Toeval bestaat niet en soulmates zijn zeldzaam

Mijn zoon was net 5 toen hij begon op zijn vorige school. Na een paar weken viel het ons op. Als we onze zoon kwamen brengen of halen, zagen we geregeld een meisje met mooie blonde krullen. Een pittig klein ding met een felle oogopslag die stoïcijns ‘hoi’ zei en vervolgens haar aandacht op mijn zoon richtte. Ze pakte dan zijn hand en troonde hem naar buiten.

Na een paar keer vroegen we aan de juf wie toch dat meisje was… Ze zat niet bij mijn zoon in de klas maar had op de een of andere manier een klik met mijn zoon die de juffen van de beide kinderen was opgevallen. Het meisje kon nog wel eens fel reageren en vond het vaak lastig om adequaat op situaties te reageren. Als mijn zoon bij haar was en ze samen opgingen in hun spel dan leek ze rustiger en meer op haar gemak. Mijn zoon nam haar bij de hand en kon haar knuffelen. Zij knuffelde terug, iets wat ook bijzonder was voor het kleine duveltje. Anderzijds was ze een grote steun voor mijn zoon. Ze hielp hem als hij fysiek dingen niet kon en stond voor hem als andere kinderen hem ‘onrecht’ aan wilden doen. Als een kleine beschermengel…

Het jaar er op bleken ze bij elkaar in de klas te zitten. In de twee jaar die volgden ontwikkelde de band tussen hen zich verder en steeds meer raakten ze vervlochten met elkaar. Ze voelden elkaar perfect aan en waren enorm in hun element als ze bij elkaar waren. Zoals in elke relatie was er af en toe ook sprake van een conflict maar ook deze schermutselingen werden meestal snel bijgelegd.

Stiekem hoopten we dat ze voor altijd bij elkaar zouden kunnen blijven… Tot de dag dat het nieuws kwam. Mijn zoon moest van school af… Weg bij zijn vriendinnetje. Wat vonden we het erg. De wegen scheidden zich en we waren bang dat we ons duveltje nooit meer zouden zien.

Maar wat schetste onze verbazing? Toen mijn man een nieuwe functie aanvaarde bleek hij in dezelfde organisatie te werken als de vader van ‘ons meisje’. Toeval bestaat niet…

Feestje

Beide vaders wisselden vaak van gedachten en zo kwam het dat we op het feestje van mijn zoon zijn vriendinnetje konden uitnodigen. Het was de vraag of ze wilde komen.

Haar vader en moeder zagen het wel zitten, maar het feestje van mijn zoon was op een zaterdag, de dag dat het duveltje altijd naar de zorgboerderij gaat. ALTIJD! Een dagje zorgboerderij week nooit voor een kinderfeestje… De vraag werd toch gesteld en in eerste instantie was het dametje zeer stellig dat ze toch echt niet van plan was om weg te blijven bij de boerderij… totdat ze hoorde dat het ‘t feestje van mijn zoon betrof. De zorgboerderij werd per direct opzij gezet, dit feestje wilde ze niet missen.

Twee handen op 1 buik

In de aanloop van het feestje checkte mijn zoon minimaal twee maal per dag of zijn vriendinnetje aanwezig zou zijn. Elke keer weer konden we hem gelukkig gerust stellen.

De dag van het feestje was gecentreerd op de komst van het duveltje. Eindelijk, daar was ze. Mijn zoon veerde op, rende naar haar toe en pakte haar stevig vast. Zij pakte zijn hand en ze liepen weg, de speeltuin in… We zagen ze pas terug toen ze dorst hadden…

Twee handen op 1 buik, nog steeds voelden ze elkaar perfect aan. Ze genoten. We zagen de echte glimlach van mijn zoon (en die is zeldzaam) en zelfs op het vaak wat stuurse gezichtje van het meisje verscheen een voorzichtige schampere glimlach. De hele dag ging het goed, de hele dag!

Ze wilden niet weg en konden moeilijk afscheid nemen. Eenmaal in de auto vroeg mijn zoon meteen wanneer hij zijn vriendinnetje weer mocht zien. Toen besloten we iets en dit koppelden we aan hem terug:’ Snel, grote lieverd, snel… pappa en mamma gaan er voor zorgen dat je haar niet uit het oog verliest.’

Soulmates

’s Avonds evalueerden mijn man en ik de dag en we concludeerden dat mijn zoon zijn soulmate gevonden heeft. Hopelijk voor het leven!

En nu maar hopen dat ze wellicht toch de switch maakt naar dezelfde school als waar mijn zoon nu op zit….En misschien vind ze t.z.t. wel haar plekje bij ons in het bedrijf, samen met mijn zoon en andere kindjes. Toeval bestaat niet en soulmates zijn zeldzaam… Alles komt goed!

Zolang je liefde de ruimte geeft wint het altijd

Het stond in de krant. Een prachtig artikel met als thema “leren van spelende kinderen”. Thuis noemen we dit proces ook wel jongleren omdat je nooit te oud bent voor de dagelijkse levenslessen. Daarbij is dankbaarheid een belangrijk onderdeel van dit leerproces omdat het niet vanzelf spreekt dat kinderen de ballen van verschillende vaardigheden hoog kunnen houden. Daarom kijken we met veel voldoening naar onze Ruben die met vallen en opstaan al aardig wat kunstjes onder de knie heeft.

Maar wat als dit spel te hoog gegrepen is omdat je kind, door een handicap, geen grip krijgt op al die vaardigheden die nodig zijn voor een zelfstandig bestaan? Wilmer, onze oudste zoon, is daarvoor te beperkt en daar moeten we dagelijks mee dealen. Een lange weg die begint met acceptatie.

Meer dan kunstjes

Maar mede hierdoor hebben we geleerd dat het leven meer is dan het aanleren van kunstjes. Want de waarde van het leven wordt niet alleen bepaald door onze prestaties, maar meer door wie we zijn. En liefde heeft geleerd om zo naar onze jongens te kijken. En dat is belangrijk als bijstellen van verwachtingen een onderdeel van het leven is geworden. Maar eerlijkheid gebiedt te zeggen, we staan er nooit alleen voor. Soms krijgen we hulp uit onverwachtse hoek. En dat zien we als een geschenk uit de hemel.

Zoals die keer toen we met hoge verwachtingen een dagje uit gingen en Wilmer zijn draai niet kon vinden. Hij had namelijk iets anders in gedachten en dat konden we niet uit zijn hoofd praten. Ongenoegen groeide uit tot frustratie waar we geen grip op kregen. We konden gewoon niets goeds doen behalve dan hem troosten met wat chips en een dikke knuffel. Wat kan een handicap toch een spelbreker zijn.

Geef liefde de ruimte

Natuurlijk hielden we de moed erin, al was het alleen om Ruben die zich prima vermaakte, maar we zaten er wel goed door heen. Negatieve gevoelens kregen niet alleen vrij spel, maar ook alle ruimte om zich te vermaken ten koste van onze stemming. En eenmaal thuis ging dat spel gewoon door, want de winnaar weet van geen ophouden. Toen kwam dat mooie gebaar, precies op tijd. Zes kaartjes lagen op tafel. Zo vanuit het niets. En elk kaartje was voorzien van een hartje met onze namen erop. Op deze manier had Ruben zijn liefdesverklaring ondertekend.

‘Leg het maar op jullie nachtkastje’ was zijn advies, ‘dan kunnen jullie er vaak naar kijken’. En dat hebben we gedaan, in het dankbare besef dat liefde onder alle omstandigheden kan winnen zolang je het de ruimte geeft. En als je het zelf even niet kunt opbrengen, dan komt het je tegemoet. Soms vanuit een verrassende hoek en kinderlijk eenvoudig. Want liefde laat zich niet zomaar buitenspel zetten. En kinderen kunnen daarbij helpen, want in jongleren zitten prachtige levenslessen.

Enquête: Samen plannen maken voor 2024

Die slachtofferrol belemmert vooral je eigen ontwikkeling

Het is 2005. Ik zit (afgepeigerd) met een Beer van 4 jaar op het verjaardagfeestje van mijn zus. Kinderen uit de buurt zijn er in grote getallen. In de tuin bevindt zich een gehuurd springkussen. En als Beer ergens goed in is, is het springen. Ik begeef me op gepaste afstand, telkens de situatie polsend. Scannen van de buurtkinderen die niet weten dat ze met een heel speciale Beer te maken hebben. Als er een kind huilend aftaait naar zijn moeder, gillend dat Beer de hele tijd het springkussen in beslag neemt, voel ik een oerwoede opkomen.

Wat ik nu weet, 18 jaren later, is dat ik zelf ook een enorme ontwikkeling rijker ben. In het omgaan met andere mensen ten opzichte van je eigen Beer.

Acceptatie

Niet alleen vond ik heel snel dat Beer niet geaccepteerd werd. Ik voelde zelfs in mijn hele lichaam pijn van de blikken van afkeuring. Beer was ik. Beer ben ik, dus een afkeurende houding is persoonlijk. Zelfs zo persoonlijk dat ik vroeger gedachten kreeg van wensdenken dat die valse moeder met baby in haar buik zelf ook een zwaar gehandicapt kind zou krijgen. Hoe durfde ze mij boos aan te spreken dat ik mijn zoon van de glijbaan weg moest houden. Dat mijn zoon beter opgevoed moest worden omdat hij haar zoon een duwtje gaf nadat haar kind keihard in Beers’ oor schreeuwde. Of wat dacht je van die blikken van passanten. Alsof ze met hun blik mij vastnagelde aan een boom waar ik met Beer langs liep. Mijn tolerantie patroon was ver te zoeken. Samen met mijn brein wat overbelast in sluimerstand stond.

Wat ik heb geleerd nu Beer volwassen is.

Heel veel natuurlijk. En veel daarvan is ook een best pijnlijke ontdekking. Dat ik bijvoorbeeld zelf zo gesloten was voor advies en steun dat ik niets aannam van mijn omgeving. Hoe lief en goed bedoelt het ook was.
‘Denk een beetje aan jezelf?’ PFffff, haat! Dood aan diegene die dat bedacht had te durven zeggen tegen mij. Ik die zo in een andere realiteit stond te overleven.
Nee, zij dan die na een gedoetje met hun eigen puber gewoon een glas wijn konden drinken bij elkaar om er vervolgens weer hard om te kunnen lachen. Ik hoorde zelf alleen maar de deur dicht vallen en mijzelf naar een nog donkerdere hoek afdwalen van eenzaamheid.

Slachtofferrol

Tot er dus een moment komt van besef van die ontwikkeling. Je kind ontwikkelt zich ook. Ondanks dat het een eeuwige kleuter/peuter is. En nee, je kan niet eeuwig blijven schuilen achter je rol van slachtoffer. Dat is hard. Dat leest niet fijn. Maar alleen als je je beseft dat je niet verder komt in een slachtofferrol. Dan pas kan je verder met je eigen ontwikkeling. Wie ben ik ook alweer naast ouder van een kind dat zwaar beperkt is?

Ik ben nog altijd in ontwikkeling. Ik voel nog steeds haat en dood als ik een bekrompen iemand Beer zie aanstaren. Sleur ze het liefst door een sloot aan hun haren om vervolgens ze voor dood achter te laten. Maar die gedachte ervaar ik steeds minder. Gelukkig maar. Dat scheelt een strafblad en maakt me weerbaarder voor de rest van de toekomst wanneer ik er moet zijn voor Beer.

Zelf een initiatief voor je kind opzetten is gewoon leuk

Het is vakantie, de jongens hebben hun bezigheden en hebben mij even niet nodig. Ik maak van het moment gebruik om lekker niet productief door mijn Instafeed te scrollen.

Na het onvermijdelijke kattenfilmpje en een update van de Speld, valt mijn oog op een post met als titel: ‘Ontwikkeling kind stagneert: mag mijn zoon alsjeblieft zoveel mogelijk leren?’ Een vraag die ik een paar jaar geleden zelf over Daniël had kunnen stellen – en ook heb gesteld. In plaats van verder scrollen open ik het bijbehorende verhaal.

Gelijke rechten

Het gaat over de zoon van Jaimie, die op zijn vso geen taal of rekenen meer krijgt, maar werknemersvaardigheden. ‘Het was de eerste keer dat iemand recht in mijn gezicht zei dat het niet nodig was om hem zoveel mogelijk te leren. Ik was verbijsterd’, schrijft Jaimie in haar verhaal. Ik voel met haar mee, de eerste keer dat ik dat hoorde was ik ook verbijsterd. Want waarom zou Daniël niet mogen blijven leren, terwijl van zijn broers wel verwacht wordt dat ze doorleren en hun cognitieve talenten zoveel mogelijk te gelde maken?

Na het VSO

Ook na het vso zijn er bijna geen onderwijsmogelijkheden voor onze kinderen. Ja er is Spelderholt, maar dat is meteen een hele grote stap. En ja, veel dagbestedingen doen aan vaardigheidstrainingen, maar dat is toch echt iets anders dan verder leren en je in algemene zin ontwikkelen. De moeder in het verhaal vond gelukkig een ‘wat aparte dagbesteding waar taal en rekenen elke dag op het programma staan.’

Ontdekken en ontwikkelen

Hier in Breda kon ik zo’n aparte dagbesteding niet vinden. Dus hebben we het heft in eigen handen genomen en ALEZ opgericht: de Academie voor Leren en Zelfstandigheid. Volgende week beginnen we aan ons vierde academie-jaar. In 2020 hadden we twee jongeren, nu bieden we negen jongeren de kans om zo zelfstandig mogelijk te worden en hun talenten te ontdekken en te ontwikkelen.

Eigen initiatieven

Onder het verhaal van de Jaimie-post verzucht een moeder: ‘Het blijft gewoon altijd vechten voor je kind. Met alles. Dat geldt voor zorg, voor onderwijs, voor wonen, voor aangepaste sport, fysieke toegankelijkheid, de juiste hulpmiddelen of sociale aangelegenheden.’  Ze schrijft ook: ‘Ouders moeten voort in alles maar eigen initiatieven op gaan zetten want Nederland zelf vertikt het gewoon om dingen fatsoenlijk en op maat aan te bieden.’

Onmisbaar

Ik staar naar haar woorden, voel me aangesproken. Want ALEZ is een ouderinitiatief, ik stop er al drie jaar al mijn ziel, zaligheid, tijd en energie in. Als onbetaalde directeur. Ondanks dat het natuurlijk beter was geweest als ‘de dingen in Nederland fatsoenlijk en op maat aangeboden werden’, kan ik ALEZ en alle ervaringen die ik opdoe niet meer missen.

Het is soms een strijd, maar het is ook ontzettend leuk om zo’n academie van de grond te krijgen. Om je eigen plek te creëren en buiten de gebaande paden om te gaan. Om te zien hoe de ene ALEZ-jongere toch nog leert lezen en de andere opeens zelfstandig door de stad fietst. Of met de trein durft.

Met ALEZ verleggen we een steen in de rivier die de Nederlandse zorg is. Ik sta te trappelen om volgende week weer te beginnen. Net als Daniël overigens.

Lijstje als bezigheidstherapie, maar of het werkt?

Na de drukte van de laatste schoolweken, komt de stilte en de rust van de vakantie een beetje rauw op mijn dak. Julian is op zeilkamp, Simeon op voetbalkamp. Ik ben alleen thuis met Daniël. Ik stuur hem onder de douche, we ruimen samen de vaatwasser leeg en dan is het pas kwart over negen. Wat zullen we gaan doen? ‘Eerst maar ‘ns koffie,’ zeg ik hardop.

Om het maar meteen toe te geven: ik ben niet zo goed als begeleidster van Daniël z’n activiteiten. Ik hou niet van knutselen, ik heb niet echt het geduld om naast hem te zitten, een boekje te lezen en dan originele begrijpend-lezen-vragen te stellen. Een spelletje doen vind ik prima, maar daar heeft Daniël op deze maandagochtend niet zoveel zin in.

Lijstje

Ik roer in mijn koffie en besluit van de nood een deugd te maken: ‘Kom Daan, we gaan straks boodschappen doen en nu een lijstje maken.’

Ik pak pen en papier en ben verbaasd als hij enthousiast naast me komt zitten.
‘Wat hebben we nodig?’
‘Melk?’
‘Ja, melk, schrijf maar op.’

Als Daniël begint te schrijven, bedenk ik me dat ik geen idee heb hoe ver hij eigenlijk is met schrijven. Ik weet alleen dat de juf niet zo tevreden was, ze vond dat hij het afgelopen schooljaar te weinig voortgang heeft geboekt. Toch schrijft hij melk zonder aarzelen foutloos op.

‘We hebben ook eten voor de poezen nodig, kan je dat ook opschrijven?’
Daniël kijkt even bedenkelijk en schrijft dan: ‘Eeten poesen.’
Ik keur het goed.
‘Komkommer,’ zeg ik dan.
‘Nee, niet lekker,’
‘Maar wij vinden het wel lekker.’
‘Nee, niet nodig!’ reageert Daan stellig, maar bedoelt dat het een te moeilijk woord is om op te schrijven.
Meloen, worst en druiven lukken met wat spelhulp en alleen yoghurt moet ik voorschrijven.

Op naar de winkel

Met z’n lijstje in de hand lopen we door de supermarkt. Natuurlijk moeten en zullen we de boodschappen in volgorde van zijn schrijfwerk in de kar laden. Eerst wil ik protesteren en zoals altijd snel door langs de schappen sjezen, maar herinner me dat het vakantie is. Op mijn gemakje loop ik achter Daan aan, van de eieren naar de sla, van de sla naar de melk en dan door naar de kip.

Het autisme vriendelijk reisbureau genaamd Berenuitjes

Al op zeer jonge leeftijd was Beer een avontuurlijk kind. Niet dat hij daar zelf iets over te zeggen had. Hij had meer een avontuurlijke moeder die hem lopend met de kinderwagen of fietsend met de bakfiets overal aan bloot stelde.

Misschien kwam het door onze persoonlijke situatie van nooit een huis hebben met een tuin. Of het noodgedwongen vele verhuizen. Of altijd onderburen hebben die moeilijk deden over het vrolijke gespring van de kleine Beer. Ik was elke dag van het weekend een dagdeel op pad. Hem aan het voeren met prikkels. Moe maken zodat hij beter een nacht door kon halen en ik meer uitgerust was.

Hoe handig zo’n prille jeugd is geweest blijkt nu maar weer. Beer weet door ervaring dat er een wereld bestaat buiten zijn veilige haven.

Loslaten van de controle

Natuurlijk was het zoeken naar hoe ik hem rustig steeds meer kon laten wennen aan ‘iets anders’. Een kind met zwaar autisme (plus een verstandelijke beperking) is gehecht aan het hebben van controle over een situatie. Als die controle zoek is drukt het zich soms krijsend en bijtend uit als signaal dat het niet veilig is.

Gelukkig dat ik blijkbaar zo hard was door juist dan te gaan onderzoeken naar wat ik verkeerd deed. Hoe ik hem beter kon voorbereiden op iets wat nieuw was. Met vallen en opstaan beter worden. Niet opgeven. Gepaard met een schuldgevoel als iets misging en de ervaring voor Beer niet fijn was. Enorm trots ook als ik kon zien dat hij blij was met een nieuwe ervaring.

In elk geval was de reis onderdeel van de ervaring. Verkeersborden werden bestudeerd vanuit de bakfiets, auto of wandelwagen. Beer leerde op jonge leeftijd alle snelwegen kennen (vast omdat ze bestaan uit letters en cijfers).

Veilig, minder veilig en onveilig

Vandaag is Beer alweer 22 jaar. De tijd vliegt letterlijk als je terugkijkt. Met het ouder worden kan het brein beter onderscheid maken tussen ervaringen die veilig voelen en minder veilig. De attracties van een kermis of pretpark konden vroeger niet hard genoeg gaan. Nu is een rustige zweefmolen en een reuzenrad net niet eng genoeg, soms zelfs even in de botsauto’s.

Ik weet dat bij een Berenuitje het belangrijk is voor Beer om een cijfer of letter uit te kiezen. Eerst vanuit zijn eigen ‘thuiswinkel’. En daarna langs een bouwmarkt bijvoorbeeld. Met een cijfer en letter in zijn hand en een gekozen kleurplaatje van de verfafdeling vervolgen we ons uitje. Dat kan een museum zijn, een dierentuin, of gewoon een buurtspeeltuin.

Goed voorbereid

Eenmaal aangekomen is het van belang dat ik goed voorbereid ben. Ik weet waar ik een kaartje kan kopen, een parkeerkaart en of je frietjes kan eten. Als we ergens om half 11 in de ochtend aankomen weet ik dat Beer om 12 uur die frietjes verwacht en daarna even rustig wil spelen in de speeltuin van een attractie. De dieren van een dierentuin zijn bijzaak. De bezienswaardigheden van een museum ook. Als ze frietjes hebben: check! Als ze iets met cijfers en letters hebben in het winkeltje: dubbelcheck!! En anders gaan we na het uitje langs een supermarkt waar ze wel cijferballonnen verkopen voor feestjes.

Moeder of begeleider

Het helpt natuurlijk wel dat Beer nu hard werkt en een Wajong heeft. Hij kan zijn eigen kaartjes en eten kopen. Ik ben nu behalve zijn moeder ook zijn begeleider. Dus ik mag er vaak gratis in. Dan is het ook minder erg als een bezoek van half 11 tot 13 duurt. Soms zijn we zelfs eerder klaar.

Maar niets is leuker om van Beer te horen (en hij zegt niet veel) ‘heb je leuke dingen gedaan!’ Daar doe je het toch echt voor. Dan zelf maar uitgeteld op de bank als hij eenmaal weer in zijn veilige haven is en op zijn minitrampoline bij de computer springt.

Het autisme vriendelijk reisbureau

Ik heb zelf onlangs een eigen pagina op Facebook gemaakt met de naam ‘Berenuitjes’. Ik ben er namelijk heilig van overtuigd dat als je je kind de controle geeft je letterlijk ergens komt. Voorzichtig stapje voor stapje ervaringen geeft vanuit zijn of haar eigen motivatie. Zacht sturen naar meer. En zo de prikkelgevoeligheid aanpakken.

Het kan. Het kost alleen tijd. Misschien krijg je kracht en inspiratie na het lezen van mijn ‘autisme vriendelijk reisbureau. En ja, ik geef het ook gewoon toe als ik fouten maak tijdens een uitje.

Dus veel plezier en echt, het mooiste cadeau is je kind zien stralen. Desnoods van een wandeling in de buurt, door het bos of een echt ‘Berenuitje’.

Ondanks mijn leerfouten staat Beer er toch goed op

Steeds vaker lees ik over het autisme van iemand die (meestal op latere leeftijd) zelf de diagnose heeft gekregen. Ik vind dat fijn en helpend. Ik heb met Beer altijd moeten raden waarom hij gedrag liet zien wat voor de buitenwereld als zeer merkwaardig bestempeld kan worden. Ik grinnik als ik lees over woordgrapjes, hoe iemand iets letterlijk neemt. Hierbij denkend aan Beer die van de leg raakt bij de zomertijd die in de lente ingaat. Ook is het leerzaam om te weten hoe iemand prikkels ervaart die continu ongefilterd binnen dringen in een brein wat altijd aanstaat.

Toen Beer kleiner was, was daar ineens het boekje van Naoki Higashida; Waarom ik soms op en neer spring. Snel als ik was had ik de Engelse versie al uit voor die vertaald was in het Nederlands (die kocht ik natuurlijk ook). Ik leende het uit aan de leerkracht van de zorggroep en iedereen die maar iets met Beer te doen had.

Wat een enorme rijkdom om te lezen hoe Beer de wereld ervaart vanuit de ogen van dat Japanse jongetje die, net als hij, ook geen woord sprak. Wel was het best frustrerend dat Naoki wel had leren communiceren door het aanwijzen van letters uit een ‘alfabet-bord’. Iets wat zijn lieve moeder dag in dag uit met hem oefende. Natuurlijk wilde ik dit ook. Al was het maar om Beer het woordje ‘mama’ te laten spellen.

Helaas, na veel gekrijs van Beer, was dit onmogelijk en ging ik door met ploeteren om hem een stem te kunnen geven. Dan maar geen gedichten over de wonderbaarlijke inhoud van zijn prachtige hoofd.

Van ABA tot supplementen en meer

Alles greep ik aan in die tijd. Meestal vanuit het world wide web van Amerika waar ze ver voorliepen op autisme gebied. Van diëten, supplementen en behandelingen met afkortingen zoals ABA, DTT, PRT. Alles probeerde ik. En niet alles was even zinnig, leuk of behulpzaam. Zoals die diëten en supplementen. Beer ging er niet door praten. Wel zat het tapijt onder de zwarte vlekken van al het gespring van Beer die een tuitbeker vasthield waar ik 10 soorten pillen tot poeders in had gemengd.

Die trainingen aan het kleine tafeltje met een bak met beloningen stonden mij ook steeds minder aan. Beer zelf liet het, na zijn gebit te zetten in elke trainer, uiteindelijk gelaten toe. De scores waren goed, altijd resultaat behaald. Mijn kaken stonden stijf van het lachen en kirrend zeggen dat hij het ‘fantastisch!!’ had gedaan. Maar het was niet het antwoord waar ik op zat te hopen. Te smachten. Namelijk een Beer die mij kon vertellen waarom hij niet soms, maar altijd op en neer sprong.

De vraagtekens bij een behandelmethodiek als ABA

Nu lees ik over de mensen, kinderen met hoog functionerend autisme die wel een stem hebben over die behandelingen zoals ABA. Ze noemen het mishandeling en het elimineren van het kind wat niet autistisch mag zijn. Alsof het een ziekte is. Zeer pijnlijk om te lezen aangezien Beer een klein jaar 10 uur per week trainde aan een tafeltje. Zelf heb ik ook een half jaar andere Beren getraind. Maar mishandeling, daar kan ik me niet in vinden. Wel dat er andere manieren beter zijn om een kind te laten zijn wie hij is. En te kunnen helpen een weg te vinden in onze “normale” wereld. Want eigenlijk is hun wereld veel mooier.

De wig die ontstaat

Ik hoor van andere ouders die ook een Beer hebben (een kind met zwaar autisme plus een forse verstandelijke beperking). Ik lees hun verhalen over nachten doorhalen, weglopen terwijl je even een seconde je hoofd er niet bij hebt. Besmeerde muren van ontlasting en het nog steeds moeten verschonen van hun puberdochters die al ongesteld zijn.

Op dat moment bestaat er geen groter verschil dan het verschil tussen iemand met alleen de diagnose autisme en iemand als Beer en dus meerdere beperkingen heeft. Dus wekt het alleen maar een grotere wig tussen de ouders van en de mensen met autisme zelf (of de autisten zoals sommigen zichzelf willen noemen).

Radeloos en dankbaar

De Nederlandse Vereniging van Autisme (NVA) staat steeds verder weg van mijn kleinere groepje ouders-van. Begrijpelijk ook. Onze kinderen kunnen niet op Facebook of Twitter reacties schrijven over hun ervaringen met hun wanhopig dodelijk vermoeide ouders die, net als ik, radeloos waren.

Dus lees ik het. En bedenk me dat er zat ouders zijn die in shock zijn omdat ze hun kind in een behandelgroepje hebben geplaatst waar ABA wordt gegeven en wel zeer kleine groepjes bestaan. In een KDC of ZMLK werd hun kind weg gestuurd vanwege een te grote zorgvraag. En de kans bestaat dat, als hun kind thuis komt te zitten, zij de zorg niet meer aankunnen. Ook schadelijk dus.

Ik bedenk me dat ik dankbaar ben dat Beer al volwassen is. Dat hij ondanks leerfouten van mij er toch goed op staat. Dat hij wel de rest van zijn leven 24/7 zorg nodig heeft. Maar we leven met de dag en kijken liever maar niet teveel naar morgen.

Normale puber wat een heftige shit, zelfs met gebruiksaanwijzing

Steeds vaker zeg ik dat het hebben van een normale puber momenteel pittiger is dan een zorgintensieve Beer met zijn bekende bijsluiter. Terwijl ik dat zeg voel ik me schuldig naar het zusje maar voel ik me gesterkt in verhalen van andere ouders met hun eigen puberende kinderen.

Het schept een band en geeft mij kracht als ik die verhalen van deze ouders lees. Ook al hebben zij meestal geen Beer of doen samen in plaats van alleen zoals ik. ‘Pubers zijn heftige shit’.

Toen Beer in de puberteit zat vertoonde hij gedrag wat hij als jong kind ook had. Hij tekende ineens weer op muren, knipte een grote pluk haar af. Ook smeerde hij zich onder met verf en zijn haar met van die kinetische klei. En lachen dat hij deed. Spuug liet hij in straaltjes net niet van zijn kin afvallen. Mijn grenzen waren toen al best wat uitgerekt. Maar ze braken nooit. Gelukkig dat de puberteit van zijn zusje 6 jaar later kwam. Ik had dus even wat veerkracht terug om deze klappen op te kunnen vangen.

Normale puber

Inmiddels ben ik zo thuis in zorgland dat ik nu kan toegeven dat je ook te snel kan ingrijpen bij normaal pubergedrag.

Zoals somber zijn.
Ik denk dan gelijk aan depressies of autisme. ‘Ze krijgt natuurlijk te weinig aandacht’, denk ik dan.

Of het stelen van een blikje fris.
Hoe vaak hoor je niet dat pubers jatten omdat anderen dat ook doen. Bij mijn dochter werd er politie bijgehaald die haar, zonder mij, een uur lang hebben ondervraagt. Daar gaf ze antwoord op vragen over thuis. Dat ze opgroeit met een gehandicapte broer. Dat ik een alleenstaande moeder ben. Huilend werd ze thuisgebracht. En een agente zei dat ze ‘een standaard melding’ ging maken bij Veilig Thuis. Alsof ik mij dochter zou verwaarlozen, tikken zou geven en haar alles zou laten doen in de verzorging van Beer.

Ik bedankte de agenten maar kookte intern van woede. Ik kon dat niet kwijt bij mijn dochter en mijn omgeving zei zoiets van: we kunnen het wel begrijpen. Brusjes hebben het ook zo zwaar. En meer van dat soort opmerkingen.

Toen ik 5 dagen later werd gebeld door Veilig Thuis was ik net Beer aan het wegbrengen naar het logeerhuis. De vriendelijke mevrouw beaamde dat het zwaar voor mij was. Maar dat ik prima inzag hoe ik mijn aandacht aan beiden kinderen kon geven door onder andere dat logeerhuis voor Beer.

Verwachtingen

Dit schooljaar blijft het ‘brusje’ zitten. Zelf zie ik daar niet echt het probleem van in. Ze wordt dan 16 in, opnieuw, de 4e. Het geeft juist wat meer rust om iets langer over school te doen. En ze kan moeilijke toekomstkeuzes wat voor zich uitschuiven. Toch wil school haar pushen in keuzes maken, of naar het MBO, of toch 4 Havo over doen.

Ik vertel tijdens het ‘ontwikkelgesprek’ dat ik de keuze aan mijn dochter laat, maar dat ik vanuit ervaring weet dat motivatie niet vanzelf komt. Dat je ook gewoon elke dag moet komen opdagen en vanzelf gaat leren welk pad je wilt gaan belopen. Ondertussen houd ik de klok in de gaten want ik moet voorkomen dat Beer met de taxi uit zijn dagbesteding voor een dichte deur zal staan.

Ik besluit, opnieuw, dat het veel is. Èn een eeuwige peuter, èn een puberdochter, èn de buitenwereld die steeds naar het grote stigma handelt zonder in te zien dat het ook zo ontzettend mooi kan zijn om op te groeien met een gehandicapte broer. Dat mijn dochter vanuit deze leerschool óók een mooi leven kan krijgen. Omdat ze leert dat het niet altijd even makkelijk is. Dat ze vanuit haar eigen tenen moet vechten voor geluk.

En ik moet blijven inzien dat ik die weg vrijlaat voor haar om haar eigen fouten te kunnen maken. Zonder die voor haar voeten vrij te blijven vegen van steentjes en Beren.

Als je uit je comfortzone moet voor je zorgintensieve kind