Is de toekomst van zorgintensieve kinderen kwetsbaar?

Toen corona kwam werd er een wond opengereten waar behoorlijk stinkende prut uitkwam.
Ouderen werden ‘opgesloten’ en daar hoorde je iedereen over. Maar ook onze zeer kwetsbare kinderen in de gehandicaptenzorg konden nergens heen en daar hoorde je niemand over. Ze lijken niet te bestaan. Ook bij de landelijke verkiezingen was het een sluitpost ver achter de ouderenzorg.

Nou worden we allemaal oud, als we geluk hebben. Maar we krijgen niet allemaal een gehandicapt kind. Dus onze doelgroep is stukken kleiner dan de groep ouderen die zorg nodig heeft. Zo klein zelfs dat ze dus onzichtbaar is. En dat maakt de toekomst van zorgintensieve kinderen kwetsbaar.

Wie voelt zich nu ongemakkelijk?

Gisteren liep ik met Beer en de honden in ons vertrouwde parkje. Beer voorop, zoals hij altijd doet. Een oudere vrouw zocht mijn blik op, keek vervolgens naar Beer en zei dat ze altijd bang werd als ze zo iemand in het bos tegenkwam.

Uit ervaring, en door een dikke laag eelt, liet ik haar uitpraten. Daarna zei ik dat Beer mijn zoon is. Ik weet dat de melder zich dan erg ongemakkelijk voelt. Maar ik kan gelijk het verschil uitleggen van zomaar een verward persoon en een persoon met een verstandelijke beperking en autisme.

Voor de doelgroep ouderen zijn onze kinderen blijkbaar ook minder in het zicht. Niet zo raar als je bedenkt dat kinderen als ‘Beren’ vroeger al voor de leeftijd van 6 jaar in een instelling geplaatst werden. Dus ik was niet boos. Ik zag en zie het als heropvoeden.

Minder formulieren en bezuinigingen

Terug naar de landelijke verkiezingen, terug naar het nieuwe kabinet. Het enige dat ik heb meegekregen is dat zorgverleners niet meer zoveel en zo vaak formulieren hoeven in te vullen. Dan hebben ze meer tijd over voor de patiënt.

Niks over de langdurige zorg, behalve dat daar honderden miljoenen op bezuinigd gaat worden.

In mijn praktijk is het al sinds vorig jaar dat er ineens een leeftijdsgrens zit op de zwaar gestructureerde dagbesteding. De enige waar Beer kan komen. En nog is het zoeken naar een manier om hem te kunnen begeleiden.
Dan het logeren dat dus niet meer bestaat. Voor niemand binnen deze instelling die nog thuis woont en zware begeleiding nodig heeft.
Wachtlijsten die enorm zijn.
Woongroepen met zeer intensieve zorg waar geen enkele vaste werknemer op staat. Maar draaien op flexkrachten die komen en gaan.

Ik begin steeds dankbaarder te worden dat het thuis nog altijd goed gaat. Maar met een behoorlijke prijs, dat wel.

Toekomst zorgintensieve kinderen

Ik zie de toekomst niet zo rooskleurig in voor onze kinderen. En dat voor iemand die zo goed is in het ombuigen van pech naar geluk. Dus…

Laten we de gehandicaptenzorg zichtbaarder maken.
Zelf hebben ze daar geen tijd voor vanwege de werkdruk.
En tractoren hebben ze ook al niet.

Validisme, Silvie kende het nog niet en dat is eigenlijk best raar

Ik heb net een nieuw woord geleerd: validisme. Ik dacht dat de schrijvers van de petitie waar ik het tegen kwam, het woord zelf hadden verzonnen. Maar het bestaat echt, compleet met een Wikipedia-pagina. Eigenlijk is het best raar dat ik het nog nooit ben tegengekomen, we leven zelfs in een samenleving die (deels) validistisch is.

Op Wikipedia lees ik: ’Validisme is de term die gebruikt wordt voor de discriminatie, marginalisering en stigmatisering van mensen met een functiebeperking op grond van hun lichamelijke en/of verstandelijke gesteldheid’. De term en deze definitie zijn zelfs al in 1988 bedacht.

