Lichtpuntjes kunnen zo simpel zijn…

Stel je voor, je bent 8 jaar en brengt je dagen door in een tussenwoning met een volwassene 24/7 aan je zijde. Je moet heel veel, mag heel veel niet, kan heel veel niet en bezoekt veel ziekenhuizen. De spaarzame contact-, leer- en speelmomenten onder de mensen en andere kinderen zijn ook gestopt. Weer opstarten blijkt ingewikkeld. Er is in jouw regio geen plekje voor jou.

Papa en mama, en jouw verzorgers, verzinnen van alles om jouw dagen zo leuk mogelijk te maken. Maar dit is niet hoe het leven van jou als (toch al ziek) kind er uit hoort te zien!

Kinderstemmen

Op je dagelijkse fietsrondje door de wijk hoor je kinderstemmen. Het speelkwartier op de basisschool om de hoek begint.
Waar je eerst zo bang en overprikkeld was door diverse trauma’s, wil je er nu heel graag heen.
Wat zet jij stappen! Zo kent je moeder je weer.

Leuk, de kinderen spelen buiten! Je stopt bij het hek en wilt meespelen.
De juf die buiten is, lijkt de situatie in te schatten en te begrijpen. Na een kort gesprekje met je verpleegkundige wil ze het hek open maken zodat je even mee kan doen. Het mag niet van de directeur die ook buiten is.

En zo sta je te kijken. Naar spelende kinderen waar je heel graag naar toe wil. Maar er zit letterlijk een ijzeren buis tussen jullie in.

Twee werelden, gescheiden

Alle volwassen, grote mensen kunnen nog heel wat symposia, werkgroepen, stichtingen en wetgeving organiseren om:
– inclusie te bewerkstelligen
– kinderen met een beperking dichtbij huis en in de wijk te laten opgroeien
– mensen met een beperking te integreren in de samenleving
én heel ingewikkeld doen over van alles, maar zolang DIT de mentaliteit is in dit land wat uit z’n voegen barst van regels en verboden, dan is de medemenselijkheid ver te zoeken.

Lichtpuntjes en moeilijk doen

Ik schrijf dit huilend, met een bloedend hart, omdat ik er weer wakker van lig.
Onze zoon zit al maanden thuis, heeft niet alleen beperkingen maar is ook ernstig ziek en heeft zo ongelooflijk veel speelkwartiertjes moeten missen in zijn jonge leven.

Ik vraag me af of diezelfde directeur doneert aan onze zoon middels leuke maar zielige foto’s van zieke kinderen van een stichting?
Of het hek ook zou dichtlaten als onze zoon ter plekke acute verpleegkundige zorg nodig zou hebben door de stress die dit moment oplevert?

Lichtpuntjes kunnen zo simpel zijn. Maar alles moet moeilijk…
We hebben nog zoveel te leren.

Blijf dromen, ook in het nieuwe jaar

Tijdens de laatste dagen van het jaar, kropen we hier thuis onder de kerstboom. Geen school, geen zwemmen, geen werk. Even tijd voor elkaar en tijd voor bezinning. Wat heeft het jaar ons gebracht? En wat staat ons te wachten in dit nieuwe jaar?

Begin september belandde ik bij de fysiotherapeut. Met een pijnlijke pols, terwijl ik niet gevallen was. Hij kneep in mijn onderarm, duwde tussen mijn schouders en toen ik ‘au’ riep, wist hij het meteen: ‘Je nek en schouders zijn volkomen verkrampt, heb je veel stress gehad?’
‘Jeetje,’ reageerde ik, ‘ik ben net terug van vakantie.’
Hij vroeg natuurlijk door omdat hij onze thuissituatie kent. En riep ‘aha’ toen ik over de strijd vertelde om Daniël op een reguliere middelbare school te krijgen en dat dat niet was gelukt.

Het duurde weken voordat de botjes in mijn polsgewricht weer op de juiste plek stonden en de pijn verdween. Precies in dezelfde weken moest ik het speciaal onderwijs gaan accepteren. En Daniël begeleiden om z’n weg te vinden op z’n nieuwe school. Zonder Janneke (z’n begeleidster op de Montessori) en zonder z’n vrienden.

In die periode dacht ik terug aan de woorden van onze kinderarts. Toen Daan nog heel klein was en zij een regulier kinderdagverblijf geen goed idee vond, zei ze: ‘Er leiden vele wegen naar Rome.’
En dat is precies hoe het is. Als er één deur sluit, gaat er ergens anders een deur open. Je moet ‘m alleen wel durven openen. Daar is moed en kracht voor nodig en een pols die geen pijn doet.

Pas toen ik me realiseerde dat het speciaal onderwijs niet betekent dat ik de dromen die ik heb voor Daniël hoef op te geven, omdat die via andere wegen ook te bereiken zijn, kon ik ontspannen. En kan ik pijnloos nieuwe deuren openen.

Daarom is mijn wens voor jullie voor het nieuwe jaar: blijf dromen, laat je niet afleiden door afgesloten wegen, hou zicht op wat er allemaal wél kan en laten we elkaar daar vooral in blijven steunen!

 

Ook Silvie heeft haar dromen waar gemaakt en is uiteindelijk zelf een school gestart voor kinderen met een beperking. Alez is in augustus 2020 gestart door ouders die graag wilden dat hun kinderen na het VSO en Pro verder zouden leren.

Over het leed dat het leerlingenvervoer heet

Die eerste keer stond ik Mees met een steen in mijn maag en stille tranen, die langzaam over mijn wangen biggelden, uit te zwaaien. Ik zag hem gaan, in de verte verdwijnen en dacht: ik ben de slechtste moeder op aarde nu ik mijn kind van 2 in zijn uppie in een taxi van het leerlingenvervoer laat meegaan.

Ik zwaaide nog een keer, Mees keek recht vooruit en zwaaide niet. Mees zwaaide al die keren erna ook niet, Meesje zwaaide nooit. Later wisten we waarom. Mees was autistisch, zwaaien was voor hem iets abstracts iets wat aangeleerd en geconditioneerd moest worden.

Zorgzame chauffeur

Uiteindelijk wenden de taxiritjes voor mij en ook voor Mees. Hij had al die jaren een hele zorgzame en lieve taxichauffeur die hem dag in dag uit naar de dagbehandeling bracht, een warm plekje met de juiste specialisten. En ook altijd weer veilig en met alle liefde naar huis. Elk jaar knutselden we samen kleine attenties en cadeautjes voor de chauffeur, als dank voor de fijne veilige ritten.

Mees werd als vijfjarige toegelaten op de Mytylschool en stapte elke dag met een vertrouwd gevoel in en uit de taxi tot zijn 10^e jaar. Hij leerde zwaaien bij weggaan en groeten als hij weer thuiskwam. Beetje statisch nog wel, maar soms deed hij het helemaal uit zichzelf. Ook dan kon ik wel janken, van geluk.

Geldkwestie

Toen Mees 10 jaar werd, kwam het dringende advies om hem te laten instromen op een ‘dubbelbiezonderplus-klas’ voor kinderen die hoogbegaafd zijn met een of meerdere beperkingen. Helaas kon dit niet ambulant dus moest Mees afscheid nemen van zijn oude vertrouwde mytylschool en ook zijn taxiritjes er naartoe.

Alleen kreeg Mees geen taxivervoer meer. Hij moest maar naar een school dichterbij. Maar geen school dichterbij kon bieden wat Mees nodig had. We werden voor de leeuwen geworpen. Ik kon in vele gesprekken, mails, telefoontjes en in verslagen onderbouwen wat als een paal boven water stond: Mees kon niet zelfstandig 15 km fietsen met al zijn beperkingen, maar had het leerlingenvervoer nodig!

Ik kreeg de hoogste ambtenaren van de twee betrokken gemeenten aan de telefoon die onderling strijd voerden over het hoofd van mijn kind en mij als moeder; het ging alleen maar over geld. Eindelijk in de laatste week van de zomervakantie hoorde ik dat Mees recht kreeg op een taxi!

HOERA Mees kon weer veilig op weg!

Elke dag 100 km

Jip, de broer van Mees, zat al vanaf zijn vierde in een plusklas, in groep 6 ging het gruwelijk mis. Jip werd depressief en bleek Asperger te hebben. Het advies van psychiater: ga zelf op zoek naar een goede school voor uw zoon, voor speciaal onderwijs is hij te intelligent en te zacht.

Na een lange zoektocht kwam op een mooi moment een Talentschool op Jip zijn pad. Alleen was deze school per dag heen en weer 100 km rijden (25 km per rit). Na een proefperiode aangenomen werd Jip aangenomen.
Wij vroegen samen met de psychiater, orthopedagoog en directie van de oude school het leerlingenvervoer aan voor Jip. Maar wederom gaf de gemeente niet thuis.
Na vele keukentafelgesprekken, mails, en telefoontjes restte er nog maar 1 ding: in hoger beroep gaan. Na een hele duidelijke onderbouwde brief toch een nee. Met als reden? Ja Jip had Asperger, was hoogbegaafd, maar de Talentschool voldeed niet aan de bijzondere regels en wetten waarmee je recht op taxivervoer had.

Jip kwam super tot ontwikkeling en stond in bloei! Hij kreeg na een observatieperiode ook meteen een zorgarrangement, een hele goede keuze. Hij genoot elke dag van het kleinschalige onderwijs.
Dus reden mijn ex-man en ik verdeeld over de week elke dag 100 km met liefde heen en weer. Na 2 jaar was het tijd voor een advies voor Jip, dit werd HAVO/VWO maar wel op speciaal onderwijs. Wederom vroeg ik taxivervoer aan voor Jip want ook deze school was 25 km van huis af. Na een ellenlange vragenlijst, kreeg Jip vrijwel meteen het leerlingenvervoer, dat was FIJN!

Misbruik?

Mees heeft afscheid genomen van zijn school, groep 8 en de dubbelbiezonderplusklas. Het advies werd HAVO,  maar wel speciaal onderwijs gezien al zijn beperkingen. Hij werd aangenomen op dezelfde school waar zijn broer al 2 jaar naartoe reist met de taxi. Dus leek me taxivervoer voor Mees aanvragen peanuts, tenslotte had hij al 10 jaar vervoer.  Nou, niet dus.

In mijn brievenbus zat een brief van de gemeente waar mijn tenen van kromden. Mees moest eerst medisch onderzocht worden voor het leerlingenvervoer, omdat hij zich misschien wel zo goed ontwikkeld had dat hij elke dag 50 km kon fietsen (Mees gebruikt met enige regelmaat een rolstoel). De gemeente gaf als reden dat veel mensen misbruik hadden gemaakt van de aanvraag taxivervoer.

En hiervoor moest ik, maar vooral Mees weer getest en ondervraagd worden?

Privacywet

Netjes, eerlijk en correct gingen we door de mallemolen van bureaucratische wetten en regeltjes, eilandjes en ambtenaren die geen idee hebben wat mensen als ik doormaken met kinderen die hulp en zorg nodig hebben. Ik kreeg een jongedame aan de telefoon die heel goed begreep wat ik bedoelde. En vooral dat ze geen weet had van Mees zijn voorgeschiedenis door de privacy wet. Ze moest haar werk doen, wat dan een derde partij, die zij ook niet kende, ging beoordelen. Ik voelde me deze keer in ieder geval begrepen.

Een serieuze commissie

Na 12 weken wachten kreeg Mees een brief: na onderzoek en groot overleg in een serieuze commissie van mensen die mij of Mees nog nooit gezien hadden, kreeg Mees zijn beschikking voor het leerlingenvervoer naar het VSO.

Mees zal vrolijk zwaaien vanuit de taxi als hij samen met zijn broer naar de HAVO gaat, dat kan hij nu wel. Maar voor hoe lang? Dat ligt aan de gemeente of aan hun puberteit natuurlijk.

Warme groet, de mama van Mees en Jip.

Zelf een initiatief voor je kind opzetten is gewoon leuk

Het is vakantie, de jongens hebben hun bezigheden en hebben mij even niet nodig. Ik maak van het moment gebruik om lekker niet productief door mijn Instafeed te scrollen.

Na het onvermijdelijke kattenfilmpje en een update van de Speld, valt mijn oog op een post met als titel: ‘Ontwikkeling kind stagneert: mag mijn zoon alsjeblieft zoveel mogelijk leren?’ Een vraag die ik een paar jaar geleden zelf over Daniël had kunnen stellen – en ook heb gesteld. In plaats van verder scrollen open ik het bijbehorende verhaal.

Gelijke rechten

Het gaat over de zoon van Jaimie, die op zijn vso geen taal of rekenen meer krijgt, maar werknemersvaardigheden. ‘Het was de eerste keer dat iemand recht in mijn gezicht zei dat het niet nodig was om hem zoveel mogelijk te leren. Ik was verbijsterd’, schrijft Jaimie in haar verhaal. Ik voel met haar mee, de eerste keer dat ik dat hoorde was ik ook verbijsterd. Want waarom zou Daniël niet mogen blijven leren, terwijl van zijn broers wel verwacht wordt dat ze doorleren en hun cognitieve talenten zoveel mogelijk te gelde maken?

Na het VSO

Ook na het vso zijn er bijna geen onderwijsmogelijkheden voor onze kinderen. Ja er is Spelderholt, maar dat is meteen een hele grote stap. En ja, veel dagbestedingen doen aan vaardigheidstrainingen, maar dat is toch echt iets anders dan verder leren en je in algemene zin ontwikkelen. De moeder in het verhaal vond gelukkig een ‘wat aparte dagbesteding waar taal en rekenen elke dag op het programma staan.’

Ontdekken en ontwikkelen

Hier in Breda kon ik zo’n aparte dagbesteding niet vinden. Dus hebben we het heft in eigen handen genomen en ALEZ opgericht: de Academie voor Leren en Zelfstandigheid. Volgende week beginnen we aan ons vierde academie-jaar. In 2020 hadden we twee jongeren, nu bieden we negen jongeren de kans om zo zelfstandig mogelijk te worden en hun talenten te ontdekken en te ontwikkelen.

Eigen initiatieven

Onder het verhaal van de Jaimie-post verzucht een moeder: ‘Het blijft gewoon altijd vechten voor je kind. Met alles. Dat geldt voor zorg, voor onderwijs, voor wonen, voor aangepaste sport, fysieke toegankelijkheid, de juiste hulpmiddelen of sociale aangelegenheden.’  Ze schrijft ook: ‘Ouders moeten voort in alles maar eigen initiatieven op gaan zetten want Nederland zelf vertikt het gewoon om dingen fatsoenlijk en op maat aan te bieden.’

Onmisbaar

Ik staar naar haar woorden, voel me aangesproken. Want ALEZ is een ouderinitiatief, ik stop er al drie jaar al mijn ziel, zaligheid, tijd en energie in. Als onbetaalde directeur. Ondanks dat het natuurlijk beter was geweest als ‘de dingen in Nederland fatsoenlijk en op maat aangeboden werden’, kan ik ALEZ en alle ervaringen die ik opdoe niet meer missen.

Het is soms een strijd, maar het is ook ontzettend leuk om zo’n academie van de grond te krijgen. Om je eigen plek te creëren en buiten de gebaande paden om te gaan. Om te zien hoe de ene ALEZ-jongere toch nog leert lezen en de andere opeens zelfstandig door de stad fietst. Of met de trein durft.

Met ALEZ verleggen we een steen in de rivier die de Nederlandse zorg is. Ik sta te trappelen om volgende week weer te beginnen. Net als Daniël overigens.

