Altijd weer die formulieren, ik word er gek van

Die medische vragen beginnen bij de zwangerschap en geboorte. Of er bijzonderheden waren? Wat is bijzonder, vraag ik me af. Is een stuitligging en keizersnee bijzonder of vallen die onder ‘gebruikelijk’ en vul ik nee in?

Moet ik nog melding maken van de open ductus die vanzelf dicht ging na vijf dagen, zodat Daniël niet geopereerd hoefde te worden aan zijn hart? Dat doet nu echt niet meer ter zake; eigenlijk vind ik het een wat rare vraag.
Andere medische vragen kan ik gelukkig overslaan. Daniël gaat niet met het taxibusje, heeft geen hoofdsteunen nodig, zit niet in een rolstoel, kan zelf naar de WC. Hij gebruikt geen medicijnen, heeft geen epilepsie.

Volgende vraag

Dan kom ik bij het kopje onderwijs. Ik streep ‘reguliere basisschool’ aan als voorgaande school en vul in vanaf wanneer hij naar school gaat.

Volgende vraag: ‘Heeft u nog wensen/wat zou u graag willen t.a.v. de ontwikkeling van uw kind?’
Ik frons. Wat is dit nu voor een vraag? Vooral dat woordje nog vind ik suggestief, alsof Daniël uitgeleerd zou zijn. Alle ouders hebben toch wensen als het over de ontwikkeling van hun kind gaat?

Ik twijfel over het antwoord dat hier van me wordt verwacht. Na enige aarzeling vul ik toch maar ons vaste verhaal in wat we verwachten van Daniël z’n toekomst: zo zelfstandig mogelijk wonen, een liefst betaalde baan waarmee hij een nuttige bijdrage kan leveren aan de samenleving, eigen regie over z’n sociale leven.

Als ik bij de vraag ‘Wat zijn uw verwachtingen van deze school?’ kom, ben ik het zat. Zelfs het invullen van deze papierbrij roept emoties bij me op. Het is geen neutrale oefening, maar een volgende stap in de acceptatie van het speciaal onderwijs. Maar misschien dat die vragen daar vooral voor zijn bedoeld.

Mantelzorger; de meest uitdagende en complexe baan

Zojuist een “functie” toegevoegd aan mijn cv. Want waarom zou ik de belangrijkste en meest eervolle functie in mijn carrière niet benoemen of toevoegen aan mijn cv? Al 16 jaar ben ik mantelzorger voor mijn chronisch zieke zoon. Ik durf mezelf met trots ervaringsdeskundige te noemen. Ondanks dat ik het met liefde doe, is deze “functie” veruit de meest uitdagende en complexe die ik ooit heb gehad.

Een grotere assessment training bestaat niet

In geen enkele andere functie heb ik meer geleerd over mezelf en hebben de woorden flexibiliteit en stressbestendigheid een hele nieuwe lading gekregen. Er is geen baan ter wereld waar meer soft skills en hard skills tegelijkertijd van je worden gevraagd, als die in het zorgen voor een zorgintensief kind. Uiteraard heb ik het over langdurige zorg en complexe aandoeningen met zoals in mijn zoon’s geval; een indicatie boven de 70 uur per week.

Doorzettingsvermogen en veerkracht

Naast zorgzaamheid en een groot empathisch vermogen moet je beschikken over eigenschappen waarvan je niet eens wist dat je ze had. Het zijn geen pre’s, maar een absolute must en je moet ze allemaal beheersen. Om de kwaliteit en continuïteit van de zorg voor je kind te waarborgen sta je als mantelzorger 24/7 “aan”. Ook al draai je de zoveelste nachtdienst, ga je kapot van verdriet en word je systematisch tegengewerkt door zorginstanties. Je ervaart op een heel nieuw en vooral eenzaam niveau, alle nadelige gevolgen van privatisering van de zorg. Als je de juiste wegen niet kent, verzuip je na drie telefoontjes in bureaucratie. Wat direct ten koste gaat van de gezondheid van je kind of je eigen mentale welzijn. Je doorzettingsvermogen en veerkracht heeft geen grenzen meer. Deze moeten onuitputtelijk zijn.

Uitdagende en complexe baan

Je hebt dagelijks te maken met artsen, verpleegkundige, zorginstanties, gemeentes, ziekenhuizen, medisch leveranciers, farmaceuten, thuiszorg etc. Naast de fysieke en mentale zorg heb je een compleet bedrijf te runnen. Van de dagelijkse (en nachtelijke) medische handelingen tot aan de zorgplanning, financiële administratie van zorgverleners en papieren rompslomp aan toe.

Machtiging voor elk dopje spuitje of slangetje dat er in huis is. Uitvoeringsverzoeken voor de vele medische handelingen die er thuis plaats moeten vinden. Indicaties en akkoordverklaringen van zorgverzekeraars en gemeentes. Up-to date houden van aftekenlijsten voor de thuiszorg, het bijhouden van voorraden van inmiddels acht leveranciers, het schoonmaken en steriliseren van spuiten en slangetjes omdat je er niet genoeg vergoed krijgt.

Do you get the picture?

Het zorgen voor een zorgintensief kind bestaat uit zoveel meer dan je denkt. Hoe kan de zorg van je kind zo formeel klinken? Omdat ik het in de afgelopen jaren ben gaan zien als werk. Niet mijn kind, maar wel het managen van zijn gezondheid. Want het is hard werken en het meest ondergewaardeerde beroep.

mantelzorger je bent niet alleen.

Werken èn zorgen voor je kind, kan dat wel?

Naar aanleiding van de reacties op een blog op ‘wat niemand weet …’ kreeg ik het idee om ouders van een zorgintensief te inspireren op wat ze zelf kunnen doen om toch weer hoop te hebben op een baan. Op werk dat passend is. Dat ze ook kunnen doen naast de zorg thuis. Want werken en zorgen gaan misschien beter samen dan je zou denken.

Daarnaast is werk zoveel meer dan geld verdienen. Het biedt structuur, sociale contacten, ruimte voor persoonlijke ontwikkeling en de mogelijkheid om even los te komen van de spanningen en stress in de thuissituatie. Het bepaalt voor een deel ook je eigenwaarde. Toch ervaren veel ouders-van dat ze niet kunnen werken omdat ze 24/7 zorg verlenen. Werken èn zorgen voor je kind, kan dat wel?

Een lastige vraag

Wat als jouw kind geen beperking had? Had je dan een andere keus gemaakt? Zou je dan twee dagen per week werken of misschien een andere carrière willen nastreven? En wat maakt dat het nu onmogelijk is?

Zou de vraag ook kunnen zijn?

Durf jij te dromen over een andere invulling van je leven? En heb jij wat te kiezen als het gaat over de zorg voor je kind? Durf en kun jij de zorg uit handen geven zodat jij (zelfs met een gat in je cv) weer aan het werk kunt?

Wij denken dat als je echt graag terug in het arbeidsproces wilt, je kans hebt. Sterker nog, als ouder-van heb je heel wat competenties ontwikkelt die nieuwe kansen bieden.

Hoe?

Daar gaan we in dit webinar mee aan de slag. Het zal een kleine prikkeling zijn. Een webinar om jou te inspireren en aan te zetten tot denken. Denken in mogelijkheden hoe het wel zou kunnen. Met als resultaat dat je bewust gaat kiezen vanuit jouw unieke potentieel of je gáát voor die baan, of niet.

Over de seksuele ontwikkeling van onze kinderen

Toen Jim een kassa cadeau kreeg, veranderde ons leven

Nadat Jim van een winkelier een echte kassa cadeau kreeg, was het leven nooit meer hetzelfde. Jim begon thuis een serieus winkeltje, ons gezin bleek vanaf dat moment in een supermarkt te wonen.

Van kindsbeen af is Jim gefascineerd door het fenomeen supermarkt, en dan met name door het apparaat dat kassa heet. Als je de peuterende Jim kwijt was in de supermarkt, dan was je hem eigenlijk helemaal niet kwijt. Geen paniek. Jim stond gewoon op zijn post, bij de kassa. Ervoor, ernaast, erachter, zijn denkbeeldige camera liet geen standpunt onbenut. Gebiologeerd stond hij te kijken, de armen strak langs het lijf, de ogen starend, de oren gespitst. Soms wat hupjes van opwinding.
Zo bracht hij uren door, dagen, jaren, tot de dag van vandaag.

Een kassa

In al die jaren van monomaan kassakleven is er ook sprake van een onbetwist hoogtepunt. In een zekere winkel (niet eens een supermarkt, want een kassa is een kassa) werd de eigenaresse/caissière door Jim overvallen.
Niet met een waterpistool tussen de ogen; Jim is de vredelievendheid zelve. De caissière werd overvallen door ontroering.
Dat jongetje van een jaar of 10 dat bij elk bezoek aan de winkel geruisloos in de kassa verdween. Die starende blauwgroene ogen die elke handeling opslokten: van het geldbedrag dat in digitale, rode cijfers op het display sprong, de koele klik van de openspringende kassa tot en met het ratelend uitdraaien van het bonnetje.
Op zeker moment had ze geen weerstand meer, de caissière. De ontroering sloeg toe, ze gaf zich over en stelde Jim een nooit gedachte vraag:
‘Zeg, zou jij niet zo’n echte winkelkassa thuis willen hebben?’

Ik zal niet proberen Jims reactie en gezichtsuitdrukking te beschrijven. Woorden, pennen en toetsenborden schieten tekort.
Feit is dat wij, op een goede dag, niet in een huis maar in een supermarkt bleken te wonen, met een echte winkelkassa als rinkelend middelpunt van alle inhuizige activiteit. Althans, in de wereld volgens Jim. De jongen die de kassa meenam, met een kus van de caissière.

Als je kind steeds weer schattig gevonden wordt

Met z’n ronde gezichtje, blauwe onschuldige ogen en z’n blonde piekhaar, vond iedereen kleine Daniël schattig en lief. En dat hielp natuurlijk. Ook al kon hij niet en wat later beperkt praten, hij kreeg altijd wat hij wilde. En een beetje meer. Extra slagroom op zijn ijs, extra snoepje, aai over zijn bol. Een speelgoedvliegtuig van een passagier in het vliegtuig die twee stoelen voor ons zat tijdens een vlucht van Washington naar Amsterdam. Nu is hij bijna 18 en dat schattig zijn werkt eigenlijk nog altijd.

De studievereniging van grote broer Julian organiseerde een broertjes- en zusjesdag. Dus togen Simeon en Daniël met de trein naar de studentenstad, waar ze een leuke dag hadden met andere broers en zussen. Ze deden studentenspelletjes, liepen rond op de campus en snoven de sfeer op. Toen Julian aan het einde van de dag met Simeon en een paar andere jongens ging voetballen, zat Daniël gezellig langs de lijn. Omringd door een hele groep vrouwelijke studiegenoten van Julian. Daan vermaakte deze dames met zijn -niet altijd even begrijpelijke- verhalen. 

Schattig

‘Ze vonden hem uiteraard allemaal geweldig!’ schudde Julian toen ze ’s avonds thuis kwamen, meewarig z’n hoofd.
‘Z’n hele rugzak zit vol met goodies die hij wel kreeg en ik niet, maar dat was natuurlijk te verwachten’, voegde Simeon er lachend aan toe. 

Ook al is hij niet meer schattig klein, zijn ogen zijn nog steeds onschuldig blauw en z’n haar piekt nog steeds om zijn iets minder ronde gezicht. Hij is en blijft open, naïef en enthousiast. En dat werkt nog altijd. Ook bij stoere beta-studentes.

Is dat erg? Nee, z’n looks en uitstraling maken zijn én ons leven makkelijker. Door z’n beperkingen blijven er toch al zoveel deuren dicht. Dan is het fijn als er af en toe ook deuren zomaar vanzelf open zwieren. 

Jim vindt de supermarkt de leukste plek op aarde

Wat voor een gemiddeld kind van 10 Disneyland Parijs is, is voor Jim de supermarkt. Jim is dus in het voordeel. Dat Jim de supermarkt een van de leukste plekken op aarde vindt, wist ik al een tijdje. De diepere lagen van die aantrekkingskracht zag ik minder snel. Wat maakt nou uitgerekend een treurniswekkende plek als de supermarkt tot het Walhalla? De magie van de kassa was zonneklaar, maar er moest meer zijn. Plus biedt meer, véél meer. Wat was dat nou precies voor Jim?

Inmiddels ben ik er helemaal uit. De supermarkt vult meerdere schappen van Jims brein tegelijkertijd. Volgens mij zit het zo.

De supermarkt is een plek van dagelijkse routine. Geen verrassingen. Alles ligt altijd op dezelfde plek en Jim weet ook precies waar alles ligt. Er is niets dan de geleidelijke gang van karretje tot kassa. Hondjes zitten veilig in een kooi op wielen. Voorspelbaarheid, daar houdt het autisme in Jim van
Ook het deeltje AHDH kan in de supermarkt terecht. De gangen zijn lang genoeg voor een uitgelaten hupje of huppeltje. Dan is er de aard van de handeling: er moeten vooral levensmiddelen ingeslagen worden. Veel heeft met eten, drinken en koken te maken. Kolfje naar Jims hand.

Daarnaast is de supermarkt een plek waar Jim intellectueel kan excelleren. Als je thuis hardop een boodschappenlijstje met hem maakt, kan dat meteen de prullenbak in. Jim onthoudt alles. Hij weet ook tot op het laatste plakje kaas wat er nog in huis is. Sinds ik samen met Jim wekelijks boodschappen doe, bevindt zich geen wankele toren van pindakaaspotjes meer in het keukenkastje (in mijn eentje speelde ik altijd op zeker, pindakaasman).

