Zolang je liefde de ruimte geeft wint het altijd

Het stond in de krant. Een prachtig artikel met als thema “leren van spelende kinderen”. Thuis noemen we dit proces ook wel jongleren omdat je nooit te oud bent voor de dagelijkse levenslessen. Daarbij is dankbaarheid een belangrijk onderdeel van dit leerproces omdat het niet vanzelf spreekt dat kinderen de ballen van verschillende vaardigheden hoog kunnen houden. Daarom kijken we met veel voldoening naar onze Ruben die met vallen en opstaan al aardig wat kunstjes onder de knie heeft.

Maar wat als dit spel te hoog gegrepen is omdat je kind, door een handicap, geen grip krijgt op al die vaardigheden die nodig zijn voor een zelfstandig bestaan? Wilmer, onze oudste zoon, is daarvoor te beperkt en daar moeten we dagelijks mee dealen. Een lange weg die begint met acceptatie.

Meer dan kunstjes

Maar mede hierdoor hebben we geleerd dat het leven meer is dan het aanleren van kunstjes. Want de waarde van het leven wordt niet alleen bepaald door onze prestaties, maar meer door wie we zijn. En liefde heeft geleerd om zo naar onze jongens te kijken. En dat is belangrijk als bijstellen van verwachtingen een onderdeel van het leven is geworden. Maar eerlijkheid gebiedt te zeggen, we staan er nooit alleen voor. Soms krijgen we hulp uit onverwachtse hoek. En dat zien we als een geschenk uit de hemel.

Zoals die keer toen we met hoge verwachtingen een dagje uit gingen en Wilmer zijn draai niet kon vinden. Hij had namelijk iets anders in gedachten en dat konden we niet uit zijn hoofd praten. Ongenoegen groeide uit tot frustratie waar we geen grip op kregen. We konden gewoon niets goeds doen behalve dan hem troosten met wat chips en een dikke knuffel. Wat kan een handicap toch een spelbreker zijn.

Geef liefde de ruimte

Natuurlijk hielden we de moed erin, al was het alleen om Ruben die zich prima vermaakte, maar we zaten er wel goed door heen. Negatieve gevoelens kregen niet alleen vrij spel, maar ook alle ruimte om zich te vermaken ten koste van onze stemming. En eenmaal thuis ging dat spel gewoon door, want de winnaar weet van geen ophouden. Toen kwam dat mooie gebaar, precies op tijd. Zes kaartjes lagen op tafel. Zo vanuit het niets. En elk kaartje was voorzien van een hartje met onze namen erop. Op deze manier had Ruben zijn liefdesverklaring ondertekend.

‘Leg het maar op jullie nachtkastje’ was zijn advies, ‘dan kunnen jullie er vaak naar kijken’. En dat hebben we gedaan, in het dankbare besef dat liefde onder alle omstandigheden kan winnen zolang je het de ruimte geeft. En als je het zelf even niet kunt opbrengen, dan komt het je tegemoet. Soms vanuit een verrassende hoek en kinderlijk eenvoudig. Want liefde laat zich niet zomaar buitenspel zetten. En kinderen kunnen daarbij helpen, want in jongleren zitten prachtige levenslessen.

Wat hebben een yogaworkshop en spasticiteit met elkaar gemeen?

Ik ben groot fan van gezondheidscursussen, vooral als er matjes, fleecedekens en eindontspanningen bij komen kijken. Dus zei ik ja toen een vriendin met wie ik regelmatig gezondheidscursussen afstruin dan wel superfoodtips uitwissel per whats’app, voorstelde om een lesje TRE-yoga te doen.

Iets met houding en ontspanning. Daar was ik wel aan toe: mijn leven bestaat uit iets teveel deadlines op één dag halen, plus tussen de bedrijven door man en drie kinderen gelukkig maken. De oudste, zwaar spastisch en volledig hulpbehoevend, is een baan op zich. Hij is van zichzelf al heel gelukkig, dat scheelt.

Yogaworkshop

Zoals gebruikelijk bij dit soort evenementen, had iedereen een probleem. ‘Ik ben vroeger gepest’, vertelde een cursiste. Ze hoopte dat trauma hier te verwerken. Prettige wedstrijd bij een houdingsworkshop, dacht ik nog. Een ander had een eigen start-up en zat tegen een burn-out aan en een derde lag met haar moeder in de clinch. Al snel werd duidelijk dat TRE-yoga niets met houding te maken had, en alles met traumaverwerking. Vele Irak veteranen waren ons al voorgegaan. De methode – trillingen opwekken met yoga – was internationaal erkend.

Ik ben vast de enige bij wie het niet lukt, dacht ik toen ik na de pittige warming-up op mijn matje ging liggen. Maar binnen de kortste keren had ik mijn lichaam niet meer onder controle. Terwijl ik me verbaasde over mijn schuddende lijf, voelde ik iets warms over de zijkant van mijn wang rollen. Een traan. En nog één. Waar ik normaal eerst verdriet voel en dan pas huil, was het nu andersom.

‘Dit… dit…’ hakkelde ik tegen de yogajuf die inmiddels naast me was geknield. ‘Dit heeft mijn zoon altijd!’
Zo voelt het als je lijf iets anders doet dan dat je hoofd wil. Zo voelt het om spastisch te zijn. De tranen bleven stromen. Ik zag Ties’ armen de lucht in schieten bij een plotseling geluid. Ik hoorde het gepiep van zijn voetensteun als zijn been weer een tremor kreeg.
‘En hoe voelt dat voor jou?’ vroeg de juf.
Ik wist het niet.

Thuis ging ik met knallende hoofdpijn en misselijkheid naar bed. Wat had ik nou weer bij mezelf los lopen schudden in een yogazaal vol onbekenden? Niets, zo bleek toen de rest van het gezin als dominootjes omviel aan een nogal heftige eendagsgriep. De enige die overeind bleef was Ties. De held. Hij trilt al zestien jaar het trauma van zich af.

yogaworkshop

Huilen, knuffelen, loslaten, alle emoties komen voorbij

Het is het fijnste moment van de dag. Dat moment waarop er blij gebrabbel uit de slaapkamer van Kate komt zetten. Bla, bla, bla. En ik haar bedbox opendoe, haar een dikke kus op haar wang geef en ze van enthousiasme haar hele bed door fladdert.

Op de vrijdagochtend voor een logeerweekend knuffel ik haar altijd extra veel, omdat ik weet dat ik ons moment dan twee dagen moet missen. Maar deze ochtend knuffel ik haar driedubbel zoveel, omdat ik weet dat ik haar nu een hele week niet zal zien.

Op vakantie

Want we gaan op vakantie. Met de jongens, zonder Kate. En zo simpel als die zin daar staat ‘wij gaan op vakantie’, zo ingewikkeld was het in de praktijk. ‘Mantelzorgers kunnen nauwelijks op vakantie’ las ik laatst nog ergens in de krant. En dat was heel herkenbaar. Maanden van voorbereiding voor het vinden van een goede oppas, het regelen van een achterwacht en zorgen dat alles wat Kate nodig heeft ruim op voorraad in huis is. Zoveel geregel dat ik mijn gevoel voor het gemak maar even had geparkeerd.

Huilen

Maar vanochtend moest ik huilen.
Huilen omdat ik haar zo graag mee wil nemen. Maar ook weet dat het dan vooral een ‘we zorgen voor Kate’ vakantie wordt. Er weer geen tijd is voor de jongens.
Huilen omdat ik weet dat andere ouders het wel doen. Met hun zorgintensieve kind op vakantie, vol goede moed en nog lijken te genieten ook. Waarom vind ik het dan zo zwaar?
Huilen omdat het steeds maar weer afscheid nemen is. Van de droom van een gezond kindje. Alles wat daarbij hoort. Waaronder gewoon met zijn allen in een auto kunnen stappen, en wegrijden, net zoals de buren.
Huilen om het beeld van de vijfjarige die ze had kunnen zijn. Rennend over het strand bij ons vakantiehuisje.

Knuffelen

Ik weet dat het oké is. Alles is goed geregeld. We verdienen het om even rust te hebben. En de jongens verdienen onze volle aandacht. Genieten ga ik ook, dat weet ik zeker. Maar voor nu hou ik Kate nog even stevig vast. Voel ik haar knuffel van mijn kruin tot mijn tenen. Sla ik het gevoel zo goed mogelijk op. En hoop ik dat het erop ga redden. Tot zaterdag, volgende week.

huilen

Trots op de brus, voor wie hij was, is en gaat worden

Onze jongens zitten middenin de puberteit. Als mensen vragen hoe het met ons gaat zeg ik altijd voorzichtig ‘het gaat goed’. De dagelijkse dwarse puberstreken geven ons de nodige kopzorgen.
Toch voel ik diep in mijn hart dat het de goede kant met ze op gaat. En vandaag was er zo’n moment waarop dat gevoel bevestigd werd door de jongste.

Onze jongste heeft het meest geworsteld met de beperkingen die zijn grote zus op ons gezinsleven legde. Met de altijd aanwezige zorgen om haar, worstelde hij ook enorm met zichzelf. Hij was (is) niet makkelijk voor zichzelf en dus ook niet voor zijn omgeving

Zelfvertrouwen

Op de basisschool werd hij gepest. Pas in groep 7 en 8 werd dat gezien en erkend door de leerkracht. Zijn zelfvertrouwen was inmiddels vernietigd.

Op de tweede dag van het voorgezet onderwijs overleed zijn grote zus. Een halfjaar van heftige rouw volgde. Gelukkig werd hij hierin gezien en gevolgd door de leerkrachten. Helaas kon hij maar 2 jaar op deze nieuwe vorm van onderwijs blijven.

Gezien en gehoord

Dit schooljaar begon hij op een nieuwe school, na de eerste toetsweek stond hij op zitten blijven. Intensieve gesprekken thuis over huiswerk maken en plannen daarvan volgden. De gesprekken gingen gepaard met heftige discussies en ruzies. Het bevorderde de sfeer thuis niet.
Maar na de tweede toetsweek werd hij een bespreek geval. De mentor laste wat extra gesprekken met hem in en de laatste toetsen laten een stijgende lijn zien. Wij zien hem langzaam groeien in zelfvertrouwen.

Hoe trots kan je zijn…

Vanochtend was er een lokale hardloop wedstrijd. Hij besloot gisteravond dat hij de 3.3 km wilde gaan doen.
Natuurlijk gingen Marco en ik mee om hem aan te moedigen. Na de start liep hij fier voorop. Wij vreesden meteen dat hij dit zou moeten bezuren en betwijfelde of hij de finish ging halen.
Mijn hart zwol van trots toen hij, duidelijk helemaal kapot, als derde finishte.

De wijze woorden die zijn coach op (zijn eerste) voortgezet onderwijs sprak kwamen bij mij boven; hij heeft door al de negatieve ervaringen al jong leren slikken en zal daar later de vruchten van plukken.
Ik zie nu wat hij bedoelde met deze uitspraak. Waar onze middelste regelmatig worstelt met de groepsdruk van zijn vrienden, volgt de jongste zijn eigen weg. Hij komt waar hij wil komen op zijn eigen manier.

Met meer vertrouwen durf ik nu te zeggen ‘het gaat goed met ons’.

trots

Wat moet je als ouder-van met al die angsten?

Vroeger dacht ik dat ik last had van faalangst. Al ging ik vrij soepel door school, bij het eerste bijbaantje voelde ik me verschrikkelijk. Ik moest me zien te bewijzen alsof ik altijd al winkeltje had gespeeld maar nu voor het echt. Of wat dacht je van uitstel-angst.

De kunst van alles wat niet leuk en makkelijk gaat tot het laatst uitstellen, zoals de belastingaangiften. Bij het indienen op de laatste dag in de late avond vraag ik me altijd af waarom ik het niet gewoon meteen had gedaan. Het had me maanden angstige gedachten gescheeld waarin ik het meest nare scenario voor me zag van schulden en enge blauwe enveloppen.

En juist ik krijg dan een kind wat, vanwege het ernstige autisme, aan elkaar geplakt zit van angst. Angst om te eten. Angst voor de buitenwereld, angst voor alles wat anders en nieuw is zullen we maar zeggen.

Overwinnen van de angsten

Die oude faalangst pakte ik als eerste bij de lurven. Bij het falen van het vinden van een geschikte plek bijvoorbeeld. ‘Wat nou, jullie vinden het geen goede school voor Beer?! Dan zoek ik wel een betere en bel de afdeling cluster-aanvraag (of zoiets) zelf wel. En ik regel alles net zo lang totdat er wel een plek gevonden wordt.’
Zo ook voor de logeerplekken. ‘Wat? Hij mag niet 2 keer per maand logeren? Nou dan wil ik wel 3 zaterdagen opvang voor hetzelfde geld.’
Natuurlijk geldt dit ook voor de indicatieorganen, zorgkantoren, UWV’s en Kantonrechters.
Ik ben naast Beers’ moeder zijn zorgverlener, advocaat, rechter, chauffeur en vooral zijn coach van hoe hij door het leven geloosd kan worden.

Angsten en voorspelbaarheid

Wat ik vroeger niet voorzien had, is dat naarmate hij ouder wordt zijn angst alleen maar toe neemt. Dit uit zich in een controle drang naar mij, de dichtstbijzijnde, op een niet altijd mooie manier. Denk aan het dwars door (telefoon)gesprekken heen walsen door continu met een angstig hoofd te zeggen dat mama aan het bellen is. Dan is het niet erg gezellig meer voor mij en de gesprekspartner om luchtig te kunnen kletsen, nee.

Toen ik merkte dat ik zowat compleet gestoord werd van Beer, ben ik gaan nadenken. Voor hem is een telefoongesprek onaangekondigd en vaag. Hoe lang gaat het duren en vooral, brengt het mijn schema in de war. Ik moet hem dus begrenzen door aan te geven hoelang ik bel, 10-20 of zelfs 30 minuten als ik me dapper voel. Voor diegene aan de lijn is dat even pech maar dan kan ik altijd een andere keer worden teruggebeld als Beer aan het werk is.

Het zusje is ook een angstig iets voor Beer. Die is met haar puberteit alleen maar onvoorspelbaar. Wanneer eet ze thuis? Hoe laat gaat ze naar school? En luistert ze wel naar haar moeder?

Loslaten en erkennen

Waar het op neer komt is dat ik nooit uitgeleerd ben met Beer. Hij kan dan wel voorspelbaar zijn in zijn gedrag, zelf verander ik naarmate ik ouder word. Onbewust laat ik het begrenzen wat losser, omdat ik steeds meer mezelf als een moeder voel van een volwassen kind. Logisch ook als je hem ziet, en ik hem om de paar dagen moet scheren. En dat losser laten van mij maakt dat Beer meer angst krijgt en juist meer aan mij gaat trekken, degene die zijn houvast is.

Er zit dus niets anders op dan zijn angst te erkennen en mijn eigen angst los te laten. Er voor hem te blijven staan zodat ik tijd win voor mezelf als hij door iemand anders verzorgd wordt. Ik kan dan opladen om er weer tegenaan te kunnen gaan zodat we lichter worden en de zon op onze koppen voelen stralen als we samen de boze buitenwereld aangaan.

angsten

Niet iedereen heeft de rijkdom van een groot en betrokken netwerk

De rol die ik heb als mantelzorger voor onze zoon Twan past me als gegoten. Niet dat ik niet anders gewild had: ik droomde van een gezin met gezonde kinderen en daarnaast de ontwikkeling van mijn eigen carrière.

Het liep anders; Twan werd geboren met een zeer zeldzame, progressieve en levensbedreigende aandoening.
De zorg voor Twan is allesomvattend.
Het is niet alleen de dagelijkse zorg zoals het wassen, aankleden, eten geven, toiletgang enz. Het zijn ook de periodes dat hij ziek is en soms ook in het ziekenhuis wordt opgenomen. De spanningen en het maken van de juiste beslissingen. Zijn kwetsbaarheid…

Dan heb ik het nog niet eens over het regelen en up to date houden van zijn hulpmiddelen, de aanpassingen in huis, het regelen van indicaties, het bijhouden van de pgb-administratie, de verschillende therapieën en de controle bezoeken in het ziekenhuis.

Nieuwe plek

Na de zomer start Twan op een nieuwe school, ook dat vraagt nu veel aandacht.
We zijn superblij met deze nieuwe plek bij de Blink in Veenendaal maar het loslaten van de vertrouwde plek is voor Twan en ons enorm spannend. Daarnaast vraagt de overdracht van het onderwijs, de therapieën, de benodigde hulpmiddelen en de zorg binnen het onderwijs best veel van ons.

Betrokken netwerk

En juist nu lig ik plat… Afgelopen vrijdag ben ik, voor de tweede keer, geopereerd aan een hernia. Dit keer was de operatie intensiever dan de vorige keer en mag ik zes weken zo goed als niets. Af en toe even zitten, regelmatig kleine stukjes lopen maar voornamelijk plat…

Het is een enorme uitdaging om alles uit handen te geven: anderen die voor Twan moeten zorgen, die de simpelste dingen van me over moeten nemen.
Gelukkig werkt mijn hoofd meestal nog redelijk en zijn er veel dingen die ik vanaf het bed nog kan regelen of aansturen.
Maar gewoon zelf voor Twan zorgen en zelf zijn fruit klaarmaken of sondevoeding geven lukt me niet.
En het is ontzettend moeilijk…

Tegelijkertijd ben ik blij met alle hulp om ons heen. Mijn man Rutger heeft een aantal dagen zorgverlof op kunnen nemen maar is ook bezig geweest met het ruilen van diensten zodat hij er ook op zijn werk kan zijn.
Familie en vrienden komen vaker langs, pgb-ers schuiven met hun dagen, buren en collega’s komen eten brengen of halen een stofzuiger door de woonkamer.

Mantelzorg, vanzelfsprekend?

Ik schrijf deze post om aandacht te vragen voor mantelzorgers. Vaak gewoon naast een baan en alsof het de normaalste zaak van de wereld is verzetten ze bergen! Totdat het even niet lukt: wie pakt het dan over? Niet iedereen heeft de rijkdom van een groot en betrokken netwerk…

Mantelzorg neemt alleen maar toe.
Wat bijzonder als werkgevers daarin meedenken en begripvol zijn; ik geloof namelijk dat uitval door mantelzorg een steeds groter probleem gaat worden. Zie je als werkgever wat jouw werknemer thuis te doen heeft? Als werkgever probeer ik daar aandacht voor te hebben maar is het voldoende?
Genoeg tijd om hierover na te denken deze periode!

betrokken netwerk

Wanpraktijken in de zorg maken ons ouders-van kwetsbaar

Ga er maar aan staan. Je kwetsbare kind dat niet kan praten naar een instelling brengen. Of naar de dagopvang of een ZMLK school waar het in een structuur/zorggroepje zit. Je weet dat het moet vanwege de leerplicht. Of vanwege het simpele feit dat je het niet 24 uur zelf kan dragen.

Je vertrouwt erop dat de begeleiders lief zijn en bekwaam. Je wil er wel vanuit gaan maar echt weten doe je niet. Ja, je krijgt een digitale rapportage te lezen of een over en weer schriftje. Kortom, ga er maar aan staan het vertrouwen te voelen dat er net zo goed gezorgd wordt voor jouw kind als dat jij zelf doet.

Verwachtingen

Ik werd eens op vrijdagavond gebeld door een begeleider van het logeerhuis. Ze vond dat ze mij moest melden dat Beer haar een duw had gegeven. Dat Beer een VG7 indicatie heeft is niet voor zijn wiebeltenen. Ik kon er dus wel vanuit gaan dat iedereen die met Beer werkt rekening houdt met ‘gedrag wat normale mensen als probleem zien’. Je mag verwachten van begeleiding in de gehandicaptenzorg dat ze (helaas) ook dan tegen een duw kunnen. Inzien dat het niet expres gegeven wordt maar vanuit onmacht en vaak vanuit niet passende begeleiding.

Ik ben er het hele weekend gespannen door geweest. Ik wilde Beer het liefst die vrijdag al ophalen. Drie keer per dag las ik de rapportage, terwijl ik juist even een vrij weekend had. Verder moet ik er maar vanuit gaan dat Beer goed begeleid wordt en op een respectvolle manier.

Wisselende contacten

Er is een groot probleem in de gehandicaptenzorg. Vaste begeleiders gaan verder als ZZP’ers waar ze beter verdienen en zelf hun diensten kunnen indelen. Het handjevol vaste medewerkers zijn zo gehecht aan het welzijn van “hun” bewoners of deelnemers van de dagbesteding dat ze wel willen maar gewoon niet anders kunnen. Elke keer weer een ander gezicht die jouw kind nog moet leren lezen.

Geldtekort

Dan de groep waar Beer toe behoort, de complexe zorg van de VG7 indicatie. Er is blijkbaar geld tekort want steeds meer instellingen sluiten zelfs de wachtlijsten voor nieuwe aanmeldingen. Zo vol zijn die. Huizen worden bij gebouwd op de woonzorgparken. Maar de bewoners met moeilijk verstaanbaar gedrag (MVG) moeten eerst kunnen doorstromen van hun jongerengroepen. De thuiswoners of doorstromers van externe kleine instellingen/ouderinitiatieven die vastlopen staan op die lijst of moeten wachten om er op te kunnen.

Het is te hopen dat je geen been breekt als je je kind thuis moet houden zonder opvang of dagbesteding. Daar willen ze ook plekken vrijmaken voor jonge doorstromers. De bedoeling is dat de dagbesteding aan de MVG groep vast zit, goedkoper en efficiënter wordt.

Wanpraktijken in de zorg

Beer staat bij twee goede instellingen op de wachtlijst en eenmaal in zo’n groep moet ik er ook op kunnen vertrouwen dat de begeleiders liefdevol met hem omgaan. Hem niet vergeten in de tuin waar hij vanwege zijn rust de hele dag in wil staan, weer of geen weer.
Gaan ze leuke dingen ondernemen of moet ik hem elk weekend ophalen om niet alleen op het terrein te moeten wandelen?
Gaan ze doorkrijgen dat Beer zo hard krijst als signaal zich onveilig te voelen?
Kunnen ze dat voorkomen zodat hij niet hoeft te meppen en te duwen?
Wonen er andere “Beren” die hem in gevaar kunnen brengen?
Houden de begeleiders zelf hun handen thuis of nog erger?

Elk bericht van wanpraktijken in de zorg lees ik met afgrijzen. Begeleiders die pesten, martelen en straffen.
Ik probeer dat nare gevoel weg te stoppen, het niet te voelen. Maar telkens duikt er wel weer een artikel op of komt er op TV een programma over.

Kwetsbaar

Mensen die zelf geen zorgintensief kind hebben schreeuwen (vaak makkelijk online) dat de doodstraf moet volgen. Dat ze als ze zo’n kind hadden zelf voor rechter zouden gaan spelen. Maar niemand weet hoe kwetsbaar wij zijn als ouders. Dat als we boos en bang blijven we ons kind niet helpen voor als wij er niet meer zijn.

Dat we toch echt eens moeten gaan loslaten.

En dat doet gewoon pijn.

Wanpraktijken in de zorg

Nabijheid heeft twee kanten en beiden zijn even voelbaar

We staan onder de lauwwarme straal en ik zie dat de mensen voor ons ‘volwassen-uurtje’ richting de kleedkamers lopen. Beer en ik zijn er vroeg bij. Na aan aantal maanden van zwemmen op maandagavond hebben we samen een routine onder de knie en kan ik steeds iets meer ontspannen.

Soms lijkt het zelfs of Beer een gewone volwassene is die geen zwaar autisme met forse verstandelijke beperking heeft. Maar zijn zachte geluiden en het herhalen van zinnetjes verraadt hem. Ook zijn lichaamshouding met een ingehouden kinderlijk gehuppel zo voor mij uit over de gladde vloer van het grote zwembad. Zachtjes zeg ik hem dat hij rustig moet lopen. Tegelijk scan ik de ruimte. Is het recreatiebad dit keer ook gewoon open? Is er al een badmeester aanwezig? Het is al eens eerder geweest dat we even moesten wachten voor een dichte deur.

Verwarring en vage begrippen

Beer wil naar binnen lopen maar een badmeester houdt hem tegen. ‘Nog even wachten graag!’, zegt hij streng. Niet wetend dat ‘even wachten’ een enorm vaag begrip is voor iemand als Beer.

Beers’ gezicht gaat vanuit het niets op een stand van ontploffen. Zijn ogen worden groot. Zijn handen gaan beiden naar zijn oren en ik zie drie grote rimpels op zijn rode voorhoofd opkomen. ‘We gaan naar Elst waar een cijferwinkel is’, zegt hij op een hoge toon die ik altijd gebruik als ik zijn schema voor zeg.

Ik weet dat hij deze zin gebruikt als zijn spanning hoog opgaat lopen. Gelijk ga ik in een rustige zalvende toon praten. Ik zeg dat het een paar minuten gaat duren voor we naar binnen mogen. Ik kijk gauw door de glazen deur heen en zie dat de gymklas niet in hun eigen bad staan maar in ‘ons’ bad. Dat maakt het voor Beer verwarrender.

Duizenden armen

Beer hoor ik aan één stuk door zinnen hardop herhalen. ‘Het is even anders, zegt Dikkiedik.’
‘Ja Beer, het is even anders en dat is niet fijn. Maar we kunnen zo gewoon gaan zwemmen als de mensen klaar zijn.’ Ik probeer op die manier zijn gevoel te erkennen en hem steun te bieden.

Ondertussen sta ik dicht naast hem en voel dat ik kan ingrijpen als zijn handen niet meer tegen zijn eigen oren staan. Het moment van krijsen probeer ik voor te zijn. Dat is altijd het moment dat zijn spanning zo toeneemt dat hij na het krijsen ook zichzelf of iemand anders pijn kan doen. Alsof ik met duizend armen om hem heen sta die hem niet raken. Alles vergeten van buitenstaanders, tot mijn koude natte lichaam in een felverlicht zwembad. Alles draait er om, om Beer rustig houden.

Zo staan we misschien een paar minuten. Dan gaat de deur weer open. De gym-mevrouwen lopen naar buiten zonder dat ze iets gemerkt hebben van wat er zich achter de deur heeft afgespeeld. Ik zeg dat Beer rustig naar binnen kan lopen.

De badmeester kijkt Beer aan en groet hem met een grote glimlach. Hij steekt zijn hand op naar hem. Ik schrik een beetje omdat ik niet weet hoe Beer hierop zal reageren. Maar gelukkig zie ik zowaar een lach rond Beers’ mond komen en geeft hij een ‘high five’ terug. Daarna plonst hij in het zwembad en begint aan zijn wekelijkse dolfijnenduiken terwijl hij zijn plastic cijfer 3 goed vasthoudt. Ik begin aan mijn zwembaantjes omdat ik weet dat het dan nog even rustig is. Ondertussen houd ik Beer in de gaten die ik steeds meer zie ontspannen.

Nabijheid als noodzaak

Na mijn baantjes zwem ik richting Beer. Ik knik naar wat mensen die mij rustig terug knikken van een onderling verbond ‘we weten dat Beer geen gewone volwassenzwemmer is’.
Beer ziet mij en ik hoor hem weer praten over de cijferwinkel in Elst. Achter hem aan in de stroom zeg ik dat het even anders was. Maar dat we nu lekker aan het zwemmen zijn.
‘Ja’, zegt hij terug.
Dan zeg ik dat het boos zijn nu klaar is.
‘Ja’, zegt hij weer.
En het laatste restje spanning zie ik van hem afglijden met de stroom en bubbels van het water.

Ik bedenk me dat het kwetsbaar is allemaal. Dat mijn nabijheid zo belangrijk blijkt wat enerzijds prachtig is maar anderzijds zo verdrietig blijft.

nabijheid

Moet ik nu zelf met de rollator Beer ‘uitlaten in de speeltuin’?

Beer wordt eind april 22 jaar. Hij logeert al 10 jaar één weekend per maand in een woongroep. Het tweede weekend kunnen ze wegens gebrek aan geld niet realiseren. Van dat logeerweekend heb ik 3 zaterdagen mogen maken.

‘Het product logeren gaat stoppen’, vertelde de nieuwe manager van de woongroep die de logeerkamer op de eerste verdieping heeft. ‘De zaterdagen dus ook. Je kan maar beter een nieuwer woonprofiel laten maken. Of je wil je wat nummers van andere instellingen voor logeren?’

Ik schrok. Ik weet dat Beer succesvol thuis kan wonen vanwege dat ene logeerweekend in de maand plus de drie zaterdagen. Daarom heeft zijn zusje een fijne jeugd en kan ik zelf wat ontspannen.

Logeerweekend

Ik ging een paar dagen na het gesprek bellen met zorgadvies van het zorgkantoor. Een vriendelijke mevrouw vertelde me dat de zorgaanbieder die zaterdagen gewoon kan betalen vanuit de indicatie begeleiding groep (die hij heeft voor dagbesteding daar). Dat ze die 10 dagdelen tot 14 per week mogen uitbreiden. Dan blijft het voor Beer nog even hetzelfde zonder zijn logeerweekend. Na weer een week las ik terug van de manager dat ik blijkbaar zo geschrokken was van het nieuws dat het kwartje niet gevallen was: het logeren EN de zaterdagen stoppen.

Die vrijdagmiddag heb ik in een roes gezorgd dat Beer niet alleen bij die instelling ingeschreven zou staan maar ook bij een ander. Maandag had ik al alle documenten op de mail gezet naar hun zorgbemiddelaar. Waarom zou ik loyaal zijn aan één instelling die in één gesprek Beer haast op de stoep zette, voor mijn gevoel.

Eigen schuld?

Weet je nog die documentaire uit 2014 “Het beste voor Kees”? Beer was toen 13 jaar en ik bedacht met angst en afgrijzen dat ik zo’n oudedag nooit zou willen voor mijzelf. Beer is dan wel meer verstandelijk beperkt dan Kees maar de dwang die Kees uitoefende op zijn omgeving leek aardig op de dwang van Beer. Ook de houding van mensen die zelf geen Kees of Beer hadden gaf me een ongemakkelijk gevoel.

De oude ouders van Kees kregen een stempel van ‘eigen schuld, dikke bult’. Kees zelf was een dankbaar lachwekkende karikatuur geworden voor journalisten en mensen bij de koffiemachine op het werk.

Blijkbaar gaat tijd met een zorgintensief kind sneller door het harde zorgen. Maar ik ben nog steeds niet van plan zelf met de rollator Beer “uit te laten in de speeltuin”.

Eigen regie

Ook wil ik wel zelf de regie houden. Wanneer de beste tijd is om in een instelling te gaan wonen. Eigenlijk is dat nooit met het moeilijk verstaanbare gedrag van Beer.

Het lezen van opinie stukken in de krant over dat de complexe cliënten de dupe zijn van de crisis in de gehandicaptenzorg, wil ook niet helpen met mijn angst voor loslaten.

Of dat gruwelijke bericht van die zorgboerderij die zijn bewoners op sadistische wijze behandelden. Ik denk dat er weer meer ouders zijn die de zorg niet uit handen durven te geven.

De afspraak om het woonprofiel van Beer aan te vullen voelde heel dubbel. Ik was er niet aan toe als de zorgbemiddelaar zou gaan zeggen dat ze volgende maand al een plekje hebben. “Nee joh”! Vertelde ze met een ernstig gezicht. “Dat kan nog wel jaaaren duren”. Ik slikte en bedacht me dat Beer dan misschien wel jaren zonder opvang in het weekend zit.

Vertrouwen hebben dat het goed komt

Alles staat of valt immers met vertrouwen. Van een kind dat niet kan praten. Waar van je moet hopen dat er na je dood liefdevolle begeleiders zijn. Die hem net zo goed kunnen verzorgen zoals jij dat al die tijd al doet.

Ik snap de ouders van Kees steeds beter. Helaas kan ik geen aanleunwoning bouwen in de tuin van ons sociale huur poppenhuis. Wel kan ik zorgen dat er een zo goed mogelijke plek is waar Beer kan wonen. Waar ik nog enigszins fris aan de slag kan om te zorgen dat ik de begeleiders kan bijstaan met de lange bijsluiter van Beer. En de weekenden kan gebruiken voor leuke dingen.

Vertrouwen vinden ligt nou eenmaal geheel aan jezelf. Hoe jij in het leven staat en wat jij over hebt voor je kind. Die vertrouwt tenslotte ook op jouw goede zorg. En soms is goede zorg ook los kunnen laten of anders vasthouden.

logeerweekend

Als je half van Mars komt, maak je niet snel vrienden

Jim heeft geen vrienden.
Dat wil zeggen: er zijn veel jongetjes en meisjes uit zijn zeer moeilijk lerende klas die graag met dat vrolijke jongetje omgaan. Maar daar hij is ‘onder ons’ en verkeren de kinderen in een semi-geheime wereld.

Toen hij net op het speciaal onderwijs zat, hebben hij en een klasgenootje elkaar een jaar lang begroet met het woord ‘automatties!’. Dus geen hoi of hallo, maar het tot dan onbekende equivalent van goedemorgen: automatties.
Dat herhaalde zich dan tot een spel van opbieden onder toenemende vrolijkheid. ‘Automatties! Hahaha, automatties!’ Totdat de juf ingreep.

Besloten genootschap

Ik verdenk Jim en bepaalde, zogenaamd verstandelijk beperkten er weleens van dat ze een besloten genootschap vormen dat de draak steekt met de gewone mensen en hun lachwekkende gewoonten.
Maar als je half van Mars komt, maak je niet snel vrienden op aarde en dat bleek buiten school.

Ik herinner mij Jim, een jaar of 7, op de camping. Een leeftijdgenootje met avontuur in de zin – brutale blik, zakmes in de aanslag – kwam op Jim aflopen. Jim is altijd lang geweest voor zijn leeftijd en ziet er doodnormaal uit. De jongen stelde Jim iets voor buiten mijn gehoorsveld, mogelijk iets over een hut bouwen of het scalperen van een boom. Jim mompelde iets terug, licht fladderend, zijn attitude in spannende situaties.
De jongen keek hem een paar seconden bestuderend aan, herhaalde zijn vraag, wachtte vergeefs op een bevredigend antwoord en draaide om.

Dit tafereel heb ik daarna nog vele malen gezien. Jim leek voorbestemd voor omgang met een kleuterend buurmeisje en zijn konijn, die hij ‘Konijntje’ heeft genoemd. (Zijn beer heet ‘Beertje’. Voor een pasgeboren schaapje op zijn zaterdagboerderij stelde hij ‘Schaapje’ voor. Namen moeten wel kloppen.)
Maar in de zomer dat Jim 9 werd, was alles anders.

Heilig offer

We waren op een camping in Midden-Frankrijk en daar scharrelde ook Stijn rond. Een jongen van zijn postuur en jaren, die ook moeilijk met anderen omging, zeiden z’n ouders – het onderzoek was gaande – maar wel normaal begaafd.

Tussen Jim en Stijn gebeurde iets bijzonders. Sinds ze samenkwamen heb ik ze nooit meer alleen gezien. Bij het kukelen van de haan sprintte Jim al naar de tent van Stijn. Daarna volgde een dag van samen over de camping struinen, samen zwemmen, samen eten en samen naar filmpjes kijken op de iPad. Dit leverde ook een voor onmogelijk gehouden scène op.

Gezeten achter de iPad, terwijl Jims wijsvinger als vanzelf de K-toets toucheerde, vroeg hij aan Stijn: ‘Waar kijk jij naar, niet naar K3 hè? Neuhh… dat is voor meisjes toch? …’ (in werkelijkheid keek Jim al jarenlang, dagenlang, urenlang naar de Vlaamse dansgodinnen).
Het werd een favoriet filmpje van Stijn, een paar niveautjes te hoog voor Jim, maar hij gaf geen krimp

’s Avonds in bed, na een verhaaltje, bleek dat heilig offer ontsprongen aan de diepste laag van zijn ziel. Terwijl wij dachten dat Jim niks in de gaten had, dat-ie het normaal vond dat Grote Broer altijd met leeftijdgenootjes was en hij niet, en dat hij gelukkig was met klein buurmeisje en Konijntje, zei hij zacht:
‘Eindelijk heb ik een vriend.’

vrienden