Nabijheid heeft twee kanten en beiden zijn even voelbaar
We staan onder de lauwwarme straal en ik zie dat de mensen voor ons ‘volwassen-uurtje’ richting de kleedkamers lopen. Beer en ik zijn er vroeg bij. Na aan aantal maanden van zwemmen op maandagavond hebben we samen een routine onder de knie en kan ik steeds iets meer ontspannen.
Soms lijkt het zelfs of Beer een gewone volwassene is die geen zwaar autisme met forse verstandelijke beperking heeft. Maar zijn zachte geluiden en het herhalen van zinnetjes verraadt hem. Ook zijn lichaamshouding met een ingehouden kinderlijk gehuppel zo voor mij uit over de gladde vloer van het grote zwembad. Zachtjes zeg ik hem dat hij rustig moet lopen. Tegelijk scan ik de ruimte. Is het recreatiebad dit keer ook gewoon open? Is er al een badmeester aanwezig? Het is al eens eerder geweest dat we even moesten wachten voor een dichte deur.
Verwarring en vage begrippen
Beer wil naar binnen lopen maar een badmeester houdt hem tegen. ‘Nog even wachten graag!’, zegt hij streng. Niet wetend dat ‘even wachten’ een enorm vaag begrip is voor iemand als Beer.
Beers’ gezicht gaat vanuit het niets op een stand van ontploffen. Zijn ogen worden groot. Zijn handen gaan beiden naar zijn oren en ik zie drie grote rimpels op zijn rode voorhoofd opkomen. ‘We gaan naar Elst waar een cijferwinkel is’, zegt hij op een hoge toon die ik altijd gebruik als ik zijn schema voor zeg.
Ik weet dat hij deze zin gebruikt als zijn spanning hoog opgaat lopen. Gelijk ga ik in een rustige zalvende toon praten. Ik zeg dat het een paar minuten gaat duren voor we naar binnen mogen. Ik kijk gauw door de glazen deur heen en zie dat de gymklas niet in hun eigen bad staan maar in ‘ons’ bad. Dat maakt het voor Beer verwarrender.
Duizenden armen
Beer hoor ik aan één stuk door zinnen hardop herhalen. ‘Het is even anders, zegt Dikkiedik.’
‘Ja Beer, het is even anders en dat is niet fijn. Maar we kunnen zo gewoon gaan zwemmen als de mensen klaar zijn.’ Ik probeer op die manier zijn gevoel te erkennen en hem steun te bieden.
Ondertussen sta ik dicht naast hem en voel dat ik kan ingrijpen als zijn handen niet meer tegen zijn eigen oren staan. Het moment van krijsen probeer ik voor te zijn. Dat is altijd het moment dat zijn spanning zo toeneemt dat hij na het krijsen ook zichzelf of iemand anders pijn kan doen. Alsof ik met duizend armen om hem heen sta die hem niet raken. Alles vergeten van buitenstaanders, tot mijn koude natte lichaam in een felverlicht zwembad. Alles draait er om, om Beer rustig houden.
Zo staan we misschien een paar minuten. Dan gaat de deur weer open. De gym-mevrouwen lopen naar buiten zonder dat ze iets gemerkt hebben van wat er zich achter de deur heeft afgespeeld. Ik zeg dat Beer rustig naar binnen kan lopen.
De badmeester kijkt Beer aan en groet hem met een grote glimlach. Hij steekt zijn hand op naar hem. Ik schrik een beetje omdat ik niet weet hoe Beer hierop zal reageren. Maar gelukkig zie ik zowaar een lach rond Beers’ mond komen en geeft hij een ‘high five’ terug. Daarna plonst hij in het zwembad en begint aan zijn wekelijkse dolfijnenduiken terwijl hij zijn plastic cijfer 3 goed vasthoudt. Ik begin aan mijn zwembaantjes omdat ik weet dat het dan nog even rustig is. Ondertussen houd ik Beer in de gaten die ik steeds meer zie ontspannen.
Nabijheid als noodzaak
Na mijn baantjes zwem ik richting Beer. Ik knik naar wat mensen die mij rustig terug knikken van een onderling verbond ‘we weten dat Beer geen gewone volwassenzwemmer is’.
Beer ziet mij en ik hoor hem weer praten over de cijferwinkel in Elst. Achter hem aan in de stroom zeg ik dat het even anders was. Maar dat we nu lekker aan het zwemmen zijn.
‘Ja’, zegt hij terug.
Dan zeg ik dat het boos zijn nu klaar is.
‘Ja’, zegt hij weer.
En het laatste restje spanning zie ik van hem afglijden met de stroom en bubbels van het water.
Ik bedenk me dat het kwetsbaar is allemaal. Dat mijn nabijheid zo belangrijk blijkt wat enerzijds prachtig is maar anderzijds zo verdrietig blijft.
Moet ik nu zelf met de rollator Beer ‘uitlaten in de speeltuin’?
Beer wordt eind april 22 jaar. Hij logeert al 10 jaar één weekend per maand in een woongroep. Het tweede weekend kunnen ze wegens gebrek aan geld niet realiseren. Van dat logeerweekend heb ik 3 zaterdagen mogen maken.
‘Het product logeren gaat stoppen’, vertelde de nieuwe manager van de woongroep die de logeerkamer op de eerste verdieping heeft. ‘De zaterdagen dus ook. Je kan maar beter een nieuwer woonprofiel laten maken. Of je wil je wat nummers van andere instellingen voor logeren?’
Ik schrok. Ik weet dat Beer succesvol thuis kan wonen vanwege dat ene logeerweekend in de maand plus de drie zaterdagen. Daarom heeft zijn zusje een fijne jeugd en kan ik zelf wat ontspannen.
Logeerweekend
Ik ging een paar dagen na het gesprek bellen met zorgadvies van het zorgkantoor. Een vriendelijke mevrouw vertelde me dat de zorgaanbieder die zaterdagen gewoon kan betalen vanuit de indicatie begeleiding groep (die hij heeft voor dagbesteding daar). Dat ze die 10 dagdelen tot 14 per week mogen uitbreiden. Dan blijft het voor Beer nog even hetzelfde zonder zijn logeerweekend. Na weer een week las ik terug van de manager dat ik blijkbaar zo geschrokken was van het nieuws dat het kwartje niet gevallen was: het logeren EN de zaterdagen stoppen.
Die vrijdagmiddag heb ik in een roes gezorgd dat Beer niet alleen bij die instelling ingeschreven zou staan maar ook bij een ander. Maandag had ik al alle documenten op de mail gezet naar hun zorgbemiddelaar. Waarom zou ik loyaal zijn aan één instelling die in één gesprek Beer haast op de stoep zette, voor mijn gevoel.
Eigen schuld?
Weet je nog die documentaire uit 2014 “Het beste voor Kees”? Beer was toen 13 jaar en ik bedacht met angst en afgrijzen dat ik zo’n oudedag nooit zou willen voor mijzelf. Beer is dan wel meer verstandelijk beperkt dan Kees maar de dwang die Kees uitoefende op zijn omgeving leek aardig op de dwang van Beer. Ook de houding van mensen die zelf geen Kees of Beer hadden gaf me een ongemakkelijk gevoel.
De oude ouders van Kees kregen een stempel van ‘eigen schuld, dikke bult’. Kees zelf was een dankbaar lachwekkende karikatuur geworden voor journalisten en mensen bij de koffiemachine op het werk.
Blijkbaar gaat tijd met een zorgintensief kind sneller door het harde zorgen. Maar ik ben nog steeds niet van plan zelf met de rollator Beer “uit te laten in de speeltuin”.
Eigen regie
Ook wil ik wel zelf de regie houden. Wanneer de beste tijd is om in een instelling te gaan wonen. Eigenlijk is dat nooit met het moeilijk verstaanbare gedrag van Beer.
Het lezen van opinie stukken in de krant over dat de complexe cliënten de dupe zijn van de crisis in de gehandicaptenzorg, wil ook niet helpen met mijn angst voor loslaten.
Of dat gruwelijke bericht van die zorgboerderij die zijn bewoners op sadistische wijze behandelden. Ik denk dat er weer meer ouders zijn die de zorg niet uit handen durven te geven.
De afspraak om het woonprofiel van Beer aan te vullen voelde heel dubbel. Ik was er niet aan toe als de zorgbemiddelaar zou gaan zeggen dat ze volgende maand al een plekje hebben. “Nee joh”! Vertelde ze met een ernstig gezicht. “Dat kan nog wel jaaaren duren”. Ik slikte en bedacht me dat Beer dan misschien wel jaren zonder opvang in het weekend zit.
Vertrouwen hebben dat het goed komt
Alles staat of valt immers met vertrouwen. Van een kind dat niet kan praten. Waar van je moet hopen dat er na je dood liefdevolle begeleiders zijn. Die hem net zo goed kunnen verzorgen zoals jij dat al die tijd al doet.
Ik snap de ouders van Kees steeds beter. Helaas kan ik geen aanleunwoning bouwen in de tuin van ons sociale huur poppenhuis. Wel kan ik zorgen dat er een zo goed mogelijke plek is waar Beer kan wonen. Waar ik nog enigszins fris aan de slag kan om te zorgen dat ik de begeleiders kan bijstaan met de lange bijsluiter van Beer. En de weekenden kan gebruiken voor leuke dingen.
Vertrouwen vinden ligt nou eenmaal geheel aan jezelf. Hoe jij in het leven staat en wat jij over hebt voor je kind. Die vertrouwt tenslotte ook op jouw goede zorg. En soms is goede zorg ook los kunnen laten of anders vasthouden.
Als je half van Mars komt, maak je niet snel vrienden
Jim heeft geen vrienden.
Dat wil zeggen: er zijn veel jongetjes en meisjes uit zijn zeer moeilijk lerende klas die graag met dat vrolijke jongetje omgaan. Maar daar hij is ‘onder ons’ en verkeren de kinderen in een semi-geheime wereld.
Toen hij net op het speciaal onderwijs zat, hebben hij en een klasgenootje elkaar een jaar lang begroet met het woord ‘automatties!’. Dus geen hoi of hallo, maar het tot dan onbekende equivalent van goedemorgen: automatties.
Dat herhaalde zich dan tot een spel van opbieden onder toenemende vrolijkheid. ‘Automatties! Hahaha, automatties!’ Totdat de juf ingreep.
Besloten genootschap
Ik verdenk Jim en bepaalde, zogenaamd verstandelijk beperkten er weleens van dat ze een besloten genootschap vormen dat de draak steekt met de gewone mensen en hun lachwekkende gewoonten.
Maar als je half van Mars komt, maak je niet snel vrienden op aarde en dat bleek buiten school.
Ik herinner mij Jim, een jaar of 7, op de camping. Een leeftijdgenootje met avontuur in de zin – brutale blik, zakmes in de aanslag – kwam op Jim aflopen. Jim is altijd lang geweest voor zijn leeftijd en ziet er doodnormaal uit. De jongen stelde Jim iets voor buiten mijn gehoorsveld, mogelijk iets over een hut bouwen of het scalperen van een boom. Jim mompelde iets terug, licht fladderend, zijn attitude in spannende situaties.
De jongen keek hem een paar seconden bestuderend aan, herhaalde zijn vraag, wachtte vergeefs op een bevredigend antwoord en draaide om.
Dit tafereel heb ik daarna nog vele malen gezien. Jim leek voorbestemd voor omgang met een kleuterend buurmeisje en zijn konijn, die hij ‘Konijntje’ heeft genoemd. (Zijn beer heet ‘Beertje’. Voor een pasgeboren schaapje op zijn zaterdagboerderij stelde hij ‘Schaapje’ voor. Namen moeten wel kloppen.)
Maar in de zomer dat Jim 9 werd, was alles anders.
Heilig offer
We waren op een camping in Midden-Frankrijk en daar scharrelde ook Stijn rond. Een jongen van zijn postuur en jaren, die ook moeilijk met anderen omging, zeiden z’n ouders – het onderzoek was gaande – maar wel normaal begaafd.
Tussen Jim en Stijn gebeurde iets bijzonders. Sinds ze samenkwamen heb ik ze nooit meer alleen gezien. Bij het kukelen van de haan sprintte Jim al naar de tent van Stijn. Daarna volgde een dag van samen over de camping struinen, samen zwemmen, samen eten en samen naar filmpjes kijken op de iPad. Dit leverde ook een voor onmogelijk gehouden scène op.
Gezeten achter de iPad, terwijl Jims wijsvinger als vanzelf de K-toets toucheerde, vroeg hij aan Stijn: ‘Waar kijk jij naar, niet naar K3 hè? Neuhh… dat is voor meisjes toch? …’ (in werkelijkheid keek Jim al jarenlang, dagenlang, urenlang naar de Vlaamse dansgodinnen).
Het werd een favoriet filmpje van Stijn, een paar niveautjes te hoog voor Jim, maar hij gaf geen krimp
’s Avonds in bed, na een verhaaltje, bleek dat heilig offer ontsprongen aan de diepste laag van zijn ziel. Terwijl wij dachten dat Jim niks in de gaten had, dat-ie het normaal vond dat Grote Broer altijd met leeftijdgenootjes was en hij niet, en dat hij gelukkig was met klein buurmeisje en Konijntje, zei hij zacht:
‘Eindelijk heb ik een vriend.’
Over de seksuele ontwikkeling van onze kinderen
Met een jong klein Beertje ergens heen gaan was vaak een uitdaging. Niet alleen vanwege een groot wegloopgevaar. Wat ook een grote beproeving bleek, was dat hij overal en waar dan ook het geniale plan kreeg op zijn buik te willen liggen. Om een fijn gevoel te kunnen krijgen dat hem zichtbaar opwond. Bij de bakker, als ik even zijn hand losliet, in de wachtkamer van de dokter, zelfs in het park als ik aan het wachten was op de hond. Ben ik even blij dat Beer nu met 21 jaar al lang weet dat hij dit op zijn eigen kamer mag doen. Nog blijer ben ik dat hij niets met mensen heeft voor zijn opwinding maar dat het alleen het gevoel zelf is. De behoefte heeft hij net als elk mens.
Ik weet dat het met een kind met een beperking anders kan lopen. De mate van verstandelijke beperking speelt daarin een grote rol. Bijvoorbeeld een kind met een lichte verstandelijke beperking dat een voorkeur heeft voor hetzelfde geslacht, of voor jongens én meisjes. Nog lastiger is het kind dat opgewonden raakt van kleine kinderen. In hun hoofd zijn ze eigenlijk ook nog een klein kind. Maar ze hebben wel een lichaam van een behaarde man of vrouw met borsten en heupen. Als ouder of begeleider is het echt heel moeilijk om dan uit te moeten leggen dat het zeer ongepast is om uiting te geven aan die behoefte, behalve op je eigen kamer. Neem daarbij, naast die verstandelijke beperking ook een autismestoornis en het pakket aan zwaarte is compleet. Door de enorme fixaties en hyperfocus is het bijna onmogelijk om je kind in de goede banen te leiden van wat algemeen passend gedrag is.
Seksuele ontwikkeling
Ik hoor en lees over ouders die hun dochter overal in huis zien masturberen behalve op haar eigen kamertje en dus ook als ze de buren op bezoek hebben. Een zoon die kleding van hun dochter uit haar kast pakt voor zijn eigen genot. Of verlekkerd kijkt naar de vriendinnen die de dochter mee naar huis neemt. Een zoon die in een zwemmeertje een erectie krijgt bij het zien van vrouwen en meisjes in bikini. En van slag raakt omdat hij dit zelf niet wil, wat weer een meltdown geeft. Of grote kinderen die verhit naar elke kinderwagen rennen vanwege hun fixatie op kleine kinderen en baby’s. Ga er maar aan staan in een wereld van oordelende mensen en angst voor alles wat met pedofielen te maken heeft.
Als ouder wil je zo graag dat je kind zo goed als mogelijk in de “normale” wereld mee kan lopen. Maar voor zoiets intiems als de seksuele gevoelens kunnen en mogen we hem of haar niet los laten. Niet vrij naast alles wat al nooit vrij kan zijn.
Ik ben eens gaan zoeken op internet en vond wat informatie voor jongeren/kinderen met een verstandelijke beperking. Maar mijn doelgroep die ook nog autisme heeft, moet het doen met een soort van boekjes en werkschriften. Meestal doen die ouders dat dan. En daar zit denk ik een puntje van aanpak. Na de mallemolen van hulp rond de diagnosestelling moet je het als ouder verder zelf uitzoeken. Als je mazzel hebt, wil school wel wat doen. Het kind met zwaar autisme plus de verstandelijke beperking valt er ook bij seksuele voorlichting tussendoor. Zoals vaker het geval is.
En dan staan er alweer feestdagen voor de deur
Tijd is een lastig gegeven. Hoeveel uren er in een dag zitten en hoeveel dagen in een week is wel duidelijk. Ook hoeveel dagen er in een jaar gaan. Maar al die verschillende feestdagen en sommigen dan ook nog keer twee. Gewone mensen hebben hier soms al moeite mee, vanwege de sociale verwachtingen. Mensen met een verstandelijke beperking al helemaal. En als daar ook autisme bij hoort, dan is het dubbel en dwars ingewikkeld. Het gaat allemaal om controle en begrenzing.
Toen je kind klein was -voor je die vreselijke diagnose kreeg- probeerde je nog alles uit de kast te rukken om kerst echt kerst te laten zijn. Verjaardagen met veel familiebezoek. Zingen met slingers en ballonnen, zoals jij het zou willen voor je kind. Pasen deed je met eitjes zoeken, natuurlijk. Alles om de familietradities die jij van je ouders hebt meegekregen, door te zetten naar jouw kind en later zijn familie. Tot je je realiseert dat je kind totaal geen besef heeft van tijd. Hoelang duurt het nog voor die rare man met witte baard komt? Krijg ik dan elke dag cadeautjes? Moet ik dan de hele dag door liedjes zingen of moet ik mee naar Spanje als ik dat niet doe? Vragen, vragen en nooit een goed antwoord krijgen, dus bleef Beer maar doorvragen tot wij er gek van werden.
Geen feestdagen?
Sommige ouders besluiten al vroeg dan maar niets te vieren. Ik geef ze gelijk, als dat betekent dat het leven een stuk lichter wordt. Buiten de feestdagen is er al zorg genoeg. Want als het ene feest klaar is, is er meteen de stress over het volgende feest. Is de school of dagbesteding dan ook dicht? Doen ze in de woning aan ballonnen of een kerstboom en gaat die irritante harde muziek dan weer de hele dag aan? Al die vragen en onzekerheid zorgen ervoor dat niet fijn is om een feestdag te vieren. Dus doen wij er alles aan om er een prikkelarm feest van te maken of we vermijden alles wat ermee te maken heeft. Maar wat als diegene met de verstandelijke beperking en het autisme, wel gewoon wil deelnemen aan die feesten? En alleen de weg ernaartoe moeilijk vindt, vanwege dat vage concept tijd en dat niet duidelijk kan maken aan ons?
Of aangepast?
Ik heb ervaren dat feestdagen erbij horen. En dat je je kind er op een vriendelijke manier doorheen kan sleuren. Dus laat je kind niet aan tafel zitten, als daar stress van komt. Of zet hem even met een iPad voor de Teletubbies die ook kerst/pasen/ het voorjaar vieren. Verwacht geen wonderen met Moederdag, maar wees blij dat de begeleiders hem een werkje met hartjes hebben laten maken. Verstop één groot paasei en ga daarna lekker wandelen of zoiets. Die familie van je moet gewoon begrijpen dat jullie het op je eigen manier doen. En anders merken ze vanzelf wel wat er gebeurt als ze verwachten dat jouw kind zich aanpast.
Maak schema’s om de tijd tussen die feestdagen duidelijk te maken. Haal de slingers in de avond van een verjaardag weg. Klaar is klaar. En ja, ik krijg ook vaak een punthoofd van het begrenzen van Beer. Maar dan heb ik een kind dat het echt leuk vindt om naar een feestje te gaan waar hij lekker op en neer gaat springen. Waar mensen hem bewonderen om wie hij is en niet om wie hij zou moeten zijn.
Ties woont op een plek waar gewone mensen de uitzondering zijn
Als je in een rolstoel zit, bestaat je leven uit hobbels. Figuurlijk, maar zeker ook letterlijk. Hoge stoepen of heuveltjes, daar kom je met een beetje hulp wel overheen. Maar de vele kapotte liften, trappen in winkels, of gebouwen zonder invalidentoilet lijken je toe te schreeuwen: iedereen mag hier zijn, behalve jij. Er komt hier ongeveer eens per maand iemand zoals jij, of misschien wel minder. Dus vragen we je op een belletje te drukken als je een simpele supermarkt in wil. Mag je via de goederenlift naar binnen. Of vier uur van tevoren te reserveren als je met de trein wil. Word je er als een circusartiest ingeduwd over een glijbaantje. Jij bent de uitzondering dus wij hoeven ons niet aan te passen.
Mijn twintigjarige meervoudig beperkte zoon Ties woont nu op een plek waar juist ‘gewone’ mensen de uitzondering zijn. Als ik zijn park op rij, moet dat met uiterste voorzichtigheid. Links en rechts kun je een volwassen driewieler raken. Of een groepje mensen waarvan eentje luidkeels de straat op rent. En die man in het fluorescerende vestje bij de ingang, is dat een verkeersregelaar? O nee, toch niet. Een echte verkeersregelaar draagt geen petje met een propeller bovenop. Hier ben ik ben de buitenstaander. Hier is de brievenbus op rolstoelhoogte, gaan de deuren open met een rode knop en loopt er web van plafondlift-rails door het huis.
Uitzondering
‘Wat heb ik gedaan?’ dacht ik toen hij er net woonde. ‘Ik heb hem weggestopt tussen de andere gehandicapten!’ Maar al snel kwam ik erachter dat het Ties goed deed om niet meer de uitzondering te zijn. Waar hier een vrolijke begeleidster hem met frisse energie komt verschonen, was het bij ons thuis corvee. Hij wijst een medebewoner die alleen met zijn ogen communiceert, schaterlachend aan als vriend. En net als thuis gaat Ties vroeg naar bed maar daarna mag hij tot zijn verrukking met bed en al nog de woonkamer in. Had hij dat bij ons misschien ook altijd gewild?
De laatste keer dat ik Ties ophaalde, zaten hij en zijn huisgenoten buiten op een rij. Zes rolstoelen in het zonnetje. Door mijn oogharen, leken ze hetzelfde. Doodgewone bewoners van deze mini-maatschappij naast de gewone maatschappij.
‘Mag ik er eentje uitkiezen?’ grapte ik.
Even later we reden we samen zijn wereld uit en de mijne weer in. We zwaaiden naar propellerpet-man.
Als je moet kiezen tussen veiligheid of zelfstandigheid
Als je kind sneller groot wordt dan zijn of haar ontwikkeling kan bijhouden, loop je tegen vragen aan die ik altijd samenvat met: kies je voor veiligheid of zelfstandigheid? Laat je je puber alleen naar oma om de hoek lopen, of breng je hem of haar altijd nog? Nu bij ons thuis jongere brus Simeon snel zelfstandig wordt, loop ik tegen een nieuwe vraag binnen dit dilemma aan: kan Daniël alleen thuis blijven? Of beter: Durven we Daniël alleen thuis te laten?
Op zaterdagavond hebben we afgesproken met vrienden om met z’n vieren een wijntje te drinken. Ik wil er heel graag even uit. Daarom stellen we voor om niet bij ons thuis af te spreken, maar bij het café twee straten verderop. Dat kan en mag tenslotte weer.
Die vrienden zijn de ouders van een vriendin van Daniël. Zij hebben oppas omdat haar grote broer over is van zijn studentenleven en spontaan aanbood om thuis te blijven. Wij kunnen weg omdat Simeon er is. Simeon is 15 en heeft een groot verantwoordelijkheidsgevoel, hij en Daan kunnen prima samen thuis bijven.
Veiligheid of zelfstandigheid?
Ik verheug me op het avondje in het café; andere omgeving, andere mensen. Totdat Simeon op zaterdagochtend in de keuken staat: ‘Ik krijg net een appje met de vraag of ik vanavond op kan passen, van 7 tot 11.’
Sinds kort hebben onze buren met kleine kinderen ontdekt dat Simeon heel goed met peuters en kleuters om kan gaan. Ik gun hem de wereld, een extra zakcentje en dus ook deze oppasavond, maar deze keer bijt ik op mijn lip. Waarom precies vanavond?
‘Kom op mam. Daniël is 17, hij kan echt wel alleen thuis blijven’, voelt Simeon mijn dilemma feilloos aan.
Uiteraard is het het veiligst om thuis een glas wijn in te schenken voor onze vrienden. Ik zit dan zelf ook het rustigst. Maar is dat ook het beste voor Daniël?
Of is deze oppas-avond van Simeon een mooie gelegenheid om Daan de kans te geven om zich in zijn eentje te redden? Zodat hij kan groeien en zijn zelfvertrouwen een boost krijgt? Kiezen we voor veiligheid of zelfstandigheid? Voor dichtbij houden of loslaten, inclusief het risico dat er wat gebeurt? Als we het hem vragen, knikt Daniël meteen enthousiast; natuurlijk durft en wil hij alleen thuis blijven.
Met mijn telefoon op de cafétafel als digitale navelstreng proosten we ’s avonds op onze kids en het leven.
Wat vond jij een lastige leeftijd van je kind?
De stempas met Beers z’n naam erop, stopte ik in de rommella in de keuken. Mijn manier om iets te parkeren. Een paar jaar geleden lag daar een folder van de gemeente Den Haag in, waarmee ze dachten Beer te kunnen motiveren om ‘zijn eigen shit te regelen’ omdat hij 18 werd. Net als de brief van Defensie waarin stond dat hij nu geregistreerd zou zijn voor dienstplicht. Die vond ik zo grappig dat ik een maand lang voor me zag hoe Beer als soldaat op en neer zou springen in een legeruniform. Volgende maand is hij niet eens meer jongvolwassen, maar met 21 jaar blijkbaar echt volwassen.
Lastige leeftijd
Het proces van acceptatie heb ik al een hele tijd geleden gewonnen, vind ik zelf. Dat was toen Beer 6 jaar werd en we afscheid moesten nemen van het idee dat hij ooit naar het regulier onderwijs zou gaan. Eitje, Beer liep toen nog in luiers, reden genoeg om het speciaal onderwijs maar te omhelzen.
13 Jaar worden was interessant omdat bij hem de puberteit zich uitte in het zichzelf onder smeren met stiften en verf. Op zijn muren schrijven dat hij niet op de muren mocht schrijven. En met een schaar een grote hap knippen uit zijn haar. Wat een lol had mijn puberzoon. Ik moest net als de andere ouders van puberkinderen wel even achter mijn oren krabben in welke fase ik nu weer beland was.
18 Jaar worden vond ik de meest lastige van alle leeftijden tot nu toe. Volwassen zijn voor instanties, maar naar een rechter om curatele aan te vragen. Waar pijnlijk duidelijk werd dat Beer geen eigen wil zou hebben en altijd onder gezag zou blijven staan. Mensen om me heen die goed bedoeld zeiden dat hij nu volwassen was en vast uit huis zou willen gaan. De realiteit is dat er voor Beer nog altijd geen betere plek is dan thuis bij mij en zijn zus. Waar hij niet in een groep zit en waar ik meester ben in de ingewikkelde ‘Berenkunde’. En waar ik ondanks die bachelor in mijn zak, toch telkens twijfel of ik er goed aan doe. Of ik Beer nog goede zorg kan blijven geven. En daar toch maar het beste van blijven maken.
Eind april is dan die, denk ik, volgende ‘auw’ leeftijd: 21 jaar.
Ik besefte me laatst dat ik alleen maar even moet helpen met zijn onderbroek op de goede manier aan te doen. Verder kan Beer eigenlijk heel goed zichzelf aankleden. Net als zelf zijn deo mikken onder zijn armen. ‘Zelf aankleden’, zei hij dan ook toen ik bedacht het eens aan hem te vragen. Voor mij een lesje in het langzaamaan loslaten ondanks dat hij nog steeds thuis woont.
Beer gaat niet zo snel zelf willen stemmen, tenzij het op de partij van de Teletubbies is en Tinky Winky de lijsttrekker. Hij zal niet zelf zijn eten gaan koken als ik hem dit niet stap voor stap blijf aanleren. Dus met het 21 jaar worden, leer ik hem stapje voor stapje losser te staan en op zijn manier een weg te vinden naar een volwassen bestaan.
Ik ben trots.
Als je voor de duizend-en-eenste keer afscheid neemt
Het is zondagochtend en dus tijd voor een koffie op bed. Nou ja, Niek ligt met zijn kop koffie in bed en ik zit op veilige afstand van hem op een krukje met mijn kopje, want Niek heeft Corona. Zelf ben ik gelukkig negatief getest. Het hoesten wordt al minder vertelt hij, maar zijn ogen en zijn hoofd doen nog pijn. Dan gaat mijn telefoon en nog voor ik opneem weet ik al dat dit niet goed kan zijn.
‘Hester heeft vanmorgen om zes uur een heftig insult gehad’, vertelt de begeleidster aan de andere kant van de lijn. ‘Ze heeft noodmedicatie gehad en die heeft de toeval gestopt, maar ze is er helaas niet helemaal goed uitgekomen’.
‘O jé’, antwoord ik. Ik zie aan Niek dat hij meekrijgt wat er aan de hand is.
Bij het woord ambulance verstar ik. Even maar. Dan dwing ik mezelf om verder te luisteren. ‘De broeders hebben haar helemaal nagekeken. Haar bloeddruk, ademhaling en suikerwaarde waren in orde, de hartslag was wat hoog, maar dat is normaal na het toedienen van de noodmedicatie. Er is contact geweest met de neuroloog en ze hebben besloten het hier thuis nog even aan te kijken. Ze verwachten dat ze wel opknapt. Zo niet, dan moeten we opnieuw bellen. Ze ligt nu op haar zij met haar hoofd op een handdoek zodat het speeksel weg kan’.
Dan is het stil aan de andere kant van de lijn en weet ik dat ik iets moet zeggen. ‘Het liefst zou ik nu naar haar toekomen’, zeg ik. Ik probeer mijn stem niet te laten breken. Dat lukt maar net. ‘Maar Niek heeft corona.’
Maar ik weet ook dat dat niet hetzelfde is. ‘Misschien kom ik toch. Ik ben zelf negatief, gevaccineerd en geboosterd dus het mag wel. Dan blijf ik wel op afstand en doe een mondkapje op.’
‘Kijk maar waar je je goed bij voelt. Ik houd je op de hoogte’, zegt de begeleidster.
‘Ik laat het wel weten’, zeg ik en we verbreken de verbinding.
Afscheid
‘Ik baal zo van die tranen en dat rotgevoel’, zeg ik terwijl ik ze boos wegveeg. ‘Het zou toch eens een keer klaar moeten zijn. Ik heb al zoveel gehuild om haar. Er is nog zo weinig van haar over. Ik heb al duizend keer afscheid genomen.’ Het begrip in zijn ogen troost me toch een beetje.
De hele dag twijfel ik wat ik zal doen. Ik word gebeld dat het beter gaat. Dat ze weer met de begeleiding heeft gepraat. Dat ze alweer wat heeft gegeten en gedronken. Maar ’s middags hak ik de knoop door. Ik moet haar zelf zien. Na het eten stap ik in de auto en rij met een FFP2masker op zak naar het zorginitiatief.
Mijn hoop dat het allemaal wel mee zou vallen, is verdwenen zodra ik haar zie. Ze ligt op bed, nog altijd met een handdoek onder haar hoofd en een lege blik in haar ogen. Een heel zielig hoopje mens. Ze herkent me en begint met een dikke tong van alles tegen me te zeggen. Mijn voornemen om op afstand te blijven laat ik onmiddellijk varen als ze haar hand naar me uitsteekt. Ik schuif een stoel bij het bed en pak haar hand en houd die meer dan een half uur vast tot ik haar voel ontspannen en uiteindelijk in slaap zie vallen en haar greep wat verslapt.
Zachtjes maak ik haar hand los uit de mijne en zeg de begeleiding gedag. Ik stap in de auto en rij naar huis. Mijn hoofd en hart nog vol van afscheid duizend en één.
Als je gehandicapte kind uit huis is, kan alles weer. Toch?
Sinds onze zwaar gehandicapte zoon uit huis is, zijn we beland in een post-corona-achtig tijdperk. Alles kan weer. We hoeven niet meer ’s ochtends op het busje te wachten of ’s middags op tijd thuis te zijn om ‘m op te vangen. Niets houdt ons tegen. We hoeven geen speciale oppas te regelen als we ’s avonds weg willen.
We hebben onze vrijheid terug. Alleen pakken we ‘m nog niet echt. Zijn we al zomaar een weekendje weggeweest met z’n tweeën? Nee. Ruziemaken over een gourmetstel dat deden we wel. En ons op ons werk storten.
Kind uit huis
Toen Ties net verhuisd was, hadden we het plan om ons aan te sluiten bij een hardloopgroepje. Dat was toen we nog niet wisten dat gelijktijdig met het loslaten van twintig jaar zware zorg, ook alle energie je verlaat.
Waar ik had gedacht op wolkjes te lopen, strompelde ik de afgelopen maanden door de stroop. Van een tekstje tikken tot de vaatwasser uitruimen: ik deed er zes keer langer over dan normaal. Sinds jaren zat ik weer eens bij de huisarts. Met het vage ‘als ik hier druk doet het daar pijn’. ‘Heb je stress?’ ‘Nee, juist niet! Niet meer! Het moet nu toch juist beter gaan?’
Elke dag vitamines. Pillen voor de prikkelbare darm die ik mezelf bleek te hebben bezorgd. Elke dag yoga in de lege kamer van Ties. Nog vroeger naar bed. Niets mocht baten. Ook mijn schuldgevoel groeide. Al die ouders die nog geen plek hebben voor hun gehandicapte kind, hebben het veel zwaarder. Wat zeurde ik nou?
Tot een vriend van Remco in een paar maanden tijd wel tien jaar jonger leek. Zijn geheim? Zwemmen. Dus sinds kort hebben we een gezamenlijk hobby. Een Boomerhobby, om met onze 16-jarige zoon te spreken.
Al vanaf de eerste duik voelde ik me beter. Het heldere blauw maakte me blij. Het monotone naar de overkant en weer terug deed mijn hersenen goed. Het stroperige gevoel dat in het water van me afgleed, bleef ook overdag steeds vaker weg. En al was het nog geen weekendje weg, we deden wel mooi iets vakantie-achtigs samen.
Inmiddels stappen we twee keer per week tegelijk met onze twee andere kinderen de deur uit. En nog voordat normaal gesproken het busje Ties was komen halen, kijken we elkaar met koffie op de bank tevreden aan. Alles kan weer. Niets houdt deze boomers tegen.