Maar wat de supermarkt echt een bijna bovennatuurlijke aantrekkingskracht geeft, is het ruim gesorteerde aanbod interessante apparaten. Loop maar even mee:

Koud de auto geparkeerd, huppelt Jim naar de karretjes die buiten op hem staan te wachten. In een karretje moet een muntje. Dat is leuk.

Ik ben nog niet binnen of Jim staat al klaar met het zelfbedienbare scanapparaat. Al na de eerste kennismaking met het apparaatje wist Jim feilloos hoe het werkte. Ik gooi voortdurend achteloos spulletjes in de kar – macht der gewoonte – maar Jim laat geen steken vallen. Het moet nog gescand. Piep!. Piep! Dat is ook leuk.

We passeren de zelfbedienbare sinaasappelpers. Hoewel, passeren is niet helemaal het juiste woord. Sinds Jim mij in de winkel vergezelt, is de machine onpasseerbaar. Met een knop een elektrische sinaasappelpers in werking stellen is namelijk leuk. Heel leuk.

Ook leuk: het fruit. Of beter gezegd, het wegen van het fruit. Ik mag de kiwi’s pakken, de appels, de banaantjes, en Jim neemt vast zijn positie bij de digitale weegschaal in. Plaatje, knop, sticker, een weldaad.

Uit het blote hoofd laadt Jim nog de nodige spullen in, Piep!, en daar hebben we de flesseninnamemachine alweer. Met die leuke knop, waardoor een bonnetje tevoorschijn schuift.

Nu naderen we het hoogtepunt van het avontuur: de kassa. Nadat Jim de traditionele kassa’s heeft gemonsterd – hij scant het aantal kassa’s dat daadwerkelijk geopend is (belangrijk), kijkt de kassamedewerkers op de vingers, registreert hun standaardzinnetjes – belanden wij bij de zelfscankassa.

De caissière stelt de verplichte vraag: heeft u alles kunnen scannen? Ik kijk naar Jim, omdat ik zelf geen flauw idee heb en omdat hij nou eenmaal het Hoofd Scanning is. De caissière kijkt Jim nu aan, het enige moment in het pretpark dat hij niet zo leuk vindt. Een onbekende. Direct oogcontact. Een vraag. Jim weet zich geen raad en dat zal altijd zo blijven. Diepgewortelde  verlegenheid die elke fragiele X’er kenmerkt.

Toch wil ik dat hij door het zure appeltje heen bijt. Misschien, heel misschien, helpen louterende ervaringen. Jim draait zijn ogen weg, kijkt naar de vloer en mompelt knikkend: ‘Ja.’ De caissière zegt: ‘Mooi.’

Als Jim weer opkijkt zie ik een glimlach die zich langzaam uitstrekt van oor tot oor.

Als je moet kiezen tussen veiligheid of zelfstandigheid

Als je kind sneller groot wordt dan zijn of haar ontwikkeling kan bijhouden, loop je tegen vragen aan die ik altijd samenvat met: kies je voor veiligheid of zelfstandigheid? Laat je je puber alleen naar oma om de hoek lopen, of breng je hem of haar altijd nog? Nu bij ons thuis jongere brus Simeon snel zelfstandig wordt, loop ik tegen een nieuwe vraag binnen dit dilemma aan: kan Daniël alleen thuis blijven? Of beter: Durven we Daniël alleen thuis te laten?

Op zaterdagavond hebben we afgesproken met vrienden om met z’n vieren een wijntje te drinken. Ik wil er heel graag even uit. Daarom stellen we voor om niet bij ons thuis af te spreken, maar bij het café twee straten verderop. Dat kan en mag tenslotte weer.
Die vrienden zijn de ouders van een vriendin van Daniël. Zij hebben oppas omdat haar grote broer over is van zijn studentenleven en spontaan aanbood om thuis te blijven. Wij kunnen weg omdat Simeon er is. Simeon is 15 en heeft een groot verantwoordelijkheidsgevoel, hij en Daan kunnen prima samen thuis bijven. 

Veiligheid of zelfstandigheid?

Ik verheug me op het avondje in het café; andere omgeving, andere mensen. Totdat Simeon op zaterdagochtend in de keuken staat: ‘Ik krijg net een appje met de vraag of ik vanavond op kan passen, van 7 tot 11.’
Sinds kort hebben onze buren met kleine kinderen ontdekt dat Simeon heel goed met peuters en kleuters om kan gaan. Ik gun hem de wereld, een extra zakcentje en dus ook deze oppasavond, maar deze keer bijt ik op mijn lip. Waarom precies vanavond?
‘Kom op mam. Daniël is 17, hij kan echt wel alleen thuis blijven’, voelt Simeon mijn dilemma feilloos aan. 

Uiteraard is het het veiligst om thuis een glas wijn in te schenken voor onze vrienden. Ik zit dan zelf ook het rustigst. Maar is dat ook het beste voor Daniël?
Of is deze oppas-avond van Simeon een mooie gelegenheid om Daan de kans te geven om zich in zijn eentje te redden? Zodat hij kan groeien en zijn zelfvertrouwen een boost krijgt? Kiezen we voor veiligheid of zelfstandigheid? Voor dichtbij houden of loslaten, inclusief het risico dat er wat gebeurt? Als we het hem vragen, knikt Daniël meteen enthousiast; natuurlijk durft en wil hij alleen thuis blijven. 

Met mijn telefoon op de cafétafel als digitale navelstreng proosten we ’s avonds op onze kids en het leven. 

Die eeuwige betutteling

Je hele leven besluiten anderen of je je bed uit moet komen — of er juist nog niet uit mag. Of je nog zo’n lekkere boterham met dik vet hagelslag neemt. En met een beetje pech ook waar je op vakantie gaat.

Het lijkt me lastig om een licht verstandelijke beperking te hebben. Niet alleen omdat je met sommige situaties meer moeite hebt dan met andere en dat soms stressvolle, boze of verdrietige momenten oplevert. Maar vooral lijkt het me vervelend omdat je constant wordt betutteld. En dat die bemoeienis met jou niet ophoudt, of je nou achttien, veertig of vijfenzestig jaar bent.

Ook al begrijp je dat je met sommige dingen net wat extra hulp nodig hebt, toch kan ik me voorstellen dat je die bemoeienis af en toe heel stom vindt. Je bent volwassen — en toch denkt iedereen iets over je te zeggen te hebben.

Wat me helemaal frustrerend lijkt, is als er bijvoorbeeld ‘nieuwe leiding’ komt. Kun je net lekker door een deur met een begeleider, gaat die met zwangerschapsverlof of vertrekt naar een andere baan. Mag jij weer wennen aan de volgende. En omdat jij de rest van je leven begeleiding nodig hebt, bijvoorbeeld op de woonvoorziening waar je leeft of de sociale werkplaats waar je werkt, is het niet de eerste medewerker die je ziet gaan.

En dus ben je op je vijftigste toe aan nieuw personeelslid nummer 25. Die net van de opleiding komt en ideeën heeft over jouw begeleiding. Of die een voorstel heeft voor je persoonlijke ontwikkelingsplan. En die simpelweg stelt dat je helemaal geen leverworst of pakken koekjes meer mag kopen, terwijl je daar zo van houdt.

Nog erger: vaak willen die nieuwe mensen iets veranderen en (daarmee) het gevoel krijgen dat ze iets toevoegen. Terwijl het al prima ging, ook vóórdat hij of zij zich bij het team voegde! Bovendien: zí­j willen iets anders en nemen ander werk, daarom hoef jij het toch niet allemaal anders te gaan doen?

Misschien helpt het al een beetje om met die betutteling om te gaan als niet alles vastligt. Dat er nog wat ruimte overblijft voor je eigen besluiten. Bijvoorbeeld dat je nu toe bent aan pauze en zelf een klokje op vijftien minuten zet. En niet precies van tien tot kwart over tien aan de koffie moet.

Misschien voelt het alsof je meer grip op je eigen leven hebt als je keuzes krijgt: óf op zondag met de wandelclub mee óf de koekjes overslaan, zodat je gezond blijft. Liever meteen ‘s ochtends naar de tandarts, zodat je het hebt gehad, of je gedurende de dag voorbereiden op de ingreep. Die kinderachtige pictogrammenagenda bij het vuilnis mogen gooien en een digitale agenda uit kunnen proberen.

Als mens met een licht verstandelijke beperking word je ook gewoon volwassen. En voor een deel word je nooit honderd procent volwassen. Je zou eigenlijk hoogbegaafd moeten zijn om daarmee om te leren gaan. En dat geldt niet alleen voor mensen met een beperking.

 

Meer over…

Merel van Dorp is journalist en sociaalwetenschapper met als specialisatie kinderen en volwassenen in kwetsbare of risicosituaties. Ze is auteur van Jeugdige Delinquenten en werkt als bladenmaker, projectleider, dagvoorzitter en spreker.
Deze column verscheen ook in Zorg+Welzijn.