Aan de orde van de dag

Openlijke discriminatie van mensen met een beperking, daarvan kan je met wat goede wil vinden dat het aan banden is gelegd in onze samenleving. Maar marginalisering én stigmatisering is nog steeds aan de orde van de dag.
Bijvoorbeeld als iemand opmerkt over Daniël: ‘O, kan hij lezen dan?’ Of als iemand verbaasd kijkt: ‘Mag dat van jou, alleen fietsen?’ Of de meneer achter ons in de rij bij de supermarktkassa: ‘Jij kan je moeder goed helpen zeg!’ Tsss, denk ik dan, hij is veertien!

Natuurlijk zijn deze opmerkingen goed bedoeld en komen ze voort uit onwetendheid en oprechte verbazing. Veel minder onschuldig zijn opmerkingen als: ‘Zo’n kind hoeft toch niet meer in deze tijd!’ Of: ‘Heb je je niet laten testen?’

Gelukkig hebben wij dit soort opmerkingen nog nooit persoonlijk voor onze kiezen gekregen, Daniël is daar denk ik te oud voor. Maar ik hoor van ouders met jonge kinderen met Down dat dit soort vragen tegenwoordig aan de orde van de dag zijn.

Nog ernstiger wordt het als de gynaecoloog meteen nadat de uitslag van de NIPT-test binnen is, voorstelt: ‘Zullen we een afspraak maken voor een abortus?’ Of beleidsstukken, inclusief adviezen van de Gezondheidsraad, waarin het syndroom van Down consequent een ‘risico’ wordt genoemd en een ‘ernstig lijden’. Dan is validisme onderdeel van het systeem en niet acceptabel.

Validisme geeft betekenis

Interessant woord dus, dat validisme. Omdat het betekenis geeft aan zaken die velen in de samenleving heel gewoon vinden, maar waar wij elke keer weer tegenaan lopen.
Want als ik met een ‘validistische’ bril op naar onze samenleving kijk, vallen er ineens andere dingen op. Onze kinderen hebben geen onderwijsvrijheid, werken is een luxe als het al kan, ze kunnen niet altijd hun wettige stem uitbrengen, zijn afhankelijk van anderen die ze niet zelf uitzoeken, hebben niet veel privacy, moeten zich te pas en te onpas verantwoorden. En dat is dus eigenlijk heel raar. Daarom is validisme een woord om te onthouden.

Een wereld waarin alles kan

Ik kijk naar de documentaire: ‘Jij ziet, jij ziet, wat ik niet zie’. Deze documentaire verteld over de verborgen wereld die regisseur Martijn Welles en zijn broer Robbert hebben sinds hun jeugd. Hierin deelden ze hun grenzeloze fantasie, waarbij Robberts beperking geen enkele rol speelde. Deze film toont het proces van de verwezenlijking van hun jeugddroom: samen de fantasyfilm ‘Tales of Neverland’ maken.

Wat een herkenning en tegelijk ook een struggle die wij hier ook mee maken. In onze wereld, in onze eigen bubbel kan alles. In onze bubbel maken wij dat alles kan, dat niks onmogelijk is.

Een grappige circusdirecteur

‘Ik wil danseres in het circus worden!’ roept zusje.
‘Ik grappige circusdirecteur!’ roept Ruben.
Zie je het al voor je!? Een circusdirecteur met spraakcomputer! Vast nog nooit vertoond. En een grappige directeur hè. Want hij moet wel humor hebben.
In het klasgenotenboekje van zijn zusje, van een vriendinnetje en overal waar gevraagd wordt ‘wat wil je later worden?’ blijft Ruben bij hetzelfde antwoord: ‘circusdirecteur!’ Waarbij hij in het boekje van zijn vriendinnetje toevoegde ‘grappige circusdirecteur’.

Wij vragen of wij ook mee mogen doen. Dan zijn wij de elastico’s. De act uit een kinderfilm uit 2019 waarbij de acrobaten act eigenlijk niet zo goed meer lukt.
‘Nee!’ roept zusje heel hard! Samen in het circus met je ouders.. ‘Natuurlijk niet’ zegt ze resoluut.
Van Ruben mogen we wel mee doen dus dat wordt nog even een discussiepuntje.

