Zelfbeheersing, iets waar wij ouders-van extreem in geoefend zijn

Elk moment van de dag ben ik bezig mijzelf te beheersen. Met een kind als Beer, die vanwege zijn zware autisme de hele dag door bevestiging nodig heeft, is die knop van zelfbeheersing constant aan.

Een bekend voorbeeld is eten en drinken. Jezelf beheersen om niet die hele zak leeg te willen eten, dat pak koekjes netjes weg te kunnen leggen.

Of sociale media.
Wie kent het gevoel niet dat als je iets plaatst op Facebook of Insta, je continu de neiging hebt te willen kijken of er iemand een duimpje, hartje of een reactie plaatst? Het ergste van dit is dat, als je geen ‘liefde’ onder je bericht krijgt je dan gelijk aan je hele zielige bestaan gaat twijfelen. Alsof het geen erkenning krijgt en het nut van het bestaan gelijk in twijfel wordt getrokken. Belachelijk natuurlijk. En dus beheers ik me om niet alles te willen delen.

Ik denk dat jullie vast nog een hele waslijst hebben aan waarin je je zelfbeheersing moet reguleren.

Zelfbeheersing, een uitdaging

Ouders van een zorgintensief kind hebben worden nog meer uitgedaagd in het oefenen van zelfbeheersing – ik spreek uit ervaring. Puur om te kunnen blijven staan en helemaal om je kind niet in een meltdown te laten schieten.

Zo kan ik veel beter, dan iedereen die ik ken, de constante dwang aan van Beer die bevestiging zoekt van waar en wanneer hij zijn cijfers of letters wil kopen. Het begint om 6 uur wanneer hij aan mijn bed staat en het eindigt om 22 uur wanneer ik zijn gebit napoets voor het slapen.

Tegenwoordig moet ik van hem 4 keer in een zin Ja! Zeggen. En al heel lang wil hij dat ik zijn woorden in die zin afmaak door ze te ‘prompten’ (de eerste 2 of 3 letters voor te zeggen). Best lastig als ik in de spits aan het rijden ben of een bericht moet beantwoorden van zijn zusje die een tikkie stuurt wat direct betaald moet worden aan weet ik veel wat.

Dus soms krijgt Beer niet wat hij wil: ‘de totale controle op mijn leven’. Dat is zeker erg moeilijk voor hem maar mijn zelfbeheersing, niet keihard en lang te willen gillen, heeft het gewonnen. Hij moet dus niet meer zeuren. Even.

Bemoeienis

Dan die mensen die denken mij advies te kunnen geven over wat ik moet doen en vooral hoe ik het moet doen met Beer.

Vroeger begreep ik die bemoeienissen wel omdat ik toen nog minder ervaring had en geheel groen was op autisme gebied. Maar nu beheers ik mij om vooral niet een partij keihard en grof te gaan schelden. Het liefst hun bestaan door het slijk te willen halen om mezelf ietsje beter te laten voelen. Ik doe dat niet.

Zelfbeheersing, de cliché’s

Dan die hulpverleners, zowel psychologen of (huis)artsen die denken alles te weten van autisme met een verstandelijke beperking terwijl ze zelf deze kinderen niet hebben (dus gewoon niet weten waar ze het echt over hebben).

Te vaak heb ik mij moeten beheersen om niet op te staan en keihard de deur achter mij en Beer dicht te gooien. Of artsen die tegen mij zeggen dat al mijn kwalen komen vanuit stress die ik, ouder-van, natuurlijk heb. Soms hebben ze wel gelijk hoor, maar soms wil ik hun computerscherm naar hun hoofd smijten om dit cliché van gemakzuchtig denken.

Hoe dan wel?

Dat bedoel ik dus met het jezelf de hele dag door beheersen in relatie tot alles wat met je kind te maken heeft.

En als ik me wel laat gaan dan heb ik daar na een paar seconde opluchting gelijk spijt van. Ik zie dan Beers’ bange gezicht bijna in huilen uitbarsten omdat zijn gehele zekerheid van wat hij moet doen die dag compleet weggevaagd wordt. Gelukkig kan ik mijn ei kwijt in het schilderen van doeken als Beer op de dagbesteding zit wat gelijk ook therapie is voor mijn vermoeide brein.

Mijn tip is dus: neem vooral een hobby. Al is het punniken. Schrijf, zoals ik, blogs of ga op boksen als je succesvol ouder-van wilt zijn. Verlies daar je zelfbeheersing mee.

Hoe voel jij je als je kind naar de logeeropvang gaat?

Een zwaar hart. Een leeg gevoel en loden benen die je lijf door een ruimte heen loodsen. Soms voel ik me zo, als Beer eens in de maand naar de logeeropvang gaat . Ouders-van voelen zich vaak alleen. Terwijl we eigenlijk nooit echt alleen zijn met een kind dat 24/7 zorg en toezicht nodig heeft. Ik heb drie dagen in een maand die ik kan benutten met zaken die ik moeilijker doe als Beer als een liefdevolle blok beton aan mijn been hangt. Vanaf dat Beer 5 jaar oud is, ben ik op zoek gegaan naar tijdelijk verblijf, zoals dat heet. Ik wist dat ik alleen de zorg zou kunnen dragen als er eens per maand iemand anders voor hem zorgt.

Zou het kunnen komen doordat ik te perfectionistisch ben en zo strak sta van alles moeten oplossen en gladstrijken, dat ik nooit geheel los kan laten? Moet ik vrienden laten weten dat ik die 3 dagen vrij ben en soms best behoefte heb aan iemand die zich om mij bekommert? Het liefst wil ik dat die aandacht ongevraagd om de hoek komt kijken en mij ontroert van warmte en lichtheid. Door met een wijntje een avond lang bij te kletsen met een dierbare vriendin bijvoorbeeld. Gelukkig gebeurt dat nog wel, maar in een afgeslankte vorm. Alsof dat de prijs is die ik betaal voor het nog steeds thuis wonen van mijn volwassen Beer. Blijkbaar heb ik voor de buitenwereld daar mijn keuze in heb gemaakt. Alsof het echt een keuze is. Geen logeerweekend gaat voorbij zonder dat deze zware gedachten langs komen.

Het verlangen naar rust weegt altijd loodzwaar in de week oplopend naar die vrijdag dat Beer gaat logeren. Tijdens het weekend kunnen genieten van mijn eigen ruimte, maar toch het gevoel van gemis ervaren. En na het logeren voelt het altijd weer lichter ook al weet ik dat er weer 4 weken keihard gezorgd moet worden. Dat is dat zware hart, waar als je pech hebt geen lucht meer bij kan omdat je te veel blijft hangen in een gevoel van verlies van jezelf. Ik begrijp dat ouders ondanks de zwaarte gewoon door kunnen gaan zonder school, dagbesteding of logeerhuis. Dat je in zo’n rollende trein zit die nooit stilstaat. Dat je nooit bij dat zware hart kunt uitkomen omdat je maar door moet blijven gaan. Niet kunnen maar ook niet willen voelen hoe moe je eigenlijk bent.

En als die trein dan eens stil komt te staan, dan moet je wel voelen. Voelen dat je leven anders is gegaan dan je wenste. Voordat je dit kind kreeg waar je al je lief en leed in stopt om het te kunnen helpen. Wat voel je dan? Leegte, verlies en onmacht? Of kan je die gevoelens omzetten naar meer liefde voor jezelf? Dat is waar ik nu na 21 jaar zorgen bij stil sta in die drie dagen die ik per maand heb voor mezelf. Jammer dan dat ik niet in de kroeg aan de lampen ga hangen. Jammer dan dat ik niet de hele dag besteed aan een vriendin of familielid die aandacht verdient. Lief zijn voor mezelf betekent dat ik ook gewoon helemaal niets hoef te doen. Behalve een serie uit te kijken en iets leuks kunnen kopen voor en samen met mijn dochter.

Voor je het weet is het alweer maandag en komt hij weer gewoon thuis. Ik heb dan weer wat ruimte kunnen voelen om er weer vol gas tegenaan te gaan.

logeeropvang

Dennis Wilt en zijn vrouw hebben alles verloren, en zoveel gewonnen

Hun gehandicapte zoon stierf, hun dochter kreeg leukemie en hun andere zoon heeft ADHD. Weerpresentator Dennis Wilt (44) en zijn vrouw Diane zijn hun onbevangenheid wel kwijtgeraakt. Maar ze weten te genieten. ‘Moesten we plots naar het ziekenhuis, dan gingen de lekkere hapjes en de fles wijn gewoon mee in een koeltas.’

Wanneer wist je dat Nout gehandicapt was?

‘Nout kwam tijdens de thuisbevalling vast te zitten in het geboortekanaal, we moesten halsoverkop naar het ziekenhuis. Daar zette de gynaecoloog een vacuümpomp op Nouts hoofdje en ging er met zijn volle gewicht aan hangen. Na veel duw- en trekwerk kwam Nout met een normale Apgar-score ter wereld, alleen zijn rechterarmpje bleef slap hangen. Daar ging alle aandacht naar uit, losgetrokken zenuwbanen door het geboortegeweld – waarvoor hij vanaf dag twee fysiotherapie kreeg. “En die enorme zwelling op zijn hoofd dan?”, vroegen wij. Dat zou allemaal goedkomen. Maar na een aantal weken werd Nout onrustiger en dronk hij steeds slechter. Op zijn eerste crèchedag huilde hij zo, dat mijn vrouw Diane hem moest komen ophalen. De huisarts stuurde ons door naar het ziekenhuis waar bleek dat onze drie maanden oude baby hersenschade had.’

Kreeg je contact met Nout?

‘Voor ons gevoel wel. Ik merkte het als hij helemaal verkrampt was en ik hem in mijn armen nam. Na een tijdje ontspande hij zich ineens, met een diepe zucht. Heerlijk.’

Je werkte bij de luchtmacht, dé topplek voor meteorologen.

‘Een mooie baan, tussen de helikopters, F16’s en andere vliegtuigen. Als beroepsofficier en meteoroloog heb je bij de luchtmacht kansrijke perspectieven in binnen- en buitenland. Ik stortte me op mijn werk, deed een vervolgopleiding bij de Koninklijke Militaire Academie, haalde zelfs tienen. Ik was soms dagen van huis. Ondertussen moesten we onze verwachtingen van Nout steeds bijstellen.

Als hij maar kon lopen, als hij misschien kon lachen, als hij zijn hoofd nou rechtop kon houden? Hij kon bijna niets. Het voelde niet goed dat Diane zoveel alleen opdraaide voor de zorg, daarnaast werd Nouts prognose steeds slechter. Dus nam ik ontslag.’

Moeilijk?

‘Als bij mij de knop om gaat, dan is het gewoon zo. Ik werd direct aangenomen bij Meteo Consult, waar ik me specialiseerde als weerpresentator op radio en televisie. Dat werd mijn nieuwe uitdaging.’

 

Dennis Wilt

‘Door het geven van sondevoeding en medicatie voelden we ons soms meer verpleegkundigen dan ouders’

 

Hoe gingen jullie om met Nouts handicap?

‘Nout was ons project. We regelden alles zo goed mogelijk. Geen lange ophaaltijden met een busje, maar een ‘pausmobieltje’ dat speciaal voor hem kwam. Speciale lepels en logopedie om hem zelfstandig te leren eten – tot hij een inwendige PEG-katheter kreeg. Boos waren we niet. Wel verdrietig natuurlijk. Soms voelden we ons door het geven van sondevoeding en epilepsie medicatie meer verpleegkundigen dan ouders. En we hadden nog een kinderwens. Uit onderzoek bleek zijn hersenaandoening het gevolg van een geboortetrauma, en niet aangeboren. Dat gaf moed voor een tweede kind.’

Zeiden mensen niet: ‘Zou je daar wel aan beginnen?’

‘Eerder zeiden ze: “Begin er juíst aan.” De vreugde die Jolijn bracht, was onbeschrijflijk. Voor de zekerheid zijn tijdens de zwangerschap maandelijks echo’s gemaakt van de hersenontwikkeling. Diane is in het ziekenhuis bevallen.’

Wisten jullie dat Nout niet oud zou worden?

