Daarom is ‘hoe gaat het met je?’ zo’n lastige vraag

‘Hoe gaat het met je? Zo’n vraag waar je te vaak het standaardantwoord ‘gaat goed hoor’ op geeft. Want je wilt de vraagsteller die moeite doet voor je, niet teleurstellen met een negatief antwoord. Of je zegt dat ‘het naar omstandigheden goed gaat’ -waar de vraagsteller net niks mee kan. Maar als we gewoon even eerlijk zijn, het gaat pas echt goed met je, als het met al je kinderen goed gaat. Zeker met het kind dat veel zorg nodig heeft, de rest van zijn leven.

Toen Beer nog klein was en ik overspoeld werd door een tsunami aan zorgverleners en instanties die allen iets wilden en vonden, kon ik ook gelijk ventileren dat het vaak niet goed met me ging. Bijvoorbeeld bij het aanvragen van een PGB-budget, omdat je dan het meest gruwelijke beeld moet schetsen van jouw kind, wat hij allemaal NIET kan. Familie en vrienden zien ook wel dat je het zwaar hebt met de verse diagnose voor je kind. En bieden een schouder aan om uit te kunnen huilen of nemen je kind even mee, zodat jij kan ontspannen. Gelukkig maar, want alleen de hele zorg dragen is toch echt verschrikkelijk alleen.

Met de jaren en de baardharen die je een paar keer per week moet scheren en het “volwassen” worden van je kind, groeit ook de laag eelt op je vermoeide ziel. Wat je eerst erg moeilijk vond in de zorg, heb je nu naast je neergelegd. Je kan steeds meer aan en je vraagt minder hulp. Je grote zoon die nog steeds een peuter is, kan je niet meer makkelijk bij je moeder achterlaten die ook steeds ouder wordt. Of, zoals in mijn geval, niet meer leeft. Vaak groeit ook een gevoel van schaamte als je toegeeft dat je wel eens wat hulp of erkenning nodig hebt. Want met al je ervaring zou je nu toch wel moeten weten hoe alles werkt in het bureaucratische zorgland. En alle gedragsproblematiek, die je er gratis bij blijft krijgen.

Ja, soms ben ik even oud als de jonge oma in de speeltuin die vol overgave haar kleinkind op de schommel duwt. En anders ben ik sowieso de enige moeder van 51 die op een bankje naar haar 20-jarige zoon kijkt. Terwijl hij urenlang op een wipkip aan het springen is en zinnetjes herhalend opzegt. Ik heb daar gelukkig geen moeite mee, want de vergelijking met een gewone jongen van 20 heb ik allang in een kast gegooid.

Hoe gaat het met je?

Wel zie ik me nog steeds zitten vanuit mijn ingebouwde camera, waarmee ik mezelf vanaf een afstandje bekijk en beoordeel. Vaak met enig gevoel voor spot en humor (kijk mij zitten met een blaadje, terwijl die uitsloofouders hun best doen hun kind te entertainen en indruk willen maken op andere uitsloofouders). Ook zie ik mezelf van een afstandje achter Beer aanlopen. Hij loopt altijd 10 meter voor me, alsof hij niet naast me wil lopen. Ik bekijk in dat beeld hoe anderen reageren op de geluiden die Beer maakt. En probeer van me af te zetten dat ik die mensen een uitleg verschuldigd ben. ‘Nee, mijn zoon is geen verwarde man, hij heeft gewoon ernstig autisme.’

Het valt me op dat ik vaak bezig ben met het vragen hoe het met de ander gaat. Want hoe voelt het om zorg te dragen voor een kind dat nooit los van je komt te staan? Durf jij echt toe te geven hoe alleen je je kan voelen in die zorg? Tot nu toe is er geen hulp voor ouders van volwassen kinderen die lang geleden een diagnose hebben gekregen. Je kan via de huisarts een verwijzing vragen voor een psycholoog, wat ik iedereen zou willen aanraden. Maar helaas is dit geen depressie die na een paar maanden of jaren beter wordt. Dit is een hulpvraag die nooit weggaat. En het probleem denk ik is, dat ouders-van alleen maar meer in een isolement raken en geen hulp meer durven te vragen. Terwijl dat juist zo nodig is als je kind groter wordt.

Als je oude ik strijd levert om gezien te worden

In het voor-Beer tijdperk, dat 30 jaar heeft geduurd, stond mijn leven geheel in het teken van wat ik wilde worden, zijn en hoe ik was ten opzichte van anderen. Het Beren-tijdperk waar ik nu al 21 jaar in zit, is als een mooie en hevige bom die in slowmotion ontploft en nog altijd aan het ontploffen is. Niets is zo definitief als de zorg voor een kind die nooit stopt.

Het ambitieuze kind dat ik was, ging met haar tekenmapje door weer en wind op de fiets naar de academie. Met grote dromen om wereldberoemd te worden. Er is geen vagere opleiding dan die kunstacademie, waar je wordt geleerd zelfstandig te schilderen met hier en daar wat kritiek. Die pak je aan en vervolgens rook je gezellig een sigaret met je leraar/kunstenaar. Uiteindelijk word je met een diploma in het diepe gegooid en heb je mazzel als een dikke galerie je opmerkt in je eindexamen-expositie. Want mazzel speelt een enorme grote rol naast gewoon keihard werk produceren.

Gelukkig kon ik nog illustreren nadat Beer was geboren. Vanuit huis tekeningen versturen en daar wat geld mee verdienen. Al snel werd mijn beroep als beeldend kunstenaar ingeruild voor zorgverlener en hoofd irritante moeder die het vaak beter wist in de zorg voor de kleine Beer. Het schilderen kwam op een laag pitje te staan. En als je zelf niet gaat leuren met je werk, zitten ze je ook echt niet op je te wachten. Voor mij 10 andere jonge hardwerkende schildertjes. Dus mijn CV is best mager te noemen ten opzichte van de collega’s in de kunstwereld die wel tijd zat hadden.

Oude ik

Ik merkte dat laatst toen ik het lef had getoetst te willen worden. Om bij een groepje te horen dat subsidies mag aanvragen voor exposities. Ik was misschien overmoedig omdat ik wel aangenomen was als lid van een grote kunstenaarsvereniging. Het deed een avond pijn alsof ik alles verloor wat van mij was en wie ik ben. Daarna ging mijn hoofdberoep gewoon weer verder als in een Beer die onder de douche moest.

Misschien hoort dat ook bij ‘levend verlies’.

Je oude ik die strijd levert om gezien te worden. Erkenning zoeken voor hetgeen je hebt geleerd voordat je het zorgintensieve kind kreeg. En je leven in het teken kwam te staan van ‘hem die nooit meer zonder jouw zorg kan leven’.
Het is even diep graven maar het loont om zo nu en dan naar dat gevoel terug te gaan van wie jij was. En wie je nog steeds bent. Ik leer blijkbaar toch om tijdens de slow motion-ontploffing beter naar mezelf te luisteren. Gelukkig heb ik het schilderen dat mijn hoofd recht zet.

Over positief blijven en een tweedehands toiletstoel

Ken je ze? Mensen die een heel verhaal houden over wat er allemaal mis is in hun leven: een vervelende manager, een verbroken relatie, keel/ neus/ oor/ RSI-problemen, psychisch nog van alles, de crisis in het algemeen en het weer zit ook niet mee. Om te eindigen met: ‘Maar ja. We blijven positief hè?’

‘Jij blijft helemaal niet positief!’ wil ik dan roepen. ‘Je bent de meest depressieve persoon die ik vandaag ben tegengekomen!’ Maar dat is ook weer zo negatief dus knik ik meelevend.

Zelf hou ik ontzettend van klagen, liefst zo uitgebreid en beeldend mogelijk. Het lucht op, het maakt de situatie dragelijk en een ander opzadelen met jouw rotgevoel werkt helend. Maar kom er wel gewoon rond voor uit, denk ik dan.

Bij mij is het fifty/fifty verdeeld. De helft van de tijd lig ik met een dekbed over mijn hoofd ten onder te gaan aan de troosteloze toekomstperspectieven van mijn meervoudig beperkte zoon. De andere helft bedenk ik stuiterend allerlei plannetjes om hem overnight tot Superman te transformeren.

Tweedehands toiletstoel

Zo’n manisch positieve stuiterbui bracht mij jaren geleden om half 8 ‘s avonds in Brabant. Om een toiletstoel op te halen bij een ander gezin. Dit hulpmiddel aanvragen bij de gemeente duurt minstens een half jaar, daar ging ik niet op zitten wachten. Eigen regie, ha! Bovendien leverde het me vast inspirerende zindelijkheidstips op.

De man die opendeed was niet veel ouder dan ik maar had de blik van een door het noodlot geteisterde bejaarde Rus. Hoewel ik kinderjasjes aan de kapstok zag, deed het huis koud en levenloos aan. In de sombere verlichte gang zag de stoel er perfect uit. Dat ik blij was, deed hem duidelijk niet veel.

Nadat ik de 125 euro had overhandigd, barstte hij los. Zijn zoon was helaas niet meer onder ons, zijn huwelijk had het niet overleefd en hij liep in de ziektewet. De rolstoelauto was ook te koop. Ik besloot hem maar niet om zindelijkheidstips te vragen.

Positief blijven

Anderhalf uur later duwde ik in de stromende regen een tweedehands toiletstoel van een overleden kind mijn huis binnen. Een kind wiens naam, zo ontdekte Remco, met zwarte watervaste koeienletters op het onderstel was gekerfd.
‘Haal het eraf!’ Ik was inmiddels hysterisch. ‘Haal die naam eraf!’
‘Ah joh dat hoeft toch niet,’ antwoordde Remco. ‘We kunnen er ook gewoon een kruisje achter zetten.’
Op het juiste moment verkeerde grappen maken, is zijn manier van positief blijven.
En niet om negatief te eindigen, maar Ties is nog altijd niet zindelijk.

We hebben gewoon niet de luxe om een burn-out te krijgen

Als je een kind krijgt met een enorme zorgbehoefte en een leger aan diagnoses dan leer je wat hard werken is. In het begin ga je ervoor en ben je niet zo snel stuk te krijgen. Je houd er geen rekening mee dat je schattige kleutertje straks nog altijd een kleuter is. Ook als je hem in de badkamer moet scheren. Of als je maandverband moet kopen en de prikpil moet overwegen, terwijl je dochter nog naar Nijntje op TV kijkt. Je slaapt een paar uur per nacht en staat ook dan aan vanwege het gevaar van epilepsie of vieze luiers die uitgesmeerd kunnen worden over het behang. Waar normale ouders steeds minder hoeven te zorgen, verricht jij nog altijd topsport.

Om je heen heb je vast wel vrienden, familie of collega’s die met een burn-out thuis kwamen te zitten. Durfde jij het aan om te vragen wat hun klachten waren? Stiekem weet je dat je al jaren dezelfde klachten hebt, maar dat je niet thuis kan komen te zitten. Thuis is je werk er immers ook, in de vorm van je zorgintensieve kind. Je kan alleen even ontsnappen als een ander zorgt. Maar meestal ben jij dan bezig met de administratie of de begeleiding van de PGB-ers die zelf makkelijk genoeg af kunnen bellen bij een kuchje. Jij kan nooit afbellen, want dan loopt alles in de soep. Leuk, die mensen om je heen die zeggen dat je niet alleen maar ouder van bent. Of dat je wat aardiger moet zijn voor jezelf. Je krijgt daar een punthoofd van, want je voelt je alleen maar meer in een isolement terechtkomen.

De luxe van een burn-out

Ik kreeg vroeger wel eens te horen dat als je echt een burn-out zou hebben, je gewoon niet meer uit je bed kunt komen. Of dat je aan één stuk door zou moeten huilen, de gordijnen niet eens meer open kan krijgen. Ik had dus geen burn-out blijkbaar, volgens de boekjes en de meningen. Maar wat nou als je ouder bent zoals wij en gewoon niet de luxe hebt om een burn-out te krijgen? Je kan moeilijk naar je baas toe stappen en zeggen dat je niet meer kan. Je bent tenslotte zelf de baas. Ik hoor van ouders die hun kind uit huis hebben geplaatst, dat zij nog altijd regelen en zorgen. Zelfs dan kan je niet echt uit staan, want jij bent nog altijd verantwoordelijk voor goede zorg.

Er zijn, met mij denk ik heel veel ouders die al jaren een burn-out hebben en er maar mee rond lopen te zeulen. Geen hulp meer durven te vragen omdat ze bang zijn dat er geen goede plek is voor hun kind als zij wegvallen. Nog erger is het dat ze geen hulp te durven vragen uit schaamte. Omdat je niet altijd zo sterk bent als je overkomt (je bent tenslotte de supermoeder/vader die de gewone ouder nooit zou kunnen zijn).

Rekbaar zijn we, maar niet eindeloos rekbaar. Er mag wel eens iets meer aandacht komen voor onze burn-out klachten bij onze huisartsen. Studiedagen besteden aan scholing voor leerkrachten, therapeuten en psychologen om deze problemen te leren herkennen. Oog hebben voor onze draagkracht en dat wij niet zo snel voor onszelf aan de bel trekken. En dan ook hulp aanbieden die haalbaar en laagdrempelig is, zodat het niet ook nog op ons toch al volle zorgbordje komt.

Laat jij je gevoelens aan de brus(sen) zien?

We gingen vorige week skiën in Italië. Fantastisch natuurlijk, het voelde als een groot voorrecht. Niet alleen omdat we weg konden van de lockdown en de regen, maar ook omdat Daniël de afgelopen jaren heeft leren skiën. En wel zo goed, dat we met z’n vijven tochten kunnen ondernemen omdat hij ook de steilere pistes aan kan. Tenminste als hij eenmaal op de ski’s staat. Want skiën vraagt ook om een grote mate van zelforganisatie en zelfredzaamheid. En dat blijft ingewikkeld voor hem.

Want er moet veel mee: twee(!) handschoenen, skipas, helm, stokken. En daar kwam dit jaar nog een mondkapje bij (plus een reserve) en een opgeladen telefoon. Want in Italië moet je echt overal je QR-code laten zien. Daarbij is het aantrekken van skischoenen -zonder dat je sokken dubbel zitten- best lastig. Zeker ook omdat je skibroek er overheen moet en niet erin. En ook de volgorde blijkt een ding: handschoenen aan voordat je je ski’s pakt, maar nadat je je helm hebt opgezet.

Met ’t zweet op mijn rug, want zelf al helemaal ingepakt, was ik Daniël aan het helpen in het warme ski-depot, terwijl zijn broers buiten ongeduldig stonden te wachten. Zij hebben de leeftijd dat ze alles zelf organiseren al lang geleden bereikt. Net toen Daan eindelijk na een hoop getrek en geduw vanwege zijn onwillige voeten, zijn skischoenen aan had en ik mijn rug rechtte, moest hij toch wel naar de wc… En o ja, zijn helm lag nog in de ski-kast, die hij net dicht had gedaan.
‘En je skistokken, waar zijn die?’ vroeg ik ook nog even voor de zekerheid. Toen Daan me glazig aankeek en onzeker op zijn bankje bleef zitten, verloor ik mijn geduld. Ik stuurde hem naar de wc -‘had dat eerder bedacht’- en liep zuchtend naar buiten. Ik snoof de ochtendkou op en blies stoom af bij de zijn broers.

Gevoelens

Natuurlijk kon ik niet lang zeuren met een dag in de Italiaanse winterzon voor de boeg. Eenmaal in de gondel naar boven, was ik alle ergernis vergeten. Maar wat ik me bleef afvragen, was of ik er goed aan had gedaan om tegenover Julian en Simeon zo te laten blijken dat ik mijn geduld verloor. Zo te laten zien dat ik Daniël soms ingewikkeld vindt en er soms zo moe van wordt dat hij niet alles zelf kan of uit zichzelf doet.

Aan de ene kant mogen ze dat natuurlijk best weten, daar zijn ze groot genoeg voor. Het is ook prima als ze zien dat houden van Daan soms zwaar is.
Maar aan de andere kant. Hun onmiddellijke reactie was medeleven. Ze gaven me een knuffel en namen Daniël de hele ochtend op sleeptouw om mij te ontzien. En dat is nu ook weer niet de bedoeling, want zij zijn wel gewoon broers en geen ouders.

Gewoon, even je hart luchten bij iemand die je niet kent

Ik dronk koffie met een nieuwe moeder. Nieuw in de zin van dat we elkaar nog niet hadden ontmoet. Ook al woont ze al een tijdje in de wijk naast de onze en heeft ze een zoon met Down van 20. Daniël z’n logopediste had het contact gelegd en dat bleek een goed idee.

Het is altijd bijzonder om iemand in je huis te laten die je helemaal niet kent, maar wel meteen vertrouwd voelt. Ik zette koffie voor haar, joeg de kat naar boven omdat ze allergisch bleek en zonder enige terughoudendheid of ongemakkelijke beleefdheidsuitwisselingen, begonnen we ons gesprek.

Natuurlijk hadden we heel veel gemeen. En natuurlijk kenden we dezelfde mensen, ‘onze’ wereld is niet zo groot. We wisselden ervaringen uit rond onze zoektocht naar goed onderwijs, over de rol van de brussen, de betrokkenheid van de vaders en onze kijk op de toekomst. We bleken eenzelfde idee te hebben wat we voor onze zonen willen, later als ze groot zijn. Ze was net zo kritisch als ik en haar behoefte om zelf de regie te houden, herkende ik meteen.

Dus toen ze zei: ‘Ik wil eigenlijk zelf een wooninitiatief beginnen’, kon ik antwoorden: ‘Dat is er, wij zijn afgelopen zomer ingestapt. Ik zal je de contactgegevens doorsturen.’
Toen ze zei: ‘Ik weet wel een mooi gebouw waar we een goede dagbesteding zouden kunnen opzetten’, keek ik meteen op Googlemaps waar dat dan stond. Een paar minuten later hadden we het gebouw al met onze dromen ingericht.

Hart luchten

We deelden foto’s en somden bijna staccato op waar onze zonen goed en minder goed in zijn. Dat leek emotieloos, maar dat was het natuurlijk niet; we deelden ook onze tranen. Ze trok na de koffie al pratend haar jas aan en toen ze buiten afscheid nam en ik in de deuropening stond, sneden we ook nog even het onderwerp Zorgkantoor en SVB aan.

Het moet voor een buitenstaander een raar gesprek zijn geweest. Twee mensen die elkaar niet kennen, praten gezellig in een niet te begrijpen jargon, met inside kritiek op de bestaande voorzieningen en af en toe een harde grap die je alleen snapt als je zelf moeder-van bent.
Toen ze op haar fiets stapte en nog even zwaaide, realiseerde ik me weer hoe belangrijk het is om elkaar te kennen en af en toe ons hart te luchten bij elkaar. Omdat niemand anders weet wat wij weten.

Zo zijn ook jouw kerstdagen ontspannen en gezellig

Tijdens deze letterlijk donkere dagen van het jaar, zoeken we warmte en gezelligheid. Het is het moment om het zorgen-voor zoveel als mogelijk is, los te laten. Het moment om een gewoon gezin te zijn, wat op al die andere dagen in het jaar niet lukt. Maar waar we wel eens over dromen. Niet over cocktail-party’s of een groots diner, maar over een ontspannen dag en een gezellig samen zijn. Daar zijn maar een paar dingen voor nodig.

Zoals een opgeruimd huis.

Of in ieder geval een opgeruimde woonkamer. Met kaarsen op strategische plekken en als een kerstboom veel te veel prikkels geeft, een paar kerstballen in het zicht. En natuurlijk dat oerlelijke kerststukje dat je jongste op school heeft gemaakt.
Wij struikelen op kerstavond geheid over de wasmanden die we uit het zicht in onze slaapkamer hebben gedropt. Ik besluit nu alvast om mijn schouders daarover op te halen.

Zoals lekker eten op tafel tijdens de kerstdagen.

Warm desnoods twee blikken knakworstjes voor je zorgintensieve kind op, maar zorg dat jullie zelf iets eten dat net even anders dan anders is. Nee niet ingewikkeld, als het er maar mooi uit ziet en lekker is.
Toen ik aan Daan vroeg: ‘Wat wil je eten met kerst?’, reageerde hij meteen: ‘Braadkip!’ Zijn favoriete recept uit zijn kinderkookboek. Een hele braadkip wordt het niet, maar er staat uiteraard wel kip op onze kersttafel.

Zoals leuke mensen aan je tafel.

Een makkie dit jaar, want met maar vier gasten zit je tafel snel vol. Lekker zonder die tante die het altijd beter weet. En zonder die familieleden waar je kind het van op zijn heupen krijgt. En als de leuke mensen die wél komen, aanbieden om ook een gang te koken, zeg dan ja.… Soep, dessert, laat je verrassen. O ja, zorg dat de mensen die komen elkaar kennen; zodat je je taak als gastvrouw na de ontvangst kan verzaken.

Zoals cadeaus op maat.

Instrueer je gasten of ze wel of geen cadeaus meenemen voor je kind(eren). Zo ja: instrueer dan ook wat het wordt. En of het ingepakt mag worden. Dat je je kind hierop voorbereidt, hoeft natuurlijk geen betoog. Wij doen geen cadeaus met kerst, de grote gedekte tafel en de drukte in huis is meer dan genoeg feest.

Zoals een lekkere wijn of bier of iets sterkers.

Je zult zien dat net dat ene glas, je schuldgevoel omdat je alweer ja zegt tegen de iPad, als sneeuw voor de zon laat verdwijnen. Daniël helpt graag met koken, dat is alvast iPadvrije tijd -mooi meegenomen. En ook aan tafel mogen bij ons geen schermpjes. Maar tussen de gangen door of als wij, de volwassenen natafelen, ach… Neem nog een nipje van je dessertwijn.

Nog een laatste tip: geen hakken, panty’s of een net te strak zittend jurkje als je dat eigenlijk nooit draagt. Die ene goed zittende broek en leuke blouse voldoen prima -en hang een tweede blouse klaar voor het geval de tomatensoep toch over de tafel gaat.

Op een koude zaterdag gezellig naar de teststraat

Op maandag was Daniël op school in aanraking gekomen met iemand die positief testte op een thuistest. Dus namen we het zekere voor het onzekere. Alle lessen gingen online, ik zei zijn stages af, net als zijn afspraken bij de orthodontist. En ik maakte een afspraak voor een test bij de GGD na 5 dagen, op zaterdagochtend om half 9. Omdat klasgenoot Maaren in hetzelfde schuitje zat, mochten ze van ons wel met elkaar afspreken.

Vooral het afzeggen van de ortho-afspraken hakte erin; eigenlijk mocht precies deze week zijn beugel eruit. En nu moest hij nog weer twee weken. De online lessen gingen gelukkig goed en verder nam Daan het gelaten op. Corona is niet leuk, maar gaat ook niet meer weg.
Op donderdagavond kwam het verrassende bericht dat de PCR-test van degene die positief testte op de thuistest, negatief was. We waren opgelucht, maar ook verward; ze was ook nog ziek geworden deze dagen.

Daarom besloten we de afspraken die de leerlingen ondertussen hadden gemaakt bij de GGD, gewoon te laten staan. Dus reden Daniël en ik op zaterdagmorgen al vroeg naar de teststraat. Er waren veel kinderen die kwamen testen en opvallend veel mannen die de testen afnamen. Wij mochten in rij B en kwamen bij Kees terecht, tenminste dat stond op de sticker op z’n plastic schort. Een wat oudere man, die de tijd nam, een grapje maakte en ondertussen dat stokje diep in Daniël z’n neus duwde.

Teststraat

’s Middags ging Daniël bij klasgenoot Maaren lunchen. Hij vertelde vrolijk over Kees en de test en toen sloeg Maaren d’r moeder de schrik om het hart: vergeten om met Maaren naar de teststraat te gaan. Ze zette de twee vrienden in de auto en reed er alsnog heen, in de hoop dat ze ertussen mochten. Gelukkig dat mocht.

Alleen moesten ze in rij C, tot ongenoegen van Daniël, die al had gezien dat Kees er nog steeds was. Maaren kwam bij Hans terecht, ook een wat oudere man die ook de tijd nam en ook een grapje maakte. Natuurlijk vertelde Maaren dat haar vriend Daniël die ochtend bij Kees was geweest voor de test. Waarop Hans zijn collega van rij B er even bij riep om een gezellig praatje te maken. Toen ik Daniël aan het einde van de middag ophaalde bij Maaren, hadden ze er nog lol om samen.

Dus: dank jullie wel testmeneren Kees en Hans voor jullie vriendelijkheid en geduld. In zo’n koude teststraat staan, is vast ook niet jullie favoriete bezigheid op zaterdag. Gelukkig waren Daniël en Maaren allebei negatief en kan hun leven weer door. Tot een volgende keer.

Dank lief kind voor alle lessen die je me hebt geleerd

Terugkijkend kan ik de lessen die mijn zoon mij heeft geleerd benoemen. Daarom deze brief. Als eerbetoon en schouder voor andere ouders van een zorgintensief kind. Want we leren allemaal van onze kinderen. Wat is jouw les?

Aan mijn zorgintensieve kind,

Toen we voor het eerst hoorden dat ons leven er echt anders uit zou zien dan we gedroomd hadden, heb ik zoveel moeten leren. Ik moest leren hoe ik contact met je maak, hoe ik je een stapje verder in je ontwikkeling kan brengen, hoe ik mijn angst moest overwinnen. Of ik wel goed genoeg zou zijn als moeder van een kind met een beperking. Zou ik wel genoeg geduld hebben? Kon ik het aan?

Ik moest zoveel leren, ik werd advocaat, begeleider, verzekeraar, arts. Ik heb gevochten als een leeuw om er zeker van te zijn dat jij je veilig, geaccepteerd, gelukkig voelde. En dat je echt kon voelen dat er enorm veel van je gehouden wordt.

Toch ben ik gedurende deze reis die we samen hebben afgelegd, steeds meer tot het besef gekomen dat het om jou ging. Want…

…jij was het die me liet zien wat jij nodig hebt om toch het contact aan te gaan. Om duidelijk te maken waar jouw behoeften en wensen liggen. En dat zonder woorden. Het was jij…

Jij hebt me geleerd dat, en hoe, ik me moest openstellen met mijn hart en mijn ogen om je echt te zien.

Jij was het die het lukte om ook in barre tijden het hoofd koel te houden. Om de onderzoeken, operaties, revalidaties, passingen, etc te ondergaan. Ook als dat echt wel een strijd voor je was, je eindigde altijd met een lach.

Jij was het die me de wereld op een andere manier liet zien. Hoe mooi en uniek deze aardbol is en alles wat daarop leeft. Jij hebt een unieke kijk op die wereld en geniet van de kleinste dingen die een ander niet ziet.

Ik heb geleerd dat ik mijn blik op de wereld kan verruimen, dat ik door naar de wereld op jouw manier te kijken nog meer kan genieten van al die kleine dingen.

Ik heb geleerd hoe mooi jouw wereld kan zijn, en dat alle strijd en verdriet mij de moeder maakt die jij nodig hebt. Dat heb jij mij geleerd.

Heb jij ook mede-moeders in crime om je heen?

We zorgen, regelen, rennen, chauffeuren, overhoren de brussen, blussen brandjes, improviseren, motiveren, plannen en zorgen nog veel meer. Om dat vol te houden, moet soms de druk eraf. Daarom ging ik met mijn mede-moeders in crime aan de wijn. Want dat was al weer veel te lang geleden.

De kinderen van deze drie mede-moeders zijn Daniël z’n beste vrienden. En dus hebben we veel met elkaar te maken. We organiseren de g-hockey. We hebben samen gezocht naar een plek op het reguliere VO voor onze kinderen. We carpoolen naar de zwemtraining.
We hebben elkaars kinderen met regelmaat over de vloer. Ze eten mee, komen logeren. Nu ze ouder worden bespreken we hoe we tegenover de verliefdheden staan, of we zoenen goedvinden, of de pubers samen op één kamer mogen zijn.
We hebben de taken altijd verdeeld: ‘Als jij nu in de MR van het VSO gaat, dan organiseren wij dit seizoen de hockeywedstrijden.’
Natuurlijk zijn onze kinderen aspirant-bewoners bij hetzelfde wooninitiatief, waar we zelf ook actief zijn: ‘Als jij nu in de werkgroep zorg gaat, dan bemoei ik me met die vaders tegen de werkgroep organisatie aan.’ En zijn we druk met ALEZ, de school die we hebben opgericht voor jongeren met een verstandelijke beperking.

Mede-moeders

Dus spreken we af en toe af om wijn te drinken. Zodat we het ook over andere dingen kunnen hebben, dan al dat georganiseer. Over onze andere kinderen bijvoorbeeld, of over ons werk. Onze ouders die ouder worden of gewoon over niets bijzonders. Bijna altijd vertrekken we dan als laatsten uit ons lokale café.

En op zo’n avond proosten we op hoe bijzonder het is dat we bij elkaar in de buurt wonen. Op ons geluk dat onze kinderen elkaar aardig vinden. En op het grote voorrecht dat we hebben, omdat wij elkaar altijd weten te vinden als dat nodig is. Want zonder elkaars support zouden we bij lange na niet zoveel voor onze kinderen bereiken als nu.