Is vakantieopvang voor je zorgintensieve kind een utopie?

Elk jaar weer. Je ontkomt er niet aan. Elk jaar is het weer vakantie.
Nou zal je denken, heerlijk toch?! Beetje ontspannen en met een cocktailtje in de hand genieten van je verdiende rust bij het zwembad.

Nou, echt rustig is het niet hè met een school die zes weken dicht is. Ik ben dan ook erg blij met een doorlopende dagbesteding waar Beer vijf dagen per week hard aan het ‘werk’ is. Toen hij nog in zijn zorggroep op school zat moest ik altijd zeer creatief die zes weken invullen zonder zelf totaal overwerkt te raken.

Ik heb ooit wel eens onder een post op insta over dit fenomeen geschreven dat ik zou wensen dat er een soort ‘zomerschool’ zou moeten komen voor ons soort mooie en bijzondere kinderen. De reacties waren massaal en divers. Van ouders die dit ook wilden. Naar ouders die verontwaardigd reageerden dat ik de leerkrachten van het speciaal onderwijs niet waardeerden. Ook zij verdienen rust! En daar ben ik het ook helemaal mee eens natuurlijk.

Maar wat ik bedoelde was dit:
Al die grote landelijke instellingen vallen haast om vanwege grote kostenposten en indicaties die niet meeveren met die kosten.
Wat nou als zij vakantieopvang kunnen bieden binnen de school die dicht is voor onderwijs?
Dat ouders daar met het PGB een x-aantal dagen gebruik van kunnen maken per week vakantie. Hun kinderen zijn dan met bekende andere kinderen en kunnen gestructureerd spelen in de bekende lokalen en veel buiten zijn. Uitjes ondernemen als de instelling genoeg begeleiders (mogen best flexers zijn) inzet en het liefst een busje.

Dan komt er meer geld binnen bij een instelling. Ouders vallen niet massaal om. Kinderen blijven in hun structuur van ‘het naar school gaan’. En leerkrachten kunnen die zes weken hun verdiende vakantie nemen.

Het is wensdenken natuurlijk. En voor mij te laat met een volwassen kind. Maar wat zou het fijn zijn voor ouders als ze deze mogelijkheid wel hebben en ze inderdaad met een cocktail in de hand kunnen genieten van hun welverdiende rust. Wetende dat de vakantieopvang goed is geregeld.

Hoe vol is jouw bingokaart als het gaat om chronische stress?

Als er iets is dat wij, ouders van een zorgintensief kind, gemeen hebben dan is het chronische stress. Het altijd aan staan. Slecht slapen. Voortdurend roofbouw plegen op je lichaam om de best mogelijke zorg te bieden aan het kind dat meervoudig beperkt of chronisch ziek is.

Persoonlijk loop ik het liefst zelfs in een regenbui met een zonnebril op.
Een hele drukke winkelstraat kan ik aan, maar als er telkens mensen voor mijn voeten lopen dan krijg ik schopneigingen.

Als ik moet koken en het aanrecht staat vol afwas. Als de tienerdochter brownies staat te maken, Beer moet limonade hebben terwijl er huisdieren bedelen om brokjes… Dan krijg ik de neiging om, naast schoppen, hard te schreeuwen.

Helaas komt dit door een overbelast zenuwstelsel. Iets wat overlappingen heeft met een burn-out maar het net niet helemaal is.

Symptomen chronische stress

Ik ben benieuwd wat het internet hierover zegt.
Een overbelast zenuwstelsel, vaak veroorzaakt door chronische stress of langdurige overprikkeling, kan diverse symptomen veroorzaken. Deze kunnen zowel fysiek als mentaal/emotioneel van aard zijn. Enkele veelvoorkomende symptomen zijn:

Fysieke symptomen:

Vermoeidheid
Hoofdpijn
Spierspanning en -pijn
Hartkloppingen
Maag-darmklachten
Verhoogde bloeddruk
Zweten

Mentale en emotionele symptomen:

Angst en nervositeit
prikkelbaarheid
Concentratieproblemen
Geheugenproblemen
Depressieve gevoelens
Slapeloosheid

Gedragsmatige symptomen:

Veranderde eetlust
Sociale terugtrekking
Afhankelijkheid van middelen

Een volle bingokaart

Het frustrerende is dat terwijl onze bingokaart bijna vol is bij het lezen van deze punten, we bij een arts altijd hetzelfde krijgen te horen: u moet meer ontspannen, beter eten en lief voor uzelf zijn.

De grap is dat ondanks dat ons kind misschien al uit huis is we nog altijd aan staan. Op vakantie nauwlettend de berichten in de gaten houden van de instelling. Laat staan als je je handenbinder nog in huis hebt wonen. Je kan alleen even een powernap doen als iemand anders de zorg op zich neemt, toch?

Mijn neuroloog (vanwege rottige chronische migraine) zei ooit: ‘Je hebt een 24-7 bedrijf aan huis en bent de baas. Dan is het niet zo gek als je vaak veel medicatie moet gebruiken om te kunnen doorgaan.’

Ik ga dus niet eindigen met het ‘wees liever voor jezelf #selfcare’. Nee, ik eindig met, het is gewoon ontzettend zwaar allemaal.
Dus geef jezelf een schouderklopje als je nog steeds overeind kan staan.Met af en toe een wijntje of iets leuks voor in de kledingkast.
Want online shoppen is ook altijd nog een optie.

Mag ik ook jouw mama zijn?

Pijnlijk komt hij binnen, die harde waarheid. Boem. Alstublieft mama, deze mag je ook nog even rauw en zuur wegkauwen.

Hoe meer ik écht naar mijn gevoel durf te gaan, de kleine momentjes die ik steeds meer probeer te hebben voor mijzelf om op te kunnen laden – al is het maar 5 minuten even IK – hoe harder ik tot de conclusie kom dat ik niet jouw mama ben … maar de mantelzorger …! BOEM

En ik dan?

Mijn gevoel, dat ik al jaren uitsluit, om simpelweg te kunnen overleven in de chaos van ziekte, zeer en instanties waar we in leven. Jij, je broertje, jullie vader en ik. Weer die ik. Ik die al heel lang niet bestaat, de ik die rechtovereind moet blijven om ons gezin staande te houden. De ik waar niets aan gevraagd word. Ik moet, ik zal en ik ga! Met liefde maar met een batterij die toe is aan opladen.

Wanneer zal ik die ik vooraan in plaats van achteraan in de zin zetten? Dit blijft zo intens moeilijk.

Samen overeind blijven

Inmiddels hebben wij nog meer leden in ons gezin en kwam mijn ik steeds verder op de achtergrond te staan. Gelukkig heb ik nu iemand naast me die er voor waakt dat ik steeds verder naar voren in de rij mag gaan en ik waak er dan weer voor dat hij dat ook doet. Want wie ben ik om alleen daar boven op/ vooraan te gaan staan? Graag samen, zodat wij steun vinden in elkaar, en wij alles aan kunnen zonder dat ik mijn gevoel hoef uit te schakelen om mij staande te houden in deze dagelijkse strijd.

Jouw mama zijn…Met tranen in mijn ogen schrijf ik deze zin.. Het is mijn allergrootste wens!

Ik zal niet stoppen met doorzetten voor deze wens in vervulling is gegaan. Hoe hard, pijnlijk en intens verdrietig de weg ernaar toe ook is. Het is het mij alles waard! Ik weet dat ik deze confrontatie met mijn gevoel aan moet gaan. Dat ik het levend verlies een plekje moet gaan geven in mijn werkelijkheid om mijn wens uit te laten komen. Recent heb ik geleerd dat je soms dingen al in de toekomst moet zien, voelen in al je wezen, om daar te komen wat je wenst.

Ik zal je een geheim vertellen. Ik voel het en ik ben er! In onze mooie toekomst samen. Ik, jouw mama!❤️🤩

Slapen, doorslapen, uitslapen; wat is dat ook alweer?

Slapen, het meest belangrijke om te kunnen functioneren. Om niet als een zombie door het leven te gaan. Om die hersenen te kunnen resetten. Dit is knap lastig als je kind besluit een nachtpersoon(tje) te zijn.

Niet voor niets worden ouders min of meer ‘gestoord’ van een huilbaby. Gestoord in hun slaap, gestoord in hun leven. Stel je voor als die huilbaby 12 jaar is en nog steeds zorgt dat je nachten eerder dagen zijn. Zie dan maar eens de dag fris en fruitig door te kunnen komen.

Hoe doet hij dat toch?

Beer was vroeger het type kind wat zelfs met slaapzak vliegensvlug uit zijn spijlenbed kon klauteren. Als een Houdini begon hij het peuterleven. Dit deed hij met een hysterisch lachen waardoor ik, vanuit slaapgebrek en onbegrip, als een robot naar hem toesnelde. Om een warme fles in zijn armpjes te drukken in de hoop dat ik daarna nog een uur of wat kon tukken.

Zo is het vol te houden

Iets later kreeg hij door dat het buiten zijn slaapkamer leuker was. Dertig keer op een avond stond hij, in slaapzak, voor mijn neus.

Ik besloot uit wanhoop een haakje op zijn deur te schroeven. Zat ik daar elke avond op de grond voor zijn deur dezelfde zin te herhalen: ‘Het is bedtijd, Beer gaat slapen.’ Hij kreeg al snel door dat hij niet zijn kamer uit kon komen. Het haakje kon al na een paar maanden van zijn deur. En hij is er tot nu toe nooit meer uitgekomen. Ik denk dat het begrenzen en de duidelijkheid hebben geholpen.

Slapen doe ik nog altijd met doppen. Ik ben getraind om toch het belangrijke te horen. Zo hou ik het al 23 jaar vol.

Slapen doe je zo

Andere ouders hebben hun eigen manier van kunnen slapen.
Hun kind bij hen in bed, of zij bij het kind in bed.
Een bedkooi (ik kan geen andere naam bedenken) wil ook helpen. En nee, dat is niet zielig. Dat is soms puur noodzakelijk voor de Houdini’s die anders het hele huis afbreken.

Ik heb gehoord dat slaapmedicatie ook nog wel eens wil helpen. Schroom niet daarnaar te vragen voor je echt door je hoeven gaat. Het is niet zielig. Je doet het zodat je kind een normaler ritme krijgt en jij niet tegen een paal rijdt van vermoeidheid.

Ik heb het allemaal geprobeerd. Dat melatonine gedoe deed hier niets. Zelfs een blauw lampje met poeders van abracadabra werkte niet, behalve dat mijn portemonnee lichter werd.

Dus, heb jij de gouden tip hoe wij als ouders-van meer slaap kunnen pakken?
Laat het weten!

‘Ik zie je’, een klein maar betekenisvol zinnetje

Die moeder die met haar kind langs een drukke speeltuin loopt. Ze ziet ouders hun kinderen duwen op de schommel. Ze hoort kinderen plezier maken. Zij durft dit niet aan te gaan uit angst dat haar kind die andere kinderen gaat slaan. Of erger gaat bijten.

Ik zie je.

De vader die al maanden in de ziektewet zit vanwege een overbelaste pijnlijke rug en burn-out. Hij tilt zijn meervoudig gehandicapte dochter in en uit bed of bad. De tillift is stuk en de gemeente doet er maanden over het ding te vervangen. Zijn vrouw probeert met een baantje de eindjes aan elkaar te kunnen knopen. Ze probeert de andere kinderen een zo normaal mogelijk leven te bieden.

Ik zie je.

De alleenstaande moeder die haar kind nergens kan plaatsen. Niet op school en niet op de dagopvang. Haar wordt gezegd dat haar kind te veel gedragsproblemen heeft. Niet plaatsbaar is of dat er een wachtlijst van jaren is. Haar baas heeft haar ontslagen en ze moet maar afwachten of ze een bijstandsuitkering krijgt. Ze kan de deur niet meer uit. Ze is op. Haar kind te bang.

Ik zie je.

Of de vader die rouwt omdat zijn leven bestaat uit keihard werken. Hij voelt dat hij geen band heeft ontwikkeld met zijn kind die niet praat en aankijkt. Hij rouwt om het leven wat hij dacht te kunnen hebben met zijn vrouw en hun kind. Dus vlucht hij na zijn werk naar de sportschool of werkborrel. Om even niet na te hoeven denken over wat er niet is.

Ik zie je.

De moeder met haar volwassen kind, alleen in een snackbar. Haar kind dat zichzelf slaat en hard krijst. Zij zit naast hem en houdt zijn hand vast als hij hard begint te huilen. Niemand ziet haar. Iedereen kijkt weg. Bang voor wat er in hun veilige kleine wereld zou kunnen gebeuren. Dankbaar dat zij niet zo’n kind hebben. Ze voelt zich nog meer alleen. Met haar grote kleine kind.

Wij zien haar!
Omdat wij allen die ouders zijn.
Wij dragen elkaar.

24/7 zorgen voor je kind is vanzelfsprekend, toch?

Als ouder van een zorgintensief kind sta je altijd aan. En ja 24/7 zorgen voor je kind is vanzelfsprekend, toch?

Je zorgt 24/7 voor je kind

Met liefde. Tuurlijk, dat doe je. Maar het perspectief dat ook jouw kind ooit een veilige, warme plek zal hebben waar het kan wonen is er niet. En dus ga je aan de slag om zelf dat initiatief te ontwikkelen. En ze zijn er, die prachtige wooninitiatieven, maar het zou niet nodig moeten zijn in een land als Nederland.

Je zorgt 24/7 voor je kind

Er is geen logeerplek voor je kind zodat jij weer even op adem kan komen zodat je de zorg vol kunt houden. Want wat als jij omvalt? Wie zorgt dan voor je kind? De ondersteuning thuis is immers niet in te vullen. En is ook zeker niet 24/7 aanwezig.

Je zorgt 24/7 voor je kind

En dus is er weinig tot geen ruimte om voor jezelf te zorgen. Om ervoor te zorgen dat je de energie opbouwt die nodig is om ook ’s nachts meerdere malen je bed uit te moeten, omdat je je kind moet keren omdat deze het zelf niet kan.

Je zorgt 24/7 voor je kind

En ja, het is je kind dus het is normaal. Als ouders doe je nu eenmaal alles voor je kind. Maar is dat normaal? Dat jij alles doet en dat de overheid het steeds normaler vindt om een nog groter beroep te doen op mantelzorgers? Op jou dus.

Je zorgt 24/7 voor je kind

Stel dat je dat niet zou doen, wie zorgt er dan voor jouw kind? Dus overheid zorg dat deze ouders, ouders van een zorgintensief kind gesteund worden. Dat zij handvatten krijgen waarmee ze vooruit kunnen. Dat ze waardering krijgen voor de liefde en vanzelfsprekendheid waarmee ze 24/7 zorgen voor hun kind.

Je zorgt 24/7 voor je kind

Er zijn budgetten beschikbaar dat je deel mag inzetten voor jezelf. Je betaalt daar belasting over, dat dan weer wel. Maar je ontvangt geen uitkering, hebt geen pensioen opgebouwd etc. Je staat dus met lege handen als je kind overlijdt.

Je zorgt 24/7 voor je kind

Veel ouders van een zorgintensief kind hopen dat hun kind eerder komt te overlijden dan zij zelf. Niet omdat zij de zorg niet aankunnen. Maar omdat ze zien dat de zorg die zij leveren niet over te dragen is. Dat doet pijn.

Je zorgt 24/7 voor je kind, maar wie zorgt er voor jou?

Hester is de trotse bezitter van het hoppa-gen, jij ook?

Ik ben een Hoppa-ouder! Trotse bezitter van het hoppa- gen!

Ik ben geen stilzitter, nooit geweest. Impulsiviteit is mij niet vreemd.Dat is niet altijd handig, vaak raken dingen zoek of gaat er iets kapot omdat ik de gebruiksaanwijzing niet goed heb gelezen. Maar juist DAT zorgt ervoor dat ik voorbij problemen denk, niet te lang stilsta bij wat niet kan of lukt maar hoppa door naar de oplossing!

hoppa-gen: een vloek of zegen?

In ouderschap voor een zorgintensief kind is het hoppa-gen een vloek en een zegen. Als hoppa- ouder loop je tegen systemen aan waar het hoppa-gen niet geïntegreerd lijkt. Binnen deze trage stroperige systemen, hop ik hulpverleners nog wel eens voorbij met mijn oplossingsgerichtheid. Waar voor iedere oplossing weer een probleem lijkt te zijn is een hoppa-ouder als ik niet altijd helpend.

hoppa

Echter….datzelfde Hoppa helpt mij steeds weer om positief te blijven, in gesprek te blijven gaan, mij open te stellen naar anderen en te blijven reflecteren. Ik ontdek steeds meer dat er mensen in die systemen ook dat krachtige Hoppa-gen bezitten en dat we samen de boel wel degelijk in beweging kunnen zetten! HOPPA!

De wachtlijst is lang en soms grijpt het Julie naar de keel

Er kwam een e-mail binnen. Eentje van een ‘ik wil graag uw mening over een geleverd produkt gedoe’ en één van de twee wachtlijst-instellingen.

Ik kreeg een kleine hartverzakking en bedacht in een seconde dat als er een plekje zou zijn voor Beer ze dit telefonisch duidelijk zouden maken en niet per mail.

Thuiswonen

Het begon met ‘Beste Julie’. Dat Beer op twee woningen ingeschreven staat. Maar dat er voorlopig geen zicht is op een open plek.
Bam! Ondanks dat ik een bevrijdend gevoel ervaarde van dat Beer gelukkig nog gezellig thuis kon wonen, voelde ik ook een realiteit knauw van je welste.

Natuurlijk is de gedachte onjuist dat ik er zelf voor zorg dat Beer niet uit huis kan zoals ik soms ben gaan denken. Er is gewoon geen plek beschikbaar.

Ik sta er alleen voor

De rest van de dag dat Beer op zijn dagbesteding zat leefde ik met een zwaar gedoe in mijn hoofd. Want op de vraag ‘hoe gaat het met Beer’ reageerde ik naast ‘goed hoor maar nog beter als hij tot er plek vrij komt mag spelen in een woongroep op zaterdagen?’

Helaas (natuurlijk) is dat er niet en ook niet logeren, was het antwoord terug. Het was weer een bevestiging dat ik er maar weer knap alleen voor sta.
Maar dan komt er weer een gewone nieuwe dag. Dat het nare beklemmende gevoel naar de achtergrond kruipt.

Hoe gaat het met je?

Kom ik net een hondenbaas tegen in het bos die zelf een natuurgeneeskunde praktijk heeft. Op mijn vraag ‘hoe gaat het met je?’ Antwoordde ze in een relaas over uiteenlopende bijzondere feitjes. Ze had haar eigen hartaanval genezen. Dat haar hond een vlek op zijn neus heeft wat ook hart problemen betekent. En dat autisme genezen kan worden als je de energie verandert van je ouders. Of zoiets want ik merkte dat ik zowat stoom uit mijn oren zag komen en niet helder meer dacht.

Een zware irritatie van alles wat te maken heeft van zorg, moe zijn, frustratie en die e-mail van gister.

Ik sprak uit dat ik geïrriteerd raakte en zei dat je autisme niet kan genezen. Ik wenste haar een fijne dag en liep met de honden naar huis.

Over dit soort dingen heb ik de macht om me uit te spreken. Over de toekomst van Beer voel ik me machteloos, vatte ik samen in mijn hoofd.

Waarom af en toe écht alleen zijn zo belangrijk is

Afgelopen maand was ik in Londen. De stad waar ik pas één keer in mijn leven geweest was – als kind op vakantie met mijn ouders. En nu was ik er alleen. Een buitenkansje: mijn goede vriendin die in Australië woont, was er voor werk. Ik kon aanschuiven in haar hotel -al tweemaal eerder deden we dat trucje in Parijs- en een paar dagen plotseling vakantie houden. Twee dagen en een avond hiervan bracht ik in mijn eentje door, omdat zij moest werken.

Natuurlijk kwam het totaal niet uit, qua werk niet en qua thuis niet. Remco liep verkouden rond en was half door zijn rug gegaan. Loes (9) had een voorstelling, Rijk (13) moest voetballen en het was geen logeerweekend voor mijn zwaargehandicapte zoon Ties (16). Maar het werd me gegund. Althans, door Remco, de rest van het gezin was het er niet echt mee eens dat ik voor onbepaalde tijd verdween,

Vanaf het moment dat ik op Schiphol mijn eerste koffie dronk, midden tussen al die mensen waarvan de meesten samen reisden, kwam er een rust over me die ik alleen in m’n eentje ervaar. En besefte ik hoe ik toe was aan ‘eigen tijd’. Juist voor ouders met een zware zorgtaak, 24 uur per dag, 7 dagen in de week, is het belangrijk om die rust te pakken. Want dit is wat het met je doet:

Je overwint ongemak

Als moeder van een gehandicapt kind ondervind ik genoeg lichamelijk en emotioneel ongemak. Maar in je eentje in een hotel ontbijten tussen de stelletjes of gezinnen met kinderen; in de verkeerde metro stappen en slechts jezelf de schuld kunnen geven; of jezelf betrappen op continu gehum om de stilte te verbreken: dat is een ander soort ongemak. Het soort dat zaken in beweging zet (zoals pogingen om op te houden met hummen).

Je komt bij je eigen gevoel

Het is makkelijk om druk te zijn. Met zorgen voor je zorgintensieve kind en de rest van je gezin. Met (vrijwilligers)werk. Met sociaal doen. Pas als je tijdelijk uit die mallemolen stapt, kom je dichter bij jezelf. ‘Waarom voel ik me altijd opgejaagd?’ was de vraag die mij bezig hield. Ik was het normaal gaan vinden, net als die stress-piep in mijn oor. En dat is het niet. Ik moest tijd met mezelf doorbrengen om dat vast te stellen.

Je laadt weer helemaal op

De piep in mijn oor was na het weekend weg, maar net zo snel weer terug. Er was weer haast, er waren weer moetjes, ik stortte me weer in de waan van de dag. Toch voel ik, weken later, dat mijn batterij een stukje voller is. Ook heb ik het besluit genomen om beter voor mezelf te zorgen. Ik heb een sportavond geclaimd, ik heb ‘nee’ gezegd tegen iets dat ik anders in de avonduren had opgepakt en ik ga vroeger naar bed.

Je voelt je onafhankelijk

Als je een tijdje alleen bent, ga je je vrijer voelen. Zelf bepalen wat je wilt en dat ook doen, zonder rekening te houden met wie dan ook, geeft een kick. Als je vaker tijd met jezelf doorbrengt, zul je zien dat je ook als je met anderen bent, beter weet wat je wilt. Vooral als je, net als ik, geen stoer ‘schijt-aan-alles’ karakter hebt, leert alleen-tijd je dat je niemands goedkeuring nodig hebt.

Je hoeft even niemand gelukkig te maken

Ik was even geen moeder-van. Geen vrouw-van. Ik had geen klanten te bedienen en deadlines te halen. Ik was een stipje tussen alle andere toeristen. Ik kocht een salade met falafel ballen bij Marks & Spencers en lepelde die in mijn hotelbed op, met Netflix voor m’n neus. Het stemmetje ‘Je bent in Lónden, je moet hip uit lúnchen!’ negeerde ik, want ook met hem had ik niets te schaften.

Je waardeert je geliefden extra (en zij jou)

Remco verliet een feestje om mij op te halen van Schiphol, en dat vond ik lief. Mijn schoonmoeder was een extra nacht gebleven, ook dat was lief. Thuis nam Loes snurkend ons hele bed in beslag. Normaal irritant, nu: lief! Ties gilde het uit in spastisch enthousiasme en er rolde zelfs een vreugdetraan over zijn wang. ’s Ochtends kreeg ik een stoere omhelzing van de 13-jarige in zijn voetbalbadjas. Over een jaar zit er vast geen knuffel meer in, dacht ik, en hield hem net even wat langer vast. Af en toe je geluk vanaf een afstandje bekijken, ik kan het iedereen aanraden.

Lummelen voor dummies, dat is wat ik wil

‘Weet je wat ik wil? Lekker lummelen.’ Ik zit bij een ronde-tafelgesprek over de verlangens van ouders van zorgintensieve kinderen. Over de carrière die je had willen maken, alleen kwam die ‘pitch’ er niet meer zo lekker uit. Over het verdriet, het verlangen dat die open, etterende wond nu toch eens een korstje krijgt. Er later hooguit nog een klein littekentje over blijft. Over die top van de Kilimanjaro, die je met een rolstoel en twee zuurstofflessen toch nét iets lastiger bereikt. Over een ‘gewone vader en moeder’ willen zijn, die in een pretpark kijken hoe hun kind de attractie in stapt, niet de attractie ís.

Ze komen niet vanzelf. De verlangens van de meesten zijn diep verstopt. En ook het uitspreken ervan lijkt een lastige zaak. Het is een beetje geheim, een beetje stiekem, een beetje net als die miljoenen vrouwen die wel en masse Fifty Shades lazen, maar het er nooit eens over hebben. Op het schoolplein, wachtend op het station, of bij de groente afdeling van de Appie. Want dat ‘doe je nu eenmaal niet’. Dus moeten we graven, heel diep graven. Veel dingen ‘kunnen nu eenmaal niet meer’. Of zoals een van de moeders zegt: ‘f*ck it, mijn verlangens doen er nu niet meer toe.’

Maar dan vliegen ze toch nog over tafel. En ik vind ze allemaal even herkenbaar. Alles wat je wel wil, maar nu een stuk lastiger is. Terwijl ik ook geloof dat er altijd meer kan dan je denkt. Er veel dingen toch nog van het ‘bakje verlangens’ naar het ‘bakje dagelijkse werkelijkheid’ kunnen. Je het ook aan jezelf en je (andere) kinderen verschuldigd bent om het ten minste te proberen, zelfs al is het in een light versie. You can’t always get what you want, but if you try sometimes…

Het lukt me ook nog heel aardig, vind ik zelf. Waarbij, en misschien ook wel waardoor, er vooral één verlangen overblijft: om eens even níets te hoeven. Geen lijstjes afwerken, geen PGB administratie, geen hulpmiddelen aanvragen, geen luiers bestellen, geen herhaalrecepten opvragen, geen therapie-afspraken, geen kinderen opwachten, geen… Gewoon. Niets. Tijdloos lummelen, en dan zónder dat er daarna gelijk weer iets gepland staat…

Weet je? Ik begin gewoon nu. Ga in plaats van schrijven even zitten lummelen. En natuurlijk staat er zo meteen wél iets gepland. Maar dit is dan ook de light versie. Lummelen voor dummies. Het lummelen van een totaal doorgestreste moeder van een mega gehandicapt kind, die nauwelijks tijd heeft om… Maar het wel gewoon probeert.