereerst van de begeleiders die komen en gaan.

Daarna van de instelling.
Wat is de stabiliteit op dat niveau? Qua management, qua toekomstbestendigheid ( financieel) qua fusies etc. Instellingen zijn voortdurend in transitie.

En dan nog de overheid.
Andere poppetjes, ander beleid. En dan is er ook nog de afhankelijkheid van de economie, de arbeidsmarkt etc. Kortom de Wet langdurige zorg biedt weinig zicht op stabiele zorg.

Kinderen die niet in de Wlz zitten bouwen veelal een zekere mate van zelfstandigheid op. Ze krijgen hun eigen vrienden, al dan niet een relatie of gezin. Ze werken veelal. Kortom ze bouwen een eigen leven op met mensen waar ze op terug kunnen vallen. Je kunt er op een gegeven moment (meestal) op vertrouwen dat ze zichzelf kunnen redden.

Kinderen, jongeren en volwassenen in de Wlz bereiken die zelfstandigheid veelal niet. Ze blijven meestal afhankelijk van een klein groepje naasten, veelal de ouders en eventuele broers en zussen. Daarbuiten zijn ze afhankelijk van bovengenoemde begeleiders en indirect van de managers en overheden etc die komen en gaan.

Als ouder vind ik dat geregeld niet bepaald een rustgevende gedachte.
Want hoe gaat de zorg van mijn kind er op langere termijn uitzien?
Wie is/zijn er voor hem? Je hebt maar invloed tot daar waar je (er) bent.

Hoe kan je er als ouder op vertrouwen dat het wel goed komt?
Dat er altijd mensen zullen zijn?
Dat hij niet wordt overgeleverd aan de Goden omdat de samenleving als geheel weinig oog heeft voor deze doelgroep die veelal wonen en werken op terreinen van een instelling?
Wie zal er voor continuïteit zorgen als wij dat niet meer kunnen?

Er is geen levensloop zorg die wordt gegarandeerd maar die zorg is wel levenslang nodig.

Als ik over de toekomst nadenk vind ik dat een grote zorg; ik kan er niet op vertrouwen dat mijn zoon zijn leven lang de zorg krijgt die hij nodig heeft en verdient. Sterker nog, zelfs nu op dit moment is dat al een zorg en zeker niet vanzelfsprekend. Ik vermoed dat dit voor meer ouders met een kind in de Wlz herkenbaar zal zijn: ‘wie bekommert zich om mijn kind als ik er niet meer ben? ‘

De eeuwige kleuterfase tegenover onafhankelijk en wijs

Of ik Beers’ zusje even op kon komen halen in Delft. Ze zit daar te leren voor haar eerste schoolexamen. Dat wij zelf in Den Haag wonen is bijzaak. Het studeren in een leeszaal met echte studenten is als scholier het ultieme bewijs dat je groot wordt. Er bij hoort. Die bieb in Den Haag waar alle middelbare scholieren hangen is maar irritant, vindt ze.

Ik bereid Beer dus voor op een verandering in het gebruikelijke zondagavond-schema: we moeten zijn zus ophalen en daarna gaan we avondeten in de Mac. Ik weet dat de Mac een motivatie zal zijn om te vergeten dat het ‘even anders is’. Dus verwacht ik dat hij het goed vindt.

Andere ambities

Daar aangekomen, binnendoor omdat de A13 is afgesloten, staat ze op de hoek van het grote TU complex. Het staat haar goed, alsof ze daar al studeert. Toch weet ze dat ze daar niet snel heen kan zonder wiskunde in haar pakket. Eerder dacht ze erover mode te gaan studeren in Amsterdam als ze klaar is met de Havo. Maar nu denkt ze aan een studie rechten. Ze vertelt dit in de Mac waar we aan een tafel zitten en Beer al hummend met mijn telefoon aan zijn oor 2 porties friet naar binnen werkt.