‘Niemand kon zijn levensverwachting precies inschatten, maar we wisten dat we met de dag moesten leven. Bewust zijn we naar onze geboortestreek Twente teruggekeerd, waar onze ouders en vrienden wonen, en zij makkelijker konden bijspringen. Met een negen maanden oude Jolijn en driejarige Nout verhuisden we naar onze nieuwe woning. Op de begane grond kreeg Nout een eigen kamer met douche, alles rond de zorg en opvang was geregeld. Slechts drie weken heeft hij hier gewoond.’

Vertel…

‘Avonds kwam ik laat thuis. Ik stond voor zijn deur, weifelend of ik hem een kusje zou geven. Vaak verstoorde je zijn slaap daar juist mee, dus ik ben doorgelopen naar boven. De volgende ochtend werd ik wakker van Dianes schreeuw: “Dénnis!”. Ik holde de trap af, zag Nouts bleke gezichtje en begon uit een reflex met hartmassage en beademen, zoals ik in mijn militaire tijd had geleerd. Het flitste door mijn hoofd: Dit is m’n kínd, nu moet ik het goed doen.

 

Dennis Wilt

‘Toen de defibrillator werd klaargemaakt, keken we elkaar aan: “Wat doen we?”’

 

De ambulance arriveerde snel en de ambulanceverpleegkundige begon de defibrillator klaar te maken. Op dat moment keken Diane en ik elkaar aan. Ik zei: “Wat doen we?” Dit zouden we juist niet doen. “Stop maar”, zei ik.

Om en om hebben we hem vastgehouden. Opeens voelde ik een diepe rust. Daarover voelde ik me ook meteen schuldig. Ik was opgelucht. Voor hem. Een paar dagen later al werd Nouts hoog-laagbed opgehaald. Begrijpelijk, maar zo kaal ineens, z’n kamertje. We hebben zijn kamer bij de keuken getrokken – in het begin voelde dat dubbel, dat je de ruimte weer inneemt, en nog betrekkelijk snel ook. Inmiddels is deze plek de verzamelplaats voor ons gezin geworden. Juist hier voelt ons gezin compleet.’

Je vertelde eerder dat je je ook na zijn dood schuldig voelde.

‘Met alleen Jolijn waren we opeens een normaal gezin. Maakten we een ritje op de fiets met haar, dan zag ik mensen denken: wat een onbekommerde, jonge ouders. Jullie moesten eens weten, dacht ik. Een paar maanden later bleek Diane zwanger van Hidde. Onverwacht, het was een beetje te snel allemaal. Natuurlijk was ik blij, maar we zaten ook nog midden in de rouw.’
Een kind overleden, erger kon het bijna niet worden. Toen werd Jolijn als tweejarige ziek. ‘Jolijn was nooit ziek. Opeens kreeg ze koorts. Oorontsteking? De medicatie hielp een dag, daarna kreeg ze weer hoge koorts. Er werd bloed afgenomen. Toevallig waren we de dag erop allebei thuis. Stond de huisarts op de stoep, we moesten meteen naar het lokale ziekenhuis. Daar stelde de kinderarts leukemie vast. Het voelde alsof ik dwars door de vloer zakte. Jolijn moest direct naar het academisch ziekenhuis. Onderweg ernaartoe, een uur rijden, werd Jolijn met de minuut slechter. Viel halverwege de knalpijp met een boel geraas onder de auto vandaan. Ik heb de auto langs de weg gezet, de wegenwacht gebeld en heb staan stampvoeten naast de auto. “Als er toch verdomme een god is! Hoe wilt u het hebben eigenlijk?! Kom dan maar op met die bliksem!”.’

Zoveel angst, wéér, hoe ga je daarmee om?

‘In het academische ziekenhuis zie je kindjes met kale hoofdjes en opgeblazen gezichtjes en je denkt: wat doe ik hier? De arts zei: “75 procent overleeft acute lymfatische leukemie.” Ik werk dagelijks met statistiek en weet: als er 25 procent kans op een bui is, dan kon het wel eens nat worden. Van elke minuscule bacil werd Jolijn ziek, haar afweersysteem lag compleet overhoop. Ze lag in quarantaine en was zo zwak. Artsen konden op een gegeven moment niets meer voor haar doen, haar lichaam moest het zelf opknappen. Toch was ik niet met die angst bezig. De bezorgde blikken van artsen liet ik niet tot me doordringen. We waren er stellig van overtuigd dat ons kind bij het goede percentage hoorde. Maar een leeftijdgenootje kreeg in dezelfde periode ook leukemie en stierf wel. Hij ligt begraven tegenover Nout.’

In die tijd ging jij gewoon door met het weer voorspellen op televisie.

‘Ik was net als weerpresentator bij het toenmalige Talpa begonnen. Pionieren, met een leuk clubje mensen, en het was spannend om live te presenteren. Een goede afleiding. Voor ons allebei was werk een plek om op te laden – Diane werkte indertijd als teammanager bij een zorginstelling. Ons gewone leven hebben we altijd zo goed mogelijk door laten gaan. Werk, feestjes. Zelfs als we plots in het weekend naar het ziekenhuis moesten, gingen de lekkere hapjes en de fles wijn gewoon mee in een koeltas. Een keer zaten we met een Armeens gezin in de wachtkamer in het ziekenhuis, dat ook van alles had mee genomen. Hebben we alles op een tafel uitgestald en samen opgegeten.’

Hoe ga je als stel nou om met nog zo’n heftige situatie?

‘Het was anders dan bij Nout. Dat was ons gezamenlijke project. Met Jolijn was er opeens een verwijdering tussen ons. Diane wilde het er niet over hebben, uit zelfbescherming. Ik wilde juist praten. We voelden: hier gebeurt iets in onze relatie.’

Tricky.

‘We hadden uit elkaar kunnen groeien. In die periode hebben we professionele hulp gezocht. Diane probeerde haar gevoelens meer te uiten, vrienden en kennissen boden hulp zodat we met zijn tweeën ook leuke dingen konden ondernemen. We probeerden elkaar de ruimte te geven én elkaar op te zoeken. Precies op onze trouwdag, na twee jaar behandelen, kreeg Jolijn haar laatste medicatie. We hebben een giga-feest gegeven om die moeilijke periode af te sluiten: familie, vrienden, zelfs een aantal artsen en verpleegkundigen hebben we uitgenodigd. En Jolijn trakteerde op pilletjes: smarties!’

