Het stille gemis van een simpele vraag

Grappig, hoe ik steeds minder vaak de simpele vraag ‘Hoe gaat het met je?’ hoor van de mensen die het dichtst bij mij staan. Natuurlijk is daar niets grappigs aan. Het is eerder opvallend.

Met de jaren merk ik dat ik minder deel over de zwaarte van het hebben van een gehandicapt kind. Wat ik wél deel, zijn de positieve momenten. Want ik ga ervan uit dat ze ‘het’ inmiddels wel weten Ik geef ze geen ongelijk. Ze hebben vast hun eigen zorgen. Maar het knaagt soms wel.

Jaloezie en het beeld van de ‘supermoeder’

Ik kan een jaloers gevoel krijgen wanneer ik andere ouders zie die hun leed openlijk delen en van alle kanten steun ontvangen.
In mijn somberste gedachten stel ik me voor dat niemand zal komen helpen als ik er iets extra’s bij krijg. Misschien omdat ik die zogenaamde ‘supermoeder’ ben die haar problemen niet snel deelt.
Ze weten het nu allemaal wel, vul ik zelf in.

Ik weet ook dat ons leed – dat van ouders van zorgintensieve kinderen – vaak naar de achtergrond verdwijnt.
Wat hebben wij eraan om te vertellen dat we totaal aan de grond zitten?
Het verandert niets aan de zorgbehoefte van ons kind. Die blijft even groot. Misschien zelfs groter.
De angst dat je kind uiteindelijk in een crisiskamer terechtkomt, kilometers van huis, houdt je op de been.
Dus gaan we door.

Organiseren van hulp als extra last

Zelfs het regelen van hulp voelt als een extra taak. En dus slikken we onze pijn weg.
Chronische klachten worden genegeerd.
We zijn sterk – dat moet wel. En onze omgeving lijkt dat ook van ons te verwachten.
Zij delen hun problemen, en dan komt er meteen een heel dorp met steun.
Maar bij ons moet de hulp worden ingeschakeld. Professionele zorg die onze situatie begrijpt en aankan.

En dus doen we het zelf.

De vraag naar erkenning en begrip

Hoe maak je duidelijk dat je er nog bent? Dat jij óók gehoord wilt worden in je leed, zonder dat er wordt gezegd: ‘Je kunt je kind tenminste in een instelling kwijt.’ Hoe kun je laten voelen dat ook jij je pijn kwijt wilt? Dat je je eenzaamheid wilt delen, zonder oordeel?

Vasthouden wat dichtbij blijft

Misschien lukt het je om zonder angst te delen, en staan je naasten dicht om je heen.
Als dat zo is, koester dat. Houd het vast, zoals jij je naasten vasthoudt.

Maar als dat niet zo is, durf dan te vragen waarom. Misschien opent dat een deur.

Een manusje van alles voor ouders-van

Gisteren stond ik op een ladder uit te vogelen waarom de rookmelder afging. Pas na de derde keer hard piepen zag ik dat er, naast bedrading, ook een batterij in zat. Het halve ding kreeg ik niet meer terug op zijn plek. Dus moet ik later maar weer uitvogelen hoe dat werkt.

Beer was, samen met de huisdieren, geschrokken: “Het lijkt wel een…?”
“Alarm,” zei ik.
Zijn zus lag half over de bank met haar telefoon en keek niet op of om.

In dienst van

Ik kreeg een déjà vu van mijn moeder, die vroeger geregeld zei dat ze zich een soort werknemer voelde.
Vaak voel ik me net zo: in dienst van beide kinderen, waarvan er één altijd mijn ‘baas’ zal zijn.

En nee, ik denk niet dat het komt doordat ik geen partner of echtgenoot heb.
Stel, hij was wel gebleven – dan stond ik er nog steeds, op een bepaalde manier, alleen voor.

