Af en toe gebruik maken van de beperkingen van je kind, mag dat?

We vliegen vanaf Rotterdam en ook daar is het druk. We gaan met z’n vijven een weekje naar IJsland en vallen uit de toon in onze lange broeken, bergschoenen en vesten tussen al die vakantiegangers op slippers die naar Griekenland, Portugal of Turkije gaan. Maar natuurlijk vallen we toch wel op, zoals altijd met Daniël. En dat leidt tot discussie.

Gelukkig hebben we thuis al ingecheckt en kunnen we onze koffers labelen en op de band zetten bij de self-service. Dan is het zoeken waar de lange rij voor de security begint. Op goed geluk sluiten we ergens aan en doen toch maar weer onze vesten uit. Ondanks de vroege ochtend is het al warm. Langzaam schuiven we op naar de mevrouw van de beveiliging die bij het officiële begin van de rij staat, waar ook de hekken en linten beginnen. We laten netjes onze boardingpassen zien.
We schuifelen door, tot dezelfde mevrouw van de beveiliging Harro aanspreekt: ‘Lukt het wel? Wilt u misschien de rij overslaan met hem?’ Ze knikt naar Daniël die rustig voor zich uit staat te kijken met z’n rugzak op en jas in de hand.
Harro schudt zijn hoofd: ‘Dank u, maar het lukt prima hoor. Komt goed.’
De mevrouw knikt, lacht nog even en loopt terug naar haar plekje bij het eerste hek.

Beperkingen van je kind

‘Ben je niet wijs?’ kijk ik Harro fronsend aan. ‘Waarom zeg je niet gewoon dat het lastig is? Dan hoeven we niet meer in deze rij.’
‘Wat?’ antwoordt Harro verbaasd. ‘Maar dat wil je toch helemaal niet? Je wilt toch juist dat Daan als gewoon gezien en behandeld wordt? Ik dacht dat ik het juiste antwoord gaf.’
Ik wil zeggen dat dat klopt, maar dat er ook andere momenten zijn, als Julian zich in de discussie mengt: ‘Jeez, papa. We mogen best een keer profijt te hebben van Daniël z’n beperkingen. Lekker dan…’

Julian zegt het natuurlijk wat onbehouwen, zoals alleen een broer dat mag, maar ik ben het wel met hem eens. Het was opmerkzaam en erg vriendelijk van die mevrouw om het te vragen. We hadden gewoon ja moeten zeggen. Of vinden jullie van niet?

beperkingen van je kind

Julie kwam twee pubers tegen in het winkelcentrum

Toen Beer klein was keken er ook kinderen hem aan in de zandbak met grote ogen en open mond. In plaats van een zandtaartje maken, maakte Beer prachtige cijfers met wijs en middelvinger om daarna opnieuw te beginnen met het alfabet. Ik glom van trots als ouders daar met verwondering naar keken. Hun gewone kinderen deden dat niet en vielen hen ook om de haverklap lastig met vragen om aandacht en complimentjes.

Nu Beer groter wordt, valt het bijzondere gedrag steeds meer op. Je verwacht gewoon niet dat een man van 21 op een wipkip in een speeltuin op en neer aan het springen is. Van een afstandje bekijk ik de ouders en kinderen. Gek genoeg storen de kinderen zich voor geen minuut aan Beer en vinden dat springen zelfs een geniaal idee wat ze dan ook na willen doen. De ouders zie ik strak de situatie in de gaten houden voor eventuele escalatie. Maar mijn rustige observatie en jaren ervaring in wat ik kan verwachten van Beer zal hun geruststellen. Mochten ze mij opzoeken.

Dikke laag eelt

Maar dan pubers, die zijn een heel ander verhaal. Dat zijn kinderen in een leeftijd dat ze erbij willen horen. Dat ze zich in groepjes veilig voelen om anderen die afwijken van wat zij normaal vinden, dat ook laten weten. Want samen in je groepje kan je dat maken. Dan kan je elke verkeersregel van je fietsexamen in groep 7 aan je hippe dure ‘Nike Airforce’ lappen. Dan ga je gewoon met je vijf etterbakvriendjes naast elkaar fietsen terwijl je weet dat er iemand in een auto langs wil. Als die auto dan toetert, wordt hij vijf keer uitgescholden voor de meest gruwelijke ziektes. Heel gezellig, die pubers.

Wat mij als moeder van Beer betreft, heb ik een dikke laag eelt gekweekt voor vooral starende volwassen kinderen die zich gedragen alsof ze nooit uit de puberteit gekomen ettertjes zijn. Ik laat een heleboel langs me heen glijden als Tefal. Maar ik laat het wel weten aan die echte pubers met een brein dat nog in ontwikkeling is en de mogelijkheid heeft om te kunnen groeien.

Zoals laatst in het grote winkelcentrum bij ons om de hoek.

Pubers

Beer mocht een cijferballon uitzoeken bij de Xenos en huppelde zoals hij alleen kan 10 meter voor me uit. Het is een speciaal hupje op zijn tenen met altijd 1 arm in de lucht en een blij zoemend geluid. Zo passeerde hij dit keer twee meisjes van een jaar of 14 die verbaasd en gretig opkeken vanuit hun veilige bestaan. Blijkbaar was dit een reden voor de één om gelijk haar iPhone 12 te pakken en in TikTok of Snapchat te gaan filmen. Want haar vriendin ging in een fractie van een seconde net zo bijzonder huppelend achter Beer aan. Alles voor de likes en om het grappigste filmpje van de dag te hebben.

Eén seconde dacht ik, laat maar. Maar toen ik dat schermpje zag van haar telefoon, kwam er een harde kreet uit mijn mond: ‘Hee!! Dat is mijn zoon, ja!’
Geschrokken keken de twee mij aan, Beer stond al half in de Xenos en had gelukkig niets door. ‘Hij heeft een verstandelijke beperking’, zei ik, het autismeverhaal weglatend omdat zoiets te veel informatie kan zijn. En juist dat aanspreken bracht die meisjes in verwarring. Normaal komen ze blijkbaar overal mee weg. Nu dus mooi even niet.
‘Dat je dat dus weet!!’ zei ik met nog meer duidelijkheid in mijn stem en liep snel weer achter Beer aan die al op de roltrap naar boven stond.

Ik hoop dat die meisjes dit de rest van hun leven onthouden. Dat ze de volgende keer dat ze de neiging voelen iemand met een beperking na te willen doen en te willen filmen zelfs, twee keer nadenken. Alle middelbare scholen kunnen dit meenemen in hun lessen. En nog sterker, alle ouders zou hun kinderen uit moeten leggen dat ieder kind, ieder mens mooi en bijzonder is, En dat hun puberprinsjes en -prinsesjes het goede voorbeeld kunnen geven aan hun vriendjes door onze kinderen niet belachelijk te willen maken. Laat ze maar oefenen op die van ons voor een mooiere inclusievere toekomst.

pubers

14 x ‘vakantieleed’ voor ouders met een gehandicapt kind

‘Geniet!!!’ roept iedereen je voor je zomervakantie toe. Zelf zijn ze daar erg goed in, getuige hun zonsondergangen, barbecues en bruinverbrande kindertjes op Facebook. Persoonlijk vind ik twee weken Zuid-Frankrijk met drie kinderen geen sinecure. Daarom hierbij een realistischer plaatje, ‘vakantieleed’ in 14 dagen. Heb je geen gehandicapt kind, vervang dan ‘gehandicapt’ voor ‘blinde oude hond’ of ‘krijsende baby met chronische oorontsteking’.

Dag 1

Eerste keer van de vakantie uit eten met drie kinderen waarvan één gehandicapt. Meteen ook laatste keer.

Dag 2

Idyllische foto van in het privé zwembad springende kinderen maken voor Facebook. Rest van de dag maken ze ruzie.

Dag 3

Oudste kan niet zwemmen, jongste wil niet zwemmen, middelste klaagt dat hij niemand heeft om mee te zwemmen.

Dag 4

Ziek en/of ongesteld.

Dag 5

Depressief omdat je uitgerekend in de vakantie ziek en/of ongesteld bent.

Dag 6

Accepteren dat ziek en/of ongesteld zijn bij het leven hoort. Dus ook bij vakantie. Daarna iets duurs kopen.

Dag 7

Bij 33 graden Celcius in het toeristentreintje. Kop of munt wie niet mee hoeft en met de gehandicapte op een schaduwrijk terras IceTea mag drinken.

Dag 8

Eerste keer van de vakantie naar het strand met drie kinderen waarvan één gehandicapt. Meteen ook laatste keer.

Dag 9

Een willekeurig onderdeel van de auto gaat kapot. Meestal de airco.

Dag 10

Seks. Omdat je niet meer ziek en/of ongesteld bent.

Dag 11

Een willekeurig kind valt uit een stapelbed.

Dag 12

In een zompig Ridderkasteel anderhalf uur naar een onverstaanbaar Frans verhaal luisteren. Kop of munt wie niet mee hoeft en met rolstoelzoon op een schaduwrijk terras IceTea mag drinken.

Dag 13

Naar de Pharmacie voor weet ik wat voor weet ik welk kind. Ze kennen je daar inmiddels bij naam.

Dag 14

Een willekeurige band van de rolstoel is lek maar dat geeft niet want je gaat toch naar huis.

Dag 21

Inmiddels weer een week ontspannen aan het werk. Bijna bijgekomen van de vakantie. Aan dag 10 bewaar je goede herinneringen.

vakantieleed

Dat ene woord waar iedereen bang voor is

Er is één woord waar iedereen bang voor is. Waarbij je denkt aan ouderen die achter de geraniums zitten. Waar jij echt nooit last van hebt tot je de waarheid onder ogen durft te komen: eenzaamheid.

Als kind was je moeder doodsbang dat je niet populair genoeg zou zijn op school. Je werd vast verwend en was geliefd, als alles goed is gegaan tenminste. Als ik vroeger bijvoorbeeld een keer geen leuk feestje had, dan wilde ik benoemen dat ik me alleen voelde. Maar deed dat niet omdat ik mijn moeder niet teleur wilde stellen.
Dan als je ouders oud zijn geworden en meer hulpbehoevend zijn, wil je vermijden dat zij zich eenzaam voelen. ‘Mantelzorgend’ zet je alles opzij voor hen in het grote ouderlijk huis of erger, in het verpleeghuis. En dan krijg je een kind dat de rest van zijn of haar leven zorg nodig heeft. Aan de ene kant mooi, je bent nooit meer alleen. Maar oh, wat kan de eenzaamheid juist dan binnenkomen.

Als het kind klein is, kan je het nog wel meenemen in de buggy naar familie of vrienden. Tot er verwacht wordt dat jullie gezellig blijven eten. Jouw kind eet alleen een cracker of frietjes en zeker niet het eten dat je moeder met liefde de hele dag in de keuken heeft klaar staan maken. Ook wil je kind niet aan tafel blijven zitten en zoekt het geen contact met zijn neefjes en nichtjes. Het gaat staan gillen en als je niet uitkijkt bijt hij ook nog in iemands been of trekt aan haren van schattige nichtjes.
Je laat hem dus maar thuis bij je man (als je die nog hebt). En als je de volgende keer rustig alleen gaat, voel je je geamputeerd als er familiefoto’s worden gemaakt. Waar of jij alleen op staat of jij met je andere kinderen naast je hele familie die totaal niet weet hoe jij je voelt.

Dan de opmerkingen van je omgeving dat zij het zo zwaar voor je vinden. Daarna stoppen ze nog een borrelnootje in hun mond en draaien zich om naar iemand die ze niet zo alleen en anders vinden.
Zelf voel je je in een groep steeds vaker eenzaam naarmate je kind groter wordt. Je probeert dat verrotte gevoel van alleen zijn te verbloemen met een grap en zelfspot. Of je roept dat je het te druk hebt in zorgland om je te bekommeren over de nieuwste mode of welke BNer nu weer vreemd is gegaan. Je cirkel van vrienden wordt steeds meer online, waar je redelijk anoniem je ei kwijt kunt. Waar mensen met likes en hartjes je gevoel van eenzaamheid weg kunnen nemen. Voor even dan, want zij voelen zich net zo alleen waarschijnlijk maar dat weet niemand van elkaar.

Eenzaamheid

Zomaar op een avond overvalt mij dat klotegevoel van alleen zijn. Op een strandje waar ik na het eten met Beer heen rij. Ik weet dat ik hem daar een zeer groot genoegen mee doe. En dan kan ik ook even lekker in de avondzon zitten, terwijl hij een uur op en neer springt in het water.
Ik kijk om me heen en zie gezinnen zittend op hun handdoek met een koelbox en een barbecue. Hun kinderen spelen heerlijk in het water of om hen heen. Vriendengroepjes met muziek en een biertje in hun hand.
Ik zie het en kan niet meer omdenken, dat ik zoveel geluk heb met twee prachtige gezonde kinderen. Eén van die kinderen gaat al een tijd niet meer mee, ze verkiest haar vriendinnen om op een vrijdagavond mee af te spreken. Míj́n vriendinnen zitten, zoals ik op Instagram zie, met een grote groep lekker buiten te eten met elkaar, hashtag zomer!

Ik voel tranen terwijl ik naar Beer in het water kijk en heb zin om gewoon keihard met uithalen te gaan zitten janken. Maar ik verberg het door mijn zonnebril en mijn blik strak voor me uit te houden. God, wat voel ik me alleen. Zeker als je dan ook niemand hebt om dat gevoel mee te delen. Om samen naar die eigenaardige jongen te kijken die zich rot geniet in het water.
Ineens zie ik dat twee vrouwen Beer aanspreken in het water en hem gebaren iets meer richting de kant te gaan. Ik gebaar met zwaaien dat ik bij hem hoor. Als ze uit het water lopen, bedank ik ze met een glimlach, terwijl ik een traan op mijn wang voel opdrogen. Ik benoem dat ik blij ben met mensen die op Beer letten, dat maakt dat ik me minder alleen voel. Met dat gevoel probeer ik thuis Beer onder de douche te zetten. Denkend aan wat een psycholoog me ooit heeft geleerd: het gevoel te voelen in mijn lijf, het te erkennen en niet weg te stoppen.

eenzaamheid

Ties woont op een plek waar gewone mensen de uitzondering zijn

Als je in een rolstoel zit, bestaat je leven uit hobbels. Figuurlijk, maar zeker ook letterlijk. Hoge stoepen of heuveltjes, daar kom je met een beetje hulp wel overheen. Maar de vele kapotte liften, trappen in winkels, of gebouwen zonder invalidentoilet lijken je toe te schreeuwen: iedereen mag hier zijn, behalve jij. Er komt hier ongeveer eens per maand iemand zoals jij, of misschien wel minder. Dus vragen we je op een belletje te drukken als je een simpele supermarkt in wil. Mag je via de goederenlift naar binnen. Of vier uur van tevoren te reserveren als je met de trein wil. Word je er als een circusartiest ingeduwd over een glijbaantje. Jij bent de uitzondering dus wij hoeven ons niet aan te passen.

Mijn twintigjarige meervoudig beperkte zoon Ties woont nu op een plek waar juist ‘gewone’ mensen de uitzondering zijn. Als ik zijn park op rij, moet dat met uiterste voorzichtigheid. Links en rechts kun je een volwassen driewieler raken. Of een groepje mensen waarvan eentje luidkeels de straat op rent. En die man in het fluorescerende vestje bij de ingang, is dat een verkeersregelaar? O nee, toch niet. Een echte verkeersregelaar draagt geen petje met een propeller bovenop. Hier ben ik ben de buitenstaander. Hier is de brievenbus op rolstoelhoogte, gaan de deuren open met een rode knop en loopt er web van plafondlift-rails door het huis.

Uitzondering

‘Wat heb ik gedaan?’ dacht ik toen hij er net woonde. ‘Ik heb hem weggestopt tussen de andere gehandicapten!’ Maar al snel kwam ik erachter dat het Ties goed deed om niet meer de uitzondering te zijn. Waar hier een vrolijke begeleidster hem met frisse energie komt verschonen, was het bij ons thuis corvee. Hij wijst een medebewoner die alleen met zijn ogen communiceert, schaterlachend aan als vriend. En net als thuis gaat Ties vroeg naar bed maar daarna mag hij tot zijn verrukking met bed en al nog de woonkamer in. Had hij dat bij ons misschien ook altijd gewild?

De laatste keer dat ik Ties ophaalde, zaten hij en zijn huisgenoten buiten op een rij. Zes rolstoelen in het zonnetje. Door mijn oogharen, leken ze hetzelfde. Doodgewone bewoners van deze mini-maatschappij naast de gewone maatschappij.

‘Mag ik er eentje uitkiezen?’ grapte ik.

Even later we reden we samen zijn wereld uit en de mijne weer in. We zwaaiden naar propellerpet-man.

uitzondering

Seks, is het een dienstverlening of zorg? (En regel jij het voor je kind?)

Niemand zegt tijdens een feestje: ‘Natuurlijk regel ik een sekswerker voor mijn kind, jij niet dan?’ Stel je voor dat je dit – terwijl je een hap van je schuimtaart neemt – in de groep gooit. Waarom eigenlijk niet? Seks is eigenlijk voor iedereen een eerste levensbehoefte toch?

Seks is heilzaam

Vincent zit in een rolstoel en is spastisch en hij maakt gebruikt van sekszorg. In Hart van Nederland vertelt hij dat hij graag eens in de zoveel tijd een sekswerker langs laat komen. En nee, niet alleen om bevredigd te worden. Seks helpt hem te ontspannen. En dat is weer heilzaam tegen zijn spasme. Hij zou het best vaker willen maar dan loopt het wel aardig in de papieren. Sekszorg wordt namelijk niet vergoed. Het wordt namelijk niet als zorg gezien. Best gek eigenlijk.

Seks, ouders en begeleiders

In een interview met VGN vertellen bestuurders Van der Linden (Humanitas SMH) en Ouwehand (’s Heerenloo) over het recht dat hun cliënten hebben op seks. Toch is het niet zo makkelijk te organiseren zeggen ze. Het organiseren van de daad zelf is eenvoudig. Het is het voortraject dat echt veel tijd vraagt. Ga er maar aanstaan als begeleider. Je belt ouders en vertelt ze dat hun kind behoefte heeft aan seks. Dan sta je toch raar te kijken als ouders.

Seks, is het een dienstverlening of zorg?

Een sociaal sekswerker kost gemiddeld € 160 per uur. Wie betaalt dat? Juridisch gezien is een sociaal sekswerker hetzelfde als een prostitué. En ja, die dienst wordt ook niet van onze belastingcenten betaald. In mei 2021 is er door Wieke Paulusma een motie: intimiteit in de gehandicaptenzorg ingediend. Deze is met 142 stemmen aangenomen. Maar of het ooit zover zal komen dat het vanuit de zorg vergoed gaat worden? Vincent zou het in ieder geval wel een goed plan vinden.

Haal het taboe eraf

Ergens zullen we het taboe moeten doorbreken als we willen dat seks in de gehandicaptenzorg transparant wordt. Als we vinden dat seks ook voor onze zorgintensieve kinderen een basisbehoefte is.
Wieke Paulusma: ‘Het is een lichamelijke basisbehoefte die niet alleen plezierig, maar ook goed is voor je gezondheid en welbevinden. Ik vind dat we in alle delen van de zorg seks bespreekbaarder moeten maken.’

Laten we beginnen bij ons, ouders van een zorgintensief kind door het in ieder geval het er met elkaar over te hebben.

seks

Wanneer fiets je je gehandicapte kind in de conversatie?

Vraagje voor de etiquette expert. Wanneer fiets je met goed fatsoen je gehandicapte kind in de conversatie? (En schrijf je etiquette nog wel met een q?) Zelf probeer ik het altijd zo lang mogelijk uit te stellen, om de sfeer niet meteen te bederven. Helaas lukt dit alleen bij hele oppervlakkige gesprekken op hele drukke feesten. En alleen als ik niet drink.

Je gehandicapte kind buiten het gesprek houden is namelijk moeilijker dan je denkt. In de praktijk ga je bij vraag drie van de ‘Wat doe je voor werk heb je kinderen o leuk hoe oud zijn ze?’-kennismaking al nat.
‘Twaalf jaar? Gaat hij ook naar het Sancta Lyceum?’
‘Uhm nee, naar Mytylschool De Blije Kikker.’

Meteen je probleem in de groep gooien is ook weer zo ontzettend AA. Maar hoe langer je wacht, hoe gênanter het wordt. Heeft de ander net geklaagd hoe zwaar het leven wel niet is met twee compleet gezonde kinderen, schaamt ‘ie zich te pletter als jij er driedubbel overheen gaat.
Of het gesprek valt stil.
Of het gesprek gaat verder over niets anders dan je gehandicapte kind. Wat vaak prima is maar waar je soms net even geen zin in hebt tijdens een ontspannen avondje uit. Dat kun je natuurlijk gewoon zeggen maar ja, dan is dát weer gênant.

Volgens mijn zelfbedachte etiquette is glashard liegen slechts bij één doelgroep geoorloofd. Zwangere vrouwen. Die mogen van mij niets horen over vroeggeboortes, zuurstofgebrek, MRI-scans of enge diagnoses. Want dat is zwangere vrouwenmishandeling.

Gehandicapte kind

Tijdens mijn laatste zwangerschapsyoga had ik officieel een zoon van zes en een zoon van drie. Hoe die zoons er precies uitzagen en wie op welke school zat, liet ik in het midden.
‘Lekker hè, je oudste al uit de luiers?’
‘Nou!’ knikte ik enthousiast terwijl de apotheek die middag twintig pakken incontinentiemateriaal had afgeleverd.
‘Kan hij ook al lezen? Wat leren ze dat snel hè?’
‘Klopt!’ beaamde ik zo’n beetje in het algemeen.
Elke keer dat ik ‘vergat’ te vermelden dat mijn kleuter kwijlend in een rolstoel zat, voelde ik me een Judasmoeder. Ik merkte hoe erg mijn identiteit vervlochten was met Ties z’n handicap. En hoe graag ik eigenlijk wél over hem praatte.

‘Mijn oudste is spastisch!’ riep ik bij de eerste lunch waar iedereen met z’n goed gelukte baby verscheen.
‘Mijn zus heeft een zoontje met Down!’ flapte een andere moeder eruit.
Gezellig. Samen uit de kast.

gehandicapte kind

Ja, ook wij moeten het over The Voice hebben

Ik weet het, er is al (te) veel over gezegd. Maar toch moeten we het er hier, op deze plek ook nog even over hebben: de schandalen rond The Voice of Holland. Niet over alle ins en outs, en alle vunzige details, dat laat ik aan anderen. Maar wel over onze kinderen. Want ook al gaat het in de media niet over hen, ze hebben er wel mee te maken.

Hier thuis kwam meteen de vraag op: hoe vertellen we Daniël over deze rel? Hij is dan wel geen grote fan van het programma, zijn vrienden en klasgenoten zijn dat wel. Ali B is het grote idool van Maaren, Daniël z’n vriendin. Het is haar grote droom om aan The Voice mee te doen. En dus kent Daniël ook alle Voice-coryfeeën.
Hij kijkt naar het nieuws, ziet de kranten, hoort ons praten; hij krijgt het echt wel mee en stelt vragen. Gelukkig zijn de lijnen binnen ALEZ, Daan z’n school, superkort en kon ik mijn vraag ‘hoe vertellen we dit?’  in onze app-groep van ouders en leerkrachten kwijt.
‘Ik heb het er morgen met ze over en koppel het aan het vlaggensysteem. Daar hebben we net een aantal lessen over gedaan’, reageerde één van de leerkrachten meteen.
Het vlaggensysteem is een methode om te leren wanneer elkaar aanraken wel en niet kan, mag en gewenst is.

Leren van The Voice

Hoeveel leerkrachten en begeleiders op VSO’s, dagbestedingen en woongroepen zouden The Voice hebben aangegrepen om over seksueel misbruik te praten? Ik mag hopen heel veel. Want onze kinderen zijn niet alleen vaak fan van het programma, onze kinderen zijn ook kwetsbaar. We kunnen onze kop in het zand steken, maar seksueel misbruik komt nog steeds te veel voor onder mensen met een beperking.
De laffe oproep van John de Mol om het gewoon te melden, is voor veel vrouwen al ingewikkeld. Laat staan voor onze kids, die vaak genoeg de woorden niet eens hebben. Mocht je het schandaal dat zo breed is uitgemeten nog niet hebben aangegrepen om met je kind, maar ook met zijn of haar begeleiders, het gesprek aan te gaan over seks, aanraken en je eigen lijf, doe dat dan vooral nog.

Daniël kwam uit school met verhalen over Ali B en Marco Borsato; hij begreep prima wat ze niet goed hebben gedaan. Hun wangedrag maakt dat moeilijke begrip wederzijdse toestemming een stuk concreter voor hem. En zo levert zoveel narigheid ook nog iets positiefs op.

The Voice

Als je weer in discussie met een arts moet

Afgelopen mei zijn de keel- en neusamandelen verwijderd bij mijn dochter Louise van twee jaar met het syndroom van Down. En nu tobben we sinds augustus alweer met slecht slapen. Twee weken geleden ging ik met haar naar de KNO-arts. Toen bleek dat er veel vocht achter haar oortjes zat; er waren buisjes nodig.

Tot mijn verrassing konden we heel snel terecht voor de operatie om buisjes te plaatsen, dat was fijn. Tijdens het consult twee weken geleden met onze vaste KNO-arts, benoemde ik dat ik het gevoel had dat haar neusamandel terug was. Volgens hem kon dit echt niet, dat zou wel heel onwaarschijnlijk zijn. Maar hij zou ernaar kijken.

Eenmaal in het ziekenhuis voor de buisjes-operatie bleek dat onze vaste KNO-arts, die veel ervaring heeft met kinderen met Down, er niet was. Er stond een andere arts ingeroosterd, vandaar dat we zo snel terecht konden. Maar met onze vaste arts had ik afgesproken dat hij ook de neusamandel zou weghalen als die weer gegroeid was. Al was hij ervan overtuigd dat die er niet zou zitten, omdat er in april al een enorme was weggehaald.

Discussie met een arts

Dus toen Louise sliep, heb ik ‘t toch nog maar even gezegd: ‘Ik had een andere arts verwacht, hij zou kijken welke buisjes nodig zouden zijn en eventueel de neusamandel weghalen.’
De arts zei: ‘Ik wil kijken maar ik haal niks weg, dat kan nu niet.’
Ik gaf opnieuw aan dat ik dat wel had afgesproken en ik werd beetje boos. Want terwijl Louise al sliep, stond ik te discussiëren met die onbekende KNO-arts. En toen zei hij ook nog: ‘U heeft wel een grote mond bij u. Wie weet het nu beter?’

Louise kwam pas na 20 minuten terug van de operatiekamer. De KNO-arts liep meteen met haar mee. Hij gaf me een hand en maakte excuses. Hij zei: ‘U had helemaal gelijk, de neusamandel was echt enorm. Ik heb hem weggehaald en ze had heel veel vocht achter oortjes. Ze heeft dus ook buisjes gekregen.’
Hij voegde er nog aan toe: ‘U kunt het ook tegen uw vaste KNO-arts zeggen. Mama had gelijk en niet wij.’

Zo en nu plof ik op de bank en doe niks meer. Dit vechten heeft altijd zo’n impact op me. Ik doe het omdat het nodig blijft, maar het kost veel energie. Hopelijk krijgen we nu wel weer goede nachten!

discussie met een arts

Heb jij ook altijd een AOS-wolk bij je hangen?

Er hangt een wolkje boven mijn hoofd dat mij behoorlijk stalkt. Sommige dagen is hij kleiner van vorm en niet zo snel in het volgen. Dan blijft hij wel 20 minuten ergens om de hoek bij een koffietentje wachten, om daarna weer vrolijk boven mijn hoofd te komen hangen. De kleur verandert ook nog wel eens, van wit naar donkergrijs alsof er een onweersbui aan zit te komen. Niemand die het wolkje ziet maar ik weet dat hij een onderdeel van me is geworden, Ik noem het wolkje ; ‘Het alles overheersende schuldgevoel’ : A.O.S dus.

Ik weet dat het verzorgen van een kind als Beer enorm zwaar is. Ik ben best trots op mezelf dat ik deze klus alleen uitvoer, al had ik het erg graag samen gedaan. Daarnaast nog een heerlijke zus van bijna 14 die na de zomer naar 3 HAVO gaat. Ze is zoals een echte puber al behoorlijk goed in het grenzen opzoeken en los willen weken van haar moeder. Iets wat Beer nooit zal doen, die blijft het liefst als een gezellige blok aan mijn been hangen. Daar heeft hij gelukkig geen schuldgevoel over, maar ik wel.

Schuldgevoel als hij er niet is

Als Beer dat ene weekend per maand gaat logeren, voel ik het wolkje als een sloophamer op mijn hoofd beuken. Het liefst trek ik de gordijnen dicht en lig ik met twee zakken chips hele seizoenen This is us te bingen. Maar natuurlijk zorgt mijn schuldgevoel ervoor dat ik juist dan iets leuks moet ondernemen. Met het zusje die even flink in het zonnetje en nieuwe gympen gezet moet worden. Ik haal Beer op maandag na zijn “werk” zelf op omdat ik me schuldig voel als hij na dat weekend 1,5 uur in de taxibus naar huis moet zitten. In de auto terug ramt hij zijn hele weekschema van cijferwinkels er uit, waar ik van mezelf dan aandachtig naar moet luisteren. Met elke keer een bevestigende ‘ja’ er achteraan. Want stel je voor dat hij zich na dat logeren niet gehoord en vooral geliefd voelt.

En als hij er wel is

Vaak ben ik gewoon te kapot om een gezonde en verantwoorde maaltijd in elkaar te flansen. Het komt dus vaak voor dat ik Beer een opwarmpizza geef, die dat stiekem helemaal prima vindt. Alleen wil zijn zusje tegenwoordig een soort ‘Instagram-waardig’ gezonde bagel met avocado en tomaat of zalm, salades of yoghurt. Die inderdaad ook een plaatje zijn om te zien. Eigenlijk heel goed voor mij omdat ik te vaak ook pizza at vanwege dat doodvermoeide lijf. Alleen blijft die wolk.

Dan die noodzakelijke medicatie van Beer. Naast de extra rust in zijn hoofd, zorgen die ook voor extra kilo’s. Dus had ik een tweedehands tandemfiets gevonden op Marktplaats. Ik zag ons samen keihard door mooie weilanden racen om zo weer een fit gevoel te krijgen, naast veel plezier. De fiets staat nog steeds in de tuin omdat ik te moe ben om met een tang de zadels en trappers aan te passen. En elke keer als ik in de tuin kijk, regent het pijpenstelen uit de inmiddels zwarte wolk van schuldgevoel.

Ik ben bang dat die irritante wolk niet zo snel zal gaan verhuizen. Tegen de tijd dat Beer op kamers gaat in een instelling zal het wolkje vast een vervelende broer krijgen die me nog meer gaat stalken. Ik bewonder het zware autisme van Beer. Ik ben er soms zelfs jaloers op. Schuldgevoel heeft hij niet. Misschien naar een Thomas treintje of zijn ijsbeer-knuffel die vervangen wordt door een Teletubbie in bed? Heerlijk lijkt mij dat.

schuldgevoel

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: