Hoe groot is de kloof tussen ouders en zorgprofessionals?

Een paar jaar geleden sprak ik voor een gymzaal vol leerkrachten van een speciaal onderwijsschool. Het thema was ‘de kloof tussen ouders en professionals’. Toen ik de opdracht kreeg, dacht ik nog dat die kloof niet bestond. Ik kan het met de leerkrachten en therapeuten prima vinden, met appcontact vol smiley’s  en al. Maar toen begon ik te schrijven aan mijn speech.

Ik dacht terug aan de eerste infoavond van het VSO – de middelbare schoolafdeling op het speciaal onderwijs – en hoe ik totaal overstuur op de gang belandde. Ik was nog in de veronderstelling dat Ties meer zou kunnen leren. En dat hij op een gegeven moment mailtjes zou kunnen sturen vanuit zijn spraakcomputer, desnoods door het aanklikken van picto’s.

De enthousiaste leraar ging maar door over boodschappen doen bij de Vomar, schroefjes tellen en handdoeken vouwen. Bij de derde keer ‘Vinden ze leuk!’, rende ik naar de gang. Was dit het einde? Ging Ties nu niets meer leren? En hoezo moet school alleen maar leuk zijn?

De volgende dag belde de leerkracht op en hadden we een verhelderend gesprek. Ik was te vroeg weggerend: het leergedeelte werd daarna nog behandeld. Hij was ontzettend geschrokken van mijn reactie, en ik eigenlijk zelf ook. Bij deze herinnering begon de kloof waarvan ik het bestaan eerst had ontkend, barstjes te vertonen.

Handig Hulpmiddel

Ik dacht aan nog een akkefietje, toen ik in de gang op school werd aangesproken door de klasse assistent van Ties. Ze vroeg of hij in de tilzak naar school kon komen voortaan. Ze had groot gelijk: dat was wel zo praktisch. Zo hoefden ze het niet elke keer onder zijn lijf te proppen als ze de tillift wilden gebruiken. Maar ik zat daarna met grote uithalen te huilen in mijn auto. Ik kon alleen maar denken: vanaf nu zit hij dus de rest van zijn leven op een grote zwarte zak. Als een stuk vuilnis.

‘Voor jullie is de tillift een handig hulpmiddel’, vulde ik het verhaal die dag in de gymzaal aan. ‘Voor ons betekent het: toegeven dat je je kind niet meer kan tillen. Je stelt het uit en uit en uit, tot je een keer door je rug gaat of je kind laat vallen.’

Analyse en relatie

Ik analyseerde wat professionals niet van ouders weten. Ik legde uit dat we in de war zijn – we slingeren van optimisme naar wanhoop, van kleine stapjes vooruit naar grote terugvallen. Dat we in de rouw zijn – om het leven dat ons kind, en dus wij, niet zullen krijgen. Dat we last hebben van schuldgevoelens. En van irreële hoop – we kúnnen soms niet geloven hoe erg het is, en houden vol dat het goedkomt.

Al deze fases zitten niet alleen onszelf maar ook onze relatie met professionals in de weg. Tot mijn verbazing leek dit nieuws voor mijn publiek. Ze hadden geen idee dat hun woorden zoveel impact konden hebben. Geen idee met hoeveel heftige gevoelens ouders worstelen, zelfs jaren na de diagnose.

Op mijn beurt, luisterde ik naar hun verhalen. Over hoe ze tot het uiterste gaan voor een kind en hierbij soms de ouders moeten overtuigen om door te zetten. Over wat ze van sommige ouders te verduren hebben. Tien keer bellen en geen gehoor krijgen. Spalken die keer op keer niet mee naar school komen. Ouders die belangrijk advies in de wind slaan… Maar ik zag hen ook twijfelen. Is het wel echt desinteresse? Of loopt zo’n gezin gewoon over?

Zorgprofessionals

Toen de zaal mocht laten horen wat voor hen de grootste eye-opener was geweest deze dag, kwam unaniem hetzelfde antwoord. Soms werd het uitgesproken met een geschokte hand voor de mond: ‘Die tílzak!!!’

Ja, de kloof tussen ouders en zorgprofessionals bestaat in veel gevallen wel degelijk. En net als in je gewone relaties is het belangrijk om eerlijk te zeggen wat je voelt. Ook als je het een beetje overdreven vindt. Ook als je bang bent dat je erbij gaat huilen. Ook als je denkt dat zij dan denken dat je je kind niet accepteert. Krop niets op, en laat jezelf zien. Want de enige manier om een kloof te overbruggen, is met echt contact.

zorgprofessionals

Over die oerband tussen een moeder en een zorgintensief kind

Ook als de navelstreng is doorgeknipt , blijft er een oerband tussen moeder en kind. In elk geval bij kinderen met een verstandelijke beperking die tenslotte ‘altijd kind blijven’.  Hoe innig de band tussen  Jim en mij ook is, Brigitte blijft zijn houvast, zekerheid, zachte landingsplek, zijn alles. Hij geeft daar ook uitdrukking aan op zijn typische, talige Jim-manier. Jim noemt zijn moeder Mijn Schoonheid en ook wel Mamoeschka.

Brigitte vindt het aan een kant heerlijk om een zachte en veilige moederkloek voor Jim te zijn. Aan de andere kant kan het haar weleens aanvliegen als hij voor de zoveelste keer wil knuffelen, aan haar frunnikt of op schoot kruipt. Jim vreet Brigitte volledig op, of haar pet er nu naar staat of niet.

Oerband

Doordat Jim zijn moeder als de Godin van het gezin ziet, heeft zij een natuurlijk gezag over hem. Dat maakt haar ook meteen tot Hoofd Opvoeding en Begeleiding. Ik ben meer eerste assistent met de fluwelen hand en bijbehorend autoriteitsprobleem.

Gelukkig heeft Brigitte een groot talent voor de belangrijke Jim-taken. Ze is goed in staat grenzen te stellen, is lief voor Jim, maar soms ook streng. Waar ik vaker de neiging heb te verdrinken in sentiment en verwondering, toont zij zich wat nuchterder en daadkrachtiger: niet te ver in de toekomst kijken, gewoon doen, doorgaan. Ze begeleidt Jim met haar stormvaste geest, waarin een dijk is aangelegd tegen overlopende emoties. Daar is zij, en dus Jim, mee gezegend: hij moet vooruit.

Maar een paar keer per jaar breken de dijken.

Zoals die keer toen Brigitte de film Yo, También had gezien, over een volwassen man met down die overhoop ligt met verlangens, een relatie en intimiteit, en vecht tegen onbegrip en eenzaamheid. Ze besefte dat dit ook heel goed het voorland van Jim zou kunnen zijn en barstte in huilen uit. Ontroostbaar.

Of de eerste keer dat Jim een schoolreisje maakte per spoor. Brigitte zag hem steeds kleiner worden, blij zwaaiend aan het raam van de traag wegsluipende trein. Daar ging hij dan, haar Jim, alleen, zonder ‘Zijn Schoonheid’, zonder zijn beer ook. Afscheid, nu, later, hoe zou het gaan? Brigittes hoofd liep over, het perron veranderde in een tranendal.

En dan de momenten dat ze zag hoe Jim door leeftijdgenootjes onbegrijpend werd aangekeken. Dat hij in de maling werd genomen, omdat hij van die rare dingen zei. Dat ze hem plaagden, uitdaagden, uitlachten.

De gemiddelde ouder zou ze zonder bedenken voor de kop slaan. Brigitte niet, zij huilt. Maar nooit lang. Eenmaal uitgehuild pakt ze weer een bezem en veegt ze, met hervonden moederkracht, de stoepjes voor Jim schoon.

Zoals alleen een Mamouschka dat kan.

oerband

Wat doet het met je relatie als de dagelijkse zorg wegvalt?

‘Wat doet het met je relatie als je een gehandicapt kind krijgt?’ Zo kondigde ik onlangs nog aflevering 5 van mijn podcastserie aan. Een aflevering waarin ik mijn man Remco lollig interviewde vanuit het bad. Niet wetend dat sneller dan verwacht een andere vraag zich zou aandienen: ‘Wat doet het met je relatie als je gehandicapte kind er plotseling niet meer is?’

Hij is er gelukkig nog hoor, onze bijna twintigjarige rolstoelgebonden, meervoudig beperkte zoon Ties. Alleen woont hij sinds een paar maanden niet meer thuis. En vanaf het moment dat we het belletje kregen dat er ergens een plek voor hem was, stapten Remco en ik in een andere trein. Of zoals levend verlies expert Manu Keirse zo mooi zegt: soms loop jij in de Hoofdstraat en je partner in de Dorpstraat. En dat is prima.

Prima, maar niet handig. Al twintig jaar runnen we als een vrolijke en geoliede machine ons ingewikkelde gezin. ‘Is humor onze manier om verdriet te overwinnen?’ vraag ik me nog in de podcast af. Maar opeens viel er niets meer te lachen. Toen Remco geëmotioneerd twijfelde over de beslissing, riep ik: we moeten het doen! En toen ik lichtelijk instortte ná de verhuizing, had hij er net eindelijk vrede mee. Hoofdstraat. Dorpstraat.

Relatie

Toch leek het leven z’n gang weer te gaan. Remco, die jarenlang op halve kracht had gewerkt, stortte zich op de nieuwe klant die zich net na de verhuizing van Ties had aangediend. Ik ging de drukste werkweken van het jaar in. We hadden het te druk om het samen echt ergens over te hebben. Totdat op Tweede Kerstdag de bom barste. Of nou ja, de tafel. Waar ik ons gourmetstel per ongeluk ondersteboven op had neergezet. En aangedaan. Want dat soort dingen doe ik nu eenmaal ook al twintig jaar.

De ruzie die oplaaide ging over de verschroeide tafel. Het ging over dat ík maar wat onverschillig aanklooi in ons huishouden (een feit). En over dat híj nooit gezellig is tijdens de feestdagen (geen feit maar zeker geen onwaarheid). Maar tussen alle oppervlakkige verwijten door ging het natuurlijk over meer. Over je opnieuw tot elkaar moeten verhouden. Over een andere rol- en taakverdeling. Over voor ons nog onbekend terrein: een leven zonder gedeeld dagelijks probleem.

Op De Ruzie volgde Het Goede Gesprek en zo betraden we 2022 met een voorzichtige nieuwe balans. Plus een via marktplaats geregeld nieuw tafelblad.

relatie

Je zwaar gehandicapte kind uit huis doen, hoe voelt dat?

Al jaren hoor ik van ouders: we kunnen geen plek vinden waar ons gehandicapte kind kan wonen nu het ouder wordt. Jaja, dacht ik soms. Ze hebben vast veel te hoge eisen. Of ze wíllen het kind eigenlijk niet los laten. Tot ik zelf in de situatie kwam. En tegen wachtlijsten aanliep. En afwijzingen. Uiteindelijk heeft het drie jaar geduurd. Ties is verhuisd. Zijn we blij? Ik weet het niet. En hoe gaat het met ons? Geen idee.

Ties  is 19, rolstoel gebonden, niet zindelijk en matig verstandelijk beperkt. Hij is voor alles afhankelijk van ons en er komt dus ontzettend veel kijken bij zijn zorg. Ik besloot een podcast te maken over mijn zoektocht naar een geschikte plek. Omdat het zo’n weggestopt probleem is: de mantelzorg van ouders met een gehandicapt of chronisch ziek kind. En om mijn eigen frustraties een mooiere vorm te geven.

Ties gaat eindelijk uit huis

Toen ik met de opnames startte, wist ik nog niet hoe de zesde en laatste aflevering zou zijn. In het scenario schreef ik twee verschillende eindes. Een open einde. En een einde dat ik ‘De verhuizing’ noemde. Maar vlak voordat ik aan aflevering zes begin, krijgen we bericht. Er is plek. De plek waar ik stiekem op hoopte: op het terrein waar Ties nu een half jaar naar alle tevredenheid logeert.

Hij kan terecht in een soort vakantiehuisje dat in tweeën is gedeeld. Rechts de twintigers – waar Ties zou kunnen wonen – en links de dertigers en veertigers. Op een groot park met nog veel meer huisjes. Het is er rustig als we een rondleiding krijgen op een doordeweekse woensdag. Alle zes de bewoners zijn aan het werk. Ties is mee, en heeft meteen een klik met de begeleidsters en reageert blij op alles wat ze zeggen. Ik hoor mezelf een octaaf hoger praten dan normaal. En harder. Omdat ik het zo, zo eng vind. Ik wil zó graag dat het leuk is. Dat de ‘ja’ van Ties een echte ja is. Maar hoe weet ik dat? Hij kan nauwelijks praten.

Het voelt als een donornier

Na de rondleiding moeten we snel beslissen. Het voelt alsof we een donornier krijgen aangeboden. Natuurlijk zijn we blij. Maar ook bang. Ties uit huis doen voelt onherroepelijk. Het is niet zo dat je een plek uit kunt proberen om te kijken hoe het voelt, het is ja of nee. Nee betekent: weer jaren verder zoeken. Dus wordt het ja. En voor ik het weet, woont mijn zoon 23,9 kilometer verderop.

‘Een ja onder emotioneel protest,’ zegt mijn man Remco. Waar hij het te kwaad had rondom de beslissing, daalt het bij mij pas na de verhuizing in. Het voelt zoals vroeger, als ik het uit had gemaakt met een vriendje. Dat je iemand zomaar achterlaat. Dat je iemand mist, maar ook weet dat het beter is. Dat je je schuldig voelt, maar ook vrij. En dat je heel veel huilt.

Cliënt T van der Velde

Ik moet huilen als hij schrale billen heeft. Omdat ik de zalf niet had meegegeven. Ik moet huilen als ik een grote blaar op zijn teen ontdek. Omdat zijn veters te strak zijn vastgemaakt. Ik moet huilen als hij hetzelfde kapsel heeft als alle andere cliënten. Ik moet huilen als ik De heer T van der Velde lees op de labels in zijn kleren, en een barcode. Ik moet huilen omdat loslaten zo moeilijk is, bij een kind dat omvalt zonder jou.

Maar Ties lacht. Hij geniet van de dagelijkse wandeling voor het slapengaan. En van de geluiden van zijn huisgenoten. Als hij thuis komt, drinkt hij opeens melk. Hij heeft ‘mag ik’ aan zijn vocabulaire toegevoegd. En zijn begeleiders zijn ontroerend lief.

En dat andere thuis. Ties z’n ‘oude’ huis? Daar is het leven lichter. We houden oceanen van tijd over. We slapen dieper. Ik rol ’s ochtends mijn yoga mat uit tussen het hoog laag bed en de tillift in de kamer van Ties. De verhuizing valt samen met onze jongste, Loes, die naar de middelbare school gaat. Opeens hebben we alleen maar zelfstandige kinderen in huis. Pas nu zien we in hoe ongelooflijk het is, dat we de zorg voor Ties zo lang hebben volgehouden.

gehandicapte kind uit huis

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: