Het moment dat je kinderen zich voor je gaan schamen

Er is een nieuw woord ons huis binnengeslopen. Het wordt gebruikt door mijn 13-jarige zoon, als ik iets doe waar ik zelf ontzettend vrolijk van word en hij niet. Zoals oefenen op mijn ukelele op gehoorafstand van mijn gezin. Of mijn man zoenen in het openbaar (de woonkamer). Het woord is cringe, wat zich in volwassen termen vertaalt als ineenkrimpen. Of in pubertaal: je doodschamen voor je oude moeder.

Vrijwel dagelijks is het raak. Een legpuzzel maken? Cringe, mam! Hard meezingen in de auto? Cringe. Mijn lakleren witte laarsjes? Cringe. Het was te verwachten. Mijn makkelijke middelste, die zelfs in de laatste groep van de basisschool nog vrolijk naar me zwaaide vanaf het schoolplein, moest toch ooit gaan puberen.

Mijn oudste zoon Ties is zeventien, je zou verwachten dat hij zich überhaupt niet met zijn ouwe moeder zou willen vertonen. Maar niets is minder waar. Omdat hij spastisch is sinds zijn geboorte zit hij in een rolstoel en kan hij nauwelijks praten, is hij niet zindelijk en heeft hij overal hulp bij nodig. Op iets meer ‘nee’ en een hoop pukkels na, blijft hij gewoon een lieve schat.

puberzoon

Terwijl zijn drie jaar jongere broer zich zachtjesaan begint af te zetten tegen zijn moeder, klampt Ties zich nog net zo aan mij vast als in zijn babytijd. Hij praat nauwelijks, maar ‘mama’ komt er vloeiend uit. Op een weekendje samen weg verheugt hij zich weken. Ook zit hij nog dolgraag bij mij op schoot, al komt daar een stalen tilhulpmiddel bij kijken, want hij is inmiddels groter dan ik.

Niet hij maar ík krimp regelmatig ineen. Als hij weer een epileptische aanval heeft en ik niet veel meer kan doen dan hem vasthouden. Als een jongen op een skateboard ons passeert terwijl ik zijn rolstoel duw en ik bedenk dat hij dat had kunnen zijn. Al die keren waarop ik me realiseer dat er nooit een moment komt dat ik Ties zal kunnen loslaten. Of hij ons.

Dus laat maar komen, die gewone puberteit van nummer twee. Ik ga er zonder te cringen van genieten.

Hoe zou het zijn als de ander ècht weet hoe jij je voelt?

Stel je nu eens voor dat mensen niet alleen zouden weten hoe dapper, sterk, trots, inventief en veerkrachtig ouders van kinderen met extra zorg zijn. Maar dat alle zorgverleners om ons heen zouden weten wat wij regelmatig VOELEN.

Stel je voor dat ze écht zouden weten hoe kwetsbaar, machteloos, onzeker, gespannen, bang, overvraagd, alleen, gevangen, verdrietig, getraumatiseerd, angstig, onbegrepen, gestrest, overbelast en schuldig wij ons soms voelen.

Zouden ze dan meer tijd voor ons nemen?
Zouden ze dan stiltes durven laten vallen?
Zouden ze dan eerder terugbellen?
Zouden ze dan vaker werk uit handen nemen?
Zouden ze dan vaker pro actief hulp bieden? Of een luisterend oor?
Zouden ze dan niet alleen praten over het kind?
Zouden ze dan durven vragen naar wat ons, de ouder-van, op dat moment beweegt?
Zouden ze dan lijstjes, doelen en oplossingen loslaten? Voor even.
Zouden ze dan vragen hoe het gaat met de broers en zussen?
Zouden ze dan ook durven stilstaan bij wat de ouder verloren heeft?
Zouden ze ouders dan met andere ouders in contact brengen?
Zouden ze dan milder kijken en minder snel oordelen?
Zouden ze dan ook luisteren naar dat wat niet gezegd en gevraagd wordt?
Zouden ze dan niet schrikken van een traan of boze opmerking?
Zouden ze hen dan vaker zeggen dat dat wat ze doen, genoeg is?
Zouden ze dat doen?

Ik denk het wel.

Gelukkig zijn deze mensen er.
Maar hé, the more, the better.
En weet je wat nu zo leuk is?
Je kunt er vandaag nog mee beginnen.

Waarom af en toe écht alleen zijn zo belangrijk is

Afgelopen maand was ik in Londen. De stad waar ik pas één keer in mijn leven geweest was – als kind op vakantie met mijn ouders. En nu was ik er alleen. Een buitenkansje: mijn goede vriendin die in Australië woont, was er voor werk. Ik kon aanschuiven in haar hotel -al tweemaal eerder deden we dat trucje in Parijs- en een paar dagen plotseling vakantie houden. Twee dagen en een avond hiervan bracht ik in mijn eentje door, omdat zij moest werken.

Natuurlijk kwam het totaal niet uit, qua werk niet en qua thuis niet. Remco liep verkouden rond en was half door zijn rug gegaan. Loes (9) had een voorstelling, Rijk (13) moest voetballen en het was geen logeerweekend voor mijn zwaargehandicapte zoon Ties (16). Maar het werd me gegund. Althans, door Remco, de rest van het gezin was het er niet echt mee eens dat ik voor onbepaalde tijd verdween,

Vanaf het moment dat ik op Schiphol mijn eerste koffie dronk, midden tussen al die mensen waarvan de meesten samen reisden, kwam er een rust over me die ik alleen in m’n eentje ervaar. En besefte ik hoe ik toe was aan ‘eigen tijd’. Juist voor ouders met een zware zorgtaak, 24 uur per dag, 7 dagen in de week, is het belangrijk om die rust te pakken. Want dit is wat het met je doet:

Je overwint ongemak

Als moeder van een gehandicapt kind ondervind ik genoeg lichamelijk en emotioneel ongemak. Maar in je eentje in een hotel ontbijten tussen de stelletjes of gezinnen met kinderen; in de verkeerde metro stappen en slechts jezelf de schuld kunnen geven; of jezelf betrappen op continu gehum om de stilte te verbreken: dat is een ander soort ongemak. Het soort dat zaken in beweging zet (zoals pogingen om op te houden met hummen).

Je komt bij je eigen gevoel

Het is makkelijk om druk te zijn. Met zorgen voor je zorgintensieve kind en de rest van je gezin. Met (vrijwilligers)werk. Met sociaal doen. Pas als je tijdelijk uit die mallemolen stapt, kom je dichter bij jezelf. ‘Waarom voel ik me altijd opgejaagd?’ was de vraag die mij bezig hield. Ik was het normaal gaan vinden, net als die stress-piep in mijn oor. En dat is het niet. Ik moest tijd met mezelf doorbrengen om dat vast te stellen.

Je laadt weer helemaal op

De piep in mijn oor was na het weekend weg, maar net zo snel weer terug. Er was weer haast, er waren weer moetjes, ik stortte me weer in de waan van de dag. Toch voel ik, weken later, dat mijn batterij een stukje voller is. Ook heb ik het besluit genomen om beter voor mezelf te zorgen. Ik heb een sportavond geclaimd, ik heb ‘nee’ gezegd tegen iets dat ik anders in de avonduren had opgepakt en ik ga vroeger naar bed.

Je voelt je onafhankelijk

Als je een tijdje alleen bent, ga je je vrijer voelen. Zelf bepalen wat je wilt en dat ook doen, zonder rekening te houden met wie dan ook, geeft een kick. Als je vaker tijd met jezelf doorbrengt, zul je zien dat je ook als je met anderen bent, beter weet wat je wilt. Vooral als je, net als ik, geen  stoer ‘schijt-aan-alles’ karakter hebt, leert alleen-tijd je dat je niemands goedkeuring nodig hebt.

Je hoeft even niemand gelukkig te maken

Ik was even geen moeder-van. Geen vrouw-van. Ik had geen klanten te bedienen en deadlines te halen. Ik was een stipje tussen alle andere toeristen. Ik kocht een salade met falafel ballen bij Marks & Spencers en lepelde die in mijn hotelbed op, met Netflix voor m’n neus. Het stemmetje ‘Je bent in Lónden, je moet hip uit lúnchen!’ negeerde ik, want ook met hem had ik niets te schaften.

Je waardeert je geliefden extra (en zij jou)

Remco verliet een feestje om mij op te halen van Schiphol, en dat vond ik lief. Mijn schoonmoeder was een extra nacht gebleven, ook dat was lief. Thuis nam Loes snurkend ons hele bed in beslag. Normaal irritant, nu: lief! Ties gilde het uit in spastisch enthousiasme en er rolde zelfs een vreugdetraan over zijn wang. ’s Ochtends kreeg ik een stoere omhelzing van de 13-jarige in zijn voetbalbadjas. Over een jaar zit er vast geen knuffel meer in, dacht ik, en hield hem net even wat langer vast. Af en toe je geluk vanaf een afstandje bekijken, ik kan het iedereen aanraden.

Een opgeruimd huis met een zorgintensief kind, hoe dan?

Ik ben van nature een sloddervos. Als kind hoefde ik thuis niet veel te doen. Toen ik uit huis ging op m’n negentiende kon ik nog geen ei bakken, laat staan de was doen. Mijn man Remco is stukken georganiseerder maar vanaf ons eerste kind werd het toch een zootje in huis. Niet in de laatst plaats door alle kwijldoekjes, spalken, en andere hulpmiddelen die onze spastische zoon in de loop der jaren om zich heen verzamelde. (En daar liet liggen, want iets oprapen kan hij niet).

Elke zwangerschap  – drie stuks in totaal – kreeg ik de opruimkriebels. Met dank aan nesteldranghormonen zat na negen maanden álles in huis in plastic dozen, van de kaas in de koelkast tot de voetbalschoenen in de hal. Bij mijn tweede zwangerschap viel ik zelfs op m’n buik van een keukenkrukje en belandde ik twee dagen voor de geplande keizersnee-datum in het ziekenhuis waar ze me voor de zekerheid maar hielden. Wat ik op dat krukje deed? De bovenkant van de keukenkastjes soppen, duh!

Maar met een druk jong gezin ging het mis. Goed mis. Een huishouden van Jan Steen, administratieve blunders, gevit op elkaar over wie er meer deed dan de ander. De oplossing was een hulp in de huishouding en een oppas die ook strijkt. Dat houdt ons kaartenhuis draaiende, maar toch blijft het papier zich ophopen en slingert alles altijd rond. We hebben een open keuken maar waren jarenlang te moe om die ’s avonds nog op te ruimen, dus ontbeten onze kinderen met uitzicht op het eten van gisteren. Gênant. Ook de kinderen werden makkelijk, lui en slordig.

Zelf kon ik het allemaal prima aan. Ik kon troep negeren en tegelijkertijd ontspannen, koos voor 20 minuten lezen ipv 20 minuten schoonmaken en verzette heel veel werk in combinatie met kinderen. ‘Hoe doe je dat allemaal?’ vroegen vriendinnen die half burn-out thuis zaten door de combinatie werk en kinderen. Mijn huis is een troep, zei ik dan vrolijk. Kwestie van prioriteiten.

Maar vorig jaar had ik er genoeg van. Mijn jongste is tien, ik loop zelf richting de vijftig, dit moest anders. Ook lijkt de zorg voor Ties, bijna zeventien, zwaarder en ingewikkelder te worden (en wijzelf ouder, natuurlijk). Opeens had ik de behoefte om elke vorm van stress die te voorkomen was, uit ons huis te bannen. Inmiddels heb ik veel geleerd. Zoals dat kinderen veel meer zelf kunnen dan je denkt, en dat het ook goed voor hen is. Kinderen die meehelpen in huis worden later succesvoller, schijnt (vandaar dat ik nergens directeur van ben). En dat als alle spullen een plek hebben, er minder te kibbelen valt.

Na het bingewatchen van alle afleveringen op Netflix van ‘Tidying up with Marie Kondo’ én ‘Consumed’ doe ik er een tandje bij. Mijn kledingkast is inmiddels op kleur en alfabet gerangschikt en zelfs de kinderen wist ik in de kerstvakantie mee te sleuren in mijn opruim manie. Zeker toen ze ongelimiteerd met de Dymo labelwriter aan de slag mochten. Wat resulteerde in categorieën als ‘supercoole broeken’, ‘saaie broeken’ en verwensingen over en weer op elkaars deur. Maar à la, ze waren er in ieder geval mee bezig.

Toch blijft er één kamer die ik onmogelijk opgeruimd krijg, van het kind dat niet met de labelwriter in de weer kan. De kamer van de gehandicapte. De tip van opgruimgoeroe Marie Kondo dat je alleen spullen moet bewaren waar je blij van wordt, gaat bij hem niet op. Wie wordt er nou blij van een grote lelijke paarse tillift, een megapak XL Tenaslip luiers of een huidkleurig hoog-laag-bed? En hoe krijg je een kamer waar twee rolstoelen, een mini-fiets en een loophulpmiddel hutje mutje tegen elkaar staan gezellig? Wie het weet mag het zeggen.

Gelukkig steekt Lisa Woodruf, een populaire Amerikaanse professional organizer en zelf moeder van twee kinderen met ADHD, me een hart onder de riem. Laat het gaan, zegt ze. En concentreer je op de plekken in huis waar je wél controle over hebt. Dus dit weekend ga ik zijn kledingkast dan maar op kleur en alfabet sorteren, dat help vast. Een beetje.

Een goede omgangsregeling is niet vanzelfsprekend

Je relatie of huwelijk krijgt een behoorlijke deuk als je een zorgintensief kind krijgt. Nou heb je relaties die ijzersterk zijn en nog sterker worden. Je hebt ze ook die niet bestand zijn tegen blijvende slaaptekorten en het isolement waar je vaak in terecht komt omdat al je energie opgaat aan het zorgen. Kortom je hebt geluk als je er ongeschonden uitkomt.

Als je een goede omgangsregeling hebt kunnen treffen is dat een hele prestatie. Er zijn ouders die een succesvol co-ouderschap hebben rond het zorgintensieve kind. Bij goede afspraken kan dit zelfs werken met een kind dat een forse beperking heeft. Zo raakt niet die ene ouder overbelast maar wordt de zorg gedeeld. Of dit altijd en voor ieder kind goed is zou voorop moeten staan. Niet wat ouders zelf willen.

Harmonie

Dan de meest gekozen vorm, de kinderen wonen (meestal) bij de moeder en gaan om het weekend naar de vader. Ook dit kan goed gaan mits de ouders zich houden aan de afspraken en de relatie goed is afgesloten. Weinig ouders kunnen de woede loslaten die uit een slechte scheiding is voortgekomen. Dat is ongelooflijk verdrietig, boos blijven is voor niemand goed. Het zorgt voor een negatieve spiraal waar helemaal niemand blij van wordt. En al helemaal niet het kwetsbare kind.

Omgangsregeling

En dan heb je ouders die echt nooit tot harmonie kunnen komen. Waar de mediation oorlogvoering was en in de rechtbank net geen kogelvrije vesten werden aangetrokken. En waar een goede omgangsregeling ver weg is. Instanties zien te weinig in dat het niet altijd opgaat, dat beiden ouders schuld hebben. En dat is pijnlijk.

Helaas zijn er ouders die zo weinig verantwoordelijkheid nemen dat de enige manier van rust krijgen een totale overgave is. Het gevecht de ander in te laten zien dat jullie kind meer veiligheid en zekerheid nodig heeft werkt niet. Het is alleen maar olie op het vuur gooien. Er zijn daarom veel ouders die de volledige zorg alleen dragen.

‘Volwassen’

Dan wordt het kind 18. Sinds een aantal jaar mogen beide ouders bewindvoerder worden. Ondanks dat ze geen relatie meer hebben en ook als de communicatie tussen hen zeer slecht is. Bij het bewind aanvragen moet de verzorgende ouder immers goedkeuring vragen aan de andere ouder als die ook het gezag heeft. Zelfs als die ouder het kind nauwelijks ziet. Ook als de ouders onderling het nooit eens zijn over de zorg, financiën en de omgangsregeling. Voor een kantonrechter zijn beide ouders die tekenen goedgekeurd.

Ontslag

Bij mij is het finaal fout gegaan. Zo fout dat ik de andere ouder heb moeten laten ontslaan als medecurator. Mijn advocaat was blij verrast dat dit mogelijk was. Maar het was een zeer slopend en verdrietig proces. Dit had niet gehoeven als ik vooraf duidelijk kon maken dat het veel beter zou zijn om als enig curator te kunnen beslissen over de zorg en financiën. Bij de hoorzitting werd mij verteld dat ik hiervoor een gesprek had moeten aanvragen met de rechter. Dat er zoiets bestaat als taakverdeling. Maar als je al niet kan communiceren met elkaar kan je ook niet tot een goede taakverdeling komen.

Loslaten

Gelukkig gaat het nu goed. Ik ben niet meer boos, bang of verdrietig. Ik weet waar ik sta. Als ouder en curator. Ik hoef geen strijd meer aan te gaan voor goedkeuring over financiën waar de rechter al jaarlijks goedkeuring over moet geven.

Ik zal de andere ouder altijd over belangrijke feiten inlichten. Ik heb me vooral neergelegd bij het feit dat sommige ouders beter zijn als ze vanuit zichzelf kiezen hoe ze ouder-van kunnen zijn: het compleet loslaten van verwachtingen.

Het belangrijkste feit blijft dat het gaat om wat goed is voor Beer.

Een zorgintensief kind is niet handig voor je sociaal leven

Vriendschappen verwateren. Familiebanden kunnen scheuren krijgen als ze niet bestand zijn tegen het geweld waar jij als ouder-van mee te maken hebt. Want we kunnen het best letterlijk geweld noemen als je leven zo geïsoleerd is omdat je alles in het teken moet stellen voor het welzijn van jouw kind. Je kan wel anders willen, maar dan heb je het geluk nodig van het vinden van onder andere een goede (logeer)opvang. Een zorgintensief kind is dus echt niet handig voor je sociaal leven.

Niet dat dit nou een enorm ellendig stukje gaat worden. Het ouder-van zijn heeft oneindig veel liefde in zich. Geen gewoon kind kan je deze vorm van liefde geven aangezien die ‘gewone’ kinderen zich in de puberteit los willen maken en dan uitvliegen.

De eerste scheurtjes

De eerste scheurtjes ontstaan als vrienden gaan zeggen dat hun kind ook slecht slaapt. Of dat hun kind ook erg kieskeurig is met eten. Of ook lang kan krijsen en ook zelfs kan slaan en bijten. Natuurlijk is dat zo aangezien het zorgen voor elke ouder tropenjaren zijn.

Feest versus rust

Mijn gewoon ontwikkelende dochter is nu 16 maar vanaf dat ze 12 is, is het feest. Beer gaat gelukkig nooit liegen, roken, blowen, stiekem drinken. Of tot laat weg blijven om te chillen in de stad. Beer zit het liefst op zijn kamer de Teletubbies op YouTube te kijken met een bakje chips. Best rustig ook wel.

Terug in de tijd

Als ik nu terug zou kunnen naar die eerste jaren van zorgen dan zou ik het mezelf gunnen en onderstaande vragen willen stellen zonder bang te zijn dat mijn vrienden me stom vinden. Want een zorgintensief kind is dan misschien niet handig voor je sociaal leven, je mag je omgeving hierin wel betrekken. Misschien is het voor jou nog niet te laat.

Red je sociaal leven

Vraag daarom aan je naaste omgeving of ze iets willen lezen over de aandoening, diagnose van jouw kind. Misschien begrijpen ze dan beter waarom jij vaak niet kan komen naar een feestje. Of dat als je komt, je eerder weg moet omdat je weet dat je de volgende dag weer rete vroeg moet presteren om een dag te overleven.

Vraag of je omgeving niet wil opgeven je uit te nodigen voor die feestjes. Bij 1 of 2 keer afzeggen kan het daarna best een keer wel lukken om te gaan. Jouw kind heeft dan misschien wel een goede oppas of heeft wel een manier gevonden om met de aanwezige kinderen te spelen. Alleen als we ons zo nu en dan weer onszelf (niet alleen ouder-van) voelen kunnen we de intensieve zorg dragen.

Vraag of je omgeving je af en toe wil vragen hoe het echt met je gaat. En vraag ze om niet hun snelle oordeel klaar te hebben staan over iets waar ze werkelijk geen weet van hebben. Ze hoeven alleen maar te luisteren. Dat is vaak al meer dan genoeg. En als je kind al volwassen is, is dit belangrijk. Nog steeds is de zorg zwaar. Jouw kind is nog altijd die peuter/kleuter die zij vroeger hadden. Kortom, laat ze niet opgeven ondanks dat jij jezelf steeds dieper ingraaft.

Deze paar vragen kan je gerust aanvullen met waar jij behoefte aan hebt. Maar het vragen om hulp in welke vorm dan ook blijft essentieel om deze zware taak uit te kunnen blijven voeren.

Oefenen

Als je kind in een instelling woont kan je je nog steeds erg alleen voelen. De weekenden waar jouw vrienden en familie leuke dingen kunnen doen bestaan voor jou uit bezoekjes en uitjes met je kind. En als je wel een weekend vrij hebt moet je maar net iemand bereid vinden die iets leuks met je wilt doen.

Dus, ga oefenen met vragen stellen. Zorg dat het een gesprek wordt waarin de ander zich ook gedragen voelt. Ik zeg dit ook vooral tegen mezelf. Want na 22 jaar zorgen voor moet ik ook wat vaker uit die bubbel stappen waar ik steeds dieper in ben gedoken.

Dennis Wilt en zijn vrouw hebben alles verloren, en zoveel gewonnen

Hun gehandicapte zoon stierf, hun dochter kreeg leukemie en hun andere zoon heeft ADHD. Weerpresentator Dennis Wilt (44) en zijn vrouw Diane zijn hun onbevangenheid wel kwijtgeraakt. Maar ze weten te genieten. ‘Moesten we plots naar het ziekenhuis, dan gingen de lekkere hapjes en de fles wijn gewoon mee in een koeltas.’

Wanneer wist je dat Nout gehandicapt was?

‘Nout kwam tijdens de thuisbevalling vast te zitten in het geboortekanaal, we moesten halsoverkop naar het ziekenhuis. Daar zette de gynaecoloog een vacuümpomp op Nouts hoofdje en ging er met zijn volle gewicht aan hangen. Na veel duw- en trekwerk kwam Nout met een normale Apgar-score ter wereld, alleen zijn rechterarmpje bleef slap hangen. Daar ging alle aandacht naar uit, losgetrokken zenuwbanen door het geboortegeweld – waarvoor hij vanaf dag twee fysiotherapie kreeg. “En die enorme zwelling op zijn hoofd dan?”, vroegen wij. Dat zou allemaal goedkomen. Maar na een aantal weken werd Nout onrustiger en dronk hij steeds slechter. Op zijn eerste crèchedag huilde hij zo, dat mijn vrouw Diane hem moest komen ophalen. De huisarts stuurde ons door naar het ziekenhuis waar bleek dat onze drie maanden oude baby hersenschade had.’

Kreeg je contact met Nout?

‘Voor ons gevoel wel. Ik merkte het als hij helemaal verkrampt was en ik hem in mijn armen nam. Na een tijdje ontspande hij zich ineens, met een diepe zucht. Heerlijk.’

Je werkte bij de luchtmacht, dé topplek voor meteorologen.

‘Een mooie baan, tussen de helikopters, F16’s en andere vliegtuigen. Als beroepsofficier en meteoroloog heb je bij de luchtmacht kansrijke perspectieven in binnen- en buitenland. Ik stortte me op mijn werk, deed een vervolgopleiding bij de Koninklijke Militaire Academie, haalde zelfs tienen. Ik was soms dagen van huis. Ondertussen moesten we onze verwachtingen van Nout steeds bijstellen.

Als hij maar kon lopen, als hij misschien kon lachen, als hij zijn hoofd nou rechtop kon houden? Hij kon bijna niets. Het voelde niet goed dat Diane zoveel alleen opdraaide voor de zorg, daarnaast werd Nouts prognose steeds slechter. Dus nam ik ontslag.’

Moeilijk?

‘Als bij mij de knop om gaat, dan is het gewoon zo. Ik werd direct aangenomen bij Meteo Consult, waar ik me specialiseerde als weerpresentator op radio en televisie. Dat werd mijn nieuwe uitdaging.’

 

‘Door het geven van sondevoeding en medicatie voelden we ons soms meer verpleegkundigen dan ouders’

 

Hoe gingen jullie om met Nouts handicap?

‘Nout was ons project. We regelden alles zo goed mogelijk. Geen lange ophaaltijden met een busje, maar een ‘pausmobieltje’ dat speciaal voor hem kwam. Speciale lepels en logopedie om hem zelfstandig te leren eten – tot hij een inwendige PEG-katheter kreeg. Boos waren we niet. Wel verdrietig natuurlijk. Soms voelden we ons door het geven van sondevoeding en epilepsie medicatie meer verpleegkundigen dan ouders. En we hadden nog een kinderwens. Uit onderzoek bleek zijn hersenaandoening het gevolg van een geboortetrauma, en niet aangeboren. Dat gaf moed voor een tweede kind.’

Zeiden mensen niet: ‘Zou je daar wel aan beginnen?’

‘Eerder zeiden ze: “Begin er juíst aan.” De vreugde die Jolijn bracht, was onbeschrijflijk. Voor de zekerheid zijn tijdens de zwangerschap maandelijks echo’s gemaakt van de hersenontwikkeling. Diane is in het ziekenhuis bevallen.’

Wisten jullie dat Nout niet oud zou worden?

‘Niemand kon zijn levensverwachting precies inschatten, maar we wisten dat we met de dag moesten leven. Bewust zijn we naar onze geboortestreek Twente teruggekeerd, waar onze ouders en vrienden wonen, en zij makkelijker konden bijspringen. Met een negen maanden oude Jolijn en driejarige Nout verhuisden we naar onze nieuwe woning. Op de begane grond kreeg Nout een eigen kamer met douche, alles rond de zorg en opvang was geregeld. Slechts drie weken heeft hij hier gewoond.’

Vertel…

‘Avonds kwam ik laat thuis. Ik stond voor zijn deur, weifelend of ik hem een kusje zou geven. Vaak verstoorde je zijn slaap daar juist mee, dus ik ben doorgelopen naar boven. De volgende ochtend werd ik wakker van Dianes schreeuw: “Dénnis!”. Ik holde de trap af, zag Nouts bleke gezichtje en begon uit een reflex met hartmassage en beademen, zoals ik in mijn militaire tijd had geleerd. Het flitste door mijn hoofd: Dit is m’n kínd, nu moet ik het goed doen.

 

‘Toen de defibrillator werd klaargemaakt, keken we elkaar aan: “Wat doen we?”’

 

De ambulance arriveerde snel en de ambulanceverpleegkundige begon de defibrillator klaar te maken. Op dat moment keken Diane en ik elkaar aan. Ik zei: “Wat doen we?” Dit zouden we juist niet doen. “Stop maar”, zei ik.

Om en om hebben we hem vastgehouden. Opeens voelde ik een diepe rust. Daarover voelde ik me ook meteen schuldig. Ik was opgelucht. Voor hem. Een paar dagen later al werd Nouts hoog-laagbed opgehaald. Begrijpelijk, maar zo kaal ineens, z’n kamertje. We hebben zijn kamer bij de keuken getrokken – in het begin voelde dat dubbel, dat je de ruimte weer inneemt, en nog betrekkelijk snel ook. Inmiddels is deze plek de verzamelplaats voor ons gezin geworden. Juist hier voelt ons gezin compleet.’

Je vertelde eerder dat je je ook na zijn dood schuldig voelde.

‘Met alleen Jolijn waren we opeens een normaal gezin. Maakten we een ritje op de fiets met haar, dan zag ik mensen denken: wat een onbekommerde, jonge ouders. Jullie moesten eens weten, dacht ik. Een paar maanden later bleek Diane zwanger van Hidde. Onverwacht, het was een beetje te snel allemaal. Natuurlijk was ik blij, maar we zaten ook nog midden in de rouw.’
Een kind overleden, erger kon het bijna niet worden. Toen werd Jolijn als tweejarige ziek. ‘Jolijn was nooit ziek. Opeens kreeg ze koorts. Oorontsteking? De medicatie hielp een dag, daarna kreeg ze weer hoge koorts. Er werd bloed afgenomen. Toevallig waren we de dag erop allebei thuis. Stond de huisarts op de stoep, we moesten meteen naar het lokale ziekenhuis. Daar stelde de kinderarts leukemie vast. Het voelde alsof ik dwars door de vloer zakte. Jolijn moest direct naar het academisch ziekenhuis. Onderweg ernaartoe, een uur rijden, werd Jolijn met de minuut slechter. Viel halverwege de knalpijp met een boel geraas onder de auto vandaan. Ik heb de auto langs de weg gezet, de wegenwacht gebeld en heb staan stampvoeten naast de auto. “Als er toch verdomme een god is! Hoe wilt u het hebben eigenlijk?! Kom dan maar op met die bliksem!”.’

Zoveel angst, wéér, hoe ga je daarmee om?

‘In het academische ziekenhuis zie je kindjes met kale hoofdjes en opgeblazen gezichtjes en je denkt: wat doe ik hier? De arts zei: “75 procent overleeft acute lymfatische leukemie.” Ik werk dagelijks met statistiek en weet: als er 25 procent kans op een bui is, dan kon het wel eens nat worden. Van elke minuscule bacil werd Jolijn ziek, haar afweersysteem lag compleet overhoop. Ze lag in quarantaine en was zo zwak. Artsen konden op een gegeven moment niets meer voor haar doen, haar lichaam moest het zelf opknappen. Toch was ik niet met die angst bezig. De bezorgde blikken van artsen liet ik niet tot me doordringen. We waren er stellig van overtuigd dat ons kind bij het goede percentage hoorde. Maar een leeftijdgenootje kreeg in dezelfde periode ook leukemie en stierf wel. Hij ligt begraven tegenover Nout.’

In die tijd ging jij gewoon door met het weer voorspellen op televisie.

‘Ik was net als weerpresentator bij het toenmalige Talpa begonnen. Pionieren, met een leuk clubje mensen, en het was spannend om live te presenteren. Een goede afleiding. Voor ons allebei was werk een plek om op te laden – Diane werkte indertijd als teammanager bij een zorginstelling. Ons gewone leven hebben we altijd zo goed mogelijk door laten gaan. Werk, feestjes. Zelfs als we plots in het weekend naar het ziekenhuis moesten, gingen de lekkere hapjes en de fles wijn gewoon mee in een koeltas. Een keer zaten we met een Armeens gezin in de wachtkamer in het ziekenhuis, dat ook van alles had mee genomen. Hebben we alles op een tafel uitgestald en samen opgegeten.’

Hoe ga je als stel nou om met nog zo’n heftige situatie?

‘Het was anders dan bij Nout. Dat was ons gezamenlijke project. Met Jolijn was er opeens een verwijdering tussen ons. Diane wilde het er niet over hebben, uit zelfbescherming. Ik wilde juist praten. We voelden: hier gebeurt iets in onze relatie.’

Tricky.

‘We hadden uit elkaar kunnen groeien. In die periode hebben we professionele hulp gezocht. Diane probeerde haar gevoelens meer te uiten, vrienden en kennissen boden hulp zodat we met zijn tweeën ook leuke dingen konden ondernemen. We probeerden elkaar de ruimte te geven én elkaar op te zoeken. Precies op onze trouwdag, na twee jaar behandelen, kreeg Jolijn haar laatste medicatie. We hebben een giga-feest gegeven om die moeilijke periode af te sluiten: familie, vrienden, zelfs een aantal artsen en verpleegkundigen hebben we uitgenodigd. En Jolijn trakteerde op pilletjes: smarties!’

Kort geleden werd bij jullie jongste zoon Hidde ADHD geconstateerd. Dacht je niet: wíj weer!

‘Gelukkig, een kind dat niets heeft, zo dachten we over Hidde. School meldde wel dat hij druk was, de les verstoorde, maar ik schaarde dat onder normaal jongens gedrag. Natuurlijk is het lastig dat we hem altijd achter de kont aan moeten zitten. Hij pikt alles uit zijn omgeving op: “Vliegtuig”, wees hij als peuter bijvoorbeeld al en dan moest je goed zoeken om dat stipje aan de hemel te ontdekken. Hij is slim, heeft een klas overgeslagen, maar ligt motorisch wel achter. Weer een kind waar iets mee is. Eerst voelde ik ook: hij mag van de buitenwereld niet zijn, wie hij is. Nu besef ik dat dat ontkenning was. Voor Nout hadden we een zorgplan, voor Jolijn een medicatieprotocol en voor Hidde nu een plan om zijn dagelijks leven zoveel mogelijk te structureren, want pillen proberen we vooralsnog te vermijden.’

Om wie heb of had je de meeste zorgen?

‘Met onze geschiedenis ben je je onbevangenheid wel kwijt. Met Hidde zijn we er nog lang niet.

Ik houd mijn hart vast voor de middelbare school: hij zit snel op de kast en vormt zo een gemakkelijk doelwit voor pesterijen. Op de lange termijn maak ik me soms ook wel zorgen over Jolijn. Ze is zo zorgzaam voor anderen, een geknipte moeder. Kanker zit niet in de familie, wat zit er in haar genen dat zij het wel kreeg en wat betekent dat voor een toekomstig risico?

 

‘Hij is een gemakkelijk doelwit voor pesterijen; ik houd m’n hart vast’

 

Ze is een enorme mediator. Als ik bijvoorbeeld kriegel binnen kom vanwege vervelende post, en dat een beetje afreageer op Diane, dan zegt Jolijn bij het naar bed gaan: “Zeg maar wel even tegen mama dat ze lekker heeft gekookt.”’

Denk je wel eens aan Nout, als je omhoog kijkt naar het wolkendek?

‘Niet per se als ik naar de wolken of sterren kijk. Hij komt soms spontaan in mijn gedachten. Hij is er gewoon. Tegen Hidde, die bovengemiddeld intelligent is, zeg ik wel eens dat hij Nouts hersenen erbij heeft gekregen. Hidde mist hem ook, al heeft hij Nout nooit gekend. Hij kan zelfs wel eens in huilen uitbarsten. Terwijl we niet dagelijks zitten te treuren of dwangmatig met zijn dood bezig zijn – we kunnen zomaar een paar weken zijn graf niet bezoeken.’

Staan jullie anders in het leven door alles waar jullie doorheen zijn gegaan?

‘We proberen zoveel mogelijk te genieten. Op vrije dagen en bij mooi weer gaan we bijvoorbeeld lekker een dagje kanoën of zwemmen. Je hebt van die mensen die van alles moeten – nou, wij niet. Zeker struinen ook wij borrels of feestjes af, maar wel omdat we graag met de mensen daar praten, niet omdat we ons daartoe verplicht voelen. Vorig jaar mocht ik met prinses Beatrix een windmolenpark openen. Hartstikke leuk, maar dat is ook maar vanwege mijn werk. Die relativering is er vast door het verleden met de kinderen. En ik ben ook gewoon een nuchtere Twent.’

Wat heeft Nout je gebracht?

‘Mensenkennis. Vroeger vond ik dat iedereen net zo hard moest lopen als ik, nu snap ik dat een mens soms met meer van doen heeft. Ik oordeel minder snel. Nout heeft ons ook teruggebracht naar Twente, waar noaberschap* gewoon is: mensen staan er voor je klaar. Mij is opgevallen hoeveel lieve, toegewijde mensen ons hebben geholpen. Ook met Jolijn. Je leven wordt er rijker van, maar er waren ook veel moeilijke momenten. Dat Nout gillend wakker werd, met kapotgebeten tong en lippen door epilepsie-aanvallen. Dat je af en toe bijna tegen de muren opkroop, zo machteloos als je bent. Dat je dingen ziet van je partner die je helemaal nooit wilt zien. De onmacht, de ellende. Ik kan tegenwoordig naar mensen kijken en denken: je weet nooit wat daar allemaal aan de hand is.’

*  burenhulp, voornamelijk in kleine (agrarische) sociale omgeving

Hoe groot is de kloof tussen ouders en zorgprofessionals?

Een paar jaar geleden sprak ik voor een gymzaal vol leerkrachten van een speciaal onderwijsschool. Het thema was ‘de kloof tussen ouders en professionals’. Toen ik de opdracht kreeg, dacht ik nog dat die kloof niet bestond. Ik kan het met de leerkrachten en therapeuten prima vinden, met appcontact vol smiley’s  en al. Maar toen begon ik te schrijven aan mijn speech.

Ik dacht terug aan de eerste infoavond van het VSO – de middelbare schoolafdeling op het speciaal onderwijs – en hoe ik totaal overstuur op de gang belandde. Ik was nog in de veronderstelling dat Ties meer zou kunnen leren. En dat hij op een gegeven moment mailtjes zou kunnen sturen vanuit zijn spraakcomputer, desnoods door het aanklikken van picto’s.

De enthousiaste leraar ging maar door over boodschappen doen bij de Vomar, schroefjes tellen en handdoeken vouwen. Bij de derde keer ‘Vinden ze leuk!’, rende ik naar de gang. Was dit het einde? Ging Ties nu niets meer leren? En hoezo moet school alleen maar leuk zijn?

De volgende dag belde de leerkracht op en hadden we een verhelderend gesprek. Ik was te vroeg weggerend: het leergedeelte werd daarna nog behandeld. Hij was ontzettend geschrokken van mijn reactie, en ik eigenlijk zelf ook. Bij deze herinnering begon de kloof waarvan ik het bestaan eerst had ontkend, barstjes te vertonen.

Handig Hulpmiddel

Ik dacht aan nog een akkefietje, toen ik in de gang op school werd aangesproken door de klasse assistent van Ties. Ze vroeg of hij in de tilzak naar school kon komen voortaan. Ze had groot gelijk: dat was wel zo praktisch. Zo hoefden ze het niet elke keer onder zijn lijf te proppen als ze de tillift wilden gebruiken. Maar ik zat daarna met grote uithalen te huilen in mijn auto. Ik kon alleen maar denken: vanaf nu zit hij dus de rest van zijn leven op een grote zwarte zak. Als een stuk vuilnis.

‘Voor jullie is de tillift een handig hulpmiddel’, vulde ik het verhaal die dag in de gymzaal aan. ‘Voor ons betekent het: toegeven dat je je kind niet meer kan tillen. Je stelt het uit en uit en uit, tot je een keer door je rug gaat of je kind laat vallen.’

Analyse en relatie

Ik analyseerde wat professionals niet van ouders weten. Ik legde uit dat we in de war zijn – we slingeren van optimisme naar wanhoop, van kleine stapjes vooruit naar grote terugvallen. Dat we in de rouw zijn – om het leven dat ons kind, en dus wij, niet zullen krijgen. Dat we last hebben van schuldgevoelens. En van irreële hoop – we kúnnen soms niet geloven hoe erg het is, en houden vol dat het goedkomt.

Al deze fases zitten niet alleen onszelf maar ook onze relatie met professionals in de weg. Tot mijn verbazing leek dit nieuws voor mijn publiek. Ze hadden geen idee dat hun woorden zoveel impact konden hebben. Geen idee met hoeveel heftige gevoelens ouders worstelen, zelfs jaren na de diagnose.

Op mijn beurt, luisterde ik naar hun verhalen. Over hoe ze tot het uiterste gaan voor een kind en hierbij soms de ouders moeten overtuigen om door te zetten. Over wat ze van sommige ouders te verduren hebben. Tien keer bellen en geen gehoor krijgen. Spalken die keer op keer niet mee naar school komen. Ouders die belangrijk advies in de wind slaan… Maar ik zag hen ook twijfelen. Is het wel echt desinteresse? Of loopt zo’n gezin gewoon over?

Zorgprofessionals

Toen de zaal mocht laten horen wat voor hen de grootste eye-opener was geweest deze dag, kwam unaniem hetzelfde antwoord. Soms werd het uitgesproken met een geschokte hand voor de mond: ‘Die tílzak!!!’

Ja, de kloof tussen ouders en zorgprofessionals bestaat in veel gevallen wel degelijk. En net als in je gewone relaties is het belangrijk om eerlijk te zeggen wat je voelt. Ook als je het een beetje overdreven vindt. Ook als je bang bent dat je erbij gaat huilen. Ook als je denkt dat zij dan denken dat je je kind niet accepteert. Krop niets op, en laat jezelf zien. Want de enige manier om een kloof te overbruggen, is met echt contact.

Over die oerband tussen een moeder en een zorgintensief kind

Ook als de navelstreng is doorgeknipt , blijft er een oerband tussen moeder en kind. In elk geval bij kinderen met een verstandelijke beperking die tenslotte ‘altijd kind blijven’.  Hoe innig de band tussen  Jim en mij ook is, Brigitte blijft zijn houvast, zekerheid, zachte landingsplek, zijn alles. Hij geeft daar ook uitdrukking aan op zijn typische, talige Jim-manier. Jim noemt zijn moeder Mijn Schoonheid en ook wel Mamoeschka.

Brigitte vindt het aan een kant heerlijk om een zachte en veilige moederkloek voor Jim te zijn. Aan de andere kant kan het haar weleens aanvliegen als hij voor de zoveelste keer wil knuffelen, aan haar frunnikt of op schoot kruipt. Jim vreet Brigitte volledig op, of haar pet er nu naar staat of niet.

Oerband

Doordat Jim zijn moeder als de Godin van het gezin ziet, heeft zij een natuurlijk gezag over hem. Dat maakt haar ook meteen tot Hoofd Opvoeding en Begeleiding. Ik ben meer eerste assistent met de fluwelen hand en bijbehorend autoriteitsprobleem.

Gelukkig heeft Brigitte een groot talent voor de belangrijke Jim-taken. Ze is goed in staat grenzen te stellen, is lief voor Jim, maar soms ook streng. Waar ik vaker de neiging heb te verdrinken in sentiment en verwondering, toont zij zich wat nuchterder en daadkrachtiger: niet te ver in de toekomst kijken, gewoon doen, doorgaan. Ze begeleidt Jim met haar stormvaste geest, waarin een dijk is aangelegd tegen overlopende emoties. Daar is zij, en dus Jim, mee gezegend: hij moet vooruit.

Maar een paar keer per jaar breken de dijken.

Zoals die keer toen Brigitte de film Yo, También had gezien, over een volwassen man met down die overhoop ligt met verlangens, een relatie en intimiteit, en vecht tegen onbegrip en eenzaamheid. Ze besefte dat dit ook heel goed het voorland van Jim zou kunnen zijn en barstte in huilen uit. Ontroostbaar.

Of de eerste keer dat Jim een schoolreisje maakte per spoor. Brigitte zag hem steeds kleiner worden, blij zwaaiend aan het raam van de traag wegsluipende trein. Daar ging hij dan, haar Jim, alleen, zonder ‘Zijn Schoonheid’, zonder zijn beer ook. Afscheid, nu, later, hoe zou het gaan? Brigittes hoofd liep over, het perron veranderde in een tranendal.

En dan de momenten dat ze zag hoe Jim door leeftijdgenootjes onbegrijpend werd aangekeken. Dat hij in de maling werd genomen, omdat hij van die rare dingen zei. Dat ze hem plaagden, uitdaagden, uitlachten.

De gemiddelde ouder zou ze zonder bedenken voor de kop slaan. Brigitte niet, zij huilt. Maar nooit lang. Eenmaal uitgehuild pakt ze weer een bezem en veegt ze, met hervonden moederkracht, de stoepjes voor Jim schoon.

Zoals alleen een Mamouschka dat kan.

Wat doet het met je relatie als de dagelijkse zorg wegvalt?

‘Wat doet het met je relatie als je een gehandicapt kind krijgt?’ Zo kondigde ik onlangs nog aflevering 5 van mijn podcastserie aan. Een aflevering waarin ik mijn man Remco lollig interviewde vanuit het bad. Niet wetend dat sneller dan verwacht een andere vraag zich zou aandienen: ‘Wat doet het met je relatie als je gehandicapte kind er plotseling niet meer is?’

Hij is er gelukkig nog hoor, onze bijna twintigjarige rolstoelgebonden, meervoudig beperkte zoon Ties. Alleen woont hij sinds een paar maanden niet meer thuis. En vanaf het moment dat we het belletje kregen dat er ergens een plek voor hem was, stapten Remco en ik in een andere trein. Of zoals levend verlies expert Manu Keirse zo mooi zegt: soms loop jij in de Hoofdstraat en je partner in de Dorpstraat. En dat is prima.

Prima, maar niet handig. Al twintig jaar runnen we als een vrolijke en geoliede machine ons ingewikkelde gezin. ‘Is humor onze manier om verdriet te overwinnen?’ vraag ik me nog in de podcast af. Maar opeens viel er niets meer te lachen. Toen Remco geëmotioneerd twijfelde over de beslissing, riep ik: we moeten het doen! En toen ik lichtelijk instortte ná de verhuizing, had hij er net eindelijk vrede mee. Hoofdstraat. Dorpstraat.

Relatie

Toch leek het leven z’n gang weer te gaan. Remco, die jarenlang op halve kracht had gewerkt, stortte zich op de nieuwe klant die zich net na de verhuizing van Ties had aangediend. Ik ging de drukste werkweken van het jaar in. We hadden het te druk om het samen echt ergens over te hebben. Totdat op Tweede Kerstdag de bom barste. Of nou ja, de tafel. Waar ik ons gourmetstel per ongeluk ondersteboven op had neergezet. En aangedaan. Want dat soort dingen doe ik nu eenmaal ook al twintig jaar.

De ruzie die oplaaide ging over de verschroeide tafel. Het ging over dat ík maar wat onverschillig aanklooi in ons huishouden (een feit). En over dat híj nooit gezellig is tijdens de feestdagen (geen feit maar zeker geen onwaarheid). Maar tussen alle oppervlakkige verwijten door ging het natuurlijk over meer. Over je opnieuw tot elkaar moeten verhouden. Over een andere rol- en taakverdeling. Over voor ons nog onbekend terrein: een leven zonder gedeeld dagelijks probleem.

Op De Ruzie volgde Het Goede Gesprek en zo betraden we 2022 met een voorzichtige nieuwe balans. Plus een via marktplaats geregeld nieuw tafelblad.