Werknemer of ouder-van, soms moet je voor jezelf kiezen

Er zijn van die momenten dat je zo ongelooflijk moe bent, zowel fysiek als mentaal, dat je toch ineens het licht ziet. Voor mij geen goddelijk licht nee. Maar wel alsof er een voice-over uitspreekt wat je intern al geruime tijd weet: ‘Kijk, daar loopt Beer met zijn werknemer achter hem aan.’

Het woord ‘moeder’ is naarmate hij groter werd steeds meer naar de achtergrond geslopen. Ja, soms spreekt hij dat woord zelf nog wel uit. Als ik even niet zo duidelijk ben naar hem, mijn zoon. Dan spreekt Beer ‘moeder’ indringend uit op een manier die mij altijd aan ‘van Kooten en de Bie’ doet denken. Van die zoon die altijd nog bij zijn moeder woont.

Werknemer

Ik begin steeds meer een werknemer te worden. Eén die dan wel aan het hoofd staat van zijn andere vaste begeleiders.

Ook snap ik die ouders steeds beter die de zorg over dragen aan een instelling. Zeker als ze zich alleen nog maar werknemer voelen. Je kan niet zelf 24/7 werken toch? Dat mag niet eens volgens de regels.

Een voorbeeld. Ik liep door een Landalpark achter Beer aan. Die wilde ,volgens strak schema, naar het zwembad. Daar aangekomen stond ik hem aanwijzingen te geven in het gedeelte waar je je schoenen uit doet: ‘Doe je kaplaarzen uit. Met je handen. Doe je sokken in je laarzen. Goed zo. Broek uit, ja, ook je t-shirt. Geef aan mij. Niet rennen!!’

Een andere moeder/ werknemer, hoorde mij aan. Ze keek me vervolgens indringend maar vriendelijk aan. Ze begreep mij vanuit haar moederschap en zei vervolgens dat ik goed aanwijzingen had gegeven. Ik glimlachte en begaf me naar het zitgedeelte van het zwembad. Daar mocht ik van mezelf even ontspannen, de verplichte pauze in het zorg-contract.

Eigen baas

Nu Beer overdag weer zelf werknemer is op zijn dagbesteding kan ik even eigen baas spelen. Ik heb voor mezelf een solo-expositie geboekt bij mijn grote kunstenaarsvereniging. Als het ware heb ik mezelf de opdracht gegeven nieuw werk te moeten maken met een einddoel, januari 2025.

Als ik dit niet zou hebben dan denk ik aan zwarte scenario’s van burn outs en depressies. En sterker, als ik dit andere werk niet zou hebben zou ik me echt nooit meer moeder voelen maar alleen nog in dienst van.

Als ouder-van hebben we liever medeleven dan medelijden, toch?

We willen allemaal ergens goed in zijn. Het liefst uitblinken in iets! Een groot en eindeloos talent hebben en gezien zijn. Zoveel likes en reacties krijgen op je posts dat je niet eens de moeite neemt om ze te beantwoorden. En toen werd je ouder van een kind dat totaal niet in de verwachting lag van ‘kijk mij dit eens even enorm goed doen allemaal’.

 Jouw kind ging niet op tijd lopen. Ging niet volgens de boekjes wijzen. Sliep niet door met 7 weken, nu nog steeds niet trouwens. Praten kwam ook niet vanzelf – of nooit. En die luiers bestel je inmiddels in een volwassen maatje.

Je stuurt je kind in een nieuwe outfit de taxi in naar school. Het komt vervolgens met een, tot aan de elleboog afgekloven mouw en een broek vol met groene krijtstrepen thuis. Of zonder jas want die ligt in 10 stukken in de prullenbak op het KDC.

Je loopt met je kind met een ‘coupe de army’ in een grote buggy naast mooie zwarte kinderwagens die bijna net zoveel kosten als de aangepaste reuze bedkooi, die jou en je kind moeten beschermen tegen uitbraken in de nacht.

Wegkijken

Jouw kookkunsten zijn overgelaten aan de weinige keren dat je die mag showen aan je partner of vrienden. Tenminste als je een logeerhuis hebt kunnen vinden. Meestal ben je al blij als er een aardappel in gaat. Of je zit tot de puberteit vast aan babyvoer met een soepstengel. Een slangetje van een sonde is helemaal een teken van falen. Je hebt geleerd weg te kijken als de omgeving met medelijden jullie aanstaren.