Dansen alsof niemand kijkt

Na het chillen op de bank doen we altijd even gek.
De laatste tijd is dit met filmpjes van circus op Youtube. We dansen, maken gekke bewegingen en doen alsof we op een koord balanceren.
Ruben kijkt toe vanaf de bank, giert het uit en gooit zijn benen in de lucht, gelijk een goeie oefening.
Ik doe eindelijk wat mijn decaan mij vertelde bij mijn afstuderen. ‘Dans alsof niemand kijkt..’ Ruben heeft mij geleerd minder in mijn hoofd te zitten en gewoon lekker los te gaan.

Een wereld waarin alles kan

Met ons erbij, Ruben zijn vaste zorgverleners – en inmiddels ziet zijn zusje dit ook al geweldig goed – kan er binnen de grenzen van wat Ruben aan kan van alles. Wij lezen zijn signalen en bewegen met hem mee. Wanneer het even niet gaat gaan we een andere kant uit. Zoeken we de rust op.
In Ruben zijn fantasiewereld en in de rust van thuis kan hij van alles. Wij hebben een wereld voor hem gecreëerd waarin hij alles kan.
Komt hij buiten die wereld, buiten het vertrouwde en word er niet op bepaalde signalen of basisvoorwaarden gelet dan gaat het mis.

Jij ziet, jij ziet, wat ik niet zie

Hoezo? Je ziet toch een altijd vrolijke jongen? Dat is wat je ziet. Wat je niet ziet met getraind oog is de overprikkeldheid en de onrust die opbouwt. Ruben is bijvoorbeeld gevoelig voor aanrakingen. Een teveel aan dan bouwt dit op en galmt dit nog dagen na. Met als gevolg slecht slapen, ritme kwijt. Daarbij is 1 show genoeg voor iemand met CP die op spanning staat. Dan zal het een aangepast circus worden, verspreid over meerdere dagen.

Fantasie versus realiteit

In zijn levendige fantasie kan hij echt circusdirecteur worden. Geen idee of hij beseft dat dit helemaal niet gaat.
Of later zoals Robbert uit de documentaire fictie en echt door elkaar haalt. Dat een echte film maken toch heel wat anders is.
Net zo goed als zijn zusje danseres in een circus wil worden ga ik tegen Ruben niet zeggen dat hij geen circusdirecteur kan worden. ‘Denk maar niet dat het niet kan, want het kan wel‘, hoor ik Kinderen voor Kinderen zingen. Circusdirecteur zijn kan op vele manieren en wie weet later.

Meegaan in het spel

Met een dubbel gevoel kijk ik naar de documentaire: ‘Jij ziet, jij ziet, wat ik niet zie’. Het is geweldig om samen helemaal in die bubbel te zitten. Geweldig om op te gaan in spel. Maar daar buiten, daar buiten is het vaak lastig. Niet elke plek is geschikt voor Ruben. En thuis gaan wij mee in zijn spel. Nou ja, echt niet altijd want ik heb er ook wel eens geen zin in. Hoor ik alwéér circusmuziek in mijn hoofd. Tadatatadatata.. Maar je wordt er ook in meegezogen door Ruben. En ja, wat hem rustig maakt, doen we. We verwachten van zorgverleners niet dat ze artiesten zijn, maar… enige fantasie, bereidheid mee te gaan in Ruben zijn spel is wel belangrijk.

Applaus

Hoog geëerd publiek! Roept Ruben.
Om vervolgens het wel bekende begin deuntje aan te zetten van het kerstcircus.
‘Hier komt…. de danseres’ en we dansen en springen door de kamer.
We denken er hondjes bij en publiek.
We buigen en buigen nog eens en zijn een echt circus!

24/7 zorgen voor je kind is vanzelfsprekend, toch?

Als ouder van een zorgintensief kind sta je altijd aan. En ja 24/7 zorgen voor je kind is vanzelfsprekend, toch?

Je zorgt 24/7 voor je kind

Met liefde. Tuurlijk, dat doe je. Maar het perspectief dat ook jouw kind ooit een veilige, warme plek zal hebben waar het kan wonen is er niet. En dus ga je aan de slag om zelf dat initiatief te ontwikkelen. En ze zijn er, die prachtige wooninitiatieven, maar het zou niet nodig moeten zijn in een land als Nederland.

Je zorgt 24/7 voor je kind

Er is geen logeerplek voor je kind zodat jij weer even op adem kan komen zodat je de zorg vol kunt houden. Want wat als jij omvalt? Wie zorgt dan voor je kind? De ondersteuning thuis is immers niet in te vullen. En is ook zeker niet 24/7 aanwezig.

Je zorgt 24/7 voor je kind

En dus is er weinig tot geen ruimte om voor jezelf te zorgen. Om ervoor te zorgen dat je de energie opbouwt die nodig is om ook ’s nachts meerdere malen je bed uit te moeten, omdat je je kind moet keren omdat deze het zelf niet kan.

Je zorgt 24/7 voor je kind

En ja, het is je kind dus het is normaal. Als ouders doe je nu eenmaal alles voor je kind. Maar is dat normaal? Dat jij alles doet en dat de overheid het steeds normaler vindt om een nog groter beroep te doen op mantelzorgers? Op jou dus.

Je zorgt 24/7 voor je kind

Stel dat je dat niet zou doen, wie zorgt er dan voor jouw kind? Dus overheid zorg dat deze ouders, ouders van een zorgintensief kind gesteund worden. Dat zij handvatten krijgen waarmee ze vooruit kunnen. Dat ze waardering krijgen voor de liefde en vanzelfsprekendheid waarmee ze 24/7 zorgen voor hun kind.

Je zorgt 24/7 voor je kind

Er zijn budgetten beschikbaar dat je deel mag inzetten voor jezelf. Je betaalt daar belasting over, dat dan weer wel. Maar je ontvangt geen uitkering, hebt geen pensioen opgebouwd etc. Je staat dus met lege handen als je kind overlijdt.

Je zorgt 24/7 voor je kind

Veel ouders van een zorgintensief kind hopen dat hun kind eerder komt te overlijden dan zij zelf. Niet omdat zij de zorg niet aankunnen. Maar omdat ze zien dat de zorg die zij leveren niet over te dragen is. Dat doet pijn.

Je zorgt 24/7 voor je kind, maar wie zorgt er voor jou?

De wachtlijst is lang en soms grijpt het Julie naar de keel

Er kwam een e-mail binnen. Eentje van een ‘ik wil graag uw mening over een geleverd produkt gedoe’ en één van de twee wachtlijst-instellingen.

Ik kreeg een kleine hartverzakking en bedacht in een seconde dat als er een plekje zou zijn voor Beer ze dit telefonisch duidelijk zouden maken en niet per mail.

Thuiswonen

Het begon met ‘Beste Julie’. Dat Beer op twee woningen ingeschreven staat. Maar dat er voorlopig geen zicht is op een open plek.
Bam! Ondanks dat ik een bevrijdend gevoel ervaarde van dat Beer gelukkig nog gezellig thuis kon wonen, voelde ik ook een realiteit knauw van je welste.

Natuurlijk is de gedachte onjuist dat ik er zelf voor zorg dat Beer niet uit huis kan zoals ik soms ben gaan denken. Er is gewoon geen plek beschikbaar.

Ik sta er alleen voor

De rest van de dag dat Beer op zijn dagbesteding zat leefde ik met een zwaar gedoe in mijn hoofd. Want op de vraag ‘hoe gaat het met Beer’ reageerde ik naast ‘goed hoor maar nog beter als hij tot er plek vrij komt mag spelen in een woongroep op zaterdagen?’

Helaas (natuurlijk) is dat er niet en ook niet logeren, was het antwoord terug. Het was weer een bevestiging dat ik er maar weer knap alleen voor sta.
Maar dan komt er weer een gewone nieuwe dag. Dat het nare beklemmende gevoel naar de achtergrond kruipt.

Hoe gaat het met je?

Kom ik net een hondenbaas tegen in het bos die zelf een natuurgeneeskunde praktijk heeft. Op mijn vraag ‘hoe gaat het met je?’ Antwoordde ze in een relaas over uiteenlopende bijzondere feitjes. Ze had haar eigen hartaanval  genezen. Dat haar hond een vlek op zijn neus heeft wat ook hart problemen betekent. En dat autisme genezen kan worden als je de energie verandert van je ouders. Of zoiets want ik merkte dat ik zowat stoom uit mijn oren zag komen en niet helder meer dacht.

Een zware irritatie van alles wat te maken heeft van zorg, moe zijn, frustratie en die e-mail van gister.

Ik sprak uit dat ik geïrriteerd raakte en zei dat je autisme niet kan genezen. Ik wenste haar een fijne dag en liep met de honden naar huis.

Over dit soort dingen heb ik de macht om me uit te spreken. Over de toekomst van Beer voel ik me machteloos, vatte ik samen in mijn hoofd.

En dan is je zorgintensieve kind ineens bijna 18 jaar

Normaal zou dit een fase zijn waarin je steeds dichter bij zelfstandigheid komt. Volwassenheid. Op eigen benen de wereld gaan veroveren en je klaar maken voor de toekomst.

Ik denk dat elke ouder dit een bijzondere leeftijd vindt. Zo ook ik. Maar toch anders.
Het geeft me even het gevoel dat ook ik echt ouder word. Al bijna 18 jaar mama!

Maar het beknijpt me ook. Het op eigen benen staan heeft hier een hele andere betekenis.

Altijd zal ik voor je klaarstaan en voor je zorgen, net als elke ouder zou moeten doen voor hun kind.
Maar wij blijven voor altijd aan elkaar verbonden tot in de diepe vezels. Alsof de navelstreng nooit is doorgeknipt.

Ik kan je lezen als geen ander en jij weet precies hoe ik denk en doe.
Al bijna 18 jaar zorg ik voor je met heel mijn hart en maak ik elke keuzes in jouw belang.
Dit houdt niet op nu je 18 wordt.

We werken samen aan een mooie toekomst, waarin we werken naar een voor jou passende werk- en leefomgeving.
Met alles wat in mijn macht ligt, zorg ik voor jou 🥰
Voor altijd mijn kleine grote vriend, mama’s jochie ❤️

Op naar een mooi feest!

Blijf dromen, ook in het nieuwe jaar

Tijdens de laatste dagen van het jaar, kropen we hier thuis onder de kerstboom. Geen school, geen zwemmen, geen werk. Even tijd voor elkaar en tijd voor bezinning. Wat heeft het jaar ons gebracht? En wat staat ons te wachten in dit nieuwe jaar?

Begin september belandde ik bij de fysiotherapeut. Met een pijnlijke pols, terwijl ik niet gevallen was. Hij kneep in mijn onderarm, duwde tussen mijn schouders en toen ik ‘au’ riep, wist hij het meteen: ‘Je nek en schouders zijn volkomen verkrampt, heb je veel stress gehad?’
‘Jeetje,’ reageerde ik, ‘ik ben net terug van vakantie.’
Hij vroeg natuurlijk door omdat hij onze thuissituatie kent. En riep ‘aha’ toen ik over de strijd vertelde om Daniël op een reguliere middelbare school te krijgen en dat dat niet was gelukt.

Het duurde weken voordat de botjes in mijn polsgewricht weer op de juiste plek stonden en de pijn verdween. Precies in dezelfde weken moest ik het speciaal onderwijs gaan accepteren. En Daniël begeleiden om z’n weg te vinden op z’n nieuwe school. Zonder Janneke (z’n begeleidster op de Montessori) en zonder z’n vrienden.

In die periode dacht ik terug aan de woorden van onze kinderarts. Toen Daan nog heel klein was en zij een regulier kinderdagverblijf geen goed idee vond, zei ze: ‘Er leiden vele wegen naar Rome.’
En dat is precies hoe het is. Als er één deur sluit, gaat er ergens anders een deur open. Je moet ‘m alleen wel durven openen. Daar is moed en kracht voor nodig en een pols die geen pijn doet.

Pas toen ik me realiseerde dat het speciaal onderwijs niet betekent dat ik de dromen die ik heb voor Daniël hoef op te geven, omdat die via andere wegen ook te bereiken zijn, kon ik ontspannen. En kan ik pijnloos nieuwe deuren openen.

Daarom is mijn wens voor jullie voor het nieuwe jaar: blijf dromen, laat je niet afleiden door afgesloten wegen, hou zicht op wat er allemaal wél kan en laten we elkaar daar vooral in blijven steunen!

 

Ook Silvie heeft haar dromen waar gemaakt en is uiteindelijk zelf een school gestart voor kinderen met een beperking. Alez is in augustus 2020 gestart door ouders die graag wilden dat hun kinderen na het VSO en Pro verder zouden leren.

Welzijn kinderen versus eigen gezondheid, wat gaat voor?

Midden in de nacht werd ik wakker van een hart dat zo ontzettend oversloeg en te keer ging dat ik begon te denken dat het ook wel eens kon stoppen met pompen. De enige gedachte die door mijn hoofd ging was: Hoe moet dat nou met Beer? Wat zal hij doen als hij mij vindt in bed, dood? Hulp roepen kan hij niet. Hoe vangt zijn zus van 16 dit allemaal op? En vooral, waar kan hij heen als zelfs alle crisisplekken vol zitten?

Gelukkig werd ik de volgende ochtend ‘gewoon’ wakker. Ik regelde bij de huisarts goedkeuring om extra bètablokkers te nemen in zo’n geval.
Later die dag probeerde ik, zo luchtig mogelijk, dit scenario te bespreken met mijn dochter. Wat te doen als ik omwaai? Ze keek er niet raar van op. En dat zei mij weer genoeg.
Over hoe enorm kwetsbaar gezinnen zijn met een zorgintensief kind.

Wat is normaal?

Hoeveel ouders hebben niet ook de gedachte: liever mijn kind eerst dood daarna ik? Dit is niet een normale gedachte nee.
Niemand kijkt immers echt om naar de belangen van je kind, behalve de kantonrechter, na zijn 18 jaar. De brussen later als ze daar zin in hebben. Misschien als je mazzel hebt je eigen broers en zussen. En in mijn geval zijn beide ouders al een tijdje geleden omgewaaid.

Een testament heb ik wel bij een notaris liggen. Maar dat was toen ik alleen kwam te staan. Ik bedenk me dat ik daar nu wel tijd aan moet gaan besteden. Want wat te doen met Beer als hij alleen mij heeft zolang mijn hart het niet begeeft?

12 weken gips

Een week voor die bange nacht lag ik in de CT scan om mijn vijf keer geopereerde enkel te laten checken. De uitslag: er zit een grote schroef los.
Ik las de brief van de orthopedisch chirurg aan mijn huisarts: ‘Mevrouw ziet weer een triple artrose operatie nu niet zitten. Ze wil over een jaar weer onderzoek.’
Hoe kan ik 12 weken gips combineren met Beer als hij geen zaterdagopvang en logeerhuis heeft?

Bij andere ouders is er misschien een fijne partner die alles over kan nemen in geval van nood. Tenzij een van die ouders een vette burn-out heeft van het harde zorgen. Laten we dus gewoon zeggen dat elk gezin kwetsbaar is. En dat er vast veel ouders met dezelfde angst als de mijne rondlopen.

Welzijn kinderen

Na die nacht besprak ik mijn medicatie voor de bloeddruk met mijn huisarts door. Ze zei dat als dit nog eens zou gebeuren ik het beste 112 kan bellen, zodat er dan een hartfilmpje gemaakt kan worden.
Toen ik ophing realiseerde ik me pas hoe heftig het eigenlijk is. Dat ik meer bezig ben met het welzijn van de kinderen dan mijn eigen gezondheid.

En dat ik dit feit bij niemand anders kwijt kan.
Behalve bij andere ouders zoals jij en ik.

Eigen dromen dromen, maar wat zijn die dromen dan?

Dit jaar gingen we op 18 augustus op vakantie, exact 3 jaar na Lotte haar overlijden. Een confronterende datum. Iedereen roept altijd wel dat je eerst voor jezelf moet zorgen en daarna pas de ander, in de praktijk is dat niet zo eenvoudig. Het grote verschil tussen het leven met Lotte en het leven wat ik nu kan leven, na Lotte, is daarvan het grote bewijs.

Geen seconde verlang ik terug naar hoe ik het leven met Lotte (gedwongen door de omstandigheden) moest leven. De eeuwige last die op mijn schouders ruste, de opoffering ten behoeve van het gezin, het dagelijkse onvoorspelbare en het kleine wereldje waarin ik mij kon bewegen. Ik heb het nog geen seconde gemist. Ik geniet elke dag volop van mijn herwonnen vrijheid en de ruimte die ik heb teruggekregen voor mijn eigen dromen. Toch mis ik mijn lieve schat elke dag.

Volksverhuizing

Op vakantie gaan met Lotte bracht altijd een ware volksverhuizing met zich mee. Een wekenlange voorbereiding ging eraan vooraf. Hadden we genoeg van dit en dat, moest er nog niet wat bijbesteld worden. Ondanks dat we een bestelwagen reden, ging alles er altijd maar net in. Een stop tussendoor zat er niet in, want Lotte kon er alleen uit als alle bagage werd uitgeladen. Ook vanwege haar kwetsbaarheid bleven de vakanties beperkt tot Nederland, we konden dus altijd in één (voor haar alsnog lange) rit naar onze bestemming rijden.

Dit jaar vertrokken we naar Oostenrijk. Binnen 1 uur was alles gepakt en reden we weg. Niks geen wekenlange voorbereidingen. Wel een lange rit met veel tijd om over alles wat er dit jaar is gebeurd, na te denken.

Roerige tijden

De afgelopen maanden waren roerig. Het vertrouwen in de toekomst dat ik na het overlijden van Lotte voorzichtig had opgebouwd bleek veel wankeler dan ik dacht. Er moest geschakeld en bijgestuurd worden. Enkele drastische veranderingen waren noodzakelijk. Dankzij Lotte weet ik dat waar deuren gesloten worden er altijd weer andere deuren voor je opengaan. Voor mij is het blijkbaar tijd om te kiezen welke deur ik openen wil.

Mijn eigen dromen dromen

Tijdens de rit naar Oostenrijk, vormden zich in mijn hoofd de eerste ideeën. Gedurende de vakantie werden de contouren helder. Op de terugweg wist ik zeker waar ik heen wil. Het was heerlijk om niet stil te staan, maar weer vooruit te dromen. Tijdens het hele proces voelde ik de nabijheid van Lotte, alsof zij mij wilde steunen, mij wilde helpen mijn zelfvertrouwen te herstellen en weer met mijn eigen dromen aan de slag te durven gaan.

Na deze heerlijke vakantie is mijn zelfvertrouwen weer helemaal terug. De komende maanden ga ik werken aan een nieuw begin. In mijn vakgebied volgen de ontwikkelingen elkaar snel op en de kansen liggen voor het oprapen. Dit keer ben ik vastbesloten om niet alleen maar te doen wat er van mij verwacht wordt, maar vooral ook aan mijzelf te denken. Het leven met Lotte heeft mij geleerd dat je nu moet leven, omdat morgen alles weer anders kan zijn. Hoog tijd deze levenswijsheid niet alleen in ons privéleven, maar ook in de praktijk van alle dag toe te passen!

Julie trok een streep door elke vorm van hoop

Het zwaard van Damoclas hangt al zo’n zeven maanden boven mijn hoofd. Vanaf het moment dat de woning, waar Beer al tien jaar logeert en zaterdagopvang heeft, de stekker eruit trok. De hoop op een oplossing had ik bijna opgegeven.

Zeven maanden lang heb ik elke instelling gebeld die aan logeren doet (maar niet voor 18 plus met een VG7 indicatie). Zorgboerderijen heb ik gemaild, PGB’ers die zich hadden opgegeven in een online zorggids maar niet doen aan weekenden. Ten einde raad kreeg ik een laatste strohalm via de persoonlijk begeleider van de dagbesteding: ‘Een andere deelnemer logeert met succes bij een bepaalde stichting, misschien is het ook wel iets voor Beer?’

Ik mag niet breken

Ik las op hun website dat ze activiteiten aanbieden, plus logeren, voor jongeren tot 27 jaar met een (ernstige) verstandelijke beperking. Een VG7 indicatie is niet gelijk een nee.
Ik zag hun Facebookpagina en besloot dat het vast niet haalbaar was. Allemaal gezellige jonge begeleiders die met groepjes jongeren uiteenlopende activiteiten ondernemen. Superleuk natuurlijk.

Ik dacht aan Beer die met zijn “Berenuitjes” ook superveel onderneemt, maar alleen met mij. De moed zakte me weer in de schoenen maar ik besloot toch een aanmeldformulier in te vullen. De afspraak (‘Waarschijnlijk is het niet passend mevrouw, maar u mag altijd langskomen om te kijken wat er wel kan’) volgde in de week dat ik geen kinderen had. Acht jaar na de laatste keer alleen, waar ik mijn enkels brak. Ik had dus de taak om niet weer wat te breken.

Vol medelijden aan de vergadertafel

De afspraak was op de derde vrije dag. Tot nu toe nog geen gebroken botten maar wel al gebroken sluizen van een apocalyptische overgang omvang. Eentje waar je potten met ijzerpillen tegenaan moet slikken vanwege lange ijzertekorten.
Dus met een ochtend van ijszakken tegen mijn hoofd en pijn in mijn buik reed ik naar het kantoor van de stichting. Een jonge vrouw wachtte me op en nam me, met een gezicht vol medelijden, mee naar een vergadertafel.

Al binnen 2 minuten was duidelijk dat ze niets voor Beer kon betekenen. Het feit dat de jongeren in flexibele groepjes zaten met telkens andere jonge begeleiders hielp niet. Het hielp ook niet als kinderen niet mee konden doen aan buitenactiviteiten, niet konden gamen of koekjes bakken. Ik zag Beer voor me die een hele dag alleen bij de trampoline stond met een cijfer in zijn handen, de tijd af te wachten tot ik hem weer zou ophalen.

Ik besloot dus maar informatie te vragen voor andere ouders wiens kind dit allemaal wel zou kunnen.

Kwetsbare groep

Thuis kreeg ik die ochtend nog een mail van de aardige vrouw dat ik misschien die en die instelling nog kon proberen. Ik heb er één gebeld die gelijk al aangaf niet aan logeren te doen boven achttien jaar. Zelfs beneden achttien is een VG7 indicatie zeer lastig plaatsbaar (want een kwetsbare groep. Alsof een kind met VG7 niet ook kwetsbaar is). De andere opties streepte ik af door de tekst te lezen op hun website.

Met een zwaar gevoel gaf ik het op. Ik trok een streep door elke vorm van hoop op een beetje opvang voor de weekenden. Ook trok ik een regenjas aan om door het zomerherfstweer naar de grote Mall te gaan waar ze een bioscoop hebben. Dat elke vriendin wel op vakantie was, pech. Dan maar alleen naar de Barbie film. Over een paar weken heb ik nooit meer een ‘weekend vrij’-gevoel.

Me-time?

Ik had vooraf een plek met eigen tafel geregeld waar niemand naast me zat. Ik besloot schijt te hebben aan alle moeders met puberdochters, al was het moeilijk. Die van mij zat heerlijk met de familie van haar beste vriendin in Frankrijk. Ook vriendinnengroepen lieten me koud. Na afloop baalde ik wel dat ik een lichtbeige broek aan had gedaan. En met die aardverschuiving op hormonen gebied was het dus de vraag of ik niet met het bewijs op mijn kont zielig en alleen naar buiten liep. Ik besloot me de volgende dag ziek te melden.

De rest van de korte vakantie van de kinderen heb ik behalve de hondenbazen in het bos, een familie-etentje en wat gebel met een paar vrienden in een bunker geleefd. Ondertussen wel de rekening/verantwoording gedaan plus de inkomstenbelasting waar ik standaard uitstel voor aanvraag. Ik heb gezonde lekkere dingen gemaakt voor mezelf. Ik heb een heel seizoen “The Bear” afgekeken wat heel toepasselijk is als je kind Beer heet. Ik hoorde natuurlijk alleen maar hoe goed het met Beer ging op vakantie met zijn vader en zijn ouders, en deed mijn best niet het gevoel van falen te krijgen van de zware werkvakanties die ik altijd alleen doe.

Oergevoel

Uiteindelijk voelde ik me lichter worden. Misschien werken de ijzerpillen? Of misschien werkt mijn elastische weerbaarheid. Voel ik me dankbaar dat ik de ruimte heb gekregen om even te doen wat nodig was. Om lichtelijk in te kunnen storten om daarna weer gewoon stug verder te kunnen gaan zonder vage beloften van instellingen die kunnen helpen, maar niet Beer. Ik kreeg een oergevoel terug van kracht en ik merkte dat ik weer terugkwam van dat zwaard boven je hoofd gevoel.

Ik besloot niet meer af te wachten op wat niet is. Maar ging me verheugen op wat wel is.

En wat wel is, is Beer. Iemand die verdient om met zoveel liefde te worden verzorgd. En die weekeinden? Ik ga het wel merken. Er komt altijd wel weer iets voorbij wat het lichter maakt.

De kunst is alleen om dat altijd zo te kunnen blijven zien.