Onafhankelijk en wijs

Het gesprek gaat over geloof, haar studie vriendin die ADHD heeft vroeg net of ze mee wilde naar de kerk. Toen wij haar ophaalde ging haar vriendin net naar een avondmis. Zelf hangen we alleen het geloof in onszelf aan dus ik was benieuwd waarom haar studievriendin op zondagavond naar de kerk wilde in plaats van mee naar de Mac.

‘Ze wil dit om een vaste structuur en houvast te hebben in haar leven’, vertelde mijn dochter. Zelf vulde ze verder in dat de ADHD waarschijnlijk die structuur telkens aantast vanwege het overzicht verliezen en al 2 keer gezakt te zijn voor haar examen. Daarna begonnen we al etend verder te praten over het verschil tussen het katholieke geloof en het protestante. Ik voelde mezelf warm worden van diep respect voor mijn dochter die uit zichzelf zo hard werkte aan het worden van een onafhankelijk en wijs wezen.

Kleuterfase voorbij of niet?

Was zijn zus niet lang geleden alleen nog bezig met haar make-up en kleding en puber-dingen, nu is ze bezig met de volgende stap in haar jonge leeftijd. Een serieuze stap in een toekomst die zo ontzettend anders is als de eeuwige kleuterfase van Beer. Waar ik Beer de rest van mijn leven moet bijstaan met alles zal zij haar leven zelf vorm gaan geven.

Ik kan alleen maar toekijken en trots zijn. Ook op Beer die op dit soort momenten deel uitmaakt van ons kleine gezin.

Julie: ‘Je kunt niet vroeg genoeg beginnen met de toekomst.’

Terwijl ik Beer sta uit te zwaaien rijdt de met geblindeerde ramen taxibus weg. Waarschijnlijk keek Beer niet eens naar mijn zwaaien. Maar dan heb ik het maar voor de medepassagiers gedaan.
Iets verderop maakt een jonge moeder haar dochtertje vast in de autostoel. Als ik langsloop spreekt ze me aan.  Ze geeft aan dat haar dochter van 5 net als Beer is en of ze een keer met me van gedachte mag wisselen. Ik geef haar mijn nummer en de hele dag gaat er door mijn hoofd wat ik haar mee zou kunnen geven. Wat je wel kunt doen en niet moet doen met een jonge Beer.

Hier mijn persoonlijke tips – die natuurlijk niet op elk kind van toepassing zijn.

01 Als je de diagnose hebt, geef gelijk aan wat je zoekt aan dagopvang

Ik begrijp dat er tegenwoordig jarenlange wachtlijsten zijn voor zoiets essentieels als een Medisch Kleuter Dagverblijf (MKD) of een Kinderdagcentrum (KDC). Bizar toch?!

Vandaar mijn advies om, tijdens de periode dat je jonge kind op een wachtlijst staat, alle cluster 3 scholen te bellen (zmlk-onderwijs). Als je geluk hebt heeft zo’n school een zorggroepje dat ongeveer hetzelfde is als een KDC.

Het voordeel van het zmlk-onderwijs is dat je PGB-budget heel blijft zodat je zorgverleners kunt inhuren, jezelf zou kunnen uitbetalen (Wlz) en je budget overhoudt voor een broodnodig logeerhuis.

Het nadeel is dat alle schoolvakanties de school dicht is. Weg met structuur, tenzij je dus je budget kunt inzetten bij dagopvang van een logeerhuis. Toch kan je niet vroeg genoeg beginnen.

02 Hamer niet op leerbaarheid

Die deskundigen zeggen dan wel dat een verstandelijke beperking inhoudt dat je kind weinig leerbaar is, toch heeft Beer zichzelf leren lezen en schrijven. Het autisme is een bron van leergierigheid, zolang het in de fixatie ligt van voorkeur natuurlijk.

En als je kind weinig tot geen schooldingen kan leren? Dan mag je blij zijn dat het leert om deel te nemen in een groepje. Ondanks dat die deskundigen roepen dat 1 op 1 noodzakelijk is. Dat is haast nergens te krijgen. En als ze het aanbieden is je hele budget op. Dus dan kan je dag zeggen tegen logeren of een nodige zorgverlener die je thuis kan bijstaan.

