Altijd aan, want je zorgintensieve kind blijft je zorgintensieve kind

Het is moeilijk uit te leggen aan, ik denk zelfs niet te begrijpen voor, iemand die niet in eenzelfde situatie verkeert. Hoe het is om altijd aan te staan. Hoeveel energie het kost, hoe intensief het blijft, ook na een tijdje.

Een zorgintensief kind blijft een zorgintensief kind

Ook als je gewend bent aan het idee.
Ook als hij op school is.
Ook als we op vakantie zijn.
Ook als hij rustig ligt te slapen in zijn bed.
Wij ouders doen er alles aan om hem zo veilig mogelijk te houden, terwijl we ook willen dat hij ontdekt en ervaart.
We stellen en, belangrijker nog, bewaken constant grenzen. Wat kan wel? Wat is veilig? Waar leert hij van? Wat heeft hij nodig? Wat hebben wij nodig?

We richten onze omgeving in om hem heen

Onze woning is de meest veilige plek voor hem omdat we bij elk meubelstuk, elk vaasje, elke kaars (op batterijen) hebben nagedacht over hem.
Het is vergelijkbaar met een kind van één, dat net loopt en ineens overal bij kan.
Alleen is dit kind bijna vijf, en dus groter, sterker en sneller.
We kochten geen nieuwe bank, want dat zou alleen maar frustratie opleveren, knoeien en springen op de meubels gebeurt echt elke dag. Een deurklink omhoog zetten is niet voldoende, er moet een haak of een draaiknop op. Een klein autootje past helemaal in zijn mond, dus die moet weg. En als één van de andere kinderen per ongeluk een deur open laat staan, dan is hij als een speer vertrokken, dus ook de deuren daarbuiten moeten op slot en de schutting moet op de haak. En als hij dan tóch de schutting open krijgt dan moet er een extra schroef in.
Zorgintensief is ook elke dag verzorgen. Zorgen dat zijn eten in stukjes gesneden wordt, hem voeren, hem aan- en uitkleden, zijn tanden poetsen, luiers verschonen. Alles wat je voor je baby deed, maar dan voor een kind van bijna 5.

Altijd aan

“Jij staat altijd aan he?”, zei mijn moeder laatst. Dat klopt. Met liefde.
En het voelt vaak niet eens zo, want we kennen het niet meer anders. En er zit zó veel schoonheid in!
Maar een zorgintensief kind blijft een zorgintensief kind.
Ook als iedereen gewend is aan het idee.
altijd aan

Robert De Niro in een kassascène

Jims fascinatie voor kassa en supermarkt kent thuis een kunstzinnige uitingsvorm. Het jarenlang grondig bestuderen van alle kassa-acties en -dialogen verheft hij thuis namelijk tot theater. Jim speelt dan een rollenspel aan de kassa, hijzelf in de hoofdrol als winkelmeneer. Hij voert ook weleens andere, voor hem fascinerende characters ten tonele, zoals chef-kok, ober en schoolmeester. Maar samen met showmaster en artiest staat de winkelmeneer op het hoogste podium. Er is sprake van meerdagelijks optreden.

Jim is dan ook geen amateur. Hij heeft een groot talent voor theater, dat hij dankt aan zijn beperking. Net als veel andere fX’ers heeft hij namelijk een eigenschap die echolalie heet. Dat houdt in dat hij woorden, zinnen en gebaren tot in het kleinste detail kan absorberen en reproduceren. Zeker als het gaat om scènes aan de kassa.

De winkelmeneer is zojuist kwiek uit bed gestapt en verricht het ochtendritueel: de kassa op het dressoir openen. Een echte winkelkassa is het, met bijbehorend tingelgeluid, zijn feitelijke wekker.

Hij schikt de winkelvoorraad, placeert de beurtbalkjes en verdraait het officiële bordje: van ‘Deze kassa is gesloten’ naar ‘Volgende klant’. Hij begint wat artikelen aan te slaan, mompelt de eerste kassazinnetjes tegen een onzichtbare klant en print een bonnetje uit. Totdat het ontbijt hem wenkt. De eerste pauze.

Op elk volgend moment van de dag kan Jim weer opveren om op zijn kassakruk plaats te nemen en de winkel voor geopend te verklaren. Het is een flexibele winkelier en zeer klantvriendelijk, alleen de sluitingstijden zijn soms net iets te rekbaar. Althans, dat vindt een vaste klant, die zijn rol van vader nooit helemaal uit het oog verliest. In tegenstelling tot de winkelmeneer, die weleens vergeet dat hij eigenlijk Jim is.

Jim speelt dan ook geen rol, hij wórdt zijn rol. Ik durf te zeggen dat hij tot de absolute wereldtop in method acting behoort. Een natuurtalent, dankzij de echolalie. Met zijn gevoel voor ritme, toon, timing, taalgebruik, motoriek en mimiek creëert hij een levensechte kopie van de winkelmeneer die ook wij kennen uit de dorp-Spar, maar dan als winkelmevrouw.