De zoektocht naar passend onderwijs

‘Nog zeven weken en dan is het zover, dan gaan we naar Princeton in Amerika! Merlijn, Linde en ik gaan op bezoek bij Penny en haar gezin die naar Amerika zijn verhuisd omdat haar zoon geen onderwijs kon volgen hier in Nederland, niet op een school. En nu gaat hij naar school en is een ‘gewone’ jongen geworden. Althans dat zegt hij zelf: ‘In Nederland had ik autisme en in Amerika heb ik dat niet.’ Hoe komt dat nou? Dat is de vraag die Merlijn wil ontdekken.’

Dit intro komt uit een blog die Saskia (moeder Merlijn) in 2018 schreef voor Lotje&co. Het is een verhaal over de zoektocht naar passend onderwijs voor Merlijn. Maar ook een zoektocht in hoe een moeder zoekt en alles in het werk stelt om haar kind zo goed mogelijk te begeleiden.

Ze schrijft: ‘Merlijn wil weten hoe dat kan dat je gewoon naar school kan in andere landen? Wat doen ze daar anders? Is het het inclusief onderwijs, het samen naar school uitgangspunt, zonder speciale scholen? Geen uitsluiting maar insluiting? Niet alleen in Amerika, maar ook in Finland waar ze het hele onderwijssysteem aan het veranderen zijn. En hoe zit het in Noorwegen waar kinderen met autisme gewoon onderwijs op een reguliere school krijgen met alle ondersteuning die ze nodig hebben? Waarom kan het daar allemaal wel en is dat er in Nederland niet?’

In 2018 ging Merlijn zelf op zoek naar een manier die wel zou kunnen werken. Hij ging naar Amerika en Finland om te zien waarom het in die landen wel werkt. Waarom daar passend onderwijs wordt gezien als regulier onderwijs. Zelf werd hij al jong een schoolverlater. Nergens voelde hij zich gezien en welkom. En zo werd Merlijn een jongen zonder diploma, raakte hij depressief door de situatie waarin hij zat, had hij een negatief zelfbeeld. Maar Merlijn was ook een jongen met een talent en dat talent zette hij in om zijn zoektocht naar onderwijs in een documentaire te gieten. En die documentaire is nu genomineerd voor de publieksprijs Nationale Onderwijsfilms 2022. Geef je stem aan Merlijn en daarmee aan alle jongeren die buiten het systeem vallen. 

Elk jaar weer die aanvraag voor het leerlingenvervoer

Voor de achtste keer vulde ik dit jaar de aanvraag in voor het leerlingenvervoer voor onze zoon Twan.

Twan is elf en zit op een school voor speciaal onderwijs in Arnhem. Ten gevolge van een erfelijke, progressieve aandoening (Ataxia-Telangiectasia) heeft Twan onderwijs nodig waarin zorg en therapieën zijn geïntegreerd.

Dezelfde vragen

Elk jaar krijgen we in maart/april een brief van de gemeente waarin wordt aangegeven dat het vervoer voor het volgend schooljaar weer moet worden aangevraagd.
Elk jaar weer dezelfde vragen…

Kan uw kind met het openbaar vervoer naar school?
Kan uw kind niet dichterbij naar school?
Kunt u zelf uw kind naar school brengen en weer ophalen?
Enz, enz.

Doktersverklaring

Daarnaast wordt er altijd een verklaring gevraagd van school of van een arts; een verklaring waarin staat dat het leerlingenvervoer écht nodig is en dat we het niet zomaar voor de lol aanvragen. Stel je voor.

Elk jaar weer zit ik met een brok in mijn keel de pagina’s in te vullen, soms letterlijk met de tranen over mijn wangen.
Zó pijnlijk…
…confronterend…
en onnodig…

Elk jaar weer

Elk jaar weer vul ik bij het vakje ‘opmerkingen’ in dat ik heel blij ben met het leerlingenvervoer maar dat ik verdrietig word van deze aanvraag. Dat ik niet goed begrijp dat dit nodig is voor een kind met een ongeneeslijke, progressieve ziekte. Waarom niet even een telefoontje vanuit hen waarin gevraagd wordt hoe het gaat, hoe we het leerlingenvervoer ervaren, of er dingen gewijzigd zijn en of Twan volgend jaar weer gebruik wil maken van het leerlingenvervoer. Even een moment van betrokkenheid door persoonlijk contact en het scheelt nogal wat correspondentie en dus tijd aan beide kanten…

Het verlossende woord

Voorgaande jaren werd de indicatie afgegeven en kwam er niemand terug op mijn opmerkingen.
Maar dit jaar…..
Ik kreeg een mail met een reactie en dat niet alleen, ik kreeg zelfs een aanbod; voor de rest van Twans basisschool carrière kan er een indicatie afgegeven worden.

Súper!
Eindelijk voor elkaar waar ik al die jaren om gevraagd heb. Dat het nu eigenlijk niet meer uitmaakte omdat Twan zijn laatste basisschooljaar ingaat vergeet ik maar even. We kijken met Twan nooit zover vooruit maar wie weet kan het van pas komen voor het voortgezet onderwijs.

De aanhouder wint? Heus niet altijd maar in dit geval ben ik blij dat ik volgehouden heb. Vaak voelt het zorgen voor een kind met een beperking vooral heel zwaar door de bureaucratie. Alle aanvragen, regels en controles maken het soms om te huilen.

Dit is weer een opsteker.
Dank Gemeente Veenendaal!

Al die vrolijke vlaggen stemmen ook weemoedig

Ik was bij de conferentie Naar Inclusiever Onderwijs

Ik ging naar een conferentie. Je weet wel, zo’n dag met heel veel mensen in een zaal, een spreker, een panel, in de middag workshops en netwerken tijdens de lunch. Voor corona hadden we die ook. En ja dat was onwennig. Zoveel indrukken, zoveel mensen te dichtbij, ik kwam overprikkeld thuis. En geïnspireerd, maar helaas ook teleurgesteld.

De conferentie ging over inclusief onderwijs en had als titel meegekregen ‘Naar een inclusiever onderwijs.’ Deze titel alleen al bleek voer voor discussie. Waar de één ‘m weinig ambitieus en dus weinig inspirerend vond -het had ‘naar inclusief onderwijs’ moeten zijn-, moedigde de titel een ander aan om vooral door te gaan met stappen zetten.

Conferentie Naar Inclusiever Onderwijs

Illya Soffer, directeur van Ieder(in) zat in het ochtendpanel en zei: ‘Inclusie is voor mij erbij horen, meedoen én jezelf kunnen zijn.’ Die vond ik mooi, vooral door de toevoeging jezelf kunnen zijn. Ik dacht aan Daniël en hoe hij altijd zichzelf is en er daardoor net te vaak niet bij mag horen. Te vaak heb ik dan de neiging om hem te willen veranderen, terwijl we als samenleving moeten veranderen. Want zoals iemand anders op het grote podium zei: ‘De samenleving is al inclusief, alleen willen we dat niet altijd zien.’

Die mooie woorden van de ochtend verbleekten wat mij betreft wel in de middagsessies. Of in ieder geval in de sessies waar ik bij was, waar het ging over inclusiever onderwijs op het VO.
Alle voorbeelden die werden genoemd, alle successen die werden aangehaald in het samengaan van regulier en speciaal onderwijs, gingen allemaal over leerlingen die minimaal VMBO-basis aankunnen. Om even in het jargon te blijven: leerlingen met een REC 4 of REC 2 indicatie, die steeds vaker met begeleiding op een reguliere middelbare school terecht kunnen en daar hun diploma’s halen.
Dat is geweldig voor deze leerlingen die meedoen, erbij horen en zichzelf kunnen zijn. Maar het knaagde ook.

Ieder kind?

Want in alle sessies waar ik bij was of over heb teruggehoord, ging het niet over de Daniëls van deze wereld. Het ging niet over leerlingen met een verstandelijke beperking voor wie VMBO-basis te hoog gegrepen is, maar die wel veel te bieden hebben. Laat staan dat het over kinderen ging die nu geen onderwijs volgen, maar naar een ODC of KDC gaan.
En ja, dat gaat me aan het hart. Want een conferentie over inclusiever onderwijs zou ook over hen moeten gaan. Hoe kunnen zij meedoen, erbij horen en zichzelf zijn? Die vraag werd niet gesteld, althans ik heb ‘m niet gehoord. Ieder kind is nu al onderdeel van de samenleving, we moeten het alleen wel willen zien.

Hoe groot is de kloof tussen ouders en zorgprofessionals?

Een paar jaar geleden sprak ik voor een gymzaal vol leerkrachten van een speciaal onderwijsschool. Het thema was ‘de kloof tussen ouders en professionals’. Toen ik de opdracht kreeg, dacht ik nog dat die kloof niet bestond. Ik kan het met de leerkrachten en therapeuten prima vinden, met appcontact vol smiley’s  en al. Maar toen begon ik te schrijven aan mijn speech.

Ik dacht terug aan de eerste infoavond van het VSO – de middelbare schoolafdeling op het speciaal onderwijs – en hoe ik totaal overstuur op de gang belandde. Ik was nog in de veronderstelling dat Ties meer zou kunnen leren. En dat hij op een gegeven moment mailtjes zou kunnen sturen vanuit zijn spraakcomputer, desnoods door het aanklikken van picto’s.

De enthousiaste leraar ging maar door over boodschappen doen bij de Vomar, schroefjes tellen en handdoeken vouwen. Bij de derde keer ‘Vinden ze leuk!’, rende ik naar de gang. Was dit het einde? Ging Ties nu niets meer leren? En hoezo moet school alleen maar leuk zijn?

De volgende dag belde de leerkracht op en hadden we een verhelderend gesprek. Ik was te vroeg weggerend: het leergedeelte werd daarna nog behandeld. Hij was ontzettend geschrokken van mijn reactie, en ik eigenlijk zelf ook. Bij deze herinnering begon de kloof waarvan ik het bestaan eerst had ontkend, barstjes te vertonen.

Handig Hulpmiddel

Ik dacht aan nog een akkefietje, toen ik in de gang op school werd aangesproken door de klasse assistent van Ties. Ze vroeg of hij in de tilzak naar school kon komen voortaan. Ze had groot gelijk: dat was wel zo praktisch. Zo hoefden ze het niet elke keer onder zijn lijf te proppen als ze de tillift wilden gebruiken. Maar ik zat daarna met grote uithalen te huilen in mijn auto. Ik kon alleen maar denken: vanaf nu zit hij dus de rest van zijn leven op een grote zwarte zak. Als een stuk vuilnis.

‘Voor jullie is de tillift een handig hulpmiddel’, vulde ik het verhaal die dag in de gymzaal aan. ‘Voor ons betekent het: toegeven dat je je kind niet meer kan tillen. Je stelt het uit en uit en uit, tot je een keer door je rug gaat of je kind laat vallen.’

Analyse en relatie

Ik analyseerde wat professionals niet van ouders weten. Ik legde uit dat we in de war zijn – we slingeren van optimisme naar wanhoop, van kleine stapjes vooruit naar grote terugvallen. Dat we in de rouw zijn – om het leven dat ons kind, en dus wij, niet zullen krijgen. Dat we last hebben van schuldgevoelens. En van irreële hoop – we kúnnen soms niet geloven hoe erg het is, en houden vol dat het goedkomt.

Al deze fases zitten niet alleen onszelf maar ook onze relatie met professionals in de weg. Tot mijn verbazing leek dit nieuws voor mijn publiek. Ze hadden geen idee dat hun woorden zoveel impact konden hebben. Geen idee met hoeveel heftige gevoelens ouders worstelen, zelfs jaren na de diagnose.

Op mijn beurt, luisterde ik naar hun verhalen. Over hoe ze tot het uiterste gaan voor een kind en hierbij soms de ouders moeten overtuigen om door te zetten. Over wat ze van sommige ouders te verduren hebben. Tien keer bellen en geen gehoor krijgen. Spalken die keer op keer niet mee naar school komen. Ouders die belangrijk advies in de wind slaan… Maar ik zag hen ook twijfelen. Is het wel echt desinteresse? Of loopt zo’n gezin gewoon over?

Zorgprofessionals

Toen de zaal mocht laten horen wat voor hen de grootste eye-opener was geweest deze dag, kwam unaniem hetzelfde antwoord. Soms werd het uitgesproken met een geschokte hand voor de mond: ‘Die tílzak!!!’

Ja, de kloof tussen ouders en zorgprofessionals bestaat in veel gevallen wel degelijk. En net als in je gewone relaties is het belangrijk om eerlijk te zeggen wat je voelt. Ook als je het een beetje overdreven vindt. Ook als je bang bent dat je erbij gaat huilen. Ook als je denkt dat zij dan denken dat je je kind niet accepteert. Krop niets op, en laat jezelf zien. Want de enige manier om een kloof te overbruggen, is met echt contact.

Dan dringt het tot me door dat de zorg nooit ophoudt

Vorig jaar hebben we ALEZ opgericht, de Academie voor Leren en Zelfstandigheid. Een academie waar zestienplussers met een verstandelijke beperking verder kunnen leren na het VSO of de praktijkschool. Omdat de academie groeit, komen er steeds nieuwe leerkrachten en begeleiders bij. Vandaag ging ik koffiedrinken met een nieuwe invalleerkracht. Ze heeft alleen ervaring in het reguliere onderwijs.

Deze juf heeft vier donderdagochtenden op een rij lesgegeven aan de ALEZ-jongeren. Het lesgeven en de lesstof waren niet nieuw voor haar, maar de ‘doelgroep’ wel.
‘Ik hou nu al van ze’, zegt ze lachend als we onze cappuccino bestellen. ‘En wat een leuke uitdaging was het om ze bij de les te houden en iets bij te brengen.’
We praten door over de jongeren, over de academie en wat er nodig is om het onderwijs naar een hoger niveau te tillen. 

Dat de zorg nooit ophoudt

Dan zegt ze als we nog een kop koffie bestellen: ‘Ik ben ook zo benieuwd naar jullie als ouders. Hoe is het voor jullie? Wil je me vertellen hoe het was toen Daniël geboren werd?’
Haar vraag torpedeert me terug in de tijd. Terug naar dat moment dat Daan geboren werd. De kinderarts die haar vermoeden uitsprak, de couveuse vanwege zijn vermeende hartafwijking en de onzekerheid over de toekomst na de diagnose. Die er overigens binnen een paar dagen was.
‘Wat het moeilijkst is, is het besef dat de zorg nooit meer ophoudt. Zeker nu vriendinnen een nieuw leven krijgen, omdat hun jongsten het huis uit gaan. Voor ons komt dat nieuwe leven samen nog lang niet, of misschien wel nooit. Daniël zal immers nooit zelfstandig worden.’ 

Op het moment dat ik het zeg, voel ik het ook. Van alle jaren dat we Daniël zijn ouders zijn, moeten de lastigste nog komen. De jaren waarin we het levend verlies meer gaan voelen, zeker als over een paar jaar ook Simeon, de jongere brus, eindexamen gaat doen en uit huis gaat.
Natuurlijk zal Daniël ooit ergens gaan wonen -we zijn in een wooninitiatief gestapt- maar daar zullen we altijd bij betrokken blijven. We houden de verantwoordelijkheid.
‘Het zorgen voor gaat zelfs door naar de tijd als we er niet meer zijn’, zeg ik dan.
‘Ja, daar had ik ook al over nagedacht’, knikt de invaljuf. ‘Je zult daar nu al op moet voorsorteren.’

We praten nog even door over de academie en haar rol in de komende maanden en nemen dan afscheid. Weer thuis staar ik naar mijn scherm. De ALEZ-emails die op een antwoord wachten, dringen niet tot me door. Ik denk aan ons leven met Daniël. Aan alle mooie momenten, maar ook aan de lastige en aan al die momenten die nog gaan komen. En dan ben ik opnieuw terug in het ziekenhuis en voel opnieuw de onzekerheid over de toekomst die we toen ook voelden.