Ik zou misschien af en toe een taak kunnen afschuiven. Zoals die praktische ‘pokke-dingen’ die steeds kapot gaan en gerepareerd of vervangen moeten worden.Zoals de draden die uit de muur in de tuin steken. Ik zou een lamp kunnen kopen, maar dan moet ik iemand vinden om hem aan te sluiten en op te hangen. Nu zet ik maar de lichten van aangrenzende kamers aan.Beer moet en zal tot 20.00 uur buiten spelen, zomer- of wintertijd.

Kostbare tijd delen

Gelukkig heb ik wel iemand die zo nu en dan kan helpen. Maar ik merk dat ik weinig om hulp vraag. De kostbare tijd die ik voor mezelf heb, wil ik niet te vaak delen met iemand bij wie ik om een gunst vraag.

Wat is dat toch, dat het vragen om hulp zo moeilijk is?
Is het bij ons, ‘ouders-van’, dat we al zo vaak hulp hebben moeten vragen dat we het simpelweg niet meer kunnen?

Hulp inhuren, daar zijn we wel goed in geworden.
Veel van ons hebben tenslotte een bedrijf aan huis en huren zorgverleners in die betaald worden uit het kindbudget. We zijn taxichauffeurs en tegelijk lid van de vakbond ‘lastige ouders’ die strijdt met de gemeente, het zorgkantoor of het CIZ.

We kunnen een heleboel, maar hulp vragen voor onszelf, daarvoor zouden we nog wel wat webinars en online workshops kunnen gebruiken.

Manusje van alles

Beter zou zijn als er, naast huishoudelijke hulp uit het PGB (als je geluk hebt), een manusje van alles betaald kan worden om het welzijn van de verzorgers van budgethouders te koesteren. Die zouden we dan gerust rotklusjes kunnen geven, zonder ons bezwaard te voelen. En niet die WMO-hulp, waarbij het maanden duurt voor er iemand belt, en je je al kunt voorbereiden op een ‘nee’ omdat jouw aanpassingen toch niet vergoed worden vanwege geld en gedoe.

Maar goed, we mogen dankbaar zijn dat het huis er nog staat. Dat het kind nog leeft.
En dat je zelf nog enigszins gezellig erbij kunt lopen, zonder aan de sherry te hoeven.

Voel jij je wel eens een slechte ouder?

Je bent geen slechte ouder als je zo nu en dan baalt van de zware zorg die je moet geven aan je kind. Je was eerst gewoon een mens en je voelt je nu af en toe een robot.

Je bent geen slechte ouder als je je kind vanaf de zijkant door een meltdown laat gaan in de ‘buitenwereld’. Tuurlijk voel je de afkeurende blikken van mensen die overal iets van vinden. Je weet vanuit ervaring dat alleen nabij blijven je kind steun geeft om er zelf uit te kunnen komen.

Super ouder

Val je door de mand als je toegeeft dat je je alleen voelt? Je bent geen super ouder. Je doet wat je kan maar je wil ook wel eens dat een vriend(in) jou uitnodigt voor een etentje. Dan is de keus aan jou of je eropin kan gaan. Maar je wordt tenminste niet vergeten.

Uitsloven of rust

In de speeltuin mag je heus gewoon even niets doen met je kind dat niet kan zitten en meespelen. Of je kind wat alleen meditatief met zand speelt. Je mag juist dankbaar zijn dat je even tot rust mag komen. Laat die andere ouders zich maar uitsloven voor punten.

Fijn die kritiek

Je mag best boos worden als je ouders of dierbaren je proberen ‘te helpen’ door kritiek te geven. Ze doen dat naar eigen zeggen omdat ze van je houden. Ze begrijpen niet dat die kritiek jou alleen maar meer alleen doet voelen. Beter kunnen ze zeggen dat ze zien dat jij het zwaar hebt. En zeggen dat ze er voor je zijn.

Daar vind ik iets van

Laat die zorgverleners/mensen maar lekker praten. Als ze vinden dat je kind dan maar uit huis moet plaatsen, laat ze. Ze vinden overal wel iets van. En de mensen die zelf geen zorgintensief kind hebben die vinden van alles het meest.

Hoezo een slechte ouder

Je mag jezelf soms best een slechte ouder vinden. Dat is nou eenmaal wat wij snel doen. Maar je mag ook best wat vaker trots op jezelf zijn. Hoe jij er bent voor je kind, de onvoorwaardelijke liefde die jij voelt, dat is pas bijzonder.

Just another manic monday

‘Waarom huil je weer? Nou gá dan naar de wc. Dat kun je best zelf. Je bent bijna vier! Okéééé ik ga wel mee. En hou alsjeblieft op met huilen.’

03.00 uur:

‘Je bent net geweest! Kan me niets schelen! Al krijs je de hele buurt wakker!’

05.00 uur:

‘Nee, het is nog geen 7 uur, ga terug naar bed! Dat kun je wél, gewoon je ogen dicht.’

07.00 uur:

‘Doe dan een gestreepte en een gewone sok, ziet niemand. Nee ik ga niet nu de code op pauladekoe.nl intikken voor je. Vanavond. Waar is je trui? Poetsen jullie maar op de bank je tanden. Gewoon, dáárom. Hoezo niet lekker? Het was echt kindertandpasta. Wel waar. Nou spuug maar uit. Nee NIET DAAR!’

08.00 uur:

‘Waarom huil je, Loes? Is niet erg, papa maakt wel nieuwe cornflakes. Dahaag, ik gá!’

08.05 uur:

‘Nee ik ben niet terug. Ik was mijn telefoon vergeten. Ja kusje, knuffel, dahaag. Nee niet wéér gaan blèren! Dahaag.’

***

13.00 uur:

‘Hoe ziek? O jee. We zijn allebei in Amsterdam aan het werk en de oppas heeft geen rolstoelauto. Maar ik regel het!’

13.02 uur:

‘Met mij. Uitgerekend Ties is ziek! Kun jij even op en neer? O heb je vandáág die presentatie. Hoef je niet boos te worden. Ik dacht morgen.’

13.04 uur:

‘Weer met mij. Anjoescha haalt Ties op. Alleen nog iemand voor Rijk bellen want Elly kan niet fietsen met de rolstoel.’

13.06 uur:

‘Oké, dan probeer ik het verder. Veel plezier op kamp hè!’

13.07 uur:

‘Tuurlijk is dat niet erg, ja volgende keer bel ik je zeker weer hoor.’

13.08 uur:

‘Wat ben ik voor vriendin. Ik vergeet alles. Sterkte straks op de begrafenis!’

13.09 uur:

‘Ik durf het bijna niet te vragen. Maar als je Ties hebt thuisgebracht, kun je dan Rijk ophalen? Goddank!!! Ik maak het goed!!! Ooit!!!’

***

18.00 uur:

‘Met mij. Alles goed? Of wil ik het niet weten. O. Probeer anders Wi-Fi aan en uit te zetten. Moet het vandaag nog naar de klant gemaild? Als mijn bus snel komt, kun je misschien nog bij de buren mailen!’

20.00 uur:

‘Nee ik kan de code op pauladekoe.nl niet intikken. Internet is dood, je bent niet de enige die daar onder lijdt. Nou lekker slapen en niet huilen. Alsjeblieft. Papa en mama zijn een beetje moe.’

Is vakantieopvang voor je zorgintensieve kind een utopie?

Elk jaar weer. Je ontkomt er niet aan. Elk jaar is het weer vakantie.
Nou zal je denken, heerlijk toch?! Beetje ontspannen en met een cocktailtje in de hand genieten van je verdiende rust bij het zwembad.

Nou, echt rustig is het niet hè met een school die zes weken dicht is. Ik ben dan ook erg blij met een doorlopende dagbesteding waar Beer vijf dagen per week hard aan het ‘werk’ is. Toen hij nog in zijn zorggroep op school zat moest ik altijd zeer creatief die zes weken invullen zonder zelf totaal overwerkt te raken.

Ik heb ooit wel eens onder een post op insta over dit fenomeen geschreven dat ik zou wensen dat er een soort ‘zomerschool’ zou moeten komen voor ons soort mooie en bijzondere kinderen. De reacties waren massaal en divers. Van ouders die dit ook wilden. Naar ouders die verontwaardigd reageerden dat ik de leerkrachten van het speciaal onderwijs niet waardeerden. Ook zij verdienen rust! En daar ben ik het ook helemaal mee eens natuurlijk.

Maar wat ik bedoelde was dit:
Al die grote landelijke instellingen vallen haast om vanwege grote kostenposten en indicaties die niet meeveren met die kosten.
Wat nou als zij vakantieopvang kunnen bieden binnen de school die dicht is voor onderwijs?
Dat ouders daar met het PGB een x-aantal dagen gebruik van kunnen maken per week vakantie. Hun kinderen zijn dan met bekende andere kinderen en kunnen gestructureerd spelen in de bekende lokalen en veel buiten zijn. Uitjes ondernemen als de instelling genoeg begeleiders (mogen best flexers zijn) inzet en het liefst een busje.

Dan komt er meer geld binnen bij een instelling. Ouders vallen niet massaal om. Kinderen blijven in hun structuur van ‘het naar school gaan’. En leerkrachten kunnen die zes weken hun verdiende vakantie nemen.

Het is wensdenken natuurlijk. En voor mij te laat met een volwassen kind. Maar wat zou het fijn zijn voor ouders als ze deze mogelijkheid wel hebben en ze inderdaad met een cocktail in de hand kunnen genieten van hun welverdiende rust. Wetende dat de vakantieopvang goed is geregeld.

Hoe vol is jouw bingokaart als het gaat om chronische stress?

Als er iets is dat wij, ouders van een zorgintensief kind, gemeen hebben dan is het chronische stress. Het altijd aan staan. Slecht slapen. Voortdurend roofbouw plegen op je lichaam om de best mogelijke zorg te bieden aan het kind dat meervoudig beperkt of chronisch ziek is.

Persoonlijk loop ik het liefst zelfs in een regenbui met een zonnebril op.
Een hele drukke winkelstraat kan ik aan, maar als er telkens mensen voor mijn voeten lopen dan krijg ik schopneigingen.

Als ik moet koken en het aanrecht staat vol afwas. Als de tienerdochter brownies staat te maken, Beer moet limonade hebben terwijl er huisdieren bedelen om brokjes… Dan krijg ik de neiging om, naast schoppen, hard te schreeuwen.

Helaas komt dit door een overbelast zenuwstelsel. Iets wat overlappingen heeft met een burn-out maar het net niet helemaal is.

Symptomen chronische stress

Ik ben benieuwd wat het internet hierover zegt.
Een overbelast zenuwstelsel, vaak veroorzaakt door chronische stress of langdurige overprikkeling, kan diverse symptomen veroorzaken. Deze kunnen zowel fysiek als mentaal/emotioneel van aard zijn. Enkele veelvoorkomende symptomen zijn:

Fysieke symptomen:

1. Vermoeidheid
2. Hoofdpijn
3. Spierspanning en -pijn
4. Hartkloppingen
5. Maag-darmklachten
6. Verhoogde bloeddruk
7. Zweten

Mentale en emotionele symptomen:

1. Angst en nervositeit
2. prikkelbaarheid
3. Concentratieproblemen
4. Geheugenproblemen
5. Depressieve gevoelens
6. Slapeloosheid

Gedragsmatige symptomen:

1. Veranderde eetlust
2. Sociale terugtrekking
3. Afhankelijkheid van middelen

Een volle bingokaart

Het frustrerende is dat terwijl onze bingokaart bijna vol is bij het lezen van deze punten, we bij een arts altijd hetzelfde krijgen te horen: u moet meer ontspannen, beter eten en lief voor uzelf zijn.

De grap is dat ondanks dat ons kind misschien al uit huis is we nog altijd aan staan. Op vakantie nauwlettend de berichten in de gaten houden van de instelling. Laat staan als je je handenbinder nog in huis hebt wonen. Je kan alleen even een powernap doen als iemand anders de zorg op zich neemt, toch?

Mijn neuroloog (vanwege rottige chronische migraine) zei ooit: ‘Je hebt een 24-7 bedrijf aan huis en bent de baas. Dan is het niet zo gek als je vaak veel medicatie moet gebruiken om te kunnen doorgaan.’

Ik ga dus niet eindigen met het ‘wees liever voor jezelf #selfcare’. Nee, ik eindig met, het is gewoon ontzettend zwaar allemaal.
Dus geef jezelf een schouderklopje als je nog steeds overeind kan staan.Met af en toe een wijntje of iets leuks voor in de kledingkast.
Want online shoppen is ook altijd nog een optie.

Mag ik ook jouw mama zijn?

Pijnlijk komt hij binnen, die harde waarheid. Boem. Alstublieft mama, deze mag je ook nog even rauw en zuur wegkauwen.

Hoe meer ik écht naar mijn gevoel durf te gaan, de kleine momentjes die ik steeds meer probeer te hebben voor mijzelf om op te kunnen laden – al is het maar 5 minuten even IK – hoe harder ik tot de conclusie kom dat ik niet jouw mama ben … maar de mantelzorger …! BOEM

En ik dan?

Mijn gevoel, dat ik al jaren uitsluit, om simpelweg te kunnen overleven in de chaos van ziekte, zeer en instanties waar we in leven. Jij, je broertje, jullie vader en ik. Weer die ik. Ik die al heel lang niet bestaat, de ik die rechtovereind moet blijven om ons gezin staande te houden. De ik waar niets aan gevraagd word. Ik moet, ik zal en ik ga! Met liefde maar met een batterij die toe is aan opladen.

Wanneer zal ik die ik vooraan in plaats van achteraan in de zin zetten? Dit blijft zo intens moeilijk.

Samen overeind blijven

Inmiddels hebben wij nog meer leden in ons gezin en kwam mijn ik steeds verder op de achtergrond te staan. Gelukkig heb ik nu iemand naast me die er voor waakt dat ik steeds verder naar voren in de rij mag gaan en ik waak er dan weer voor dat hij dat ook doet. Want wie ben ik om alleen daar boven op/ vooraan te gaan staan? Graag samen, zodat wij steun vinden in elkaar, en wij alles aan kunnen zonder dat ik mijn gevoel hoef uit te schakelen om mij staande te houden in deze dagelijkse strijd.

Jouw mama zijn…Met tranen in mijn ogen schrijf ik deze zin..  Het is mijn allergrootste wens!

Ik zal niet stoppen met doorzetten voor deze wens in vervulling is gegaan. Hoe hard, pijnlijk en intens verdrietig de weg ernaar toe ook is. Het is het mij alles waard! Ik weet dat ik deze confrontatie met mijn gevoel aan moet gaan. Dat ik het levend verlies een plekje moet gaan geven in mijn werkelijkheid om mijn wens uit te laten komen. Recent heb ik geleerd dat je soms dingen al in de toekomst moet zien, voelen in al je wezen, om daar te komen wat je wenst.

Ik zal je een geheim vertellen. Ik voel het en ik ben er! In onze mooie toekomst samen. Ik, jouw mama!❤️🤩

Slapen, doorslapen, uitslapen; wat is dat ook alweer?

Slapen, het meest belangrijke om te kunnen functioneren. Om niet als een zombie door het leven te gaan. Om die hersenen te kunnen resetten. Dit is knap lastig als je kind besluit een nachtpersoon(tje) te zijn.

Niet voor niets worden ouders min of meer ‘gestoord’ van een huilbaby. Gestoord in hun slaap, gestoord in hun leven. Stel je voor als die huilbaby 12 jaar is en nog steeds zorgt dat je nachten eerder dagen zijn. Zie dan maar eens de dag fris en fruitig door te kunnen komen.

Hoe doet hij dat toch?

Beer was vroeger het type kind wat zelfs met slaapzak vliegensvlug uit zijn spijlenbed kon klauteren. Als een Houdini begon hij het peuterleven. Dit deed hij met een hysterisch lachen waardoor ik, vanuit slaapgebrek en onbegrip, als een robot naar hem toesnelde. Om een warme fles in zijn armpjes te drukken in de hoop dat ik daarna nog een uur of wat kon tukken.

Zo is het vol te houden

Iets later kreeg hij door dat het buiten zijn slaapkamer leuker was. Dertig keer op een avond stond hij, in slaapzak, voor mijn neus.

Ik besloot uit wanhoop een haakje op zijn deur te schroeven. Zat ik daar elke avond op de grond voor zijn deur dezelfde zin te herhalen: ‘Het is bedtijd, Beer gaat slapen.’ Hij kreeg al snel door dat hij niet zijn kamer uit kon komen. Het haakje kon al na een paar maanden van zijn deur. En hij is er tot nu toe nooit meer uitgekomen. Ik denk dat het begrenzen en de duidelijkheid hebben geholpen.

Slapen doe ik nog altijd met doppen. Ik ben getraind om toch het belangrijke te horen. Zo hou ik het al 23 jaar vol.

Slapen doe je zo

Andere ouders hebben hun eigen manier van kunnen slapen.
Hun kind bij hen in bed, of zij bij het kind in bed.
Een bedkooi (ik kan geen andere naam bedenken) wil ook helpen. En nee, dat is niet zielig. Dat is soms puur noodzakelijk voor de Houdini’s die anders het hele huis afbreken.

Ik heb gehoord dat slaapmedicatie ook nog wel eens wil helpen. Schroom niet daarnaar te vragen voor je echt door je hoeven gaat. Het is niet zielig. Je doet het zodat je kind een normaler ritme krijgt en jij niet tegen een paal rijdt van vermoeidheid.

Ik heb het allemaal geprobeerd. Dat melatonine gedoe deed hier niets. Zelfs een blauw lampje met poeders van abracadabra werkte niet, behalve dat mijn portemonnee lichter werd.

Dus, heb jij de gouden tip hoe wij als ouders-van meer slaap kunnen pakken?
Laat het weten!

‘Ik zie je’, een klein maar betekenisvol zinnetje

Die moeder die met haar kind langs een drukke speeltuin loopt. Ze ziet ouders hun kinderen duwen op de schommel. Ze hoort kinderen plezier maken. Zij durft dit niet aan te gaan uit angst dat haar kind die andere kinderen gaat slaan. Of erger gaat bijten.

Ik zie je.

De vader die al maanden in de ziektewet zit vanwege een overbelaste pijnlijke rug en burn-out. Hij tilt zijn meervoudig gehandicapte dochter in en uit bed of bad. De tillift is stuk en de gemeente doet er maanden over het ding te vervangen. Zijn vrouw probeert met een baantje de eindjes aan elkaar te kunnen knopen. Ze probeert de andere kinderen een zo normaal mogelijk leven te bieden.

Ik zie je.

De alleenstaande moeder die haar kind nergens kan plaatsen. Niet op school en niet op de dagopvang. Haar wordt gezegd dat haar kind te veel gedragsproblemen heeft. Niet plaatsbaar is of dat er een wachtlijst van jaren is. Haar baas heeft haar ontslagen en ze moet maar afwachten of ze een bijstandsuitkering krijgt. Ze kan de deur niet meer uit. Ze is op. Haar kind te bang.

Ik zie je.

Of de vader die rouwt omdat zijn leven bestaat uit keihard werken. Hij voelt dat hij geen band heeft ontwikkeld met zijn kind die niet praat en aankijkt. Hij rouwt om het leven wat hij dacht te kunnen hebben met zijn vrouw en hun kind. Dus vlucht hij na zijn werk naar de sportschool of werkborrel. Om even niet na te hoeven denken over wat er niet is.

Ik zie je.

De moeder met haar volwassen kind, alleen in een snackbar. Haar kind dat zichzelf slaat en hard krijst. Zij zit naast hem en houdt zijn hand vast als hij hard begint te huilen. Niemand ziet haar. Iedereen kijkt weg. Bang voor wat er in hun veilige kleine wereld zou kunnen gebeuren. Dankbaar dat zij niet zo’n kind hebben. Ze voelt zich nog meer alleen. Met haar grote kleine kind.

Wij zien haar!
Omdat wij allen die ouders zijn.
Wij dragen elkaar.

24/7 zorgen voor je kind is vanzelfsprekend, toch?

Als ouder van een zorgintensief kind sta je altijd aan. En ja 24/7 zorgen voor je kind is vanzelfsprekend, toch?

Je zorgt 24/7 voor je kind

Met liefde. Tuurlijk, dat doe je. Maar het perspectief dat ook jouw kind ooit een veilige, warme plek zal hebben waar het kan wonen is er niet. En dus ga je aan de slag om zelf dat initiatief te ontwikkelen. En ze zijn er, die prachtige wooninitiatieven, maar het zou niet nodig moeten zijn in een land als Nederland.

Je zorgt 24/7 voor je kind

Er is geen logeerplek voor je kind zodat jij weer even op adem kan komen zodat je de zorg vol kunt houden. Want wat als jij omvalt? Wie zorgt dan voor je kind? De ondersteuning thuis is immers niet in te vullen. En is ook zeker niet 24/7 aanwezig.

Je zorgt 24/7 voor je kind

En dus is er weinig tot geen ruimte om voor jezelf te zorgen. Om ervoor te zorgen dat je de energie opbouwt die nodig is om ook ’s nachts meerdere malen je bed uit te moeten, omdat je je kind moet keren omdat deze het zelf niet kan.

Je zorgt 24/7 voor je kind

En ja, het is je kind dus het is normaal. Als ouders doe je nu eenmaal alles voor je kind. Maar is dat normaal? Dat jij alles doet en dat de overheid het steeds normaler vindt om een nog groter beroep te doen op mantelzorgers? Op jou dus.

Je zorgt 24/7 voor je kind

Stel dat je dat niet zou doen, wie zorgt er dan voor jouw kind? Dus overheid zorg dat deze ouders, ouders van een zorgintensief kind gesteund worden. Dat zij handvatten krijgen waarmee ze vooruit kunnen. Dat ze waardering krijgen voor de liefde en vanzelfsprekendheid waarmee ze 24/7 zorgen voor hun kind.

Je zorgt 24/7 voor je kind

Er zijn budgetten beschikbaar dat je deel mag inzetten voor jezelf. Je betaalt daar belasting over, dat dan weer wel. Maar je ontvangt geen uitkering, hebt geen pensioen opgebouwd etc. Je staat dus met lege handen als je kind overlijdt.

Je zorgt 24/7 voor je kind

Veel ouders van een zorgintensief kind hopen dat hun kind eerder komt te overlijden dan zij zelf. Niet omdat zij de zorg niet aankunnen. Maar omdat ze zien dat de zorg die zij leveren niet over te dragen is. Dat doet pijn.

Je zorgt 24/7 voor je kind, maar wie zorgt er voor jou?