Hester is de trotse bezitter van het hoppa-gen, jij ook?

Ik ben een Hoppa-ouder! Trotse bezitter van het hoppa- gen!

Ik ben geen stilzitter, nooit geweest. Impulsiviteit is mij niet vreemd.Dat is niet altijd handig, vaak raken dingen zoek of gaat er iets kapot omdat ik de gebruiksaanwijzing niet goed heb gelezen. Maar juist DAT zorgt ervoor dat ik voorbij problemen denk, niet te lang stilsta bij wat niet kan of lukt maar hoppa door naar de oplossing!

hoppa-gen: een vloek of zegen?

In ouderschap voor een zorgintensief kind is het hoppa-gen een vloek en een zegen. Als hoppa- ouder loop je tegen systemen aan waar het hoppa-gen niet geïntegreerd lijkt. Binnen deze trage stroperige systemen, hop ik hulpverleners nog wel eens voorbij met mijn oplossingsgerichtheid. Waar voor iedere oplossing weer een probleem lijkt te zijn is een hoppa-ouder als ik niet altijd helpend.

hoppa

Echter….datzelfde Hoppa helpt mij steeds weer om positief te blijven, in gesprek te blijven gaan, mij open te stellen naar anderen en te blijven reflecteren. Ik ontdek steeds meer dat er mensen in die systemen ook dat krachtige Hoppa-gen bezitten en dat we samen de boel wel degelijk in beweging kunnen zetten! HOPPA!

De wachtlijst is lang en soms grijpt het Julie naar de keel

Er kwam een e-mail binnen. Eentje van een ‘ik wil graag uw mening over een geleverd produkt gedoe’ en één van de twee wachtlijst-instellingen.

Ik kreeg een kleine hartverzakking en bedacht in een seconde dat als er een plekje zou zijn voor Beer ze dit telefonisch duidelijk zouden maken en niet per mail.

Thuiswonen

Het begon met ‘Beste Julie’. Dat Beer op twee woningen ingeschreven staat. Maar dat er voorlopig geen zicht is op een open plek.
Bam! Ondanks dat ik een bevrijdend gevoel ervaarde van dat Beer gelukkig nog gezellig thuis kon wonen, voelde ik ook een realiteit knauw van je welste.

Natuurlijk is de gedachte onjuist dat ik er zelf voor zorg dat Beer niet uit huis kan zoals ik soms ben gaan denken. Er is gewoon geen plek beschikbaar.

Ik sta er alleen voor

De rest van de dag dat Beer op zijn dagbesteding zat leefde ik met een zwaar gedoe in mijn hoofd. Want op de vraag ‘hoe gaat het met Beer’ reageerde ik naast ‘goed hoor maar nog beter als hij tot er plek vrij komt mag spelen in een woongroep op zaterdagen?’

Helaas (natuurlijk) is dat er niet en ook niet logeren, was het antwoord terug. Het was weer een bevestiging dat ik er maar weer knap alleen voor sta.
Maar dan komt er weer een gewone nieuwe dag. Dat het nare beklemmende gevoel naar de achtergrond kruipt.

Hoe gaat het met je?

Kom ik net een hondenbaas tegen in het bos die zelf een natuurgeneeskunde praktijk heeft. Op mijn vraag ‘hoe gaat het met je?’ Antwoordde ze in een relaas over uiteenlopende bijzondere feitjes. Ze had haar eigen hartaanval  genezen. Dat haar hond een vlek op zijn neus heeft wat ook hart problemen betekent. En dat autisme genezen kan worden als je de energie verandert van je ouders. Of zoiets want ik merkte dat ik zowat stoom uit mijn oren zag komen en niet helder meer dacht.

Een zware irritatie van alles wat te maken heeft van zorg, moe zijn, frustratie en die e-mail van gister.

Ik sprak uit dat ik geïrriteerd raakte en zei dat je autisme niet kan genezen. Ik wenste haar een fijne dag en liep met de honden naar huis.

Over dit soort dingen heb ik de macht om me uit te spreken. Over de toekomst van Beer voel ik me machteloos, vatte ik samen in mijn hoofd.

Waarom af en toe écht alleen zijn zo belangrijk is

Afgelopen maand was ik in Londen. De stad waar ik pas één keer in mijn leven geweest was – als kind op vakantie met mijn ouders. En nu was ik er alleen. Een buitenkansje: mijn goede vriendin die in Australië woont, was er voor werk. Ik kon aanschuiven in haar hotel -al tweemaal eerder deden we dat trucje in Parijs- en een paar dagen plotseling vakantie houden. Twee dagen en een avond hiervan bracht ik in mijn eentje door, omdat zij moest werken.

Natuurlijk kwam het totaal niet uit, qua werk niet en qua thuis niet. Remco liep verkouden rond en was half door zijn rug gegaan. Loes (9) had een voorstelling, Rijk (13) moest voetballen en het was geen logeerweekend voor mijn zwaargehandicapte zoon Ties (16). Maar het werd me gegund. Althans, door Remco, de rest van het gezin was het er niet echt mee eens dat ik voor onbepaalde tijd verdween,

Vanaf het moment dat ik op Schiphol mijn eerste koffie dronk, midden tussen al die mensen waarvan de meesten samen reisden, kwam er een rust over me die ik alleen in m’n eentje ervaar. En besefte ik hoe ik toe was aan ‘eigen tijd’. Juist voor ouders met een zware zorgtaak, 24 uur per dag, 7 dagen in de week, is het belangrijk om die rust te pakken. Want dit is wat het met je doet:

Je overwint ongemak

Als moeder van een gehandicapt kind ondervind ik genoeg lichamelijk en emotioneel ongemak. Maar in je eentje in een hotel ontbijten tussen de stelletjes of gezinnen met kinderen; in de verkeerde metro stappen en slechts jezelf de schuld kunnen geven; of jezelf betrappen op continu gehum om de stilte te verbreken: dat is een ander soort ongemak. Het soort dat zaken in beweging zet (zoals pogingen om op te houden met hummen).

Je komt bij je eigen gevoel

Het is makkelijk om druk te zijn. Met zorgen voor je zorgintensieve kind en de rest van je gezin. Met (vrijwilligers)werk. Met sociaal doen. Pas als je tijdelijk uit die mallemolen stapt, kom je dichter bij jezelf. ‘Waarom voel ik me altijd opgejaagd?’ was de vraag die mij bezig hield. Ik was het normaal gaan vinden, net als die stress-piep in mijn oor. En dat is het niet. Ik moest tijd met mezelf doorbrengen om dat vast te stellen.

Je laadt weer helemaal op

De piep in mijn oor was na het weekend weg, maar net zo snel weer terug. Er was weer haast, er waren weer moetjes, ik stortte me weer in de waan van de dag. Toch voel ik, weken later, dat mijn batterij een stukje voller is. Ook heb ik het besluit genomen om beter voor mezelf te zorgen. Ik heb een sportavond geclaimd, ik heb ‘nee’ gezegd tegen iets dat ik anders in de avonduren had opgepakt en ik ga vroeger naar bed.

Je voelt je onafhankelijk

Als je een tijdje alleen bent, ga je je vrijer voelen. Zelf bepalen wat je wilt en dat ook doen, zonder rekening te houden met wie dan ook, geeft een kick. Als je vaker tijd met jezelf doorbrengt, zul je zien dat je ook als je met anderen bent, beter weet wat je wilt. Vooral als je, net als ik, geen  stoer ‘schijt-aan-alles’ karakter hebt, leert alleen-tijd je dat je niemands goedkeuring nodig hebt.

Je hoeft even niemand gelukkig te maken

Ik was even geen moeder-van. Geen vrouw-van. Ik had geen klanten te bedienen en deadlines te halen. Ik was een stipje tussen alle andere toeristen. Ik kocht een salade met falafel ballen bij Marks & Spencers en lepelde die in mijn hotelbed op, met Netflix voor m’n neus. Het stemmetje ‘Je bent in Lónden, je moet hip uit lúnchen!’ negeerde ik, want ook met hem had ik niets te schaften.

Je waardeert je geliefden extra (en zij jou)

Remco verliet een feestje om mij op te halen van Schiphol, en dat vond ik lief. Mijn schoonmoeder was een extra nacht gebleven, ook dat was lief. Thuis nam Loes snurkend ons hele bed in beslag. Normaal irritant, nu: lief! Ties gilde het uit in spastisch enthousiasme en er rolde zelfs een vreugdetraan over zijn wang. ’s Ochtends kreeg ik een stoere omhelzing van de 13-jarige in zijn voetbalbadjas. Over een jaar zit er vast geen knuffel meer in, dacht ik, en hield hem net even wat langer vast. Af en toe je geluk vanaf een afstandje bekijken, ik kan het iedereen aanraden.

Lummelen voor dummies, dat is wat ik wil

‘Weet je wat ik wil? Lekker lummelen.’ Ik zit bij een ronde-tafelgesprek over de verlangens van ouders van zorgintensieve kinderen. Over de carrière die je had willen maken, alleen kwam die ‘pitch’ er niet meer zo lekker uit. Over het verdriet, het verlangen dat die open, etterende wond nu toch eens een korstje krijgt. Er later hooguit nog een klein littekentje over blijft. Over die top van de Kilimanjaro, die je met een rolstoel en twee zuurstofflessen toch nét iets lastiger bereikt. Over een ‘gewone vader en moeder’ willen zijn, die in een pretpark kijken hoe hun kind de attractie in stapt, niet de attractie ís.

Ze komen niet vanzelf. De verlangens van de meesten zijn diep verstopt. En ook het uitspreken ervan lijkt een lastige zaak. Het is een beetje geheim, een beetje stiekem, een beetje net als die miljoenen vrouwen die wel en masse Fifty Shades lazen, maar het er nooit eens over hebben. Op het schoolplein, wachtend op het station, of bij de groente afdeling van de Appie. Want dat ‘doe je nu eenmaal niet’. Dus moeten we graven, heel diep graven. Veel dingen ‘kunnen nu eenmaal niet meer’. Of zoals een van de moeders zegt: ‘f*ck it, mijn verlangens doen er nu niet meer toe.’

Maar dan vliegen ze toch nog over tafel. En ik vind ze allemaal even herkenbaar. Alles wat je wel wil, maar nu een stuk lastiger is. Terwijl ik ook geloof dat er altijd meer kan dan je denkt. Er veel dingen toch nog van het ‘bakje verlangens’ naar het ‘bakje dagelijkse werkelijkheid’ kunnen. Je het ook aan jezelf en je (andere) kinderen verschuldigd bent om het ten minste te proberen, zelfs al is het in een light versie. You can’t always get what you want, but if you try sometimes…

Het lukt me ook nog heel aardig, vind ik zelf. Waarbij, en misschien ook wel waardoor, er vooral één verlangen overblijft: om eens even níets te hoeven. Geen lijstjes afwerken, geen PGB administratie, geen hulpmiddelen aanvragen, geen luiers bestellen, geen herhaalrecepten opvragen, geen therapie-afspraken, geen kinderen opwachten, geen… Gewoon. Niets. Tijdloos lummelen, en dan zónder dat er daarna gelijk weer iets gepland staat…

Weet je? Ik begin gewoon nu. Ga in plaats van schrijven even zitten lummelen. En natuurlijk staat er zo meteen wél iets gepland. Maar dit is dan ook de light versie. Lummelen voor dummies. Het lummelen van een totaal doorgestreste moeder van een mega gehandicapt kind, die nauwelijks tijd heeft om… Maar het wel gewoon probeert.

Geheel kosteloze cursus omdenken voor ouders van een zorgintensief kind

Wie wil nou niet zo nu en dan de humor inzien van een hard bestaan als informeel zorgverlener van een kind wat altijd kind zal blijven? Daarom dat we geheel kosteloos deze cursus omdenken hebben geschreven voor jou. En ja, vul gerust aan.

1: Je hoeft je niet meer druk te maken over wat je aan hebt op je werk

Mantelpakken, pumps, stropdassen zijn niet nodig in de zorg. Zelfs al run je een bedrijf waar jij als vertegenwoordiger aan het hoofd staat. Als belangenbehouder van je kind.

Geen outfit is te raar als je, als één van de weinige ouders, aan de poort van het speciaal onderwijs staat uit te sloven. Ja jij mag, in lelijke nep Uggs met pyjama onder een regenjas, uitvoerig ouwehoeren met de taxichauffeurs. Of de juf, als je mazzel hebt, laten zien hoe betrokken je bent.

Als je toch je fashion statement wil maken?
Kleed dan je kind aan met de nieuwste mode. Niet erg als die spijkerbroek scheurt, gaten gaan nooit uit de mode. En de verwachting dat je kind er zielig bijloopt met scheuren en motten omdat het zo zwaar thuis is? Veras mensen! Daar krijg jij complimenten over en begin je de dag weer wat frisser.

2: Je hebt altijd het beste excuus om niet naar een vervelende saaie verjaardag te gaan

Scheelt ook weer traantjes dat jouw feestjes geheel prikkelarm moeten zijn met alleen een paar cadeaus die van tevoren al uitvoerig besproken zijn.

En als het je wel lukt om te gaan omdat je zowaar opvang voor je kind hebt?
Drink net iets teveel. Ga hangen aan de lampen. Doe even alsof je geen kind thuis hebt. Flirt er helemaal op los.
Niemand weet dat je de volgende dag weer gezellig de luier moet verschonen van je puber.

3: Je hebt helemaal geen universitaire studie ‘bestuursrecht, kantonrecht, zorgmanagement en psychologie’ nodig

Je hebt niet tienduizenden euro’s studieschuld af te betalen terwijl je je begeeft rond mensen die wel nog aan het afbetalen zijn.
Als ouder-van ben jij het hele pakket in één. Jij bent van alle markten thuis.

Alleen al hoe jij als eenmanszaak hele planbesprekingen leidt in een zorginstelling. Geld weet los te peuteren van grote overheidsinstanties. Bezwaar kan maken in hoorzittingen rond die mensen die dus nog lang hun studieschuld af moeten betalen.

En dat kan zelfs met alleen een VMBO-, MAVO-, HAVO- en ook gewoon het VWO-diploma.

4: Geen betere jeugd dan een jeugd met een zorgintensieve broer of zus

Nee, geen verwende watjes die nooit volwassen worden. Zij leren de harde, liefdevolle manier van delen.
Ze weten dat ze het geluk in eigen hand hebben.
ien hun ouders hard werken, wat motiverend is om later ook succesvol te kunnen zijn.
En de momenten waar ze echt onverdeelde aandacht hebben van hun ouders zijn gelijk goud waard. Ze hebben hun ouders dan geheel voor zichzelf en met wat geluk krijgen ze ook net even wat meer cadeautjes. Omdat ze het zo verdienen.

5: Je hebt minder kans op dementie vanwege de constante training van het geheugen

De routine van een zeer strakke structuur zorgt voor zelfregulerende ouderdom.
Eenmaal thuiszorg nodig? Jij weet precies hoe je een WMO-melding moet doen. Je kan zelf een PGB regelen en je huis laten aanpassen.
En, als je het goed geregeld hebt staan er nog wat hulpmiddelen thuis van je kind wat al fijn aan de lampen kan hangen in een instelling.

Dus met je geoefende brein kan je door met je uitvoerende taken. Maar dan ben je zelf de budgethouder.

6: En natuurlijk eindigen we met de alles omvattende liefde voor je kind

Niemand anders kan zo onvoorwaardelijk houden van een wezen wat jou zo ontzettend nodig heeft. Jij kan de rest van je leven een kind koesteren, verzorgen en bijstaan. Sinterklaas vieren tot je een ons weegt. En heerlijk keihard kinderliedjes zingen als je samen een ritje maakt.

Naar de sportschool hoef je niet. Je spieren zijn van staal door het duwen van de rolstoel. Of van het rennen achter je kind aan.

Kortom, als je even lichter wilt denken bedenk dan dat je bijna ieder bezwaar kan omdenken. En vul gerust aan he, we weten dat jullie hier echt heel goed in zijn. Wil je zelf nog meer weten over een cursus omdenken? Neem dan eens hier een kijkje. 

Gewoon voor jezelf kiezen

‘Jij komt morgen toch ook wel op mijn verjaardag?’ Hup daar zit hij, de aap op mijn schouder. Een onschuldige en vriendelijk bedoelde vraag van mijn zus. Maar ik zit direct met een dilemma.

Naast het inpakken van de benodigde spullen zoals zuurstof, sondevoeding, reserve kleding, medicatie en buggy komt ook de klap van het anders zijn hard aan. Vincent troosten dat hij niet mee kan voetballen, verstoppertje spelen en patat eten. Op dat moment baal ik van het ziek en anders zijn.

Maar is thuisblijven dan de optie? Mijzelf en de rest van het gezin afsluiten van de buitenwereld? Dit zijn van die momenten dat ik gek word van mezelf. Onrustig, onzeker en niet te genieten.

Voor jezelf kiezen of niet?

Wat is nou in het belang van Vincent, mijzelf en de rest? Waar doe ik goed aan en doe ik niemand tekort? Mensen teleurstellen is iets wat ik niet graag doe. Ik wil het graag goed doen en iedereen naar de zin maken. Na jaren weet ik nu wie ik daar het meest mee tekort heb gedaan, namelijk mezelf. Maar toch blijft dit een valkuil voor me. Waar ik overigens nog met regelmaat in val.

De truc van de aap

Om dit soort situaties te voorkomen pas ik de truc van de aap toe. Wie probeert er een aap bij mij op de schouder te zetten? Is deze aap van mij? Of kan ik hem terugzetten bij de ander waar die vandaan komt? Wat voelt er beter, de aap bij mij of teruggeven aan de ander? Deze truc helpt mij dagelijks. Ben nu zelfs trots op mezelf dat het lukt de aap daar te laten waar hij hoort.

Geeft mij een veel beter gevoel. Of het goed voelt voor de ander? Ik zou het niet weten en het maakt me eigenlijk ook niet uit. De aap blijft zitten waar hij hoort!

Levend verlies maakte ‘gelukkig’ nog geen plaats voor rouw

4 mei 2011 werd onze dochter Anne geboren, een lief meisje met het Wolf Hirschhorn Syndroom. In de eerste weken van haar leven lag ze in het ziekenhuis en ontmoette ik een vrouw in de ouderkamer. We raakten in gesprek.

Zij zat daar omdat haar zoon zijn laatste chemokuur had gekregen en waarschijnlijk was genezen van kanker. Ik vertelde dat ik net was bevallen van Anne en dat ze zowel lichamelijk als verstandelijk gehandicapt was. Verder wist ik nog niet hoe de toekomst eruit zou zien en wat me te wachten stond.

Ik had met de vrouw te doen, een kind met kanker dat wens je niemand toe. Wat moet zij door een hel zijn gegaan, dacht ik. Zij keek me aan en in haar ogen zag ik medelijden. Dit medelijden werd bevestigd door de woorden die ze tegen me zei: ‘Jeetje wat heftig voor je, ik kan dit hoofdstuk nu afsluiten, maar jij hebt die zorg je hele leven.’

Overvallen worden door momenten

Anne is nu 12,5 jaar en de term levend verlies is de afgelopen jaren vaak de revue gepasseerd. Anne krijgt sondevoeding, praat niet, loopt niet, is niet zindelijk en heeft eigenlijk bij alles hulp nodig. Psychologen noemen deze vorm van rouw ‘levend verlies’: steeds terugkerende gevoelens van verdriet bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening. Levend verlies blijft een leven lang bestaan. Het komt en gaat vaak in golven en kan je overvallen op momenten dat je het niet verwacht.

Deze momenten overvallen me zeker. Wanneer ik meisjes over het hockeyveld zie rennen met knalroze sokken. Wanneer neefjes cadeautjes krijgen als er op een potje gepoept wordt. Of gewoon als ik leeftijdsgenoten, stelletjes van 40+ hoor praten hoe fijn het is dat ze weer meer tijd hebben voor elkaar, omdat de kinderen zo groot en zelfstandig worden. Het maakt me verdrietig, ik wil dat ook.

Mijn leven staat in het teken van onze dochter Anne. Bob, mijn man, en ik hebben tegen elkaar gezegd dat Anne niet ons leven mag bepalen, maar diep in ons hart weten we ook dat haar zijn in ons gezin vaak bepalend is voor ons sociaal leven, vakantiebestemming, weekenduitjes en gesplitste activiteiten met Guus en Max, onze zonen.

Er alleen maar zijn

25 september 2023 liet Anne ons schrikken, een lange status epilepticus zorgde ervoor dat ze na zoveel medicatie aan de beademing moest. Ik zal jullie alle medische details besparen, maar we hebben 5 dagen in spanning gezeten of Anne het zou gaan halen. Die dagen lag ze op de kinder intensive care in het Radboud in Nijmegen.

Vijf dagen lag Anne aan allerlei toeters en bellen en ik was bang. Haar beademing was overgenomen door een machine. Anne lag daar heel rustig, zonder pijn en ik was bij haar. Ik kon uren naar haar kijken, vlechtjes in haar mooie lange haren maken en soms hielpen de verpleegkundigen ons, zodat we haar even vast konden houden. Op dat moment wilde ik dat het zo bleef, Anne leefde en had geen ongemakken, ik hoefde niet voor haar te zorgen, maar er alleen maar voor haar te zijn en te knuffelen. Ook was ik bang, bang wat er zou gebeuren als ze van de beademing afgehaald zou worden, zou ze het redden? Eerder die week was er namelijk een poging mislukt en is Anne meteen weer terug aan de beademing gelegd.

Die week hadden we gesprekken met artsen, er was een kans dat Anne na het stoppen van de beademing het zelf niet voor elkaar zou krijgen om het slijm goed op te hoesten en dat ze daardoor zou komen te overlijden.

Zoveel vragen

In mijn hoofd had ik verschillende scenario’s die lijnrecht tegenover elkaar stonden.

Primair wilde ik dat Anne weer de ‘oude’ werd, met haar vrolijke lach, haar hoog knuffelgehalte en zelfs haar gillen en haren trekken. Anne is ons meisje en ze moet nog lang deel uitmaken van ons leven. De zorg die daarbij hoorde nam ik voor lief.

Aan de andere kant weet ik ook dat Anne niet heel oud zal worden. Was dit het dan? Hadden wij haar hele mooie 12 jaren mogen geven? Had zij ons leven verrijkt door ons met een andere mooiere bril naar het leven te laten kijken? Zou ik nu ook kunnen zeggen dat het zo fijn is dat onze jongens zo zelfstandig worden en dat wij veel meer vrije tijd hebben? Dat we met ons gezin kunnen gaan raften en hiken zonder dat er iemand bij Anne hoeft te blijven? Dat is toch wat ik wil? Dat is toch waar ik al die jaren verdriet om heb? Wat een rust zou me dat geven.

Annemoe

Ons meisje bleek een echt vechtertje en wonder boven wonder gaat het nu weer goed met haar. Zij koos ervoor om nog bij ons te willen zijn en wij zijn blij, heel blij. Toch schaam ik me niet voor mijn gedachten, soms ben ik gewoon moe. ‘Annemoe’ noem ik het.

Waarom ik dit op papier heb gezet weet ik niet eens. Misschien om het van me af te schrijven en met de hoop dat ik deze nare periode nu af kan sluiten, want het heeft er bij mij emotioneel ingehakt. Anne is nog bij ons en wij gaan samen nog hele mooie herinneringen maken, misschien is dat wat ze wilde zeggen als reminder voor mijzelf, was ik even die mooiere bril kwijt.

‘Kom op mam, het leven is mooi, we gaan het samen vieren!!’

Waarom Elise een radicaal besluit nam

Om 2 uur vannacht opende mijn vijfjarige dochter slaapdronken de verkeerde deur. De buitendeur. Ik vond haar huilend op de tuinbank voor ons huis. In de kou, in haar konijnennachtpon, als een oorlogsweesje.

Omdat wij ook naast de voordeur slapen, hoorde ik haar gelukkig meteen. Ik nam haar tussen ons in en liet haar niet meer los. Maar wat als ze was meegenomen door iemand? Wat als ze in de sloot was beland? Wat als ik haar niet gehoord had?

Sinds we het rommelhok ombouwden tot meisjeskamer, (‘Ik slaap in de berging!’ riep Loes trots op school) dringt mijn moeder aan op een extra voordeurslot. Waarom had ik dat niet meteen gedaan? Waarom was ik niet net zo’n bezorgde, beschermende moeder?

De verdere nacht lag ik te wat-alsen en te waarommen

Een beklemmend gevoel overviel me. Precies dat gevoel heb ik altijd bij Ties. Ik voel me 24 uur per dag schuldig.
Om alles.
Omdat ik me drie keer uit de wacht heb laten gooien bij de helpdesk van zijn (al maanden) kapotte spraakcomputer.
Omdat ik hem te lang voor de televisie zet. Te kort in bad doe. Teveel push. Of te weinig uitdaag.
Omdat hij ijsvoeten heeft of zweethanden. Roos. Luizen. Griep.
Alles wat hij in al z’n spastische onhandigheid niet zelf kan aangeven en wat ík moet signaleren.

Radicaal besluit

Wat als hij later in zo’n stinkend tehuis terechtkomt?
Wat als niemand meer in hem gelooft en hij niets meer leert?
Wat als hij jong doodgaat? Of eenzaam oud wordt?

‘Mijn handicap heb ik pas geaccepteerd na het overlijden van mijn moeder’, las ik in een interview met een spastische man. ‘Hoe lief en trots ze ook op me was, ze had het liever anders gezien voor me.’ En: ‘Ik had last van de angst en het schuldgevoel van mijn ouders,’ reageerde iemand op een van mijn blogs.

Dat wil ik niet. Ik wil niet dat Ties de dupe wordt van mijn obsessie met zijn geluk. Dat hij pas vrijuit kan leven als ik dood ben. Trouwens, ik wil zelf van die beklemming af.
Daarom neem ik een besluit. Al heeft hij roos, luizen, griep én een kapotte spraakcomputer: vanaf nu vind ik Ties niet meer zielig. Het is een radicaal besluit en ik ga me eraan houden. Betrap ik mezelf op medelijden of doemgedachten? Dan gaat er een euro in een pot. Voor de oorlogsweesjes.

Een goede logeerplek, het lijkt een utopie

Ouders van een zorgintensief kind lopen op hun tandvlees. Dat is een gegeven. Gelukkig bestaat er zoiets als logeren (kort verblijf) binnen de indicatie om zorg in te kunnen kopen. Voor een groep kinderen met autisme en een verstandelijke beperking is het haast een utopie om een goede logeerplek te vinden.

Laat staan voor de kinderen met een VG7 indicatie vanwege ernstig probleemgedrag. Deze kinderen slapen vaak niet of nauwelijks door. Ze klimmen uit hun bed, als ze al in een eigen bedje kunnen slapen. Mee-eten is vaak een probleem, gezien de kinderen vaak zeer eentonig eten. Ook bestaat er geregeld een zware communicatienood.
En met stip op nummer 1, het kind past nooit in een groep of zal moeilijk aansluiting vinden in die groep.

De kinderen wonen bij ouders die, vanwege de zware zorg, heel graag zo af en toe een nacht door willen slapen. Hun kind kan vaak niet bij oma en opa logeren. En ook de andere kinderen in het gezin hebben aandacht nodig.

Het is dus logisch dat er wordt gezocht naar een goede logeerplek. Eén waar de ouders met een veilig gevoel de zorg even over kunnen geven. Het budget regelen bij het zorgkantoor of de gemeente is niet moeilijk. Het aanbod is een ander verhaal.

Logeerervaringen van ‘berenouders’

Aangezien het logeren is gestopt voor Beer was ik op zoek naar ervaringen van andere ‘berenouders’. Kunnen zij een goede logeerplek vinden voor hun kind? En als die plek gevonden is, wat is dan hun ervaring?

Het überhaupt vinden van een goede logeerplek was gelijk het grootste probleem. Zowel voor de VG6 indicatie en zeker voor de VG7 kinderen die in de Wlz zijn gekomen vanwege de levenslange zorg.

Het slapen was een spelbreker voor de instellingen die wel logeren aanbieden.
Dan is het nog lastiger als het kind non-verbaal is en er geen begeleiding in de nacht is maar alleen een uitluistersysteem.
Bijvoorbeeld: een moeder kwam er te laat achter dat de instelling alle lichten uit doet in de nacht, terwijl haar kind erg bang is in het donker en dit niet kan aangeven. Door het slecht slapen kwam de logeerplek te vervallen, het kind moest weg. Een nieuwe plek vinden lukt tot nu toe niet.

Dan die wachtlijsten

Je staat net niet op instorten vanwege de zware zorg en je moet minimaal twee jaar wachten voor een plekje in een logeerhuis. Het vreemde is dat die wachtlijsten zo lang zijn terwijl onze doelgroep vaak maar voor een korte tijd mag logeren. Dan zou je meer doorstroom verwachten.

Er is een grotere groep kinderen die vanwege een verstandelijke beperking net iets makkelijker aan activiteiten deel kan nemen dan de kinderen met autisme plus een verstandelijke beperking. Hun ouders hebben natuurlijk ook recht op wat ontlasting van de zorg in de weekenden. Maar helaas blijven die wachtlijsten daarmee nog langer vol.

De begeleiding in een logeergroep is vaak jong en nog lerend in hun opleiding binnen de gehandicaptenzorg. Vaak verstaan ze (nog) niet het moeilijk verstaanbare gedrag wat bij onze kinderen (met vaak een VG7 indicatie) hoort. Dat niet goed begrijpen zorgt voor nog moeilijker gedrag.

Soms blijven ze als vergeten op de wc zitten wachten tot iemand ze er af haalt. Of blijven ze, als vergeten, urenlang overdag op hun kamer die vaak alleen een bed met een tafel bevat. Prikkelarm, zeker! Maar het kind kan niet aangeven dat het liever niet opgesloten wil zitten na de lunch.

Lukt het kleine aanbieders wel?

Dan, los van de grote aanbieders in zorgland, de kleine aanbieders zoals stichtingen. Vaak in de vorm van zorgboerderijen of Gezinshuizen.

Over sommige zorgboerderijen las ik ervaringen van anders ouders. Hun kind zou overdag ingezet worden als onbetaalde arbeidskracht. Of er wordt juist helemaal niets gedaan en het kind liet daarom juist weer moeilijk gedrag zien door onderprikkeling. Dus na een paar keer logeren weer klaar.

En die prijzen, 68 euro per uur (voor 1 op 1 zorg waar ouders vaak naar op zoek zijn). Daar wordt 18 uur van de 24 uur als zorg berekend. Een weekend van 48 uur kost dus 36 uur zorg x 68 euro is 2.448 euro per weekend en 29.376 euro per jaar als je 12 weekenden wil afnemen. Als er geen goede logeerplek te vinden is ben je vatbaar voor kleinere initiatieven. Logisch ook.

Ik sprak met het zorgkantoor. Ze gaven aan die kleine instellingen strenger te gaan beoordelen op die hoge tarieven die ze vragen vanwege de 1 op 1 begeleiding. Het zorgkantoor wil het tarief terugbrengen naar het standaardtarief voor kortverblijf. Dan zouden die kleine initiatieven dus ook niet kunnen blijven bestaan.

Het zorgkantoor is niet voor niets strenger geworden. Er is grof geld te verdienen aan ouders die op het punt staan in te storten en het wachten op de wachtlijsten niet meer aankunnen. Een PGB’er wordt thuis ingehuurd die, bij wijze van spreken, ‘slapend rijk’ wordt tegen het hoogste formele tarief. De ouders moeten dan uit hun huis en moeten erop kunnen vertrouwen dat het thuis goed gaat. Of logeren bij de PGB’er thuis zonder de kosten van het boeken van een hotel voor deze ouders. Dat gaat soms eerst soepel vanwege de rust voor het kind tot er toch geleidelijk aan meer kinderen bijkomen. En de PGB’er het niet meer aan kan.

Kleine logeerhuizen die wegens ziekte van personeel kinderen niet kunnen opvangen. Terwijl ouders die ziek zijn ook gewoon maar door moeten gaan. Of het kind heeft gelukkig wel een fijn logeerhuis maar wordt 18 jaar. Op papier volwassen maar mentaal nog een kind van 3 jaar. Het kind wordt beschouwd als helpende hand van de begeleiders of het moet weg. Te oud en te complex om ergens anders te kunnen logeren tot er een passende woonplek wordt gevonden.

Overal hoor ik dat grote landelijke instellingen het product logeren stoppen.

Logeren op maat

Ik las op de Facebookpagina van onze eigen grote aanbieder dat ze een logeerwoning beschikbaar stellen aan kinderen die meervoudig beperkt zijn en rolstoelgebonden. Ze mogen dan met hun eigen PGB’er gebruik maken van dit huis met alle zorgvoorzieningen. De ouders kunnen even op adem komen met het veilige gevoel dat er op maat een goede logeerplek is gecreëerd. Dit heeft een moeder zelf kunnen realiseren met die aanbieder.

Ik vroeg onder dat bericht of dit niet mogelijk was voor mijn doelgroep met een VG7 indicatie.
Nee, was het antwoord, daar is die groep te kwetsbaar voor.

Zelfs met een eigen PGB’er die de klappen op kan vangen is het te eng voor de aanbieder.
Zijn ze bang dat ze aansprakelijk gesteld worden voor schade aan het gebouw?
Een blauwe plek op een arm, waar die ingehuurde PGB’er die van het budget van de verzekerde, het kind, voor moet zorgen dat dit juist niet kan gebeuren?

Het is om verdrietig van te worden.

Goede logeerplek

Steeds meer kinderen die ik ken via Beer wonen langer thuis. Die hebben nooit een kans gehad om te logeren. Afgewezen op papier. Ze hebben dus niet kunnen oefenen met het uit huis gaan. Of ze zijn voor ze 10 jaar oud zijn al in een instelling geplaatst omdat hun ouders ze gewoon niet konden bieden wat ze nodig hadden, hoe graag ze dat ook hadden gewild.

Maar om te bieden wat een kind nodig heeft moeten de ouders ook af en toe even uit kunnen staan, toch?

De meest kwetsbare groep kinderen die hun leven lang zorg en toezicht nodig hebben moet ook een kans krijgen om op maat een goede logeerplek te vinden. Als hun ouders dag en nacht voor hun kunnen zorgen, waarom kan een instelling dan niet een paar dagen per maand het stokje overnemen?

Hoe een renovatie de spanning opvoert

We leven sinds een tijdje in een bouwplaats. Vol met bouwvakkers plus helm. Om 10 voor 7 hoor ik ze de hekken openen die de rij huizen in mijn straat afsluit van de normale wereld. De meeste bewoners slapen dan nog. Ik ben al sinds 6 uur wakker en heb Beer al geschoren, laten douchen, eten en een lunch gemaakt voor op de dagbesteding. Verder heb ik zijn vloer al geveegd waar standaard propjes papier verspreid liggen op de grond. Restanten van de vele cijfers die hij uit velletjes papier scheurt. Dat we binnenkort met z’n allen uit ons huis moeten is abstract voor hem. Een logeerappartement ook. Alleen zo kunnen de bouwvakkers ons klein sociale poppenhuis in een nieuwe geïsoleerde, schimmelvrije vorm gieten.

Beer merkt gelukkig niet heel veel van alle herrie en ongemak. Hij gaat om 8 uur de deur uit en komt tegenwoordig pas tegen 5 uur terug na een taxi rit van 1,5 uur. Niet alleen ons huis moet eraan geloven maar ook hele straten in de omgeving van zijn dagbesteding.

Het lijkt wel een bunker

Niet alleen voor het huis maar ook achter zijn ze druk bezig. Steigers zijn door alle achtertuinen opgebouwd. Schuttingen hebben het moeten begeven zodat bouwvakkers overal door kunnen lopen. Bij onze tuin is er zelfs een dubbele steiger waardoor het overdag lijkt alsof we in een bunker wonen wat licht betreft. Van schilderen aan mijn doeken komt het niet erg. Ik begeef me in een soort winterslaap na de volle weekenden zonder logeren of zaterdagopvang.

Blokkade en de spanning die opbouwt

Gistermiddag stond er weer een enorme hijskraan die de straat blokkeerde. Ik kon dus mijn auto niet kwijt op de tijdelijke gehandicaptenparkeerplaats tegenover ons huis en moest de auto aan het begin van de straat parkeren. Beer die aan het begin, van de inmiddels dichte hekken, werd afgezet door de taxi zag mijn auto niet staan. Ik hoorde hem schreeuwen vanuit de keuken. ‘Waar is de auto nou!’ Hij dacht natuurlijk dat ik niet thuis zou zijn. Gelukkig deed ik snel de deur open en kon ik nog net zwaaien naar Joop, de vaste chauffeur die pas weg rijdt als hij mij ziet. Aan het getergde gezicht van Beer zag ik dat hij al heel wat spanning had opgebouwd. Ik graaide mijn tas en telefoon om snel naar de feestwinkel te lopen om de hoek waar op dinsdag altijd een cijfer gekocht moest worden. Beer rende voor me uit en ik hoorde hem al de spanning afbouwen door zinnen hardop uit te spreken.

Doorbreken van de structuur

Omdat het al laat werd bedacht ik me dat we op de terugweg beter langs de toko konden gaan. Een paar warme bakken rijst, groente en kipsaté met kroepoek is beter dan in 20 minuten een hele warme maaltijd koken die volgens schema om half 6 gegeten moet worden. Beer riep eerst hard NEE! Zijn hersenen moet het altijd eerst verwerken als er een nieuw iets in zijn structuur komt. Daarom vraag ik altijd nog een keer of hij naar de toko wil of naar huis. ‘Toko’, zei hij maar hij keek er niet blij bij. Eerder boos en bang. Toch zette ik door hem  en liet hem plaats nemen aan een tafeltje met mijn telefoon. Daar mag hij wachten terwijl ik bestel.

Vreemde ogen

Een meneer in pak zat alleen een daghap te eten aan een andere tafel. Behalve de oude man achter de toonbank was verder de toko leeg. Beer hoorde ik zijn zinnen herhalen. ‘We gaan naar Elst waar een cijferwinkel is.’ En een nieuwe zin, ‘Gijs is vandaag jarig.’ Je zou denken, wat een leuke zinnen maar met de toon van Beer, zijn handen tegen zijn oren en wijd opengesperde ogen zag het er niet gezellig uit.

Ik bestelde snel. En ging weer naast Beer staan. Ik paste mijn rustige techniek toe om spanning af te kunnen bouwen. De man in pak deed alsof hij dit de normaalste zaak van de wereld vond. Hij wist vast niet dat ik er persoonlijk voor zorgde dat Beer niet als een krijsende en schoppende maniak de gemoedelijke toko kort en klein zou slaan. Het lukte me om hem wat rustiger te krijgen en zodra het eten klaar was konden we naar huis.

Reguleren van de spanning

Ik liet Beer eerst zijn gebruikelijke bakje chips pakken die hij binnen 2 minuten in zijn mond propte. Daarna kreeg hij zijn bord met toko eten. Wat extra kroepoek ernaast en na het eten eerder naar het bos waar hij, na een korte wandeling met de honden, extra lang in de speeltuin mocht spelen. Met elke sprong die hij maakte zag ik langzaam zijn spanning weggaan. Ik bedacht me dat ik net als Beer ook overuren maak om mijn eigen spanning te kunnen reguleren. Juist in de uren dat hij naar de dagbesteding is. Om op te laden als hij weer thuiskomt zodat ik hem weer kan opvangen.