Het is inmiddels kwart voor acht, bedtijd, maar de winkel is nog open. Of beter: voor de twintigste keer opengegaan. Ik ben aan de beurt als geduldige klant en als ongeduldige vader. De winkelmeneer maakt met elk artikel een scannende beweging en drukt daarbij op een toets die een piep geeft. Een echt scanapparaat heeft hij niet.
‘Had u nog flessen ingeleverd? Nee? Tsjing: vijftig euro alstublieft. Spaart u voor de bestekactie?’
Ik geef de vijftig euro die de winkelmeneer al uit zijn kassalade voor mij heeft klaargelegd. Zelden wordt het begrip ‘een dief van je eigen portemonnee’ zo aanschouwelijk gemaakt.
De winkelmeneer wil nog honderd euro teruggeven ook, ‘met honderd, maakt vijftig’, maar de klant vindt dit wat te ver gaan. Ik probeer uit te leggen dat honderd meer is dan vijftig. De winkelmeneer pakt zwijgend de honderd euro weer terug.
‘Wilt u de bon mee?’
Zonder het antwoord af te wachten scheurt hij het bonnetje af en prikt het op zijn  papierprikker. Dat doet hij ook als je wel een bon wil.
Rituelen.
‘O, vergeet uw pinpas niet.’
(Ook ikzelf word niet gespaard door de feilloos gekopieerde winkelscène. Regelmatig wil ik met Jim de Spar verlaten, terwijl mijn pinpas nog in de kassa-automaat steekt. Dit zinnetje hoor ik vaker, Jim ook.)
‘En een fijne dag nog verder.’
Mooie slotzin, denk ik, we gaan sluiten.
‘Dank u wel,’ zeg ik. ‘U ook nog een fijne dag. Maar nu moet u echt naar bed hoor.’
‘Naar bed?? Ik draai kassa hè…’
Jim verandert van expressie, die nu een zeldzame mengeling van onbegrip, irritatie en minachting herbergt.
‘Er staat nog een klant. U ziet toch wel dat ik nog een klant moet helpen? Ik moet dit eerst afrekenen. Dat ziet u toch wel?!’
Jims ogen draaien naar vervaarlijk. Hij evenaart hier de intimiderende kracht van Robert De Niro’s ‘Talking to me’ in de legendarische film
Taxi Driver.
Maar gelijk de allergrootsten kleurt hij moeiteloos weer om naar het oorspronkelijke, beminnelijke karakter. Hij wendt zich tot de volgende in de rij, met zijn stoïcijns vriendelijke winkeliersblik.
‘Goedemiddag! Heeft u een bonuskaart? Dank u welll…’

De onzichtbare klant en ik begrijpen dat interventies in de winkel zinloos zijn.

robert de niro

Seks, is het een dienstverlening of zorg? (En regel jij het voor je kind?)

Niemand zegt tijdens een feestje: ‘Natuurlijk regel ik een sekswerker voor mijn kind, jij niet dan?’ Stel je voor dat je dit – terwijl je een hap van je schuimtaart neemt – in de groep gooit. Waarom eigenlijk niet? Seks is eigenlijk voor iedereen een eerste levensbehoefte toch?

Seks is heilzaam

Vincent zit in een rolstoel en is spastisch en hij maakt gebruikt van sekszorg. In Hart van Nederland vertelt hij dat hij graag eens in de zoveel tijd een sekswerker langs laat komen. En nee, niet alleen om bevredigd te worden. Seks helpt hem te ontspannen. En dat is weer heilzaam tegen zijn spasme. Hij zou het best vaker willen maar dan loopt het wel aardig in de papieren. Sekszorg wordt namelijk niet vergoed. Het wordt namelijk niet als zorg gezien. Best gek eigenlijk.

Seks, ouders en begeleiders

In een interview met VGN vertellen bestuurders Van der Linden (Humanitas SMH) en Ouwehand (’s Heerenloo) over het recht dat hun cliënten hebben op seks. Toch is het niet zo makkelijk te organiseren zeggen ze. Het organiseren van de daad zelf is eenvoudig. Het is het voortraject dat echt veel tijd vraagt. Ga er maar aanstaan als begeleider. Je belt ouders en vertelt ze dat hun kind behoefte heeft aan seks. Dan sta je toch raar te kijken als ouders.

Seks, is het een dienstverlening of zorg?

Een sociaal sekswerker kost gemiddeld € 160 per uur. Wie betaalt dat? Juridisch gezien is een sociaal sekswerker hetzelfde als een prostitué. En ja, die dienst wordt ook niet van onze belastingcenten betaald. In mei 2021 is er door Wieke Paulusma een motie: intimiteit in de gehandicaptenzorg ingediend. Deze is met 142 stemmen aangenomen. Maar of het ooit zover zal komen dat het vanuit de zorg vergoed gaat worden? Vincent zou het in ieder geval wel een goed plan vinden.

Haal het taboe eraf

Ergens zullen we het taboe moeten doorbreken als we willen dat seks in de gehandicaptenzorg transparant wordt. Als we vinden dat seks ook voor onze zorgintensieve kinderen een basisbehoefte is.
Wieke Paulusma: ‘Het is een lichamelijke basisbehoefte die niet alleen plezierig, maar ook goed is voor je gezondheid en welbevinden. Ik vind dat we in alle delen van de zorg seks bespreekbaarder moeten maken.’

Laten we beginnen bij ons, ouders van een zorgintensief kind door het in ieder geval het er met elkaar over te hebben.

seks

De oom die nooit aankwam; over de gedachtekronkels van je kind

Jims verstandelijke beperking, in combinatie met het autisme in hem, zorgen voor onnavolgbare gedachtekronkels. Althans, dat lijkt zo. Want als je die kronkels een beetje onder de loep neemt, blijken de gedachten volkomen logisch.

Heel logisch is navolgende scene

We kijken een skiwedstrijd op tv. Een aerodynamisch, felblauw skipak maakt een semi-suïcidale afdaling. De sneeuw schiet explosieve wolkjes onder het messcherpe bochtenwerk. Jim levert een opgewonden commentaar: ‘Oma moet wel even doorbreien!’
We kennen Jims wereld al behoorlijk en weten: Jim laat de context van zijn opmerkingen vaak weg. Als je dan een beetje met zijn gedachten mee kunt springen, is zijn opmerking eenvoudig te plaatsen: Jim ziet sneeuw en denkt aan de shawl die oma voor hem zal breien. Eitje.

Iets lastiger: een raadseltje in de Karwei

Jim ziet in de bouwmarkt een tuinhuisje geëtaleerd en zegt uit het niets: ‘Er moet geen vogeltje op het dak gaan zitten, toch Pim?’
Clou: Buurman en Buurman op tv gezien die een tuinhuisje timmerden dat niet vogelbestendig bleek. Die aflevering hebben wij samen bekeken, dus geen punt bij Karwei.

Jims opmerking is logisch, maar wel een niveautje hoger: hier moet je ook weten dat bij Jims associaties fictie en werkelijkheid dwars door elkaar heen lopen.

Van de zwaarste categorie

Het jaarlijks volksfeestje op de dorpsbrink. Het gezinnetje is, na drie jaren van absentie, weer eens present. Op Grote Broer na dan, die heeft gameverplichtingen. Er is verder met niemand ter plekke afgesproken. Jim zegt: ‘Waar blijft oom Erik nou? Dan kan hij z’n fiets bij het restaurant parkeren en op het voetbaldoeltje schieten. Met zijn witte gymschoenen, maar dan komt er wel een vlek op. En als hij een zakje M&M’s wint, dan krijg ik ’m. Dan wil jij er ook een, hè Pim? Mag wel hoor.’

Ik moet eerlijk zijn: deze opmerking klinkt mij niet meteen volledig logisch in de oren. Waar haalt-ie oom Erik met z’n witte gympies opeens vandaan?
‘Maar Jim, we zijn toch met z’n drietjes vandaag. Er komt toch verder niemand?’
‘Ja hoor, oom Erik , ik vraag me eigenlijk af waar hij blijft.’
Als je Jim echt wilt volgen, moet je, net als hij, over een waterdicht geheugen beschikken. Nou is mijn geheugen zeker geen vergiet, maar er zijn in de loop der tijd toch wat kleine gaatjes in geschoten. Hoe meer jaren, hoe minder zich in het blijvende geheugen nestelt. Hetzelfde voor mijn vrouw.
Jim kijkt onafgebroken in het rond, met grote, bezorgde ogen.
‘Ik vraag mij af of oom Erik er misschien al is, zie jij z’n fiets bij het restaurant staan?’
Dan zie ik hem opeens, die fiets, daar bij het restaurantje. Niet daadwerkelijk, maar in mijn geheugen, weer eens aangeslingerd door Jims volhardendheid. Ik herinner mij nu weer dat oom Erik drie jaar geleden ook bij het feestje op de brink was. Ongetwijfeld op die gympen een zakje M&M’s bij elkaar punterend.

Bijzonder logisch dus ook, deze opmerking van Jim. Althans, als je weet wat hij van terugkerende gebeurtenissen als het dorpsfeestje verwacht.  Namelijk: dat de terugkerende gebeurtenis weer in zijn geheel terugkeert. Tot aan een moddervlek op een gymschoen toe.
De rest van de middag blijft Jim nerveuzige blikken op het restaurant met de fietsenstalling werpen. Het klopt gewoon niet voor hem. Vertellen dat het deze keer anders is, helpt niet.

Waar blijft-ie nou, oom Erik, met zijn groene Gazelle?

gedachtekronkels

De paarse caravan

Ik vertoef graag in Jims wereld. Vind het mooi om een stukje mee te lopen op zijn fantastische paden. Dan ben ik heel dicht bij hem. Maar soms voel ik mij er schuldig bij: ik voed de waan die Jim voor waarheid houdt. Dan houd ik mijzelf voor dat gedeelde waan minder eenzaam is. Leuker voor hem en voor mij. Maar toch, een dilemma. Hoever kun je meegaan in een wereld als die van Jim? Waar ligt de grens?

Jim is een jaar of 7 en wij rijden ons dorpsstraatje uit. Er staat een caravan geparkeerd met paarse gordijntjes. Jim roept: ‘Dat is een mooie caravan! Die kunnen we wel even kopen!’

Dat roept Jim de laatste tijd bij alles wat hij mooi vindt: paleisachtige huizen, luxe boten, blinkende bolides, complete supermarkten en nu dus die, voor zijn doen bescheiden, caravan. We kunnen het allemaal wel ‘even’ kopen, want je hoeft alleen maar een paar papiertjes te geven.

Ik zeg: ‘Zou misschien kunnen, Jim, als de mensen ’m tenminste willen verkopen. Maar het is wel duur hoor.’
‘Dan moeten we eerst even pinnen hè?’
‘Ja, wel een paar keer denk ik.’

Paarse caravan

Tot zover vind ik het leuk. Maar drie dagen later, bij het voorlezen op het oranje zitbankje, de parterre van de hoogslaper, zegt Jim: ‘Ik wil de caravan in mijn kamer.’

Ik ben gewend aan mentale kangoeroesprongen, maar de stap van Floddertje, die onder de paarse verf zit, naar de caravan is toch iets te groot voor me.

‘Welke caravan?’
‘Nou, die paarse caravan.’
‘Met die paarse gordijntjes bedoel je?’
‘Ja, die moet hier komen te staan. In mijn slaapkamer.’

Ik taxeer de ruimte nog eens kritisch: 2,90 meter lang, 2,20 meter breed, 2,40 meter hoog.

‘Maar Jim, dat past toch helemaal niet? Daar is je kamer veel te klein voor. Die caravan past er echt niet in.’
‘Ja hoor, dat past wel.’
‘Maar hoe dan?’
‘Nou eh, gewoon erin schuiven.’
‘Door de deur?’
‘Ja, je moet ’m er gewoon laag inschuiven. Dan past-ie makkelijk.’

Hij maakt er een inschuivend gebaar bij, dat de aannemelijkheid van de bewering kracht bij moet zetten. Het gebrek aan abstract denkvermogen begint ontaardende vormen aan te nemen. Nu met hem meegaan zou voelen als bloedverraad. Er zijn grenzen, bedenk ik, en die worden gemarkeerd door een laag inschuivende caravan met paarse gordijntjes.
Ik leg Jim luid en duidelijk uit dat die caravan onplaatsbaar is in zijn piepkleine kamertje. Jim is zwaar teleurgesteld door mijn massief gebrek aan inzicht. Bozig. Verdrietig. Maar ik houd voet bij stuk.

De paarse caravan heeft de norm gesteld.

paarse caravan

Over die oerband tussen een moeder en een zorgintensief kind

Ook als de navelstreng is doorgeknipt , blijft er een oerband tussen moeder en kind. In elk geval bij kinderen met een verstandelijke beperking die tenslotte ‘altijd kind blijven’.  Hoe innig de band tussen  Jim en mij ook is, Brigitte blijft zijn houvast, zekerheid, zachte landingsplek, zijn alles. Hij geeft daar ook uitdrukking aan op zijn typische, talige Jim-manier. Jim noemt zijn moeder Mijn Schoonheid en ook wel Mamoeschka.

Brigitte vindt het aan een kant heerlijk om een zachte en veilige moederkloek voor Jim te zijn. Aan de andere kant kan het haar weleens aanvliegen als hij voor de zoveelste keer wil knuffelen, aan haar frunnikt of op schoot kruipt. Jim vreet Brigitte volledig op, of haar pet er nu naar staat of niet.

Oerband

Doordat Jim zijn moeder als de Godin van het gezin ziet, heeft zij een natuurlijk gezag over hem. Dat maakt haar ook meteen tot Hoofd Opvoeding en Begeleiding. Ik ben meer eerste assistent met de fluwelen hand en bijbehorend autoriteitsprobleem.

Gelukkig heeft Brigitte een groot talent voor de belangrijke Jim-taken. Ze is goed in staat grenzen te stellen, is lief voor Jim, maar soms ook streng. Waar ik vaker de neiging heb te verdrinken in sentiment en verwondering, toont zij zich wat nuchterder en daadkrachtiger: niet te ver in de toekomst kijken, gewoon doen, doorgaan. Ze begeleidt Jim met haar stormvaste geest, waarin een dijk is aangelegd tegen overlopende emoties. Daar is zij, en dus Jim, mee gezegend: hij moet vooruit.

Maar een paar keer per jaar breken de dijken.

Zoals die keer toen Brigitte de film Yo, También had gezien, over een volwassen man met down die overhoop ligt met verlangens, een relatie en intimiteit, en vecht tegen onbegrip en eenzaamheid. Ze besefte dat dit ook heel goed het voorland van Jim zou kunnen zijn en barstte in huilen uit. Ontroostbaar.

Of de eerste keer dat Jim een schoolreisje maakte per spoor. Brigitte zag hem steeds kleiner worden, blij zwaaiend aan het raam van de traag wegsluipende trein. Daar ging hij dan, haar Jim, alleen, zonder ‘Zijn Schoonheid’, zonder zijn beer ook. Afscheid, nu, later, hoe zou het gaan? Brigittes hoofd liep over, het perron veranderde in een tranendal.

En dan de momenten dat ze zag hoe Jim door leeftijdgenootjes onbegrijpend werd aangekeken. Dat hij in de maling werd genomen, omdat hij van die rare dingen zei. Dat ze hem plaagden, uitdaagden, uitlachten.

De gemiddelde ouder zou ze zonder bedenken voor de kop slaan. Brigitte niet, zij huilt. Maar nooit lang. Eenmaal uitgehuild pakt ze weer een bezem en veegt ze, met hervonden moederkracht, de stoepjes voor Jim schoon.

Zoals alleen een Mamouschka dat kan.

oerband

Ja, ook wij moeten het over The Voice hebben

Ik weet het, er is al (te) veel over gezegd. Maar toch moeten we het er hier, op deze plek ook nog even over hebben: de schandalen rond The Voice of Holland. Niet over alle ins en outs, en alle vunzige details, dat laat ik aan anderen. Maar wel over onze kinderen. Want ook al gaat het in de media niet over hen, ze hebben er wel mee te maken.

Hier thuis kwam meteen de vraag op: hoe vertellen we Daniël over deze rel? Hij is dan wel geen grote fan van het programma, zijn vrienden en klasgenoten zijn dat wel. Ali B is het grote idool van Maaren, Daniël z’n vriendin. Het is haar grote droom om aan The Voice mee te doen. En dus kent Daniël ook alle Voice-coryfeeën.
Hij kijkt naar het nieuws, ziet de kranten, hoort ons praten; hij krijgt het echt wel mee en stelt vragen. Gelukkig zijn de lijnen binnen ALEZ, Daan z’n school, superkort en kon ik mijn vraag ‘hoe vertellen we dit?’  in onze app-groep van ouders en leerkrachten kwijt.
‘Ik heb het er morgen met ze over en koppel het aan het vlaggensysteem. Daar hebben we net een aantal lessen over gedaan’, reageerde één van de leerkrachten meteen.
Het vlaggensysteem is een methode om te leren wanneer elkaar aanraken wel en niet kan, mag en gewenst is.

Leren van The Voice

Hoeveel leerkrachten en begeleiders op VSO’s, dagbestedingen en woongroepen zouden The Voice hebben aangegrepen om over seksueel misbruik te praten? Ik mag hopen heel veel. Want onze kinderen zijn niet alleen vaak fan van het programma, onze kinderen zijn ook kwetsbaar. We kunnen onze kop in het zand steken, maar seksueel misbruik komt nog steeds te veel voor onder mensen met een beperking.
De laffe oproep van John de Mol om het gewoon te melden, is voor veel vrouwen al ingewikkeld. Laat staan voor onze kids, die vaak genoeg de woorden niet eens hebben. Mocht je het schandaal dat zo breed is uitgemeten nog niet hebben aangegrepen om met je kind, maar ook met zijn of haar begeleiders, het gesprek aan te gaan over seks, aanraken en je eigen lijf, doe dat dan vooral nog.

Daniël kwam uit school met verhalen over Ali B en Marco Borsato; hij begreep prima wat ze niet goed hebben gedaan. Hun wangedrag maakt dat moeilijke begrip wederzijdse toestemming een stuk concreter voor hem. En zo levert zoveel narigheid ook nog iets positiefs op.

The Voice

Voelt Hester de kracht van muziek nog wel?

Duizenden keren heb ik het haar horen zeggen. Luisterend naar de radio, bij het intro van een volgend liedje ‘Die ken ik!’ Krachtig, met haar wijsvinger in de lucht, lippen trots vooruit gestoken. Met de snode blik van een detective die een de perfecte misdaad heeft doorzien en de misdadiger laat merken dat hij door de mand is gevallen, scandeerde ze vervolgens de naam van de artiest. Stralend als we haar vervolgens lieten weten hoe knap dat wel niet van haar was.

Een echte jaren ‘80 specialist was ze. Phil Collins, Dire Straits, Tina Turner, Tracy Chapman, Gloria Estefan. Ook Nederlandse muziek was favoriet: Frank Boeijen, BZN, André Hazes. Cassettebandjes en later CD’s werden zorgvuldig gekozen. Dansen en meezingen deed ze niet, maar luisteren des te meer. Vol overgave, met stralende ogen, gekluisterd aan haar hifi-setje.

De muziek van Hazes

Dat Hester mentaal achteruitging, is heel lang onduidelijk geweest. Dat wat verloren leek, kon een paar weken of maanden later weer hersteld zijn. Of lijken te zijn. Medicatie leek van invloed te zijn. De epilepsie, de manier van begeleiden, de woonsituatie, het leek allemaal invloed te hebben. Allemaal dingen waar iets aan te doen is. Wat we vol overgave probeerden.
Dat ze daadwerkelijk achteruitging, daar wilden we heel lang gewoon niet aan. Voor alle terugvallen, afwezige momenten, vreemde reacties was wel een verklaring te vinden. We richtten ons veel liever op herstel en opbouw. Tot er momenten kwamen waardoor ik niet langer om de waarheid heen kon.

Zo’n moment kwam een jaar of zes geleden. Hester logeerde een weekend bij ons en speciaal voor haar hadden we ‘Zij gelooft in mij’, de prachtige documentaire over André Hazes, opgenomen. Want Hester heeft altijd van André en zijn liedjes gehouden. Vol verwachting keek ik geregeld naar mijn zusje naast me op de bank, maar er was geen spoortje van herkenning in haar ogen te bekennen, anderhalf uur lang. ‘Ik zit hier heel alleen kerstfeest te vieren’ zong André, een absolute favoriet van haar en Hester staarde in het niets. Op de vraag of ze het liedje kende, reageerde ze niet eens. Wie die man daar toch was, kon ze me ook al niet vertellen. ‘Blijf altijd eenzaam’, zong André aan het einde, terwijl bij mij in de 90 minuten die de documentaire duurde onontkoombaar was door gedrongen dat ik mijn zus aan het verliezen was. Dat dit ondenkbaar was bij de Hester zoals ik haar kende. Dat er hier iets echt helemaal mis was. Dat er heel veel Hester voor altijd weg was.

Terug naar het hier en nu

Ik krijg een ontroerend aanbod van Katja, een vaste lezeres van mijn blog. Haar zoon Niels wil gitaar komen spelen en zingen voor Hester. Ze gelooft in de kracht van muziek en hoe die mensen soms weer meer naar het hier en nu kan halen, kan laten genieten en ontspannen.
Het is heerlijk dat ze dit willen doen, maar ook beangstigend. Het is toch het beeld dat er leeft, dat mensen met een verstandelijke beperking zo makkelijk opgaan in muziek en meteen gaan swingen en op het podium springen om de artiest te omhelzen. Reacties waarvan ik heel zeker ben, dat Hester ze niet zal laten zien. ‘Die ken ik’ is een uitspraak die ik de laatste jaren niet meer gehoord heb. Ik heb geen idee hoe (en erger nog óf) Hester zal reageren. Dat vertel ik er maar meteen bij om teleurstellingen te voorkomen. Dat had Katja gelukkig al wel begrepen uit mijn verhalen. Nog steeds willen zij en Niels graag naar Hester en haar medebewoners om muziek te maken. Ik vind het fijn, spannend en moeilijk tegelijk.

Herkenning

En zo zitten we op een koude woensdagmiddag in de kerstvakantie bij Hester in de huiskamer van het wooninitiatief. Ik vrees het ergste, want bij mijn bezoek een paar dagen eerder was het me nauwelijks gelukt om contact met haar te maken. Er valt dus wel iets van mijn schouders als Hester me liefdevol knuffelt bij de begroeting. Ik laat haar de gitaar zien. Die herkent ze, want onze vader speelt ook gitaar. Ze denkt dat hij van hem is. Ik wijs naar Niels en vertel dat hij voor haar gitaar wil gaan spelen. Of ze het echt snapt, betwijfel ik.

De muziek

Hoe ze reageerde op de muziek? Beter dan ik vreesde, maar niet zoals ik hoopte. Ze reageert af en toe, wat goed nieuws is. Maar passend kan ik de reacties niet noemen. Midden in een nummer begint ze opeens fanatiek te klappen. Even later zet ze midden in een nummer ‘Sinterklaas kapoentje’ in. Niels kijkt me verward aan en ik lach hem maar bemoedigend toe. ‘Je hebt het doosje muziek in haar hoofd open gemaakt’, probeer ik uit te leggen. ‘En daar zit vandaag alleen Sinterklaas Kapoentje in.’ Dat lijkt hij half te snappen. Gelukkig voor hem reageren de andere twee bewoners wel door te lachen en te bewegen. Twee nummers later doet ze het weer. Uiteindelijk zingen we het allemaal mee. Begin januari, met kerst en nieuwjaar nog vers achter de kiezen, klinkt het me toch wat vreemd in de oren maar Hester is zich daar niet van bewust. Daarna zetten we rije, rije in een wagentje en hoofd-schouders-knie-en-teen met bijbehorende gebaren in.

Twijfels en dankbaarheid

’s Avonds ontvang ik een appje van Katja. Dat Niels twijfelde of Hester het wel leuk vond. Omdat ze naar buiten keek. Dat hij dacht dat ze ging klappen om hem op te laten houden met spelen. Ze vertelt hem te hebben uitgelegd dat Hester nu eenmaal anders of niet reageert. Dat ze een paar dagen eerder bijvoorbeeld helemaal niet op mij reageerde. Dat het feit dat ze klapte en zong, al was dat vreemd, liet zien dat de muziek haar raakte. Helemaal plaatsen kan hij dat als twaalfjarige niet.
Beter had ik het zelf niet uit kunnen leggen, schrijf ik terug.

En nog iets later realiseer ik me hoe bijzonder, ongelofelijk, het is, dat door het bloggen een buitenstaander die Hester niet kent, dit meteen begrijpt en ook nog eens uit kan leggen aan haar zoon. Door dat lezen, reageren en meeleven van al die mensen ben ik hierin toch (met André Hazes in gedachten) zoveel minder eenzaam.

muziek

Als een zonnebloem in een tulpenveld

Natasja is de moeder van Mirthe en nog twee meiden. Ze wonen op de buiten met veel dieren ergens op het Friese platteland. Zelf zegt ze niet veel te schrijven maar zo af en toe borrelt er iets op en dan moet het eruit. En dan krijg je een prachtig gedicht.

Mijn zonnebloem

Wanneer Mirthe op moet staan
doet ze zelf haar kleren aan.
Ze smeert zelf haar boterham,
met een beetje hulp van mam.
Mirthe is tenslotte al 11,
ze kan dat heus wel zelf.

Naar de W.C.
Mama hoeft niet meer mee.
Ik kam haar haar,
leg haar tandenborstel klaar.
Poetsen kan ze heus wel zelf,
ze is tenslotte al 11.

Stel je Mirthe een open vraag;
‘Wat zou je het liefste doen vandaag?’
Dan blijft ze stil en kijkt naar mij,
omdat ze niet begrijpt wat je net zei.
Antwoorden kan ze niet zelf.
Ook al is ze al 11.

Mirthe speelt het liefst op de grond.
Haar knuffels slingeren overal rond.
Een filmpje kijken is ook fijn.
Maar die moet dan wel voor kleuters zijn
anders begrijpt ze het verhaal niet zelf.
Ook al is ze al 11.

Soms wil Mirthe net als haar zussen
er ook even alleen van tussen.
Maar ze ziet geen gevaar,
haar gedrag is onvoorspelbaar.
Naar de winkel kan ze niet zelf
ook al is ze al 11.

Mirthe is de hele dag
wie ze zijn mag.
Soms een kleuter; speels en klein
die ook graag een tiener wil zijn.
De kleuter in Mirthe mag blijven spelen,
de tiener in haar mag zich vervelen.
Mirthe mag fladderen van enthousiasme.
Dansen en springen ondanks haar spasme.
Knuffels en kusjes geven,
soms boos zijn op het leven.

Die tweestrijd in haar lichaam en geest
is een kwaal waar ze nooit van geneest.
En terwijl haar zussen tot jonge dames op groeien
zal Mirthe op haar eigen manier bloeien.
Ik sta nog dagelijks versteld
van mijn zonnebloem in het tulpenveld.

zonnebloem

Werk en prive gaan soms prachtig samen

We staan voor een dichte poort. Verbolgen kijkt mijn cliënt me aan. ‘G*dverd*mmesek*t!’, roept hij. Een langsrijdende fietser kijkt verstoord op. ‘Ik bel wel even’, sus ik hem. We lopen ondertussen om het gebouw heen, maar zien geen beweging. En krijgen ook geen gehoor. ‘Wat zijn dat voor een stelletje…’ begint hij opnieuw op vol volume te klagen, maar ik snoer hem de mond. ‘Ze zullen wel aan het wandelen zijn, ik bel even mobiel.’

Henk, de cliënt die ik heb meegenomen, is een zwakbegaafde man die ik wekelijks bezoek. Hij heeft het zwaar en zijn familie en schaarse vrienden kunnen hem niet helpen, niet vangen als hij valt. Zij vallen zelf ook en zullen hem eerder verder meesleuren in alle valkuilen van het leven.

Mijn collega begeleidt hem nu al zes jaar en heeft heel veel puin geruimd. Parasiterende logees de deur gewezen, huishoudelijke hulp geregeld, schulden in kaart gebracht en de financiën ondergebracht bij een bewindvoerder. Toen ik begon met mijn begeleiding was zijn leven gelukkig allang niet meer de vuilnisbelt die het ooit was, maar was er nog altijd meer dan genoeg om aan te werken. Zijn gewicht, voldoende beweging, een beter eetpatroon, zijn sociaal netwerk om maar wat te noemen. En natuurlijk zijn taalgebruik.

Een dichte poort

Een tijdje geleden reden we op weg naar zijn moeder langs het nieuwe wooninitiatief van mijn zus. Ik wees hem het gebouw aan.’Waarom woont ze daar?’ vroeg hij. Ik vertelde over haar beperking en hoe ze achteruit ging.’Zielig’, vond Henk. ‘Zullen we een keer samen bij haar op bezoek gaan?’ Ik zie het verlangen in zijn ogen iets voor haar te kunnen doen. Werk en privé scheiden, in mijn beroep is dat een must. Of in ieder geval iets om heel bewust mee om te gaan. Toch besluit ik ‘ja’ te zeggen op zijn vraag. Waarom weet ik eigenlijk niet precies. En dus sta ik hier vandaag met Henk bij mijn zus op de stoep. Voor een dichte deur.

Mobiel krijg ik wel gehoor. De groep van mijn zus blijkt inderdaad aan het wandelen te zijn. ‘Loop ons maar tegemoet’, zegt de zorgonderneemster door de telefoon. Henk moppert omdat hij nu ook nog moet lopen. Het zonnetje brandt. Ik zie al gauw de eerste zweetdruppels over zijn voorhoofd lopen. Henk doet zijn mond open om opnieuw luidkeels te gaan klagen, maar valt stil als ik hem doordringend aankijk.
‘Denk je eraan dat die kinderen daar erg gevoelig zijn voor harde geluiden? Dat je straks echt zacht moet praten?’
‘Dat weet ik heus wel’, stelt hij me gerust.
‘En denk er ook aan dat ze alles na zeggen? Dus ik wil geen ‘k*t’ en ‘gvd’ horen!’
Hij is even stil. ‘Dat kan ik heus wel.’ Ik ben er nog niet helemaal gerust op. Tot nu toe hielden dit soort beloften van Henk nooit langer dan drie minuten stand.

De ontmoeting

We slaan de hoek om en zien de groep onze kant oplopen. Drie rolstoelen, geduwd door twee bewoners en de zorgonderneemster. Ze zwaaien naar ons. Hester ligt met haar hoofd op het blad van haar rolstoel te slapen. Ze schrikt wakker als ik haar wang aai en haar naam zeg. Als ze me herkent, lichten haar ogen op.
‘Hé Merel’, roept ze verbaasd. Henk kijkt haar aan, maar zij heeft alleen oog voor mij. Geef Henk maar een hand, instrueer ik haar. Eindelijk ziet ze hem en geeft hem een hand terwijl ze haar naam noemt. Ooit heeft ze geleerd zich netjes voor te stellen en ze doet het nog altijd. Maar haar blik gaat meteen weer naar mij.

We lopen verder. Ik neem haar rolstoel over van de bewoner die haar duwt. Hester zit achterstevoren gedraaid om mijn hand vast te kunnen houden. Ik kijk achterom naar Henk, bang dat hij teleurgesteld is over het gebrek aan reactie van Hester. Onnodig blijkt. Hij loopt achter me met twee andere bewoners aan de hand. Eén wijst naar zijn horloge.
‘Wat is dat?’ hoor ik hem vragen.
‘Een hor….’ ‘Hoolooge’, antwoordt de bewoonster.
‘Goed zo!’ zegt Henk als een volleerd begeleider.
‘En dit?’ vraagt hij, wijzend naar zijn bril. De bewoonster kijkt vol bewondering naar hem op.

Op het wooninitiatief helpt Henk met koffie maken en fruit uitdelen. Hester gaat helemaal op in het pellen van haar mandarijntje en heeft nu zelfs geen oog meer voor mij. Het lijkt Henk niet te deren. Wel zie ik hem zelf ook fruit eten en de andere bewoners helpen met schillen. Zonder één keer te vloeken. Trots vertelt hij de zorgonderneemster over zijn eigen flat en de dagbesteding die hij bezoekt. Op een normaal volume.

Werk en privé

Ik zeg weinig. Ik kijk en geniet. Normaal zorg ik voor Henk. Hier zorgt Henk voor anderen. Dat maakt een beter mens van hem. Een gelukkiger mens ook. Als we vertrekken geeft hij Hester opnieuw een hand. Ze trekt hem tegen zich aan en hij koestert haar in zijn armen. Ze lijken elkaar te vangen.

Werk en privé. Soms gaan ze zo prachtig samen.

werk en privé

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: