En dan staan er alweer feestdagen voor de deur

Tijd is een lastig gegeven. Hoeveel uren er in een dag zitten en hoeveel dagen in een week is wel duidelijk. Ook hoeveel dagen er in een jaar gaan. Maar al die verschillende feestdagen en sommigen dan ook nog keer twee. Gewone mensen hebben hier soms al moeite mee, vanwege de sociale verwachtingen. Mensen met een verstandelijke beperking al helemaal. En als daar ook autisme bij hoort, dan is het dubbel en dwars ingewikkeld. Het gaat allemaal om controle en begrenzing.

Toen je kind klein was -voor je die vreselijke diagnose kreeg- probeerde je nog alles uit de kast te rukken om kerst echt kerst te laten zijn. Verjaardagen met veel familiebezoek. Zingen met slingers en ballonnen, zoals jij het zou willen voor je kind. Pasen deed je met eitjes zoeken, natuurlijk. Alles om de familietradities die jij van je ouders hebt meegekregen, door te zetten naar jouw kind en later zijn familie. Tot je je realiseert dat je kind totaal geen besef heeft van tijd. Hoelang duurt het nog voor die rare man met witte baard komt? Krijg ik dan elke dag cadeautjes? Moet ik dan de hele dag door liedjes zingen of moet ik mee naar Spanje als ik dat niet doe? Vragen, vragen en nooit een goed antwoord krijgen, dus bleef Beer maar doorvragen tot wij er gek van werden.

Geen feestdagen?

Sommige ouders besluiten al vroeg dan maar niets te vieren. Ik geef ze gelijk, als dat betekent dat het leven een stuk lichter wordt. Buiten de feestdagen is er al zorg genoeg. Want als het ene feest klaar is, is er meteen de stress over het volgende feest. Is de school of dagbesteding dan ook dicht? Doen ze in de woning aan ballonnen of een kerstboom en gaat die irritante harde muziek dan weer de hele dag aan? Al die vragen en onzekerheid zorgen ervoor dat niet fijn is om een feestdag te vieren. Dus doen wij er alles aan om er een prikkelarm feest van te maken of we vermijden alles wat ermee te maken heeft. Maar wat als diegene met de verstandelijke beperking en het autisme, wel gewoon wil deelnemen aan die feesten? En alleen de weg ernaartoe moeilijk vindt, vanwege dat vage concept tijd en dat niet duidelijk kan maken aan ons?

Of aangepast?

Ik heb ervaren dat feestdagen erbij horen. En dat je je kind er op een vriendelijke manier doorheen kan sleuren. Dus laat je kind niet aan tafel zitten, als daar stress van komt. Of zet hem even met een iPad voor de Teletubbies die ook kerst/pasen/ het voorjaar vieren. Verwacht geen wonderen met Moederdag, maar wees blij dat de begeleiders hem een werkje met hartjes hebben laten maken. Verstop één groot paasei en ga daarna lekker wandelen of zoiets. Die familie van je moet gewoon begrijpen dat jullie het op je eigen manier doen. En anders merken ze vanzelf wel wat er gebeurt als ze verwachten dat jouw kind zich aanpast.

Maak schema’s om de tijd tussen die feestdagen duidelijk te maken. Haal de slingers in de avond van een verjaardag weg. Klaar is klaar. En ja, ik krijg ook vaak een punthoofd van het begrenzen van Beer. Maar dan heb ik een kind dat het echt leuk vindt om naar een feestje te gaan waar hij lekker op en neer gaat springen. Waar mensen hem bewonderen om wie hij is en niet om wie hij zou moeten zijn.

feestdagen

Ties woont op een plek waar gewone mensen de uitzondering zijn

Als je in een rolstoel zit, bestaat je leven uit hobbels. Figuurlijk, maar zeker ook letterlijk. Hoge stoepen of heuveltjes, daar kom je met een beetje hulp wel overheen. Maar de vele kapotte liften, trappen in winkels, of gebouwen zonder invalidentoilet lijken je toe te schreeuwen: iedereen mag hier zijn, behalve jij. Er komt hier ongeveer eens per maand iemand zoals jij, of misschien wel minder. Dus vragen we je op een belletje te drukken als je een simpele supermarkt in wil. Mag je via de goederenlift naar binnen. Of vier uur van tevoren te reserveren als je met de trein wil. Word je er als een circusartiest ingeduwd over een glijbaantje. Jij bent de uitzondering dus wij hoeven ons niet aan te passen.