De mooie kanten

Om een budget te krijgen voor een zorgindicatie moet je ook nog alles benoemen wat fout gaat. Wat je kind niet kan. Om een bepaalde therapie te kunnen starten of om medicatie te kunnen krijgen voor je kind wat de tent en de andere kinderen heen en weer beukt alsof hij in een boksring staat. En telkens sla jij jezelf er doorheen. Zoekend naar de mooie kanten van dit nieuwe leven.

Op zoek naar erkenning

Iedereen zoekt erkenning voor het kortdurende shot van dopamine. Waar je je even door voelt gezien en gedragen. Haast alle ouders willen erkenning dat ze het goed doen. Dat hun moeder trots op ze is. Dat ze bij de andere ouders horen zodat ze zich minder alleen voelen.

Die andere ouders voelen zich misschien, als je geluk hebt, net zoals ons als hun prins of prinses knetterend in de puberteit belandt. Ineens voelen ze zich falen als ouder. Wordt er geld uitgegeven aan boeken en workshops: hoe overleef je je puber?!

Hoor je een horrorverhaal aan van weggelopen, stelende, zuipende en blowende kinderen. Ooit waren zij voorbeeldig, met een uitstroom naar het gymnasium. Stiekem onderdruk je een gniffel. Jouw kind is dan wel de rest van zijn leven gehandicapt. Je hebt gelukkig geen last van liegen, blowen en stelen (als je mazzel hebt).

Liever medeleven dan medelijden

Dan komt er een omslag. Je begint het mooie te zien en uit te dragen. Je schrijft (zoals ik) blogs of borduurt aan prachtige intense gedichten. Je uit je dankbaarheid zodat je omgeving je een super ouder vindt. Je bent een voorbeeld naar je achterban van, tot op het bot vermoeide ouders. Toch knaagt de eenzaamheid omdat je niet gezien wordt in je strijd om in die positieve flow te komen, elk uur van de dag. Als strijdende ouder van een zorgintensief kind die geen medelijden wil maar wel medeleven.

Gelukkig, om toch positief te eindigen, word je beresterk van dat falen door de laag eelt.
Kan je hard lachen om alles wat fout gaat. Zorg je dat je je dopamine shot krijgt van andere ouders zoals jij, die ook durven toe te geven dat het leven niet maakbaar is.
En dat zonder die dure onbewezen zweefcursus van een tot lifecoach geworden ex-vriendin. Zij had ook erkenning nodig nu haar kinderen allemaal zijn uitgevlogen zonder te bedanken voor alles wat zij hen heeft gegeven van haarzelf.

En als je dan een compliment krijgt dat jij er nog steeds zo goed uitziet, zelfs als ouder van? Dan voel je even die dopamine door je bloed razen en besluit je dat het is zoals het is

Niet mooier of beter maar anders.

Hoe zou het zijn als de ander ècht weet hoe jij je voelt?

Stel je nu eens voor dat mensen niet alleen zouden weten hoe dapper, sterk, trots, inventief en veerkrachtig ouders van kinderen met extra zorg zijn. Maar dat alle zorgverleners om ons heen zouden weten wat wij regelmatig VOELEN.

Stel je voor dat ze écht zouden weten hoe kwetsbaar, machteloos, onzeker, gespannen, bang, overvraagd, alleen, gevangen, verdrietig, getraumatiseerd, angstig, onbegrepen, gestrest, overbelast en schuldig wij ons soms voelen.

Zouden ze dan meer tijd voor ons nemen?
Zouden ze dan stiltes durven laten vallen?
Zouden ze dan eerder terugbellen?
Zouden ze dan vaker werk uit handen nemen?
Zouden ze dan vaker pro actief hulp bieden? Of een luisterend oor?
Zouden ze dan niet alleen praten over het kind?
Zouden ze dan durven vragen naar wat ons, de ouder-van, op dat moment beweegt?
Zouden ze dan lijstjes, doelen en oplossingen loslaten? Voor even.
Zouden ze dan vragen hoe het gaat met de broers en zussen?
Zouden ze dan ook durven stilstaan bij wat de ouder verloren heeft?
Zouden ze ouders dan met andere ouders in contact brengen?
Zouden ze dan milder kijken en minder snel oordelen?
Zouden ze dan ook luisteren naar dat wat niet gezegd en gevraagd wordt?
Zouden ze dan niet schrikken van een traan of boze opmerking?
Zouden ze hen dan vaker zeggen dat dat wat ze doen, genoeg is?
Zouden ze dat doen?

Ik denk het wel.

Gelukkig zijn deze mensen er.
Maar hé, the more, the better.
En weet je wat nu zo leuk is?
Je kunt er vandaag nog mee beginnen.

Ik heb een heeeeeeel zwaaaaaaar leven

Keer op keer lees ik stukken over mantelzorg en hoe nodig het gaat zijn om een steeds groter beroep te doen op mantelzorgers. Ik lees verhalen dat het een heel zwaar leven is als je de zorg voor één van je ouders ineens in je schoenen geschoven krijgen. Hoe lastig het is om iedere week (of iedere dag) weer even een uurtje bij te moeten springen om vervolgens weer naar huis te gaan.

Nee, het is geen sinecure dat onderken ik echt wel. Ook ik werd mantelzorger van mijn dementerende moeder. En dat was behoorlijk pittig, zeker ook omdat ze niet dichtbij woonde. Maar zorgen voor je ouders zijn andere zorgen dan zorgen voor je kind, toch?

Meer vormen van mantelzorg

Als je kind een beperking heeft dan staat je wereld stil. Een wereld die eigenlijk pas net startte.
Je had dromen over een groot gezin, leuk werk, een sociaal leven waarbij je gezellig met vrienden kon keuvelen over de stappen die jullie kinderen zetten.

Dat is niet meer. Het is een droom die in duigen valt op het moment dat jouw kind anders is. En dat terwijl je pas in dat grote mensen bestaan bent gestapt en dacht te gaan genieten van die roze wolk.
Jouw dag bestaat uit gesprekken met artsen, taxiën naar therapieën en het invullen van allerlei ongelooflijk bizarre formulieren, keer op keer.

Mantelzorg is een fulltime job

Je leuke werk is niet meer te combineren met de zorg voor je kind.Je moet thuis blijven omdat je kind  onverstaanbaar gedrag vertoond waarbij de zorg overlaten aan een ander echt heel lastig is.
Of je kind krijgt sondevoeding en trekt de sonde er geregeld uit dan kan je ook niet zomaar weg.
Of wat als je kind soms wel 35 epilepsieaanvallen per dag heeft? Buiten de deur werken is dan echt niet te doen.

Altijd maar weer zelf doen

Je bent moe, moe van het zorgen, van de slapeloze nachten. Of van het gemis van ondersteuning. Ondersteuning waar je misschien wel recht op hebt maar die domweg niet te vinden is. Dus doe je het zelf, moet je het zelf doen.

Dag sociaal leven

Terwijl je vrienden gezellig bij elkaar langsgaan en verhalen delen over hoe goed hun kinderen het doen zit jij thuis. Je kunt nu eenmaal niet met die rolstoel door dat pak sneeuw dat net is gevallen. Er is ook geen plek waar jij je tiener een schone luier kunt geven.

Eerlijk is eerlijk je voelt je vaak een vreemde eend in de bijt. Jouw kind blijft voor altijd kind en de zorgen zullen blijven groeien op een manier die anderen echt niet begrijpen.

Badjassen en sloffen

Lekker positief stuk he 😉 Maar we kennen deze gevoelens denk ik allemaal.

En toch is er iets dat ons ouders-van energie en kracht geeft om door te gaan. Om te denken in alles wat er wel kan in plaats van wat er niet kan. We zijn geniaal in het gelukkig zijn met hele kleine dingen. Genieten van alle stapjes die onze kinderen zetten, klein en groot. We zijn helden in badjassen en op sloffen.

Je belangrijkste functie, de zorg voor je kind, is een plus op je cv

Zojuist een ‘functie’ toegevoegd aan mijn cv. Want waarom zou ik de belangrijkste functie in mijn carrière niet benoemen of toevoegen aan mijn cv? Al bijna 17 jaar ben ik mantelzorger voor mijn chronisch zieke zoon. Ik durf mezelf met trots ervaringsdeskundige te noemen. Ondanks dat ik het met liefde doe, is dit veruit de meest uitdagende en complexe job die ik ooit heb gehad.

Een grotere assessment training bestaat er in mijn beleving niet

In geen andere functie heb ik meer geleerd over mezelf en hebben de woorden flexibiliteit en stressbestendigheid een nieuwe lading gekregen. Er is geen baan ter wereld waar meer soft skills en hard skills tegelijkertijd van je worden gevraagd, als die in het zorgen voor je zorgintensieve kind.

Naast zorgzaamheid en een groot empathisch vermogen moet je beschikken over eigenschappen waarvan je niet eens wist dat je ze had. Het zijn geen pre’s, maar een absolute must en je moet ze allemaal beheersen.

Om de kwaliteit en continuïteit van de zorg voor je kind te waarborgen sta je als mantelzorger 24/7 ‘aan’. Ook al draai je de zoveelste nachtdienst, ga je kapot van verdriet en word je systematisch tegengewerkt door instanties.

Je ervaart alle nadelige gevolgen van de privatisering in de zorg. Als je de juiste wegen niet kent, verzuip je na drie telefoontjes in bureaucratie. Wat indirect ten koste kan gaan van de gezondheid van je kind.

Je doorzettingsvermogen en veerkracht kent geen grenzen meer

Deze moeten onuitputtelijk zijn. Je hebt te maken met artsen, verpleegkundige, zorginstanties, gemeentes, ziekenhuizen, medisch leveranciers, farmaceuten, thuiszorg etc. Naast de fysieke en mentale zorg heb je een klein bedrijfje te runnen. Van de dagelijkse (en nachtelijke) medische handelingen tot aan de zorgplanning, financiële administratie van zorgverleners aan toe.

Machtiging aanvragen en beheren voor elk dopje, spuitje of slangetje dat er in huis is. Uitvoeringsverzoeken voor de vele medische handelingen die er thuis plaats moeten vinden. Indicaties en akkoordverklaringen van zorgverzekeraars en/of gemeentes. Up-to date houden van aftekenlijsten voor de thuiszorg of het bijhouden van vooraden van inmiddels acht leveranciers.

Het zorgen voor een zorgintensief kind bestaat uit zoveel meer dan je denkt.

Hoe kan de zorg van je kind zo formeel klinken?

Omdat ik het in de afgelopen jaren ben gaan zien als werk. Niet mijn kind, maar wél het managen van zijn gezondheid en het navigeren in de thuis- en gezondheidszorg.

#mantelzorger je bent niet alleen.

Lichtpuntjes kunnen zo simpel zijn…

Stel je voor, je bent 8 jaar en brengt je dagen door in een tussenwoning met een volwassene 24/7 aan je zijde. Je moet heel veel, mag heel veel niet, kan heel veel niet en bezoekt veel ziekenhuizen. De spaarzame contact-, leer- en speelmomenten onder de mensen en andere kinderen zijn ook gestopt. Weer opstarten blijkt ingewikkeld. Er is in jouw regio geen plekje voor jou.

Papa en mama, en jouw verzorgers, verzinnen van alles om jouw dagen zo leuk mogelijk te maken. Maar dit is niet hoe het leven van jou als (toch al ziek) kind er uit hoort te zien!

Kinderstemmen

Op je dagelijkse fietsrondje door de wijk hoor je kinderstemmen. Het speelkwartier op de basisschool om de hoek begint.
Waar je eerst zo bang en overprikkeld was door diverse trauma’s, wil je er nu heel graag heen.
Wat zet jij stappen! Zo kent je moeder je weer.

Leuk, de kinderen spelen buiten! Je stopt bij het hek en wilt meespelen.
De juf die buiten is, lijkt de situatie in te schatten en te begrijpen. Na een kort gesprekje met je verpleegkundige wil ze het hek open maken zodat je even mee kan doen. Het mag niet van de directeur die ook buiten is.

En zo sta je te kijken. Naar spelende kinderen waar je heel graag naar toe wil. Maar er zit letterlijk een ijzeren buis tussen jullie in.

Twee werelden, gescheiden

Alle volwassen, grote mensen kunnen nog heel wat symposia, werkgroepen, stichtingen en wetgeving organiseren om:
– inclusie te bewerkstelligen
– kinderen met een beperking dichtbij huis en in de wijk te laten opgroeien
– mensen met een beperking te integreren in de samenleving
én heel ingewikkeld doen over van alles, maar zolang DIT de mentaliteit is in dit land wat uit z’n voegen barst van regels en verboden, dan is de medemenselijkheid ver te zoeken.

Lichtpuntjes en moeilijk doen

Ik schrijf dit huilend, met een bloedend hart, omdat ik er weer wakker van lig.
Onze zoon zit al maanden thuis, heeft niet alleen beperkingen maar is ook ernstig ziek en heeft zo ongelooflijk veel speelkwartiertjes moeten missen in zijn jonge leven.

Ik vraag me af of diezelfde directeur doneert aan onze zoon middels leuke maar zielige foto’s van zieke kinderen van een stichting?
Of het hek ook zou dichtlaten als onze zoon ter plekke acute verpleegkundige zorg nodig zou hebben door de stress die dit moment oplevert?

Lichtpuntjes kunnen zo simpel zijn. Maar alles moet moeilijk…
We hebben nog zoveel te leren.

5 woorden die gaan over de alertheid bij ouders-van

Op LinkedIn kwam ik een mooie vraag tegen van Minke Verdonk. Namelijk welke woorden zijn er allemaal van toepassing op ouders van een zorgintensief kind die de alertheid verhogen. Deze vraag kwam voort uit het interview dat ze hield met Babet te Winkel in de podcastserie Levend Verlies.

Belschrik

Babette heeft het in dit interview over het woord belschrik. Over de alertheid die je voelt wanneer je zorgt voor iemand en je gebeld wordt en de neiging om meteen in de doe-stand te schieten. Zo zijn er nog heel wat meer woorden die van toepassing zijn op ouders van kinderen met een intensieve zorgvraag.

Wat dacht je van sondestress?

Over de stress die niet alleen bij je kind, maar ook bij jou als ouder optreedt wanneer er weer een nieuwe sonde geplaatst moet worden. Of wanneer de sonde verstopt zit, de pomp gaat piepen midden in de nacht of je erachter komt dat je niet genoeg spuitjes in huis hebt.

Artsenangst

De angst dat een arts wéér slecht nieuws komt brengen. Of dat die fijne arts met pensioen gaat of dat het niet klikt met de zoveelste nieuwe arts die vanwege toenemende zorgen om je kind aan het team is toegevoegd.

Regeltax

Dat je voelt dat je aan je tax zit als het gaat om het regelen van medicatie, fijne begeleiders, voorzieningen of fondsen. Piekmomenten die terug blijven omdat er altijd zo veel geregeld moet worden.

Laveermoe

Moe van het eindeloze laveren tussen zorgen voor je kind, gewoon moeder zijn, tijd voor je andere kind(eren), eigen tijd, werktijd en tijd met je lief, vrienden en familie.

‘Allemaal ook, meer dan, van toepassing op mijn eigen leven. Het zou mooi zijn als ook hier vaker aandacht voor mag zijn,’ schreef Minke. En dus vroeg ik haar of ik haar woorden mocht delen. Iemand nog andere woorden?

Welke emoties heeft mijn verstandelijk beperkte zoon?

‘Als er mensen in de zaal zijn die denken dat mensen met een verstandelijke beperking geen emoties hebben? Die mogen weg.’ Professor Dr. Geert van Hoven, type sympathieke schoonvader, kijkt met twinkelende ogen de kleine zaal in. Niemand staat op. Ik draai mij extra geïnteresseerd richting de Vlaamse spreker.

Rouw bij verstandelijke beperking

Ik ben op het congres Levend Verlies, tijdens de laatste deelsessie ‘Rouw bij mensen met een verstandelijke beperking’. Ik verwachtte er weinig van omdat rouw bij ons (gelukkig) niet aan de hand is. Op de crematie van mijn schoonvader had mijn meervoudig beperkte zoon stoïcijns voor zich uitgekeken tussen zijn huilende broer, zus en neefje in. Volgens mij zegt dood hem niet veel en daar ben ik eigenlijk wel blij om.

In nog geen uur tijd brengt Van Hoven al mijn aannames over het emotionele leven van Ties aan het wankelen. De hoogleraar Disability Studies vertelt met humor en liefde over zijn cliënten. Hoe letterlijk ze alles nemen – een cliënt durfde niet meer te slapen, zijn moeder was immers ‘in haar slaap overleden’. En hoe je niet alles vanuit hun verstandelijke beperking moet bekijken.

Levend verlies

Ook levend verlies speelt bij kinderen met een verstandelijke beperking, vertelt Van Hoven. Rouw om het steeds weer afscheid moeten nemen van begeleiders bijvoorbeeld. Of van woonruimte wisselen in een tehuis. Je moet je kind daar al op voorbereiden lang voordat het speelt. Terwijl ikzelf dit soort gesprekjes juist uitstel. Waarom zou ik hem langer ongelukkig maken dan nodig?

Ik neem me voor om onderwerpen aan te kaarten waar ik meestal langs schuur. Hoe voelt het voor hem om later uit huis te gaan? Of om voor het laatst te logeren bij het gezin waar hij al zes jaar elke maand komt? Dit keer zal ik niet zo snel mogelijk proberen om hem vrolijk te krijgen, door uitjes te noemen die we in het verschiet hebben of iets leuks te beloven. Ik zal hem laten rouwen.

Goede vriend

Van Hoven praat over cliënten en bewoners als mensen die je serieus neemt. Eentje werd zelfs een goede vriend: ‘De enige die mij een brief heeft gestuurd bij het overlijden van mijn vader. Terwijl het een man is die nauwelijks kan schrijven.’ Na die woorden mis ik een groot deel van het verhaal. Ik denk aan Ties. Kan iemand met een normaal verstand hem als goede vriend zien?

Het klinkt cru, maar de meeste mensen die hij als vriend beschouwt, worden door ons betaald om hem gezelschap te houden. Gelukkig doen ze dat met plezier. Meer dan eens kreeg ik brieven van therapeuten of hulpverleners die míj bedankten dat ze voor Ties hadden mogen zorgen.

Ik kijk weer naar de professor en word blij van deze intelligente man die niet op een IQ-tje meer of minder kijkt. Mensen als hij maken de wereld een stukje aangenamer. En niet alleen voor kinderen zoals Ties.

Levend verlies maakte ‘gelukkig’ nog geen plaats voor rouw

4 mei 2011 werd onze dochter Anne geboren, een lief meisje met het Wolf Hirschhorn Syndroom. In de eerste weken van haar leven lag ze in het ziekenhuis en ontmoette ik een vrouw in de ouderkamer. We raakten in gesprek.

Zij zat daar omdat haar zoon zijn laatste chemokuur had gekregen en waarschijnlijk was genezen van kanker. Ik vertelde dat ik net was bevallen van Anne en dat ze zowel lichamelijk als verstandelijk gehandicapt was. Verder wist ik nog niet hoe de toekomst eruit zou zien en wat me te wachten stond.

Ik had met de vrouw te doen, een kind met kanker dat wens je niemand toe. Wat moet zij door een hel zijn gegaan, dacht ik. Zij keek me aan en in haar ogen zag ik medelijden. Dit medelijden werd bevestigd door de woorden die ze tegen me zei: ‘Jeetje wat heftig voor je, ik kan dit hoofdstuk nu afsluiten, maar jij hebt die zorg je hele leven.’

Overvallen worden door momenten

Anne is nu 12,5 jaar en de term levend verlies is de afgelopen jaren vaak de revue gepasseerd. Anne krijgt sondevoeding, praat niet, loopt niet, is niet zindelijk en heeft eigenlijk bij alles hulp nodig. Psychologen noemen deze vorm van rouw ‘levend verlies’: steeds terugkerende gevoelens van verdriet bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening. Levend verlies blijft een leven lang bestaan. Het komt en gaat vaak in golven en kan je overvallen op momenten dat je het niet verwacht.

Deze momenten overvallen me zeker. Wanneer ik meisjes over het hockeyveld zie rennen met knalroze sokken. Wanneer neefjes cadeautjes krijgen als er op een potje gepoept wordt. Of gewoon als ik leeftijdsgenoten, stelletjes van 40+ hoor praten hoe fijn het is dat ze weer meer tijd hebben voor elkaar, omdat de kinderen zo groot en zelfstandig worden. Het maakt me verdrietig, ik wil dat ook.

Mijn leven staat in het teken van onze dochter Anne. Bob, mijn man, en ik hebben tegen elkaar gezegd dat Anne niet ons leven mag bepalen, maar diep in ons hart weten we ook dat haar zijn in ons gezin vaak bepalend is voor ons sociaal leven, vakantiebestemming, weekenduitjes en gesplitste activiteiten met Guus en Max, onze zonen.

Er alleen maar zijn

25 september 2023 liet Anne ons schrikken, een lange status epilepticus zorgde ervoor dat ze na zoveel medicatie aan de beademing moest. Ik zal jullie alle medische details besparen, maar we hebben 5 dagen in spanning gezeten of Anne het zou gaan halen. Die dagen lag ze op de kinder intensive care in het Radboud in Nijmegen.

Vijf dagen lag Anne aan allerlei toeters en bellen en ik was bang. Haar beademing was overgenomen door een machine. Anne lag daar heel rustig, zonder pijn en ik was bij haar. Ik kon uren naar haar kijken, vlechtjes in haar mooie lange haren maken en soms hielpen de verpleegkundigen ons, zodat we haar even vast konden houden. Op dat moment wilde ik dat het zo bleef, Anne leefde en had geen ongemakken, ik hoefde niet voor haar te zorgen, maar er alleen maar voor haar te zijn en te knuffelen. Ook was ik bang, bang wat er zou gebeuren als ze van de beademing afgehaald zou worden, zou ze het redden? Eerder die week was er namelijk een poging mislukt en is Anne meteen weer terug aan de beademing gelegd.

Die week hadden we gesprekken met artsen, er was een kans dat Anne na het stoppen van de beademing het zelf niet voor elkaar zou krijgen om het slijm goed op te hoesten en dat ze daardoor zou komen te overlijden.

Zoveel vragen

In mijn hoofd had ik verschillende scenario’s die lijnrecht tegenover elkaar stonden.

Primair wilde ik dat Anne weer de ‘oude’ werd, met haar vrolijke lach, haar hoog knuffelgehalte en zelfs haar gillen en haren trekken. Anne is ons meisje en ze moet nog lang deel uitmaken van ons leven. De zorg die daarbij hoorde nam ik voor lief.

Aan de andere kant weet ik ook dat Anne niet heel oud zal worden. Was dit het dan? Hadden wij haar hele mooie 12 jaren mogen geven? Had zij ons leven verrijkt door ons met een andere mooiere bril naar het leven te laten kijken? Zou ik nu ook kunnen zeggen dat het zo fijn is dat onze jongens zo zelfstandig worden en dat wij veel meer vrije tijd hebben? Dat we met ons gezin kunnen gaan raften en hiken zonder dat er iemand bij Anne hoeft te blijven? Dat is toch wat ik wil? Dat is toch waar ik al die jaren verdriet om heb? Wat een rust zou me dat geven.

Annemoe

Ons meisje bleek een echt vechtertje en wonder boven wonder gaat het nu weer goed met haar. Zij koos ervoor om nog bij ons te willen zijn en wij zijn blij, heel blij. Toch schaam ik me niet voor mijn gedachten, soms ben ik gewoon moe. ‘Annemoe’ noem ik het.

Waarom ik dit op papier heb gezet weet ik niet eens. Misschien om het van me af te schrijven en met de hoop dat ik deze nare periode nu af kan sluiten, want het heeft er bij mij emotioneel ingehakt. Anne is nog bij ons en wij gaan samen nog hele mooie herinneringen maken, misschien is dat wat ze wilde zeggen als reminder voor mijzelf, was ik even die mooiere bril kwijt.

‘Kom op mam, het leven is mooi, we gaan het samen vieren!!’

Mantelzorger voor mijn vader én mijn zoon? Dat kan ik niet aan

Vorig jaar om deze tijd bestelde ik bij de thuiszorgwinkel een driepoot-wandelstok. Mijn 83-jarige vader was in korte tijd een paar keer gevallen en weigerde de rollator waar de huisarts op aandrong. Hoewel geestelijk nog zo fit als een hoentje, wist ik: nog één val en hij belandt in een tehuis. Wat ik ook wist, was dat ik dat niet aan zou kunnen. Dan zou ik mantelzorger worden voor mijn kind én mijn vader.

Mantelzorger. Het heeft lang geduurd voordat ik mezelf zo durfde te noemen. Bij mantelzorg dacht ik aan, nou ja, wandelstokken bestellen voor je oude vader. Je bejaarde moeder naar de dokter rijden. Of soep koken voor je zieke buurvrouw. Ik zag mezelf niet als mantelzorger, maar gewoon als moeder van een kind dat meer zorg nodig had.

In de loop der jaren zag ik in dat de zorg voor mijn zwaar gehandicapte kind níet ‘gewoon’ is. Dat wat wij allemaal deden voor Ties, onze rolstoelafhankelijke, niet zindelijke zoon, gelijk stond aan het werk van een betaalde zorgprofessional. En dat de bureaucratische rompslomp daaromheen een dagtaak vormde.

Ouders van een zorgintensief kind zijn de vergeten groep mantelzorgers. De wachtlijsten voor zorginstellingen zijn zo lang dat ze over hun grenzen gaan en omvallen. Volgens onderzoek van MantelzorgNL is de gemiddelde mantelzorger vier uur per week kwijt aan regelzaken, zoals het invullen van formulieren en het aanleveren van bewijs van mantelzorg. Maak daar voor ouders van een zorgintensief kind gerust een kleine werkweek van. Bovenop de fysieke zorg en opvang. Zomervakantie? Lockdown? Personeelstekort in de zorg? De ouders mogen het zelf opknappen. Vierentwintig uur per dag, zeven dagen in de week.

Dubbele mantelzorg

Toen Ties uit huis ging (waar een lange zoektocht aan vooraf ging) vond ik dat het maar genoeg moest zijn met dat label van mantelzorger. We hadden de dagelijkse zorg toch overgedragen? Tot ik op het kerstfeest van zijn dagbesteding om me heen keek. We waren de jongste ouders. Ik zag zelfs een moeder die zelf achter een rollator binnenkwam. Altijd had ik mezelf beloofd: later, als hij uit huis is, zijn we weer vrij. Maar opeens besefte ik: we hebben levenslang.

We kunnen nooit naar het buitenland verhuizen. En zelfs in Nederland zullen we altijd in een straal van 30 kilometer van zijn huis moeten blijven wonen. Of het frustrerende proces van een nieuwe woonplek vinden weer opnieuw moeten opstarten. We gaan nog steeds niet langer dan een week op vakantie – Ties vindt het moeilijk om ons twee weekenden niet te zien. De zorg zal er altijd zijn. De zorgadministratie zal er altijd zijn. De verantwoording voor de rechtbank, als bewindvoerders, zal er altijd zal zijn. Het schuldgevoel dat ik mijn kind heb weggestopt tussen de andere gehandicapten zal er altijd zijn.

Natuurlijk is er ook de andere kant. De mantel in het woord mantelzorg. De liefde. Als Ties er niet zou zijn zou dat een diepe krater slaan in ons bestaan. Aan de eettafel met onze twee andere kinderen komt er elke dag wel een hilarische Ties-anekdote voorbij. Zijn zonnige karakter zorgt dat elk uitje met hem een feest is. De vrolijke mantelzorgselfies en stories op mijn Instagrampagina zijn niet fake. Want hij máákt me ook altijd blij. Maar wat ik niet laat zien, is hoe ik hem tussen die foto’s door in de tillift hijs. Eten geef. Aankleed. Drie keer heb verschoond met een volwassen maat luier. Op mijn hurken zijn zware rolstoel in en uit de rolstoelbus duw. Hoe moe ik ben, na een week werken en in het weekend maar één dag voor mezelf. Vaak helemaal geen, als Ties blijft logeren.

Vandaag, op de Dag van de Mantelzorg, denk ik weer terug aan de glimmende aluminium wandelstok voor mijn vader. De stok stond pontificaal naast mijn vaders stoel als ik langskwam.
‘Fantástisch ding, lieverd!’ overdreef hij terwijl hij er tiktakkend mee naar de keuken liep.
‘Goed dat je ‘m gebruikt, pap!’ loog ik terug. Via mijn moeder wist ik allang dat hij het ding de rest van de week links liet liggen. We hielden elkaar voor de gek. Misschien voelden we allebei diep van binnen dat een stok niet zo veel meer kon betekenen. Twee maanden later was hij dood. Ondanks het verdriet ben ik dankbaar dat hem een tehuis bespaard is gebleven. Dat ik nog tot op hoge leeftijd van hem heb kunnen genieten. En dat ik niet heb hoeven ontdekken of ik die dubbele mantelzorg daadwerkelijk had aangekund.