Meedoen makkelijker maken, hoe dan?

Hoe kan het dat meedoen voor kinderen met een beperking zo moeilijk is?

En hoe kunnen we dat makkelijker maken? In Makkelijker Meedoen de Podcast gooit Maud de boel open!

Maud Wilms heeft een zoon met een verstandelijke beperking. Wat haar opviel (en misschien ook wel stoorde) was dat het zo lastig was voor haar zoon Arje – en dus ook vaak voor haar – om mee te doen. Mee te doen met het spelen, in een gesprek, doordat er drempels zijn en zo meer. En dus stelde ze zichzelf de vraag: ‘Meedoen makkelijker maken, hoe dan?’

Inclusieve samenleving

Omdat het zo lastig is en het ook een groot gemis is binnen onze maatschappij zocht Maud naar een  manier om het meedoen  makkelijker te maken. De podcast was geboren. Nu nog de uitvoering. En ook dat is gelukt. Met deze podcast hoopt Maud haar steentje voor een inclusievere samenleving mogelijk te maken. Maar nog belangrijker, ze deelt haar zorgen, tips en oplossing hoe we het meedoen makkelijker maken voor kinderen met een beperking.

makkelijker meedoen maken de podcast

7 dingen waar elke ouder-van van droomt

We liggen vaak wakker, als ouders van een zorgintensief kind. Maar toch. Dromen, dat kunnen we als de beste. En dat blijven we ook doen, over alles wat we voor onszelf en voor ons kind verlangen. Zoveel is dat toch niet? Hieronder een bescheiden lijstje.

Een personal assistant

Een onzichtbare rechterhand, die voor je denkt als dat jou even niet lukt (bijvoorbeeld vanwege slaapgebrek).

Een gelukkig kind

Ondanks z’n beperkingen, straalt je kind en raakt hij ieders hart. Jouw grootste wens is dat dat zo mag blijven. Ook als hij groot en minder schattig is.

Een boek uitlezen

Hoe lang is het geleden dat je meer dan drie regels achter elkaar hebt kunnen lezen? Zonder steeds opnieuw te hoeven beginnen?

Slaap

Wat zouden we geven voor één nacht ouderwets doorslapen? Bijtanken. Energie terugkrijgen. En even ongestoord dromen.

Meer begrip

Van buitenstaanders. Van familie en vrienden. En vooral van de medewerker van de gemeente aan de andere kant van de lijn.

De perfecte gezinsfoto

Het is al een wonder als je iedereen tegelijk op één plek krijgt. Dat ook je zorgintensieve kind een beetje leuk de camera inkijkt, gebeurt alleen in je dromen.

Tijd

Je rent met je zorgintensieve kind van de ene ondersteunende gebarencursus naar de andere ziekenhuisafspraak. Me-time. Wie-time?

dromen

18+ medische zorg: Hoofd uit, hart aan!

Leonieke voerde gesprekken en werd geïnterviewd over uiteenlopende onderwerpen. Dat het niet in haar koude kleren is gaan zitten bleek wel toen ze dit blog deelde op social en vertelde waarom het haar niet meer los kan laten.

Leonieke:
Hoe langer ik er mee bezig was in mijn hoofd hoe beter ik inzag dat het ene onderwerp de oplossing kan zijn voor het dilemma bij het tweede onderwerp.

Lesgeven

Als het goed is ga ik volgend jaar ‘lesgeven’ aan geneeskunde- en studenten pedagogiek van de VU/UVA. Om dat te mogen doen volg ik een opleidingstraject. Saillant detail is mijn les aan co-assistenten en dus ook aan mijn eigen Tyra (red: dochter Leonieke die co-schappen loopt).
Het doel van deze lessen is de AVG-artsen opleiding (opleiding tot arts verstandelijk gehandicapten) aantrekkelijker te maken en de uitvraaggesprekken van artsen bij een kind met retardatie te verbeteren.

