Lief, leed en andere verhalen nu met korting!
Wil jij deze bijzondere verhalen over het leven met een zorgintensief kind lezen of iemand anders ermee verrassen?
Dan is dit hét moment!
De zoon van Elise is geen kind meer maar een spastische man
Winter was vroeger voor mij één groot feest. Als ik in het Brabantse dorp waar we woonden de eerste suikerbietenlucht rook, wist ik dat het begon. Eerst mijn verjaardag, dan Sinterklaas, Kerst en als kers op de taart het jaarlijkse Nieuwjaarsfeest. Zo’n feest waarbij de volwassenen niet op de kinderen letten en je je ongezien vol kon proppen met alles wat thuis verboden was.
Toen ik zelf de slingers op moest hangen voor mijn gezin, was de lol er al snel van af. Vooral omdat we – op één zonnig zomerkind na – allemaal in de winter jarig zijn. Het werd een estafette van cadeau-, traktatie- en partijtjesstress waarvoor ik niet in de wieg bleek gelegd. Op foto’s met blij rondrennende kleuters zie je mij lijkbleek en gestrest in een hoek. Speurend of er genoeg taart is. Of niemand z’n kop tegen die scherpe tafelrand stoot. En of de Jarige Job wel herinneringen-voor-het-leven maakt.
Een spastische man
Dit jaar kon Loes (13) de laatste dag voor de lockdown nog bowlen en High Tea-en (op foto’s zie je mij zenuwachtig cupcakes tellen). Kwamen Remco’s cadeaus te laat omdat hij ín de lockdown jarig was. En werd oma tussendoor nog eens even uitgebreid 80. Het is nu februari. De estafette is bijna voltooid. Bijna, want de ingewikkeldste moet nog komen: onze meervoudig gehandicapte zoon Ties. Ingewikkeld omdat we nooit weten wat we hem moeten geven. Weer een luisterboek? Hij heeft ze zowat allemaal. Ingewikkeld omdat hij niet meer thuis woont. Dáár wakker laten worden? Of toch thuis? En wat is thuis eigenlijk voor hem? Ingewikkeld omdat hij 20 wordt. Twintig! Geen kind meer. Een spastische man.
Op Ties z’n verjaardag stormt het altijd. Of het nu Ciara of Corrie is – ze raast ook door mijn hoofd. Ik blader door zijn babyboek. Ik kijk filmpjes waarin hij nog een hoog stemmetje heeft. Ik baal dat ik weer geen origineler cadeau heb kunnen bedenken dan een hotelovernachting. En dat ik wéér bot WEET IK NIET! heb terug geappt naar oma’s en tantes die vroegen wat Ties wilde hebben.
Maar zoals elk jaar is dat míjn gevoel. Ties is overal blij mee. Hij weet al dat het grote cadeau is dat hij met mama een nachtje in een hotel mag. Hij heeft het er met kerst al over. Hij krijgt een chocoladetaart, bezoek en slaapt zomaar doordeweeks een nacht thuis. De winter is misschien wel zijn favoriete seizoen.
Dank lief kind voor alle lessen die je me hebt geleerd
Terugkijkend kan ik de lessen die mijn zoon mij heeft geleerd benoemen. Daarom deze brief. Als eerbetoon en schouder voor andere ouders van een zorgintensief kind. Want we leren allemaal van onze kinderen. Wat is jouw les?
Aan mijn zorgintensieve kind,
Toen we voor het eerst hoorden dat ons leven er echt anders uit zou zien dan we gedroomd hadden, heb ik zoveel moeten leren. Ik moest leren hoe ik contact met je maak, hoe ik je een stapje verder in je ontwikkeling kan brengen, hoe ik mijn angst moest overwinnen. Of ik wel goed genoeg zou zijn als moeder van een kind met een beperking. Zou ik wel genoeg geduld hebben? Kon ik het aan?
Ik moest zoveel leren, ik werd advocaat, begeleider, verzekeraar, arts. Ik heb gevochten als een leeuw om er zeker van te zijn dat jij je veilig, geaccepteerd, gelukkig voelde. En dat je echt kon voelen dat er enorm veel van je gehouden wordt.
Toch ben ik gedurende deze reis die we samen hebben afgelegd, steeds meer tot het besef gekomen dat het om jou ging. Want…
…jij was het die me liet zien wat jij nodig hebt om toch het contact aan te gaan. Om duidelijk te maken waar jouw behoeften en wensen liggen. En dat zonder woorden. Het was jij…
Jij hebt me geleerd dat, en hoe, ik me moest openstellen met mijn hart en mijn ogen om je echt te zien.
Jij was het die het lukte om ook in barre tijden het hoofd koel te houden. Om de onderzoeken, operaties, revalidaties, passingen, etc te ondergaan. Ook als dat echt wel een strijd voor je was, je eindigde altijd met een lach.
Jij was het die me de wereld op een andere manier liet zien. Hoe mooi en uniek deze aardbol is en alles wat daarop leeft. Jij hebt een unieke kijk op die wereld en geniet van de kleinste dingen die een ander niet ziet.
Ik heb geleerd dat ik mijn blik op de wereld kan verruimen, dat ik door naar de wereld op jouw manier te kijken nog meer kan genieten van al die kleine dingen.
Ik heb geleerd hoe mooi jouw wereld kan zijn, en dat alle strijd en verdriet mij de moeder maakt die jij nodig hebt. Dat heb jij mij geleerd.
Voor mijn lieve kind
Dessie schreef een gedicht voor zoon Sam. Een gedicht over haar liefde voor hem, zijn kwetsbaarheid en zijn kracht. Lees je mee?
Voor mijn lieve kind
Hij lijkt zo groot, maar hij is nog zo klein
En in zijn ontwikkeling nog kleiner
Mijn sterke, maar oh zo fragiele kind
Wat waaien zijn mooie krullen prachtig in de wind
Een kind zo anders dan anderen
Achter die glazen kijken zijn ogen zo wijs
Maar soms ook zo ver weg en ongrijpbaar
Zoveel (nare) ervaringen rijk
Zoveel fysieke uitdagingen in het leven
Maar hij geeft nooit op
Met zijn kwetsbare en voorzichtige stapjes
Probeert hij het weer, hij zet altijd door
Hij kan zoveel meer dan hij laat zien
Hij kan meer dan wij soms merken
Hij heeft verhalen te vertellen, maar hij kent de woorden niet
Hij zegt zoveel, maar wordt zelden begrepen
Mijn lieve kind,
De wereld is zo complex voor jou
Maar ook zoveel mooier dankzij jou
Vergeet dat niet
Meer over…
Dessie Lividikou schreef dit gedicht Voor mijn lieve kind voor Sam, haar zorgintensieve zoon.
In plaats van ‘de opmerking’ kwam ‘de blik’
Bij spasticiteit denk je meestal aan wilde, ongecontroleerde bewegingen. Dat zie je bij mijn zoon ook terug, als hij zich ergens voor inspant of blij of boos is. Maar over het algemeen is hij vooral: heel slap en heel stil. En dat is al zo vanaf zijn geboorte.
‘Aaaaah,’ reageerde de gemiddelde passant toen ik Ties nog voortduwde in een gewone kinderwagen: ‘Hij slaapt!’. Gék werd ik ervan om tijdens een wandeling van een half uur wel vier a vijf keer te horen dat mijn kind zogenaamd sliep, terwijl ik hem voor zijn doen juist uitermate alert vond.
Ik hoopte dat mensen daar eindelijk eens mee op zouden houden toen we na twee jaar een speciale revalidatiebuggy kregen. Maar die zijn tegenwoordig zo mooi, dat ze niet van echte wandelwagens te onderscheiden zijn. Dus nog steeds zag niemand ‘iets’ aan Ties. Wat ze wel zagen, was een onderuitgezakt hoopje peuter met hangende armpjes en beentjes en z’n hoofd op half zeven.
Het werd een obsessie voor me. Ik ontweek oude bemoeizuchtige vrouwtjes en in de supermarkt nam ik direct een andere rij als er een caissière zat die een vorige keer de opmerking had gemaakt. Meestal glimlachte ik beleefd, het was tenslotte vriendelijk bedoeld. Maar als ik maar even mijn dag niet had of als ik het daadwerkelijk al vijf keer gehoord had, snauwde ik: ‘HIJ SLAAPT NIET HIJ IS GEHANDICAPT!’ Net goed, dacht ik als mensen dan geschrokken naar de grond keken.
De blik
Vanaf het moment dat Ties een rolstoel kreeg, was het voorbij met de gewraakte opmerking. Maar daarvoor in de plaats kwam de blik. Of blikken kan ik beter zeggen. Zo heb je de opgeluchte ‘Blij dat ik niet zo’n kind heb’-blik. Die beantwoord ik meestal met dezelfde blik. Of de ‘Ik doe net of ik niet kijk maar als ze voorbij lopen, draai ik alvast mee zodat ik ze na kan staren’-blik. Graag draai ik me dan toevallig nog even om.
Inmiddels kan ik er prima mee omgaan. Maar er is één blik waar ik zelf haast medelijden mee krijg. De blik van de aanstaande vader naast zijn hoogzwangere vrouw, die zijn ergste nachtmerrie voorbij ziet komen. Ik hoop het niet voor je, jongen, denk ik dan. Ik hoop dat oude vrouwtjes straks over jouw kind zeggen dat ‘ie slaapt. En dat het dan echt zo is.
Zichtbaar maken wat niet zichtbaar is
‘We hebben hier als ministerie ongelooflijk veel aan gehad en van geleerd’, vertelde Minister De Jonge over de werkgroep ‘Wij zien je Wel‘. Hij deed dat op het congres ‘Onderweg van overleven naar leven’ (2020) over de zichtbaarheid van kinderen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB). Hij was vol lof over de opbrengsten, aanbevelingen, maar ook nadrukkelijk over de werkwijze van de werkgroep.
De werkgroep ‘Wij zien je Wel’ presenteerde de korte film ‘Wat Je Niet Ziet’. De film probeert zichtbaar te maken wat niet zichtbaar is. Waarom moet dat ZEER aan EMB worden toegevoegd? Wat maakt de roep van deze ouders anders dan bij een ander kind met ernstige en meervoudige beperkingen?
Wij zien je Wel
De ouders achter de werkgroep met de stichting 2CU als koepel trekken nu al een paar jaar aan de bel. Ze willen bij de hand genomen worden, zodat geen van hen ooit het gevoel hoeft te hebben er alleen voor te staan. Ze boeken successen met hun volhardendheid en maken hun kinderen én hun zorgen zichtbaar. En daar hebben we veel bewondering voor.
Wat niemand weet over ouders van een zorgintensief kind
Als jonge moeder van een jong, schattig gehandicapt kind in een lief klein rolstoeltje, voelde ik me niet anders dan andere ouders. Zeker toen ik nog twee kinderen er achteraan kreeg, waarmee ik automatisch in de wereld van de ‘normale’ kinderen terechtkwam. De wereld van schoolplein gesprekjes, speeldates en kinderpartijtjes. Ik was trots op opmerkingen als: ‘Je merkt ook niets aan jullie’ of ‘Wat goed dat jullie gewoon leuke dingen blijven doen!’ Zie je wel, dacht ik: je leven is niet voorbij als ouders van een zorgintensief kind.
Daar denk ik nu, zo’n tien jaar later, hetzelfde over. Toch is er wel iets veranderd. Niet alleen ons kind wordt ouder, wij ook. Waar andere ouders minder zorgtaken en meer vrijheid krijgen, blijven wij qua energieniveau in de tropenjaren hangen. En waar ik vroeger zo graag normaal wilde zijn, zou ik wel willen uitschreeuwen dat dat níet zo is. Want ouders van een zorgintensief kind zijn anders. En wel hierom:
We zijn moe
Elke ouder is moe, maar de vermoeidheid van een ouder van een gehandicapt- of chronisch ziek kind is van een compleet andere dimensie. Het is zowel fysieke als emotionele vermoeidheid. Door de non-stop zorg. Door het gesjouw met je kind van ziekenhuisafspraak naar spalkjes-spreekuur. Door de dubbele administratie die het PGB — hoe dankbaar we daar ook voor zijn — met zich meebrengt. Het is een vermoeidheid die niet verdwijnt na een weekendje bijslapen maar eentje die blijft, omdat de zorg dat ook doet. Zelfs als je kind niet meer thuis woont.
We willen dat je rekening met ons houdt
We zijn de vergeten groep mantelzorgers. 60% van de ouders met een zorgintensief kind is overbelast. Dus vraag ons niet om op je kind te passen, om klassenmoeder te worden, of voetbalcoach. Pik meer van ons dan van gewone ouders, zoals een verlate (of botte, of geen) reactie op je app, of onevenredig meer speeldates bij jullie dan bij ons. Bied aan om onze gewone kinderen te halen en brengen bij activiteiten. Maak ons dagelijkse leven lichter.
We willen gezien worden, maar niet bekeken
Kijk ons niet na als we voorbij komen met een kind waar vanaf een kilometer afstand blijkt dat er ‘iets’ niet klopt. Staar niet naar de rolstoel in de kassarij. Kijk ook niet weg, alsjeblieft, alsof we besmet zijn. Maar zie wel dat we hard werken om onszelf en ons gezin overeind te houden. En zeg dat gerust af en toe hardop.
We vragen niet graag om je hulp
Heel eerlijk? We denken dat je het niet aankunt. Dat bedoelen we niet beledigend of denigrerend. Zelf zijn we in de loop der jaren veranderd in volleerde verplegers. We vullen sondes in gaten in magen, verwisselen een volwassen maat luiers, doseren pillen en trekken aan tegenstribbelende armen en benen. Het is eng, als jij dat doet. Liever vragen we mensen om hulp die hier vaker mee te maken hebben: professionals.
We zijn bang en dapper tegelijk
Het leven met een zorgintensief kind is één groot zwart gat met onzekere toekomst. Onze kop in het zand steken is ons eerste instinct. Toch gaan we keer op keer het avontuur aan. Bellen we die ene arts voor een onderzoek waar we eigenlijk de uitslag niet van willen weten. Laten we ons kind ’s nachts bij wildvreemden achter in het logeerhuis. We liggen er wakker van en toch doen we het. We zijn bange helden.
Maar één ding zijn we niet: ongelukkig
Of in ieder geval niet per se. Want geluk hangt niet af van een perfect of gemakkelijk leven. Geluk schuilt in het vermogen om in donkere tijden lichtpuntjes te blijven zien en in lelijke dingen schoonheid te herkennen. En laat dat nu precies zijn wat een zorgintensief kind je leert.
