Ja, ook wij moeten het over The Voice hebben
Ik weet het, er is al (te) veel over gezegd. Maar toch moeten we het er hier, op deze plek ook nog even over hebben: de schandalen rond The Voice of Holland. Niet over alle ins en outs, en alle vunzige details, dat laat ik aan anderen. Maar wel over onze kinderen. Want ook al gaat het in de media niet over hen, ze hebben er wel mee te maken.
Hier thuis kwam meteen de vraag op: hoe vertellen we Daniël over deze rel? Hij is dan wel geen grote fan van het programma, zijn vrienden en klasgenoten zijn dat wel. Ali B is het grote idool van Maaren, Daniël z’n vriendin. Het is haar grote droom om aan The Voice mee te doen. En dus kent Daniël ook alle Voice-coryfeeën.
Hij kijkt naar het nieuws, ziet de kranten, hoort ons praten; hij krijgt het echt wel mee en stelt vragen. Gelukkig zijn de lijnen binnen ALEZ, Daan z’n school, superkort en kon ik mijn vraag ‘hoe vertellen we dit?’ in onze app-groep van ouders en leerkrachten kwijt.
‘Ik heb het er morgen met ze over en koppel het aan het vlaggensysteem. Daar hebben we net een aantal lessen over gedaan’, reageerde één van de leerkrachten meteen.
Het vlaggensysteem is een methode om te leren wanneer elkaar aanraken wel en niet kan, mag en gewenst is.
Leren van The Voice
Hoeveel leerkrachten en begeleiders op VSO’s, dagbestedingen en woongroepen zouden The Voice hebben aangegrepen om over seksueel misbruik te praten? Ik mag hopen heel veel. Want onze kinderen zijn niet alleen vaak fan van het programma, onze kinderen zijn ook kwetsbaar. We kunnen onze kop in het zand steken, maar seksueel misbruik komt nog steeds te veel voor onder mensen met een beperking.
De laffe oproep van John de Mol om het gewoon te melden, is voor veel vrouwen al ingewikkeld. Laat staan voor onze kids, die vaak genoeg de woorden niet eens hebben. Mocht je het schandaal dat zo breed is uitgemeten nog niet hebben aangegrepen om met je kind, maar ook met zijn of haar begeleiders, het gesprek aan te gaan over seks, aanraken en je eigen lijf, doe dat dan vooral nog.
Daniël kwam uit school met verhalen over Ali B en Marco Borsato; hij begreep prima wat ze niet goed hebben gedaan. Hun wangedrag maakt dat moeilijke begrip wederzijdse toestemming een stuk concreter voor hem. En zo levert zoveel narigheid ook nog iets positiefs op.
Als je weer in discussie met een arts moet
Afgelopen mei zijn de keel- en neusamandelen verwijderd bij mijn dochter Louise van twee jaar met het syndroom van Down. En nu tobben we sinds augustus alweer met slecht slapen. Twee weken geleden ging ik met haar naar de KNO-arts. Toen bleek dat er veel vocht achter haar oortjes zat; er waren buisjes nodig.
Tot mijn verrassing konden we heel snel terecht voor de operatie om buisjes te plaatsen, dat was fijn. Tijdens het consult twee weken geleden met onze vaste KNO-arts, benoemde ik dat ik het gevoel had dat haar neusamandel terug was. Volgens hem kon dit echt niet, dat zou wel heel onwaarschijnlijk zijn. Maar hij zou ernaar kijken.
Eenmaal in het ziekenhuis voor de buisjes-operatie bleek dat onze vaste KNO-arts, die veel ervaring heeft met kinderen met Down, er niet was. Er stond een andere arts ingeroosterd, vandaar dat we zo snel terecht konden. Maar met onze vaste arts had ik afgesproken dat hij ook de neusamandel zou weghalen als die weer gegroeid was. Al was hij ervan overtuigd dat die er niet zou zitten, omdat er in april al een enorme was weggehaald.
Discussie met een arts
Dus toen Louise sliep, heb ik ‘t toch nog maar even gezegd: ‘Ik had een andere arts verwacht, hij zou kijken welke buisjes nodig zouden zijn en eventueel de neusamandel weghalen.’