In de uitgebreide voorgesprekken werd me gevraagd: ‘Wat mogen studenten niet aan je vragen? Waar wil je het niet over hebben?’
Waarop ik de vraag veranderde in waar ik het heel graag wel over wil hebben met de studenten. Dat is namelijk de 18+ medische zorg voor gehandicapten. Maar een nog belangrijker punt is, het moeten versterven van een gehandicapt kind in de laatste levensfase.
Het werd stil en ik hoop niet dat ik met deze uitspraken mijn deelname in de weg zit.

De volgende dag loop ik in een winkel tegen onderstaande tekst op, ik heb hem gekocht en hij staat in de woonkamer. Ik blijf steeds hangen op de eerste en de laatste zin. Hoe verwoord ik wat ik gezien heb bij medemoeders uit mijn naaste omgeving?
(tekst gaat verder onder afbeelding)

18+ medische zorg: Hoofd uit, hart aan

bron onbekend

18+ medische zorg

Gisteren had ik het gesprek over het tweede onderwerp, het in beeld brengen van de niet georganiseerde 18+ medische zorg aan gehandicapten.

Voorbeelden en verhalen in overvloed, 8 jaar verder nu, Marilou is 26 jaar. En terwijl ik mijn ervaringen deel, besef ik pas hoe waanzinnig ze klinken maar wel onze waarheid zijn.
Haar eerste opname voor longontsteking op haar 19de, waar ik buiten spel gezet werd.
De vreselijke langdurige kwestie op het gebied van tandheelkunde. Waarbij zelfs de staatssecretaris niet verder kwam enz enz.

Zorg-mijdend

Ik geef toe dat ik zorg-mijdend ben geworden. Dat ik besef, dat als ik iets over het hoofd zie dat fatale gevolgen kan hebben ik daar de rest van mijn leven mee verder moet leven. Niet omdat ik dat zo graag wil maar omdat de medische zorg zo in Nederland geregeld is voor thuiswonende gehandicapten.

Laatste levensfase

Dan komen we op het voor mij belangrijkste punt. De laatste levensfase van Marilou. Hij komt steeds dichterbij en ik moet er steeds vaker aan denken.

Ik gun Marilou en onszelf een andere oplossing dan versterven voor haar laatste levensfase. Ik zie wat dat proces jaren later nog voor littekens achter heeft gelaten bij mijn medemoeders. Het vreselijke taboe, ik denk namelijk dat half  Nederland niet weet dat dat voor ons ouders de enige manier is om het leven van onze kinderen af te sluiten. Geen eten en geen drinken en net genoeg morfine om in slaap te blijven maar te weinig om de laatste adem uit te blazen.

En juist daarom deel ik dit, ik wil iedereen wakker schudden om deze ethiek om zeep te helpen. En ik begin bij het begin de artsen in opleiding….

Kom ik weer op die eerste en laatste zin, ik maak hem passend op de medemoeders voor mij die dit hebben mee moeten maken.
‘Hart uit, hoofd aan’

18+ medische zorg

De zoektocht naar passend onderwijs

‘Nog zeven weken en dan is het zover, dan gaan we naar Princeton in Amerika! Merlijn, Linde en ik gaan op bezoek bij Penny en haar gezin die naar Amerika zijn verhuisd omdat haar zoon geen onderwijs kon volgen hier in Nederland, niet op een school. En nu gaat hij naar school en is een ‘gewone’ jongen geworden. Althans dat zegt hij zelf: ‘In Nederland had ik autisme en in Amerika heb ik dat niet.’ Hoe komt dat nou? Dat is de vraag die Merlijn wil ontdekken.’

Dit intro komt uit een blog die Saskia (moeder Merlijn) in 2018 schreef voor Lotje&co. Het is een verhaal over de zoektocht naar passend onderwijs voor Merlijn. Maar ook een zoektocht in hoe een moeder zoekt en alles in het werk stelt om haar kind zo goed mogelijk te begeleiden.

