Kapot van verdriet met de vraag: ‘hoe nu verder?’

Twintig jaar geleden kreeg ik een prachtige zoon. Ik voelde meteen… jij hoort bij mij. Ik zat op een roze wolk en met een Apgar-score van 8, 9, 10 maakte ik mij geen zorgen. Want wie denkt er tijdens zijn zwangerschap aan een zeer ernstig meervoudig gehandicapt kind?

We droomden van een toekomst waarin ons mannetje, met cowboyhoed en in spijkerbroek, op één van de Shetlandpony’s rijdt die mijn vader had gekocht toen ik zes maanden zwanger was.

Eenmaal thuis na de bevalling kon het echte genieten beginnen. Wat een heerlijk mannetje hadden wij.

De zorgen begonnen

In het eerste jaar kreeg ook mijn mannetje zijn prikken. Maar na de tweede DKTP-prik werd hij koortsig, slap en we kregen geen contact met hem.

Ik belde de huisarts. Die zei dat het vaker voorkwam dat na de vaccinatie kinderen koortsig waren maar dat ik het even de tijd moest geven. Dat deed ik en mijn mannetje veranderde van een pittig mannetje in een lappenpop.

Na meermalen mijn zorgen geuit te hebben kwamen wij bij de consultatiearts die ons doorstuurde. En met 6 maanden ging onze zoon onder de MRI. Er waren geen grote verschillen te zien maar zijn hersen waren iets ‘mager’. Vreemd was wel dat hij 28 uur bleef slapen na het prikje waar hij na twee uur wakker van zou moeten worden.

Hoe nu verder?

Toen hij 8 maanden was deed hij ineens heel raar en ik belde de neuroloog die de MRI had beoordeeld. We moesten binnen anderhalf uur komen voor een EEG nadat ik verteld had wat wij gezien hadden.

Om half 4 op 4 augustus 2003 kregen wij de diagnose, een ernstige vorm van epilepsie in een hoge gradatie. Hij zal nooit gaan zitten, staan of lopen. Altijd in bed blijven liggen, ons niet herkennen en geen contact maken.

En dan ga je naar huis

Kapot van verdriet met de vraag: ‘hoe nu verder?’
Iets in mijn maakte mij zo strijdlustig dat ik dacht: ‘wie is die neuroloog om mij te zeggen dat mijn kind een ‘muurbloempje’ zou worden.’
Ik heb gevochten, samen met mijn man, om ons mannetje sterker te krijgen. Niemand kon ons wijsmaken dat dit het was.

Je komt in een wereld terecht waar je niet bekend mee bent. Waar je in alles het gevoel hebt dat je vecht tegen de bierkaai. Dat niemand helpt. Je bent aan de goden overgeleverd.
Sorry, dit is de diagnose, berust je erin en het is niet anders!

No way! We vochten met z’n tweeën en de kracht van vrienden hield ons op de been.

 

Vele schouders maken de zorg lichter

Het leven met een zorgintensief kind is pittig, heel pittig en vaak voel je je alleen. Maar nog vaker staat je leven stil omdat de hulp die je nodig hebt niet gevonden of geboden kan worden. Zo ook het leven van Esther en haar man.

Zij willen met dit verhaal hulpverleners een kijkje achter de voordeur geven. In de hoop dat zij voor henzelf – maar ook voor andere gezinnen – weer de hulp vinden die zo hard nodig is om overeind te blijven. Want de vraag ‘Hoe nu verder?’ blijft.

Een gevoel dat je het liefst een eeuwigheid vasthoudt

Een gevoel van gemis van wat eens gewoon was. Zware benen die je verplaatsen naar ruimtes zonder echt aanwezig te zijn. Een vol hoofd, moe van het constante schakelen tussen wat nodig is voor jezelf en je gezin en noodzakelijk om je kind te kunnen begeleiden.

Continu afwegingen maken over wanneer je de structuur losser kan laten en wanneer je het weer strakker moet trekken. Klappen opvangen waar jij je weer schuldig over voelt. Klappen die niet bewust gegeven worden voor wie jij bent. Ook niet voor wat jij doet.

Dat is een beetje bij benadering hoe het voelt om een kind te krijgen die een leven lang zorg nodig heeft.

De pijn verzachten

We kunnen niet de omgeving zo glad blijven strijken zonder onszelf geheel te verliezen. We willen wel elke kruimel wegvegen. Alle blikken van de omgeving van het gezicht af slaan. Elke opmerking die schuurt, zacht maken met een papier wat alle splinters eruit haalt. Splinters die pijn blijven doen, ondanks dat we weten dat een ander ons leven toch niet kan begrijpen.

Woorden van troost vinden geen gehoor bij ons. Dat zijn woorden die bevestigen dat ons bestaan om ons kind overeind te houden de poten onder ons weg kan zagen. Poten die sterk moeten blijven om niet in te storten.

De kracht van delen

Gaandeweg vinden we een manier die ons past. Vinden we een kruimel plezier die het licht wat laat schijnen door de zware gordijnen. Kunnen we die doeken die ons beschermen wat laten luchten met dansende deeltjes van gelach. Met iemand die ons begrijpt. Iemand die ook voelt dat de zorg die wij dragen niet uitvliegt als deze achttien jaar oud wordt. Dat een blik of een hand op je schouder niet extra zwaar aanvoelt, maar je juist lichter maakt. Omdat je samen iets kan delen wat een ander niet heeft. Samen.

Eeuwigheid

Dan zie je het gezicht van je kind zachter worden. Dan valt je op dat je echt contact maakt met het kind wat binnen in een grote muur leeft en er zelf niet graag uitkomt. Je merkt op dat de geluiden niet meer hard binnen komen. Dat er echt contact is. Al duurt het maar heel even.

Je reikt je arm uit naar het gezicht wat voelt als je eigen gezicht en je wacht. Je wacht op een bevestiging dat je mag aanraken. Een aanraking die niet gewoon is maar waar je met heel je hart een maand op kan teren. Je wilt dat dit gevoel een eeuwigheid duurt

En dan is alles even goed.

Complimenten, dát hebben we nodig als ouders-van

Als moeder van een spastische zoon in een rolstoel heb ik het maar makkelijk. Iedereen ziet meteen wat er aan de hand is. Hij is ‘zielig’, ik heb het ‘zwaar’ en niemand die me de les leest omdat ik verkeerd aan het opvoeden ben. Hoe anders is dat bij mijn collega moeders-van, met een kind met autisme of een gedragsstoornis.

Ik heb van dichtbij meegemaakt hoe mijn nicht opmerkingen en adviezen-met-het-opgeheven-vingertje kreeg over het gedrag van haar dochtertje met ADHD en Asperger. Die was wat wild, luid en luisterde meer naar de vogeltjes/trein/cappuccinoapparaat dan naar haar moeder. Het ging van ‘Je moet gewoon consequent zijn’ en ‘Gaat ze wel op tijd naar bed?’ tot ‘Geef haar maar een weekje aan mij’. Omdat we zo close zijn, voelde het elke keer alsof ik zelf een mes in mijn hart kreeg gestoken.

Hart op de tong

In Nederland hebben we het hart op de tong en een flinke mening die we niet onder stoelen of banken steken. Maar ook in Amerika is het schering en inslag, merkte ik toen ik stuitte op een artikel in The Huffington Post over bemoeizucht van andere ouders. Het stuk is geschreven door de moeder van een zoon met autisme en haar oproep aan buitenstaanders raakt wat mij betreft de kern:

‘Als je echt oprecht bezorgd bent over iets dat speelt in het leven van een ouder, en met name in het leven van een ouder met een zorgintensief kind, vraag je dan af:
Denk ik echt dat hij nog nooit aan de tip heeft gedacht die ik nu bied?
Is het antwoord ‘nee’: stel dan de vraag niet.

En als je oprecht gelooft dat bepaald gedrag van een kind wordt veroorzaakt door een ouder, vraag je dan af:
Geloof ik serieus dat zij nooit haar eigen rol hierin heeft overwogen? En zelfs als het antwoord ‘ja’ is, helpt het als ik haar terechtwijs of zich laat schamen?
Stel de vraag niet. Bied geen oplossing. Zwengel überhaupt het onderwerp niet aan.’

Hoe het ook kan

Maar wat dan wel? Ook dat verwoordt deze moeder mooi:

‘Kies één ding dat je bewondert aan de ouder en zeg het hardop. Bijvoorbeeld:
‘Mooi, hoe jij op dezelfde golflengte kunt komen als je dochter.’
‘Wat ben je toch geduldig met je kleine mannetje!’
‘Ik zie hoe hard je werkt.’
Zeg de goede dingen hardop.
Zeg ze continu.
Zeg ze zelfs als je je er wat vreemd of ongemakkelijk bij voelt.
Als je ouders met een zorgintensief kind echt wilt helpen, moedig hen dan aan en laat hen voelen dat ze niet alleen zijn.‘

Hardop zeggen

Overigens is mijn Asperger-nichtje opgegroeid tot een mooie jonge vrouw van twintig. Ze is nog altijd wat wild en luid en luistert nog steeds liever naar van alles om zich heen dan naar haar moeder. Ze maakt het zichzelf en haar omgeving soms lastiger dan ze zou willen. Maar ze maakt ook de prachtigste kleding voor een bijzonder modeatelier, woont in een gezellig huis en is even gelukkig of niet-gelukkig als de gemiddelde jonge twintiger.

Terwijl ik dit stukje tik, in een door haar gemaakte rode jurk, bedenk ik wat een fantastische moeder ze heeft, die al twintig jaar tot het gaatje gaat voor haar dochters geluk. En hoe ik haar daarom bewonder. Binnenkort toch maar weer eens even hardop zeggen.

Waarom iedereen met een zorgintensief kind zzp’er is

Wanneer ben je zelfstandig ondernemer in de ogen van de Belastingdienst? ‘Om te bepalen of jij zzp’er bent, gebruikt de Belastingdienst een aantal criteria,’ lees ik op hun site. ‘Als jij voldoet aan onderstaande kenmerken, ben je zelfstandig ondernemer.’ Eens kijken of die vlieger opgaat voor een ouder van een zorgintensief kind.

Je hebt meerdere opdrachtgevers of klanten

Als ouder van een zorgintensief kind heb je meerdere partijen te bedienen. Je kind, uiteraard. Opdracht: 24-uur per dag volledige verzorging. De rest van het gezin heeft ook z’n to-do-list voor je klaar. En dan zijn er nog de juffen, meesters, therapeuten en het ziekenhuis. Hun mailtjes, brieven en belletjes met opdrachten stromen dagelijks binnen. Goed bezig!

Je bepaalt zelf hoe jij het werk uitvoert

Behalve dat je je kind liever in een fijn warm bad doet, dan op een douchebrancard afdoucht – wat de gemeente een kosteneffiëntere oplossing vindt –  ben je baas over je eigen zorgbedrijfje. ’s Ochtends logooefeningen en ’s middags fysio? Nu de administratie en straks pas die poepluier? Jij beslist als Chief Planning Officer. Check!

Je streeft naar continuïteit en onderneemt acties om te zorgen dat jouw bedrijf blijft bestaan

Voor jouw kind is continuïteit van levensbelang. Elke schakel die hapert – van plotseling een andere buschauffeur tot een ongevraagd gewijzigde medicatiedosis – heeft grote emotionele en/of fysieke gevolgen. Het is jouw corebusiness om te zorgen dat alles rondom je kind blijft reilen en zeilen. En soms zelfs om ervoor te zorgen dat hij of zij in leven blijft. Go, go, go!

Je investeert in je bedrijf

En hoe! In tijd, geld en energie. En zoals zoveel zzp’ers ga je vaker over je fysieke grenzen dan je zou willen. Tijd voor jezelf schiet er meestal bij in – de zaak gaat voor het meisje. Netwerkbijeenkomsten van zorgverzekeraar of gemeente? Jij bent er bij. Een nieuwe schuifkast om al die CIZ/WMO/PGB ordermappen in te verstouwen? Jij klikt op bestel! Lekkerrrr!

Je loopt zelf het risico als dingen misgaan

Wel of niet die enge operatie waar je kind of beter of nóg gehandicapter uitkomt? Wel of niet uit huis plaatsen? Wel of niet investeren in die dure dolfijnentherapie? Jij bent de baas. Het Hoofd Zorgafdelingen die z’n handtekening zet en verantwoordelijk is voor eventuele schade. Hoort bij het vak. Schouders eronder en gaan met die banaan!

Je streeft naar winst

Als een rechtgeaarde ondernemer streef je naar het hoogst haalbare, maar je stelt tegelijkertijd voortdurend je verwachtingen bij. En laten we eerlijk wezen: alles is winst. Kan je negenjarige dochter voor het eerst met een rietje drinken? Je vierjarige zoon los staan? Heeft je puber een extra woordje erbij geleerd? Dáár ga je voor! En je bent niet te stoppen. Ka-ching!

Oké, het onderdeel ‘Zonder Personeel’ in zzp’er gaat niet helemaal op. Je doet niet anders dan onmisbare freelancekrachten inhuren om jezelf als drukke zorgondernemer te ontlasten. Misschien leuk om ‘jouw’ zzp’er vandaag een bosje bloemen te sturen. En koop er voor jezelf ook meteen een.

Als multitask-moeder word je iedere dag een beetje beter

Gijs de hond kreeg weer een operatie aan zijn knie-kruisband, de rechter dit keer. Na er eerder over geschreven te hebben heeft mijn financiële pijn plaats gemaakt voor medelijden. ‘Het is toch je kind, hè!’, hoorde ik een paar mede honden baasjes aan die de hinkende slakkengang van de auto naar de boom opmerkten. Ik knikte en elke plas voelde als overwinning. Gauw weer naar de auto en elke dag een stukje beter.

Multitask-moeder

Beer was goed om te buigen gelukkig. De kap op Gijs’ hoofd gaf hem misschien duidelijkheid over de veel kortere stukjes wandelen die hem elke avond zo gewoon zijn. Ik heb er zelfs een grote hondenbuggy voor aangeschaft. We liepen dan als in een parade van huis naar het bos. Beer altijd voor ons uit. Gijs’ hoofd met halve oogjes door het bovenluikje. Kaatje, de kleine hond, braaf meelopend aan de lijn naast de wielen. Beer kon goed wachten in elk geval. Soms moest ik even aansturen maar ik ben dat gewend als multitask-moeder en hondenbaas. Ik kan dat.

Na dik drie en een halve week met patiënt Gijs te hebben gebuffeld, merkte ik op een zondag dat hij niet meer zichzelf was. De grote kap om zijn hoofd hing zwaar aan zijn nek. Zijn hoofd met de neus haast tegen de grond. Hij stond daar maar. Geen reactie die mij zo gewoon was. Hij sleepte zijn poten naar de auto. Ik moest hem weer tillen. En hij trok zijn pijnlijke poot weer helemaal op. We waren terug bij af. Gijs kon met moeite twee meter naar de boom hinken om ernaast één lange plas te doen.

Eten deed hij ook bij thuiskomst niet. De antibioticum, die ik eerder kreeg vanwege de nog steeds open wond, moest ik in zijn keel duwen met een groot schuldgevoel. Ik mocht langskomen bij de weekend dierenarts met als conclusie een ontsteking, de rekening en wat pijnstilling. De volgende dag onze eigen arts gezien. Weer nieuwe pillen en Gijs begon elke dag wat meer de oude te worden.

Raden en aanvoelen

Achteraf zag ik in dat hij al een week telkens een beetje slechter werd. Maar dat inzien wordt altijd pas na bevestiging van ziekte bekend.

Net als het gedrag van Beer die extra spanning laat zien. Die kan net als Gijs ook niet praten. Daar moet ik dus ook van raden en aanvoelen hoe het met hem gaat. Misschien dat dit makkelijk gaat als ik mijn eigen hoofd goed heb opgeruimd. Helder een diagnose kan stellen.
Achteraf bleek dat Beer een kou onder de leden had. Ook de zomertijd na de wintertijd. Een paaslunch op de dagbesteding en vooral een moeder die iets minder mentaal aanwezig was (vanwege de zorgen om Gijs de hond bijvoorbeeld).

Er gebeurt zoveel waar ik geen invloed op uit kan oefenen. Ik kan alleen maar de schade zoveel mogelijk beperken. Om daarna het geheel weer op te laten knappen om elke dag een beetje beter te kunnen worden.

Ik ben geen slachtoffer. Ik zorg en ik heb lief

Pech komt nooit alleen. Als het licht in de plee kapotgaat, gaat de volgende dag de kraan in de badkamer stuk. Dat zijn kleine frustraties en daar kan je makkelijk iets aan doen. Als je afhankelijk bent van hulpmiddelen om je zorgintensieve kind te kunnen verzorgen knaagt het wel meer. Ouders die maanden moeten wachten op een tillift, een nieuwe rolstoel die maar niet komt. En als de dagbesteding, school of woongroep melding maakt van agressief gedrag, iets wat je kind uit onmacht doet. Niet expres. Dan kost het behoorlijk wat energie om dit ernaast te hebben.

Dan het onbegrepen voelen door de buitenwereld als je niet naar een verjaardag kan. Je zou wel kunnen gaan – technisch gezien – maar dan ben je de hele tijd bezig ongepast gedrag glad te strijken. Je kind uit het grote bed van je vrienden halen bijvoorbeeld, waar hij zich als een worst hun zachte dons heeft ingerold. Of jezelf presenteren als een nog best aantrekkelijke en vlotte vrouw die niet gebukt gaat onder de zware zorg. Die ook nog een sociaal leven eropna kan houden. Vermoeiend.

Slachtoffer of domme pech?

Op het moment van schrijven weet ik dat het logeren en de zaterdagen van Beer stoppen per 1 september. Telkens als ik hem bij de zaterdagopvang afzet voel ik een zwaarte. Ik besef me dat ik voor de tijd voor mezelf en zijn zusje dankbaar mag zijn. Tegelijk is mijn vaste contract van gas en licht afgelopen en weet ik niet wat mij dat uiteindelijk gaat kosten.

Bij Kees de kat van bijna 13 moest een schildklier verwijderd worden, wat duur was. Gaat die andere ook straks eraan? Gijs, de hond had in 2021 een gescheurde linker kruisband. Nu is dat aan de rechterkant gebeurd. Daar moet weer een operatie voor komen die dik 2000 euro kost. En de verzekering had ik een paar geleden, heel dom, opgezegd. Ik dacht, ik zet wel geld opzij per maand want die verzekering is zo duur en levert zo weinig op.

Pijn. Dat doen dit soort dingen. Angst voel ik ook. Ga ik het als alleenstaande wel redden om overeind te blijven staan met dit soort klappen die elkaar telkens opvolgen. Terwijl de zorg voor Beer en zijn zus ook intensief zijn. Begeleiden van Beer en begrenzen van zijn normaal ontwikkelende zus.

Nog meer diensten aannemen voor mijn bijbaan? Maar ga ik dat trekken met de zware zorg erbij?

Lichter maken

Het is veel. Maar ik kan het niet lichter maken omdat ik weet dat anderen hier niets mee kunnen. Die hebben het ook zwaar met de dure boodschappen en eigen tegenslagen. Maar de meesten hebben ernaast niet ook de zorg voor een Beer. Dus kies ik er steeds meer voor om het alleen te dragen.

Ik heb geleerd dat ik me uiteindelijk sterker voel om niet een slachtoffer te zijn van mijn situatie. Dat ik fouten heb gemaakt door bijvoorbeeld de huisdier-verzekering op te zeggen. Dat er nou eenmaal poten kapotgaan bij oudere honden. Dat de instelling stopt met logeren en zaterdagen is gewoonweg ruk. Net als de wachtlijsten, die zo eindeloos lang zijn, maar ik eigenlijk Beer nog niet wil loslaten omdat ik voorzie dat het niet makkelijker gaat worden.

Feestjes daar ga ik niet echt meer heen. Alle vriendinnen hebben hun eigen getrouwde leven met stelletjes die bij elkaar komen eten. Het scheelt dat ik zo nu en dan vrienden overdag kan zien. Als Beer naar de dagbesteding is. Laat die in elk geval niet stoppen!

Zo ga ik altijd maar door. Er zijn ergere dingen. Mensen hebben het veel zwaarder dan ik. Ik ben op wat gekwakkel na nog gezond. Ik heb een buffer en een dak boven mijn hoofd en eten in de koelkast.

Ik ben geen slachtoffer. Ik zorg en ik heb lief.

Moet ik nu zelf met de rollator Beer ‘uitlaten in de speeltuin’?

Beer wordt eind april 22 jaar. Hij logeert al 10 jaar één weekend per maand in een woongroep. Het tweede weekend kunnen ze wegens gebrek aan geld niet realiseren. Van dat logeerweekend heb ik 3 zaterdagen mogen maken.

‘Het product logeren gaat stoppen’, vertelde de nieuwe manager van de woongroep die de logeerkamer op de eerste verdieping heeft. ‘De zaterdagen dus ook. Je kan maar beter een nieuwer woonprofiel laten maken. Of je wil je wat nummers van andere instellingen voor logeren?’

Ik schrok. Ik weet dat Beer succesvol thuis kan wonen vanwege dat ene logeerweekend in de maand plus de drie zaterdagen. Daarom heeft zijn zusje een fijne jeugd en kan ik zelf wat ontspannen.

Logeerweekend

Ik ging een paar dagen na het gesprek bellen met zorgadvies van het zorgkantoor. Een vriendelijke mevrouw vertelde me dat de zorgaanbieder die zaterdagen gewoon kan betalen vanuit de indicatie begeleiding groep (die hij heeft voor dagbesteding daar). Dat ze die 10 dagdelen tot 14 per week mogen uitbreiden. Dan blijft het voor Beer nog even hetzelfde zonder zijn logeerweekend. Na weer een week las ik terug van de manager dat ik blijkbaar zo geschrokken was van het nieuws dat het kwartje niet gevallen was: het logeren EN de zaterdagen stoppen.

Die vrijdagmiddag heb ik in een roes gezorgd dat Beer niet alleen bij die instelling ingeschreven zou staan maar ook bij een ander. Maandag had ik al alle documenten op de mail gezet naar hun zorgbemiddelaar. Waarom zou ik loyaal zijn aan één instelling die in één gesprek Beer haast op de stoep zette, voor mijn gevoel.

Eigen schuld?

Weet je nog die documentaire uit 2014 “Het beste voor Kees”? Beer was toen 13 jaar en ik bedacht met angst en afgrijzen dat ik zo’n oudedag nooit zou willen voor mijzelf. Beer is dan wel meer verstandelijk beperkt dan Kees maar de dwang die Kees uitoefende op zijn omgeving leek aardig op de dwang van Beer. Ook de houding van mensen die zelf geen Kees of Beer hadden gaf me een ongemakkelijk gevoel.

De oude ouders van Kees kregen een stempel van ‘eigen schuld, dikke bult’. Kees zelf was een dankbaar lachwekkende karikatuur geworden voor journalisten en mensen bij de koffiemachine op het werk.

Blijkbaar gaat tijd met een zorgintensief kind sneller door het harde zorgen. Maar ik ben nog steeds niet van plan zelf met de rollator Beer “uit te laten in de speeltuin”.

Eigen regie

Ook wil ik wel zelf de regie houden. Wanneer de beste tijd is om in een instelling te gaan wonen. Eigenlijk is dat nooit met het moeilijk verstaanbare gedrag van Beer.

Het lezen van opinie stukken in de krant over dat de complexe cliënten de dupe zijn van de crisis in de gehandicaptenzorg, wil ook niet helpen met mijn angst voor loslaten.

Of dat gruwelijke bericht van die zorgboerderij die zijn bewoners op sadistische wijze behandelden. Ik denk dat er weer meer ouders zijn die de zorg niet uit handen durven te geven.

De afspraak om het woonprofiel van Beer aan te vullen voelde heel dubbel. Ik was er niet aan toe als de zorgbemiddelaar zou gaan zeggen dat ze volgende maand al een plekje hebben. “Nee joh”! Vertelde ze met een ernstig gezicht. “Dat kan nog wel jaaaren duren”. Ik slikte en bedacht me dat Beer dan misschien wel jaren zonder opvang in het weekend zit.

Vertrouwen hebben dat het goed komt

Alles staat of valt immers met vertrouwen. Van een kind dat niet kan praten. Waar van je moet hopen dat er na je dood liefdevolle begeleiders zijn. Die hem net zo goed kunnen verzorgen zoals jij dat al die tijd al doet.

Ik snap de ouders van Kees steeds beter. Helaas kan ik geen aanleunwoning bouwen in de tuin van ons sociale huur poppenhuis. Wel kan ik zorgen dat er een zo goed mogelijke plek is waar Beer kan wonen. Waar ik nog enigszins fris aan de slag kan om te zorgen dat ik de begeleiders kan bijstaan met de lange bijsluiter van Beer. En de weekenden kan gebruiken voor leuke dingen.

Vertrouwen vinden ligt nou eenmaal geheel aan jezelf. Hoe jij in het leven staat en wat jij over hebt voor je kind. Die vertrouwt tenslotte ook op jouw goede zorg. En soms is goede zorg ook los kunnen laten of anders vasthouden.

Het weekendritueel van Beer en Julie kan beginnen, of toch niet?

‘Goedemorgen!!’ Beer knipt het licht aan bij mijn bed en ik ontwaak hard uit een droom waarvan ik me die dan niet meer herinner. Ik ben gewend dat hij dit elke ochtend doet om precies 6.05 uur. Maar vandaag vraag ik me af welke dag het is. Ik denk dat ik halfslaap en half wakker moet zijn. Wel weet ik dat ik een ice-pack moet pakken voor mijn stekende koppijn.

In de keuken hoor ik Beer achter zijn computer rustig filmpjes kijken terwijl hij dezelfde zinnen en woorden opzegt. Met de ice-pack tussen een haarband realiseer ik me dat het zondag moet zijn. De kou doet mijn pijnlijke hoofd goed. Ik help Kees de kat op het aanrecht voor iets lekkers. Pak mijn leesbril om met een scherp mesje de gedragsmedicatie pilletjes te halveren. Daarna pak ik 2 rijstwafels uit de kast die ik met witte chocopasta smeer zoals elke ochtend. Ik ga zijn kamer in. Beer zegt ‘mama een beetje hoofdpij..’ ik moet wakker genoeg zijn om zijn woorden af te kunnen maken. Dus knik ik rustig en doe het raam dicht zodat zijn kamer wat warmer kan worden.

Ik zet een grote kop koffie voor mezelf en plof op de bank. Bedenk dan dat ik kaarten moet bestellen voor het Kinderboekenmuseum waar we later in de ochtend heen gaan. Daar heeft Beer het al een week over. Ik zie dat Beer 10 euro moet betalen en dat een begeleider er gratis in mag. Het woord ‘autipas’ lees ik ook. Die hebben we niet maar wel een zonnebloem keycord met een kaartje waarop staat ‘I am autistic’. Met een enorme cijfer ballon in zijn hand en een Beer die op en neer springt lijkt me dat wel genoeg bewijs. Ik bestel en betaal de kaartjes online. Dan wil ik even rustig de krant gaan lezen op mijn mobiel, zover dat lukt.

Weekendritueel

Om 6.45 uur lees ik pas dat het helemaal niet zondag is maar zaterdag. Het is alsof ik ontwaak uit een rare droom en leg de ice-pack op de bank als ik naar Beers’ kamer loop. Die zit al klaar voor de rest van het zaterdagochtend ritueel.Ik zeg tegen hem dat mama dacht dat het zondag was. Waarop Beer zijn zaterdagschema opzegt en mij met vreemde ogen aan kijkt. Dan bedenk ik me dat ik er een grapje van kan maken; ‘het is zondag?’
‘Neeeee!’ Zegt Beer met een grote grijns. ‘Het is zaterdag!!’
Lachend trekt hij zijn pyjama uit terwijl hij zich uitrekt met een bolle blote buik. Dan stapt hij onder de douche.

Ik voel mijn hoofdpijn al iets minder als ik zijn ontbijt klaar maak en bedenk me wat ik allemaal moet gaan doen. Eerst maar even de museumkaarten omzetten van zaterdag naar zondag.

Beer is klaar met douchen en de rest van de zaterdag kan beginnen.

Waarom je maar beter als formele zorgverlener te boek kunt staan

Met een diploma van de kunstacademie, schilder- en illustratieopdrachten en een bijbaan op zak verdiende ik mijn geld. Tot ik moeder werd van Beer. Die naast zware astma ook zwaar autisme heeft met een ernstige ontwikkelingsstoornis. Zie maar eens een baas tevreden te houden als je continu in het ziekenhuis zit of gesprekken moet voeren in de mallemolen van zorgland.

Toen Beer 3 jaar werd kwam ik er alleen voor te staan. Ik moest een bijstandsuitkering aanvragen. Ook vroeg ik een PGB aan bij de gemeente om zo 3 trainers te kunnen betalen die, samen met mij en een expertisecentrum, Beer 10 uur per week therapie gaven. Daarnaast leerde ik logopedisten, fysiotherapeuten en zweminstructeurs te begeleiden om met de methode te werken die mij werd aangeleerd.

Uit de bijstand

Na een jaar bijstand begon ik in te zien dat ik meer werk deed dan die trainers en zorgde ik voor een klein stuk PGB thuis zodat ik Beer kon blijven begeleiden. Naast het geld wat ik verdiende met mijn bedrijfje in illustraties en schilderkunst (Beerlala). Zo kon ik uit die benauwende bijstand.

Met het ouder worden van Beer werd de gebruikelijke zorg steeds meer boven gebruikelijke zorg. Welke jongen van 21 jaar heeft nog een moeder nodig die hem helpt met douchen, aankleden, billen vegen, begeleiden in het verkeer en zorgen dat zijn hele leven gestructureerd is? Het stukje PGB werd gaandeweg groter omdat de zorg zwaarder werd.

Met een team of alleen?

Ik kan schilderen, werk verkopen en een vrouw in een instelling begeleiden alleen als Beer een plek heeft waar iemand anders voor hem zorgt. Ik heb er niet voor gekozen om van het PGB verschillende begeleiders in te huren. Alleen al de gedachte dat ik continu mensen over de vloer heb. En dat ik iemand van 24 jaar, die het maximale tarief vraagt van € 68,30 per uur, moet afwijzen omdat ik niet genoeg budget heb gekregen. Ik denk dat Beer dan al op jonge leeftijd uit huis zou zijn. Dus mooi toch als ik zelf de regie houd? Dat betekent wel dat ik van staal gemaakt moet zijn om er 100 procent voor te kunnen gaan. Ik doe werk wat normaal een heel team doet. Alleen.

Wel belast, geen loon

Werk waar je een vergoeding voor krijgt zonder pensioen en zonder een uitkering van het UWV als je arbeidsongeschikt wordt. Het wordt wel als inkomen belast maar niet als loon uitgekeerd. Kijk op de site van de Rijksoverheid waar je mee te maken krijgt ‘als je overweegt PGB zorg te willen verlenen aan een partner, familielid of kennis’ en je besluit haast je kind dan maar vroegtijdig in een instelling te plaatsen. Je wordt er niet vrolijk van, terwijl zoveel ouders zoals ik weinig keuze hebben.

Het stigma

Daarnaast bestaat er nog altijd het stigma. Mensen die jou niet kennen, maar ook vrienden en familie die denken dat je niet werkt en lekker makkelijk het PGB gebruikt voor jezelf. In feite maak je volgens hen misbruik van geld wat naar echte zorgverleners moet gaan. Niet gek eigenlijk als je overal wordt gezien als informele zorgverlener die totaal geen rechten heeft maar des te meer plichten. Dat jij ervoor zorgt dat je kind thuis kan blijven wonen en je jouw leven totaal hebt ingericht om je kind heen, dat wordt niet gezien.

Informele of formele zorgverlener?

Beer wordt dit jaar 22 jaar. Het moment dat een instelling kan bellen dat er een woonplek vrijkomt wordt steeds groter. Het kan een paar maanden duren tot er plek is maar het kan ook nog 2 jaar duren. Eenmaal een plek betekent dat het hele PGB naar de instelling gaat. Prima maar dan moet ik zorgen dat ik de huur kan blijven betalen.

Wat zou het mooi zijn als ouders, wiens kind 18 jaar wordt, kunnen kiezen; uit huis of met behoud van het PGB maar dan niet meer als informele zorgverlener. De titel formele zorgverlener heb je echt wel verdient met het bereiken van 18 jaar zorg bieden en daarnaast wettelijk vertegenwoordiger blijven.

Zo zou het moeten zijn

Stel je kind gaat uit huis en je ontvangt als ouders een uitkering van het UWV – waar ze vet recht op hebben. Dan hebben ouders dus te tijd. De tijd om te zoeken naar werk dat haalbaar is en belonend voor al die informele kennis op het gebied van de best mogelijke zorg. Op die manier kunnen kinderen langer thuis blijven wonen als dat gewenst is. Kost het de overheid ook beduidend minder geld.

Zelfbeheersing, iets waar wij ouders-van extreem in geoefend zijn

Elk moment van de dag ben ik bezig mijzelf te beheersen. Met een kind als Beer, die vanwege zijn zware autisme de hele dag door bevestiging nodig heeft, is die knop van zelfbeheersing constant aan.

Een bekend voorbeeld is eten en drinken. Jezelf beheersen om niet die hele zak leeg te willen eten, dat pak koekjes netjes weg te kunnen leggen.

Of sociale media.
Wie kent het gevoel niet dat als je iets plaatst op Facebook of Insta, je continu de neiging hebt te willen kijken of er iemand een duimpje, hartje of een reactie plaatst? Het ergste van dit is dat, als je geen ‘liefde’ onder je bericht krijgt je dan gelijk aan je hele zielige bestaan gaat twijfelen. Alsof het geen erkenning krijgt en het nut van het bestaan gelijk in twijfel wordt getrokken. Belachelijk natuurlijk. En dus beheers ik me om niet alles te willen delen.

Ik denk dat jullie vast nog een hele waslijst hebben aan waarin je je zelfbeheersing moet reguleren.

Zelfbeheersing, een uitdaging

Ouders van een zorgintensief kind hebben worden nog meer uitgedaagd in het oefenen van zelfbeheersing – ik spreek uit ervaring. Puur om te kunnen blijven staan en helemaal om je kind niet in een meltdown te laten schieten.

Zo kan ik veel beter, dan iedereen die ik ken, de constante dwang aan van Beer die bevestiging zoekt van waar en wanneer hij zijn cijfers of letters wil kopen. Het begint om 6 uur wanneer hij aan mijn bed staat en het eindigt om 22 uur wanneer ik zijn gebit napoets voor het slapen.

Tegenwoordig moet ik van hem 4 keer in een zin Ja! Zeggen. En al heel lang wil hij dat ik zijn woorden in die zin afmaak door ze te ‘prompten’ (de eerste 2 of 3 letters voor te zeggen). Best lastig als ik in de spits aan het rijden ben of een bericht moet beantwoorden van zijn zusje die een tikkie stuurt wat direct betaald moet worden aan weet ik veel wat.

Dus soms krijgt Beer niet wat hij wil: ‘de totale controle op mijn leven’. Dat is zeker erg moeilijk voor hem maar mijn zelfbeheersing, niet keihard en lang te willen gillen, heeft het gewonnen. Hij moet dus niet meer zeuren. Even.

Bemoeienis

Dan die mensen die denken mij advies te kunnen geven over wat ik moet doen en vooral hoe ik het moet doen met Beer.

Vroeger begreep ik die bemoeienissen wel omdat ik toen nog minder ervaring had en geheel groen was op autisme gebied. Maar nu beheers ik mij om vooral niet een partij keihard en grof te gaan schelden. Het liefst hun bestaan door het slijk te willen halen om mezelf ietsje beter te laten voelen. Ik doe dat niet.

Zelfbeheersing, de cliché’s

Dan die hulpverleners, zowel psychologen of (huis)artsen die denken alles te weten van autisme met een verstandelijke beperking terwijl ze zelf deze kinderen niet hebben (dus gewoon niet weten waar ze het echt over hebben).

Te vaak heb ik mij moeten beheersen om niet op te staan en keihard de deur achter mij en Beer dicht te gooien. Of artsen die tegen mij zeggen dat al mijn kwalen komen vanuit stress die ik, ouder-van, natuurlijk heb. Soms hebben ze wel gelijk hoor, maar soms wil ik hun computerscherm naar hun hoofd smijten om dit cliché van gemakzuchtig denken.

Hoe dan wel?

Dat bedoel ik dus met het jezelf de hele dag door beheersen in relatie tot alles wat met je kind te maken heeft.

En als ik me wel laat gaan dan heb ik daar na een paar seconde opluchting gelijk spijt van. Ik zie dan Beers’ bange gezicht bijna in huilen uitbarsten omdat zijn gehele zekerheid van wat hij moet doen die dag compleet weggevaagd wordt. Gelukkig kan ik mijn ei kwijt in het schilderen van doeken als Beer op de dagbesteding zit wat gelijk ook therapie is voor mijn vermoeide brein.

Mijn tip is dus: neem vooral een hobby. Al is het punniken. Schrijf, zoals ik, blogs of ga op boksen als je succesvol ouder-van wilt zijn. Verlies daar je zelfbeheersing mee.