Helpt jouw zorgintensieve kind in het huishouden?
Blijkbaar heb ik hem toch een aantal dingen aangeleerd, tussen het poetsen en zorgen door. Want uit zichzelf zal hij niet snel iets in het huishouden uitvoeren. Ik moet hem zelfs nog helpen zijn onderbroek niet achterstevoren aan te trekken. Of z’n hele lijf goed te laten afdrogen. Als je bij ons naar binnen zou gluren, ziet het er vast raar uit, denk ik. Met een ma die wild met gebaren haar armen in de lucht houdt, die Beer dan na moet gaan doen met een handdoek.
Huishouden
Wel kan Beer zelf zijn bord na het eten op het aanrecht zetten. Hij doet zelf zijn vieze kleding in de wasmand. Hij poetst zelf zijn tanden (al moet ik napoetsen) en zet zijn tandenborstel terug in het glas. De tube draait hij zelf dicht. De handdoek hangt hij na het afdrogen zelf terug aan het haakje, al moet ik hem daarna even goed uithangen tegen schimmel.Hij hangt zijn jas aan de kapstok en als ik hem vanaf de bank om een ijsje uit de vriezer vraag, haalt hij die zonder zeuren. Ik mag best trots zijn! Zijn zusje is al vanaf haar kleuterleeftijd vergeten waar de wasmand, de keuken, de kapstok en het handdoekenhaakje is. Zo zie je maar.
Ik lees dus nu in het cliëntenportaal van de dagbesteding dat Beer gezellig de tafel dekt, de vaatwasser uitruimt en meehelpt met groenten snijden voor de macaroni of soep. Ook haalt en brengt hij oud papier en glas weg met de bolderkar van het terrein. Het enige dat dan lastig is, zijn de mede-deelnemers. Zij hebben meer moeite met deze knappe activiteiten en willen liever wat hangen in de tuin.
Bordje op het aanrecht
Misschien hoort het bij het autisme dat als je Beer iets vraagt, hij het gewoon uitvoert. Dat hij door zijn gebrek aan sociale communicatie niet een tegengeluid kan vormen, zoals zijn zusje daar meesteres in is geworden. Het maakt in elk geval voor mij het zorgen voor hem een stukje makkelijker. Verder vind ik dat hij hard genoeg werkt overdag, zodat ik best voor hem wil koken. Als hij zelf zijn bordje maar op het aanrecht zet. En bij gebrek aan een vaatwasser doe ik meditatief de afwas, met een fijn muziekje op de achtergrond.
Als z’n best doen gewoon even niet genoeg is
Als hij zijn twintigste waarom-vraag stelt binnen een uur, verlies ik mijn geduld om ook die eenentwintigste waarom-vraag rustig te beantwoorden.
Als we in gesprek zijn en Daniël komt er tussendoor met een heel eigen onderwerp of eigen draai aan het verhaal, heb ik de neiging om te scherp ‘nu even niet’ te zeggen. Of ‘het is niet jouw beurt’.
Als hij in een één- of tweewoordzin antwoordt op onze vragen, heb ik niet altijd de energie om te vragen: ‘Wat bedoel je? Kan je ook in een hele zin antwoorden?’ Soms laat ik het zitten en vul het antwoord voor hem in.
Als hij alle tijd neemt om te ontbijten ‘s ochtends, zonder ook maar één keer op de klok te kijken. Terwijl hij weet dat ie om kwart voor negen weg moet. Dan wil ik wel eens uit mijn slof schieten en hem opjagen.
Als hij een verhaal probeert te vertellen, dat voor ons onsamenhangend is, maar voor hem volstrekt logisch. En als ik dan probeer te denken zoals hij denkt en niet-logische verbanden leg, maar het nog niet snap.
Als hij niet begrijpt wat we op een zaterdag gaan doen, ook niet nadat ik het op tien verschillende manieren heb uitgelegd. En ik er maar niet achter kom waar zijn vraagteken zit.
Als ik met hem mee moet naar z’n afspraak bij de orthodontist, omdat zelfstandig echt niet gaat. En dat z’n jongere broer die 15 minuten na hem een afspraak heeft, wel alleen op de fiets komt en z’n afspraak zelf regelt. Terwijl ze allebei alleen maar hun elastiekjes hoeven te laten vervangen.
Als hij vol op de rem gaat omdat de plannen wijzigen, we iets nieuws gaan doen of een afspraak onverwacht anders loopt.
Z’n best doen
Dan knars ik met mijn tanden, probeer ik mijn geduld te bewaren en Daniël te blijven zien zo als hij is, met zijn talenten en uitdagingen. Dan probeer ik te blijven zien dat hij echt altijd zijn best doet. En dat dat echt wel genoeg is.
Niet op vakantie dit jaar? Ach, die mislukt toch altijd
Onze eerste vakantie met een kind was onvergetelijk. Ties, 7 maanden en een tot-dusver-niks-aan-de-hand baby, krijste het hele vliegtuig bij elkaar, bleek een dubbele oorontsteking te hebben en was een volle week ziek. De tweede week was hij weer beter maar regende het onophoudelijk. Bij thuiskomst stond de kinderarts op het antwoordapparaat (antwoordapparaten bestonden toen nog). Hij vond Ties bij ons laatste bezoek te ‘floppy’ en verwees ons door naar de neuroloog.
Van schrik gingen we jarenlang niet meer op vakantie. In 2014, met een inmiddels twaalfjarig spastisch kind dat niets zelf kon, allerlei ingewikkelde apparatuur om zich heen verlangde en een grote voorkeur had voor zijn vertrouwde omgeving, was dat nog altijd de beste optie. Maar ja, we hebben ook aan zijn broer en zus te denken. Plus, tweeëneenhalve week Frankrijk breekt zo lekker de eindeloze schoolvakantie.
Dus daar zaten we weer, in een onaangepast huisje dit keer. Remco fungeerde als tillift, ik als badzitje). Met onze even onaangepaste kinderen.
‘Rijk pest me!’ gilde Loes (5).
‘Niet!’ riep Rijk (9), met een handvol puzzelstukjes van Loes.
De hap pain au chocolat die ik Ties net gevoerd had, niesde hij weer uit en belandde op de puzzel van Loes, wat hij zelf enorm geestig vond.
‘Ties pest me ook!’
Of ze stompten elkaar de rolstoel van hun broer in, of ze verveelden zich dood. Die ene minuut dat ze gezellig speelden, maakte ik snel een foto voor later (oké voor Facebook). Twee weken voelden als twee maanden.
Verplicht genieten
Het ligt aan ons, concludeerde ik halverwege de vakantie in de auto op weg naar een dorpje voor een crèpe of ijsje om de dag te breken. Het was bewolkt en grauw, het landschap trok mistroostig voorbij.
We kunnen het gewoon niet, dat verplichte genieten. Waarom gaan we eigenlijk nog? Omdat we allebei freelancen, is onze werk-privé balans prima in orde dus zo erg zijn we nooit aan vakantie toe. En thuis vinden we onze kinderen wél leuk.
‘De vakantie is dan wel weer mislukt,’ zei ik tegen Remco, ‘maar de rest van het jaar is ons leven super. Beter dan andersom. Toch?’
Hij gaapte.
Opeens zag de omgeving er een stuk vrolijker uit. De zon, die toch écht z’n best deed om door te komen. De kilometers zonnebloemen. En kijk, wat een schattige Franse meisjes langs de weg.
‘Wat zouden al die meiden hier doen?’
Remco keek me aan.
‘Dat zijn hoeren, Elise.’
Die eeuwige betutteling
Je hele leven besluiten anderen of je je bed uit moet komen — of er juist nog niet uit mag. Of je nog zo’n lekkere boterham met dik vet hagelslag neemt. En met een beetje pech ook waar je op vakantie gaat.
Het lijkt me lastig om een licht verstandelijke beperking te hebben. Niet alleen omdat je met sommige situaties meer moeite hebt dan met andere en dat soms stressvolle, boze of verdrietige momenten oplevert. Maar vooral lijkt het me vervelend omdat je constant wordt betutteld. En dat die bemoeienis met jou niet ophoudt, of je nou achttien, veertig of vijfenzestig jaar bent.
Ook al begrijp je dat je met sommige dingen net wat extra hulp nodig hebt, toch kan ik me voorstellen dat je die bemoeienis af en toe heel stom vindt. Je bent volwassen — en toch denkt iedereen iets over je te zeggen te hebben.
Wat me helemaal frustrerend lijkt, is als er bijvoorbeeld ‘nieuwe leiding’ komt. Kun je net lekker door een deur met een begeleider, gaat die met zwangerschapsverlof of vertrekt naar een andere baan. Mag jij weer wennen aan de volgende. En omdat jij de rest van je leven begeleiding nodig hebt, bijvoorbeeld op de woonvoorziening waar je leeft of de sociale werkplaats waar je werkt, is het niet de eerste medewerker die je ziet gaan.
En dus ben je op je vijftigste toe aan nieuw personeelslid nummer 25. Die net van de opleiding komt en ideeën heeft over jouw begeleiding. Of die een voorstel heeft voor je persoonlijke ontwikkelingsplan. En die simpelweg stelt dat je helemaal geen leverworst of pakken koekjes meer mag kopen, terwijl je daar zo van houdt.
Nog erger: vaak willen die nieuwe mensen iets veranderen en (daarmee) het gevoel krijgen dat ze iets toevoegen. Terwijl het al prima ging, ook vóórdat hij of zij zich bij het team voegde! Bovendien: zíj willen iets anders en nemen ander werk, daarom hoef jij het toch niet allemaal anders te gaan doen?
Misschien helpt het al een beetje om met die betutteling om te gaan als niet alles vastligt. Dat er nog wat ruimte overblijft voor je eigen besluiten. Bijvoorbeeld dat je nu toe bent aan pauze en zelf een klokje op vijftien minuten zet. En niet precies van tien tot kwart over tien aan de koffie moet.
Misschien voelt het alsof je meer grip op je eigen leven hebt als je keuzes krijgt: óf op zondag met de wandelclub mee óf de koekjes overslaan, zodat je gezond blijft. Liever meteen ‘s ochtends naar de tandarts, zodat je het hebt gehad, of je gedurende de dag voorbereiden op de ingreep. Die kinderachtige pictogrammenagenda bij het vuilnis mogen gooien en een digitale agenda uit kunnen proberen.
Als mens met een licht verstandelijke beperking word je ook gewoon volwassen. En voor een deel word je nooit honderd procent volwassen. Je zou eigenlijk hoogbegaafd moeten zijn om daarmee om te leren gaan. En dat geldt niet alleen voor mensen met een beperking.
Meer over…
Merel van Dorp is journalist en sociaalwetenschapper met als specialisatie kinderen en volwassenen in kwetsbare of risicosituaties. Ze is auteur van Jeugdige Delinquenten en werkt als bladenmaker, projectleider, dagvoorzitter en spreker.
Deze column verscheen ook in Zorg+Welzijn.