Ze schrijft: ‘Merlijn wil weten hoe dat kan dat je gewoon naar school kan in andere landen? Wat doen ze daar anders? Is het het inclusief onderwijs, het samen naar school uitgangspunt, zonder speciale scholen? Geen uitsluiting maar insluiting? Niet alleen in Amerika, maar ook in Finland waar ze het hele onderwijssysteem aan het veranderen zijn. En hoe zit het in Noorwegen waar kinderen met autisme gewoon onderwijs op een reguliere school krijgen met alle ondersteuning die ze nodig hebben? Waarom kan het daar allemaal wel en is dat er in Nederland niet?’

In 2018 ging Merlijn zelf op zoek naar een manier die wel zou kunnen werken. Hij ging naar Amerika en Finland om te zien waarom het in die landen wel werkt. Waarom daar passend onderwijs wordt gezien als regulier onderwijs. Zelf werd hij al jong een schoolverlater. Nergens voelde hij zich gezien en welkom. En zo werd Merlijn een jongen zonder diploma, raakte hij depressief door de situatie waarin hij zat, had hij een negatief zelfbeeld. Maar Merlijn was ook een jongen met een talent en dat talent zette hij in om zijn zoektocht naar onderwijs in een documentaire te gieten. En die documentaire is nu genomineerd voor de publieksprijs Nationale Onderwijsfilms 2022. Geef je stem aan Merlijn en daarmee aan alle jongeren die buiten het systeem vallen. 

documentaire

Een tiener, gek idee hoor, wat gaan die tienerjaren haar en ons brengen?

Nova 10 jaar!
Een tiener, gek idee hoor, wat gaan die tienerjaren haar en ons brengen? De stappen die bij een ‘gewone’ tiener horen zal ze niet maken. De lichamelijke ontwikkeling helaas wel. Zal ze ook pubergedrag laten zien op haar manier? ik ben benieuwd.

Kunnen en willen we haar zelf de 24/7 zorg blijven geven die ze nodig heeft of zullen we meer uit handen gaan geven?
Blijft onze rug het volhouden?
Ontwikkelt ze nog meer in haar communicatie en kan ze ons meer vertellen over wat ze denkt en wat ze voelt?
Houdt ze de fysieke mogelijkheden die ze nu nog heeft? (bijv staan en het gebruik van haar handen)
Hoe lang kan ik haar nog lekker op schoot houden?
Gaat die zware scoliose operatie aan haar rug er komen?
Vinden we weer een nieuwe logeerplek?
Gaan we soms of vaker zonder haar op vakantie?
Kan ze zelf blijven eten en drinken of wordt het verslikken een te groot probleem?
Hoe blijven wij ruimte zoeken en maken voor onszelf en haar zussen?

De foto’s van die 10 jaren brengen me juist weer terug naar het begin. Het eerste onbezorgde jaar waarin we verhuisden naar dit fijne huis. Het eerste gesprek met een kinderarts, omdat ze op meerdere vlakken wat achter bleef in haar ontwikkeling: ‘u bent hier niet voor het laatst mevrouw’.

De jaren daarna die voelden als een vloedgolf die niet ophield, steeds weer iets nieuws waar we mee moesten dealen. De onderzoeken in het Sophia, ‘hersenschade’ als conclusie zonder enig idee wat dat in zou gaan houden. De eerste therapieën aan huis waarin ook al bleek dat ontwikkeling met héle kleine stapjes ging.

De stappen naar een therapeutische peutergroep en daarna het kinderdagcentrum vanwege de intensieve zorg die met alles nodig was. Duidelijk werd toen al snel dat er geen enkel passend onderwijs zou zijn, vanwege het lage ontwikkelingsniveau van toen van rond een jaar.

Een diagnose cerebrale parese die terloops uitgesproken werd. En die net voor haar 4e verjaardag ineens onverwacht anders bleek, toen na een jaar genetisch onderzoek en een duidelijk aangetast gen MECP2 bleek dat de diagnose Rett syndroom was. Waarmee de lat nóg lager kwam te liggen.

