Je zwaar gehandicapte kind uit huis doen, hoe voelt dat?

Al jaren hoor ik van ouders: we kunnen geen plek vinden waar ons gehandicapte kind kan wonen nu het ouder wordt. Jaja, dacht ik soms. Ze hebben vast veel te hoge eisen. Of ze wíllen het kind eigenlijk niet los laten. Tot ik zelf in de situatie kwam. En tegen wachtlijsten aanliep. En afwijzingen. Uiteindelijk heeft het drie jaar geduurd. Ties is verhuisd. Zijn we blij? Ik weet het niet. En hoe gaat het met ons? Geen idee.

Ties is 19, rolstoel gebonden, niet zindelijk en matig verstandelijk beperkt. Hij is voor alles afhankelijk van ons en er komt dus ontzettend veel kijken bij zijn zorg. Ik besloot een podcast te maken over mijn zoektocht naar een geschikte plek. Omdat het zo’n weggestopt probleem is: de mantelzorg van ouders met een gehandicapt of chronisch ziek kind. En om mijn eigen frustraties een mooiere vorm te geven.

Ties gaat eindelijk uit huis

Toen ik met de opnames startte, wist ik nog niet hoe de zesde en laatste aflevering zou zijn. In het scenario schreef ik twee verschillende eindes. Een open einde. En een einde dat ik ‘De verhuizing’ noemde. Maar vlak voordat ik aan aflevering zes begin, krijgen we bericht. Er is plek. De plek waar ik stiekem op hoopte: op het terrein waar Ties nu een half jaar naar alle tevredenheid logeert.

Hij kan terecht in een soort vakantiehuisje dat in tweeën is gedeeld. Rechts de twintigers – waar Ties zou kunnen wonen – en links de dertigers en veertigers. Op een groot park met nog veel meer huisjes. Het is er rustig als we een rondleiding krijgen op een doordeweekse woensdag. Alle zes de bewoners zijn aan het werk. Ties is mee, en heeft meteen een klik met de begeleidsters en reageert blij op alles wat ze zeggen. Ik hoor mezelf een octaaf hoger praten dan normaal. En harder. Omdat ik het zo, zo eng vind. Ik wil zó graag dat het leuk is. Dat de ‘ja’ van Ties een echte ja is. Maar hoe weet ik dat? Hij kan nauwelijks praten.

Het voelt als een donornier

Na de rondleiding moeten we snel beslissen. Het voelt alsof we een donornier krijgen aangeboden. Natuurlijk zijn we blij. Maar ook bang. Ties uit huis doen voelt onherroepelijk. Het is niet zo dat je een plek uit kunt proberen om te kijken hoe het voelt, het is ja of nee. Nee betekent: weer jaren verder zoeken. Dus wordt het ja. En voor ik het weet, woont mijn zoon 23,9 kilometer verderop.

‘Een ja onder emotioneel protest,’ zegt mijn man Remco. Waar hij het te kwaad had rondom de beslissing, daalt het bij mij pas na de verhuizing in. Het voelt zoals vroeger, als ik het uit had gemaakt met een vriendje. Dat je iemand zomaar achterlaat. Dat je iemand mist, maar ook weet dat het beter is. Dat je je schuldig voelt, maar ook vrij. En dat je heel veel huilt.

Cliënt T van der Velde

Ik moet huilen als hij schrale billen heeft. Omdat ik de zalf niet had meegegeven. Ik moet huilen als ik een grote blaar op zijn teen ontdek. Omdat zijn veters te strak zijn vastgemaakt. Ik moet huilen als hij hetzelfde kapsel heeft als alle andere cliënten. Ik moet huilen als ik De heer T van der Velde lees op de labels in zijn kleren, en een barcode. Ik moet huilen omdat loslaten zo moeilijk is, bij een kind dat omvalt zonder jou.

Maar Ties lacht. Hij geniet van de dagelijkse wandeling voor het slapengaan. En van de geluiden van zijn huisgenoten. Als hij thuis komt, drinkt hij opeens melk. Hij heeft ‘mag ik’ aan zijn vocabulaire toegevoegd. En zijn begeleiders zijn ontroerend lief.

En dat andere thuis. Ties z’n ‘oude’ huis? Daar is het leven lichter. We houden oceanen van tijd over. We slapen dieper. Ik rol ’s ochtends mijn yoga mat uit tussen het hoog laag bed en de tillift in de kamer van Ties. De verhuizing valt samen met onze jongste, Loes, die naar de middelbare school gaat. Opeens hebben we alleen maar zelfstandige kinderen in huis. Pas nu zien we in hoe ongelooflijk het is, dat we de zorg voor Ties zo lang hebben volgehouden.