Mijn twintigjarige meervoudig beperkte zoon Ties woont nu op een plek waar juist ‘gewone’ mensen de uitzondering zijn. Als ik zijn park op rij, moet dat met uiterste voorzichtigheid. Links en rechts kun je een volwassen driewieler raken. Of een groepje mensen waarvan eentje luidkeels de straat op rent. En die man in het fluorescerende vestje bij de ingang, is dat een verkeersregelaar? O nee, toch niet. Een echte verkeersregelaar draagt geen petje met een propeller bovenop. Hier ben ik ben de buitenstaander. Hier is de brievenbus op rolstoelhoogte, gaan de deuren open met een rode knop en loopt er web van plafondlift-rails door het huis.

Uitzondering

‘Wat heb ik gedaan?’ dacht ik toen hij er net woonde. ‘Ik heb hem weggestopt tussen de andere gehandicapten!’ Maar al snel kwam ik erachter dat het Ties goed deed om niet meer de uitzondering te zijn. Waar hier een vrolijke begeleidster hem met frisse energie komt verschonen, was het bij ons thuis corvee. Hij wijst een medebewoner die alleen met zijn ogen communiceert, schaterlachend aan als vriend. En net als thuis gaat Ties vroeg naar bed maar daarna mag hij tot zijn verrukking met bed en al nog de woonkamer in. Had hij dat bij ons misschien ook altijd gewild?

De laatste keer dat ik Ties ophaalde, zaten hij en zijn huisgenoten buiten op een rij. Zes rolstoelen in het zonnetje. Door mijn oogharen, leken ze hetzelfde. Doodgewone bewoners van deze mini-maatschappij naast de gewone maatschappij.

‘Mag ik er eentje uitkiezen?’ grapte ik.

Even later we reden we samen zijn wereld uit en de mijne weer in. We zwaaiden naar propellerpet-man.

uitzondering

Als je moet kiezen tussen veiligheid of zelfstandigheid

Als je kind sneller groot wordt dan zijn of haar ontwikkeling kan bijhouden, loop je tegen vragen aan die ik altijd samenvat met: kies je voor veiligheid of zelfstandigheid? Laat je je puber alleen naar oma om de hoek lopen, of breng je hem of haar altijd nog? Nu bij ons thuis jongere brus Simeon snel zelfstandig wordt, loop ik tegen een nieuwe vraag binnen dit dilemma aan: kan Daniël alleen thuis blijven? Of beter: Durven we Daniël alleen thuis te laten?

Op zaterdagavond hebben we afgesproken met vrienden om met z’n vieren een wijntje te drinken. Ik wil er heel graag even uit. Daarom stellen we voor om niet bij ons thuis af te spreken, maar bij het café twee straten verderop. Dat kan en mag tenslotte weer.
Die vrienden zijn de ouders van een vriendin van Daniël. Zij hebben oppas omdat haar grote broer over is van zijn studentenleven en spontaan aanbood om thuis te blijven. Wij kunnen weg omdat Simeon er is. Simeon is 15 en heeft een groot verantwoordelijkheidsgevoel, hij en Daan kunnen prima samen thuis bijven. 

Veiligheid of zelfstandigheid?

Ik verheug me op het avondje in het café; andere omgeving, andere mensen. Totdat Simeon op zaterdagochtend in de keuken staat: ‘Ik krijg net een appje met de vraag of ik vanavond op kan passen, van 7 tot 11.’
Sinds kort hebben onze buren met kleine kinderen ontdekt dat Simeon heel goed met peuters en kleuters om kan gaan. Ik gun hem de wereld, een extra zakcentje en dus ook deze oppasavond, maar deze keer bijt ik op mijn lip. Waarom precies vanavond?
‘Kom op mam. Daniël is 17, hij kan echt wel alleen thuis blijven’, voelt Simeon mijn dilemma feilloos aan. 