Een aangepaste kinderwagen, zodat ze wél rechtop blijft zitten.
Haar eerste rolstoeltje, waardoor ook voor onbekenden heel duidelijk is dat er iets aan de hand is.
Haar grote bed op hoogte zodat wij onze rug minder belasten, met hekken, zodat ze er niet uit kan vallen.
Een grote aanbouw aan het huis voor een mooie, maar vooral praktische eigen slaap- en badkamer met een douchebrancard, zodat wij niet meer de trap op hoeven tillen.

Nova lachte om me gisteren, hardop met geluid, toen ik hierover nadacht en haar in tranen stond te verschonen.
Ik hoop vooral dat ze ook in haar tienerjaren haar meestal vrolijke zelf kan blijven en kan genieten van de lieve mensen die om haar heen staan en die blij zijn om haar te zien.

En vandaag vieren we feest met taart en steken we 10 kaarsjes aan!

tiener

Al die vrolijke vlaggen stemmen ook weemoedig

Ik fiets door de wijk en zie ze weer overal hangen. Die vrolijke vlaggen met de schooltassen er aan.  Ze wapperen trots in de wind, maar stemmen me, ook dit jaar, melancholisch.

Niet alleen op straat kom ik die vlaggen tegen, ook online kan ik er niet omheen. Kinderen van vriendinnen, de buurjongen, allemaal geslaagd. Net als oud-klasgenoten van Daniël. Ik stuur felicitatie-appjes rond en reageer op de foto’s. Opluchting en blijdschap zijn alom vertegenwoordigd.

Vlaggen

Natuurlijk ben ik blij voor alle die harde werkers. Maar het stemt ook weemoedig.
Daniël heeft na wat omzwervingen een fijne plek gevonden bij ALEZ, de school die we twee jaar geleden hebben opgericht. Over een paar jaar zal hij daar zijn onderwijs afronden. En natuurlijk hangen we dan ook de vlag uit. Toch zal dat anders zijn. We zullen niet de spanning hebben of hij geslaagd is. Hij zal immers geen ‘echt’ eindexamen doen.
De vlag voor hem zal niet het begin inluiden van een zelfstandig, vrij leven waarvoor hij zelf de verantwoordelijkheid zal dragen. De vlag voor hem zal niet symbool staan voor een goudgerande toekomst waar dat diploma de deur naar open zet.

Ik weet zeker dat ik die vlag-met-schooltas ooit voor Daan met veel plezier en met een groot gevoel van trots zal uithangen. Maar mijn uitbundigheid zal verhullen dat ik ook een traan laat om het leven dat hij niet zal hebben.

Als je kind moeilijk verstaanbaar gedrag laat zien

Er is een kleine groep kinderen en volwassenen met autisme en een matig tot ernstige verstandelijke beperking. In deze groep hebben ouders het zeer zwaar, maar hun kinderen nog zwaarder. Omdat ze vaak tussen wal en schip vallen in onderwijsland. Deze kinderen zijn wel leerbaar, maar passen totaal niet binnen een groep. Ze laten gedrag zien wat in mooie woorden ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ heet en in vieze woorden ‘probleemgedrag’. Ze passen niet in groepen kinderen met een verstandelijk beperking. Omdat zo door hun autisme niet in een vorm te gieten zijn die werkbaar genoeg is voor de zorg.

Tegenwoordig wonen wij te ver van het expertisecentrum dat Beer de diagnose heeft gegeven, om nog daar terug te kunnen komen voor een behandeling. Er is wel een groot behandelcentrum in onze stad, maar ik krijg er geen hoogte van of zij in onze kleine kwetsbare groep geïnteresseerd zijn. Er is daar meer aandacht voor verslavingszorg en verwarde personen dan voor ons groepje die en autisme hebben en een forse verstandelijke beperking, vaak non-verbaal zijn en ook nog eens dat moeilijk verstaanbare gedrag vertonen. In de volksmond: de ‘moeilijke gevallen’. Voor ons ouders: het beste en liefste van ons eigen hart, waarvoor wij onszelf totaal opzij zetten en dat altijd zullen blijven doen. Want er wonen best veel volwassen kinderen zoals Beer nog steeds thuis. Soms eigenlijk onhoudbaar en zeker zeer kwetsbaar. Dit is niet voor niets.

Om mij heen hoor en lees ik vaak over (jonge) kinderen die thuis zitten zonder passende plek op school of in een KDC door gedragsproblematiek en vooral door angsten, veel angsten. Gemeenten die niet mee willen werken omdat het financiële plaatje altijd wringt. Ze zouden deze kinderen er het liefste uit willen knikkeren.
Ouders die tot op het bot vermoeid raken en vaak geslagen en gebeten worden door hun eigen kind. Dan moeten ze ook nog zelf het wiel uitvinden om in Wlz te kunnen komen. Ik had vroeger niet het geduld en de fut om MEE om hulp te vragen, dus deed ik alles maar alleen.

Moeilijk verstaanbaar gedrag

Er zijn weinig instellingen dit zeer kleine groepje van ‘complexe kinderen’ met een VG7-indicatie, een behandelplek bieden. Vaak is er een tekort aan personeel, want niet iedereen kan het aan om als boksbal behandeld te worden. Niet iedere begeleider weet dat dit groepje geweld uit onmacht gebruikt, waardoor ouders zoveel kunnen incasseren. Dus worden er veel bewoners gefixeerd door sterke begeleiders die uiteindelijk ziek thuis komen te zitten. Logeerhuizen die bang worden van dat VG7-stigma en deze kinderen niet toelaten. Zodat ze niet kunnen wennen door een paar nachten per maand in een groep te verblijven, voor ze uitvliegen in instellingsland.

Ouders die ten einde raad een extra ruimte aan hun huis bouwen om daar met een heel team hun kind toch de nodige zorg te bieden. Maar ondertussen lopen ze nog over van alle zorg die ze voor die tijd zelf moesten bieden. De 40 instellingen die hun dierbare kind weigerden, omdat hij te complex is, bieden geen leuk perspectief voor een toekomst. Ik voel tranen opkomen als ik aan die tergend trieste verhalen denk. En ik vraag me af of we er niet beter aan doen onze kinderen op zeer jonge leeftijd al uit huis te plaatsen. Misschien dat ze dan nog als schattig worden gezien en niet als gevaarlijk.

Een stem

Als je vergelijkt met andere landen, is het Nederland op het gebied van zorg en beleid niet eens slecht. En niet alleen landen ver weg hebben een nog veel slechter beleid. Zelfs in Frankrijk wil je je kind met deze complexe zorgvraag, niet graag laten wonen. Wij hebben het PGB nog als een gedegen alternatief voor de echte professionals in de zorg, voor zolang het duurt en wij ouders niet als fraudeurs worden bestempeld.
Toch blijft het idee dat Beer over niet al te lange tijd uit huis gaat een verschrikking voor mij. De begeleiders die hem tot nu toe begeleiden in de woning waar hij al sinds 2013 logeert, zijn stuk voor stuk lief en bekwaam. Als hij er gaat wonen zal dat op een andere locatie zijn waar deuren vaak op slot zitten. Waar ik hem gewoon nog niet tussen wil zien zitten omdat Beer extreem reageert op elke vorm van spanning. Hij hoort dan wel in een vg7 woongroep op papier. Maar in de praktijk zit hij beter thuis.

Dus laten we zorgen dat we dit kleine groepje een stem blijven geven door te blijven roepen en te schrijven. En door al onze liefde te blijven geven, ook als we er letterlijk bij neervallen.

moeilijk verstaanbaar gedrag

Een weekendrelatie met je uit huis wonende gehandicapte kind

Jarenlang zag ik elke week op tegen het weekend. Zelfs als onze meervoudig beperkte zoon naar het logeerhuis was. Want dan kon er elk moment gebeld worden: ‘Ties voelt zich niet zo lekker’ of ‘Iemand op de groep is positief getest’. Je genoot van je vrijheid, maar bleef toch alert.

Ties (20) woont sinds zes maanden niet meer thuis. En al logeert hij nog om de week een nachtje thuis en bezoeken wij hem de week erna op zondag – de weekends worden langzaam weer weekends.

Nog altijd vind ik het moeilijk om hem achter te laten, alleen in z’n kamertje. Nog altijd ben ik niet helemaal gewend aan de geluiden van zijn huisgenoten. Nog altijd schiet ik in de stress als ik iets aan hem zie dat ik vroeger niet zag. Zijn z’n tanden nou geler of lijkt dat maar zo? En krijgt hij opeens een búikje?

Op die momenten denk ik aan hoe mijn ouders naar mij keken, de eerste maanden dat ik uit huis was. In een mum van tijd had ik het frisse appartementje waar ze mij tevreden hadden geïnstalleerd, verruild voor een rokerig studentenhuis met zeven meisjes en een keutelend konijn. Het kan niet anders dan dat mijn moeder zich zorgen maakte om de weinige slaap die ik kreeg. Of om de eerstejaarskilo’s die er vrij snel aankwamen.

Een weekendrelatie

In het weekend thuiskomen was geweldig. Ik was nog wel kind maar ik hoefde niet zoveel meer. Mijn ouders waren altijd blij als ik kwam. Alles wat ik lekker vond, was in huis gehaald. Ik sliep tot halverwege de dag mijn vermoeidheid eruit, en daarna ging ik met mijn moeder de stad in. Of lummelen in de tuin met een tijdschriftje. Of genieten van wat we thuis wel hadden en in mijn studentenhuis niet, zoals een hond en een videorecorder.

Hetzelfde geldt nu voor Ties. Op woensdag appen we de plannen naar de groepsleiding. Meteen krijgen we een foto of filmpje van een uitzinnige Ties terug. Het is maar één dag, hij beslist wat we gaan doen. Gisteren was dat: met het pontje naar de stad, naar het museum waar we appeltaart met slagroom aten en met de bus weer terug. Daarna nog een wandeling met z’n zus en tot slot warme melk en een beenmassage.

Dat Ties door z’n verstandelijke beperking nooit zal studeren, weerhoudt mij er niet van om me als een studentenmoeder te gedragen.

weekendrelatie

Bij de vluchtelingen zijn ook ouders van zorgintensieve kinderen

De oorlog is nog net niet hier, maar de bommen vallen veel te dichtbij. Terwijl de beschietingen, de aanvallen en de vluchtelingenstroom het nieuws beheersen, zit ik thuis met een nare coronabesmetting die me uitput. Helemaal in isolatie lukt natuurlijk niet, ik probeer zoveel mogelijk afstand te houden. In ieder geval tot Daniël, zodat hij gewoon naar school kan. Doodmoe, snipverkouden en met een bonkend hoofd, kijk ik naar al dat nieuws en probeer de chaos in mijn hoofd te ontwarren. 

Want het gewone leven gaat ook door. Er is zwemtraining, Daniël vraagt waar zijn zwembroek is. Er moet eten op tafel komen en brood in de lunchtrommels, Harro gaat naar de supermarkt, Simeon naar de bakker. De wasmand puilt uit, mijn to-do-list wordt langer en langer. Vooral omdat ik me niet kan concentreren; de letters dansen op het scherm als ik een email probeer te versturen. Die omikron-variant is dan wel minder ernstig, maar ik ben toch echt stevig ziek. 

Vluchtelingen

Ik lees over corona-uitbraken onder de vluchtelingen en probeer me voor te stellen dat ik nu met de kinderen op de vlucht zou zijn. Uren in een overvolle trein met een ziek lijf en zeer hoofd, met angst en in paniek. De toekomst kwijt, onzeker of we ooit ons huis zullen terug zien. Op de vlucht met Daniël, die er natuurlijk niets van zou begrijpen. In gedachten probeer ik de vragen te beantwoorden die hij ongetwijfeld zou gaan stellen, maar waar geen acceptabele antwoorden op zijn. 

Als op dag 6 na mijn test met 2 streepjes de watten in mijn hoofd enigszins optrekken, blijft dat beeld van op de vlucht zijn met Daan hangen. Hoe is het daar met de ouders-van? Hoe extra groot zijn hun zorgen, hun paniek? In een Facebook-post vertelt een moeder, die aan de andere kant van het land woont, dat ze binnenkort een Oekraïens gezin met een meisje met Down te logeren krijgt. ‘Wie heeft er nog meisjes-speelgoed te leen?’ vraagt ze.
Ik lees de oproep van Ieder(in). Namens de internationale partners en de zusterorganisatie in Oekraïne, roept Ieder(in) de Nederlandse regering op rekening te houden met mensen met een beperking. Zodat ook zij toegang hebben tot alle humanitaire hulp en beschermd worden tegen geweld, misbruik en mishandeling. 

Vrijheid

Bij die laatste woorden lopen de rillingen over mijn rug. Ik praat met een Poolse kennis die betrokken is bij de opvang van mensen uit het oorlogsgebied hier in onze regio.
‘Als je gezinnen ontmoet met een kind met een beperking, laat je het me dan weten?’ vraag ik. ‘Dan kunnen we een samenzijn voor ze organiseren.’ Het is niet veel, maar misschien dat ik zo iets voor deze ouders-van kunnen betekenen. 

Dankbaar maak ik, weer opgeknapt, een wandeling in de zon. Dat ik dat zomaar in alle vrijheid en vrede kan doen, voelt opeens heel bijzonder. 

vluchtelingen

Als je gehandicapte kind uit huis is, kan alles weer. Toch?

Sinds onze zwaar gehandicapte zoon uit huis is, zijn we beland in een post-corona-achtig tijdperk. Alles kan weer. We hoeven niet meer ’s ochtends op het busje te wachten  of  ’s middags op tijd thuis te zijn om ‘m op te vangen. Niets houdt ons tegen. We hoeven geen speciale oppas te regelen als we ’s avonds weg willen.

We hebben onze vrijheid terug. Alleen pakken we ‘m nog niet echt. Zijn we al zomaar een weekendje weggeweest met z’n tweeën? Nee. Ruziemaken over een gourmetstel dat deden we wel. En ons op ons werk storten.

Kind uit huis

Toen Ties net verhuisd was, hadden we het plan om ons aan te sluiten bij een hardloopgroepje. Dat was toen we nog niet wisten dat gelijktijdig met het loslaten van twintig jaar zware zorg, ook alle energie je verlaat.

Waar ik had gedacht op wolkjes te lopen, strompelde ik de afgelopen maanden door de stroop. Van een tekstje tikken tot de vaatwasser uitruimen: ik deed er zes keer langer over dan normaal. Sinds jaren zat ik weer eens bij de huisarts. Met het vage ‘als ik hier druk doet het daar pijn’. ‘Heb je stress?’ ‘Nee, juist niet! Niet meer! Het moet nu toch juist beter gaan?’

Elke dag vitamines. Pillen voor de prikkelbare darm die ik mezelf bleek te hebben bezorgd. Elke dag yoga in de lege kamer van Ties. Nog vroeger naar bed. Niets mocht baten. Ook mijn schuldgevoel groeide. Al die ouders die nog geen plek hebben voor hun gehandicapte kind, hebben het veel zwaarder. Wat zeurde ik nou?

Tot een vriend van Remco in een paar maanden tijd wel tien jaar jonger leek. Zijn  geheim? Zwemmen. Dus sinds kort hebben we een gezamenlijk hobby. Een Boomerhobby, om met onze 16-jarige zoon te spreken.

Al vanaf de eerste duik voelde ik me beter. Het heldere blauw maakte me blij. Het monotone naar de overkant en weer terug deed mijn hersenen goed. Het stroperige gevoel dat in het water van me afgleed, bleef ook overdag steeds vaker weg. En al was het nog geen weekendje weg, we deden wel mooi iets vakantie-achtigs samen.

Inmiddels stappen we twee keer per week tegelijk met onze twee andere kinderen de deur uit. En nog voordat normaal gesproken het busje Ties was komen halen, kijken we elkaar met koffie op de bank tevreden aan. Alles kan weer. Niets houdt deze boomers tegen.

kind uit huis

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: