Een toekomst die uitzichtloos lijkt, heb jij wel eens die gedachte?

Daar zaten we dan. Beer met mijn telefoon tegen zijn oor, filmpjes van de Teletubbies te luisteren. Ik mocht met de AVG-arts praten over de medicatie van Beer. Voor het eerst in 22 jaar Beer dat we zo’n arts zien. Ik was trots op Beer hoe hij zich voorbeeldig liet beluisteren, wegen en meten. Ook voelde ik me gesteund in hem zo gezond mogelijk door het leven te laten gaan.

Ik kwam bij de AVG-arts omdat ik hulp wil bij het steeds boller worden van Beer. Dat is een van de bijwerkingen van zijn medicatie. De conclusie was, òf nog minder geven òf een medicijn erbij proberen voor een lagere bloedsuiker dat het hongergevoel doet afnemen.

Uitzichtloze toekomst

Dit bezoek was in een week waar het intrieste artikel in de krant stond van een moeder die haar kind en zichzelf het leven ontnam. Zo uitzichtloos zag zij de toekomst voor zich. Terwijl het kind op het punt stond uit huis te gaan.

Het artikel liet me niet meer los. Hoeveel ouders van zorgintensieve kinderen staan op het punt van instorten? Hoeveel willen daarbij hun kind hierin meenemen?

Een gedeelde zorg is dat we haast allemaal als ouders bang zijn voor de toekomst. Sommige ouders hebben het geloof in de zorg volledig verloren. Proberen hun kind zo lang mogelijk thuis te houden. Er niet aan willen denken dat ze zelf steeds ouder worden. Dat de zorg alleen maar zwaarder wordt.

Zelf begrijp ik de angst. Het niet weten hoe Beer op staat als ik er niet meer ben. Zal de instelling hem ook warmte kunnen bieden?

Genieten van het leven

In de groep ouderen met verstandelijke beperking waar ik wekelijks één dag werk zie ik mensen die allemaal willen leven. De één meer beperkt dan de ander. Genietend van een seizoensfeest wat de begeleiders organiseren. Een zang- en dansuurtje, voetjes van de vloer of vanuit de rolstoel meezingen.

Wie ben ik om te bepalen dat Beers’ leven moet eindigen samen met dat van mij?

Daarom blijf ik hem maar ervaringen bieden. Goed verzorgen. Zijn omgeving opleiden om hem te leren kennen.

Loslaten waar anderen het kunnen overnemen

Maar ook ik heb wel eens gedachten gehad die donker waren. Als ik ontzettend op ben. Dat ik in de auto rijd en er een gedachte op komt dat, als ik mijn stuur nu een draai geef ik van alles af ben.

Doen is een ander verhaal. Mijn leven staat nu eenmaal in het teken van zorgen voor. En die overgave (noem het opoffering) is mij gewoon geworden.

Ik zal zoals ik er nu voor sta met een opgeheven hoofd sterven later. Dat ik er alles aan heb gedaan om mijn kinderen zo goed mogelijk een start te geven in het leven. Loslaten waar anderen het kunnen overnemen.

Je bent niet alleen

Dus nu laat ik de koek uit Beers lunchtrommel weg en stop er wat wortels in. Hij zal het vast niet zo leuk vinden. Maar minder gewicht zorgt voor meer en fijner kunnen bewegen.

Snel zal het weer zomer worden. Dan neem ik hem weer mee na zijn dagbesteding om te gaan zwemmen in het meer. Dan kan hij weer in de tuin uren springen op de trampoline en behoud hij zijn kleine beetje medicatie voor zijn prikkelverwerking.

Laten we ons uitspreken naar onze omgeving hoe we ons voelen. Welke hulp we nodig hebben. Spreek je uit als je gedachten hebt die zo donker zijn dat je er niet zelf uit kan komen. Als je het gevoel hebt van een uitzichtloze toekomst.

Neem de eerste stap.

Welzijn kinderen versus eigen gezondheid, wat gaat voor?

Midden in de nacht werd ik wakker van een hart dat zo ontzettend oversloeg en te keer ging dat ik begon te denken dat het ook wel eens kon stoppen met pompen. De enige gedachte die door mijn hoofd ging was: Hoe moet dat nou met Beer? Wat zal hij doen als hij mij vindt in bed, dood? Hulp roepen kan hij niet. Hoe vangt zijn zus van 16 dit allemaal op? En vooral, waar kan hij heen als zelfs alle crisisplekken vol zitten?

Gelukkig werd ik de volgende ochtend ‘gewoon’ wakker. Ik regelde bij de huisarts goedkeuring om extra bètablokkers te nemen in zo’n geval.
Later die dag probeerde ik, zo luchtig mogelijk, dit scenario te bespreken met mijn dochter. Wat te doen als ik omwaai? Ze keek er niet raar van op. En dat zei mij weer genoeg.
Over hoe enorm kwetsbaar gezinnen zijn met een zorgintensief kind.

Wat is normaal?

Hoeveel ouders hebben niet ook de gedachte: liever mijn kind eerst dood daarna ik? Dit is niet een normale gedachte nee.
Niemand kijkt immers echt om naar de belangen van je kind, behalve de kantonrechter, na zijn 18 jaar. De brussen later als ze daar zin in hebben. Misschien als je mazzel hebt je eigen broers en zussen. En in mijn geval zijn beide ouders al een tijdje geleden omgewaaid.

Een testament heb ik wel bij een notaris liggen. Maar dat was toen ik alleen kwam te staan. Ik bedenk me dat ik daar nu wel tijd aan moet gaan besteden. Want wat te doen met Beer als hij alleen mij heeft zolang mijn hart het niet begeeft?

12 weken gips

Een week voor die bange nacht lag ik in de CT scan om mijn vijf keer geopereerde enkel te laten checken. De uitslag: er zit een grote schroef los.
Ik las de brief van de orthopedisch chirurg aan mijn huisarts: ‘Mevrouw ziet weer een triple artrose operatie nu niet zitten. Ze wil over een jaar weer onderzoek.’
Hoe kan ik 12 weken gips combineren met Beer als hij geen zaterdagopvang en logeerhuis heeft?

Bij andere ouders is er misschien een fijne partner die alles over kan nemen in geval van nood. Tenzij een van die ouders een vette burn-out heeft van het harde zorgen. Laten we dus gewoon zeggen dat elk gezin kwetsbaar is. En dat er vast veel ouders met dezelfde angst als de mijne rondlopen.

Welzijn kinderen

Na die nacht besprak ik mijn medicatie voor de bloeddruk met mijn huisarts door. Ze zei dat als dit nog eens zou gebeuren ik het beste 112 kan bellen, zodat er dan een hartfilmpje gemaakt kan worden.
Toen ik ophing realiseerde ik me pas hoe heftig het eigenlijk is. Dat ik meer bezig ben met het welzijn van de kinderen dan mijn eigen gezondheid.

En dat ik dit feit bij niemand anders kwijt kan.
Behalve bij andere ouders zoals jij en ik.

‘Nee, ik wil niet, meer, het is klaar nu!’

Mijn patiënt zei het luid, schreeuwend eigenlijk, maar wij hoorden het niet. Ik, begeleiding, de gedragswetenschapper, zelfs zijn broer hoorde hem niet. Dat kwam omdat hij het niet met woorden zei. Daarvoor was hij te ernstig verstandelijk beperkt.

Zijn hele leven al maakte hij zichzelf duidelijk door geluiden, lichaamstaal en gedrag, soms zelfs agressief gedrag om te laten zien dat hij het ergens echt niet mee eens was. Of om te laten zien dat hij de wereld even helemaal niet meer begreep en het allemaal maar heel angstig vond.

Hij was al een tijdje ernstig ziek, tenminste zo dachten wij. We zagen hem vermageren en hij was vaker ernstig vermoeid, wilde dan alleen maar in bed liggen.

Onderzoek in het ziekenhuis was niet mogelijk, dat had eerder geleid tot ernstige gedragsproblematiek en een periode waarin hij wekenlang niemand meer vertrouwde en heel angstig was. Bloedprikken bij ons op de medische dienst lukte soms nog net en liet zien dat zijn HB bleef dalen ondanks ijzertabletten. Wat er aan de hand was, wisten we dus niet.

Op een gegeven moment weigerde hij te eten en te drinken. Hij ging het gevecht aan door weg te draaien, de hand met de lepel weg te slaan, te gillen. Hij werd onrustig. Bozer.

Zijn drinken was al jaren ingedikt, zijn eten gemalen, vanwege de gestoorde slikfunctie en bovendien aangepast aan de diabetes waaraan hij nu al 7 jaar leed. En nu weigerde hij het. Hij nam alleen nog maar af en toe een slokje of een hapje, omdat het zo aanhoudend werd voorgehouden.

Natuurlijk keek ik als zijn arts of er sprake was van obstipatie, van misselijkheid. Had hij pijn of was hij depressief? Ik gaf op proef pijnstilling, onderzocht zijn buik, hield de ontlasting bij, maar wat ik ook probeerde, hij ging er niet beter van eten en drinken.

Op een middag zaten zijn broer en ik naast hem. We praatten wat over het gezin waar deze cliënt deel van uitmaakte, over wat vroeger belangrijk was voor hem. Zijn broer herinnerde zich dat hij vroeger zo van cola en chocolademousse hield. Hij was echt een zoetekauw. We keken naar hem en zagen hoe hij zijn hoofd omdraaide en begon te brommen, toen begeleiding hem wat pap aanbood. “Ik denk dat het klaar is nu, hij wil niet meer”, zei zijn broer opeens. “Ik denk het ook,” zei ik, “we stoppen.”

Dus stopten we met eten en drinken aanbieden. Heel af en toe kreeg hij een slokje cola, een hapje chocolademousse of iets anders zoets, als hij liet blijken dat hij dat graag wilde maar als hij niets wilde was het ook goed.

Mijn patiënt heeft daarna nog vijf dagen geleefd. Het mooie was dat hij rustiger werd, blijer, en ons vaker een glimlach schonk.

We hadden hem eindelijk gehoord!

Gaat jouw zorgintensieve kind mee op vakantie?

In het tijdschrift Lotje&co legde we ouders van een zorgintensief kind een vraag voor waar de een met Ja en de ander met Nee op antwoorde. We vroegen Fleur en Sigrid of zij hun zorgintensieve kind mee op vakantie nemen.

NEE

naam: Fleur van Bruggen
beroep: woordvoerder
gezin: dochters Isis (7) en Jara (6) en zoon Dion (bijna 4). Dion heeft geen hersenbalk en is hierdoor meervoudig complex gehandicapt

‘Drie jaar geleden – Dion was bijna 1 jaar – gingen we op wintersport. Hoewel we een hotel hadden met ‘oppasfaciliteiten’, werd het allesbehalve een ontspannen vakantie. Dion wordt snel ziek in een vreemde omgeving. Door zijn lage spierspanning kan er, bijvoorbeeld met een hoestbui, ineens een halve flesvoeding uit komen. Als we op de piste stonden, werden we dan ook regelmatig gebeld. En als we niet gebeld werden, keken we om de tien minuten of we misschien een telefoontje hadden gemist. Niet echt relaxed.

Het jaar daarna boden mijn moeder en haar vriend aan op Dion te passen. We zijn wel honderd keer van mening veranderd. Van “ja graag” tot “geen denken aan, hij hoort toch bij ons?” Een heel moeilijke beslissing.

Wat veel rust gaf, was dat mijn moeder besloot de week sowieso vrij te houden. Wij konden op het allerlaatste moment beslissen. Uiteindelijk gaf de doorslag dat wij wisten dat Dion bij zijn oma meer zou genieten dan op vakantie. Ik heb hem weggebracht met een gebruiksaanwijzing van dag tot dag en had zelf echt mixed feelings.

Het was moeilijk, maar tegelijkertijd had ik toch ook zin in een week zonder zorgen. Met onverdeelde aandacht voor de meiden, en de tijd voor onszelf… Het werd een heerlijke week. Sindsdien gaan we ieder jaar een weekje zonder Dion weg. We weten intussen dat dit voor iedereen, ook voor Dion, fijne en ontspannen dagen zijn. We horen bij elkaar, maar eens per jaar zijn we een weekje fysiek niet samen.’

JA

naam: Sigrid Bunnig
beroep: voorheen vestigingsmanager op een uitzendbureau, nu thuis voor de kinderen
gezin: Lotte (7) meervoudig complex gehandicapt en Rutger (6)

‘Geen haar op mijn hoofd die erover denkt onze dochter Lotte thuis te laten! Vakantie vier je met het gezin, vind ik. En daar hoort zij bij. Ze geniet enorm als we weg zijn, en is dan heel ontspannen. Net als wij.

We zijn al in Spanje, Italië en Amerika geweest. Rutger komt tijdens vakanties niks tekort, want we splitsen vaak op. Mijn man doet leuke dingen met hem, en ik blijf bij Lotte. Natuurlijk gaat de verzorging voor haar door, maar ik stel andere eisen. Thuis verloopt alles gestructureerd, op vakantie laat ik de regels varen. Lotte krijgt bijvoorbeeld niet haar dagelijkse fruithap. Nou, daar gaat ze echt niet dood aan, hoor. Integendeel. Daar maken we haar juist heel gelukkig mee!

In praktisch opzicht roeien we met de riemen die we hebben. Aankleden en verzorgen doen we op de keukentafel. Op vakantie koken we niet. Althans, ik geef Lotte van tevoren eten, en daarna gaan we naar een restaurant. Soms gaat het goed, soms ook niet. Dan denken we halverwege: eh… laat de rest van het eten maar zitten, ’t is beter als wij nú gaan. Natuurlijk baal ik dan een beetje, maar ach, daar kom je ook wel weer overheen. Ze hoort er gewoon bij.

Drie weken zonder Lotte? Geen denken aan. Ik zou me geen raad weten met alle tijd die dan overblijft, ha ha. Zonder gekheid: mijn man en ik zijn wel eens een weekend met z’n tweeën weggeweest. Natuurlijk is dat heerlijk, maar een paar dagen is voor mij echt de limiet. Misschien ben ik zo’n moeder die haar kind moeilijk los kan laten. Nou, dat is dan maar zo.’

5 clichés over (zorgintensieve én gezonde) kinderen

Je kent het wel. Al die clichés als je vader of moeder wordt en mensen dan tegen je zeggen. Dit zijn de vijf cliches die Ilse het meest zijn bijgebleven, maar ik weet zeker dat jullie de lijst zoveel langer kunnen maken.

1. als het maar gezond is!

Zeker ouders van een kind waar ‘iets’ mee is, zullen nog wel eens met weemoed terugdenken aan de tijd vóór de diagnose. De zalige onwetendheid. ‘Ach, als het maar gezond is’, riep je als het over het kleine wezentje in die opbollende buik ging. Gezondheid is echt belangrijker dan al het andere. Ja, óók belangrijker dan of je kind wel of geen piemel heeft. Als je je hele wereld hebt zien instorten, nadat een dokter je het rotste bericht ooit (de diagnose) bracht, dan maakt het je echt geen klap uit welk geslacht je kind heeft. Niet bij de tweede baby (nog een meisje, ja leuk), niet bij de derde baby (weer een meisje, nee dat vindt mijn man echt niet erg) en ook niet bij de vierde (ja, weer een meisje en nee nu hadden we – ook niet heel stiekem – weer geen voorkeur. We zijn er vooral heel gelukkig mee!).

2. wat gaat het toch snel!

Het kost me geen enkele moeite om me terug te gaan naar onze tijd met Merle. Ik weet haar patiëntnummer nog steeds uit mijn hoofd en kan de doseringen van de anti-epileptica nog zó oplepelen. En toch is het al bijna zes jaar geleden, dat ik haar kleine lijfje voor het laatst in mijn armen had. Sindsdien zit ze alleen nog maar in mijn hoofd. Zés jaar? Waar blijft de tijd? In die zes jaar werden er bij ons drie zusjes geboren. Zusjes die zich wel ontwikkelden. Die op het consultatiebureau keurig alle lijntjes volgden en glansrijk voor de taal- en vaardigheidstests slaagden. Over een paar maanden is onze jongste ouder dan haar eerste zus ooit werd. De wipstoel kan de deur uit, de dozen met kleding in kleine maatjes worden verdeeld onder nieuwe gezinnen. Waar blijft de tijd?

3. drie kinderen? Heb je het niet druk?

Weet je wat druk is? Elke twee uur een voeding geven die een uur duurt. En die er dan met dezelfde vaart weer uitgespuugd wordt. Zodat alle kleren, het beddengoed / de box / de kinderwagen* en niet te vergeten: jijzelf er helemaal onder zitten. Hallo wasmachine, ben je al klaar, want ik heb hier een nieuwe lading? Shit er is eigenlijk helemaal geen tijd om die andere was op te hangen, want we moeten zo naar het revalidatiecentrum / de kinderarts / de cardioloog / de neuroloog. Tussendoor proberen niet midden op de dag in slaap te vallen, want je bent zó moe van de maandenlange slapeloze nachten. Waren we zielig? Nee. Hadden we het druk? Ja! Ik zal niet liegen, met drie kinderen van 5, 4 en 2 is het soms ook best aanpoten. Maar het is anders druk. Minder zorgen, meer ontspannen. Het gaat meer vanzelf.

4. ‘mama’ heeft geen privacy

In de tijd met Merle had ik weinig privacy. Er kwamen zorgverleners en indicatiestellers over de vloer. Ik vulde formulieren in waarop ik alleen mijn pincode niet in hoefde te vullen, maar waar verder echt wel alles op stond. Niet wij, maar het ziekenhuis met alle verschillende poli’s en zorgteams bepaalde onze agenda. Ergotherapeuten besloten welke meubels het beste in ons huis zouden passen. De gemeente besloot dat ons huis ‘eigenlijk niet geschikt’ was voor een grotere versie van Merle. Voordat het zover kwam, was Merle er niet meer. Nu zijn we een ‘gewoon’ gezin. Voordat ik ontbeten heb, is het woordje ‘mama’ al minstens vijftig keer gevallen en ik kan me niet heugen dat ik thuis kon plassen, zonder dat minimaal een kind iets wilde vragen of gewoon ‘even gezellig’ erbij kwam zitten.

5. geluk zit in hele kleine dingen

Dit is wel de moeder der clichés, vandaar dat ‘ie de uitsmijter is. Geluk zit niet in een groot huis, dure vakanties of een mooie auto. Geluk zit in Hele Gewone Kleine Dingen. Merle die verrukt in haar handjes klapte, als ze nog een liedje wilde horen. Haar drie zusjes die op hun laarsjes door het bos banjeren. Elin die alles wil weten van de tijd van jagers en verzamelaars. De eerste echte lentedag. Jinthe die apetrots is als ze haar naam kan schrijven. Een merel die mij ’s ochtends wakker zingt. Thirza die voor het eerst een poppetje tekent. Op een luie zondag knus met z’n allen op de bank lekkere hapjes opeten. Dat Patrick en ik gelukkig nog steeds stapel op elkaar zijn. Dus ja, ik klink nu als mijn moeder (en daar ben ik trots op ook): geluk zit in kleine dingen.

* streep door wat niet van toepassing is

Gedragsmedicatie zou je dat nou wel doen?

Een tijdje terug was in het nieuws dat in Amerika kinderen vanaf 13 jaar geholpen kunnen worden met een maagverkleining. Een klein groepje waar minder eten en meer bewegen niet werkt kan hier baat bij hebben. In Nederland wordt nog onderzoek gedaan. Zo’n 30 procent van de kinderen met morbide obesitas zouden hiermee geholpen kunnen worden.

Zelf heb ik na een half leven tobben, diëten en zweten de knoop doorgehakt en heb ik – na beide enkels te hebben gebroken – echt hulp gezocht met het op gewicht komen. En zelfs met een gezond gewicht na een operatie, moet ik de rest van mijn leven multivitaminen en kalk slikken. Het bespaart mij chronische ziekten zoals diabetes waar ik heftige medicatie voor zou moeten slikken.

Gedragsmedicatie

Waarom ik hier mee begin is omdat er zolang ik Beer heb al gedoe bestaat over het gebruik van gedragsmedicatie. Toen Beer zes jaar was heb ik een poging gewaagd om te kijken of medicatie kon helpen hem iets rustiger te laten zijn in zijn hoofd. Helaas werkte het eerste medicijn niet en gaf ik het op.

Gedragstherapie, en zorgen voor een passende plek in een groepje, hielp beter tot hij met 18 jaar uit de zorggroep van school naar de dagbesteding ging.

Lang verhaal kort. Om meer rust te krijgen in de groep, en thuis, was een lichte dosis antipsychotica een doorbraak die broodnodig was. Een groot verschil in zijn prikkelregulatie was snel te merken. Gelukkig was dit het eerste medicijn en gebruikt hij het nog steeds zolang het nodig is.

Voor en tegen van gedragsmedicatie

Natuurlijk brengt het bijwerkingen mee. Zoals toename in zijn gewicht. Dus net zoals dat ik de rest van mijn leven vitaminen moet slikken moet ik zorgen dat ook Beer genoeg beweegt en gezond eet. En ja, ik zou ook liever hebben dat hij helemaal geen medicatie nodig heeft. Maar wat werkt om hem beter in de dagbesteding te houden, werkt thuis ook door. Dat hij rustig en blij nog thuis kan blijven wonen tot er een plek vrijkomt in een instelling.

Toch zijn er mensen die alles aangrijpen om hun afkeer van gedragsmedicatie te moeten duiden. Het nieuws van de maagverkleining voor kinderen was dus weer een mooie gelegenheid hier overheen te kunnen plassen.

Mensen die het zielig vinden dat kinderen zoals Beer ‘platgespoten’ worden met medicatie. Om ze suf ‘als zombies’ te houden. Dat school (het systeem) ouders zou verplichten hun kind pillen te geven. Dat de buitenwereld zich zou moeten aanpassen in plaats van een kind drogeren om in die buitenwereld te moeten passen.

Welzijn van onze kinderen

En daar ligt het moeilijke en gevoelige punt ook gelijk.

Er zijn namelijk geen geschikte groepen waar kinderen zoals Beer zich echt helemaal goed in voelen. Ondanks dat ze daar ongeveer alles voor doen om het prikkelarm en zeer gestructureerd te laten zijn.

Mensen, daar zit het probleem. Die zijn enorm onvoorspelbaar en zeker andere kinderen in het groepje die ook niet voor hun wiebeltenen daar geplaatst zijn. Denk ook even aan wisselingen van begeleiding, flexers die moeten bijspringen vanwege de krapte in de gehandicaptenzorg.

Niet erg goed voor het welzijn van onze zeer kwetsbare en complexe meervoudig beperkte kinderen. En nog verdrietiger dat ouders hun keuze voor medicatie moet verdedigen naar een groepje die totaal niet weet hoe het is om zorg te dragen voor een kwetsbaar kind. Maar wel vinden dat ze gelijk hebben als ze bepaalde bronnen citeren die vanuit allerlei uithoeken van het internet komen.

What’s in a word?

Het woord ‘gedragsmedicatie’ wil ook niet erg helpen hierin.

Misschien komt het wel omdat autisme en ADHD geen ziekten zijn. Dat er nog steeds veel gezeur bestaat over wat medicatie betreft. Want als je niet ziek bent hoef je dus ook geen medicijnen. Het zijn vaak dezelfde mensen die niet geloven in ADHD, want kinderen kunnen ook gewoon druk zijn. Of dat autisme komt vanuit het geven van de kindervaccinaties. Wat een grote leugen was maar nog altijd hardnekkig aanwezig blijft in de anti-vax beweging.

Soms is niets zeggen zoveel beter

Stel, het kind met morbide obesitas verliest het label lui. Het krijgt op papier de aandoening: genetische obesitas (met andere woorden, het kan er niet veel aan doen). Dan is een maagverkleining, na alle alternatieven te hebben onderzocht, een zegen. Dan wordt het kind talloze ziekten in de toekomst bespaart die vanuit obesitas komen en kan het met een gezond lijf en zelfbeeld opgroeien. Laat het dan ook gelijk duidelijk zijn dat autisme ook een aandoening/beperking is in de hersenen waardoor de prikkelverwerking zo verstoord is dat medicatie ook echt zou kunnen bijdragen aan het algemeen welzijn van het kind.

Daarnaast blijft het nog veel belangrijker om het leefklimaat aan te passen. Dat er rekening gehouden wordt met kinderen die niet makkelijk in een groep passen. Met of zonder beperking. Dat leerplicht niet heilig moet zijn omdat geen kind hetzelfde is.

En vooral dat je als ouder echt gaat kijken wat jouw kind nodig heeft. Mocht dat zonder medicatie lukken, helemaal top. Maar bedenk dat zoiets niet haalbaar is voor ieder kind.

En hou daar wijs gewoon je mond over dicht.

In liefde loslaten, dat is wat had ik hem en ons had gegund…

Het werkelijk begrijpen

Laten we het eens over de overgang hebben

Hè gezellig, zullen wat vrouwen denken, de overgang. Zij zitten nog met een kleiner zorgintensief kind en denken liever niet aan de tijd die je helaas niet kunt tegenhouden. De menstruaties zijn al rottig zat om elke maand weer mee geconfronteerd te worden.

Je moeder, zoals die van mij, heeft je ook nooit echt gewaarschuwd over die ‘leuke’ periode van opvliegers, hartkloppingen en totaal ongeregeldheden op hormoongebied. Nee, je moeder was, zoals die van mij, al een paar jaar zonder kind in huis onderworpen aan deze wrede fase van het vrouw zijn. Terwijl ik op de kunstacademie zat en nachten lang op de tafels aan het dansen was. Begrijpelijk dat ze mij niet wilde lastigvallen met haar nachten doorhalen door slaaptekort.

Van dag tot dag

Wij, ouders van kinderen die de rest van hun leven zorg en begeleiding nodig hebben, leven sowieso al met de dag. Iets waar Boeddha jaloers op kan zijn aangezien wij geen enkele moeite hebben om tot dit punt te kunnen komen. We moeten wel, willen we kunnen overleven.

Dus als je dan net die rottige maandelijkse pesterijen achter de rug hebt van menstruele ongemakken dan komt die overgang ineens erg hard aan. Je brein heeft zijn best gedaan, in overlevingsstand veel lichamelijk ongemak te willen maskeren. Want ziek zijn? Dat is een luxe en kan alleen als je ook de mogelijkheid hebt om ziek te kunnen zijn.

Daarom is die overgang zo geniepig

Vaak heb je al jaren last van gepruttel in je lijf. Er zullen velen van ons zijn die van ellende bij hun huisarts om kalmerende pillen smeken. Bij de psycholoog aankloppen van geestelijke rampspoed. Naar huis worden gestuurd met de opdracht elke dag een dankbaarheid spreuk op te pennen. Weer een taak bij de rest van de taken die je moet uitvoeren om je kind op de rails te kunnen houden. Naast het leger van zorgverleners, artsen, instellingen en zorgkantoren.

Dus het niet slagen elke dag iets liefs aan jezelf op te schrijven wordt een draak van schuldgevoelens. En die heb je al zat.

Jaloers? Waarom zou je

Je kind is altijd nog gezellig met zand aan het strooien, terwijl je een opvlieger probeert weg te zuchten. Je ziet een oma in de speeltuin en je bent jaloers op het feit dat zij kan kiezen met de kleinkinderen op stap te gaan.

De vriendinnen om je heen hebben zeker ook te strijden met hun eigen overgang hoor. Maar hun kind zit op hun kamer stiekem te roken of ze zien dat kind alleen in de keuken als hij een tosti aan het maken is. Natuurlijk hebben die vriendinnen het ook zwaar. Maar jij hebt het gewoon zwaarder. Punt.

Overgang? Nooit van gehoord

Gelukkig bestaan er hormonen die je zoals ik elke ochtend op je armen smeert. Die opvliegers die ik elk uur als een stille kleine ontploffing laat verdwijnen naar de achtergrond. De nachten zijn beter omdat ik niet elk uur de deken omhoog moet houden om te luchten. Maar het schommelt nog steeds heen en weer hier. Zo erg dat Beer angstig zegt: ‘mama is een beetje gek van.’ Dus probeer ik mijn ongemakken weg te zuchten. Kijk van ellende op een Facebookgroep waar 10 duizend vrouwen hun frustraties uiten over hun overgang. En besluit dat het beter is om het niet te erg toe te laten.

Dus de overgang? Huh? Wat is dat dan?

Wanpraktijken in de zorg maken ons ouders-van kwetsbaar

Ga er maar aan staan. Je kwetsbare kind dat niet kan praten naar een instelling brengen. Of naar de dagopvang of een ZMLK school waar het in een structuur/zorggroepje zit. Je weet dat het moet vanwege de leerplicht. Of vanwege het simpele feit dat je het niet 24 uur zelf kan dragen.

Je vertrouwt erop dat de begeleiders lief zijn en bekwaam. Je wil er wel vanuit gaan maar echt weten doe je niet. Ja, je krijgt een digitale rapportage te lezen of een over en weer schriftje. Kortom, ga er maar aan staan het vertrouwen te voelen dat er net zo goed gezorgd wordt voor jouw kind als dat jij zelf doet.

Verwachtingen

Ik werd eens op vrijdagavond gebeld door een begeleider van het logeerhuis. Ze vond dat ze mij moest melden dat Beer haar een duw had gegeven. Dat Beer een VG7 indicatie heeft is niet voor zijn wiebeltenen. Ik kon er dus wel vanuit gaan dat iedereen die met Beer werkt rekening houdt met ‘gedrag wat normale mensen als probleem zien’. Je mag verwachten van begeleiding in de gehandicaptenzorg dat ze (helaas) ook dan tegen een duw kunnen. Inzien dat het niet expres gegeven wordt maar vanuit onmacht en vaak vanuit niet passende begeleiding.

Ik ben er het hele weekend gespannen door geweest. Ik wilde Beer het liefst die vrijdag al ophalen. Drie keer per dag las ik de rapportage, terwijl ik juist even een vrij weekend had. Verder moet ik er maar vanuit gaan dat Beer goed begeleid wordt en op een respectvolle manier.

Wisselende contacten

Er is een groot probleem in de gehandicaptenzorg. Vaste begeleiders gaan verder als ZZP’ers waar ze beter verdienen en zelf hun diensten kunnen indelen. Het handjevol vaste medewerkers zijn zo gehecht aan het welzijn van “hun” bewoners of deelnemers van de dagbesteding dat ze wel willen maar gewoon niet anders kunnen. Elke keer weer een ander gezicht die jouw kind nog moet leren lezen.

Geldtekort

Dan de groep waar Beer toe behoort, de complexe zorg van de VG7 indicatie. Er is blijkbaar geld tekort want steeds meer instellingen sluiten zelfs de wachtlijsten voor nieuwe aanmeldingen. Zo vol zijn die. Huizen worden bij gebouwd op de woonzorgparken. Maar de bewoners met moeilijk verstaanbaar gedrag (MVG) moeten eerst kunnen doorstromen van hun jongerengroepen. De thuiswoners of doorstromers van externe kleine instellingen/ouderinitiatieven die vastlopen staan op die lijst of moeten wachten om er op te kunnen.

Het is te hopen dat je geen been breekt als je je kind thuis moet houden zonder opvang of dagbesteding. Daar willen ze ook plekken vrijmaken voor jonge doorstromers. De bedoeling is dat de dagbesteding aan de MVG groep vast zit, goedkoper en efficiënter wordt.

Wanpraktijken in de zorg

Beer staat bij twee goede instellingen op de wachtlijst en eenmaal in zo’n groep moet ik er ook op kunnen vertrouwen dat de begeleiders liefdevol met hem omgaan. Hem niet vergeten in de tuin waar hij vanwege zijn rust de hele dag in wil staan, weer of geen weer.
Gaan ze leuke dingen ondernemen of moet ik hem elk weekend ophalen om niet alleen op het terrein te moeten wandelen?
Gaan ze doorkrijgen dat Beer zo hard krijst als signaal zich onveilig te voelen?
Kunnen ze dat voorkomen zodat hij niet hoeft te meppen en te duwen?
Wonen er andere “Beren” die hem in gevaar kunnen brengen?
Houden de begeleiders zelf hun handen thuis of nog erger?

Elk bericht van wanpraktijken in de zorg lees ik met afgrijzen. Begeleiders die pesten, martelen en straffen.
Ik probeer dat nare gevoel weg te stoppen, het niet te voelen. Maar telkens duikt er wel weer een artikel op of komt er op TV een programma over.

Kwetsbaar

Mensen die zelf geen zorgintensief kind hebben schreeuwen (vaak makkelijk online) dat de doodstraf moet volgen. Dat ze als ze zo’n kind hadden zelf voor rechter zouden gaan spelen. Maar niemand weet hoe kwetsbaar wij zijn als ouders. Dat als we boos en bang blijven we ons kind niet helpen voor als wij er niet meer zijn.

Dat we toch echt eens moeten gaan loslaten.

En dat doet gewoon pijn.

Bestaat er ook een speciale moedermaffia voor ouders-van?

‘Denk je wel een beetje aan jezelf? Je bent niet alleen maar moeder. Dan zoek je toch gewoon een oppas? Waarom werk je niet? Wanneer gaat hij eigenlijk het huis uit, hij is toch volwassen? Hij wordt wel een beetje dik van die limonade en frietjes? Je moet wel meer grenzen aangeven.’

Dit hoor ik al 22 jaar van mensen uit mijn omgeving die zelf geen zorgintensief kind hebben. Zeer irritant en pijnlijk, maar je leert er vanzelf mee omgaan, omdat je weet dat niemand echt begrijpt hoe je leven is als moeder-van. Het maakt wel dat je je nog meer alleen voelt.

Moedermaffia

Het is niet anders bij de special need moeders, de speciale moedermaffia kan er ook flink oplos gaan. De special dads zitten doorgaans (bijna) niet op FB, Insta en Twitter over hun kind in de WLZ en het niet slapen te tikken. En als ze advies willen dan is dat over een aanbouw voor een mantelzorg unit aan het huis.

Als je ergens steun denkt te verwachten en je merkt dat je er toch nog eenzamer uitkomt is dat extra hard en zuur. Ik wilde eerst een blog schrijven over acceptatie. Maar die komt later vast nog wel een keer.

Als je je kind op jonge leeftijd in een woongroep laat wonen, vinden mede zorgmoeders daar wat van. Als je pech hebt krijg je reacties dat zij hun volwassen kind gezellig thuis laten wonen, Geen haar op hun hoofd dat ze hun kind weg zouden zetten in zo’n grote, op geldbeluste, instelling. Dus ga jij met een enorm gevoel van schaamte verder terwijl het voor jou en je kind gewoon beter is.

Het kan ook zelfs zover gaan dat jij je moet verantwoorden waarom je je kind ‘opsluit’ in een bedbox, een haakje op de deur doet of een GPS tracker in de schooltas doet. Het feit dat je kind midden in de nacht op wereldreis gaat en het gas open kan draaien vanuit persoonlijk onderzoek vergeten ze maar. Liever laten ze hun kind tot ze het uit huis gaan in hun eigen bed slapen en hebben ze zo geen avond vrij en geen nacht doorgeslapen. Hun man houdt wijs zijn mond – als ze die nog hebben. En de ouder met het haakje op de deur durft verder maar niet te zeggen dat ze met oordoppen probeert de nacht door te komen. Schaamte overal.

Dapper

Ik ken verhalen van pubers die met een speentje in een grote kinderwagen zitten met een afgekloven knuffel tegen hun wang. Dapper zijn ze als ze dat toe durven te geven dat hun kind daar vrolijke tanden van krijgt en geen mogelijkheid zien een beugeltje aan te laten meten. Die moeders die daar wat van vinden hebben weer een polsbandje waar hun kind mee vast zit aan zichzelf. Dan lopen ze tenminste zelf maar kunnen niet wegrennen.

Ook de weinige ouders die wel de bus uitzwaaien van de zmlk-school die een schooluitje heeft. Dan kunnen ze zeggen dat zij wel hun eigen kind wegbrengen in plaats van die vreselijke taxibus van het leerlingenvervoer – wat criminelen zijn. Het kost ze zweet en tranen, en zielige brusjes, maar ze staan er! Dat de kinderen nerveus fladderend strak voor zich uit kijken en niet terugzwaaien, dat boeit niet. Ze hebben een pluim verdient dat zij er zijn en jij niet.

Oppermoeder

Dan de oppermoeder van de gehandicaptenwereld, de moeder van Kees Momma. Ja, daar is wat over te vinden hoor.

‘Nooit maar dan ook nooit word ik zo’n moeder die zover zal gaan om haar kind te willen beschermen. Niet goed voor dat arme kind! En dan wordt ze ook nog dement en woont hij nog steeds thuis, dat kan toch niet! Nee, ik zou dat echt anders doen. Hup, het huis uit, pleister er af en meer aan jezelf denken!’

Ik geef toe dat ik vroeger ook zo dacht. Tot Beer, inmiddels 22, nog steeds thuis woont. Niet dat ik daar op dit moment echt veel aan kan doen want er is gewoon nergens een plek voor complex meervoudig gehandicapte Beren met een VG7 indicatie voor probleemgedrag. Maar als ik eerlijk ben is mijn leven inmiddels zo aangepast dat ik pijn in mijn buik krijg als de instelling gaat bellen dat er wel ergens plek is. Ik begrijp daarom moeder Momma. Ik ben misschien net zo.

Acceptatie

Om dan maar toch het woord ‘acceptatie’ te gebruiken. Misschien gaat dit blog daar toch wel over. Dat je accepteert dat jij je eigen weg vindt tussen meningen van anderen. Dat je hun eigen manier ook leert te accepteren. Zolang het maar passend is voor ieder op zichzelf.

Misschien moeten wij, de speciale moedermaffia, leren van de vaders die wijs hun mond houden op de socials. Eerder een biertje willen drinken met een andere vader die weet hoe zwaar hun zorgbordje is.

Elkaar steunen met respect voor elkaars eigen manier van keuzes maken.