Als je zorgintensieve zoon gaat chillen in het winkelcentrum

Mijn zoon van 13 jaar, die vanwege een ernstige lichamelijke handicap in een rolstoel zit, was voor het eerst met een vriend naar het winkelcentrum gegaan. Zonder volwassenen. Beetje rondhangen, sinterklaascadeautjes kopen en ongezonde dingen kopen. Zoals andere pubers.

Winkelcentrum

En ik? Ik wist niet wat mij overkwam. Was overrompeld door wat het met mij deed. Het voelde zó goed. Het was ‘gelukt’. Ik had ervoor gekozen om de beren op de weg niet te zien. En dus niet te denken aan het perron dat schuin liep en de drempels bij de tram. Mij geen zorgen te maken over de gure wind en het feit dat hij scheef zou gaan hangen in zijn rolstoel. Niet te denken aan hoe groot de kans was dat mijn zoon, meteen nadat ik hen had laten gaan, zou gaan poepen in zijn luier.

Inclusief onderwijs

Niets van dat alles. Ik had gekozen om hem te laten gaan, en toe te vertrouwen aan zijn vriend. Zijn vriend die hij kent van de reguliere school waar hij jarenlang één dag per week naartoe ging. En die niet let op een hulpmiddel meer of minder. Die hem verstaat daar waar anderen denken dat hij niet spreekt. Die hem bijna net zo achteloos helpt met eten en drinken, of hij, net als ik, hele dagen niet anders doet. Gewoon omdat ze een klik hebben.

Lang leven inclusief onderwijs. Zie hier één van de prachtige side effects. Want als zij niet op hun zesde bij elkaar in de klas waren gekomen, was de kans een heel stuk kleiner geweest dat zij nu zouden chillen in het winkelcentrum.

Dag 4 van het verplicht thuisblijven, hoe is het met jou?

Verplicht thuisblijven dag 4. De eindexamenkandidaat hier in huis is gerustgesteld; zijn schoolexamens gaan door. De brugklasser hoeft zich niet meer te vervelen. Binnen twee dagen heeft zijn school onderwijs op afstand georganiseerd. Spreekt ie meteen zijn klasgenoten weer. Het zorgintensieve kind ziet het met lede ogen aan. Hij zit naast me, ik improviseer werkbladen, we schrijven een kaart aan oma en hij gaat mee boodschappen doen.

De oproep van Rick Brink, Minister van Gehandicapte zaken is er dan ook niet voor niets. ‘Houd aandacht voor mensen met beperking bij deze Corona-crisis!’ roept hij de redacties van alle actualiteitenprogramma’s op. In zijn oproep vraagt hij onder andere aandacht voor ouders die hun zorgintensieve kind dat niet meer thuis woont, weken niet kunnen zien.

Ook de oproep van Marjanneke, de moeder van Gideon, gaat het internet over. Ze spreekt haar waardering uit voor medewerkers in de zorg en vervolgt: ‘Maar ik vind dat er een groep is die een beetje wordt vergeten. Dat zijn de ouders die hun zorgintensieve kinderen nu 24/7 thuis opvangen.Dit zijn ouders die vaak al zwaar overbelast zijn. Ouders die met veel liefde en toewijding voor hun zorgintensieve kinderen zorgen. Die het vaak met een beetje (professionele) hulp net volhouden.’

Het zijn oproepen die ons net dat steuntje in de rug geven om het ook op dag 4 vol te houden. Met net genoeg geduld, inspiratie, energie, doorzettingsvermogen en volhardendheid. Laten we er vooral voor elkaar zijn!

PS Komende zondag wil Reporter Radio aandacht besteden aan de problemen die ouders van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen tegenkomen. Meehelpen? Vul daar dan nu deze enquete voor in!

Wat een doorzettingsvermogen!

Acato is een school(tje) in Rotterdam dat is opgezet door ouders. Ouders van jongeren voor wie om uiteenlopende redenen geen plek meer is in het reguliere onderwijs. Thuiszitters dus, die bij Acato een plek vinden waar ze weer leren, actief worden en erkenning vinden. Geweldig dus, zou je zeggen. Toch moest Acato op last van de Rotterdamse politiek de deuren sluiten.

Regels en regels

Wat het probleem is? Acato past niet binnen de bestaande regels. Het is geen officiële school, maar ook geen officiële zorginstelling. Het is een plek waar jongeren weer plezier krijgen in leren, een plek waar ze graag komen. Een plek waardoor ze loskomen van hun isolement thuis.

Luister in deze radiodocumentaire naar de argumenten die de gemeenteraad aanvoert en de discussie die ontstaat. En schrik net als wij, als blijkt dat met één stem verschil de gemeenteraad besluit dat Acato er niet meer mag zijn.

Vastberadenheid

Het klopt, dit is geen inspirerend verhaal; alhoewel Acato nog steeds bestaat. Waarom het ons dan toch inspireert? Vanwege de ouders. Hun betrokkenheid, vastberadenheid en doorzettingsvermogen om dat te doen wat het beste is voor hun kinderen, is bewonderenswaardig. En moedigt aan om zelf ook die extra stap te zetten. Met elkaar geloven we dat de aanhouder wint.