Omdenken als noodzaak om het zorgen vol te houden

Sinds ik moeder van Beer ben in al zijn glorie, heb ik te dealen met een heleboel omdenken. Het positieve blijven zien van een soms totaal ruk gevoel, kan absoluut een pleister op de wond zijn. Een pleister op die langzaam etterende wond die we ook wel levend verlies noemen. Die nooit helemaal dicht gaat, maar waar ik mee heb leren leven.

Ik zal het nader uitleggen. Het leven is gewoon een stuk zwaarder geworden sinds ik moeder ben van een kind dat nooit zelfstandig zal gaan leven. Altijd afhankelijk zal zijn van mij. Als ik omwaai mag ik hopen dat hij nog een familielid heeft die erop toe gaat zien dat de instelling een beetje goed voor hem zorgt.
Om die zwaarte te kunnen compenseren ben ik enorm goed geworden in omdenken. Het veranderen van een situatie die niet best is naar een situatie die best goed te doen is. Ik zal ook wat voorbeelden geven.

Omdenken

Zoals de afgelopen zomervakantie. Ik mag in mijn handen knijpen dat ik toch een midweekje weg kon gaan met Beer naar een rustig park op de Veluwe. Er zijn ouders die helemaal niet op vakantie kunnen omdat ze hun kind daar geen plezier doen en dus zichzelf ook niet. Voor mijn dochter had ik een groot bedrag neergelegd, zodat ze met een jongerenkamp in de bus negen dagen naar Spanje kon gaan.
Vakantie is hard werken voor mij. Als ik de digitale vakantiepret voorbij zie komen van vrienden en kennissen, gaat mijn brein automatisch omdenken. Natuurlijk is het heerlijk voor hen dat ze vier weken kunnen reizen naar prachtige oorden. Ik kan dat niet, maar kijk eens hoe heerlijk het zwemmeertje is op 10 minuten rijden! Beer blij, dus ik ook.

Een ander voorbeeld, dat ik pijnlijker vind. Ouders die hun kind uit huis hebben kunnen plaatsen en zich verwonderen over de tijd en ruimte die ze overhouden om uit te kunnen zoeken wie ze ook alweer zijn. Wat ze nu willen doen met hun leven nu hun kind op een (voor nu) goede plek zit. Ik kan me zoiets levendig voorstellen. Enige verschil is dat ik er al zo lang alleen voor sta, dat ik een groot deel van het PGB heb moeten gebruiken om het dak boven ons hoofd te kunnen huren en voor eten op ons bord.
Ik heb daarnaast dan wel nog twee beroepen. Maar mijn grootste beroep, zorgverlener zijn voor Beer, zorgt ervoor dat als dat budget overgaat naar zijn nieuwe huis, ik geen inkomen meer heb. Ik kan dan niet rustig kijken wat ik wil gaan doen. Ik moet een baan zoeken van 40 uur om de eindjes aan elkaar te kunnen knopen. Want ik gun mijn dochter ook een rustig bestaan als Beer op kamers gaat. Om die jaloerse gevoelens om te kunnen denken, bedenk ik dat ik gezegend ben met een enorm uithoudingsvermogen en geen druk van de buitenwereld meer voel hoe ik het leven moet indelen. Dat komt met de jaren. Toch is dit een pijnpuntje dat altijd sluimerend aanwezig is.

Dan het gemak waarmee mensen hun leven leven. Het is normaal om een huis te bezitten, een ruime auto en – weer – meerdere keren op vakantie te kunnen gaan. Blijkbaar. Voor mij is het normaal dat ik 60 m2 huur, waar we met 3 personen en 4 huisdieren wonen. Mijn woonkamer is naast een eetkamer ook mijn slaapkamer. Mijn auto is 15 jaar oud en mijn lijf voelt vaak als 80 jaar oud.
Toch ben ik enorm dankbaar voor het feit dat ik kan doen wat ik graag doe als iemand voor Beer zorgt overdag. De kleine groep vrienden die ik om mij heen heb verzameld. Ik hoef ze niet dagelijks te zien, maar we zijn er voor elkaar. Mijn familie, zonder ouders nu, is nog altijd hecht. En ik kan, als ik de honden uitlaat en Beer voor mij uit zie huppelen, zeer gelukkig zijn. Als ik dan thuis kom en zijn zusje met haar vriendinnen muziek hoor draaien op haar kamer, dan bedenk ik me dat het leven best oké is. Dat ik het op deze manier nog lang kan volhouden

omdenken

Moedergevoel, waar zouden we zijn zonder

Midden in de nacht, het is een uur of 4/5, word ik wakker. Ik denk geluid te horen maar kan niet goed plaatsen wat het is.
We zijn op vakantie en slapen in een appartement. Ik ken de geluiden hier nog niet zo goed. Maar daar is het weer… Geschuif van stoelen? Wat gek…

Ik sla de deken van me af en loop in het donker naar de deur. Het is nu weer stil maar ik wil toch even kijken bij de jongens. Al schuifelend beweeg ik door de keuken en dan zie ik het. Hárris is wakker en is in het donker aan de keukentafel gaan zitten. En daar zit hij nu maar wat. Alleen, zonder geluid te maken. ‘Gek joch’ lach ik en pak hem beet. Hij mag nog wel even bij ons in bed. Misschien kunnen we nog wat slapen. Hij friemelt tevreden wat in m’n haar en valt weer in slaap.