Uiteraard is het het veiligst om thuis een glas wijn in te schenken voor onze vrienden. Ik zit dan zelf ook het rustigst. Maar is dat ook het beste voor Daniël?
Of is deze oppas-avond van Simeon een mooie gelegenheid om Daan de kans te geven om zich in zijn eentje te redden? Zodat hij kan groeien en zijn zelfvertrouwen een boost krijgt? Kiezen we voor veiligheid of zelfstandigheid? Voor dichtbij houden of loslaten, inclusief het risico dat er wat gebeurt? Als we het hem vragen, knikt Daniël meteen enthousiast; natuurlijk durft en wil hij alleen thuis blijven. 

Met mijn telefoon op de cafétafel als digitale navelstreng proosten we ’s avonds op onze kids en het leven. 

veiligheid of zelfstandigheid

Wat vond jij een lastige leeftijd van je kind?

De stempas met Beers z’n naam erop, stopte ik in de rommella in de keuken. Mijn manier om iets te parkeren. Een paar jaar geleden lag daar een folder van de gemeente Den Haag in, waarmee ze dachten Beer te kunnen motiveren om ‘zijn eigen shit te regelen’ omdat hij 18 werd. Net als de brief van Defensie waarin stond dat hij nu geregistreerd zou zijn voor dienstplicht. Die vond ik zo grappig dat ik een maand lang voor me zag hoe Beer als soldaat op en neer zou springen in een legeruniform. Volgende maand is hij niet eens meer jongvolwassen, maar met 21 jaar blijkbaar echt volwassen.

Lastige leeftijd

Het proces van acceptatie heb ik al een hele tijd geleden gewonnen, vind ik zelf. Dat was toen Beer 6 jaar werd en we afscheid moesten nemen van het idee dat hij ooit naar het regulier onderwijs zou gaan. Eitje, Beer liep toen nog in luiers, reden genoeg om het speciaal onderwijs maar te omhelzen.
13 Jaar worden was interessant omdat bij hem de puberteit zich uitte in het zichzelf onder smeren met stiften en verf. Op zijn muren schrijven dat hij niet op de muren mocht schrijven. En met een schaar een grote hap knippen uit zijn haar. Wat een lol had mijn puberzoon. Ik moest net als de andere ouders van puberkinderen wel even achter mijn oren krabben in welke fase ik nu weer beland was.

18 Jaar worden vond ik de meest lastige van alle leeftijden tot nu toe. Volwassen zijn voor instanties, maar naar een rechter om curatele aan te vragen. Waar pijnlijk duidelijk werd dat Beer geen eigen wil zou hebben en altijd onder gezag zou blijven staan. Mensen om me heen die goed bedoeld zeiden dat hij nu volwassen was en vast uit huis zou willen gaan. De realiteit is dat er voor Beer nog altijd geen betere plek is dan thuis bij mij en zijn zus. Waar hij niet in een groep zit en waar ik meester ben in de ingewikkelde ‘Berenkunde’. En waar ik ondanks die bachelor in mijn zak, toch telkens twijfel of ik er goed aan doe. Of ik Beer nog goede zorg kan blijven geven. En daar toch maar het beste van blijven maken.

Eind april is dan die, denk ik, volgende ‘auw’ leeftijd: 21 jaar.

Ik besefte me laatst dat ik alleen maar even moet helpen met zijn onderbroek op de goede manier aan te doen. Verder kan Beer eigenlijk heel goed zichzelf aankleden. Net als zelf zijn deo mikken onder zijn armen. ‘Zelf aankleden’, zei hij dan ook toen ik bedacht het eens aan hem te vragen. Voor mij een lesje in het langzaamaan loslaten ondanks dat hij nog steeds thuis woont.
Beer gaat niet zo snel zelf willen stemmen, tenzij het op de partij van de Teletubbies is en Tinky Winky de lijsttrekker. Hij zal niet zelf zijn eten gaan koken als ik hem dit niet stap voor stap blijf aanleren. Dus met het 21 jaar worden, leer ik hem stapje voor stapje losser te staan en op zijn manier een weg te vinden naar een volwassen bestaan.

Ik ben trots.

lastige leeftijd

Als je voor de duizend-en-eenste keer afscheid neemt

Het is zondagochtend en dus tijd voor een koffie op bed. Nou ja, Niek ligt met zijn kop koffie in bed en ik zit op veilige afstand van hem op een krukje met mijn kopje, want Niek heeft Corona. Zelf ben ik gelukkig negatief getest. Het hoesten wordt al minder vertelt hij, maar zijn ogen en zijn hoofd doen nog pijn. Dan gaat mijn telefoon en nog voor ik opneem weet ik al dat dit niet goed kan zijn.

Hesters zorginitiatief belt nooit voor de gezelligheid op zondagochtend om tien uur.
‘Hester heeft vanmorgen om zes uur een heftig insult gehad’, vertelt de begeleidster aan de andere kant van de lijn. ‘Ze heeft noodmedicatie gehad en die heeft de toeval gestopt, maar ze is er helaas niet helemaal goed uitgekomen’.
‘O jé’, antwoord ik. Ik zie aan Niek dat hij meekrijgt wat er aan de hand is.
‘Ze is maar moeilijk wakker te krijgen, kan niet meer goed praten en reageert niet goed als we haar aanspreken. En haar linkerkant is slap en er loopt behoorlijk wat speeksel uit haar mond. Daarom hebben we de ambulance laten komen.’
Bij het woord ambulance verstar ik. Even maar. Dan dwing ik mezelf om verder te luisteren. ‘De broeders hebben haar helemaal nagekeken. Haar bloeddruk, ademhaling en suikerwaarde waren in orde, de hartslag was wat hoog, maar dat is normaal na het toedienen van de noodmedicatie. Er is contact geweest met de neuroloog en ze hebben besloten het hier thuis nog even aan te kijken. Ze verwachten dat ze wel opknapt. Zo niet, dan moeten we opnieuw bellen. Ze ligt nu op haar zij met haar hoofd op een handdoek zodat het speeksel weg kan’.

Dan is het stil aan de andere kant van de lijn en weet ik dat ik iets moet zeggen. ‘Het liefst zou ik nu naar haar toekomen’, zeg ik. Ik probeer mijn stem niet te laten breken. Dat lukt maar net. ‘Maar Niek heeft corona.’

Dat begrijpt de begeleidster. ‘Ze is in goede handen’, zegt ze en ik weet dat dat waar is.
Maar ik weet ook dat dat niet hetzelfde is. ‘Misschien kom ik toch. Ik ben zelf negatief, gevaccineerd en geboosterd dus het mag wel. Dan blijf ik wel op afstand en doe een mondkapje op.’
‘Kijk maar waar je je goed bij voelt. Ik houd je op de hoogte’, zegt de begeleidster.
‘Ik laat het wel weten’, zeg ik en we verbreken de verbinding.

Afscheid

Vanaf het bed kijkt Niek me aan. ‘Ze is niet goed uit de toeval gekomen, begrijp ik’, zegt Niek en ik knik terwijl de tranen nu doorbreken. ‘Ik mag je niet eens troosten’, zegt hij en steekt zijn hand naar me uit.
‘Ik baal zo van die tranen en dat rotgevoel’, zeg ik terwijl ik ze boos wegveeg. ‘Het zou toch eens een keer klaar moeten zijn. Ik heb al zoveel gehuild om haar. Er is nog zo weinig van haar over. Ik heb al duizend keer afscheid genomen.’ Het begrip in zijn ogen troost me toch een beetje.

De hele dag twijfel ik wat ik zal doen. Ik word gebeld dat het beter gaat. Dat ze weer met de begeleiding heeft gepraat. Dat ze alweer wat heeft gegeten en gedronken. Maar ’s middags hak ik de knoop door. Ik moet haar zelf zien. Na het eten stap ik in de auto en rij met een FFP2masker op zak naar het zorginitiatief.

Mijn hoop dat het allemaal wel mee zou vallen, is verdwenen zodra ik haar zie. Ze ligt op bed, nog altijd met een handdoek onder haar hoofd en een lege blik in haar ogen. Een heel zielig hoopje mens. Ze herkent me en begint met een dikke tong van alles tegen me te zeggen. Mijn voornemen om op afstand te blijven laat ik onmiddellijk varen als ze haar hand naar me uitsteekt. Ik schuif een stoel bij het bed en pak haar hand en houd die meer dan een half uur vast tot ik haar voel ontspannen en uiteindelijk in slaap zie vallen en haar greep wat verslapt.

Zachtjes maak ik haar hand los uit de mijne en zeg de begeleiding gedag. Ik stap in de auto en rij naar huis. Mijn hoofd en hart nog vol van afscheid duizend en één.

afscheid

Als je gehandicapte kind uit huis is, kan alles weer. Toch?

Sinds onze zwaar gehandicapte zoon uit huis is, zijn we beland in een post-corona-achtig tijdperk. Alles kan weer. We hoeven niet meer ’s ochtends op het busje te wachten  of  ’s middags op tijd thuis te zijn om ‘m op te vangen. Niets houdt ons tegen. We hoeven geen speciale oppas te regelen als we ’s avonds weg willen.

We hebben onze vrijheid terug. Alleen pakken we ‘m nog niet echt. Zijn we al zomaar een weekendje weggeweest met z’n tweeën? Nee. Ruziemaken over een gourmetstel dat deden we wel. En ons op ons werk storten.

Kind uit huis

Toen Ties net verhuisd was, hadden we het plan om ons aan te sluiten bij een hardloopgroepje. Dat was toen we nog niet wisten dat gelijktijdig met het loslaten van twintig jaar zware zorg, ook alle energie je verlaat.

Waar ik had gedacht op wolkjes te lopen, strompelde ik de afgelopen maanden door de stroop. Van een tekstje tikken tot de vaatwasser uitruimen: ik deed er zes keer langer over dan normaal. Sinds jaren zat ik weer eens bij de huisarts. Met het vage ‘als ik hier druk doet het daar pijn’. ‘Heb je stress?’ ‘Nee, juist niet! Niet meer! Het moet nu toch juist beter gaan?’

Elke dag vitamines. Pillen voor de prikkelbare darm die ik mezelf bleek te hebben bezorgd. Elke dag yoga in de lege kamer van Ties. Nog vroeger naar bed. Niets mocht baten. Ook mijn schuldgevoel groeide. Al die ouders die nog geen plek hebben voor hun gehandicapte kind, hebben het veel zwaarder. Wat zeurde ik nou?

Tot een vriend van Remco in een paar maanden tijd wel tien jaar jonger leek. Zijn  geheim? Zwemmen. Dus sinds kort hebben we een gezamenlijk hobby. Een Boomerhobby, om met onze 16-jarige zoon te spreken.

Al vanaf de eerste duik voelde ik me beter. Het heldere blauw maakte me blij. Het monotone naar de overkant en weer terug deed mijn hersenen goed. Het stroperige gevoel dat in het water van me afgleed, bleef ook overdag steeds vaker weg. En al was het nog geen weekendje weg, we deden wel mooi iets vakantie-achtigs samen.

Inmiddels stappen we twee keer per week tegelijk met onze twee andere kinderen de deur uit. En nog voordat normaal gesproken het busje Ties was komen halen, kijken we elkaar met koffie op de bank tevreden aan. Alles kan weer. Niets houdt deze boomers tegen.

kind uit huis

Wat doet het met je relatie als de dagelijkse zorg wegvalt?

‘Wat doet het met je relatie als je een gehandicapt kind krijgt?’ Zo kondigde ik onlangs nog aflevering 5 van mijn podcastserie aan. Een aflevering waarin ik mijn man Remco lollig interviewde vanuit het bad. Niet wetend dat sneller dan verwacht een andere vraag zich zou aandienen: ‘Wat doet het met je relatie als je gehandicapte kind er plotseling niet meer is?’

Hij is er gelukkig nog hoor, onze bijna twintigjarige rolstoelgebonden, meervoudig beperkte zoon Ties. Alleen woont hij sinds een paar maanden niet meer thuis. En vanaf het moment dat we het belletje kregen dat er ergens een plek voor hem was, stapten Remco en ik in een andere trein. Of zoals levend verlies expert Manu Keirse zo mooi zegt: soms loop jij in de Hoofdstraat en je partner in de Dorpstraat. En dat is prima.

Prima, maar niet handig. Al twintig jaar runnen we als een vrolijke en geoliede machine ons ingewikkelde gezin. ‘Is humor onze manier om verdriet te overwinnen?’ vraag ik me nog in de podcast af. Maar opeens viel er niets meer te lachen. Toen Remco geëmotioneerd twijfelde over de beslissing, riep ik: we moeten het doen! En toen ik lichtelijk instortte ná de verhuizing, had hij er net eindelijk vrede mee. Hoofdstraat. Dorpstraat.

Relatie

Toch leek het leven z’n gang weer te gaan. Remco, die jarenlang op halve kracht had gewerkt, stortte zich op de nieuwe klant die zich net na de verhuizing van Ties had aangediend. Ik ging de drukste werkweken van het jaar in. We hadden het te druk om het samen echt ergens over te hebben. Totdat op Tweede Kerstdag de bom barste. Of nou ja, de tafel. Waar ik ons gourmetstel per ongeluk ondersteboven op had neergezet. En aangedaan. Want dat soort dingen doe ik nu eenmaal ook al twintig jaar.

De ruzie die oplaaide ging over de verschroeide tafel. Het ging over dat ík maar wat onverschillig aanklooi in ons huishouden (een feit). En over dat híj nooit gezellig is tijdens de feestdagen (geen feit maar zeker geen onwaarheid). Maar tussen alle oppervlakkige verwijten door ging het natuurlijk over meer. Over je opnieuw tot elkaar moeten verhouden. Over een andere rol- en taakverdeling. Over voor ons nog onbekend terrein: een leven zonder gedeeld dagelijks probleem.

Op De Ruzie volgde Het Goede Gesprek en zo betraden we 2022 met een voorzichtige nieuwe balans. Plus een via marktplaats geregeld nieuw tafelblad.

relatie

Je zwaar gehandicapte kind uit huis doen, hoe voelt dat?

Al jaren hoor ik van ouders: we kunnen geen plek vinden waar ons gehandicapte kind kan wonen nu het ouder wordt. Jaja, dacht ik soms. Ze hebben vast veel te hoge eisen. Of ze wíllen het kind eigenlijk niet los laten. Tot ik zelf in de situatie kwam. En tegen wachtlijsten aanliep. En afwijzingen. Uiteindelijk heeft het drie jaar geduurd. Ties is verhuisd. Zijn we blij? Ik weet het niet. En hoe gaat het met ons? Geen idee.

Ties  is 19, rolstoel gebonden, niet zindelijk en matig verstandelijk beperkt. Hij is voor alles afhankelijk van ons en er komt dus ontzettend veel kijken bij zijn zorg. Ik besloot een podcast te maken over mijn zoektocht naar een geschikte plek. Omdat het zo’n weggestopt probleem is: de mantelzorg van ouders met een gehandicapt of chronisch ziek kind. En om mijn eigen frustraties een mooiere vorm te geven.

Ties gaat eindelijk uit huis

Toen ik met de opnames startte, wist ik nog niet hoe de zesde en laatste aflevering zou zijn. In het scenario schreef ik twee verschillende eindes. Een open einde. En een einde dat ik ‘De verhuizing’ noemde. Maar vlak voordat ik aan aflevering zes begin, krijgen we bericht. Er is plek. De plek waar ik stiekem op hoopte: op het terrein waar Ties nu een half jaar naar alle tevredenheid logeert.

Hij kan terecht in een soort vakantiehuisje dat in tweeën is gedeeld. Rechts de twintigers – waar Ties zou kunnen wonen – en links de dertigers en veertigers. Op een groot park met nog veel meer huisjes. Het is er rustig als we een rondleiding krijgen op een doordeweekse woensdag. Alle zes de bewoners zijn aan het werk. Ties is mee, en heeft meteen een klik met de begeleidsters en reageert blij op alles wat ze zeggen. Ik hoor mezelf een octaaf hoger praten dan normaal. En harder. Omdat ik het zo, zo eng vind. Ik wil zó graag dat het leuk is. Dat de ‘ja’ van Ties een echte ja is. Maar hoe weet ik dat? Hij kan nauwelijks praten.

Het voelt als een donornier

Na de rondleiding moeten we snel beslissen. Het voelt alsof we een donornier krijgen aangeboden. Natuurlijk zijn we blij. Maar ook bang. Ties uit huis doen voelt onherroepelijk. Het is niet zo dat je een plek uit kunt proberen om te kijken hoe het voelt, het is ja of nee. Nee betekent: weer jaren verder zoeken. Dus wordt het ja. En voor ik het weet, woont mijn zoon 23,9 kilometer verderop.

‘Een ja onder emotioneel protest,’ zegt mijn man Remco. Waar hij het te kwaad had rondom de beslissing, daalt het bij mij pas na de verhuizing in. Het voelt zoals vroeger, als ik het uit had gemaakt met een vriendje. Dat je iemand zomaar achterlaat. Dat je iemand mist, maar ook weet dat het beter is. Dat je je schuldig voelt, maar ook vrij. En dat je heel veel huilt.

Cliënt T van der Velde

Ik moet huilen als hij schrale billen heeft. Omdat ik de zalf niet had meegegeven. Ik moet huilen als ik een grote blaar op zijn teen ontdek. Omdat zijn veters te strak zijn vastgemaakt. Ik moet huilen als hij hetzelfde kapsel heeft als alle andere cliënten. Ik moet huilen als ik De heer T van der Velde lees op de labels in zijn kleren, en een barcode. Ik moet huilen omdat loslaten zo moeilijk is, bij een kind dat omvalt zonder jou.

Maar Ties lacht. Hij geniet van de dagelijkse wandeling voor het slapengaan. En van de geluiden van zijn huisgenoten. Als hij thuis komt, drinkt hij opeens melk. Hij heeft ‘mag ik’ aan zijn vocabulaire toegevoegd. En zijn begeleiders zijn ontroerend lief.

En dat andere thuis. Ties z’n ‘oude’ huis? Daar is het leven lichter. We houden oceanen van tijd over. We slapen dieper. Ik rol ’s ochtends mijn yoga mat uit tussen het hoog laag bed en de tillift in de kamer van Ties. De verhuizing valt samen met onze jongste, Loes, die naar de middelbare school gaat. Opeens hebben we alleen maar zelfstandige kinderen in huis. Pas nu zien we in hoe ongelooflijk het is, dat we de zorg voor Ties zo lang hebben volgehouden.

gehandicapte kind uit huis

Als je zorgintensieve zoon gaat chillen in het winkelcentrum

‘One small step for man, one giant leap for mankind.’
Zoiets zei de eerste man op de maan, toch?
Ik voelde mij gisteren een beetje Neil Armstrong.

Mijn zoon van 13 jaar, die vanwege een ernstige lichamelijke handicap in een rolstoel zit, was voor het eerst met een vriend naar het winkelcentrum gegaan. Zonder volwassenen. Beetje rondhangen, sinterklaascadeautjes kopen en ongezonde dingen kopen. Zoals andere pubers.

Winkelcentrum

En ik? Ik wist niet wat mij overkwam. Was overrompeld door wat het met mij deed. Het voelde zó goed. Het was ‘gelukt’. Ik had ervoor gekozen om de beren op de weg niet te zien. En dus niet te denken aan het perron dat schuin liep en de drempels bij de tram. Mij geen zorgen te maken over de gure wind en het feit dat hij scheef zou gaan hangen in zijn rolstoel. Niet te denken aan hoe groot de kans was dat mijn zoon, meteen nadat ik hen had laten gaan, zou gaan poepen in zijn luier.

Inclusief onderwijs

Niets van dat alles. Ik had gekozen om hem te laten gaan, en toe te vertrouwen aan zijn vriend. Zijn vriend die hij kent van de reguliere school waar hij jarenlang één dag per week naartoe ging. En die niet let op een hulpmiddel meer of minder. Die hem verstaat daar waar anderen denken dat hij niet spreekt. Die hem bijna net zo achteloos helpt met eten en drinken, of hij, net als ik, hele dagen niet anders doet. Gewoon omdat ze een klik hebben.

Lang leven inclusief onderwijs. Zie hier één van de prachtige side effects. Want als zij niet op hun zesde bij elkaar in de klas waren gekomen, was de kans een heel stuk kleiner geweest dat zij nu zouden chillen in het winkelcentrum.

winkelcentrum

Helpt jouw zorgintensieve kind in het huishouden?

Er zijn nieuwe doelen opgesteld in het plan van aanpak van Beer op de dagbesteding. Dat wil zeggen dat er een doel bij is gekomen: Beer zelfredzaam maken in huishoudelijke zaken. Best handig, als je weet hoe ik met een puberdochter erbij, als eenmanszaak een hotel run thuis. Toch, als ik er zo over nadenk doet Beer eigenlijk meer in het huishouden dan zijn zus van 14. En dat mag best even gezien worden.

Blijkbaar heb ik hem toch een aantal dingen aangeleerd, tussen het poetsen en zorgen door. Want uit zichzelf zal hij niet snel iets in het huishouden uitvoeren. Ik moet hem zelfs nog helpen zijn onderbroek niet achterstevoren aan te trekken. Of z’n hele lijf goed te laten afdrogen. Als je bij ons naar binnen zou gluren, ziet het er vast raar uit, denk ik. Met een ma die wild met gebaren haar armen in de lucht houdt, die Beer dan na moet gaan doen met een handdoek.

Huishouden

Wel kan Beer zelf zijn bord na het eten op het aanrecht zetten. Hij doet zelf zijn vieze kleding in de wasmand. Hij poetst zelf zijn tanden (al moet ik napoetsen) en zet zijn tandenborstel terug in het glas. De tube draait hij zelf dicht. De handdoek hangt hij na het afdrogen zelf terug aan het haakje, al moet ik hem daarna even goed uithangen tegen schimmel.Hij hangt zijn jas aan de kapstok en als ik hem vanaf de bank om een ijsje uit de vriezer vraag, haalt hij die zonder zeuren. Ik mag best trots zijn! Zijn zusje is al vanaf haar kleuterleeftijd vergeten waar de wasmand, de keuken, de kapstok en het handdoekenhaakje is. Zo zie je maar.

Ik lees dus nu in het cliëntenportaal van de dagbesteding dat Beer gezellig de tafel dekt, de vaatwasser uitruimt en meehelpt met groenten snijden voor de macaroni of soep. Ook haalt en brengt hij oud papier en glas weg met de bolderkar van het terrein. Het enige dat dan lastig is, zijn de mede-deelnemers. Zij hebben meer moeite met deze knappe activiteiten en willen liever wat hangen in de tuin.

Bordje op het aanrecht

Misschien hoort het bij het autisme dat als je Beer iets vraagt, hij het gewoon uitvoert. Dat hij door zijn gebrek aan sociale communicatie niet een tegengeluid kan vormen, zoals zijn zusje daar meesteres in is geworden. Het maakt in elk geval voor mij het zorgen voor hem een stukje makkelijker. Verder vind ik dat hij hard genoeg werkt overdag, zodat ik best voor hem wil koken. Als hij zelf zijn bordje maar op het aanrecht zet. En bij gebrek aan een vaatwasser doe ik meditatief de afwas, met een fijn muziekje op de achtergrond.

huishouden

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: