Complimenten, dát hebben we nodig als ouders-van
Als moeder van een spastische zoon in een rolstoel heb ik het maar makkelijk. Iedereen ziet meteen wat er aan de hand is. Hij is ‘zielig’, ik heb het ‘zwaar’ en niemand die me de les leest omdat ik verkeerd aan het opvoeden ben. Hoe anders is dat bij mijn collega moeders-van, met een kind met autisme of een gedragsstoornis.
Ik heb van dichtbij meegemaakt hoe mijn nicht opmerkingen en adviezen-met-het-opgeheven-vingertje kreeg over het gedrag van haar dochtertje met ADHD en Asperger. Die was wat wild, luid en luisterde meer naar de vogeltjes/trein/cappuccinoapparaat dan naar haar moeder. Het ging van ‘Je moet gewoon consequent zijn’ en ‘Gaat ze wel op tijd naar bed?’ tot ‘Geef haar maar een weekje aan mij’. Omdat we zo close zijn, voelde het elke keer alsof ik zelf een mes in mijn hart kreeg gestoken.
Hart op de tong
In Nederland hebben we het hart op de tong en een flinke mening die we niet onder stoelen of banken steken. Maar ook in Amerika is het schering en inslag, merkte ik toen ik stuitte op een artikel in The Huffington Post over bemoeizucht van andere ouders. Het stuk is geschreven door de moeder van een zoon met autisme en haar oproep aan buitenstaanders raakt wat mij betreft de kern:
‘Als je echt oprecht bezorgd bent over iets dat speelt in het leven van een ouder, en met name in het leven van een ouder met een zorgintensief kind, vraag je dan af:
Denk ik echt dat hij nog nooit aan de tip heeft gedacht die ik nu bied?
Is het antwoord ‘nee’: stel dan de vraag niet.
En als je oprecht gelooft dat bepaald gedrag van een kind wordt veroorzaakt door een ouder, vraag je dan af:
Geloof ik serieus dat zij nooit haar eigen rol hierin heeft overwogen? En zelfs als het antwoord ‘ja’ is, helpt het als ik haar terechtwijs of zich laat schamen?
Stel de vraag niet. Bied geen oplossing. Zwengel überhaupt het onderwerp niet aan.’
Hoe het ook kan
Maar wat dan wel? Ook dat verwoordt deze moeder mooi:
‘Kies één ding dat je bewondert aan de ouder en zeg het hardop. Bijvoorbeeld:
‘Mooi, hoe jij op dezelfde golflengte kunt komen als je dochter.’
‘Wat ben je toch geduldig met je kleine mannetje!’
‘Ik zie hoe hard je werkt.’
Zeg de goede dingen hardop.
Zeg ze continu.
Zeg ze zelfs als je je er wat vreemd of ongemakkelijk bij voelt.
Als je ouders met een zorgintensief kind echt wilt helpen, moedig hen dan aan en laat hen voelen dat ze niet alleen zijn.‘
Hardop zeggen
Overigens is mijn Asperger-nichtje opgegroeid tot een mooie jonge vrouw van twintig. Ze is nog altijd wat wild en luid en luistert nog steeds liever naar van alles om zich heen dan naar haar moeder. Ze maakt het zichzelf en haar omgeving soms lastiger dan ze zou willen. Maar ze maakt ook de prachtigste kleding voor een bijzonder modeatelier, woont in een gezellig huis en is even gelukkig of niet-gelukkig als de gemiddelde jonge twintiger.
Terwijl ik dit stukje tik, in een door haar gemaakte rode jurk, bedenk ik wat een fantastische moeder ze heeft, die al twintig jaar tot het gaatje gaat voor haar dochters geluk. En hoe ik haar daarom bewonder. Binnenkort toch maar weer eens even hardop zeggen.
Zelfbeheersing, iets waar wij ouders-van extreem in geoefend zijn
Elk moment van de dag ben ik bezig mijzelf te beheersen. Met een kind als Beer, die vanwege zijn zware autisme de hele dag door bevestiging nodig heeft, is die knop van zelfbeheersing constant aan.
Een bekend voorbeeld is eten en drinken. Jezelf beheersen om niet die hele zak leeg te willen eten, dat pak koekjes netjes weg te kunnen leggen.
Of sociale media.
Wie kent het gevoel niet dat als je iets plaatst op Facebook of Insta, je continu de neiging hebt te willen kijken of er iemand een duimpje, hartje of een reactie plaatst? Het ergste van dit is dat, als je geen ‘liefde’ onder je bericht krijgt je dan gelijk aan je hele zielige bestaan gaat twijfelen. Alsof het geen erkenning krijgt en het nut van het bestaan gelijk in twijfel wordt getrokken. Belachelijk natuurlijk. En dus beheers ik me om niet alles te willen delen.
Ik denk dat jullie vast nog een hele waslijst hebben aan waarin je je zelfbeheersing moet reguleren.
Zelfbeheersing, een uitdaging
Ouders van een zorgintensief kind hebben worden nog meer uitgedaagd in het oefenen van zelfbeheersing – ik spreek uit ervaring. Puur om te kunnen blijven staan en helemaal om je kind niet in een meltdown te laten schieten.
Zo kan ik veel beter, dan iedereen die ik ken, de constante dwang aan van Beer die bevestiging zoekt van waar en wanneer hij zijn cijfers of letters wil kopen. Het begint om 6 uur wanneer hij aan mijn bed staat en het eindigt om 22 uur wanneer ik zijn gebit napoets voor het slapen.
Tegenwoordig moet ik van hem 4 keer in een zin Ja! Zeggen. En al heel lang wil hij dat ik zijn woorden in die zin afmaak door ze te ‘prompten’ (de eerste 2 of 3 letters voor te zeggen). Best lastig als ik in de spits aan het rijden ben of een bericht moet beantwoorden van zijn zusje die een tikkie stuurt wat direct betaald moet worden aan weet ik veel wat.
Dus soms krijgt Beer niet wat hij wil: ‘de totale controle op mijn leven’. Dat is zeker erg moeilijk voor hem maar mijn zelfbeheersing, niet keihard en lang te willen gillen, heeft het gewonnen. Hij moet dus niet meer zeuren. Even.
Bemoeienis
Dan die mensen die denken mij advies te kunnen geven over wat ik moet doen en vooral hoe ik het moet doen met Beer.
Vroeger begreep ik die bemoeienissen wel omdat ik toen nog minder ervaring had en geheel groen was op autisme gebied. Maar nu beheers ik mij om vooral niet een partij keihard en grof te gaan schelden. Het liefst hun bestaan door het slijk te willen halen om mezelf ietsje beter te laten voelen. Ik doe dat niet.
Zelfbeheersing, de cliché’s
Dan die hulpverleners, zowel psychologen of (huis)artsen die denken alles te weten van autisme met een verstandelijke beperking terwijl ze zelf deze kinderen niet hebben (dus gewoon niet weten waar ze het echt over hebben).
Te vaak heb ik mij moeten beheersen om niet op te staan en keihard de deur achter mij en Beer dicht te gooien. Of artsen die tegen mij zeggen dat al mijn kwalen komen vanuit stress die ik, ouder-van, natuurlijk heb. Soms hebben ze wel gelijk hoor, maar soms wil ik hun computerscherm naar hun hoofd smijten om dit cliché van gemakzuchtig denken.
Hoe dan wel?
Dat bedoel ik dus met het jezelf de hele dag door beheersen in relatie tot alles wat met je kind te maken heeft.
En als ik me wel laat gaan dan heb ik daar na een paar seconde opluchting gelijk spijt van. Ik zie dan Beers’ bange gezicht bijna in huilen uitbarsten omdat zijn gehele zekerheid van wat hij moet doen die dag compleet weggevaagd wordt. Gelukkig kan ik mijn ei kwijt in het schilderen van doeken als Beer op de dagbesteding zit wat gelijk ook therapie is voor mijn vermoeide brein.
Mijn tip is dus: neem vooral een hobby. Al is het punniken. Schrijf, zoals ik, blogs of ga op boksen als je succesvol ouder-van wilt zijn. Verlies daar je zelfbeheersing mee.
Over de seksuele ontwikkeling van onze kinderen
Met een jong klein Beertje ergens heen gaan was vaak een uitdaging. Niet alleen vanwege een groot wegloopgevaar. Wat ook een grote beproeving bleek, was dat hij overal en waar dan ook het geniale plan kreeg op zijn buik te willen liggen. Om een fijn gevoel te kunnen krijgen dat hem zichtbaar opwond. Bij de bakker, als ik even zijn hand losliet, in de wachtkamer van de dokter, zelfs in het park als ik aan het wachten was op de hond. Ben ik even blij dat Beer nu met 21 jaar al lang weet dat hij dit op zijn eigen kamer mag doen. Nog blijer ben ik dat hij niets met mensen heeft voor zijn opwinding maar dat het alleen het gevoel zelf is. De behoefte heeft hij net als elk mens.
Ik weet dat het met een kind met een beperking anders kan lopen. De mate van verstandelijke beperking speelt daarin een grote rol. Bijvoorbeeld een kind met een lichte verstandelijke beperking dat een voorkeur heeft voor hetzelfde geslacht, of voor jongens én meisjes. Nog lastiger is het kind dat opgewonden raakt van kleine kinderen. In hun hoofd zijn ze eigenlijk ook nog een klein kind. Maar ze hebben wel een lichaam van een behaarde man of vrouw met borsten en heupen. Als ouder of begeleider is het echt heel moeilijk om dan uit te moeten leggen dat het zeer ongepast is om uiting te geven aan die behoefte, behalve op je eigen kamer. Neem daarbij, naast die verstandelijke beperking ook een autismestoornis en het pakket aan zwaarte is compleet. Door de enorme fixaties en hyperfocus is het bijna onmogelijk om je kind in de goede banen te leiden van wat algemeen passend gedrag is.
Seksuele ontwikkeling
Ik hoor en lees over ouders die hun dochter overal in huis zien masturberen behalve op haar eigen kamertje en dus ook als ze de buren op bezoek hebben. Een zoon die kleding van hun dochter uit haar kast pakt voor zijn eigen genot. Of verlekkerd kijkt naar de vriendinnen die de dochter mee naar huis neemt. Een zoon die in een zwemmeertje een erectie krijgt bij het zien van vrouwen en meisjes in bikini. En van slag raakt omdat hij dit zelf niet wil, wat weer een meltdown geeft. Of grote kinderen die verhit naar elke kinderwagen rennen vanwege hun fixatie op kleine kinderen en baby’s. Ga er maar aan staan in een wereld van oordelende mensen en angst voor alles wat met pedofielen te maken heeft.
Als ouder wil je zo graag dat je kind zo goed als mogelijk in de “normale” wereld mee kan lopen. Maar voor zoiets intiems als de seksuele gevoelens kunnen en mogen we hem of haar niet los laten. Niet vrij naast alles wat al nooit vrij kan zijn.
Ik ben eens gaan zoeken op internet en vond wat informatie voor jongeren/kinderen met een verstandelijke beperking. Maar mijn doelgroep die ook nog autisme heeft, moet het doen met een soort van boekjes en werkschriften. Meestal doen die ouders dat dan. En daar zit denk ik een puntje van aanpak. Na de mallemolen van hulp rond de diagnosestelling moet je het als ouder verder zelf uitzoeken. Als je mazzel hebt, wil school wel wat doen. Het kind met zwaar autisme plus de verstandelijke beperking valt er ook bij seksuele voorlichting tussendoor. Zoals vaker het geval is.
Af en toe gebruik maken van de beperkingen van je kind, mag dat?
We vliegen vanaf Rotterdam en ook daar is het druk. We gaan met z’n vijven een weekje naar IJsland en vallen uit de toon in onze lange broeken, bergschoenen en vesten tussen al die vakantiegangers op slippers die naar Griekenland, Portugal of Turkije gaan. Maar natuurlijk vallen we toch wel op, zoals altijd met Daniël. En dat leidt tot discussie.
Gelukkig hebben we thuis al ingecheckt en kunnen we onze koffers labelen en op de band zetten bij de self-service. Dan is het zoeken waar de lange rij voor de security begint. Op goed geluk sluiten we ergens aan en doen toch maar weer onze vesten uit. Ondanks de vroege ochtend is het al warm. Langzaam schuiven we op naar de mevrouw van de beveiliging die bij het officiële begin van de rij staat, waar ook de hekken en linten beginnen. We laten netjes onze boardingpassen zien.
We schuifelen door, tot dezelfde mevrouw van de beveiliging Harro aanspreekt: ‘Lukt het wel? Wilt u misschien de rij overslaan met hem?’ Ze knikt naar Daniël die rustig voor zich uit staat te kijken met z’n rugzak op en jas in de hand.
Harro schudt zijn hoofd: ‘Dank u, maar het lukt prima hoor. Komt goed.’
De mevrouw knikt, lacht nog even en loopt terug naar haar plekje bij het eerste hek.
Beperkingen van je kind
‘Ben je niet wijs?’ kijk ik Harro fronsend aan. ‘Waarom zeg je niet gewoon dat het lastig is? Dan hoeven we niet meer in deze rij.’
‘Wat?’ antwoordt Harro verbaasd. ‘Maar dat wil je toch helemaal niet? Je wilt toch juist dat Daan als gewoon gezien en behandeld wordt? Ik dacht dat ik het juiste antwoord gaf.’
Ik wil zeggen dat dat klopt, maar dat er ook andere momenten zijn, als Julian zich in de discussie mengt: ‘Jeez, papa. We mogen best een keer profijt te hebben van Daniël z’n beperkingen. Lekker dan…’
Julian zegt het natuurlijk wat onbehouwen, zoals alleen een broer dat mag, maar ik ben het wel met hem eens. Het was opmerkzaam en erg vriendelijk van die mevrouw om het te vragen. We hadden gewoon ja moeten zeggen. Of vinden jullie van niet?
Julie kwam twee pubers tegen in het winkelcentrum
Toen Beer klein was keken er ook kinderen hem aan in de zandbak met grote ogen en open mond. In plaats van een zandtaartje maken, maakte Beer prachtige cijfers met wijs en middelvinger om daarna opnieuw te beginnen met het alfabet. Ik glom van trots als ouders daar met verwondering naar keken. Hun gewone kinderen deden dat niet en vielen hen ook om de haverklap lastig met vragen om aandacht en complimentjes.
Nu Beer groter wordt, valt het bijzondere gedrag steeds meer op. Je verwacht gewoon niet dat een man van 21 op een wipkip in een speeltuin op en neer aan het springen is. Van een afstandje bekijk ik de ouders en kinderen. Gek genoeg storen de kinderen zich voor geen minuut aan Beer en vinden dat springen zelfs een geniaal idee wat ze dan ook na willen doen. De ouders zie ik strak de situatie in de gaten houden voor eventuele escalatie. Maar mijn rustige observatie en jaren ervaring in wat ik kan verwachten van Beer zal hun geruststellen. Mochten ze mij opzoeken.
Dikke laag eelt
Maar dan pubers, die zijn een heel ander verhaal. Dat zijn kinderen in een leeftijd dat ze erbij willen horen. Dat ze zich in groepjes veilig voelen om anderen die afwijken van wat zij normaal vinden, dat ook laten weten. Want samen in je groepje kan je dat maken. Dan kan je elke verkeersregel van je fietsexamen in groep 7 aan je hippe dure ‘Nike Airforce’ lappen. Dan ga je gewoon met je vijf etterbakvriendjes naast elkaar fietsen terwijl je weet dat er iemand in een auto langs wil. Als die auto dan toetert, wordt hij vijf keer uitgescholden voor de meest gruwelijke ziektes. Heel gezellig, die pubers.
Wat mij als moeder van Beer betreft, heb ik een dikke laag eelt gekweekt voor vooral starende volwassen kinderen die zich gedragen alsof ze nooit uit de puberteit gekomen ettertjes zijn. Ik laat een heleboel langs me heen glijden als Tefal. Maar ik laat het wel weten aan die echte pubers met een brein dat nog in ontwikkeling is en de mogelijkheid heeft om te kunnen groeien.
Zoals laatst in het grote winkelcentrum bij ons om de hoek.
Pubers
Beer mocht een cijferballon uitzoeken bij de Xenos en huppelde zoals hij alleen kan 10 meter voor me uit. Het is een speciaal hupje op zijn tenen met altijd 1 arm in de lucht en een blij zoemend geluid. Zo passeerde hij dit keer twee meisjes van een jaar of 14 die verbaasd en gretig opkeken vanuit hun veilige bestaan. Blijkbaar was dit een reden voor de één om gelijk haar iPhone 12 te pakken en in TikTok of Snapchat te gaan filmen. Want haar vriendin ging in een fractie van een seconde net zo bijzonder huppelend achter Beer aan. Alles voor de likes en om het grappigste filmpje van de dag te hebben.
Eén seconde dacht ik, laat maar. Maar toen ik dat schermpje zag van haar telefoon, kwam er een harde kreet uit mijn mond: ‘Hee!! Dat is mijn zoon, ja!’
Geschrokken keken de twee mij aan, Beer stond al half in de Xenos en had gelukkig niets door. ‘Hij heeft een verstandelijke beperking’, zei ik, het autismeverhaal weglatend omdat zoiets te veel informatie kan zijn. En juist dat aanspreken bracht die meisjes in verwarring. Normaal komen ze blijkbaar overal mee weg. Nu dus mooi even niet.
‘Dat je dat dus weet!!’ zei ik met nog meer duidelijkheid in mijn stem en liep snel weer achter Beer aan die al op de roltrap naar boven stond.
Ik hoop dat die meisjes dit de rest van hun leven onthouden. Dat ze de volgende keer dat ze de neiging voelen iemand met een beperking na te willen doen en te willen filmen zelfs, twee keer nadenken. Alle middelbare scholen kunnen dit meenemen in hun lessen. En nog sterker, alle ouders zou hun kinderen uit moeten leggen dat ieder kind, ieder mens mooi en bijzonder is, En dat hun puberprinsjes en -prinsesjes het goede voorbeeld kunnen geven aan hun vriendjes door onze kinderen niet belachelijk te willen maken. Laat ze maar oefenen op die van ons voor een mooiere inclusievere toekomst.
14 x ‘vakantieleed’ voor ouders met een gehandicapt kind
‘Geniet!!!’ roept iedereen je voor je zomervakantie toe. Zelf zijn ze daar erg goed in, getuige hun zonsondergangen, barbecues en bruinverbrande kindertjes op Facebook. Persoonlijk vind ik twee weken Zuid-Frankrijk met drie kinderen geen sinecure. Daarom hierbij een realistischer plaatje, ‘vakantieleed’ in 14 dagen. Heb je geen gehandicapt kind, vervang dan ‘gehandicapt’ voor ‘blinde oude hond’ of ‘krijsende baby met chronische oorontsteking’.
Dag 1
Eerste keer van de vakantie uit eten met drie kinderen waarvan één gehandicapt. Meteen ook laatste keer.
Dag 2
Idyllische foto van in het privé zwembad springende kinderen maken voor Facebook. Rest van de dag maken ze ruzie.
Dag 3
Oudste kan niet zwemmen, jongste wil niet zwemmen, middelste klaagt dat hij niemand heeft om mee te zwemmen.
Dag 4
Ziek en/of ongesteld.
Dag 5
Depressief omdat je uitgerekend in de vakantie ziek en/of ongesteld bent.
Dag 6
Accepteren dat ziek en/of ongesteld zijn bij het leven hoort. Dus ook bij vakantie. Daarna iets duurs kopen.
Dag 7
Bij 33 graden Celcius in het toeristentreintje. Kop of munt wie niet mee hoeft en met de gehandicapte op een schaduwrijk terras IceTea mag drinken.
Dag 8
Eerste keer van de vakantie naar het strand met drie kinderen waarvan één gehandicapt. Meteen ook laatste keer.
Dag 9
Een willekeurig onderdeel van de auto gaat kapot. Meestal de airco.
Dag 10
Seks. Omdat je niet meer ziek en/of ongesteld bent.
Dag 11
Een willekeurig kind valt uit een stapelbed.
Dag 12
In een zompig Ridderkasteel anderhalf uur naar een onverstaanbaar Frans verhaal luisteren. Kop of munt wie niet mee hoeft en met rolstoelzoon op een schaduwrijk terras IceTea mag drinken.
Dag 13
Naar de Pharmacie voor weet ik wat voor weet ik welk kind. Ze kennen je daar inmiddels bij naam.
Dag 14
Een willekeurige band van de rolstoel is lek maar dat geeft niet want je gaat toch naar huis.
Dag 21
Inmiddels weer een week ontspannen aan het werk. Bijna bijgekomen van de vakantie. Aan dag 10 bewaar je goede herinneringen.
Dat ene woord waar iedereen bang voor is
Er is één woord waar iedereen bang voor is. Waarbij je denkt aan ouderen die achter de geraniums zitten. Waar jij echt nooit last van hebt tot je de waarheid onder ogen durft te komen: eenzaamheid.
Als kind was je moeder doodsbang dat je niet populair genoeg zou zijn op school. Je werd vast verwend en was geliefd, als alles goed is gegaan tenminste. Als ik vroeger bijvoorbeeld een keer geen leuk feestje had, dan wilde ik benoemen dat ik me alleen voelde. Maar deed dat niet omdat ik mijn moeder niet teleur wilde stellen.
Dan als je ouders oud zijn geworden en meer hulpbehoevend zijn, wil je vermijden dat zij zich eenzaam voelen. ‘Mantelzorgend’ zet je alles opzij voor hen in het grote ouderlijk huis of erger, in het verpleeghuis. En dan krijg je een kind dat de rest van zijn of haar leven zorg nodig heeft. Aan de ene kant mooi, je bent nooit meer alleen. Maar oh, wat kan de eenzaamheid juist dan binnenkomen.
Als het kind klein is, kan je het nog wel meenemen in de buggy naar familie of vrienden. Tot er verwacht wordt dat jullie gezellig blijven eten. Jouw kind eet alleen een cracker of frietjes en zeker niet het eten dat je moeder met liefde de hele dag in de keuken heeft klaar staan maken. Ook wil je kind niet aan tafel blijven zitten en zoekt het geen contact met zijn neefjes en nichtjes. Het gaat staan gillen en als je niet uitkijkt bijt hij ook nog in iemands been of trekt aan haren van schattige nichtjes.
Je laat hem dus maar thuis bij je man (als je die nog hebt). En als je de volgende keer rustig alleen gaat, voel je je geamputeerd als er familiefoto’s worden gemaakt. Waar of jij alleen op staat of jij met je andere kinderen naast je hele familie die totaal niet weet hoe jij je voelt.
Dan de opmerkingen van je omgeving dat zij het zo zwaar voor je vinden. Daarna stoppen ze nog een borrelnootje in hun mond en draaien zich om naar iemand die ze niet zo alleen en anders vinden.
Zelf voel je je in een groep steeds vaker eenzaam naarmate je kind groter wordt. Je probeert dat verrotte gevoel van alleen zijn te verbloemen met een grap en zelfspot. Of je roept dat je het te druk hebt in zorgland om je te bekommeren over de nieuwste mode of welke BNer nu weer vreemd is gegaan. Je cirkel van vrienden wordt steeds meer online, waar je redelijk anoniem je ei kwijt kunt. Waar mensen met likes en hartjes je gevoel van eenzaamheid weg kunnen nemen. Voor even dan, want zij voelen zich net zo alleen waarschijnlijk maar dat weet niemand van elkaar.
Eenzaamheid
Zomaar op een avond overvalt mij dat klotegevoel van alleen zijn. Op een strandje waar ik na het eten met Beer heen rij. Ik weet dat ik hem daar een zeer groot genoegen mee doe. En dan kan ik ook even lekker in de avondzon zitten, terwijl hij een uur op en neer springt in het water.
Ik kijk om me heen en zie gezinnen zittend op hun handdoek met een koelbox en een barbecue. Hun kinderen spelen heerlijk in het water of om hen heen. Vriendengroepjes met muziek en een biertje in hun hand.
Ik zie het en kan niet meer omdenken, dat ik zoveel geluk heb met twee prachtige gezonde kinderen. Eén van die kinderen gaat al een tijd niet meer mee, ze verkiest haar vriendinnen om op een vrijdagavond mee af te spreken. Míj́n vriendinnen zitten, zoals ik op Instagram zie, met een grote groep lekker buiten te eten met elkaar, hashtag zomer!
Ik voel tranen terwijl ik naar Beer in het water kijk en heb zin om gewoon keihard met uithalen te gaan zitten janken. Maar ik verberg het door mijn zonnebril en mijn blik strak voor me uit te houden. God, wat voel ik me alleen. Zeker als je dan ook niemand hebt om dat gevoel mee te delen. Om samen naar die eigenaardige jongen te kijken die zich rot geniet in het water.
Ineens zie ik dat twee vrouwen Beer aanspreken in het water en hem gebaren iets meer richting de kant te gaan. Ik gebaar met zwaaien dat ik bij hem hoor. Als ze uit het water lopen, bedank ik ze met een glimlach, terwijl ik een traan op mijn wang voel opdrogen. Ik benoem dat ik blij ben met mensen die op Beer letten, dat maakt dat ik me minder alleen voel. Met dat gevoel probeer ik thuis Beer onder de douche te zetten. Denkend aan wat een psycholoog me ooit heeft geleerd: het gevoel te voelen in mijn lijf, het te erkennen en niet weg te stoppen.
Ties woont op een plek waar gewone mensen de uitzondering zijn
Als je in een rolstoel zit, bestaat je leven uit hobbels. Figuurlijk, maar zeker ook letterlijk. Hoge stoepen of heuveltjes, daar kom je met een beetje hulp wel overheen. Maar de vele kapotte liften, trappen in winkels, of gebouwen zonder invalidentoilet lijken je toe te schreeuwen: iedereen mag hier zijn, behalve jij. Er komt hier ongeveer eens per maand iemand zoals jij, of misschien wel minder. Dus vragen we je op een belletje te drukken als je een simpele supermarkt in wil. Mag je via de goederenlift naar binnen. Of vier uur van tevoren te reserveren als je met de trein wil. Word je er als een circusartiest ingeduwd over een glijbaantje. Jij bent de uitzondering dus wij hoeven ons niet aan te passen.
Mijn twintigjarige meervoudig beperkte zoon Ties woont nu op een plek waar juist ‘gewone’ mensen de uitzondering zijn. Als ik zijn park op rij, moet dat met uiterste voorzichtigheid. Links en rechts kun je een volwassen driewieler raken. Of een groepje mensen waarvan eentje luidkeels de straat op rent. En die man in het fluorescerende vestje bij de ingang, is dat een verkeersregelaar? O nee, toch niet. Een echte verkeersregelaar draagt geen petje met een propeller bovenop. Hier ben ik ben de buitenstaander. Hier is de brievenbus op rolstoelhoogte, gaan de deuren open met een rode knop en loopt er web van plafondlift-rails door het huis.
Uitzondering
‘Wat heb ik gedaan?’ dacht ik toen hij er net woonde. ‘Ik heb hem weggestopt tussen de andere gehandicapten!’ Maar al snel kwam ik erachter dat het Ties goed deed om niet meer de uitzondering te zijn. Waar hier een vrolijke begeleidster hem met frisse energie komt verschonen, was het bij ons thuis corvee. Hij wijst een medebewoner die alleen met zijn ogen communiceert, schaterlachend aan als vriend. En net als thuis gaat Ties vroeg naar bed maar daarna mag hij tot zijn verrukking met bed en al nog de woonkamer in. Had hij dat bij ons misschien ook altijd gewild?
De laatste keer dat ik Ties ophaalde, zaten hij en zijn huisgenoten buiten op een rij. Zes rolstoelen in het zonnetje. Door mijn oogharen, leken ze hetzelfde. Doodgewone bewoners van deze mini-maatschappij naast de gewone maatschappij.
‘Mag ik er eentje uitkiezen?’ grapte ik.
Even later we reden we samen zijn wereld uit en de mijne weer in. We zwaaiden naar propellerpet-man.
Seks, is het een dienstverlening of zorg? (En regel jij het voor je kind?)
Niemand zegt tijdens een feestje: ‘Natuurlijk regel ik een sekswerker voor mijn kind, jij niet dan?’ Stel je voor dat je dit – terwijl je een hap van je schuimtaart neemt – in de groep gooit. Waarom eigenlijk niet? Seks is eigenlijk voor iedereen een eerste levensbehoefte toch?
Seks is heilzaam
Vincent zit in een rolstoel en is spastisch en hij maakt gebruikt van sekszorg. In Hart van Nederland vertelt hij dat hij graag eens in de zoveel tijd een sekswerker langs laat komen. En nee, niet alleen om bevredigd te worden. Seks helpt hem te ontspannen. En dat is weer heilzaam tegen zijn spasme. Hij zou het best vaker willen maar dan loopt het wel aardig in de papieren. Sekszorg wordt namelijk niet vergoed. Het wordt namelijk niet als zorg gezien. Best gek eigenlijk.
Seks, ouders en begeleiders
In een interview met VGN vertellen bestuurders Van der Linden (Humanitas SMH) en Ouwehand (’s Heerenloo) over het recht dat hun cliënten hebben op seks. Toch is het niet zo makkelijk te organiseren zeggen ze. Het organiseren van de daad zelf is eenvoudig. Het is het voortraject dat echt veel tijd vraagt. Ga er maar aanstaan als begeleider. Je belt ouders en vertelt ze dat hun kind behoefte heeft aan seks. Dan sta je toch raar te kijken als ouders.
Seks, is het een dienstverlening of zorg?
Een sociaal sekswerker kost gemiddeld € 160 per uur. Wie betaalt dat? Juridisch gezien is een sociaal sekswerker hetzelfde als een prostitué. En ja, die dienst wordt ook niet van onze belastingcenten betaald. In mei 2021 is er door Wieke Paulusma een motie: intimiteit in de gehandicaptenzorg ingediend. Deze is met 142 stemmen aangenomen. Maar of het ooit zover zal komen dat het vanuit de zorg vergoed gaat worden? Vincent zou het in ieder geval wel een goed plan vinden.
Haal het taboe eraf
Ergens zullen we het taboe moeten doorbreken als we willen dat seks in de gehandicaptenzorg transparant wordt. Als we vinden dat seks ook voor onze zorgintensieve kinderen een basisbehoefte is.
Wieke Paulusma: ‘Het is een lichamelijke basisbehoefte die niet alleen plezierig, maar ook goed is voor je gezondheid en welbevinden. Ik vind dat we in alle delen van de zorg seks bespreekbaarder moeten maken.’
Laten we beginnen bij ons, ouders van een zorgintensief kind door het in ieder geval het er met elkaar over te hebben.
Wanneer fiets je je gehandicapte kind in de conversatie?
Vraagje voor de etiquette expert. Wanneer fiets je met goed fatsoen je gehandicapte kind in de conversatie? (En schrijf je etiquette nog wel met een q?) Zelf probeer ik het altijd zo lang mogelijk uit te stellen, om de sfeer niet meteen te bederven. Helaas lukt dit alleen bij hele oppervlakkige gesprekken op hele drukke feesten. En alleen als ik niet drink.
Je gehandicapte kind buiten het gesprek houden is namelijk moeilijker dan je denkt. In de praktijk ga je bij vraag drie van de ‘Wat doe je voor werk heb je kinderen o leuk hoe oud zijn ze?’-kennismaking al nat.
‘Twaalf jaar? Gaat hij ook naar het Sancta Lyceum?’
‘Uhm nee, naar Mytylschool De Blije Kikker.’
Meteen je probleem in de groep gooien is ook weer zo ontzettend AA. Maar hoe langer je wacht, hoe gênanter het wordt. Heeft de ander net geklaagd hoe zwaar het leven wel niet is met twee compleet gezonde kinderen, schaamt ‘ie zich te pletter als jij er driedubbel overheen gaat.
Of het gesprek valt stil.
Of het gesprek gaat verder over niets anders dan je gehandicapte kind. Wat vaak prima is maar waar je soms net even geen zin in hebt tijdens een ontspannen avondje uit. Dat kun je natuurlijk gewoon zeggen maar ja, dan is dát weer gênant.
Volgens mijn zelfbedachte etiquette is glashard liegen slechts bij één doelgroep geoorloofd. Zwangere vrouwen. Die mogen van mij niets horen over vroeggeboortes, zuurstofgebrek, MRI-scans of enge diagnoses. Want dat is zwangere vrouwenmishandeling.
Gehandicapte kind
Tijdens mijn laatste zwangerschapsyoga had ik officieel een zoon van zes en een zoon van drie. Hoe die zoons er precies uitzagen en wie op welke school zat, liet ik in het midden.
‘Lekker hè, je oudste al uit de luiers?’
‘Nou!’ knikte ik enthousiast terwijl de apotheek die middag twintig pakken incontinentiemateriaal had afgeleverd.
‘Kan hij ook al lezen? Wat leren ze dat snel hè?’
‘Klopt!’ beaamde ik zo’n beetje in het algemeen.
Elke keer dat ik ‘vergat’ te vermelden dat mijn kleuter kwijlend in een rolstoel zat, voelde ik me een Judasmoeder. Ik merkte hoe erg mijn identiteit vervlochten was met Ties z’n handicap. En hoe graag ik eigenlijk wél over hem praatte.
‘Mijn oudste is spastisch!’ riep ik bij de eerste lunch waar iedereen met z’n goed gelukte baby verscheen.
‘Mijn zus heeft een zoontje met Down!’ flapte een andere moeder eruit.
Gezellig. Samen uit de kast.
