Ben ik zo’n moeder met teveel ambitie voor haar kind?

Er gaat een spreuk rond op Facebook over het moederschap, die jullie misschien ook al tegengekomen zijn. Hij is een beetje oubollig en een beetje belerend, maar vooral het eerste deel is ook heel erg waar. Ik moest er de afgelopen dagen steeds weer aan denken.

De spreuk gaat als volgt:

‘Motherhood is about rising and celebrating the child you have, not the child you thought you would have. It is about understanding that he is exactly the person he is supposed to be. And that, if you’re lucky, he just might be the teacher who turns you into the person you are supposed to be.’

Het gaat mij vooral om dat eerste stukje: ‘Het moederschap gaat over het opvoeden en vieren van het kind dat je hebt, niet van het kind dat je dacht te krijgen.’

Bestaat er zoiets als teveel ambitie?

Het nieuwe schooljaar voor Daniël begint niet optimaal. Ik vind dat de school dingen laat liggen, niet genoeg ambitie toont. Ik wil meer voor Daniël dan zij op het rooster hebben en voel me met mijn rug tegen de muur staan omdat er geen alternatief is.

Jaloers lees ik over het succes van een integratieklas in Nijmegen, nota bene bij het Montessori College. Precies wat ik hier in de stad ook graag had gewild, maar wat niet is gelukt. Zowel een Montessori middelbare school niet, als zo’n integratieklas niet.

Daniël moppert opnieuw dat hij terug wil naar de Montessori-basisschool. Als ik bij z’n oude juffen ga koffie drinken om mijn hart te luchten, begrijp ik precies waarom hij blijft terugverlangen naar zijn vertrouwde school met de rijke leeromgeving.

Verscheurde verwachtingen

Dan popt opnieuw die Engelse spreuk op in mijn FB-tijdlijn. Weer iemand uit mijn netwerk die ‘m heeft gedeeld. Ik lees de woorden met een knoop in mijn buik. Heeft de anonieme schrijver het tegen mij? Zie ik Daniël niet zoals hij in het echt is? Maar kijk ik naar mijn eigen verwachting en hoop op hoe ik zou willen dat hij is? En wil ik dus teveel, heb ik teveel ambitie?
Ben ik zo’n moeder waarvan anderen zeggen: ‘Ze heeft de beperkingen van haar kind nooit geaccepteerd, lekker laten kletsen ze komt er nog wel achter’?

Of ben ik na 14 jaar die moeder die Daniël ziet met al zijn kansen, mogelijkheden, uitdagingen en tekortkomingen? De moeder die heeft geleerd dat als je geen strijd levert voor je kind, niet op de barricades klimt, anderen hem altijd als dat lieve blonde jongetje met Down zullen blijven behandelen. En veel te lage verwachtingen zullen hebben?

Na een hele dag malen, praten en nog meer malen, kom ik er niet meer uit. Ik klap alle schermpjes dicht, zet een kop thee en kruip met een dik plak chocola op de bank. Netflix is voor nu even mijn beste vriend.

teveel ambitie

Om 10 uur al overprikkeld in de klas

De wind suist langs mijn oren. Ik heb een lekker ritme te pakken. 26 kilometer per uur gaan we. De afstand lijkt gek genoeg steeds korter te worden. Elke dag fietsen we vanuit het centrum van Utrecht naar Zeist. Naar speciaal onderwijs, SO-cluster 4, voor leerlingen met ernstige gedragsstoornissen en/of psychiatrische problematiek. Pepijn zit lekker cosy in de bak voor mij en lijkt ervan te genieten. Meedeinend op het ritme van de fiets. Even een momentje voor zichzelf.

Met gemengde gevoelens pak ik ’s ochtend de gloednieuwe bakfiets, speciaal aangeschaft voor deze gelegenheid. Geparkeerd aan het plein naast het schattige buurtschooltje, waar Pepijn zijn schoolcarrière begon. Die was van korte duur. Al na 10 dagen kregen we te horen dat hij niet te hanteren was. Juf Sanne, een zachtaardige kleuterjuf met blonde pijpenkrullen, zat met tranen in haar ogen te vertellen dat ze Pepijn niet aankon. Dat hij om half 10 ’s ochtends al overprikkeld leek en ging schreeuwen. Dat hij niet luisterde en niet meedeed met de groep. Dat ‘andere kinderen niet veilig waren’.

Chaos

Probeer het je even voor te stellen: je loopt door de voor jouw onbekende gangen van een school. Felle fluorescerende lichten, een kakofonie aan echoënde geluiden, rinkelende bellen, kinderen en mensen die elkaar aanstoten, vreemde geuren, geduw bij de jassen. Het is een onoverzichtelijke chaos. Je komt het lokaal binnen en moet een hoek kiezen waar je mag spelen. Maar je moet snel zijn, want ‘wie het eerst komt, wie het eerst maalt’. Helaas, de bouwhoek zit al vol. De school is nog niet eens begonnen en je hoofd lijkt al uit elkaar te barsten. Mama geeft je een knuffel en zegt: ‘Veel plezier vandaag schatje.’ En daar zit je dan: tussen 27 andere kinderen op een stoeltje en je moet stil zijn en stilzitten.

Deze overprikkeling aan geluid en informatie verwerkt het autistische brein niet zomaar. Het is een grote bron aan stress en leidt bij kinderen met ASS vaak tot ‘ontregeld’ gedrag (sociaal onacceptabel gedrag). Sommige kinderen zullen zich in extreme mate terugtrekken en zelfs stoppen met praten. Andere kinderen, zoals Pepijn, laten meer externaliserend gedrag zien: uiten op een extreme manier hun emoties. Maar dat begrepen wij toen nog allemaal niet. En de juffen en intern begeleider hadden hier duidelijk ook geen kaas van gegeten. Het was vooral: ‘Wat is die Pepijn toch lastig.’

Al na een maand zaten we in een zogenaamd ‘groot overleg’. De school was ‘handelingsverlegen’. Een diplomatieke manier om te zeggen: jouw kind kan niet langer op deze school blijven. En dat terwijl we voor de zomervakantie nog hadden aangegeven dat zo’n kleuterklas met meer dan 20 kinderen waarschijnlijk te veel voor Pepijn zou zijn. Gepokt en gemazeld waren we tenslotte al door onze ervaringen op de kinderopvang en peuterspeelzaal. Dus we vroegen om extra begeleiding voor hem vooral voor die beginperiode. En we ‘waarschuwden’ de juffen, dat hij wellicht anders benaderd moest worden. Ze hoorden ons aan, maar zouden het toch eerst wel even aankijken. ‘Komt goed’, was eigenlijk de boodschap.

Dat hoorden we wel vaker in die tijd. Sterker nog, voordat hij naar school ging en we al worstelden met zijn gedrag, kregen we goedbedoelde opmerkingen als: ‘Straks als hij naar school gaat, wordt het vast beter.’ Natuurlijk hoopten wij dat ook. Op goeie momenten kon ik denken: ‘Het valt allemaal mee. Het is een fase.’ Maar diep vanbinnen wist ik dat er meer aan de hand was.

Allesbehalve passend onderwijs

Lang verhaal kort: we ‘mochten’ Pepijn nog twee ochtenden brengen en na de herfstvakantie werd ambulant begeleider Laura als een-op-eenbegeleider ingezet op die ochtenden. Verder was hij thuis. Wat een zegen dat we toentertijd een flexibele gastouder hadden. Maar ook met ‘engel’ Laura bleek deze school niet de juiste plek voor hem. Haar conclusie was al snel: ja hij is leerbaar, maar nee, deze school, dit systeem is niet goed voor hem. Later vertrouwde ze ons toe dat het niet alleen iets over Pepijn zegt. Maar minstens zoveel over ons schoolsysteem: grote klassen, veel prikkels, weinig pedagogische kennis van kinderen met ontwikkelingsproblematiek etc etc. Oftewel: allesbehalve passend onderwijs.

Een zoektocht naar een andere school volgde. De intern begeleider had nog het lumineuze idee om ons mee te nemen naar een ‘speciale school’ in Overvecht. Om het even onomwonden te stellen: dat was een grote schrok, een andere wereld. De kleuters waren nog best schattig, maar om een helder beeld te schetsen: er zat welgeteld 1 blond kind in die klas. Vooral opvallend: waar waren de frisse, guitige koppies die kleuters zo eigen is? Veel van deze kinderen leken helemaal niet gelukkig. Of beeldde ik me dat maar in?

Dit nooit

Om 10 uur ’s ochtends zagen we Fristi’s en andere zoetigheid tevoorschijn komen. Op het schoolplein leken de leerlingen van de bovenbouw al pubers en waren ze aan het stoeien en dollen op een manier die in onze schattige elitaire buurtje zouden worden uitgelegd als vechten. Op de gang stonden ‘rode stoeltjes’ voor leerlingen die het te bont maakten. Leraren leken eerder buurtwerkers. En het meest opvallend: er waren nauwelijks meisjes. Na de rondleiding en vele blikken met grote ogen die wij met elkaar hadden uitgewisseld durfde de intern begeleider nog te zeggen: ‘Tja, uiteindelijk gaat het vooral om de liefde die jullie thuis geven’. Intern kookte ik en ik wist dat Bram hetzelfde voelde en dacht: dit nooit.

Pepijn kon in februari 2019 beginnen bij Noorderlicht. Een klein antroposofisch schooltje in Zeist, speciaal voor kinderen met ontwikkelingsproblematiek maar ook voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Dat laatste had Pepijn niet. Sterker nog, zelfs op dat ‘witte’ schooltje in Utrecht viel op dat Pepijn verbaal erg sterk was en kwam hij slim over (waardoor hij toen al vaak overschat werd). Toch kozen we voor deze school (zelf gevonden overigens). Klein, veilig, deskundig en bovenal: de enige plek waar hij op dat moment terecht kon. Het bleek een goeie keuze want geweldige juffen, duidelijke structuur, veel positiviteit en overzicht. Ze konden zelfs al extra werk aanbieden in de kleuterklas, zodat Pepijn genoeg uitdaging had en al leerde lezen, daar had hij behoefte aan.

Confronterend

Toch was het ook een verdrietige periode. Confronterend vooral. We hadden totaal geen aanspraak of contact met andere ouders. De paar ouders die er stonden konden nauwelijks Nederlands of zeiden niks. Er waren vooral veel busjes. In welke wereld waren we nu beland? Regelmatig moest ik mijn tranen wegslikken als ik ’s ochtends alle buurtkinderen naar school zag lopen. Met de kin omhoog, door weer en wind, fietste ik dan weer naar Zeist. Grote troost was uiteraard dat Pepijn er blij van werd en dat de onzekerheid en onrust even weg waren. Na een mindere dag wisten deze juffen het ook nog eens steevast positief te brengen: ‘Hij had een gevoelige dag vandaag.’ Na anderhalf jaar moesten we samen met de juffen toch concluderen dat dit geen consistente plek was voor Pepijn gezien zijn cognitieve vermogens. Hij liep ver voor en kon uit verveling ook moeilijk gedrag laten zien.

We besloten te kiezen voor de C.P. van Leersumschool, aan de andere kant van Zeist. Ook een SO-school cluster 4 (vroeger heette dat de ZMOK-school, voor zeer moeilijk opvoedbare kinderen) maar voor kinderen met een ‘normaal IQ’. En toen namen we ook de rigoreuze beslissing om te verhuizen vanuit het centrum van Utrecht naar Zeist, dus nu wonen we om de hoek van Pepijn zijn school. Alles lijkt daarmee ‘normaal’. Maar ook daar zijn er vooral busjes en komen leerlingen van heinde en ver. Dus een speeldate na school zit er nooit in. Echt contact met andere ouders is summier. Ik probeer het wel maar het blijft lastig als je elkaar niet tegenkomt op het schoolplein.

Doodzone

Sinds een jaar gaat Tirza (5 jaar) nu ook naar school, tegenover ons huis, en realiseren we ons hoe anders dat is. Het geeft vooral ook aan hoe niet inclusief ons onderwijs is. Want hoe blij wij ook zijn dat Pepijn nu op zijn plek zit, in een klas met maar 10 leerlingen en 2 juffen met veel pedagogische kennis die hem enorm liefhebben (maar ook nog worstelen met zijn grillige buien). Het is ook doodzonde dat hij niet met buurtkinderen naar school gaat. Dat die buurtkinderen niet leren hoe het is om in een klas te zitten met een kind met autisme, die anders op dingen reageert. Als kinderen op zo’n jonge leeftijd al gescheiden worden, hoe kunnen ze elkaar dan ooit echt begrijpen?

 

INFO

Van 2000 tot en met 2019 maakten jaarlijks 100 tot 110 duizend leerlingen gebruik van speciaal basisonderwijs (SBO) en speciaal onderwijs (SO). Relatief steeg het aandeel leerlingen dat gebruik maakte van deze speciale voorzieningen van 3,8 procent naar 4,3 procent van alle leerlingen in het basis- en voortgezet onderwijs. Opvallend, want ‘passend onderwijs’ was eigenlijk bedoeld om ook kinderen met extra behoeften zoveel mogelijk in het reguliere onderwijs te laten meedraaien.

Een SBO-school is voor kinderen die zich niet optimaal kunnen ontwikkelen in het reguliere onderwijs. Vaak hebben zij een ontwikkelingsachterstand. Een SO-school gaat nog wat verder. Deze leerlingen hebben een ontwikkelingsprobleem (bijv autisme, adhd, hechtingsproblemen of id) en dat uit zich in gedragsproblemen. Vroeger heette dat een zmok-school (zeer moeilijk opvoedbare kinderen). 

Januari 2023

overprikkeld

Reguliere basisschool? Ze verklaarden me nog net niet voor gek!

Als ik mensen vertel dat Arje naar een reguliere basisschool gaat, denken ze dat hij in de klas gewoon mee kan komen. Dat is niet zo. Hij volgt zijn eigen programma in zijn eigen tempo. Maar gaat wel ieder jaar over. Welke beren waren er op de reguliere basisschool? Hoe begonnen we?

Wat mensen denken

‘Arje zal wel gewoon mee kunnen in de klas.’
‘Zijn beperking zal wel niet zo erg zijn.’
‘Hij zal wel niet zo’n last hebben van alle prikkels.’
‘Mijn kind zou het tempo op een reguliere school niet aankunnen.’
‘Wordt ie niet gepest?’

Verjaardag van meester en juf

De meester en de juf van Arje (groep 4) maken plannen om hun verjaardagen feestelijk te vieren. Juf belt me op. ‘We gaan naar Park de Hoge Veluwe om daar met de klas te fietsen.’
Ik schrik. Arje kan niet fietsen. We hebben een tandem. Hoe krijgen we die tandem 15 kilometer verderop? Maar juf vertelt verder: ‘We huren daar fietsen, en een tandem voor Arje en oh ja… de begeleiding is ook al rond.’

Het zijn deze, ogenschijnlijk kleine, dingen die mij een heel warm gevoel geven. Arje hoort er helemaal bij. Ik bespeur nergens twijfel, gedoe of moeite. Als zijn moeder kan ik me ongelooflijk goed voorstellen dat dit er ook wel eens is. Een dagje uit met Arje ervaar ik namelijk zelf wel eens als een hele onderneming. Van tevoren schakel ik al diverse beren uit. Des te meer zorgen juist dit soort momenten op school ervoor dat ik me enorm dankbaar voel.

Een reguliere basisschool vinden

De reacties van de mensen die ik hierboven even noemde… die begrijp ik helemaal. Als geen ander. Want het zijn precies deze gedachten die ik ook had toen we een reguliere school voor Arje probeerden te vinden.
Zou hij de prikkels wel aan kunnen? Zou hij wel mee kunnen met de rest? Wat als hij gepest wordt?
Natuurlijk schoot ook wel eens door mijn hoofd… dat zijn beperking misschien wel veel te groot is om het te kunnen laten slagen. Wat nu als dit compleet mislukt?

Ze verklaarden me voor gek

Arje zit nu in groep 4. Mijn gedachten dwalen af naar 6 jaar geleden. Na het bezoeken van maar liefst 7 reguliere basisscholen, vonden we uiteindelijk deze reguliere basisschool in de buurt die samen met ons deze weg in wilde slaan. Zónder te weten: Welke beren waren er op de reguliere basisschool?

En geloof me, die beren waren er.

Vanaf het begin. Ik voel enige terughoudendheid bij mezelf om die beren zo openlijk met je te delen. Want ze zeggen namelijk echt niet álles maar geven wel duidelijk weer voor welke uitdaging we stonden (en staan):

Arje heeft een zeldzame chromosoomafwijking. Het heet Williams-Beuren Syndroom en het zorgt voor een verstandelijke beperking, motorische achterstand en medische problematiek.

Toen hij 4,5 was en voor het eerst naar groep 1 ging, was hij niet zindelijk. Hij kon nét lopen, amper praten, en zijn IQ was gemeten beneden de 55. Tel daar een overgevoeligheid voor geluid bij op in een kleuterklas met 25 kinderen, en je hebt een stelletje beren voor je staan waar je u tegen zegt.

Als ik er in die tijd te lang bij stil stond, duizelde het me.

Zodra ik met andere ouders deelde waar ik mee bezig was, voelde ik het: Reguliere basisschool? Ze verklaarden me nog net niet voor gek! ‘Maud,’ zeiden ze, ‘Denk je nou serieus, dat dát goed gaat? Er zijn speciale scholen voor kinderen als Arje. Waar begin je aan?’

Welke beren waren er op de reguliere basisschool?

Ik had er dus niet zoveel aan om lang naar die beren te kijken. Dat zou me verlammen. Ik voelde met heel mijn hart dat Arje er ook mocht zijn. Dat hij de andere kinderen in de buurt ook mocht leren kennen. De voordelen van het idee dat zij hem zouden leren kennen waren voor mijn gevoel ongekend. Zijn wereld zou groter worden, maar die van hén ook!

Zijn klasgenoten zouden niet meer met een grote boog om hem heen lopen, ze zouden hem niet meer aanstaren of achter zijn rug over hem fluisteren. En dat alles vanwege het idee dat ze aan hem gewénd zouden zijn.
Omdat ze elke dag opnieuw weer samen zouden leren en spelen.

Nu, 6 jaar later… is het voor Arje’s klasgenoten de gewoonste zaak van de wereld dat hij mee gaat naar Park de Hoge Veluwe. Voor hen is het heel vanzelfsprekend dat het zo georganiseerd wordt dat hij mee kan fietsen. Er bestaat geen twijfel over.

Stel je voor hoe zij deze uitdagingen aanpakken op hun werk. In de buurt. Of in hun gezin.
Jong geleerd is oud gedaan.

beren op de reguliere basisschool

Lichtpuntjes kunnen zo simpel zijn…

Stel je voor, je bent 8 jaar en brengt je dagen door in een tussenwoning met een volwassene 24/7 aan je zijde. Je moet heel veel, mag heel veel niet, kan heel veel niet en bezoekt veel ziekenhuizen. De spaarzame contact-, leer- en speelmomenten onder de mensen en andere kinderen zijn ook gestopt. Weer opstarten blijkt ingewikkeld. Er is in jouw regio geen plekje voor jou.

Papa en mama, en jouw verzorgers, verzinnen van alles om jouw dagen zo leuk mogelijk te maken. Maar dit is niet hoe het leven van jou als (toch al ziek) kind er uit hoort te zien!

Kinderstemmen

Op je dagelijkse fietsrondje door de wijk hoor je kinderstemmen. Het speelkwartier op de basisschool om de hoek begint.
Waar je eerst zo bang en overprikkeld was door diverse trauma’s, wil je er nu heel graag heen.
Wat zet jij stappen! Zo kent je moeder je weer.

Leuk, de kinderen spelen buiten! Je stopt bij het hek en wilt meespelen.
De juf die buiten is, lijkt de situatie in te schatten en te begrijpen. Na een kort gesprekje met je verpleegkundige wil ze het hek open maken zodat je even mee kan doen. Het mag niet van de directeur die ook buiten is.

En zo sta je te kijken. Naar spelende kinderen waar je heel graag naar toe wil. Maar er zit letterlijk een ijzeren buis tussen jullie in.

Twee werelden, gescheiden

Alle volwassen, grote mensen kunnen nog heel wat symposia, werkgroepen, stichtingen en wetgeving organiseren om:
– inclusie te bewerkstelligen
– kinderen met een beperking dichtbij huis en in de wijk te laten opgroeien
– mensen met een beperking te integreren in de samenleving
én heel ingewikkeld doen over van alles, maar zolang DIT de mentaliteit is in dit land wat uit z’n voegen barst van regels en verboden, dan is de medemenselijkheid ver te zoeken.

Lichtpuntjes en moeilijk doen

Ik schrijf dit huilend, met een bloedend hart, omdat ik er weer wakker van lig.
Onze zoon zit al maanden thuis, heeft niet alleen beperkingen maar is ook ernstig ziek en heeft zo ongelooflijk veel speelkwartiertjes moeten missen in zijn jonge leven.

Ik vraag me af of diezelfde directeur doneert aan onze zoon middels leuke maar zielige foto’s van zieke kinderen van een stichting?
Of het hek ook zou dichtlaten als onze zoon ter plekke acute verpleegkundige zorg nodig zou hebben door de stress die dit moment oplevert?

Lichtpuntjes kunnen zo simpel zijn. Maar alles moet moeilijk…
We hebben nog zoveel te leren.

lichtpuntjes

Blijf dromen, ook in het nieuwe jaar

Tijdens de laatste dagen van het jaar, kropen we hier thuis onder de kerstboom. Geen school, geen zwemmen, geen werk. Even tijd voor elkaar en tijd voor bezinning. Wat heeft het jaar ons gebracht? En wat staat ons te wachten in dit nieuwe jaar?

Begin september belandde ik bij de fysiotherapeut. Met een pijnlijke pols, terwijl ik niet gevallen was. Hij kneep in mijn onderarm, duwde tussen mijn schouders en toen ik ‘au’ riep, wist hij het meteen: ‘Je nek en schouders zijn volkomen verkrampt, heb je veel stress gehad?’
‘Jeetje,’ reageerde ik, ‘ik ben net terug van vakantie.’
Hij vroeg natuurlijk door omdat hij onze thuissituatie kent. En riep ‘aha’ toen ik over de strijd vertelde om Daniël op een reguliere middelbare school te krijgen en dat dat niet was gelukt.

Het duurde weken voordat de botjes in mijn polsgewricht weer op de juiste plek stonden en de pijn verdween. Precies in dezelfde weken moest ik het speciaal onderwijs gaan accepteren. En Daniël begeleiden om z’n weg te vinden op z’n nieuwe school. Zonder Janneke (z’n begeleidster op de Montessori) en zonder z’n vrienden.

In die periode dacht ik terug aan de woorden van onze kinderarts. Toen Daan nog heel klein was en zij een regulier kinderdagverblijf geen goed idee vond, zei ze: ‘Er leiden vele wegen naar Rome.’
En dat is precies hoe het is. Als er één deur sluit, gaat er ergens anders een deur open. Je moet ‘m alleen wel durven openen. Daar is moed en kracht voor nodig en een pols die geen pijn doet.

Pas toen ik me realiseerde dat het speciaal onderwijs niet betekent dat ik de dromen die ik heb voor Daniël hoef op te geven, omdat die via andere wegen ook te bereiken zijn, kon ik ontspannen. En kan ik pijnloos nieuwe deuren openen.

Daarom is mijn wens voor jullie voor het nieuwe jaar: blijf dromen, laat je niet afleiden door afgesloten wegen, hou zicht op wat er allemaal wél kan en laten we elkaar daar vooral in blijven steunen!

 

Ook Silvie heeft haar dromen waar gemaakt en is uiteindelijk zelf een school gestart voor kinderen met een beperking. Alez is in augustus 2020 gestart door ouders die graag wilden dat hun kinderen na het VSO en Pro verder zouden leren.

blijf dromen

Over het leed dat het leerlingenvervoer heet

Die eerste keer stond ik Mees met een steen in mijn maag en stille tranen, die langzaam over mijn wangen biggelden, uit te zwaaien. Ik zag hem gaan, in de verte verdwijnen en dacht: ik ben de slechtste moeder op aarde nu ik mijn kind van 2 in zijn uppie in een taxi van het leerlingenvervoer laat meegaan.

Ik zwaaide nog een keer, Mees keek recht vooruit en zwaaide niet. Mees zwaaide al die keren erna ook niet, Meesje zwaaide nooit. Later wisten we waarom. Mees was autistisch, zwaaien was voor hem iets abstracts iets wat aangeleerd en geconditioneerd moest worden.

Zorgzame chauffeur

Uiteindelijk wenden de taxiritjes voor mij en ook voor Mees. Hij had al die jaren een hele zorgzame en lieve taxichauffeur die hem dag in dag uit naar de dagbehandeling bracht, een warm plekje met de juiste specialisten. En ook altijd weer veilig en met alle liefde naar huis. Elk jaar knutselden we samen kleine attenties en cadeautjes voor de chauffeur, als dank voor de fijne veilige ritten.

Mees werd als vijfjarige toegelaten op de Mytylschool en stapte elke dag met een vertrouwd gevoel in en uit de taxi tot zijn 10e jaar. Hij leerde zwaaien bij weggaan en groeten als hij weer thuiskwam. Beetje statisch nog wel, maar soms deed hij het helemaal uit zichzelf. Ook dan kon ik wel janken, van geluk.

Geldkwestie

Toen Mees 10 jaar werd, kwam het dringende advies om hem te laten instromen op een ‘dubbelbiezonderplus-klas’ voor kinderen die hoogbegaafd zijn met een of meerdere beperkingen. Helaas kon dit niet ambulant dus moest Mees afscheid nemen van zijn oude vertrouwde mytylschool en ook zijn taxiritjes er naartoe.

Alleen kreeg Mees geen taxivervoer meer. Hij moest maar naar een school dichterbij. Maar geen school dichterbij kon bieden wat Mees nodig had. We werden voor de leeuwen geworpen. Ik kon in vele gesprekken, mails, telefoontjes en in verslagen onderbouwen wat als een paal boven water stond: Mees kon niet zelfstandig 15 km fietsen met al zijn beperkingen, maar had het leerlingenvervoer nodig!

Ik kreeg de hoogste ambtenaren van de twee betrokken gemeenten aan de telefoon die onderling strijd voerden over het hoofd van mijn kind en mij als moeder; het ging alleen maar over geld. Eindelijk in de laatste week van de zomervakantie hoorde ik dat Mees recht kreeg op een taxi!

HOERA Mees kon weer veilig op weg!

Elke dag 100 km

Jip, de broer van Mees, zat al vanaf zijn vierde in een plusklas, in groep 6 ging het gruwelijk mis. Jip werd depressief en bleek Asperger te hebben. Het advies van psychiater: ga zelf op zoek naar een goede school voor uw zoon, voor speciaal onderwijs is hij te intelligent en te zacht.

Na een lange zoektocht kwam op een mooi moment een Talentschool op Jip zijn pad. Alleen was deze school per dag heen en weer 100 km rijden (25 km per rit). Na een proefperiode aangenomen werd Jip aangenomen.
Wij vroegen samen met de psychiater, orthopedagoog en directie van de oude school het leerlingenvervoer aan voor Jip. Maar wederom gaf de gemeente niet thuis.
Na vele keukentafelgesprekken, mails, en telefoontjes restte er nog maar 1 ding: in hoger beroep gaan. Na een hele duidelijke onderbouwde brief toch een nee. Met als reden? Ja Jip had Asperger, was hoogbegaafd, maar de Talentschool voldeed niet aan de bijzondere regels en wetten waarmee je recht op taxivervoer had.

Jip kwam super tot ontwikkeling en stond in bloei! Hij kreeg na een observatieperiode ook meteen een zorgarrangement, een hele goede keuze. Hij genoot elke dag van het kleinschalige onderwijs.
Dus reden mijn ex-man en ik verdeeld over de week elke dag 100 km met liefde heen en weer. Na 2 jaar was het tijd voor een advies voor Jip, dit werd HAVO/VWO maar wel op speciaal onderwijs. Wederom vroeg ik taxivervoer aan voor Jip want ook deze school was 25 km van huis af. Na een ellenlange vragenlijst, kreeg Jip vrijwel meteen het leerlingenvervoer, dat was FIJN!

Misbruik?

Mees heeft afscheid genomen van zijn school, groep 8 en de dubbelbiezonderplusklas. Het advies werd HAVO,  maar wel speciaal onderwijs gezien al zijn beperkingen. Hij werd aangenomen op dezelfde school waar zijn broer al 2 jaar naartoe reist met de taxi. Dus leek me taxivervoer voor Mees aanvragen peanuts, tenslotte had hij al 10 jaar vervoer.  Nou, niet dus.

In mijn brievenbus zat een brief van de gemeente waar mijn tenen van kromden. Mees moest eerst medisch onderzocht worden voor het leerlingenvervoer, omdat hij zich misschien wel zo goed ontwikkeld had dat hij elke dag 50 km kon fietsen (Mees gebruikt met enige regelmaat een rolstoel). De gemeente gaf als reden dat veel mensen misbruik hadden gemaakt van de aanvraag taxivervoer.

En hiervoor moest ik, maar vooral Mees weer getest en ondervraagd worden?

Privacywet

Netjes, eerlijk en correct gingen we door de mallemolen van bureaucratische wetten en regeltjes, eilandjes en ambtenaren die geen idee hebben wat mensen als ik doormaken met kinderen die hulp en zorg nodig hebben. Ik kreeg een jongedame aan de telefoon die heel goed begreep wat ik bedoelde. En vooral dat ze geen weet had van Mees zijn voorgeschiedenis door de privacy wet. Ze moest haar werk doen, wat dan een derde partij, die zij ook niet kende, ging beoordelen. Ik voelde me deze keer in ieder geval begrepen.

Een serieuze commissie

Na 12 weken wachten kreeg Mees een brief: na onderzoek en groot overleg in een serieuze commissie van mensen die mij of Mees nog nooit gezien hadden, kreeg Mees zijn beschikking voor het leerlingenvervoer naar het VSO.

Mees zal vrolijk zwaaien vanuit de taxi als hij samen met zijn broer naar de HAVO gaat, dat kan hij nu wel. Maar voor hoe lang? Dat ligt aan de gemeente of aan hun puberteit natuurlijk.

Warme groet, de mama van Mees en Jip.

leerlingenvervoer

Zelf een initiatief voor je kind opzetten is gewoon leuk

Het is vakantie, de jongens hebben hun bezigheden en hebben mij even niet nodig. Ik maak van het moment gebruik om lekker niet productief door mijn Instafeed te scrollen.

Na het onvermijdelijke kattenfilmpje en een update van de Speld, valt mijn oog op een post met als titel: ‘Ontwikkeling kind stagneert: mag mijn zoon alsjeblieft zoveel mogelijk leren?’ Een vraag die ik een paar jaar geleden zelf over Daniël had kunnen stellen – en ook heb gesteld. In plaats van verder scrollen open ik het bijbehorende verhaal.

Gelijke rechten

Het gaat over de zoon van Jaimie, die op zijn vso geen taal of rekenen meer krijgt, maar werknemersvaardigheden. ‘Het was de eerste keer dat iemand recht in mijn gezicht zei dat het niet nodig was om hem zoveel mogelijk te leren. Ik was verbijsterd’, schrijft Jaimie in haar verhaal. Ik voel met haar mee, de eerste keer dat ik dat hoorde was ik ook verbijsterd. Want waarom zou Daniël niet mogen blijven leren, terwijl van zijn broers wel verwacht wordt dat ze doorleren en hun cognitieve talenten zoveel mogelijk te gelde maken?

Na het VSO

Ook na het vso zijn er bijna geen onderwijsmogelijkheden voor onze kinderen. Ja er is Spelderholt, maar dat is meteen een hele grote stap. En ja, veel dagbestedingen doen aan vaardigheidstrainingen, maar dat is toch echt iets anders dan verder leren en je in algemene zin ontwikkelen. De moeder in het verhaal vond gelukkig een ‘wat aparte dagbesteding waar taal en rekenen elke dag op het programma staan.’

Ontdekken en ontwikkelen

Hier in Breda kon ik zo’n aparte dagbesteding niet vinden. Dus hebben we het heft in eigen handen genomen en ALEZ opgericht: de Academie voor Leren en Zelfstandigheid. Volgende week beginnen we aan ons vierde academie-jaar. In 2020 hadden we twee jongeren, nu bieden we negen jongeren de kans om zo zelfstandig mogelijk te worden en hun talenten te ontdekken en te ontwikkelen.

Eigen initiatieven

Onder het verhaal van de Jaimie-post verzucht een moeder: ‘Het blijft gewoon altijd vechten voor je kind. Met alles. Dat geldt voor zorg, voor onderwijs, voor wonen, voor aangepaste sport, fysieke toegankelijkheid, de juiste hulpmiddelen of sociale aangelegenheden.’  Ze schrijft ook: ‘Ouders moeten voort in alles maar eigen initiatieven op gaan zetten want Nederland zelf vertikt het gewoon om dingen fatsoenlijk en op maat aan te bieden.’

Onmisbaar

Ik staar naar haar woorden, voel me aangesproken. Want ALEZ is een ouderinitiatief, ik stop er al drie jaar al mijn ziel, zaligheid, tijd en energie in. Als onbetaalde directeur. Ondanks dat het natuurlijk beter was geweest als ‘de dingen in Nederland fatsoenlijk en op maat aangeboden werden’, kan ik ALEZ en alle ervaringen die ik opdoe niet meer missen.

Het is soms een strijd, maar het is ook ontzettend leuk om zo’n academie van de grond te krijgen. Om je eigen plek te creëren en buiten de gebaande paden om te gaan. Om te zien hoe de ene ALEZ-jongere toch nog leert lezen en de andere opeens zelfstandig door de stad fietst. Of met de trein durft.

Met ALEZ verleggen we een steen in de rivier die de Nederlandse zorg is. Ik sta te trappelen om volgende week weer te beginnen. Net als Daniël overigens.

initiatief

De zoektocht naar passend onderwijs

‘Nog zeven weken en dan is het zover, dan gaan we naar Princeton in Amerika! Merlijn, Linde en ik gaan op bezoek bij Penny en haar gezin die naar Amerika zijn verhuisd omdat haar zoon geen onderwijs kon volgen hier in Nederland, niet op een school. En nu gaat hij naar school en is een ‘gewone’ jongen geworden. Althans dat zegt hij zelf: ‘In Nederland had ik autisme en in Amerika heb ik dat niet.’ Hoe komt dat nou? Dat is de vraag die Merlijn wil ontdekken.’

Dit intro komt uit een blog die Saskia (moeder Merlijn) in 2018 schreef voor Lotje&co. Het is een verhaal over de zoektocht naar passend onderwijs voor Merlijn. Maar ook een zoektocht in hoe een moeder zoekt en alles in het werk stelt om haar kind zo goed mogelijk te begeleiden.

Ze schrijft: ‘Merlijn wil weten hoe dat kan dat je gewoon naar school kan in andere landen? Wat doen ze daar anders? Is het het inclusief onderwijs, het samen naar school uitgangspunt, zonder speciale scholen? Geen uitsluiting maar insluiting? Niet alleen in Amerika, maar ook in Finland waar ze het hele onderwijssysteem aan het veranderen zijn. En hoe zit het in Noorwegen waar kinderen met autisme gewoon onderwijs op een reguliere school krijgen met alle ondersteuning die ze nodig hebben? Waarom kan het daar allemaal wel en is dat er in Nederland niet?’

In 2018 ging Merlijn zelf op zoek naar een manier die wel zou kunnen werken. Hij ging naar Amerika en Finland om te zien waarom het in die landen wel werkt. Waarom daar passend onderwijs wordt gezien als regulier onderwijs. Zelf werd hij al jong een schoolverlater. Nergens voelde hij zich gezien en welkom. En zo werd Merlijn een jongen zonder diploma, raakte hij depressief door de situatie waarin hij zat, had hij een negatief zelfbeeld. Maar Merlijn was ook een jongen met een talent en dat talent zette hij in om zijn zoektocht naar onderwijs in een documentaire te gieten. En die documentaire is nu genomineerd voor de publieksprijs Nationale Onderwijsfilms 2022. Geef je stem aan Merlijn en daarmee aan alle jongeren die buiten het systeem vallen. 

documentaire

Elk jaar weer die aanvraag voor het leerlingenvervoer

Voor de achtste keer vulde ik dit jaar de aanvraag in voor het leerlingenvervoer voor onze zoon Twan.

Twan is elf en zit op een school voor speciaal onderwijs in Arnhem. Ten gevolge van een erfelijke, progressieve aandoening (Ataxia-Telangiectasia) heeft Twan onderwijs nodig waarin zorg en therapieën zijn geïntegreerd.

Dezelfde vragen

Elk jaar krijgen we in maart/april een brief van de gemeente waarin wordt aangegeven dat het vervoer voor het volgend schooljaar weer moet worden aangevraagd.
Elk jaar weer dezelfde vragen…

Kan uw kind met het openbaar vervoer naar school?
Kan uw kind niet dichterbij naar school?
Kunt u zelf uw kind naar school brengen en weer ophalen?
Enz, enz.

Doktersverklaring

Daarnaast wordt er altijd een verklaring gevraagd van school of van een arts; een verklaring waarin staat dat het leerlingenvervoer écht nodig is en dat we het niet zomaar voor de lol aanvragen. Stel je voor.

Elk jaar weer zit ik met een brok in mijn keel de pagina’s in te vullen, soms letterlijk met de tranen over mijn wangen.
Zó pijnlijk…
…confronterend…
en onnodig…

Elk jaar weer

Elk jaar weer vul ik bij het vakje ‘opmerkingen’ in dat ik heel blij ben met het leerlingenvervoer maar dat ik verdrietig word van deze aanvraag. Dat ik niet goed begrijp dat dit nodig is voor een kind met een ongeneeslijke, progressieve ziekte. Waarom niet even een telefoontje vanuit hen waarin gevraagd wordt hoe het gaat, hoe we het leerlingenvervoer ervaren, of er dingen gewijzigd zijn en of Twan volgend jaar weer gebruik wil maken van het leerlingenvervoer. Even een moment van betrokkenheid door persoonlijk contact en het scheelt nogal wat correspondentie en dus tijd aan beide kanten…

Het verlossende woord

Voorgaande jaren werd de indicatie afgegeven en kwam er niemand terug op mijn opmerkingen.
Maar dit jaar…..
Ik kreeg een mail met een reactie en dat niet alleen, ik kreeg zelfs een aanbod; voor de rest van Twans basisschool carrière kan er een indicatie afgegeven worden.

Súper!
Eindelijk voor elkaar waar ik al die jaren om gevraagd heb. Dat het nu eigenlijk niet meer uitmaakte omdat Twan zijn laatste basisschooljaar ingaat vergeet ik maar even. We kijken met Twan nooit zover vooruit maar wie weet kan het van pas komen voor het voortgezet onderwijs.

De aanhouder wint? Heus niet altijd maar in dit geval ben ik blij dat ik volgehouden heb. Vaak voelt het zorgen voor een kind met een beperking vooral heel zwaar door de bureaucratie. Alle aanvragen, regels en controles maken het soms om te huilen.

Dit is weer een opsteker.
Dank Gemeente Veenendaal!

aanvraag leerlingenvervoer

Al die vrolijke vlaggen stemmen ook weemoedig

Ik fiets door de wijk en zie ze weer overal hangen. Die vrolijke vlaggen met de schooltassen er aan.  Ze wapperen trots in de wind, maar stemmen me, ook dit jaar, melancholisch.

Niet alleen op straat kom ik die vlaggen tegen, ook online kan ik er niet omheen. Kinderen van vriendinnen, de buurjongen, allemaal geslaagd. Net als oud-klasgenoten van Daniël. Ik stuur felicitatie-appjes rond en reageer op de foto’s. Opluchting en blijdschap zijn alom vertegenwoordigd.

Vlaggen

Natuurlijk ben ik blij voor alle die harde werkers. Maar het stemt ook weemoedig.
Daniël heeft na wat omzwervingen een fijne plek gevonden bij ALEZ, de school die we twee jaar geleden hebben opgericht. Over een paar jaar zal hij daar zijn onderwijs afronden. En natuurlijk hangen we dan ook de vlag uit. Toch zal dat anders zijn. We zullen niet de spanning hebben of hij geslaagd is. Hij zal immers geen ‘echt’ eindexamen doen.
De vlag voor hem zal niet het begin inluiden van een zelfstandig, vrij leven waarvoor hij zelf de verantwoordelijkheid zal dragen. De vlag voor hem zal niet symbool staan voor een goudgerande toekomst waar dat diploma de deur naar open zet.

Ik weet zeker dat ik die vlag-met-schooltas ooit voor Daan met veel plezier en met een groot gevoel van trots zal uithangen. Maar mijn uitbundigheid zal verhullen dat ik ook een traan laat om het leven dat hij niet zal hebben.