De arts zei: ‘Ik wil kijken maar ik haal niks weg, dat kan nu niet.’
Ik gaf opnieuw aan dat ik dat wel had afgesproken en ik werd beetje boos. Want terwijl Louise al sliep, stond ik te discussiëren met die onbekende KNO-arts. En toen zei hij ook nog: ‘U heeft wel een grote mond bij u. Wie weet het nu beter?’
Louise kwam pas na 20 minuten terug van de operatiekamer. De KNO-arts liep meteen met haar mee. Hij gaf me een hand en maakte excuses. Hij zei: ‘U had helemaal gelijk, de neusamandel was echt enorm. Ik heb hem weggehaald en ze had heel veel vocht achter oortjes. Ze heeft dus ook buisjes gekregen.’
Hij voegde er nog aan toe: ‘U kunt het ook tegen uw vaste KNO-arts zeggen. Mama had gelijk en niet wij.’
Zo en nu plof ik op de bank en doe niks meer. Dit vechten heeft altijd zo’n impact op me. Ik doe het omdat het nodig blijft, maar het kost veel energie. Hopelijk krijgen we nu wel weer goede nachten!
Heb jij ook altijd een AOS-wolk bij je hangen?
Ik weet dat het verzorgen van een kind als Beer enorm zwaar is. Ik ben best trots op mezelf dat ik deze klus alleen uitvoer, al had ik het erg graag samen gedaan. Daarnaast nog een heerlijke zus van bijna 14 die na de zomer naar 3 HAVO gaat. Ze is zoals een echte puber al behoorlijk goed in het grenzen opzoeken en los willen weken van haar moeder. Iets wat Beer nooit zal doen, die blijft het liefst als een gezellige blok aan mijn been hangen. Daar heeft hij gelukkig geen schuldgevoel over, maar ik wel.
Schuldgevoel als hij er niet is
Als Beer dat ene weekend per maand gaat logeren, voel ik het wolkje als een sloophamer op mijn hoofd beuken. Het liefst trek ik de gordijnen dicht en lig ik met twee zakken chips hele seizoenen This is us te bingen. Maar natuurlijk zorgt mijn schuldgevoel ervoor dat ik juist dan iets leuks moet ondernemen. Met het zusje die even flink in het zonnetje en nieuwe gympen gezet moet worden. Ik haal Beer op maandag na zijn “werk” zelf op omdat ik me schuldig voel als hij na dat weekend 1,5 uur in de taxibus naar huis moet zitten. In de auto terug ramt hij zijn hele weekschema van cijferwinkels er uit, waar ik van mezelf dan aandachtig naar moet luisteren. Met elke keer een bevestigende ‘ja’ er achteraan. Want stel je voor dat hij zich na dat logeren niet gehoord en vooral geliefd voelt.
En als hij er wel is
Vaak ben ik gewoon te kapot om een gezonde en verantwoorde maaltijd in elkaar te flansen. Het komt dus vaak voor dat ik Beer een opwarmpizza geef, die dat stiekem helemaal prima vindt. Alleen wil zijn zusje tegenwoordig een soort ‘Instagram-waardig’ gezonde bagel met avocado en tomaat of zalm, salades of yoghurt. Die inderdaad ook een plaatje zijn om te zien. Eigenlijk heel goed voor mij omdat ik te vaak ook pizza at vanwege dat doodvermoeide lijf. Alleen blijft die wolk.
Dan die noodzakelijke medicatie van Beer. Naast de extra rust in zijn hoofd, zorgen die ook voor extra kilo’s. Dus had ik een tweedehands tandemfiets gevonden op Marktplaats. Ik zag ons samen keihard door mooie weilanden racen om zo weer een fit gevoel te krijgen, naast veel plezier. De fiets staat nog steeds in de tuin omdat ik te moe ben om met een tang de zadels en trappers aan te passen. En elke keer als ik in de tuin kijk, regent het pijpenstelen uit de inmiddels zwarte wolk van schuldgevoel.