Alleen

Ik dacht niet teveel na over dit voorval, maar toen ik het nog eens vertelde aan iemand merkte ik dat m’n hart er toch een beetje verdrietig van werd. Dat gekke jochie van mij wist gewoon niet goed wat hij moest doen.

Waarschijnlijk zocht hij me maar kende hij de weg niet. Als het Jax was geweest had hij me al lang geroepen ‘mamaaaaa!!!!’ en als ik dan niet meteen reageerde was hij gaan huilen. Net zo lang tot ik hem vond. Hárris niet. Hárris schoof stil een stoel opzij en ging alleen in het donker zitten. De arme schat.

Moedergevoel

Ik merk de laatste tijd meer en meer dat hij wel degelijk onderscheid maakt tussen mensen. Dat het hem niet altijd om het even is wie hem eten geeft of hem knuffelt. Dat ik voor hem zijn mama ben. 🧡 En dat zijn broertje irritant is en hem boos maakt. En dat maakt me blij.

Maar het niet kunnen vertalen van gevoel in een (passende, constructieve) actie blijkt dan weer een echte handicap. En dan vind je jezelf dus zomaar in een vreemd appartement, in het donker. Alleen. Gelukkig stond mijn moedergevoel op scherp. Gelukkig hoorde ik hem en kon ik hem bij me halen.

We zijn nu weer thuis. En nu komt hij weer op zijn vertrouwde manier in zijn slaapzak onze kamer in rommelen. Daar laat hij zich met zijn volle gewicht op me vallen. Ik denk dat hij me lief vindt 😊♥️

moedergevoel

Dat ene woord waar iedereen bang voor is

Er is één woord waar iedereen bang voor is. Waarbij je denkt aan ouderen die achter de geraniums zitten. Waar jij echt nooit last van hebt tot je de waarheid onder ogen durft te komen: eenzaamheid.

Als kind was je moeder doodsbang dat je niet populair genoeg zou zijn op school. Je werd vast verwend en was geliefd, als alles goed is gegaan tenminste. Als ik vroeger bijvoorbeeld een keer geen leuk feestje had, dan wilde ik benoemen dat ik me alleen voelde. Maar deed dat niet omdat ik mijn moeder niet teleur wilde stellen.
Dan als je ouders oud zijn geworden en meer hulpbehoevend zijn, wil je vermijden dat zij zich eenzaam voelen. ‘Mantelzorgend’ zet je alles opzij voor hen in het grote ouderlijk huis of erger, in het verpleeghuis. En dan krijg je een kind dat de rest van zijn of haar leven zorg nodig heeft. Aan de ene kant mooi, je bent nooit meer alleen. Maar oh, wat kan de eenzaamheid juist dan binnenkomen.

Als het kind klein is, kan je het nog wel meenemen in de buggy naar familie of vrienden. Tot er verwacht wordt dat jullie gezellig blijven eten. Jouw kind eet alleen een cracker of frietjes en zeker niet het eten dat je moeder met liefde de hele dag in de keuken heeft klaar staan maken. Ook wil je kind niet aan tafel blijven zitten en zoekt het geen contact met zijn neefjes en nichtjes. Het gaat staan gillen en als je niet uitkijkt bijt hij ook nog in iemands been of trekt aan haren van schattige nichtjes.
Je laat hem dus maar thuis bij je man (als je die nog hebt). En als je de volgende keer rustig alleen gaat, voel je je geamputeerd als er familiefoto’s worden gemaakt. Waar of jij alleen op staat of jij met je andere kinderen naast je hele familie die totaal niet weet hoe jij je voelt.

Dan de opmerkingen van je omgeving dat zij het zo zwaar voor je vinden. Daarna stoppen ze nog een borrelnootje in hun mond en draaien zich om naar iemand die ze niet zo alleen en anders vinden.
Zelf voel je je in een groep steeds vaker eenzaam naarmate je kind groter wordt. Je probeert dat verrotte gevoel van alleen zijn te verbloemen met een grap en zelfspot. Of je roept dat je het te druk hebt in zorgland om je te bekommeren over de nieuwste mode of welke BNer nu weer vreemd is gegaan. Je cirkel van vrienden wordt steeds meer online, waar je redelijk anoniem je ei kwijt kunt. Waar mensen met likes en hartjes je gevoel van eenzaamheid weg kunnen nemen. Voor even dan, want zij voelen zich net zo alleen waarschijnlijk maar dat weet niemand van elkaar.

Eenzaamheid

Zomaar op een avond overvalt mij dat klotegevoel van alleen zijn. Op een strandje waar ik na het eten met Beer heen rij. Ik weet dat ik hem daar een zeer groot genoegen mee doe. En dan kan ik ook even lekker in de avondzon zitten, terwijl hij een uur op en neer springt in het water.
Ik kijk om me heen en zie gezinnen zittend op hun handdoek met een koelbox en een barbecue. Hun kinderen spelen heerlijk in het water of om hen heen. Vriendengroepjes met muziek en een biertje in hun hand.
Ik zie het en kan niet meer omdenken, dat ik zoveel geluk heb met twee prachtige gezonde kinderen. Eén van die kinderen gaat al een tijd niet meer mee, ze verkiest haar vriendinnen om op een vrijdagavond mee af te spreken. Míj́n vriendinnen zitten, zoals ik op Instagram zie, met een grote groep lekker buiten te eten met elkaar, hashtag zomer!

Ik voel tranen terwijl ik naar Beer in het water kijk en heb zin om gewoon keihard met uithalen te gaan zitten janken. Maar ik verberg het door mijn zonnebril en mijn blik strak voor me uit te houden. God, wat voel ik me alleen. Zeker als je dan ook niemand hebt om dat gevoel mee te delen. Om samen naar die eigenaardige jongen te kijken die zich rot geniet in het water.
Ineens zie ik dat twee vrouwen Beer aanspreken in het water en hem gebaren iets meer richting de kant te gaan. Ik gebaar met zwaaien dat ik bij hem hoor. Als ze uit het water lopen, bedank ik ze met een glimlach, terwijl ik een traan op mijn wang voel opdrogen. Ik benoem dat ik blij ben met mensen die op Beer letten, dat maakt dat ik me minder alleen voel. Met dat gevoel probeer ik thuis Beer onder de douche te zetten. Denkend aan wat een psycholoog me ooit heeft geleerd: het gevoel te voelen in mijn lijf, het te erkennen en niet weg te stoppen.

eenzaamheid

Feestjes, moord en brand. Alles voelt eenzaam als er geen contact is

Er gebeurt teveel in de wereld om je overal door te laten raken. Alleen al het nieuws informeert ons dagelijks over meer feiten, vreugde en ellende dan we kunnen overzien en bevatten, laat staan kunnen meevoelen. Je afsluiten voor bepaalde dingen, je wereld afbakenen, je eigen wereld creëren is nodig om het leven leefbaar te houden.

Daar denk ik wel eens aan als ik naar mijn zus kijk. Naar haar groeiende onvermogen om zelfs haar eigen kleine wereldje nog te bevatten. Natuurlijk was ze daar door haar verstandelijke beperking altijd al minder goed toe in staat. Maar door de aftakeling van de laatste jaren gaat tegenwoordig bijna alles langs haar heen. Haar ogen zien steeds minder. Ze staren steeds vaker en langer nietsziend en nietszeggend voor zich uit. Haar oren horen bijna niet meer. Steeds meer woorden waaien langs haar heen, verliezen hun betekenis, gebruikt en begrijpt ze niet meer.
Per dag kan het anders zijn. Waardoor ze de ene dag helderder is dan de andere, dat is niet te beredeneren. En geloof maar dat dat ik geprobeerd heb om dat te beredeneren. Dat het niet lukt om te stoppen om dat te proberen, hoe vaak ik het ook al opgegeven heb.
Soms is ze iets opener, iets dichterbij, soms onbereikbaar ver weg. Ooit heb ik een hele carnavalsoptocht aan haar voorbij zien trekken, zonder enige zichtbare reactie. Geen herkenning, geen beweging, geen lachje, geen woord. Ook haar vijftigste verjaardagsfeest, begin deze maand, ging helaas bijna volledig aan haar voorbij. Het bezoek, de ingehuurde muzikant, de versiering, de fototaart, slechts af en toe brachten ze een klein glimlachje op haar gezicht. Geen van die glimlachjes heb ik vast kunnen leggen op de foto. Als ik de plaatjes terug kijk zie ik vooral die nietsziende ogen en haar uitdrukkingsloze gezicht.
Het is zo eenzaam om met haar samen te zijn zonder iets te kunnen delen. Zonder haar aan het lachen te kunnen maken. Het voelt op die momenten alsof ik onzichtbaar ben. Ik vraag me soms af of ze zich daar, ver weg in haar eigen wereld, ook zo eenzaam voelt. Of ze daar net zo alleen is, als ik dat hier ben.
Zoals ik aan het begin van dit stukje al zei, iedereen leeft tot op zekere hoogte in zijn eigen wereld. Veel ellende laten we aan ons voorbij gaan. Maar soms gebeurt er iets dat door vrijwel ieders pantser heen breekt. Is woede en verdriet dat we allemaal voelen.
De avond nadat wij op de best mogelijke manier bij Hester vierden dat ze haar vijftigste levensjaar heeft mogen halen, werd Gino, een negenjarig jongetje, een auto ingetrokken door Donny, een tweeëntwintig jarige man die schuin tegenover mijn zus bleek te wonen. Het levenloze lichaam van Gino, die niet eens tien mocht worden, werd slechts een paar huizen bij Hester vandaan gevonden in de tuin van een afgebrande woning. Vlak achter de schutting.
Een dag na de vondst van Gino ging ik met mijn man naar Hester. De straat stond vol met auto’s. Het was druk op het fietspad achter haar huis dat tussen de woning van Donny en de vindplaats van Gino doorloopt. Er liepen mensen met bloemen die ze neerlegden bij de schutting waarachter zijn lichaampje gevonden is. Er stond een cameraploeg te filmen. Resten rood-wit lint hingen nog aan het hek van de tuin van Hesters zorginitiatief. Verderop bij Donny’s huis stond een keetje van de technische recherche en waren nog stukken weg afgezet. We pakten elkaars hand en liepen stil naar binnen.
Dat Hester dit allemaal niet meer zag, was dit keer een opluchting. Dat zelfs moord en brand niet binnenkwamen in haar wereld, voelde opeens als een zegen. We namen haar mee, reden weg van de ellende, naar een cafeetje een bestelden koffie en een tosti en waren blij dat ze een goede dag bleek te hebben en kon eten, drinken en genieten zonder het besef van dader en slachtoffer, het landelijk nieuws, het vreselijk nieuws, het misselijk makend nieuws, dat bij haar op de stoep lag.
moord en brand

Van de muilpeer tot Einstein

Het valt in zekere zin niet eens zo erg op. Jim is gewoon onderdeel van het gezin en gaat zijn gang, net als de anderen. Hij is meestal goed geluimd, zit een groot deel van de dag in zijn coconnetje (wie eigenlijk niet?), maar als hij daar niet zit, betreedt hij de wereld met open vizier. Hij babbelt in het rond, vraagt van alles, roept van alles, lacht, zingt, springt en huppelt door het huis. Hij draait gewoon mee met het dagelijks leven, in een niet zo’n alledaags rondje.

Een 24/7-winkeltje in huis vinden wij inmiddels normaal. Het aanslaan van de kassa is voor ons als het tikken van een klok, het semipermanente showdecor een levendig behangetje. Het went. En Jim ziet er (net als meer fragiele X’ers op jonge leeftijd) volkomen normaal uit. Het minder gebruikelijke aan hem wordt versluierd door zijn uiterlijk en door de tijd, die het ongewone steeds gewoner maakt.

Op momenten met weinig afleiding (samen in de auto, met z’n tweeën aan tafel) kun je ook een echt gesprekje met Jim voeren. Wel binnen zijn kleine wereld, maar niet wereldvreemd. Hoe leuk en mooi die gesprekken ook zijn, dit zijn wel momenten waarop het besef soms een muilpeer uitdeelt: veel verder dan dit komt hij niet.

Volle zalen

Jim is 10, heeft ongeveer een niveau van tussen 4 en 7 jaar (disharmonisch heet dat, de ene hersenkwab is de andere niet) en praat navenant. Een post-kleuter met een extreem grote woordenschat, dat wel. Maar zijn denkvermogen zal ongeveer blijven steken op dat van een doorsnee 8- tot 10-jarige.

Dan zie ik een man van 2 meter (nu al 1,60 meter) met schoenmaat 48 (nu al 44) en slaat de meedogenloze vuist van het lot me in het gezicht. Akelig scherp zie ik die vriendelijke reus op zijn strengbegrensde, mentale eilandje. Je kan er wel naartoe, maar hij kan er niet vanaf.

Gelukkig is daar Einstein en is alles relatief. Om de professor maar eens in zijn eigen theorie te plaatsen: met hem vergeleken heb ik het niveau van een amoeboïde en u ook.  Behalve die ene u misschien, maar dat bent u waarschijnlijk niet.

Wat ik bedoel: wat maakt het uit hoe slim je bent, het gaat erom of je een zekere mate van geluk kunt bereiken. Ik trek niet elke dag volle zalen, Jim wel. Ik denk dat hij niet snel ongelukkig wordt.

Het eiland

Het pijnlijkste blijft de levenslange afhankelijkheid, maar ik denk dat Jims vriendelijke persoonlijkheid – die hij deelt met vrijwel iedereen met fX – ook dat soepel kan laten verlopen. De verwachting is dat de donderbuien uit zijn gedrag verdwijnen en de zon nog meer zal stralen; dat geeft de weerkaart van fX aan.

Het is bovendien een idyllisch eiland waar Jim vertoeft, met alleen maar kleine dingen. En daar gaat het om in het leven, weten u, ik en de eerder gememoreerde filosoof René Gude.

Jim leeft op een eiland met alleen maar kleine dingen.
Er zullen wat reddingsbootjes aanmeren, op dat eiland, maar nog veel meer plezierbootjes. Dat denk ik op momenten van opspelende droefheid.

Zo troost ik mij dan.

muilpeer

15 x wat je niet zegt tegen ouders met een zorgintensief kind

Als moeder of vader van een zorgintensief kind, bemoeit de buitenwereld zich meer met je dan je zou willen. Natuurlijk, de meeste opmerkingen zijn goed bedoeld – mensen weten nu eenmaal vaak niet hoe ze moeten reageren. Dus knik je maar weer beleefd. Maar eigenlijk zou als ouders van een zorgintensief kind dít willen antwoorden…

01. Ze geven alles maar een label tegenwoordig

De moeder waar je dat tegen zegt heeft waarschijnlijk de hele nacht niet geslapen omdat haar kind luid hummend z’n muren onder de poep heeft lopen smeren. Zoals elke nacht. Of ze heeft de hele ochtend gehuild omdat ze geen contact krijgt met haar peuter. Of gewoon, omdat niemand gelooft dat er iets aan de hand is.

02. Gelukkig gaat hij niet dood

En gelukkig wonen we niet in een hutje in Afrika. En gelukkig heb ik zelf geen hersentumor. En gelukkig is er ook geen kernoorlog. Allemaal waar natuurlijk. Maar als moeder van een gehandicapt kind wil je een peptalk of schouderklop en geen dooddoener.