Ook is de uitstroom van ‘Beren’ haast alleen dagbesteding. Een glazenbol zegt je dankbaar te zijn als hij of zij het vol kan houden in de dagbesteding. Dus kan niet vroeg genoeg hieraan gewerkt worden.

03 Over dat logeren (als je al budget overhoudt en er iets te vinden is dat niet is weg bezuinigd). Zoek een logeerhuis!!

Natuurlijk denk je dat je jouw kind, dat zo klein is, niet durft ‘weg te stoppen’ op zo’n kille plek. En weet je zeker: ‘Hij kan niet zonder mij.’
Natuurlijk kan hij niet zonder jou.
Terwijl ‘gewone’ kinderen willen logeren bij vriendjes wil jouw ‘Beer’ het allemaal hetzelfde houden.
Oma en opa lukt ook niet meer, zij worden snel te oud om nog verantwoord te zorgen voor ‘Beren’-kinderen.
En het argument dat hij in een logeerhuis niet slaapt zal je versteld doen staan. Ik was daar vroeger gewoon boos over, waarom wel daar en niet thuis?!

Het is eng. Het is vreselijk als je bij het afscheid een gillend kind gedag moet zwaaien, als je al gedag kunt zeggen. Meestal sluip je stiekem weg met een loodzwaar schuldgevoel.
Dan het hele weekend je bezwaard voelen bij elke stap die je zet zonder je kind.
Hem ophalen met een vlek op zijn shirt en gelijk overwegen alles af te willen zeggen. Begrijpelijk!

Maar toch… zoek een logeerhuis.

Je kunt niet vroeg genoeg beginnen

Bedenk hoe jij de toekomst ziet voor jouw kind als hij nog jong en klein is. Bedenk daarna dat alles dat je nu opzet of waarmee je begint, later normaal is voor je kind. En daarmee doe je hem of haar een enorm groot plezier mee. Dus eigenlijk kun je niet vroeg genoeg beginnen met de toekomst.

De moeder heeft nog niet gebeld. Maar mocht ze mijn tips willen horen dan staat de koffie klaar en kan ze zich gesteund voelen door een ‘ouwesokmoeder’ van Beer.

De toekomst is een abstract iets

De toekomst is een ding dat ik, sinds ik moeder van Beer werd, op afstand heb weten te houden. Zoals de toekomst van mijn gewoon ontwikkelende dochter vanzelf gaat. Zo moet ik die van Beer continu vormen en aanpassen, in zijn belang.

Toen we net de heftige diagnose kregen hoorde ik de toekomst hard op de grond kletteren. Als een enorme zware glasplaat. In miljoenen stukjes. Langzaamaan heb ik die stukjes bij elkaar weten te rapen. Zodat Beer niet alleen weet dat hij thuis een plek heeft. Maar dat hij ook overdag in een klein groepje kan functioneren. Alleen functioneert zo’n groepje helaas niet altijd rond Beer.

Altijd kleine Beer

Inmiddels is Beer alweer 23 jaar oud. Maar Beer zal altijd de kleine Beer blijven.
Toen ik 23 was ging ik naar de kunstacademie. Ik had al samengewoond en ook alleen. Ik maakte een zooitje van mijn financiën maar kon altijd aankloppen bij mijn vader voor de huurachterstand die ik had veroorzaakt.

Beer scheurt nog altijd zijn papieren cijfers. Slaapt met ijsbeer en de Teletubbie knuffels.
Hij huppelt voor me uit naar de speeltuin. Ik achter hem aan.

Ver van mijn bed

De toekomst is nog steeds een ver weg project waar ik niet te veel aan wil denken. Natuurlijk ligt er een ‘rampenplan’ van alles wat er niet is. Alles wat hij niet kan en over hoe moeilijk het gedrag van Beer is. Dit plan ligt bij twee verschillende instellingen. Beiden niet ideaal. Want het autisme naast de forse verstandelijke beperking zorgt voor een enorme uitdaging.

Gedachten over de toekomst

Ik zie Beer in de toekomst in gedachte alleen op zijn kamer zitten zoals hij nu ook doet. Met het verschil dat als hij uit zijn kamer komt hij in een groep komt met telkens een andere begeleider.

Ik hoor hem krijsen zoals hij tot nu toe altijd doet als een deelnemer van de dagbesteding wordt aangesproken door de begeleider. De begeleider die zijn manier van contact maken inziet als storend gedrag wat genegeerd moet worden.

Ik word somber van die gedachte en schuif de toekomst weer weg.
Onder een wollige deken in mijn hoofd waar ik me voorlopig onder kan verschuilen.

Ik besluit weer te leven met de dag.

Mijn toekomst

Ik hoor Beer zijn filmpjes kijken in zijn kamer. Zich voorbereiden op het uitje wat we straks gaan ondernemen. Zolang hij door de week overdag naar de dagbesteding kan, leef ik voor mezelf. Kan ik voor mezelf werken aan de toekomst. Mijn toekomst.

Ik probeer het maar te zien als een mooie glazen bol. Waar alles nog mogelijk is. Open is. Maakbaar is.

Is de toekomst van zorgintensieve kinderen kwetsbaar?

Toen corona kwam werd er een wond opengereten waar behoorlijk stinkende prut uitkwam.
Ouderen werden ‘opgesloten’ en daar hoorde je iedereen over. Maar ook onze zeer kwetsbare kinderen in de gehandicaptenzorg konden nergens heen en daar hoorde je niemand over. Ze lijken niet te bestaan. Ook bij de landelijke verkiezingen was het een sluitpost ver achter de ouderenzorg.

Nou worden we allemaal oud, als we geluk hebben. Maar we krijgen niet allemaal een gehandicapt kind. Dus onze doelgroep is stukken kleiner dan de groep ouderen die zorg nodig heeft. Zo klein zelfs dat ze dus onzichtbaar is. En dat maakt de toekomst van zorgintensieve kinderen kwetsbaar.

Wie voelt zich nu ongemakkelijk?

Gisteren liep ik met Beer en de honden in ons vertrouwde parkje. Beer voorop, zoals hij altijd doet. Een oudere vrouw zocht mijn blik op, keek vervolgens naar Beer en zei dat ze altijd bang werd als ze zo iemand in het bos tegenkwam.

Uit ervaring, en door een dikke laag eelt, liet ik haar uitpraten. Daarna zei ik dat Beer mijn zoon is. Ik weet dat de melder zich dan erg ongemakkelijk voelt. Maar ik kan gelijk het verschil uitleggen van zomaar een verward persoon en een persoon met een verstandelijke beperking en autisme.

Voor de doelgroep ouderen zijn onze kinderen blijkbaar ook minder in het zicht. Niet zo raar als je bedenkt dat kinderen als ‘Beren’ vroeger al voor de leeftijd van 6 jaar in een instelling geplaatst werden. Dus ik was niet boos. Ik zag en zie het als heropvoeden.

Minder formulieren en bezuinigingen

Terug naar de landelijke verkiezingen, terug naar het nieuwe kabinet. Het enige dat ik heb meegekregen is dat zorgverleners niet meer zoveel en zo vaak formulieren hoeven in te vullen. Dan hebben ze meer tijd over voor de patiënt.

Niks over de langdurige zorg, behalve dat daar honderden miljoenen op bezuinigd gaat worden.

In mijn praktijk is het al sinds vorig jaar dat er ineens een leeftijdsgrens zit op de zwaar gestructureerde dagbesteding. De enige waar Beer kan komen. En nog is het zoeken naar een manier om hem te kunnen begeleiden.
Dan het logeren dat dus niet meer bestaat. Voor niemand binnen deze instelling die nog thuis woont en zware begeleiding nodig heeft.
Wachtlijsten die enorm zijn.
Woongroepen met zeer intensieve zorg waar geen enkele vaste werknemer op staat. Maar draaien op flexkrachten die komen en gaan.

Ik begin steeds dankbaarder te worden dat het thuis nog altijd goed gaat. Maar met een behoorlijke prijs, dat wel.

Toekomst zorgintensieve kinderen

Ik zie de toekomst niet zo rooskleurig in voor onze kinderen. En dat voor iemand die zo goed is in het ombuigen van pech naar geluk. Dus…

Laten we de gehandicaptenzorg zichtbaarder maken.
Zelf hebben ze daar geen tijd voor vanwege de werkdruk.
En tractoren hebben ze ook al niet.

Validisme, Silvie kende het nog niet en dat is eigenlijk best raar

Ik heb net een nieuw woord geleerd: validisme. Ik dacht dat de schrijvers van de petitie waar ik het tegen kwam, het woord zelf hadden verzonnen. Maar het bestaat echt, compleet met een Wikipedia-pagina. Eigenlijk is het best raar dat ik het nog nooit ben tegengekomen, we leven zelfs in een samenleving die (deels) validistisch is.

Op Wikipedia lees ik: ’Validisme is de term die gebruikt wordt voor de discriminatie, marginalisering en stigmatisering van mensen met een functiebeperking op grond van hun lichamelijke en/of verstandelijke gesteldheid’. De term en deze definitie zijn zelfs al in 1988 bedacht.

Aan de orde van de dag

Openlijke discriminatie van mensen met een beperking, daarvan kan je met wat goede wil vinden dat het aan banden is gelegd in onze samenleving. Maar marginalisering én stigmatisering is nog steeds aan de orde van de dag.
Bijvoorbeeld als iemand opmerkt over Daniël: ‘O, kan hij lezen dan?’ Of als iemand verbaasd kijkt: ‘Mag dat van jou, alleen fietsen?’ Of de meneer achter ons in de rij bij de supermarktkassa: ‘Jij kan je moeder goed helpen zeg!’ Tsss, denk ik dan, hij is veertien!

Natuurlijk zijn deze opmerkingen goed bedoeld en komen ze voort uit onwetendheid en oprechte verbazing. Veel minder onschuldig zijn opmerkingen als: ‘Zo’n kind hoeft toch niet meer in deze tijd!’ Of: ‘Heb je je niet laten testen?’

Gelukkig hebben wij dit soort opmerkingen nog nooit persoonlijk voor onze kiezen gekregen, Daniël is daar denk ik te oud voor. Maar ik hoor van ouders met jonge kinderen met Down dat dit soort vragen tegenwoordig aan de orde van de dag zijn.

Nog ernstiger wordt het als de gynaecoloog meteen nadat de uitslag van de NIPT-test binnen is, voorstelt: ‘Zullen we een afspraak maken voor een abortus?’ Of beleidsstukken, inclusief adviezen van de Gezondheidsraad, waarin het syndroom van Down consequent een ‘risico’ wordt genoemd en een ‘ernstig lijden’. Dan is validisme onderdeel van het systeem en niet acceptabel.

Validisme geeft betekenis

Interessant woord dus, dat validisme. Omdat het betekenis geeft aan zaken die velen in de samenleving heel gewoon vinden, maar waar wij elke keer weer tegenaan lopen.
Want als ik met een ‘validistische’ bril op naar onze samenleving kijk, vallen er ineens andere dingen op. Onze kinderen hebben geen onderwijsvrijheid, werken is een luxe als het al kan, ze kunnen niet altijd hun wettige stem uitbrengen, zijn afhankelijk van anderen die ze niet zelf uitzoeken, hebben niet veel privacy, moeten zich te pas en te onpas verantwoorden. En dat is dus eigenlijk heel raar. Daarom is validisme een woord om te onthouden.

Een wereld waarin alles kan

Ik kijk naar de documentaire: ‘Jij ziet, jij ziet, wat ik niet zie’. Deze documentaire verteld over de verborgen wereld die regisseur Martijn Welles en zijn broer Robbert hebben sinds hun jeugd. Hierin deelden ze hun grenzeloze fantasie, waarbij Robberts beperking geen enkele rol speelde. Deze film toont het proces van de verwezenlijking van hun jeugddroom: samen de fantasyfilm ‘Tales of Neverland’ maken.

Wat een herkenning en tegelijk ook een struggle die wij hier ook mee maken. In onze wereld, in onze eigen bubbel kan alles. In onze bubbel maken wij dat alles kan, dat niks onmogelijk is.

Een grappige circusdirecteur

‘Ik wil danseres in het circus worden!’ roept zusje.
‘Ik grappige circusdirecteur!’ roept Ruben.
Zie je het al voor je!? Een circusdirecteur met spraakcomputer! Vast nog nooit vertoond. En een grappige directeur hè. Want hij moet wel humor hebben.
In het klasgenotenboekje van zijn zusje, van een vriendinnetje en overal waar gevraagd wordt ‘wat wil je later worden?’ blijft Ruben bij hetzelfde antwoord: ‘circusdirecteur!’ Waarbij hij in het boekje van zijn vriendinnetje toevoegde ‘grappige circusdirecteur’.

Wij vragen of wij ook mee mogen doen. Dan zijn wij de elastico’s. De act uit een kinderfilm uit 2019 waarbij de acrobaten act eigenlijk niet zo goed meer lukt.
‘Nee!’ roept zusje heel hard! Samen in het circus met je ouders.. ‘Natuurlijk niet’ zegt ze resoluut.
Van Ruben mogen we wel mee doen dus dat wordt nog even een discussiepuntje.

Dansen alsof niemand kijkt

Na het chillen op de bank doen we altijd even gek.
De laatste tijd is dit met filmpjes van circus op Youtube. We dansen, maken gekke bewegingen en doen alsof we op een koord balanceren.
Ruben kijkt toe vanaf de bank, giert het uit en gooit zijn benen in de lucht, gelijk een goeie oefening.
Ik doe eindelijk wat mijn decaan mij vertelde bij mijn afstuderen. ‘Dans alsof niemand kijkt..’ Ruben heeft mij geleerd minder in mijn hoofd te zitten en gewoon lekker los te gaan.

Een wereld waarin alles kan

Met ons erbij, Ruben zijn vaste zorgverleners – en inmiddels ziet zijn zusje dit ook al geweldig goed – kan er binnen de grenzen van wat Ruben aan kan van alles. Wij lezen zijn signalen en bewegen met hem mee. Wanneer het even niet gaat gaan we een andere kant uit. Zoeken we de rust op.
In Ruben zijn fantasiewereld en in de rust van thuis kan hij van alles. Wij hebben een wereld voor hem gecreëerd waarin hij alles kan.
Komt hij buiten die wereld, buiten het vertrouwde en word er niet op bepaalde signalen of basisvoorwaarden gelet dan gaat het mis.

Jij ziet, jij ziet, wat ik niet zie

Hoezo? Je ziet toch een altijd vrolijke jongen? Dat is wat je ziet. Wat je niet ziet met getraind oog is de overprikkeldheid en de onrust die opbouwt. Ruben is bijvoorbeeld gevoelig voor aanrakingen. Een teveel aan dan bouwt dit op en galmt dit nog dagen na. Met als gevolg slecht slapen, ritme kwijt. Daarbij is 1 show genoeg voor iemand met CP die op spanning staat. Dan zal het een aangepast circus worden, verspreid over meerdere dagen.

Fantasie versus realiteit

In zijn levendige fantasie kan hij echt circusdirecteur worden. Geen idee of hij beseft dat dit helemaal niet gaat.
Of later zoals Robbert uit de documentaire fictie en echt door elkaar haalt. Dat een echte film maken toch heel wat anders is.
Net zo goed als zijn zusje danseres in een circus wil worden ga ik tegen Ruben niet zeggen dat hij geen circusdirecteur kan worden. ‘Denk maar niet dat het niet kan, want het kan wel‘, hoor ik Kinderen voor Kinderen zingen. Circusdirecteur zijn kan op vele manieren en wie weet later.

Meegaan in het spel

Met een dubbel gevoel kijk ik naar de documentaire: ‘Jij ziet, jij ziet, wat ik niet zie’. Het is geweldig om samen helemaal in die bubbel te zitten. Geweldig om op te gaan in spel. Maar daar buiten, daar buiten is het vaak lastig. Niet elke plek is geschikt voor Ruben. En thuis gaan wij mee in zijn spel. Nou ja, echt niet altijd want ik heb er ook wel eens geen zin in. Hoor ik alwéér circusmuziek in mijn hoofd. Tadatatadatata.. Maar je wordt er ook in meegezogen door Ruben. En ja, wat hem rustig maakt, doen we. We verwachten van zorgverleners niet dat ze artiesten zijn, maar… enige fantasie, bereidheid mee te gaan in Ruben zijn spel is wel belangrijk.

Applaus

Hoog geëerd publiek! Roept Ruben.
Om vervolgens het wel bekende begin deuntje aan te zetten van het kerstcircus.
‘Hier komt…. de danseres’ en we dansen en springen door de kamer.
We denken er hondjes bij en publiek.
We buigen en buigen nog eens en zijn een echt circus!

24/7 zorgen voor je kind is vanzelfsprekend, toch?

Als ouder van een zorgintensief kind sta je altijd aan. En ja 24/7 zorgen voor je kind is vanzelfsprekend, toch?

Je zorgt 24/7 voor je kind

Met liefde. Tuurlijk, dat doe je. Maar het perspectief dat ook jouw kind ooit een veilige, warme plek zal hebben waar het kan wonen is er niet. En dus ga je aan de slag om zelf dat initiatief te ontwikkelen. En ze zijn er, die prachtige wooninitiatieven, maar het zou niet nodig moeten zijn in een land als Nederland.

Je zorgt 24/7 voor je kind

Er is geen logeerplek voor je kind zodat jij weer even op adem kan komen zodat je de zorg vol kunt houden. Want wat als jij omvalt? Wie zorgt dan voor je kind? De ondersteuning thuis is immers niet in te vullen. En is ook zeker niet 24/7 aanwezig.

Je zorgt 24/7 voor je kind

En dus is er weinig tot geen ruimte om voor jezelf te zorgen. Om ervoor te zorgen dat je de energie opbouwt die nodig is om ook ’s nachts meerdere malen je bed uit te moeten, omdat je je kind moet keren omdat deze het zelf niet kan.

Je zorgt 24/7 voor je kind

En ja, het is je kind dus het is normaal. Als ouders doe je nu eenmaal alles voor je kind. Maar is dat normaal? Dat jij alles doet en dat de overheid het steeds normaler vindt om een nog groter beroep te doen op mantelzorgers? Op jou dus.

Je zorgt 24/7 voor je kind

Stel dat je dat niet zou doen, wie zorgt er dan voor jouw kind? Dus overheid zorg dat deze ouders, ouders van een zorgintensief kind gesteund worden. Dat zij handvatten krijgen waarmee ze vooruit kunnen. Dat ze waardering krijgen voor de liefde en vanzelfsprekendheid waarmee ze 24/7 zorgen voor hun kind.

Je zorgt 24/7 voor je kind

Er zijn budgetten beschikbaar dat je deel mag inzetten voor jezelf. Je betaalt daar belasting over, dat dan weer wel. Maar je ontvangt geen uitkering, hebt geen pensioen opgebouwd etc. Je staat dus met lege handen als je kind overlijdt.

Je zorgt 24/7 voor je kind

Veel ouders van een zorgintensief kind hopen dat hun kind eerder komt te overlijden dan zij zelf. Niet omdat zij de zorg niet aankunnen. Maar omdat ze zien dat de zorg die zij leveren niet over te dragen is. Dat doet pijn.

Je zorgt 24/7 voor je kind, maar wie zorgt er voor jou?

De wachtlijst is lang en soms grijpt het Julie naar de keel

Er kwam een e-mail binnen. Eentje van een ‘ik wil graag uw mening over een geleverd produkt gedoe’ en één van de twee wachtlijst-instellingen.

Ik kreeg een kleine hartverzakking en bedacht in een seconde dat als er een plekje zou zijn voor Beer ze dit telefonisch duidelijk zouden maken en niet per mail.

Thuiswonen

Het begon met ‘Beste Julie’. Dat Beer op twee woningen ingeschreven staat. Maar dat er voorlopig geen zicht is op een open plek.
Bam! Ondanks dat ik een bevrijdend gevoel ervaarde van dat Beer gelukkig nog gezellig thuis kon wonen, voelde ik ook een realiteit knauw van je welste.

Natuurlijk is de gedachte onjuist dat ik er zelf voor zorg dat Beer niet uit huis kan zoals ik soms ben gaan denken. Er is gewoon geen plek beschikbaar.

Ik sta er alleen voor

De rest van de dag dat Beer op zijn dagbesteding zat leefde ik met een zwaar gedoe in mijn hoofd. Want op de vraag ‘hoe gaat het met Beer’ reageerde ik naast ‘goed hoor maar nog beter als hij tot er plek vrij komt mag spelen in een woongroep op zaterdagen?’

Helaas (natuurlijk) is dat er niet en ook niet logeren, was het antwoord terug. Het was weer een bevestiging dat ik er maar weer knap alleen voor sta.
Maar dan komt er weer een gewone nieuwe dag. Dat het nare beklemmende gevoel naar de achtergrond kruipt.

Hoe gaat het met je?

Kom ik net een hondenbaas tegen in het bos die zelf een natuurgeneeskunde praktijk heeft. Op mijn vraag ‘hoe gaat het met je?’ Antwoordde ze in een relaas over uiteenlopende bijzondere feitjes. Ze had haar eigen hartaanval  genezen. Dat haar hond een vlek op zijn neus heeft wat ook hart problemen betekent. En dat autisme genezen kan worden als je de energie verandert van je ouders. Of zoiets want ik merkte dat ik zowat stoom uit mijn oren zag komen en niet helder meer dacht.

Een zware irritatie van alles wat te maken heeft van zorg, moe zijn, frustratie en die e-mail van gister.

Ik sprak uit dat ik geïrriteerd raakte en zei dat je autisme niet kan genezen. Ik wenste haar een fijne dag en liep met de honden naar huis.

Over dit soort dingen heb ik de macht om me uit te spreken. Over de toekomst van Beer voel ik me machteloos, vatte ik samen in mijn hoofd.

En dan is je zorgintensieve kind ineens bijna 18 jaar

Normaal zou dit een fase zijn waarin je steeds dichter bij zelfstandigheid komt. Volwassenheid. Op eigen benen de wereld gaan veroveren en je klaar maken voor de toekomst.

Ik denk dat elke ouder dit een bijzondere leeftijd vindt. Zo ook ik. Maar toch anders.
Het geeft me even het gevoel dat ook ik echt ouder word. Al bijna 18 jaar mama!

Maar het beknijpt me ook. Het op eigen benen staan heeft hier een hele andere betekenis.

Altijd zal ik voor je klaarstaan en voor je zorgen, net als elke ouder zou moeten doen voor hun kind.
Maar wij blijven voor altijd aan elkaar verbonden tot in de diepe vezels. Alsof de navelstreng nooit is doorgeknipt.

Ik kan je lezen als geen ander en jij weet precies hoe ik denk en doe.
Al bijna 18 jaar zorg ik voor je met heel mijn hart en maak ik elke keuzes in jouw belang.
Dit houdt niet op nu je 18 wordt.

We werken samen aan een mooie toekomst, waarin we werken naar een voor jou passende werk- en leefomgeving.
Met alles wat in mijn macht ligt, zorg ik voor jou 🥰
Voor altijd mijn kleine grote vriend, mama’s jochie ❤️

Op naar een mooi feest!