Als je zorgintensieve zoon gaat chillen in het winkelcentrum

‘One small step for man, one giant leap for mankind.’
Zoiets zei de eerste man op de maan, toch?
Ik voelde mij gisteren een beetje Neil Armstrong.

Mijn zoon van 13 jaar, die vanwege een ernstige lichamelijke handicap in een rolstoel zit, was voor het eerst met een vriend naar het winkelcentrum gegaan. Zonder volwassenen. Beetje rondhangen, sinterklaascadeautjes kopen en ongezonde dingen kopen. Zoals andere pubers.

Winkelcentrum

En ik? Ik wist niet wat mij overkwam. Was overrompeld door wat het met mij deed. Het voelde zó goed. Het was ‘gelukt’. Ik had ervoor gekozen om de beren op de weg niet te zien. En dus niet te denken aan het perron dat schuin liep en de drempels bij de tram. Mij geen zorgen te maken over de gure wind en het feit dat hij scheef zou gaan hangen in zijn rolstoel. Niet te denken aan hoe groot de kans was dat mijn zoon, meteen nadat ik hen had laten gaan, zou gaan poepen in zijn luier.

Inclusief onderwijs

Niets van dat alles. Ik had gekozen om hem te laten gaan, en toe te vertrouwen aan zijn vriend. Zijn vriend die hij kent van de reguliere school waar hij jarenlang één dag per week naartoe ging. En die niet let op een hulpmiddel meer of minder. Die hem verstaat daar waar anderen denken dat hij niet spreekt. Die hem bijna net zo achteloos helpt met eten en drinken, of hij, net als ik, hele dagen niet anders doet. Gewoon omdat ze een klik hebben.

Lang leven inclusief onderwijs. Zie hier één van de prachtige side effects. Want als zij niet op hun zesde bij elkaar in de klas waren gekomen, was de kans een heel stuk kleiner geweest dat zij nu zouden chillen in het winkelcentrum.

Helpt jouw zorgintensieve kind in het huishouden?

Er zijn nieuwe doelen opgesteld in het plan van aanpak van Beer op de dagbesteding. Dat wil zeggen dat er een doel bij is gekomen: Beer zelfredzaam maken in huishoudelijke zaken. Best handig, als je weet hoe ik met een puberdochter erbij, als eenmanszaak een hotel run thuis. Toch, als ik er zo over nadenk doet Beer eigenlijk meer in het huishouden dan zijn zus van 14. En dat mag best even gezien worden.

Blijkbaar heb ik hem toch een aantal dingen aangeleerd, tussen het poetsen en zorgen door. Want uit zichzelf zal hij niet snel iets in het huishouden uitvoeren. Ik moet hem zelfs nog helpen zijn onderbroek niet achterstevoren aan te trekken. Of z’n hele lijf goed te laten afdrogen. Als je bij ons naar binnen zou gluren, ziet het er vast raar uit, denk ik. Met een ma die wild met gebaren haar armen in de lucht houdt, die Beer dan na moet gaan doen met een handdoek.

Huishouden

Wel kan Beer zelf zijn bord na het eten op het aanrecht zetten. Hij doet zelf zijn vieze kleding in de wasmand. Hij poetst zelf zijn tanden (al moet ik napoetsen) en zet zijn tandenborstel terug in het glas. De tube draait hij zelf dicht. De handdoek hangt hij na het afdrogen zelf terug aan het haakje, al moet ik hem daarna even goed uithangen tegen schimmel.Hij hangt zijn jas aan de kapstok en als ik hem vanaf de bank om een ijsje uit de vriezer vraag, haalt hij die zonder zeuren. Ik mag best trots zijn! Zijn zusje is al vanaf haar kleuterleeftijd vergeten waar de wasmand, de keuken, de kapstok en het handdoekenhaakje is. Zo zie je maar.

Ik lees dus nu in het cliëntenportaal van de dagbesteding dat Beer gezellig de tafel dekt, de vaatwasser uitruimt en meehelpt met groenten snijden voor de macaroni of soep. Ook haalt en brengt hij oud papier en glas weg met de bolderkar van het terrein. Het enige dat dan lastig is, zijn de mede-deelnemers. Zij hebben meer moeite met deze knappe activiteiten en willen liever wat hangen in de tuin.

Bordje op het aanrecht

Misschien hoort het bij het autisme dat als je Beer iets vraagt, hij het gewoon uitvoert. Dat hij door zijn gebrek aan sociale communicatie niet een tegengeluid kan vormen, zoals zijn zusje daar meesteres in is geworden. Het maakt in elk geval voor mij het zorgen voor hem een stukje makkelijker. Verder vind ik dat hij hard genoeg werkt overdag, zodat ik best voor hem wil koken. Als hij zelf zijn bordje maar op het aanrecht zet. En bij gebrek aan een vaatwasser doe ik meditatief de afwas, met een fijn muziekje op de achtergrond.

Als z’n best doen gewoon even niet genoeg is

Natuurlijk weet ik dat Daniël elke dag weer zijn stinkende best doet. Zijn stinkende best om de juiste antwoorden op onze vragen te geven, om mee te praten tijdens het eten, om te snappen dat het met Pasen kan sneeuwen, om goed te articuleren. Om het leven in het algemeen en zijn directe omgeving in het bijzonder bij te houden. Maar soms is zijn best doen gewoon niet genoeg.

Als hij zijn twintigste waarom-vraag stelt binnen een uur, verlies ik mijn geduld om ook die eenentwintigste waarom-vraag rustig te beantwoorden.

Als we in gesprek zijn en Daniël komt er tussendoor met een heel eigen onderwerp of eigen draai aan het verhaal, heb ik de neiging om te scherp ‘nu even niet’ te zeggen. Of ‘het is niet jouw beurt’.

Als hij in een één- of tweewoordzin antwoordt op onze vragen, heb ik niet altijd de energie om te vragen: ‘Wat bedoel je? Kan je ook in een hele zin antwoorden?’ Soms laat ik het zitten en vul het antwoord voor hem in.

Als hij alle tijd neemt om te ontbijten ’s ochtends, zonder ook maar één keer op de klok te kijken. Terwijl hij weet dat ie om kwart voor negen weg moet. Dan wil ik wel eens uit mijn slof schieten en hem opjagen.

Als hij een verhaal probeert te vertellen, dat voor ons onsamenhangend is, maar voor hem volstrekt logisch. En als ik dan probeer te denken zoals hij denkt en niet-logische verbanden leg, maar het nog niet snap.

Als hij niet begrijpt wat we op een zaterdag gaan doen, ook niet nadat ik het op tien verschillende manieren heb uitgelegd. En ik er maar niet achter kom waar zijn vraagteken zit.

Als ik met hem mee moet naar z’n afspraak bij de orthodontist, omdat zelfstandig echt niet gaat. En dat z’n jongere broer die 15 minuten na hem een afspraak heeft, wel alleen op de fiets komt en z’n afspraak zelf regelt. Terwijl ze allebei alleen maar hun elastiekjes hoeven te laten vervangen.

Als hij vol op de rem gaat omdat de plannen wijzigen, we iets nieuws gaan doen of een afspraak onverwacht anders loopt.

Z’n best doen

Dan knars ik met mijn tanden, probeer ik mijn geduld te bewaren en Daniël te blijven zien zo als hij is, met zijn talenten en uitdagingen. Dan probeer ik te blijven zien dat hij echt altijd zijn best doet. En dat dat echt wel genoeg is.

Niet op vakantie dit jaar? Ach, die mislukt toch altijd

Onze eerste vakantie met een kind was onvergetelijk. Ties, 7 maanden en een tot-dusver-niks-aan-de-hand baby, krijste het hele vliegtuig bij elkaar, bleek een dubbele oorontsteking te hebben en was een volle week ziek. De tweede week was hij weer beter maar regende het onophoudelijk. Bij thuiskomst stond de kinderarts op het antwoordapparaat (antwoordapparaten bestonden toen nog). Hij vond Ties bij ons laatste bezoek te ‘floppy’ en verwees ons door naar de neuroloog.

Van schrik gingen we jarenlang niet meer op vakantie. In 2014, met een inmiddels twaalfjarig spastisch kind dat niets zelf kon, allerlei ingewikkelde apparatuur om zich heen verlangde en een grote voorkeur had voor zijn vertrouwde omgeving, was dat nog altijd de beste optie. Maar ja, we hebben ook aan zijn broer en zus te denken. Plus, tweeëneenhalve week Frankrijk breekt zo lekker de eindeloze schoolvakantie.

Dus daar zaten we weer, in een onaangepast huisje dit keer. Remco fungeerde als tillift, ik als badzitje). Met onze even onaangepaste kinderen.
‘Rijk pest me!’ gilde Loes (5).
‘Niet!’ riep Rijk (9), met een handvol puzzelstukjes van Loes.
De hap pain au chocolat die ik Ties net gevoerd had, niesde hij weer uit en belandde op de puzzel van Loes, wat hij zelf enorm geestig vond.
‘Ties pest me ook!’

Of ze stompten elkaar de rolstoel van hun broer in, of ze verveelden zich dood. Die ene minuut dat ze gezellig speelden, maakte ik snel een foto voor later (oké voor Facebook). Twee weken voelden als twee maanden.

Verplicht genieten

Het ligt aan ons, concludeerde ik halverwege de vakantie in de auto op weg naar een dorpje voor een crèpe of ijsje om de dag te breken. Het was bewolkt en grauw, het landschap trok mistroostig voorbij.

We kunnen het gewoon niet, dat verplichte genieten. Waarom gaan we eigenlijk nog? Omdat we allebei freelancen, is onze werk-privé balans prima in orde dus zo erg zijn we nooit aan vakantie toe. En thuis vinden we onze kinderen wél leuk.

‘De vakantie is dan wel weer mislukt,’ zei ik tegen Remco, ‘maar de rest van het jaar is ons leven super. Beter dan andersom. Toch?’
Hij gaapte.
Opeens zag de omgeving er een stuk vrolijker uit. De zon, die toch écht z’n best deed om door te komen. De kilometers zonnebloemen. En kijk, wat een schattige Franse meisjes langs de weg.
‘Wat zouden al die meiden hier doen?’
Remco keek me aan.
‘Dat zijn hoeren, Elise.’

Die eeuwige betutteling

Je hele leven besluiten anderen of je je bed uit moet komen — of er juist nog niet uit mag. Of je nog zo’n lekkere boterham met dik vet hagelslag neemt. En met een beetje pech ook waar je op vakantie gaat.

Het lijkt me lastig om een licht verstandelijke beperking te hebben. Niet alleen omdat je met sommige situaties meer moeite hebt dan met andere en dat soms stressvolle, boze of verdrietige momenten oplevert. Maar vooral lijkt het me vervelend omdat je constant wordt betutteld. En dat die bemoeienis met jou niet ophoudt, of je nou achttien, veertig of vijfenzestig jaar bent.

Ook al begrijp je dat je met sommige dingen net wat extra hulp nodig hebt, toch kan ik me voorstellen dat je die bemoeienis af en toe heel stom vindt. Je bent volwassen — en toch denkt iedereen iets over je te zeggen te hebben.

Wat me helemaal frustrerend lijkt, is als er bijvoorbeeld ‘nieuwe leiding’ komt. Kun je net lekker door een deur met een begeleider, gaat die met zwangerschapsverlof of vertrekt naar een andere baan. Mag jij weer wennen aan de volgende. En omdat jij de rest van je leven begeleiding nodig hebt, bijvoorbeeld op de woonvoorziening waar je leeft of de sociale werkplaats waar je werkt, is het niet de eerste medewerker die je ziet gaan.

En dus ben je op je vijftigste toe aan nieuw personeelslid nummer 25. Die net van de opleiding komt en ideeën heeft over jouw begeleiding. Of die een voorstel heeft voor je persoonlijke ontwikkelingsplan. En die simpelweg stelt dat je helemaal geen leverworst of pakken koekjes meer mag kopen, terwijl je daar zo van houdt.

Nog erger: vaak willen die nieuwe mensen iets veranderen en (daarmee) het gevoel krijgen dat ze iets toevoegen. Terwijl het al prima ging, ook vóórdat hij of zij zich bij het team voegde! Bovendien: zíj willen iets anders en nemen ander werk, daarom hoef jij het toch niet allemaal anders te gaan doen?

Misschien helpt het al een beetje om met die betutteling om te gaan als niet alles vastligt. Dat er nog wat ruimte overblijft voor je eigen besluiten. Bijvoorbeeld dat je nu toe bent aan pauze en zelf een klokje op vijftien minuten zet. En niet precies van tien tot kwart over tien aan de koffie moet.

Misschien voelt het alsof je meer grip op je eigen leven hebt als je keuzes krijgt: óf op zondag met de wandelclub mee óf de koekjes overslaan, zodat je gezond blijft. Liever meteen ’s ochtends naar de tandarts, zodat je het hebt gehad, of je gedurende de dag voorbereiden op de ingreep. Die kinderachtige pictogrammenagenda bij het vuilnis mogen gooien en een digitale agenda uit kunnen proberen.

Als mens met een licht verstandelijke beperking word je ook gewoon volwassen. En voor een deel word je nooit honderd procent volwassen. Je zou eigenlijk hoogbegaafd moeten zijn om daarmee om te leren gaan. En dat geldt niet alleen voor mensen met een beperking.

Meer over…

Merel van Dorp is journalist en sociaalwetenschapper met als specialisatie kinderen en volwassenen in kwetsbare of risicosituaties. Ze is auteur van Jeugdige Delinquenten en werkt als bladenmaker, projectleider, dagvoorzitter en spreker.
Deze column verscheen ook in Zorg+Welzijn.