03. Krijg je dat allemaal vergoed?

Het is vast bezorgd en lief bedoeld, maar het voelt toch een beetje alsof er naar je salarisstrook gevraagd wordt. Of je seksleven. Iets dat niemand wat aan gaat in ieder geval. Ik zeg meestal: ‘We krijgen genoeg’. Ook een prima antwoord als er naar mijn seksleven wordt gevraagd, trouwens.

04. Is dat jóuw kind?

Als je met je andere kind(eren) over straat loopt, informeert niemand of ze van jou zijn. Zodra je een rolstoeltje duwt of met een kind loopt dat anderszins afwijkt van de norm is het kennelijk wel geoorloofd. Tip voor de vrager: ga ervan uit dat het de moeder is. Voor begeleidsters is dat alleen maar vleiend dus zo weet je zeker dat je niemand kwetst.

05. Daar kun je je toch op laten testen?

Een kind met een chromosoompje meer of minder is geen kapotte iPhone waar je – eigen schuld – maar een verzekering op af had moeten sluiten. Het is een lief, leuk, grappig persoon dat bewust verwelkomd is. Omdat het het leven van een moeder verrijkt zoals geen ander kind dat kan.

06. Je moet gewoon consequent zijn

Moeders van kinderen met autisme zijn de moeders die zich in de supermarkt wanhopig onzichtbaar staan te maken. Omdat hun kind een meltdown heeft tussen de avocado’s en de aardappelen. Een crisis die veroorzaakt wordt door hun hersenaandoening, niet door een slechte opvoeding.

07. Waar is jouw autistische kind geniaal in?

Niet elke autist is Rain Man. Sommige lopen alleen maar armflapperend door het huis een obsessie met Spiderman te hebben. Dat is zwaar voor een moeder. Maar niet zo zwaar als telkens weer uitleggen dat hun kind geen Rain Man is.

08. Waarom heb je nog meer kinderen genomen?

Waarom heb jíj nog meer kinderen genomen? Waarom vraag je dit überhaupt?

09. Goed hè, wat ze allemaal bedenken tegenwoordig?

Uhm ja, inderdaad, vroeger bestonden al die hulpmiddelen nog niet. Maar vroeger deed je ook de afwas nog met de hand, zat je bakelieten telefoon aan een achterlijke draad en had je welgeteld twee tv-zenders. Er is een woord voor ‘wat ze tegenwoordig allemaal bedenken’. Vooruitgang.

10. Je krijgt op je bordje wat je aankunt

Zet het op een tegeltje en geef het aan je oma, maar serveer deze wijsheid niet aan een moeder die op het punt staat om te vallen. We kunnen de onevenredig zware zorgtaak die we hebben helemaal niet aan, het móet gewoon. En jij zou het ook kunnen, zie punt 15.

11. Heb je al eens aan [een willekeurige therapie] gedacht?

Dolfijnentherapie. CBD-olie. Zuurstoftank sessies. Paardentherapie. Als moeder lees je alles wat los en vast zit over de aandoening van je kind, en ken je het internet uit je hoofd. Dus ja, we hebben alles al geprobeerd. En niets werkt.

12. Maar hij ziet er zo normaal uit

Zeg je nu dat die moeder een fake news diagnose aan je staat op te lepelen? Bedenk dat dat misschien nog het moeilijkste is voor haar. Dat iedereen verwacht dat haar kind zich normaal gedraagt, terwijl het dat niet kan. Door zijn – tadaa – beperking.

13. Heb je al eens een [willekeurige etenswaar]-vrij dieet geprobeerd?

Nee, maar wat goed dat je mij hier op attendeert. Dat zal ongetwijfeld álle problemen van mijn kind oplossen. Bijvoorbeeld dat hij een deuk in de koelkast trapt als hij een woedeaanval heeft. Of het feit dat hij in een rolstoel zit. En ja, ik ben sarcastisch. Iets teveel suiker op, sorry.

14. Krijgen je andere kinderen wel genoeg aandacht?

Wij, moeders van meerdere kinderen, zijn hier extreem gevoelig voor. Ga er niet vanzelfsprekend van uit dat de ‘broertjes of zusjes-van’ iets te klagen hebben. En denk niet dat wij niet 24-uur per dag met het welzijn van ál onze kinderen bezig zijn.

15. Ik zou het nooit kunnen

We zijn geen superhelden. We zijn moeders die het beste voor hun kind doen dat in hun mogelijkheden ligt. We hoeven geen lintje of Nobelprijs. Wel zou het fijn als je onze andere kinderen 7,5 uur of langer meeneemt naar de kinderboerderij en met volle buikjes in hun pyjamaatjes weer terugbrengt. Alvast bedankt.

ouders met een zorgintensief kind

Vergelijken maakt van mij een geluksvogel en van haar een slachtoffer

‘We kennen elkaar nog maar een jaar of drie. Eerst alleen van langslopen bij het zorginitiatief van mijn zus. Maar als je elkaar blijft tegenkomen, ontstaan er vanzelf gesprekken en leren we elkaar beter kennen. Helemaal als we samen met nog twee moeders succesvol een actie op touw zetten om het zorginitiatief te helpen.’

‘We zijn ongeveer even oud. Zijn allebei moeder. Hebben een leuke baan. Zij kan prachtig schrijven en maakt ontroerende en rake blogs. Ze heeft een geweldig boek geschreven over haar kinderen. Ik ben -onuitgenodigd- bij de presentatie ervan aanwezig geweest en heb het gekocht. Ik heb het nu al twee keer gelezen.

Even oud

Wat me de eerste keer niet was opgevallen, trof me bij de tweede keer lezen recht in het hart. Haar zoon blijkt slechts één dag eerder geboren dan de mijne. Ruim twaalf jaar geleden liepen we beiden te dromen over hoe ons kindje zou zijn. Maar haar zoon is meervoudig complex gehandicapt en de mijne ‘gewoon’. En dus is alles anders.

We hebben er samen over gepraat. De vergelijking is er altijd wel, maar kwam door dit feitje wel heel dichtbij. Wat als mijn lot het jouwe was geweest en andersom? We bekijken elkaars leven en elkaars kind toch net even anders. Waarom gaan de dingen zoals ze gaan… Zo had het dus kunnen zijn. Hoe wreed en willekeurig is het lot, het leven?

Meemaken

De rij van zaken die ik wel mag meemaken met mijn zoon en zij niet met de hare is eindeloos:
De eerste dag naar de kleuterschool. De eerste keer fietsen zonder zijwieltjes. Het strikdiploma. Drie vriendjes mee naar huis uit school en samen hutten bouwen op zolder. Samen koekjes bakken. Een zelf geknutseld Moederdagcadeautje krijgen. Het halen van een zwemdiploma. Bibberend langs de kant staan bij voetbalwedstrijden op zaterdagmorgen. Het bekijken paasrapport en wachten op de uitslag van de Citotoets.

En in de toekomst de hele grote dingen: het eerste vriendinnetje leren kennen, een eerste baantje, een eigen huis, een trouwerij of een kleinkind krijgen. Enzovoort.

Wat ik niet mee hoef te maken en zij wel. Die lijst is misschien wel even eindeloos en onvoorstelbaar: Je kind sondevoeding moeten geven, noodmedicatie moeten toedienen bij een epileptisch insult, zien hoe hij pijnlijke medische onderzoeken moet doorstaan zonder het aan hem uit te kunnen leggen waarom, zorgindicaties aanvragen, steeds opnieuw, het opzetten van een thuisprogramma zodat je zoon zich toch kan ontwikkelen, je kind groter zien groeien en merken dat de zorg alleen maar zwaarder wordt, het voortdurend doormaken van een rouwproces over alles wat er niet is en nooit zal zijn. Enzovoort.

Het brengt me in de eerste instantie enorm verlegenheid. Zoals je je als rijke westerling opgelaten voelt bij de beelden van hongerige Afrikaanse kinderen. Dat is de eerste impuls. Waarom ben ik zo bevoorrecht? Wat ben ik anders dan zij om dit geluk te verdienen? Dat zelfs heel gewoon te vinden. Hoe durf ik te genieten en te praten over wat mijn kind allemaal kan, over mijn minuscule problemen, over mijn gebrek aan vrije tijd terwijl zij dit doormaakt. Het gevoel geen recht heb om te klagen, op verdriet. Medelijden en ongemak liggen op de loer.

Vergelijken

Vergelijken, het zit diep in ons. Al vanaf de kleuterschool wordt het ons aangeleerd. Groter en kleiner, langer en korter, donkerder en lichter, minder en meer. Op zich heel nuttig, maar bij dit soort emotionele kwesties ervaar ik deze diepgewortelde behoefte om te ordenen als een grote handicap, een stoorzender. Want dit soort dingen zijn helemaal niet te vergelijken. Iedere mogelijke indeling is pijnlijk en doet geen recht. Bij verdriet en leed, geluk en ongeluk werkt het averechts en brengt het je verder bij elkaar vandaan.

Doordat ik opgegroeid ben met een gehandicapte zus weet ik gelukkig dat medelijden en ongemak wel het laatste is waar ze in haar situatie op zit te wachten. Zelf word ik er vooral kriegelig van als het over mijn zus gaat. Voor mij is Hester altijd prima geweest zoals ze is. Nooit heb ik me afgevraagd wat ik allemaal gemist heb door haar handicap. Hoe het geweest zou zijn als ze ‘gewoon’ was geweest. Dat deden anderen.

Dus overwin ik keer op keer mijn eerste impuls. Ik stop met het zinloze vergelijken dat van mij een geluksvogel en van haar een slachtoffer maakt en neem de situatie zoals hij is zonder er etiketten op te plakken. Ik stop met vergelijken en stap over op delen. Zet op de voorgrond wat ons bindt. Want ze is toch vooral in de eerste plaats net als ik een moeder die goed voor haar zoon wil zorgen, hem wil troosten en koesteren en stimuleren het beste uit zichzelf te halen. Die net als ik dol op hem is en van hem geniet. Van zijn stapjes vooruit. Ook al zijn die zoveel kleiner, in de basis is er geen verschil. Van het contact, het knuffelen, dat wat hem haar kind maakt. Als ik zo naar haar kijk hebben we veel te delen.

Toch ontkom je er soms niet aan, de vergelijking. En schrijnt dat even heel erg. Zoals tijdens het weekend waarin beide jongens twaalf werden. Een mijlpaal die voor mij feestelijk maar voor haar inktzwart was. Ik voel mee hoe moeilijk dit voor haar moet zijn en deel dat. Ze is er blij mee en drukt me op het hart gewoon van mijn eigen geluk genieten. Pijnlijk blijft het, maar zelfs bij vergelijken helpt delen toch het beste.’

vergelijken

Kwetsbare moeder(dag)

Als moeder van een zorgintensief kind zijn we ons maar al te zeer bewust van de kwetsbaarheid. Wij weten als geen ander dat het leven niet maakbaar is. Ook Yolanda vertelt hierover in haar brief aan Floortje. Floortje maakt haar moeder, een kwetsbare moeder en dat maakt dat iedere jaar moederdag weer een bijzondere dag is.

Lieve Floortje,

Vanaf het moment dat ik wist dat ik zwanger was, werd ik moeder. Mijn gevoel kreeg diepere lagen. Ik werd me bewust van mijn verantwoordelijkheid voor jou. Gezonder leven, geen sigaretten en wijntjes meer. Niet meer door het rode verkeerslicht fietsen. Mijn onverschrokken fietstochten langs eenzame wegen na een avonddienst werden ingeruild voor de streekbus. Ik voelde me kwetsbaar, het was mijn taak jou te beschermen, met alles wat ik in mij had. Als mij iets zou overkomen, dan kon ik niet voor jou zorgen.

Daarnaast voelde ik ook jouw kwetsbaarheid. Iedere controle bij de verloskundige was spannend. Die echo waarop er iets met je nier niet goed leek te zijn, was het moment dat bang zijn over ging in angst. Angst voor jouw gezondheid, jouw kwaliteit van leven.

Maar boven alles voelde ik liefde, voor dat mini-mensje in mijn buik, ons eerste kindje. Hoe bijzonder dat jouw leven aan ons werd toevertrouwd. Die liefde steeg gelukkig boven alle andere gevoelens uit, want een leven gebaseerd op angst is geen leven. Ik kon genieten van mijn zwangerschap, de bevalling en de roze wolk die jij een jaar lang met je meedroeg.

Het gevoel van kwetsbaarheid is nooit meer verdwenen. Als moeder ervaar ik die van jou vaker dan die van je broer en zus. Vooral op de dagen dat het niet goed met je gaat, je veel toevallen hebt of ziek bent. Zoals vanochtend. Je was wakker, maar je ogen leken te zwaar om open te blijven. Een flauw lachje kon er net af. Af en toe loopt er een straaltje kwijl uit je mond, ik veeg het af. Dat straaltje staat al zo veel jaar symbool voor dat kwetsbare. Symbool voor hoe weinig je kunt, van hoe afhankelijk je bent. Ik voel mijn liefde en zie je breekbaarheid. Alsof je ieder moment uit ons leven zou kunnen glippen. Gelukkig weet ik dat jij naast uiterlijk breekbaar ook ijzersterk bent. Daarom vertrouw ik op jouw kracht dat we hier weer door zullen rollen.

Daarnaast ben ik me ieder moment bewust van mijn eigen kwetsbaarheid. Wat als ik het niet meer kan. Wat als ik ziek word, mijn been breek, of in het uiterste geval dood ga. Wie zorgt er dan voor jou?
Een paar dagen griep zijn te overzien, dan springt Henrieta, onze PGB’ster, bij en is het mogelijk om hulptroepen te mobiliseren. Maar wat als het langer duurt, of niet meer overgaat. De realiteit van hoe hard het leven kan zijn, komt steeds vaker dichterbij. In een seconde kan ons hele leven op zijn kop staan.
Wie veegt jouw straaltje kwijl dan liefdevol af en kijkt er vol vertrouwen in je bruine ogen?

Lieve Floortje, je vader had gisteravond een vooruitziende blik door deze Moederdag naar ‘Moederavond’ te verschuiven. Zo kreeg ik gister jouw prachtig geknutselde cadeautje tegelijkertijd met een stralende blik toen je zus je gedichtje voorlas. IJzersterk vertrouwen tussen dochter en moeder die onze kwetsbaarheid even doet vergeten.

moederdadg

Als je oude ik strijd levert om gezien te worden

In het voor-Beer tijdperk, dat 30 jaar heeft geduurd, stond mijn leven geheel in het teken van wat ik wilde worden, zijn en hoe ik was ten opzichte van anderen. Het Beren-tijdperk waar ik nu al 21 jaar in zit, is als een mooie en hevige bom die in slowmotion ontploft en nog altijd aan het ontploffen is. Niets is zo definitief als de zorg voor een kind die nooit stopt.

Het ambitieuze kind dat ik was, ging met haar tekenmapje door weer en wind op de fiets naar de academie. Met grote dromen om wereldberoemd te worden. Er is geen vagere opleiding dan die kunstacademie, waar je wordt geleerd zelfstandig te schilderen met hier en daar wat kritiek. Die pak je aan en vervolgens rook je gezellig een sigaret met je leraar/kunstenaar. Uiteindelijk word je met een diploma in het diepe gegooid en heb je mazzel als een dikke galerie je opmerkt in je eindexamen-expositie. Want mazzel speelt een enorme grote rol naast gewoon keihard werk produceren.

Gelukkig kon ik nog illustreren nadat Beer was geboren. Vanuit huis tekeningen versturen en daar wat geld mee verdienen. Al snel werd mijn beroep als beeldend kunstenaar ingeruild voor zorgverlener en hoofd irritante moeder die het vaak beter wist in de zorg voor de kleine Beer. Het schilderen kwam op een laag pitje te staan. En als je zelf niet gaat leuren met je werk, zitten ze je ook echt niet op je te wachten. Voor mij 10 andere jonge hardwerkende schildertjes. Dus mijn CV is best mager te noemen ten opzichte van de collega’s in de kunstwereld die wel tijd zat hadden.

Oude ik

Ik merkte dat laatst toen ik het lef had getoetst te willen worden. Om bij een groepje te horen dat subsidies mag aanvragen voor exposities. Ik was misschien overmoedig omdat ik wel aangenomen was als lid van een grote kunstenaarsvereniging. Het deed een avond pijn alsof ik alles verloor wat van mij was en wie ik ben. Daarna ging mijn hoofdberoep gewoon weer verder als in een Beer die onder de douche moest.

Misschien hoort dat ook bij ‘levend verlies’.

Je oude ik die strijd levert om gezien te worden. Erkenning zoeken voor hetgeen je hebt geleerd voordat je het zorgintensieve kind kreeg. En je leven in het teken kwam te staan van ‘hem die nooit meer zonder jouw zorg kan leven’.
Het is even diep graven maar het loont om zo nu en dan naar dat gevoel terug te gaan van wie jij was. En wie je nog steeds bent. Ik leer blijkbaar toch om tijdens de slow motion-ontploffing beter naar mezelf te luisteren. Gelukkig heb ik het schilderen dat mijn hoofd recht zet.

oude ik

Dan dringt het tot me door dat de zorg nooit ophoudt

Vorig jaar hebben we ALEZ opgericht, de Academie voor Leren en Zelfstandigheid. Een academie waar zestienplussers met een verstandelijke beperking verder kunnen leren na het VSO of de praktijkschool. Omdat de academie groeit, komen er steeds nieuwe leerkrachten en begeleiders bij. Vandaag ging ik koffiedrinken met een nieuwe invalleerkracht. Ze heeft alleen ervaring in het reguliere onderwijs.

Deze juf heeft vier donderdagochtenden op een rij lesgegeven aan de ALEZ-jongeren. Het lesgeven en de lesstof waren niet nieuw voor haar, maar de ‘doelgroep’ wel.
‘Ik hou nu al van ze’, zegt ze lachend als we onze cappuccino bestellen. ‘En wat een leuke uitdaging was het om ze bij de les te houden en iets bij te brengen.’
We praten door over de jongeren, over de academie en wat er nodig is om het onderwijs naar een hoger niveau te tillen. 

Dat de zorg nooit ophoudt

Dan zegt ze als we nog een kop koffie bestellen: ‘Ik ben ook zo benieuwd naar jullie als ouders. Hoe is het voor jullie? Wil je me vertellen hoe het was toen Daniël geboren werd?’
Haar vraag torpedeert me terug in de tijd. Terug naar dat moment dat Daan geboren werd. De kinderarts die haar vermoeden uitsprak, de couveuse vanwege zijn vermeende hartafwijking en de onzekerheid over de toekomst na de diagnose. Die er overigens binnen een paar dagen was.
‘Wat het moeilijkst is, is het besef dat de zorg nooit meer ophoudt. Zeker nu vriendinnen een nieuw leven krijgen, omdat hun jongsten het huis uit gaan. Voor ons komt dat nieuwe leven samen nog lang niet, of misschien wel nooit. Daniël zal immers nooit zelfstandig worden.’ 

Op het moment dat ik het zeg, voel ik het ook. Van alle jaren dat we Daniël zijn ouders zijn, moeten de lastigste nog komen. De jaren waarin we het levend verlies meer gaan voelen, zeker als over een paar jaar ook Simeon, de jongere brus, eindexamen gaat doen en uit huis gaat.
Natuurlijk zal Daniël ooit ergens gaan wonen -we zijn in een wooninitiatief gestapt- maar daar zullen we altijd bij betrokken blijven. We houden de verantwoordelijkheid.
‘Het zorgen voor gaat zelfs door naar de tijd als we er niet meer zijn’, zeg ik dan.
‘Ja, daar had ik ook al over nagedacht’, knikt de invaljuf. ‘Je zult daar nu al op moet voorsorteren.’

We praten nog even door over de academie en haar rol in de komende maanden en nemen dan afscheid. Weer thuis staar ik naar mijn scherm. De ALEZ-emails die op een antwoord wachten, dringen niet tot me door. Ik denk aan ons leven met Daniël. Aan alle mooie momenten, maar ook aan de lastige en aan al die momenten die nog gaan komen. En dan ben ik opnieuw terug in het ziekenhuis en voel opnieuw de onzekerheid over de toekomst die we toen ook voelden. 

zorg nooit ophoudt

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: