Lief, leed en andere verhalen nu met korting!
Wil jij deze bijzondere verhalen over het leven met een zorgintensief kind lezen of iemand anders ermee verrassen?
Dan is dit hét moment!
Heb jij ook altijd een AOS-wolk bij je hangen?
Er hangt een wolkje boven mijn hoofd dat mij behoorlijk stalkt. Sommige dagen is hij kleiner van vorm en niet zo snel in het volgen. Dan blijft hij wel 20 minuten ergens om de hoek bij een koffietentje wachten, om daarna weer vrolijk boven mijn hoofd te komen hangen. De kleur verandert ook nog wel eens, van wit naar donkergrijs alsof er een onweersbui aan zit te komen. Niemand die het wolkje ziet maar ik weet dat hij een onderdeel van me is geworden, Ik noem het wolkje ; ‘Het alles overheersende schuldgevoel’ : A.O.S dus.
Ik weet dat het verzorgen van een kind als Beer enorm zwaar is. Ik ben best trots op mezelf dat ik deze klus alleen uitvoer, al had ik het erg graag samen gedaan. Daarnaast nog een heerlijke zus van bijna 14 die na de zomer naar 3 HAVO gaat. Ze is zoals een echte puber al behoorlijk goed in het grenzen opzoeken en los willen weken van haar moeder. Iets wat Beer nooit zal doen, die blijft het liefst als een gezellige blok aan mijn been hangen. Daar heeft hij gelukkig geen schuldgevoel over, maar ik wel.
Schuldgevoel als hij er niet is
Als Beer dat ene weekend per maand gaat logeren, voel ik het wolkje als een sloophamer op mijn hoofd beuken. Het liefst trek ik de gordijnen dicht en lig ik met twee zakken chips hele seizoenen This is us te bingen. Maar natuurlijk zorgt mijn schuldgevoel ervoor dat ik juist dan iets leuks moet ondernemen. Met het zusje die even flink in het zonnetje en nieuwe gympen gezet moet worden. Ik haal Beer op maandag na zijn “werk” zelf op omdat ik me schuldig voel als hij na dat weekend 1,5 uur in de taxibus naar huis moet zitten. In de auto terug ramt hij zijn hele weekschema van cijferwinkels er uit, waar ik van mezelf dan aandachtig naar moet luisteren. Met elke keer een bevestigende ‘ja’ er achteraan. Want stel je voor dat hij zich na dat logeren niet gehoord en vooral geliefd voelt.
En als hij er wel is
Vaak ben ik gewoon te kapot om een gezonde en verantwoorde maaltijd in elkaar te flansen. Het komt dus vaak voor dat ik Beer een opwarmpizza geef, die dat stiekem helemaal prima vindt. Alleen wil zijn zusje tegenwoordig een soort ‘Instagram-waardig’ gezonde bagel met avocado en tomaat of zalm, salades of yoghurt. Die inderdaad ook een plaatje zijn om te zien. Eigenlijk heel goed voor mij omdat ik te vaak ook pizza at vanwege dat doodvermoeide lijf. Alleen blijft die wolk.
Dan die noodzakelijke medicatie van Beer. Naast de extra rust in zijn hoofd, zorgen die ook voor extra kilo’s. Dus had ik een tweedehands tandemfiets gevonden op Marktplaats. Ik zag ons samen keihard door mooie weilanden racen om zo weer een fit gevoel te krijgen, naast veel plezier. De fiets staat nog steeds in de tuin omdat ik te moe ben om met een tang de zadels en trappers aan te passen. En elke keer als ik in de tuin kijk, regent het pijpenstelen uit de inmiddels zwarte wolk van schuldgevoel.
Ik ben bang dat die irritante wolk niet zo snel zal gaan verhuizen. Tegen de tijd dat Beer op kamers gaat in een instelling zal het wolkje vast een vervelende broer krijgen die me nog meer gaat stalken. Ik bewonder het zware autisme van Beer. Ik ben er soms zelfs jaloers op. Schuldgevoel heeft hij niet. Misschien naar een Thomas treintje of zijn ijsbeer-knuffel die vervangen wordt door een Teletubbie in bed? Heerlijk lijkt mij dat.
Hulp bieden én aanvaarden; 5 tips voor leven in crisistijd
Aan helpende handen geen gebrek, maar waar zijn de hulpbehoevenden?, kopte het Parool op 1 april jl. Door de coronacrisis ontstaan er verschillende initiatieven, waarbij in dit geval Amsterdammers hulp kunnen bieden aan mede-Amsterdammers die kwetsbaar zijn, zeker in deze tijd van eenzaamheid, angst en verwarring. Ik ben zo’n hulpbehoevende moeder.
Al vijf weken zit ik thuis met een meervoudig beperkt meisje, dat extra zorg nodig heeft. Haar opvang is dicht en de zorg voor haar komt nu grotendeels op ons neer. Ik vraag me dus oprecht af hoelang we dit gaan volhouden, Tegelijkertijd ben ik meer dan een hulpbehoevende moeder, ik kan namelijk ook een helpende hand bieden. Daarom vijf tips om deze corona-tijd goed door te komen.
1. Wees eerlijk over je gevoelens
Iedereen merkt de impact van het wegvallen van de dagelijkse routine. Veel mensen werken een stuk minder dan anders, zien hun inkomen verdampen, hebben hun kinderen opeens veel meer om zich heen en andere mensen dan weer een stuk minder. We moeten oppassen voor een onzichtbaar virus met duidelijk zichtbare gevolgen. Het is heel logisch dat we bang en bezorgd zijn. Af en toe is het ook heel fijn om te merken dat je niet de enige bent met deze gevoelens. Het is bevrijdend om toe te geven dat je bang bent, want krampachtig doorgaan met een baksteen van angst in je buik kost heel veel energie. Zoek vertrouwde mensen op bij wie je je hart kunt luchten, daar zul je van opknappen.
2. Verleg je grenzen
Dit is een tijd waarin alles mogelijk is. Je moet opeens andere dingen doen dan anders, probeer dit dan ook gewoon uit. En dan merk je dat je kind een som goed hebt kunnen uitleggen. Dat je een project goed hebt afgerond, zonder al te veel hulp van je collega die normaal gesproken je vraagbaak is. Dat het je weer gelukt is om uit bed te komen en je huis op te ruimen, ook al vind je deze hele situatie ontzettend zwaar. Als moeder van een kind met een beperking heb ik geleerd om door te zetten, want soms is het ook gewoon niet anders. Als je weet waar je het voor doet, dan kun je toch meer aan dan je van tevoren denkt.
3. Geniet van de kleine dingen
De dingen waar we normaal gesproken naar uitzien, zijn bijna allemaal afgelast. Van mooie muziek genieten tijdens een concert, een festival waar je met je vrienden naartoe zou gaan, samen uit eten om je 50-jarig huwelijk te vieren met je dierbaren… We gaan er vanuit dat die tijd waarin we dit allemaal kunnen doen weer zal komen. Maar nu lukt dat nog niet. Kijk dus naar wat wel mogelijk is en waar je ook blij van wordt. Bijvoorbeeld een kopje koffie in de zon, de vogels die fluiten in je tuin, de glimlach van je kind dat aandacht van je krijgt of een yogasessie in je eigen huiskamer. Deze kleine dingen zijn de brandstof waarop je het de komende weken kunt en moet gaan volhouden.
4. Bied hulp
Deze situatie is uitdagend voor iedereen. Omdat er minder mogelijkheden zijn om elkaar te ontmoeten, gebeurt het soms dat we de ander uit het oog verliezen en niet zien waar die mee worstelt. Hierdoor kunnen mensen snel vereenzamen en het gevoel krijgen dat ze er alleen voor staan. Zoals de koning zei, kunnen we samen een rol spelen in het verslaan van het eenzaamheidsvirus. En dat kunnen we in onze eigen omgeving doen. Even een kaartje in de bus doen bij de buurvrouw die weinig naar buiten kan. Boodschappen doen voor mensen in je portiek die de deur niet uit kunnen omdat ze verkouden zijn. Een kaart sturen naar een vriendin die je normaal gesproken elke week zag. Het zijn heel kleine dingen die iedereen kan doen, waar je een ander een groot plezier mee doet.
Onze dochter lag regelmatig in het ziekenhuis en op dat moment was het voor ons een lockdown in het ziekenhuis. Het was hartverwarmend dat vrienden ons boeuf bourguignon brachten in het ziekenhuis, dat ze voor onze andere dochter zorgden en dat de koelkast met boodschappen gevuld was nadat onze dochter was ontslagen. Dat wij gezien werden in die moeilijke tijd gaf ons veel kracht om door te gaan en onze aandacht te richten op onze dochter.
5. Aanvaard hulp
We zijn het gewend om zelf onze broek op te houden. Er is de neiging om pas hulp te zoeken als het eigenlijk al te laat is. Maar waarom zou je niet het aanbod aannemen van de buren om eens in de week een maaltijd voor je te bereiden? Het is toch fijn als een vriend je even elke dag wil bellen om te vragen hoe het met je gaat? En het is prachtig om een kind dat jarig is en geen feestje kan geven toch te verwennen met een overvloed aan verjaardagskaarten. Er zijn blijkbaar in Amsterdam zoveel meer hulpbieders dan hulpbehoevenden. Maar als we nu erkennen dat we — niet alleen in deze tijd, maar eigenlijk altijd — als mensen zowel hulpbieders als hulpbehoevenden zijn?
Laten we anderen helpen waar we dat kunnen, maar ook de hulp aanvaarden als die ons wordt aangeboden. Samen maken we elkaar sterker. In de Bijbel staat dat het zaliger is om te geven dan om te ontvangen. Maar ik zou willen zeggen dat het geven alleen kan bestaan bij gratie van het ontvangen. Gun het jezelf om hulp te krijgen. Want in de Bijbel staat ook: heb je naaste lief als jezelf.
Meer over…
Hanna is de moeder van Jasmijn, die ernstig meervoudig beperkt is. Jasmijn heeft vaak in het ziekenhuis gelegen, waardoor Hanna zich realiseert dat ze eigenlijk al veel ervaring heeft met leven in een lockdown.
Dag 4 van het verplicht thuisblijven, hoe is het met jou?
Verplicht thuisblijven dag 4. De eindexamenkandidaat hier in huis is gerustgesteld; zijn schoolexamens gaan door. De brugklasser hoeft zich niet meer te vervelen. Binnen twee dagen heeft zijn school onderwijs op afstand georganiseerd. Spreekt ie meteen zijn klasgenoten weer. Het zorgintensieve kind ziet het met lede ogen aan. Hij zit naast me, ik improviseer werkbladen, we schrijven een kaart aan oma en hij gaat mee boodschappen doen.
De oproep van Rick Brink, Minister van Gehandicapte zaken is er dan ook niet voor niets. ‘Houd aandacht voor mensen met beperking bij deze Corona-crisis!’ roept hij de redacties van alle actualiteitenprogramma’s op. In zijn oproep vraagt hij onder andere aandacht voor ouders die hun zorgintensieve kind dat niet meer thuis woont, weken niet kunnen zien.
Ook de oproep van Marjanneke, de moeder van Gideon, gaat het internet over. Ze spreekt haar waardering uit voor medewerkers in de zorg en vervolgt: ‘Maar ik vind dat er een groep is die een beetje wordt vergeten. Dat zijn de ouders die hun zorgintensieve kinderen nu 24/7 thuis opvangen.Dit zijn ouders die vaak al zwaar overbelast zijn. Ouders die met veel liefde en toewijding voor hun zorgintensieve kinderen zorgen. Die het vaak met een beetje (professionele) hulp net volhouden.’
Het zijn oproepen die ons net dat steuntje in de rug geven om het ook op dag 4 vol te houden. Met net genoeg geduld, inspiratie, energie, doorzettingsvermogen en volhardendheid. Laten we er vooral voor elkaar zijn!
PS Komende zondag wil Reporter Radio aandacht besteden aan de problemen die ouders van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen tegenkomen. Meehelpen? Vul daar dan nu deze enquete voor in!
Mijn zoon heeft een grote crisis… en ik doe het helemaal fout
Mijn zoon heeft een grote crisis. Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Ik probeer rustig te blijven, me af te sluiten voor de omgeving en mijn zoon uit de situatie te halen. Ik spreek hem zacht toe. Hij doet me pijn. Krabt, slaat en gooit. Ik wijs hem niet terecht, maar toon begrip. Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Waarom is die moeder niet wat strenger? Ze hoort dat kind strikter op te voeden. Fout! Ik doe het helemaal fout.
Mijn zoon heeft een grote crisis…
Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Ik probeer rustig te blijven, maar het lukt me niet. Ik verlies mijn geduld. Ik schreeuw naar hem, wijs hem terecht, geef hem een tik op zijn poep. Het begrip is eventjes helemaal op, de onmacht neemt over. Mijn zoon overstemt mijn geschreeuw. Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Ocharme dat ventje. Wat gaat die moeder hysterisch tekeer. Dat kind wordt bijna mishandeld. Zo kalmeert hij nooit. Fout! Ik doe het helemaal fout.
Mijn zoon heeft een grote crisis…
Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Ik reageer rustig, maar zeer kordaat. Ik wil grenzen stellen. Ik spreek hem streng toe, zet hem even aan de kant, op straf. Hij blijft hysterisch. Mensen staren, ze schudden hun hoofden. Ocharme. Dat kind heeft begrip nodig, erkenning van zijn gevoelens. Geen militaire aanpak. Straffen en belonen, dat is niet meer van deze tijd. Fout! Ik doe het helemaal fout.
Wat ik ook doe, ik doe het altijd fout. Voor buitenstaanders althans. Voor mensen die enkel vanuit hun eigen referentiekader kunnen denken en niet beseffen dat sommige kinderen om een heel andere aanpak vragen dan die van hen.
Ik zoek mijn weg, elke dag opnieuw. Het is een hobbelig pad. Ik struikel en sta weer op, de ene keer al wat vlotter dan de andere. Ik maak fouten en probeer bij te sturen. Vaak is het absoluut niet duidelijk welke aanpak nu de juiste is. Ook al lijkt het voor buitenstaanders zo eenvoudig. Zien ze dan niet dat zij een heel andere weg bewandelen?
Wat als het gewone speciaal wordt?
Bij een boek van Frits Spits spitsen we bij voorbaat onze oren al. Want opgegroeid met elke avond De Avondspits op de radio, is hij een icoon uit in ieder geval onze jeugd. Nu heeft hij het boek ‘Alles bleef zoals het was’ geschreven over de dood van zijn vrouw. Zijn jeugdliefde met wie hij vele jaren getrouwd was.
Het boek gaat over iemand verliezen, over houden van en hoe het gewone speciaal wordt als het gewone er niet meer is. We citeren: ‘Dat het gewone heel speciaal wordt, dat is het mooie van van elkaar houden. Daar gaat het in het dagelijks leven veel te weinig over, dat zie ik nu heel scherp.’
Als je gezond bent, je leven leeft, dan sta je niet stil bij het gewone. Dan ga je door. Dat stilstaan komt pas als dat gewone niet meer kan. Als je ziek wordt, je kind een beperking heeft of je partner beperkingen krijgt, als het anders dan anders gaat. Dan wordt het gewone speciaal en merk je pas hoeveel mensen om elkaar kunnen geven.
Het is een boek dat inspireert en troost, ook omdat het -uiteraard- over Nederlandse liedjes gaat waar Frits Spits zich staande en gaande mee houdt. En met achterin de cd met al die liedjes.
Je koopt het boek bij de boekhandel of online.
