Omdat Pauline Gransier gewoon gelijk heeft

Een pareltje van een interview met Pauline Gransier, één van de oprichters van de stichting ‘Wij Staan Op!’

Ze hekelt het onzichtbaar zijn van mensen met een handicap in de samenleving: ‘Je ziet ons niet in het dagelijks leven. Er wordt meteen vanuit gegaan dat ik wel begeleid zal wonen. Als ik zeg dat ik een vriend heb, nemen mensen direct aan dat die ook wel een handicap zal hebben. En als ik zeg dat ik een universitaire studie heb gedaan, vallen mensen stil en weten ze niet meer wat ze moeten zeggen.’

Dat roept de vraag op: ‘Wat heb je nodig om te kunnen leven zoals je wilt?’ Een vraag die zeker vaker gesteld zou moeten worden. En dat verwoord Pauline Gransier hier in dit prachtige interview dat verscheen bij ‘de eerstelijns’.

We hebben nog een lange weg te gaan voordat dit normaal wordt, zo blijkt uit het interview. Maar het is belangrijk dat mensen als Pauline Gransier zich hierover uitspreken en zichtbaar maken waar nog verbetering nodig is in de maatschappij.

Wat niemand weet over ouders van een zorgintensief kind

Als jonge moeder van een jong, schattig gehandicapt kind in een lief klein rolstoeltje, voelde ik me niet anders dan andere ouders. Zeker toen ik nog twee kinderen er achteraan kreeg, waarmee ik automatisch in de wereld van de ‘normale’ kinderen terechtkwam. De wereld van schoolplein gesprekjes, speeldates en kinderpartijtjes. Ik was trots op opmerkingen als: ‘Je merkt ook niets aan jullie’ of ‘Wat goed dat jullie gewoon leuke dingen blijven doen!’ Zie je wel, dacht ik: je leven is niet voorbij als ouders van een zorgintensief kind.

Daar denk ik nu, zo’n tien jaar later, hetzelfde over. Toch is er wel iets veranderd. Niet alleen ons kind wordt ouder, wij ook. Waar andere ouders minder zorgtaken en meer vrijheid krijgen, blijven wij qua energieniveau in de tropenjaren hangen. En waar ik vroeger zo graag normaal wilde zijn, zou ik wel willen uitschreeuwen dat dat níet zo is. Want ouders van een zorgintensief kind zijn anders. En wel hierom:

We zijn moe

Elke ouder is moe, maar de vermoeidheid van een ouder van een gehandicapt- of chronisch ziek kind is van een compleet andere dimensie. Het is zowel fysieke als emotionele vermoeidheid. Door de non-stop zorg. Door het gesjouw met je kind van ziekenhuisafspraak naar spalkjes-spreekuur. Door de dubbele administratie die het PGB — hoe dankbaar we daar ook voor zijn — met zich meebrengt. Het is een vermoeidheid die niet verdwijnt na een weekendje bijslapen maar eentje die blijft, omdat de zorg dat ook doet. Zelfs als je kind niet meer thuis woont.

We willen dat je rekening met ons houdt

We zijn de vergeten groep mantelzorgers. 60% van de ouders met een zorgintensief kind is overbelast. Dus vraag ons niet om op je kind te passen, om klassenmoeder te worden, of voetbalcoach. Pik meer van ons dan van gewone ouders, zoals een verlate (of botte, of geen) reactie op je app, of onevenredig meer speeldates bij jullie dan bij ons. Bied aan om onze gewone kinderen te halen en brengen bij activiteiten. Maak ons dagelijkse leven lichter.

We willen gezien worden, maar niet bekeken

Kijk ons niet na als we voorbij komen met een kind waar vanaf een kilometer afstand blijkt dat er ‘iets’ niet klopt. Staar niet naar de rolstoel in de kassarij. Kijk ook niet weg, alsjeblieft, alsof we besmet zijn. Maar zie wel dat we hard werken om onszelf en ons gezin overeind te houden. En zeg dat gerust af en toe hardop.

We vragen niet graag om je hulp

Heel eerlijk? We denken dat je het niet aankunt. Dat bedoelen we niet beledigend of denigrerend. Zelf zijn we in de loop der jaren veranderd in volleerde verplegers. We vullen sondes in gaten in magen, verwisselen een volwassen maat luiers, doseren pillen en trekken aan tegenstribbelende armen en benen. Het is eng, als jij dat doet. Liever vragen we mensen om hulp die hier vaker mee te maken hebben: professionals.

We zijn bang en dapper tegelijk

Het leven met een zorgintensief kind is één groot zwart gat met onzekere toekomst. Onze kop in het zand steken is ons eerste instinct. Toch gaan we keer op keer het avontuur aan. Bellen we die ene arts voor een onderzoek waar we eigenlijk de uitslag niet van willen weten. Laten we ons kind ’s nachts bij wildvreemden achter in het logeerhuis. We liggen er wakker van en toch doen we het. We zijn bange helden.

Maar één ding zijn we niet: ongelukkig

Of in ieder geval niet per se. Want geluk hangt niet af van een perfect of gemakkelijk leven. Geluk schuilt in het vermogen om in donkere tijden lichtpuntjes te blijven zien en in lelijke dingen schoonheid te herkennen. En laat dat nu precies zijn wat een zorgintensief kind je leert.

Wat als het gewone speciaal wordt?

Bij een boek van Frits Spits spitsen we bij voorbaat onze oren al. Want opgegroeid met elke avond De Avondspits op de radio, is hij een icoon uit in ieder geval onze jeugd. Nu heeft hij het boek ‘Alles bleef zoals het was’ geschreven over de dood van zijn vrouw. Zijn jeugdliefde met wie hij vele jaren getrouwd was.

Het boek gaat over iemand verliezen, over houden van en hoe het gewone speciaal wordt als het gewone er niet meer is. We citeren: ‘Dat het gewone heel speciaal wordt, dat is het mooie van van elkaar houden. Daar gaat het in het dagelijks leven veel te weinig over, dat zie ik nu heel scherp.’

Als je gezond bent, je leven leeft, dan sta je niet stil bij het gewone. Dan ga je door. Dat stilstaan komt pas als dat gewone niet meer kan. Als je ziek wordt, je kind een beperking heeft of je partner beperkingen krijgt, als het anders dan anders gaat. Dan wordt het gewone speciaal en merk je pas hoeveel mensen om elkaar kunnen geven.

Het is een boek dat inspireert en troost, ook omdat het -uiteraard- over Nederlandse liedjes gaat waar Frits Spits zich staande en gaande mee houdt. En met achterin de cd met al die liedjes.

Je koopt het boek bij de boekhandel of online.