Ik ben bang dat die irritante wolk niet zo snel zal gaan verhuizen. Tegen de tijd dat Beer op kamers gaat in een instelling zal het wolkje vast een vervelende broer krijgen die me nog meer gaat stalken. Ik bewonder het zware autisme van Beer. Ik ben er soms zelfs jaloers op. Schuldgevoel heeft hij niet. Misschien naar een Thomas treintje of zijn ijsbeer-knuffel die vervangen wordt door een Teletubbie in bed? Heerlijk lijkt mij dat.
11 voordelen van de beperking van mijn kind
Als ouder van een kind met een beperking leer je al snel te relativeren. Want elk nadeel heeft zijn voordeel om de woorden van Cruyff er nog maar eens bij te halen.
01. Lachen is gezond
Als iemand niest of mijn kind niest zelf dan is hij degene die het hardst lacht. En ja, we weten allemaal: lachen is gezond. Dus hoe fijn is het dat er zo weinig voor nodig is?
02. Sociaal isolement
Mensen met een verstandelijke beperking leven vaker in een sociaal isolement, bleek uit een onderzoek SCP. Aan mijn kind zal het niet liggen. Hij stapt met het grootste gemak op iedereen af en knoopt net zo makkelijk een praatje aan. Aan onderwerpen geen gebrek.
03. Hier en nu
We worden ermee doodgegooid, zeker nu: we moeten meer in het hier en nu leven. Daar worden we echt gelukkiger van. Ik kijk altijd vol bewondering hoe mijn kind van ieder momentje een happy momentje kan maken. Daar kan ik nog wel iets van leren (en jij ook, toch?).
04. Vertrouwen
De wereld zou een stuk mooier zijn als we elkaar meer vertrouwen, uitgaan van het goede in de mens. Nou dat kan mijn kind dus al. Hij vindt iedereen aardig en ziet overal het positieve van in. Een prachtige, maar niet altijd handige eigenschap dat realiseer ik me echt wel als moeder. Maar toch…
05. Aandacht
Eigenlijk kan er niets tippen aan een potje worstelen met zijn broer. Hij vindt het stiekem leuker dan een bezoekje aan Disneyland Parijs. Want zeg nou zelf, er gaat niets boven oprechte aandacht toch?
06. Knuffelen
De hond moet het vaak ontgelden, en ja ik ook. Maar of ik dat echt erg vind? Eigenlijk niet, want welke moeder droomt nou niet van knuffelen met je puberzoon? Die van mij wil niets liever.
07. Net als mijn hand vasthouden trouwens
08. Geraaktheid
Schelden doet pijn maar gelukkig begrijpt hij niet wat veel van die woorden betekenen. En als ik merk dat het mijn moederhart breekt (en dat doet het geregeld) dan kijk ik naar mijn kind zie hoe de woorden hem niet raken.
09. Perfect
Hoe mooi is het dat zijn broer en zus aangeven dat hun broer of zus met de verstandelijke beperking de liefste, de coolste en de beste is? En nee dat is niet alleen omdat ze bij de Efteling door de ingang voor mensen met een beperking mogen en dus niet in de rij hoeven te wachten.
10. Een liefde
Hij heeft ook maar één liefde van zijn leven. Dat ben ik, zijn moeder. En ja eerlijk is eerlijk dat boost mijn ego behoorlijk op. En er zijn voldoende momenten waarop ik die boost best kan gebruiken.
11. Verborgen agenda’s
Het grootste voordeel vind ik uiteindelijk toch wel dat hij altijd is wie hij is, geen verborgen agenda’s. What you see is what you get. En dat is wel zo fijn. Zo weten we allemaal thuis waar we aan toe zijn.
Wat als je seksueel misbruik vermoedt?
Jannes de Jong is de vader van Sjoukje en Jelle, de volwassen kinderen met een verstandelijke beperking die de hoofdpersonen zijn in een item van RTL-nieuws over seksueel misbruik uit 2020. Iets dat je liever wegstopt als ouders-van, maar wat helaas nog steeds voorkomt en waar te weinig aandacht voor is.
Destijds heeft dit item ontzettend veel reacties teweeggebracht. Jannes heeft ze allemaal gelezen en deelt deze 8 tips om ouders vanuit zijn eigen ervaring een hart onder de riem te steken. Hij zegt: ‘We wensen ouders die dit overkomt sterkte en kracht toe in een lastige, ingewikkelde periode. We delen graag deze 8 tips.’
01 Waarheidsvinding
Stel jezelf de vraag: als mijn kind zonder beperking dit overkomt, zou ik dan aangifte doen? Is het antwoord ja, doe dat dan ook voor je zorgintensieve kind. Doe melding en aangifte bij de politie als je seksueel misbruik vermoedt. Zij zijn een onafhankelijke partij en doen aan waarheidsvinding.
02. Onvoldoende veiligheid
Heb je het gevoel dat de instelling en/of de zorgverlener onvoldoende veiligheid en bescherming heeft kunnen bieden, bijvoorbeeld omdat er te weinig personeel is? Neem dat gevoel dan mee mee in je aangifte en probeer het waar mogelijk te onderbouwen met cijfers.
03. Wie mag blijven?
Ga in gesprek met de zorginstelling en benadruk dat je wilt dat je kind op zijn of haar vertrouwde plek blijft. Onze ervaring is, dat dat echt belangrijk is. Hij of zij zou moeten kunnen blijven, terwijl de dader verhuist. Dat geeft lucht en rust voor iedereen.
04. Plan van aanpak
Vraag in hetzelfde gesprek inzage in het plan van aanpak dat de zorginstelling voor je kind maakt, voor de korte én de lange termijn. Praat mee, zorg dat je zelf weet wat je wilt voor je kind. En weet: een klacht indienen heeft geen juridische waarde. Mijn tip is dus ook om daar geen tijd en energie aan te verspillen.
05 Juridische bijstand
Heb je juridische bijstand nodig omdat het gesprek met de instelling niet vanzelf gaat? Kijk dan voor kosteloze juridische bijstand op de website van de Landelijke Advocaten Netwerk Gewelds- en Zeden Slachtoffers (LANGZS). Neem als het echt nodig lijkt, een advocaat in de arm.
06 Publiciteit
Soms loopt het mis. En kom je er met de zorginstelling niet uit, bijvoorbeeld omdat jullie van mening blijven verschillen over de fouten die zouden zijn gemaakt. Dan kan je ervoor kiezen om de publiciteit op te zoeken. Vaak is een instelling hier gevoelig voor. Maar doe het alleen als je goede afspraken kan maken met de journalist en het artikel vooraf kan inzien. Wees open en eerlijk, maar bescherm ook je kwetsbare kind.
07 Constructief
Onze ervaring is dat je je moet instellen op een eenzame en soms lange strijd. Familie en vrienden raken na verloop hun belangstelling kwijt. Neem het hun niet kwalijk en wordt vooral niet verbitterd. Het helpt echt als je constructief blijft naar alle partijen.
08 Verder lezen
Wij hebben veel steun gehad aan het boek ‘SOS-snelle opvang bij misbruik van mensen met een verstandelijke beperking’ van Drs A. Aafke Scharloo, Drs. S. Ebbers en Drs. M Spijker (2014, ISBN978 90 386 0327 4, €46,95).
Hoofdstuk 8 gaat over ouders. We hebben eruit geleerd dat alle emoties van verdriet, boosheid en machteloosheid begrijpelijk zijn. En vooral wat je direct (en later) kan doen in zo’n trieste periode. Het boek zou zeker geschikt zijn als lesmateriaal in de opleiding.
Heb je het item dat RTL-nieuws maakte over de ervaringen van Sjoukje en Jelle met seksueel misbruik, nog niet gezien? Kijk het hier terug.
Hebben kinderen met ZEVMB wel kwaliteit van leven?
Sarike: ‘De oproep tot een dialoog over de definitie van kwaliteit van leven voor kinderen met ZEVMB (18-/18+) en hun gezin komt telkens terug. Iedereen bevestigt de noodzaak en het ontbreken van het gesprek. Er worden dappere documentaires gemaakt waarin dit wordt bevestigd. De wet wordt zelfs verruimd en een adviespunt opgetuigd. Maar helaas een dialoog blijft uit.
Ik sprak een heel aantal professionals, ook zij, die betrokken zullen zijn bij het adviespunt. De meesten van hen zoeken nog en hopen hun antwoorden te vinden in spiritualiteit en soms zelfs rituelen. Geen van hen heeft een kind met ZEVMB.
Terwijl zij zoeken naar antwoorden, blijven gezinnen dapper zorgen. Ze lopen met hun ziel onder hun arm, aanvaarden het lot, hopen op een wonder en een luisterend oor. Huwelijken gaan stuk en draaien financieel in de soep. Wie ziet deze ouders, deze broers en zussen?
Wie weet hoe de kwaliteit van leven van een individueel kind (18-/18+) met ZEVMB er uit ziet? De arts die het kind hooguit een paar keer op de poli ziet? De ethicus die kennis uit boeken put? De zorgverlener die geleerd is om naar de allerkleinste dingen te kijken, maar daar zelf geen tijd meer voor heeft in de zorg? Of is het toch die ouder die een heel leven met veel liefde ondanks alles, altijd door gaat met zorgen?’
Meer over…
Sarike is directeur van 2CU (Complex Care United). Een stichting opgericht door ouders, voor ouders, gezinnen en naasten van een kind met ZEVMB.
In plaats van ‘de opmerking’ kwam ‘de blik’
‘Aaaaah,’ reageerde de gemiddelde passant toen ik Ties nog voortduwde in een gewone kinderwagen: ‘Hij slaapt!’. Gék werd ik ervan om tijdens een wandeling van een half uur wel vier a vijf keer te horen dat mijn kind zogenaamd sliep, terwijl ik hem voor zijn doen juist uitermate alert vond.
Ik hoopte dat mensen daar eindelijk eens mee op zouden houden toen we na twee jaar een speciale revalidatiebuggy kregen. Maar die zijn tegenwoordig zo mooi, dat ze niet van echte wandelwagens te onderscheiden zijn. Dus nog steeds zag niemand ‘iets’ aan Ties. Wat ze wel zagen, was een onderuitgezakt hoopje peuter met hangende armpjes en beentjes en z’n hoofd op half zeven.
Het werd een obsessie voor me. Ik ontweek oude bemoeizuchtige vrouwtjes en in de supermarkt nam ik direct een andere rij als er een caissière zat die een vorige keer de opmerking had gemaakt. Meestal glimlachte ik beleefd, het was tenslotte vriendelijk bedoeld. Maar als ik maar even mijn dag niet had of als ik het daadwerkelijk al vijf keer gehoord had, snauwde ik: ‘HIJ SLAAPT NIET HIJ IS GEHANDICAPT!’ Net goed, dacht ik als mensen dan geschrokken naar de grond keken.
De blik
Vanaf het moment dat Ties een rolstoel kreeg, was het voorbij met de gewraakte opmerking. Maar daarvoor in de plaats kwam de blik. Of blikken kan ik beter zeggen. Zo heb je de opgeluchte ‘Blij dat ik niet zo’n kind heb’-blik. Die beantwoord ik meestal met dezelfde blik. Of de ‘Ik doe net of ik niet kijk maar als ze voorbij lopen, draai ik alvast mee zodat ik ze na kan staren’-blik. Graag draai ik me dan toevallig nog even om.
Inmiddels kan ik er prima mee omgaan. Maar er is één blik waar ik zelf haast medelijden mee krijg. De blik van de aanstaande vader naast zijn hoogzwangere vrouw, die zijn ergste nachtmerrie voorbij ziet komen. Ik hoop het niet voor je, jongen, denk ik dan. Ik hoop dat oude vrouwtjes straks over jouw kind zeggen dat ‘ie slaapt. En dat het dan echt zo is.
Zichtbaar maken wat niet zichtbaar is
‘We hebben hier als ministerie ongelooflijk veel aan gehad en van geleerd’, vertelde Minister De Jonge over de werkgroep ‘Wij zien je Wel‘. Hij deed dat op het congres ‘Onderweg van overleven naar leven’ (2020) over de zichtbaarheid van kinderen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB). Hij was vol lof over de opbrengsten, aanbevelingen, maar ook nadrukkelijk over de werkwijze van de werkgroep.
De werkgroep ‘Wij zien je Wel’ presenteerde de korte film ‘Wat Je Niet Ziet’. De film probeert zichtbaar te maken wat niet zichtbaar is. Waarom moet dat ZEER aan EMB worden toegevoegd? Wat maakt de roep van deze ouders anders dan bij een ander kind met ernstige en meervoudige beperkingen?
Wij zien je Wel
De ouders achter de werkgroep met de stichting 2CU als koepel trekken nu al een paar jaar aan de bel. Ze willen bij de hand genomen worden, zodat geen van hen ooit het gevoel hoeft te hebben er alleen voor te staan. Ze boeken successen met hun volhardendheid en maken hun kinderen én hun zorgen zichtbaar. En daar hebben we veel bewondering voor.
Mijn zoon heeft een grote crisis… en ik doe het helemaal fout
Mijn zoon heeft een grote crisis. Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Ik probeer rustig te blijven, me af te sluiten voor de omgeving en mijn zoon uit de situatie te halen. Ik spreek hem zacht toe. Hij doet me pijn. Krabt, slaat en gooit. Ik wijs hem niet terecht, maar toon begrip. Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Waarom is die moeder niet wat strenger? Ze hoort dat kind strikter op te voeden. Fout! Ik doe het helemaal fout.
Mijn zoon heeft een grote crisis…
Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Ik probeer rustig te blijven, maar het lukt me niet. Ik verlies mijn geduld. Ik schreeuw naar hem, wijs hem terecht, geef hem een tik op zijn poep. Het begrip is eventjes helemaal op, de onmacht neemt over. Mijn zoon overstemt mijn geschreeuw. Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Ocharme dat ventje. Wat gaat die moeder hysterisch tekeer. Dat kind wordt bijna mishandeld. Zo kalmeert hij nooit. Fout! Ik doe het helemaal fout.
Mijn zoon heeft een grote crisis…
Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Ik reageer rustig, maar zeer kordaat. Ik wil grenzen stellen. Ik spreek hem streng toe, zet hem even aan de kant, op straf. Hij blijft hysterisch. Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Ocharme. Dat kind heeft begrip nodig, erkenning van zijn gevoelens. Geen militaire aanpak. Straffen en belonen, dat is niet meer van deze tijd. Fout! Ik doe het helemaal fout.
Wat ik ook doe, ik doe het altijd fout. Voor buitenstaanders althans. Voor mensen die enkel vanuit hun eigen referentiekader kunnen denken en niet beseffen dat sommige kinderen om een heel andere aanpak vragen dan die van hen.
Ik zoek mijn weg, elke dag opnieuw. Het is een hobbelig pad. Ik struikel en sta weer op, de ene keer al wat vlotter dan de andere. Ik maak fouten en probeer bij te sturen. Vaak is het absoluut niet duidelijk welke aanpak nu de juiste is. Ook al lijkt het voor buitenstaanders zo eenvoudig. Zien ze dan niet dat zij een heel andere weg bewandelen?
Omdat Pauline Gransier gewoon gelijk heeft
Een pareltje van een interview met Pauline Gransier, één van de oprichters van de stichting ‘Wij Staan Op!’
Ze hekelt het onzichtbaar zijn van mensen met een handicap in de samenleving: ‘Je ziet ons niet in het dagelijks leven. Er wordt meteen vanuit gegaan dat ik wel begeleid zal wonen. Als ik zeg dat ik een vriend heb, nemen mensen direct aan dat die ook wel een handicap zal hebben. En als ik zeg dat ik een universitaire studie heb gedaan, vallen mensen stil en weten ze niet meer wat ze moeten zeggen.’
Dat roept de vraag op: ‘Wat heb je nodig om te kunnen leven zoals je wilt?’ Een vraag die zeker vaker gesteld zou moeten worden. En dat verwoord Pauline Gransier hier in dit prachtige interview dat verscheen bij ‘de eerstelijns’.
We hebben nog een lange weg te gaan voordat dit normaal wordt, zo blijkt uit het interview. Maar het is belangrijk dat mensen als Pauline Gransier zich hierover uitspreken en zichtbaar maken waar nog verbetering nodig is in de maatschappij.
