Ondanks mijn leerfouten staat Beer er toch goed op

Steeds vaker lees ik over het autisme van iemand die (meestal op latere leeftijd) zelf de diagnose heeft gekregen. Ik vind dat fijn en helpend. Ik heb met Beer altijd moeten raden waarom hij gedrag liet zien wat voor de buitenwereld als zeer merkwaardig bestempeld kan worden. Ik grinnik als ik lees over woordgrapjes, hoe iemand iets letterlijk neemt. Hierbij denkend aan Beer die van de leg raakt bij de zomertijd die in de lente ingaat. Ook is het leerzaam om te weten hoe iemand prikkels ervaart die continu ongefilterd binnen dringen in een brein wat altijd aanstaat.

Toen Beer kleiner was, was daar ineens het boekje van Naoki Higashida; Waarom ik soms op en neer spring. Snel als ik was had ik de Engelse versie al uit voor die vertaald was in het Nederlands (die kocht ik natuurlijk ook). Ik leende het uit aan de leerkracht van de zorggroep en iedereen die maar iets met Beer te doen had.

Wat een enorme rijkdom om te lezen hoe Beer de wereld ervaart vanuit de ogen van dat Japanse jongetje die, net als hij, ook geen woord sprak. Wel was het best frustrerend dat Naoki wel had leren communiceren door het aanwijzen van letters uit een ‘alfabet-bord’. Iets wat zijn lieve moeder dag in dag uit met hem oefende. Natuurlijk wilde ik dit ook. Al was het maar om Beer het woordje ‘mama’ te laten spellen.

Helaas, na veel gekrijs van Beer, was dit onmogelijk en ging ik door met ploeteren om hem een stem te kunnen geven. Dan maar geen gedichten over de wonderbaarlijke inhoud van zijn prachtige hoofd.

Van ABA tot supplementen en meer

Alles greep ik aan in die tijd. Meestal vanuit het world wide web van Amerika waar ze ver voorliepen op autisme gebied. Van diëten, supplementen en behandelingen met afkortingen zoals ABA, DTT, PRT. Alles probeerde ik. En niet alles was even zinnig, leuk of behulpzaam. Zoals die diëten en supplementen. Beer ging er niet door praten. Wel zat het tapijt onder de zwarte vlekken van al het gespring van Beer die een tuitbeker vasthield waar ik 10 soorten pillen tot poeders in had gemengd.

Die trainingen aan het kleine tafeltje met een bak met beloningen stonden mij ook steeds minder aan. Beer zelf liet het, na zijn gebit te zetten in elke trainer, uiteindelijk gelaten toe. De scores waren goed, altijd resultaat behaald. Mijn kaken stonden stijf van het lachen en kirrend zeggen dat hij het ‘fantastisch!!’ had gedaan. Maar het was niet het antwoord waar ik op zat te hopen. Te smachten. Namelijk een Beer die mij kon vertellen waarom hij niet soms, maar altijd op en neer sprong.

De vraagtekens bij een behandelmethodiek als ABA

Nu lees ik over de mensen, kinderen met hoog functionerend autisme die wel een stem hebben over die behandelingen zoals ABA. Ze noemen het mishandeling en het elimineren van het kind wat niet autistisch mag zijn. Alsof het een ziekte is. Zeer pijnlijk om te lezen aangezien Beer een klein jaar 10 uur per week trainde aan een tafeltje. Zelf heb ik ook een half jaar andere Beren getraind. Maar mishandeling, daar kan ik me niet in vinden. Wel dat er andere manieren beter zijn om een kind te laten zijn wie hij is. En te kunnen helpen een weg te vinden in onze “normale” wereld. Want eigenlijk is hun wereld veel mooier.

De wig die ontstaat

Ik hoor van andere ouders die ook een Beer hebben (een kind met zwaar autisme plus een forse verstandelijke beperking). Ik lees hun verhalen over nachten doorhalen, weglopen terwijl je even een seconde je hoofd er niet bij hebt. Besmeerde muren van ontlasting en het nog steeds moeten verschonen van hun puberdochters die al ongesteld zijn.

Op dat moment bestaat er geen groter verschil dan het verschil tussen iemand met alleen de diagnose autisme en iemand als Beer en dus meerdere beperkingen heeft. Dus wekt het alleen maar een grotere wig tussen de ouders van en de mensen met autisme zelf (of de autisten zoals sommigen zichzelf willen noemen).

Radeloos en dankbaar

De Nederlandse Vereniging van Autisme (NVA) staat steeds verder weg van mijn kleinere groepje ouders-van. Begrijpelijk ook. Onze kinderen kunnen niet op Facebook of Twitter reacties schrijven over hun ervaringen met hun wanhopig dodelijk vermoeide ouders die, net als ik, radeloos waren.

Dus lees ik het. En bedenk me dat er zat ouders zijn die in shock zijn omdat ze hun kind in een behandelgroepje hebben geplaatst waar ABA wordt gegeven en wel zeer kleine groepjes bestaan. In een KDC of ZMLK werd hun kind weg gestuurd vanwege een te grote zorgvraag. En de kans bestaat dat, als hun kind thuis komt te zitten, zij de zorg niet meer aankunnen. Ook schadelijk dus.

Ik bedenk me dat ik dankbaar ben dat Beer al volwassen is. Dat hij ondanks leerfouten van mij er toch goed op staat. Dat hij wel de rest van zijn leven 24/7 zorg nodig heeft. Maar we leven met de dag en kijken liever maar niet teveel naar morgen.

Normale puber wat een heftige shit, zelfs met gebruiksaanwijzing

Steeds vaker zeg ik dat het hebben van een normale puber momenteel pittiger is dan een zorgintensieve Beer met zijn bekende bijsluiter. Terwijl ik dat zeg voel ik me schuldig naar het zusje maar voel ik me gesterkt in verhalen van andere ouders met hun eigen puberende kinderen.

Het schept een band en geeft mij kracht als ik die verhalen van deze ouders lees. Ook al hebben zij meestal geen Beer of doen samen in plaats van alleen zoals ik. ‘Pubers zijn heftige shit’.

Toen Beer in de puberteit zat vertoonde hij gedrag wat hij als jong kind ook had. Hij tekende ineens weer op muren, knipte een grote pluk haar af. Ook smeerde hij zich onder met verf en zijn haar met van die kinetische klei. En lachen dat hij deed. Spuug liet hij in straaltjes net niet van zijn kin afvallen. Mijn grenzen waren toen al best wat uitgerekt. Maar ze braken nooit. Gelukkig dat de puberteit van zijn zusje 6 jaar later kwam. Ik had dus even wat veerkracht terug om deze klappen op te kunnen vangen.

Normale puber

Inmiddels ben ik zo thuis in zorgland dat ik nu kan toegeven dat je ook te snel kan ingrijpen bij normaal pubergedrag.

Zoals somber zijn.
Ik denk dan gelijk aan depressies of autisme. ‘Ze krijgt natuurlijk te weinig aandacht’, denk ik dan.

Of het stelen van een blikje fris.
Hoe vaak hoor je niet dat pubers jatten omdat anderen dat ook doen. Bij mijn dochter werd er politie bijgehaald die haar, zonder mij, een uur lang hebben ondervraagt. Daar gaf ze antwoord op vragen over thuis. Dat ze opgroeit met een gehandicapte broer. Dat ik een alleenstaande moeder ben. Huilend werd ze thuisgebracht. En een agente zei dat ze ‘een standaard melding’ ging maken bij Veilig Thuis. Alsof ik mij dochter zou verwaarlozen, tikken zou geven en haar alles zou laten doen in de verzorging van Beer.

Ik bedankte de agenten maar kookte intern van woede. Ik kon dat niet kwijt bij mijn dochter en mijn omgeving zei zoiets van: we kunnen het wel begrijpen. Brusjes hebben het ook zo zwaar. En meer van dat soort opmerkingen.

Toen ik 5 dagen later werd gebeld door Veilig Thuis was ik net Beer aan het wegbrengen naar het logeerhuis. De vriendelijke mevrouw beaamde dat het zwaar voor mij was. Maar dat ik prima inzag hoe ik mijn aandacht aan beiden kinderen kon geven door onder andere dat logeerhuis voor Beer.

Verwachtingen

Dit schooljaar blijft het ‘brusje’ zitten. Zelf zie ik daar niet echt het probleem van in. Ze wordt dan 16 in, opnieuw, de 4e. Het geeft juist wat meer rust om iets langer over school te doen. En ze kan moeilijke toekomstkeuzes wat voor zich uitschuiven. Toch wil school haar pushen in keuzes maken, of naar het MBO, of toch 4 Havo over doen.

Ik vertel tijdens het ‘ontwikkelgesprek’ dat ik de keuze aan mijn dochter laat, maar dat ik vanuit ervaring weet dat motivatie niet vanzelf komt. Dat je ook gewoon elke dag moet komen opdagen en vanzelf gaat leren welk pad je wilt gaan belopen. Ondertussen houd ik de klok in de gaten want ik moet voorkomen dat Beer met de taxi uit zijn dagbesteding voor een dichte deur zal staan.

Ik besluit, opnieuw, dat het veel is. Èn een eeuwige peuter, èn een puberdochter, èn de buitenwereld die steeds naar het grote stigma handelt zonder in te zien dat het ook zo ontzettend mooi kan zijn om op te groeien met een gehandicapte broer. Dat mijn dochter vanuit deze leerschool óók een mooi leven kan krijgen. Omdat ze leert dat het niet altijd even makkelijk is. Dat ze vanuit haar eigen tenen moet vechten voor geluk.

En ik moet blijven inzien dat ik die weg vrijlaat voor haar om haar eigen fouten te kunnen maken. Zonder die voor haar voeten vrij te blijven vegen van steentjes en Beren.

Als je uit je comfortzone moet voor je zorgintensieve kind

Altijd aan, want je zorgintensieve kind blijft je zorgintensieve kind

Het is moeilijk uit te leggen aan, ik denk zelfs niet te begrijpen voor, iemand die niet in eenzelfde situatie verkeert. Hoe het is om altijd aan te staan. Hoeveel energie het kost, hoe intensief het blijft, ook na een tijdje.

Robert De Niro in een kassascène

Jims fascinatie voor kassa en supermarkt kent thuis een kunstzinnige uitingsvorm. Het jarenlang grondig bestuderen van alle kassa-acties en -dialogen verheft hij thuis namelijk tot theater. Jim speelt dan een rollenspel aan de kassa, hijzelf in de hoofdrol als winkelmeneer. Hij voert ook weleens andere, voor hem fascinerende characters ten tonele, zoals chef-kok, ober en schoolmeester. Maar samen met showmaster en artiest staat de winkelmeneer op het hoogste podium. Er is sprake van meerdagelijks optreden.

Jim is dan ook geen amateur. Hij heeft een groot talent voor theater, dat hij dankt aan zijn beperking. Net als veel andere fX’ers heeft hij namelijk een eigenschap die echolalie heet. Dat houdt in dat hij woorden, zinnen en gebaren tot in het kleinste detail kan absorberen en reproduceren. Zeker als het gaat om scènes aan de kassa.

De winkelmeneer is zojuist kwiek uit bed gestapt en verricht het ochtendritueel: de kassa op het dressoir openen. Een echte winkelkassa is het, met bijbehorend tingelgeluid, zijn feitelijke wekker.

Hij schikt de winkelvoorraad, placeert de beurtbalkjes en verdraait het officiële bordje: van ‘Deze kassa is gesloten’ naar ‘Volgende klant’. Hij begint wat artikelen aan te slaan, mompelt de eerste kassazinnetjes tegen een onzichtbare klant en print een bonnetje uit. Totdat het ontbijt hem wenkt. De eerste pauze.

Op elk volgend moment van de dag kan Jim weer opveren om op zijn kassakruk plaats te nemen en de winkel voor geopend te verklaren. Het is een flexibele winkelier en zeer klantvriendelijk, alleen de sluitingstijden zijn soms net iets te rekbaar. Althans, dat vindt een vaste klant, die zijn rol van vader nooit helemaal uit het oog verliest. In tegenstelling tot de winkelmeneer, die weleens vergeet dat hij eigenlijk Jim is.

Jim speelt dan ook geen rol, hij wórdt zijn rol. Ik durf te zeggen dat hij tot de absolute wereldtop in method acting behoort. Een natuurtalent, dankzij de echolalie. Met zijn gevoel voor ritme, toon, timing, taalgebruik, motoriek en mimiek creëert hij een levensechte kopie van de winkelmeneer die ook wij kennen uit de dorp-Spar, maar dan als winkelmevrouw.

Het is inmiddels kwart voor acht, bedtijd, maar de winkel is nog open. Of beter: voor de twintigste keer opengegaan. Ik ben aan de beurt als geduldige klant en als ongeduldige vader. De winkelmeneer maakt met elk artikel een scannende beweging en drukt daarbij op een toets die een piep geeft. Een echt scanapparaat heeft hij niet.
‘Had u nog flessen ingeleverd? Nee? Tsjing: vijftig euro alstublieft. Spaart u voor de bestekactie?’
Ik geef de vijftig euro die de winkelmeneer al uit zijn kassalade voor mij heeft klaargelegd. Zelden wordt het begrip ‘een dief van je eigen portemonnee’ zo aanschouwelijk gemaakt.
De winkelmeneer wil nog honderd euro teruggeven ook, ‘met honderd, maakt vijftig’, maar de klant vindt dit wat te ver gaan. Ik probeer uit te leggen dat honderd meer is dan vijftig. De winkelmeneer pakt zwijgend de honderd euro weer terug.
‘Wilt u de bon mee?’
Zonder het antwoord af te wachten scheurt hij het bonnetje af en prikt het op zijn  papierprikker. Dat doet hij ook als je wel een bon wil.
Rituelen.
‘O, vergeet uw pinpas niet.’
(Ook ikzelf word niet gespaard door de feilloos gekopieerde winkelscène. Regelmatig wil ik met Jim de Spar verlaten, terwijl mijn pinpas nog in de kassa-automaat steekt. Dit zinnetje hoor ik vaker, Jim ook.)
‘En een fijne dag nog verder.’
Mooie slotzin, denk ik, we gaan sluiten.
‘Dank u wel,’ zeg ik. ‘U ook nog een fijne dag. Maar nu moet u echt naar bed hoor.’
‘Naar bed?? Ik draai kassa hè…’
Jim verandert van expressie, die nu een zeldzame mengeling van onbegrip, irritatie en minachting herbergt.
‘Er staat nog een klant. U ziet toch wel dat ik nog een klant moet helpen? Ik moet dit eerst afrekenen. Dat ziet u toch wel?!’
Jims ogen draaien naar vervaarlijk. Hij evenaart hier de intimiderende kracht van Robert De Niro’s ‘Talking to me’ in de legendarische film Taxi Driver.
Maar gelijk de allergrootsten kleurt hij moeiteloos weer om naar het oorspronkelijke, beminnelijke karakter. Hij wendt zich tot de volgende in de rij, met zijn stoïcijns vriendelijke winkeliersblik.
‘Goedemiddag! Heeft u een bonuskaart? Dank u welll…’

De onzichtbare klant en ik begrijpen dat interventies in de winkel zinloos zijn.

Seks, is het een dienstverlening of zorg? (En regel jij het voor je kind?)

Niemand zegt tijdens een feestje: ‘Natuurlijk regel ik een sekswerker voor mijn kind, jij niet dan?’ Stel je voor dat je dit – terwijl je een hap van je schuimtaart neemt – in de groep gooit. Waarom eigenlijk niet? Seks is eigenlijk voor iedereen een eerste levensbehoefte toch?

Seks is heilzaam

Vincent zit in een rolstoel en is spastisch en hij maakt gebruikt van sekszorg. In Hart van Nederland vertelt hij dat hij graag eens in de zoveel tijd een sekswerker langs laat komen. En nee, niet alleen om bevredigd te worden. Seks helpt hem te ontspannen. En dat is weer heilzaam tegen zijn spasme. Hij zou het best vaker willen maar dan loopt het wel aardig in de papieren. Sekszorg wordt namelijk niet vergoed. Het wordt namelijk niet als zorg gezien. Best gek eigenlijk.

Seks, ouders en begeleiders

In een interview met VGN vertellen bestuurders Van der Linden (Humanitas SMH) en Ouwehand (’s Heerenloo) over het recht dat hun cliënten hebben op seks. Toch is het niet zo makkelijk te organiseren zeggen ze. Het organiseren van de daad zelf is eenvoudig. Het is het voortraject dat echt veel tijd vraagt. Ga er maar aanstaan als begeleider. Je belt ouders en vertelt ze dat hun kind behoefte heeft aan seks. Dan sta je toch raar te kijken als ouders.

Seks, is het een dienstverlening of zorg?

Een sociaal sekswerker kost gemiddeld € 160 per uur. Wie betaalt dat? Juridisch gezien is een sociaal sekswerker hetzelfde als een prostitué. En ja, die dienst wordt ook niet van onze belastingcenten betaald. In mei 2021 is er door Wieke Paulusma een motie: intimiteit in de gehandicaptenzorg ingediend. Deze is met 142 stemmen aangenomen. Maar of het ooit zover zal komen dat het vanuit de zorg vergoed gaat worden? Vincent zou het in ieder geval wel een goed plan vinden.

Haal het taboe eraf

Ergens zullen we het taboe moeten doorbreken als we willen dat seks in de gehandicaptenzorg transparant wordt. Als we vinden dat seks ook voor onze zorgintensieve kinderen een basisbehoefte is.
Wieke Paulusma: ‘Het is een lichamelijke basisbehoefte die niet alleen plezierig, maar ook goed is voor je gezondheid en welbevinden. Ik vind dat we in alle delen van de zorg seks bespreekbaarder moeten maken.’

Laten we beginnen bij ons, ouders van een zorgintensief kind door het in ieder geval het er met elkaar over te hebben.

De oom die nooit aankwam; over de gedachtekronkels van je kind

Jims verstandelijke beperking, in combinatie met het autisme in hem, zorgen voor onnavolgbare gedachtekronkels. Althans, dat lijkt zo. Want als je die kronkels een beetje onder de loep neemt, blijken de gedachten volkomen logisch.

Heel logisch is navolgende scene

We kijken een skiwedstrijd op tv. Een aerodynamisch, felblauw skipak maakt een semi-suïcidale afdaling. De sneeuw schiet explosieve wolkjes onder het messcherpe bochtenwerk. Jim levert een opgewonden commentaar: ‘Oma moet wel even doorbreien!’
We kennen Jims wereld al behoorlijk en weten: Jim laat de context van zijn opmerkingen vaak weg. Als je dan een beetje met zijn gedachten mee kunt springen, is zijn opmerking eenvoudig te plaatsen: Jim ziet sneeuw en denkt aan de shawl die oma voor hem zal breien. Eitje.

Iets lastiger: een raadseltje in de Karwei

Jim ziet in de bouwmarkt een tuinhuisje geëtaleerd en zegt uit het niets: ‘Er moet geen vogeltje op het dak gaan zitten, toch Pim?’
Clou: Buurman en Buurman op tv gezien die een tuinhuisje timmerden dat niet vogelbestendig bleek. Die aflevering hebben wij samen bekeken, dus geen punt bij Karwei.

Jims opmerking is logisch, maar wel een niveautje hoger: hier moet je ook weten dat bij Jims associaties fictie en werkelijkheid dwars door elkaar heen lopen.

Van de zwaarste categorie

Het jaarlijks volksfeestje op de dorpsbrink. Het gezinnetje is, na drie jaren van absentie, weer eens present. Op Grote Broer na dan, die heeft gameverplichtingen. Er is verder met niemand ter plekke afgesproken. Jim zegt: ‘Waar blijft oom Erik nou? Dan kan hij z’n fiets bij het restaurant parkeren en op het voetbaldoeltje schieten. Met zijn witte gymschoenen, maar dan komt er wel een vlek op. En als hij een zakje M&M’s wint, dan krijg ik ’m. Dan wil jij er ook een, hè Pim? Mag wel hoor.’

Ik moet eerlijk zijn: deze opmerking klinkt mij niet meteen volledig logisch in de oren. Waar haalt-ie oom Erik met z’n witte gympies opeens vandaan?
‘Maar Jim, we zijn toch met z’n drietjes vandaag. Er komt toch verder niemand?’
‘Ja hoor, oom Erik , ik vraag me eigenlijk af waar hij blijft.’
Als je Jim echt wilt volgen, moet je, net als hij, over een waterdicht geheugen beschikken. Nou is mijn geheugen zeker geen vergiet, maar er zijn in de loop der tijd toch wat kleine gaatjes in geschoten. Hoe meer jaren, hoe minder zich in het blijvende geheugen nestelt. Hetzelfde voor mijn vrouw.
Jim kijkt onafgebroken in het rond, met grote, bezorgde ogen.
‘Ik vraag mij af of oom Erik er misschien al is, zie jij z’n fiets bij het restaurant staan?’
Dan zie ik hem opeens, die fiets, daar bij het restaurantje. Niet daadwerkelijk, maar in mijn geheugen, weer eens aangeslingerd door Jims volhardendheid. Ik herinner mij nu weer dat oom Erik drie jaar geleden ook bij het feestje op de brink was. Ongetwijfeld op die gympen een zakje M&M’s bij elkaar punterend.

Bijzonder logisch dus ook, deze opmerking van Jim. Althans, als je weet wat hij van terugkerende gebeurtenissen als het dorpsfeestje verwacht.  Namelijk: dat de terugkerende gebeurtenis weer in zijn geheel terugkeert. Tot aan een moddervlek op een gymschoen toe.
De rest van de middag blijft Jim nerveuzige blikken op het restaurant met de fietsenstalling werpen. Het klopt gewoon niet voor hem. Vertellen dat het deze keer anders is, helpt niet.

Waar blijft-ie nou, oom Erik, met zijn groene Gazelle?

De paarse caravan

Ik vertoef graag in Jims wereld. Vind het mooi om een stukje mee te lopen op zijn fantastische paden. Dan ben ik heel dicht bij hem. Maar soms voel ik mij er schuldig bij: ik voed de waan die Jim voor waarheid houdt. Dan houd ik mijzelf voor dat gedeelde waan minder eenzaam is. Leuker voor hem en voor mij. Maar toch, een dilemma. Hoever kun je meegaan in een wereld als die van Jim? Waar ligt de grens?

Jim is een jaar of 7 en wij rijden ons dorpsstraatje uit. Er staat een caravan geparkeerd met paarse gordijntjes. Jim roept: ‘Dat is een mooie caravan! Die kunnen we wel even kopen!’

Dat roept Jim de laatste tijd bij alles wat hij mooi vindt: paleisachtige huizen, luxe boten, blinkende bolides, complete supermarkten en nu dus die, voor zijn doen bescheiden, caravan. We kunnen het allemaal wel ‘even’ kopen, want je hoeft alleen maar een paar papiertjes te geven.

Ik zeg: ‘Zou misschien kunnen, Jim, als de mensen ’m tenminste willen verkopen. Maar het is wel duur hoor.’
‘Dan moeten we eerst even pinnen hè?’
‘Ja, wel een paar keer denk ik.’

Paarse caravan

Tot zover vind ik het leuk. Maar drie dagen later, bij het voorlezen op het oranje zitbankje, de parterre van de hoogslaper, zegt Jim: ‘Ik wil de caravan in mijn kamer.’

Ik ben gewend aan mentale kangoeroesprongen, maar de stap van Floddertje, die onder de paarse verf zit, naar de caravan is toch iets te groot voor me.

‘Welke caravan?’
‘Nou, die paarse caravan.’
‘Met die paarse gordijntjes bedoel je?’
‘Ja, die moet hier komen te staan. In mijn slaapkamer.’

Ik taxeer de ruimte nog eens kritisch: 2,90 meter lang, 2,20 meter breed, 2,40 meter hoog.

‘Maar Jim, dat past toch helemaal niet? Daar is je kamer veel te klein voor. Die caravan past er echt niet in.’
‘Ja hoor, dat past wel.’
‘Maar hoe dan?’
‘Nou eh, gewoon erin schuiven.’
‘Door de deur?’
‘Ja, je moet ’m er gewoon laag inschuiven. Dan past-ie makkelijk.’

Hij maakt er een inschuivend gebaar bij, dat de aannemelijkheid van de bewering kracht bij moet zetten. Het gebrek aan abstract denkvermogen begint ontaardende vormen aan te nemen. Nu met hem meegaan zou voelen als bloedverraad. Er zijn grenzen, bedenk ik, en die worden gemarkeerd door een laag inschuivende caravan met paarse gordijntjes.
Ik leg Jim luid en duidelijk uit dat die caravan onplaatsbaar is in zijn piepkleine kamertje. Jim is zwaar teleurgesteld door mijn massief gebrek aan inzicht. Bozig. Verdrietig. Maar ik houd voet bij stuk.

De paarse caravan heeft de norm gesteld.

Over die oerband tussen een moeder en een zorgintensief kind

Ook als de navelstreng is doorgeknipt , blijft er een oerband tussen moeder en kind. In elk geval bij kinderen met een verstandelijke beperking die tenslotte ‘altijd kind blijven’.  Hoe innig de band tussen  Jim en mij ook is, Brigitte blijft zijn houvast, zekerheid, zachte landingsplek, zijn alles. Hij geeft daar ook uitdrukking aan op zijn typische, talige Jim-manier. Jim noemt zijn moeder Mijn Schoonheid en ook wel Mamoeschka.

Brigitte vindt het aan een kant heerlijk om een zachte en veilige moederkloek voor Jim te zijn. Aan de andere kant kan het haar weleens aanvliegen als hij voor de zoveelste keer wil knuffelen, aan haar frunnikt of op schoot kruipt. Jim vreet Brigitte volledig op, of haar pet er nu naar staat of niet.

Oerband

Doordat Jim zijn moeder als de Godin van het gezin ziet, heeft zij een natuurlijk gezag over hem. Dat maakt haar ook meteen tot Hoofd Opvoeding en Begeleiding. Ik ben meer eerste assistent met de fluwelen hand en bijbehorend autoriteitsprobleem.

Gelukkig heeft Brigitte een groot talent voor de belangrijke Jim-taken. Ze is goed in staat grenzen te stellen, is lief voor Jim, maar soms ook streng. Waar ik vaker de neiging heb te verdrinken in sentiment en verwondering, toont zij zich wat nuchterder en daadkrachtiger: niet te ver in de toekomst kijken, gewoon doen, doorgaan. Ze begeleidt Jim met haar stormvaste geest, waarin een dijk is aangelegd tegen overlopende emoties. Daar is zij, en dus Jim, mee gezegend: hij moet vooruit.

Maar een paar keer per jaar breken de dijken.

Zoals die keer toen Brigitte de film Yo, También had gezien, over een volwassen man met down die overhoop ligt met verlangens, een relatie en intimiteit, en vecht tegen onbegrip en eenzaamheid. Ze besefte dat dit ook heel goed het voorland van Jim zou kunnen zijn en barstte in huilen uit. Ontroostbaar.

Of de eerste keer dat Jim een schoolreisje maakte per spoor. Brigitte zag hem steeds kleiner worden, blij zwaaiend aan het raam van de traag wegsluipende trein. Daar ging hij dan, haar Jim, alleen, zonder ‘Zijn Schoonheid’, zonder zijn beer ook. Afscheid, nu, later, hoe zou het gaan? Brigittes hoofd liep over, het perron veranderde in een tranendal.

En dan de momenten dat ze zag hoe Jim door leeftijdgenootjes onbegrijpend werd aangekeken. Dat hij in de maling werd genomen, omdat hij van die rare dingen zei. Dat ze hem plaagden, uitdaagden, uitlachten.

De gemiddelde ouder zou ze zonder bedenken voor de kop slaan. Brigitte niet, zij huilt. Maar nooit lang. Eenmaal uitgehuild pakt ze weer een bezem en veegt ze, met hervonden moederkracht, de stoepjes voor Jim schoon.

Zoals alleen een Mamouschka dat kan.

Ja, ook wij moeten het over The Voice hebben

Ik weet het, er is al (te) veel over gezegd. Maar toch moeten we het er hier, op deze plek ook nog even over hebben: de schandalen rond The Voice of Holland. Niet over alle ins en outs, en alle vunzige details, dat laat ik aan anderen. Maar wel over onze kinderen. Want ook al gaat het in de media niet over hen, ze hebben er wel mee te maken.

Hier thuis kwam meteen de vraag op: hoe vertellen we Daniël over deze rel? Hij is dan wel geen grote fan van het programma, zijn vrienden en klasgenoten zijn dat wel. Ali B is het grote idool van Maaren, Daniël z’n vriendin. Het is haar grote droom om aan The Voice mee te doen. En dus kent Daniël ook alle Voice-coryfeeën.
Hij kijkt naar het nieuws, ziet de kranten, hoort ons praten; hij krijgt het echt wel mee en stelt vragen. Gelukkig zijn de lijnen binnen ALEZ, Daan z’n school, superkort en kon ik mijn vraag ‘hoe vertellen we dit?’  in onze app-groep van ouders en leerkrachten kwijt.
‘Ik heb het er morgen met ze over en koppel het aan het vlaggensysteem. Daar hebben we net een aantal lessen over gedaan’, reageerde één van de leerkrachten meteen.
Het vlaggensysteem is een methode om te leren wanneer elkaar aanraken wel en niet kan, mag en gewenst is.

Leren van The Voice

Hoeveel leerkrachten en begeleiders op VSO’s, dagbestedingen en woongroepen zouden The Voice hebben aangegrepen om over seksueel misbruik te praten? Ik mag hopen heel veel. Want onze kinderen zijn niet alleen vaak fan van het programma, onze kinderen zijn ook kwetsbaar. We kunnen onze kop in het zand steken, maar seksueel misbruik komt nog steeds te veel voor onder mensen met een beperking.
De laffe oproep van John de Mol om het gewoon te melden, is voor veel vrouwen al ingewikkeld. Laat staan voor onze kids, die vaak genoeg de woorden niet eens hebben. Mocht je het schandaal dat zo breed is uitgemeten nog niet hebben aangegrepen om met je kind, maar ook met zijn of haar begeleiders, het gesprek aan te gaan over seks, aanraken en je eigen lijf, doe dat dan vooral nog.

Daniël kwam uit school met verhalen over Ali B en Marco Borsato; hij begreep prima wat ze niet goed hebben gedaan. Hun wangedrag maakt dat moeilijke begrip wederzijdse toestemming een stuk concreter voor hem. En zo levert zoveel narigheid ook nog iets positiefs op.