Kort geleden werd bij jullie jongste zoon Hidde ADHD geconstateerd. Dacht je niet: wíj weer!

‘Gelukkig, een kind dat niets heeft, zo dachten we over Hidde. School meldde wel dat hij druk was, de les verstoorde, maar ik schaarde dat onder normaal jongens gedrag. Natuurlijk is het lastig dat we hem altijd achter de kont aan moeten zitten. Hij pikt alles uit zijn omgeving op: “Vliegtuig”, wees hij als peuter bijvoorbeeld al en dan moest je goed zoeken om dat stipje aan de hemel te ontdekken. Hij is slim, heeft een klas overgeslagen, maar ligt motorisch wel achter. Weer een kind waar iets mee is. Eerst voelde ik ook: hij mag van de buitenwereld niet zijn, wie hij is. Nu besef ik dat dat ontkenning was. Voor Nout hadden we een zorgplan, voor Jolijn een medicatieprotocol en voor Hidde nu een plan om zijn dagelijks leven zoveel mogelijk te structureren, want pillen proberen we vooralsnog te vermijden.’

Om wie heb of had je de meeste zorgen?

‘Met onze geschiedenis ben je je onbevangenheid wel kwijt. Met Hidde zijn we er nog lang niet.

Ik houd mijn hart vast voor de middelbare school: hij zit snel op de kast en vormt zo een gemakkelijk doelwit voor pesterijen. Op de lange termijn maak ik me soms ook wel zorgen over Jolijn. Ze is zo zorgzaam voor anderen, een geknipte moeder. Maar chemokuren kunnen verminderde vruchtbaarheid tot gevolg hebben. En vreemd, kanker zit niet in de familie, wat zit er in haar genen dat zij het wel kreeg en wat betekent dat voor een toekomstig risico?

 

Dennis Wilt

‘Hij is een gemakkelijk doelwit voor pesterijen; ik houd m’n hart vast’

 

Ze is een enorme mediator. Als ik bijvoorbeeld kriegel binnen kom vanwege vervelende post, en dat een beetje afreageer op Diane, dan zegt Jolijn bij het naar bed gaan: “Zeg maar wel even tegen mama dat ze lekker heeft gekookt.”’

Denk je wel eens aan Nout, als je omhoog kijkt naar het wolkendek?

‘Niet per se als ik naar de wolken of sterren kijk. Hij komt soms spontaan in mijn gedachten. Hij is er gewoon. Tegen Hidde, die bovengemiddeld intelligent is, zeg ik wel eens dat hij Nouts hersenen erbij heeft gekregen. Hidde mist hem ook, al heeft hij Nout nooit gekend. Hij kan zelfs wel eens in huilen uitbarsten. Terwijl we niet dagelijks zitten te treuren of dwangmatig met zijn dood bezig zijn – we kunnen zomaar een paar weken zijn graf niet bezoeken.’

Staan jullie anders in het leven door alles waar jullie doorheen zijn gegaan?

‘We proberen zoveel mogelijk te genieten. Op vrije dagen en bij mooi weer gaan we bijvoorbeeld lekker een dagje kanoën of zwemmen. Je hebt van die mensen die van alles moeten – nou, wij niet. Zeker struinen ook wij borrels of feestjes af, maar wel omdat we graag met de mensen daar praten, niet omdat we ons daartoe verplicht voelen. Vorig jaar mocht ik met prinses Beatrix een windmolenpark openen. Hartstikke leuk, maar dat is ook maar vanwege mijn werk. Die relativering is er vast door het verleden met de kinderen. En ik ben ook gewoon een nuchtere Twent.’

Wat heeft Nout je gebracht?

‘Mensenkennis. Vroeger vond ik dat iedereen net zo hard moest lopen als ik, nu snap ik dat een mens soms met meer van doen heeft. Ik oordeel minder snel. Nout heeft ons ook teruggebracht naar Twente, waar noaberschap* gewoon is: mensen staan er voor je klaar. Mij is opgevallen hoeveel lieve, toegewijde mensen ons hebben geholpen. Ook met Jolijn. Je leven wordt er rijker van, maar er waren ook veel moeilijke momenten. Dat Nout gillend wakker werd, met kapotgebeten tong en lippen door epilepsie-aanvallen. Dat je af en toe bijna tegen de muren opkroop, zo machteloos als je bent. Dat je dingen ziet van je partner die je helemaal nooit wilt zien. De onmacht, de ellende. Ik kan tegenwoordig naar mensen kijken en denken: je weet nooit wat daar allemaal aan de hand is.’

*  burenhulp, voornamelijk in kleine (agrarische) sociale omgeving

Dennis Wilt

5 boekentips voor in de schoen (of onder de boom)

Het is weer zover. Het weer – en de energierekening – zorgt ervoor dat we op de bank ploffen en heerlijk onder een dekentje, met een pot thee ernaast, een boek willen lezen. Maar ja, wat ga je dan lezen? En waar haal je de tijd vandaan? Wij hebben de oplossing.

We hebben de mooiste boeken voor je op een rij gezet. Je hoeft dus niet meer te zoeken – dat scheelt tijd. En je weet meteen welke boek je kunt oppakken – die keuze hoef je dus ook niet meer te maken. En er zit ook een korting bij van 20%. Ook fijn in deze dure decembermaand.

Hier zijn onze 5 boekentips:

Tip 01  Geluk met een deuk 

boekentipsSuze is een meisje met een deuk, een handicap. En vanaf het moment waarop dat blijkt is niets meer hetzelfde. Het is een verhaal over leven en verdriet, acceptatie en boosheid en ja, ook liefde en geluk. Want ondanks dat ze haar eigen dromen en die van haar dochter weg ziet glippen, houdt de onvoorwaardelijke liefde voor haar dochters stand.
Auteur: Monique Smits

Tip 02  Onze kinderen zijn anders

Wat als het noodlot toeslaat? Als drie van je vier kinderen zorgintensief zijn?
Dit boek gaat precies over die zoektocht. Wat doet dit met je gezin, met je relatie en met je omgeving. Verlies je jezelf in wrok, verdriet of wordt je slachtoffer? Of kun je met hoop en onvoorwaardelijke liefde de teleurstellingen en tegenslagen overwinnen en zelfs uiteindelijk het leven verrijken?
Auteur: Christel Kooyman – Van Loo

Tip 03  Verder met de helft

Als een neuroloog je adviseert om de linker hersenhelft van je zoon van zeven ‘uit’ te zetten, sta je niet te popelen. En toch is precies dat wat er gebeurt. Hoe de diepste angst van Anne haar grootste verlangen werd. Een adembenemend inkijkje in hoe chaos kristalhelder wordt als alles aan een flinterdun draadje hangt.
Auteur: Anne Kien

Tip 04  Bijzonder Babydagboek  

Als het allemaal net iets anders loopt en je toch heel graag de mijlpalen van je baby wilt bijhouden dan is er nu dit boek. Geen standaard invullijstjes, geen vakjes die dwingen dat je daar de eerste stapjes moet invullen. Nee het is boek dat uitgaat van wat jullie belangrijk vinden, wat er toe doet voor jullie. Het is een bijzonder cadeau om te krijgen en om te geven.
Auteurs: Ellen Mullenders & Magreet Schijvens

Tip 05  wat niemand weet…

boekentips

Een boek vol lief, leed en andere verhalen over het leven met een zorgintensief kind.

Mooie, hilarische en soms ook aangrijpende verhalen van ouders van een zorgintensief kind, onderverdeeld in herkenbare hoofdstukken, zoals brussen, dromen, vakantie en levend verlies. En ja het is ook een boek waar humor een plek heeft gekregen. Want niets is zo belangrijk als samen blijven lachen.
Auteurs: Elise van der Velde, Silvie Warmerdam & Veronique Werz

boekentips

Wat als corona je uiteindelijk toch te pakken krijgt?

Blijkbaar heb ik sinds het begin van de coronapandemie gewoon mazzel gehad met het virus buiten de deur  houden. Nou leven we hier toch al zo’n beetje 21 jaar in een soort van lockdown, dat hielp. De totale ontwrichting van het sluiten van de dagbesteding en het logeerhuis voor 3,5 maand hakte er wel goed in. Dus eindelijk mag ik wel zeggen, na 2,5 jaar kreeg ik ook eens corona.

Met een dubbel gevoel zag ik de twee strepen direct op het teststaafje verschijnen. Een vaag gevoel van hoe het vroeger ging met een zwangerschapstest, naast een gevoel van hoe moet ik dit nou weer doen allemaal
Beer had één streepje maar pakte nog een staafje uit de gezinsverpakking om blijkbaar duidelijk te maken dat hij best wel toe was aan een dagje rust van zijn dagbesteding.
Ik had wel spijt dat ik niet harder was geweest om hem resoluut met de taxi mee te laten gaan. Want bij mij waren er drie bussen en een trein over me heen gereden. Ik kon niet eens normaal lopen van zieke ellendigheid.
Twee dagen later testte Beer nog steeds maar één streepje en dus moest hij gewoon naar zijn “werk”. Ik kon na het lopen met de honden op standje bank om de zorg bij Beer zijn thuiskomst weer op te kunnen pakken. Op dag drie, had Beers’ test ook twee streepjes en aan zijn waterige ogen was te zien dat hij zich er helemaal aan overgaf. Ik wist hoe hij zich moest voelen, al ging hij niet in zijn bed liggen. Beer is een taaie.

Corona

Gelukkig ging het met mij toen weer ietsje beter en kon ik bewust kiezen voor ons oude vertrouwde lockdown/zondag schema: drie keer per dag door het bos met de honden, middagritje maken in de auto en veel thuis zijn naast wel elke ochtend bij een winkel een cijfer kopen. Beer bleek nog steeds geoefend in dit schema, dat we toen 3,5 maand hebben volgehouden.
Beer vindt het al lastig om mij een hand te moeten geven bij het oversteken, laat staan dat hij dicht bij anderen wil komen. De keuze om elke dag naar een winkel te gaan voor een cijfer was nodig. Zeer nodig voor hem. Alleen zo kon hij die dag doorkomen. Ik realiseerde me weer wat goede zorg op maat betekent. Ook al moet ik me er doorheen slepen om zelf te kunnen blijven staan. Ik was in elk geval dankbaar dat we corona hadden in een tijd dat iedereen er iets makkelijker mee om gaat.

Na Beer bijna een hele week thuis te hebben gehouden was het tijd dat hij weer naar zijn werk kon gaan. Helaas had onze vaste chauffeur toen rugklachten en hoorde ik van de facilitair medewerker dat bijna alle chauffeurs ook corona hadden. Dan is het kiezen tussen de onrust van elke dag een andere invalchauffeur en niet weten hoe laat die komt (niet te doen met Beer). Of ik pak het vervoer gewoon weer zelf op en zit twee uur per dag in de auto. Beer vond het in elk geval fijn dat hij maar per keer een half uur in de auto zat in plaats van drie uur in een busje.

Intensieve zorg

Twee hele intensieve weken later, was ik goed kapot. Gelukkig kon ik even uitrusten in het logeerweekend dat na deze periode was. Ik wist weer haarfijn hoe intensief de zorg is voor Beer. Toch waren ook nu die drie logeerdagen genoeg om hem met frisse zin op maandag op te halen. Op dinsdag geef ik hem weer lekker mee met de taxi. Het blijft nodig om aan mezelf te denken, dat heb ik weer duidelijk ervaren.

corona

Een asociale moeder zijn maakt het leven makkelijker

Ik kom uit een nette buurt, van een nette school en ben goed opgevoed door mijn nette ouders. Ik praat zelfs een beetje met een ‘gooise ehr’. Zo netjes ben ik. Tot ik eindelijk doorkreeg dat netjes zijn niet altijd werkt als moeder van de eeuwige peuter Beer, die inmiddels 21 jaar is. Altijd rekening houden met de gevoelens van anderen, is zoals het hoort. Maar wat nou als dat rekening houden je eigen kind verandert in een krijsend gevaarte met kans op klappen vanwege onmacht?

Bijvoorbeeld braaf wachten in een rij, terwijl Beer steeds meer spanning opbouwt en niemand het geweldige idee krijgt van ‘ga maar even voor hoor, ik heb misschien wat haast maar ik heb zelf geen tikkende tijdbom aan mij vastzitten’.
Of rustig het verhaal aan moeten horen van de buurman die zich beklaagt over het feit dat hij hard genoeg werkt en veel huur betaalt en daarom niet de geluidjes van Beer wil aanhoren als hij in zijn eigen tuintje zit.
En ook: een rib breken door te hard en te lang hoesten omdat de huisarts vindt dat ik het maar aan moeten blijven kijken, met veel beterschap.

Allemaal leuk en aardig, dat netjes zijn. Maar als je een soort van professionele instelling bent in je uppie voor een kind wat totaal en keihard rekent op jouw expertise, draagkracht en doorzettingsvermogen dan mag je best een stuk harder en asocialer zijn. Heb ik moeten leren. Na vaak vallen en weer opstaan.

Asociale moeder

Laatst was er maar één kassa open in de Hoogvliet waar Beer en ik chips gingen kopen. De rij was erg lang en ik zag aan Beer dat hij al aan het opstijgen was van de spanning. Op en neer springend en fladderend herhaalde hij telkens in paniek dezelfde zinnen: ‘Het is druk omdat…’
Zinnen die ik dan moest invullen: ‘Er zijn nog 18 mensen voor ons.’
En dan weet ik dat als het niet opschiet, hij keihard kan gaan gillen en zichzelf gaat slaan. Bij niet voortijdig ingrijpen zou hij ook iemand anders kunnen slaan. Iedereen zag en hoorde hem, maar niemand keek of gaf een gebaar van begrip. Ze keken star en gelaten voor zich uit. Toen er eindelijk een tweede kassa openging, twijfelde ik geen seconde. Ik nam Beer met chips mee naar die kassa. Terwijl ik hardop en rustig vertelde dat ik nu even asociaal voor moest dringen omdat Beer anders zou gaan ontploffen. Het kassameisje keek schaapachtig, de mensen achter mij ook. Het kon me werkelijk geen reet schelen omdat ik een grote ramp had voorkomen. Eentje waarbij die andere klanten vast gedacht zouden hebben dat er een aanslag gepleegd werd, waarbij ze plat op de grond hadden moeten liggen. Ik was trots op mezelf.

Dan de herkenning van die rottige droge hoest die niet over gaat en geen stem hebben op een vrijdag. Ik wist dat ik weer een fikse bronchitis zou gaan krijgen en probeerde te regelen dat de (vervangende) huisarts mij tussen de consulten door even wilde zien. Omdat ik er alleen voor sta met Beer en daarom niet ziek mag en kan worden in een weekend, waarin het hard werken is met hem. Een afspraak was niet mogelijk; ik moest het maar even aankijken. Mijn nieuwe ik reageerde dat ik graag toch een antibioticakuur zou willen voor het geval het wel een bacterie is. Gelukkig begreep de huisarts me, maar het was niet van harte. De maandag daarna met drie uur slaap in totaal van het hoesten vroeg en kreeg ik ook ongezien codeïnepilletjes. Dus heb ik dit keer geen rib gebroken.

Tot slot die zeikerige buurman. In mijn hoofd heb ik al hele leuke antwoorden bedacht, voor het moment dat hij het lef heeft weer aan te bellen. Ik zal hem in elk geval erg netjes en rustig de waarheid vertellen die niet mals is.

Veel beter dus, om als asociale moeder door het leven te gaan. Het scheelt echt een hoop stress voor mij en vooral voor Beer.

asociale moeder

Omdenken als noodzaak om het zorgen vol te houden

Sinds ik moeder van Beer ben in al zijn glorie, heb ik te dealen met een heleboel omdenken. Het positieve blijven zien van een soms totaal ruk gevoel, kan absoluut een pleister op de wond zijn. Een pleister op die langzaam etterende wond die we ook wel levend verlies noemen. Die nooit helemaal dicht gaat, maar waar ik mee heb leren leven.

Ik zal het nader uitleggen. Het leven is gewoon een stuk zwaarder geworden sinds ik moeder ben van een kind dat nooit zelfstandig zal gaan leven. Altijd afhankelijk zal zijn van mij. Als ik omwaai mag ik hopen dat hij nog een familielid heeft die erop toe gaat zien dat de instelling een beetje goed voor hem zorgt.
Om die zwaarte te kunnen compenseren ben ik enorm goed geworden in omdenken. Het veranderen van een situatie die niet best is naar een situatie die best goed te doen is. Ik zal ook wat voorbeelden geven.

Omdenken

Zoals de afgelopen zomervakantie. Ik mag in mijn handen knijpen dat ik toch een midweekje weg kon gaan met Beer naar een rustig park op de Veluwe. Er zijn ouders die helemaal niet op vakantie kunnen omdat ze hun kind daar geen plezier doen en dus zichzelf ook niet. Voor mijn dochter had ik een groot bedrag neergelegd, zodat ze met een jongerenkamp in de bus negen dagen naar Spanje kon gaan.
Vakantie is hard werken voor mij. Als ik de digitale vakantiepret voorbij zie komen van vrienden en kennissen, gaat mijn brein automatisch omdenken. Natuurlijk is het heerlijk voor hen dat ze vier weken kunnen reizen naar prachtige oorden. Ik kan dat niet, maar kijk eens hoe heerlijk het zwemmeertje is op 10 minuten rijden! Beer blij, dus ik ook.

Een ander voorbeeld, dat ik pijnlijker vind. Ouders die hun kind uit huis hebben kunnen plaatsen en zich verwonderen over de tijd en ruimte die ze overhouden om uit te kunnen zoeken wie ze ook alweer zijn. Wat ze nu willen doen met hun leven nu hun kind op een (voor nu) goede plek zit. Ik kan me zoiets levendig voorstellen. Enige verschil is dat ik er al zo lang alleen voor sta, dat ik een groot deel van het PGB heb moeten gebruiken om het dak boven ons hoofd te kunnen huren en voor eten op ons bord.
Ik heb daarnaast dan wel nog twee beroepen. Maar mijn grootste beroep, zorgverlener zijn voor Beer, zorgt ervoor dat als dat budget overgaat naar zijn nieuwe huis, ik geen inkomen meer heb. Ik kan dan niet rustig kijken wat ik wil gaan doen. Ik moet een baan zoeken van 40 uur om de eindjes aan elkaar te kunnen knopen. Want ik gun mijn dochter ook een rustig bestaan als Beer op kamers gaat. Om die jaloerse gevoelens om te kunnen denken, bedenk ik dat ik gezegend ben met een enorm uithoudingsvermogen en geen druk van de buitenwereld meer voel hoe ik het leven moet indelen. Dat komt met de jaren. Toch is dit een pijnpuntje dat altijd sluimerend aanwezig is.

Dan het gemak waarmee mensen hun leven leven. Het is normaal om een huis te bezitten, een ruime auto en – weer – meerdere keren op vakantie te kunnen gaan. Blijkbaar. Voor mij is het normaal dat ik 60 m2 huur, waar we met 3 personen en 4 huisdieren wonen. Mijn woonkamer is naast een eetkamer ook mijn slaapkamer. Mijn auto is 15 jaar oud en mijn lijf voelt vaak als 80 jaar oud.
Toch ben ik enorm dankbaar voor het feit dat ik kan doen wat ik graag doe als iemand voor Beer zorgt overdag. De kleine groep vrienden die ik om mij heen heb verzameld. Ik hoef ze niet dagelijks te zien, maar we zijn er voor elkaar. Mijn familie, zonder ouders nu, is nog altijd hecht. En ik kan, als ik de honden uitlaat en Beer voor mij uit zie huppelen, zeer gelukkig zijn. Als ik dan thuis kom en zijn zusje met haar vriendinnen muziek hoor draaien op haar kamer, dan bedenk ik me dat het leven best oké is. Dat ik het op deze manier nog lang kan volhouden

omdenken

Wat als je zelf een zware griep te pakken hebt?

We zijn niet van ijzer of staal gemaakt maar daar lijkt het soms wel op. Bijna niets kan ons doen wankelen omdat we simpelweg de keuze niet hebben. We ploeteren altijd door om ons kind uit bed te takelen, luiers te verschonen, taxichauffeur te spelen en vooral de structuur door te laten gaan van de gewone dag. En als je wél een keer wankel bent, wil je een arm om je heen en het gevoel krijgen dat je er niet geheel en dodelijk alleen voor staat. Wat je dan zeker niet wil horen is de reactie van andere ouders dat zij ook niet ziek konden zijn, toen de kinderen klein waren.

Negeren

Die eerste nies met dat bleh gevoel, meestal opgelopen via de puberdochter of -zoon die een enorm rijk sociaal leven heeft, dat jij uit een ver verleden herkend. Je verzet je kranig en neemt alvast een bom aan vitamine C met paracetamol en je gaat vooral stug door. Zo heb je al veel van die ‘zeik-griepjes’ verslagen: door ze vooral te negeren. Daar ben je goed in geworden. Klagen doe je zelden tot nooit want dan komt er gratis en voor niets oud en onverwerkt zeer naar boven. Dan komt de kriebel in je keel. Je pakt toch maar een zelftest uit de kast, in de hoop dat er geen twee strepen verschijnen, want dat kan je er echt niet bijhebben. Negatief, dus je kan best wel weer door.

Zware griep

Dat doorgaan is jezelf door de dag heen slepen. In de structuur die bij een normale dag hoort, inclusief het compleet en volledig tot beschikking staan van je kind. Zodra je ook maar te hard niest of even je hoofd vastpakt, zal je kind merken dat je niet op je paasbest zijn of haar programma doorloopt. Dus je mompelt rustig en zijig dat je je prima voelt. En juist daar zit het zware pijnpunt: waar ben jij in dit verhaal!?
Want jij kan niet eens een ordinaire vette griep hebben, zonder dat de wereld van je kind half instort. Niet iedereen heeft de mazzel een liefhebbende echtgenoot te hebben of familie en vrienden in de buurt die alles kunnen overnemen. Die verdwijnen met de jaren waarin jij verhardt en je kind alleen maar meer en meer op jou leunt. En als je dan toch even klaagt, krijg je blikken en soms zelfs het ongevraagd advies dat je je kind het huis uit had moeten doen. Toch?

Toen ik mijn enkels brak, wist ik alles te regelen. Met een crisisplek voor Beer en gedurende de hersteloperaties daarna, een paar dagen extra logeren als ik in het ziekenhuis lag. Taxivervoer naar zaterdagopvang, want met een gipsen poot kan je niet rijden. De PGB-er op zondag inhuren voor drie uur entertainment zodat je de rest van de uren vanuit je rolstoel de dagelijkse verzorging alleen kan doen. Maar een griep die onverwacht komt is gewoon zwaar klote om het zo te mogen zeggen. Toch gaan we gewoon verder, want het is zoals het is.

Dus na snot komt lucht en zonneschijn en is alles weer zoals het normaal ook is. En je weet: we zijn dus toch van ijzer of staal gemaakt met hier en daar wat roest en butsen.

10 tips bij acute vakantiestress (of zijn we te laat?)

Een vakantie met een zorgintensief kind is per definitie, euh, zorgintensiever. Om echt te kunnen ontspannen, moet je net wat meer moeite doen dan een normaal gezin. Met deze tips ga je hopelijk een stukje relaxter op pad en heb je een stuk minder vakantiestress!

1. Pak op tijd in

Typisch zo’n tip die je elk jaar van je übergeorganiseerde buurvrouw krijgt. En die je elk jaar aan je laars lapt.
Basistip: doe het dit jaar gewoon wél. Juist met een kind voor wie je allerlei extra toeters, bellen en hulpmiddelen mee moet sjouwen, is het slim om twee dagen voor vertrek te starten met inpakken. Bedenk hoe trots je zult zijn op jezelf. En hoe ontspannen je op vakantie gaat.

2. Bereid je voor

Ben jij zo iemand die eigenlijk niet kan genieten van een vakantie? Omdat je je te druk maakt of iedereen het naar z’n zin heeft. Of opziet tegen de 24-uurs zorg voor je kind? Lees dan vooraf ‘De kunst van het vakantievieren’ van Jessica de Bloom. Een wetenschappelijk ingestoken maar makkelijk leesbaar boek inclusief handige app. Het belooft je een minder gespannen vertrek, een relaxtere vakantie en geeft zelfs adviezen om langer na te genieten. Zeg maar dag tegen vakantiestress dus.

3. Het hoeft niet perfect

Je kunt gaan zitten stressen of je kinderen wel op tijd naar bed gaan, alle fysio-oefeningetjes doen, de tanden 2 minuten poetsen en genoeg groente binnenkrijgen. Maar je kunt het ook niet doen. Geef je innerlijke schooljuf een paar weken vrij. Laat alle regels los waar je normaal gesproken aan hecht en schenk jezelf lekker een flinke prosecco in. Of twee.

4. Laat je schuldgevoel thuis

Het kan zijn dat jouw zorgintensieve kind minder geniet van de normale vakantiedingen dan de andere gezinsleden. Stel je daar van tevoren op in. Je doet je best en je kunt het nu eenmaal niet iedereen naar de zin maken. Voel je vooral niet schuldig dat je je kind naar een plek sleept waar het niet optimaal geregeld is voor hem of haar. Vakantieherinneringen met het hele gezin zijn later heel waardevol.

5. Staar je niet blind

Heb je net twintig minuten achterstevoren de aangepaste buggy over een rolstoelonvriendelijk duinpad lopen sjorren, hangt de strandvlag op code rood. Dus zit je even later rillend je huilende kleuter te troosten wiens zak Hamka’s integraal de zee in is gewaaid. En zie je op je telefoon (die je eerst in het zand laat vallen) hoe leuk en vooral zorgeloos je vriendin het heeft, in hun windstille luxe resort op Kreta. Ons advies? Niet kijken naar andermans Fantastische Facebook foto’s. Gewoon niet doen.

6.Probeer een vakantie-mét

Ben jij allergisch voor zo’n park met alleen maar andere ‘gehandicapte gezinnen’ en speciale kinderanimatie? Als je het niet probeert, weet je nooit of het wat is. De meeste ervaringen zijn positief, zelfs van mensen die er altijd sceptisch tegenaan keken. Je kunt ook eerst voor een kort weekend kiezen, gewoon in eigen land. Op deze site vind je allerlei verschillende mogelijkheden.

7.Leer doseren

Het hele jaar ben je aan het rennen, vliegen, werken en zorgen. Je vakanties zijn heilig: dán kun je eindelijk relaxen. Maar, heel gek, meestal lukt dit dus niet. Want als je het 47 weken per jaar druk in je hoofd en je lijf bent, is dat die 5 weken ‘vrij’ echt niet anders. Probeer daarom niet al je ontspanning uit je vakantie te willen halen. Neem ook doordeweeks na je werk wat vaker echt rust. Maak overdag een wandeling. Zet je mobiel in het weekend eens een dagje uit. Je zult je tijdens je grote vakantie(s) een stuk uitgeruster voelen.

8.Gun elkaar de ruimte

Pijnlijk puntje tijdens de vakantie. Het ’24-uur per dag op elkaars lip terwijl minstens één van jullie normaal gesproken buitenshuis werkt’-syndroom. De eerste dagen gaat het nog maar dan komen de irritaties. Taken die im Fremde plotseling niet eerlijk verdeeld zijn. Onenigheid over de attracties van de dag. Of gewoon het gevoel dat er Altijd Iemand Om Je Heen Is. De oplossing is simpel. Pak ook op vakantie je me-time. Gun elkaar regelmatig een paar uurtjes alleen. Dat werkt thuis ook als een tierelier.

9.Neem je PGB’er mee

Er zijn genoeg families zonder een kind met een beperking die de au-pair mee nemen op reis. Dus waarom nemen jullie de PGB-hulp niet mee? Het is misschien een inbreuk op je privacy maar het levert je ook veel vrije uurtjes op. Je kunt de reis- en verblijfkosten niet uit het PGB betalen, maar de zorgkosten wel.

10. Of blijf lekker thuis

Is vakantie ver weg te ingewikkeld of zit het er budgettair even niet in? Kies voor een heerlijke ‘Staycation’! Zorg wel dat het echt als vakantie voelt, door het te plannen als een gewone vakantie. Block de dagen of weken in je agenda, maak reis- of leuke uitjesplannen en stel een out of office reply in op je voicemail en e-mail. En het allerbelangrijkste: verzet alle doktersafspraken tot na je vakantie! O ja, vergeet je ook geen foto’s te maken?

vakantiestress

Een heel fijne zomervakantie gewenst, jullie kunnen het!

Deze week is de zomervakantie in Nederland begonnen. Ook voor ouders met een zorgintensief kind. Voor alle ouders zijn die zes weken best pittig, zeker met kleine kinderen. Maar voor ouders-van gaat de zorg 24 uur per dag door en is op vakantie gaan niet altijd vanzelfsprekend. Daarom: een hart onder de riem. Van ons.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die dit jaar thuisblijven
Onthoud: ook de regendagen gaan voorbij.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die gaan kamperen
Wat zijn jullie ongelooflijk knap.

Voor de ouders van een zorgintensief kind in een niet-aangepast huisje
Je gaat super trots zijn op jezelf. En superblij met alle hulpmiddelen als je weer thuis bent.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die naar een gewoon vakantiepark of gewone camping gaan
Laat ze maar kijken, en vooral samen spelen. Jullie kind leert andere gezinnen dat ‘anders’ ook ‘normaal’ is.

Voor ouders van een zorgintensief kind die wél aangepast op vakantie gaan
Geniet van de herkenning en geniet vooral van de ontspanning bij je andere kinderen.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die veel op Facebook en Instagram kijken.
Het lijkt bij anderen alleen maar leuker, het lijkt bij anderen alleen maar leuker, het lijkt bij anderen alleen maar leuker.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die zich schuldig voelen omdat hun kind te lang op de iPad mag
Gun jezelf die rust. Vanaf september doe je alles wel weer zoals het hoort.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die vinden dat de vakantie een onvergetelijke herinnering moet worden
Dat hoeft niet. Plus, voor kinderen is het dat al snel. Zelfs in de regen. Zelfs thuis. Zelfs als hun vader of moeder moe en chagrijnig is.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die het hele jaar door hard gewerkt hebben.
Neem hierna nog een weekje vrij voor jezelf.

Voor alle ouders van een zorgintensief kind, hoe je de zomervakantie ook viert
Het zijn maar zes weken. Jullie kunnen het. We wensen jullie veel kleine en grote geluksmomenten toe tussen de 24-uurs zorg door.

Heb het goed. Liefs,
Elise, Silvie en Veronique

zomervakantie

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: