14 x ‘vakantieleed’ voor ouders met een gehandicapt kind

‘Geniet!!!’ roept iedereen je voor je zomervakantie toe. Zelf zijn ze daar erg goed in, getuige hun zonsondergangen, barbecues en bruinverbrande kindertjes op Facebook. Persoonlijk vind ik twee weken Zuid-Frankrijk met drie kinderen geen sinecure. Daarom hierbij een realistischer plaatje, ‘vakantieleed’ in 14 dagen. Heb je geen gehandicapt kind, vervang dan ‘gehandicapt’ voor ‘blinde oude hond’ of ‘krijsende baby met chronische oorontsteking’.

Dag 1

Eerste keer van de vakantie uit eten met drie kinderen waarvan één gehandicapt. Meteen ook laatste keer.

Dag 2

Idyllische foto van in het privé zwembad springende kinderen maken voor Facebook. Rest van de dag maken ze ruzie.

Dag 3

Oudste kan niet zwemmen, jongste wil niet zwemmen, middelste klaagt dat hij niemand heeft om mee te zwemmen.

Dag 4

Ziek en/of ongesteld.

Dag 5

Depressief omdat je uitgerekend in de vakantie ziek en/of ongesteld bent.

Dag 6

Accepteren dat ziek en/of ongesteld zijn bij het leven hoort. Dus ook bij vakantie. Daarna iets duurs kopen.

Dag 7

Bij 33 graden Celcius in het toeristentreintje. Kop of munt wie niet mee hoeft en met de gehandicapte op een schaduwrijk terras IceTea mag drinken.

Dag 8

Eerste keer van de vakantie naar het strand met drie kinderen waarvan één gehandicapt. Meteen ook laatste keer.

Dag 9

Een willekeurig onderdeel van de auto gaat kapot. Meestal de airco.

Dag 10

Seks. Omdat je niet meer ziek en/of ongesteld bent.

Dag 11

Een willekeurig kind valt uit een stapelbed.

Dag 12

In een zompig Ridderkasteel anderhalf uur naar een onverstaanbaar Frans verhaal luisteren. Kop of munt wie niet mee hoeft en met rolstoelzoon op een schaduwrijk terras IceTea mag drinken.

Dag 13

Naar de Pharmacie voor weet ik wat voor weet ik welk kind. Ze kennen je daar inmiddels bij naam.

Dag 14

Een willekeurige band van de rolstoel is lek maar dat geeft niet want je gaat toch naar huis.

Dag 21

Inmiddels weer een week ontspannen aan het werk. Bijna bijgekomen van de vakantie. Aan dag 10 bewaar je goede herinneringen.

15 x wat je niet zegt tegen ouders met een zorgintensief kind

Als moeder of vader van een zorgintensief kind, bemoeit de buitenwereld zich meer met je dan je zou willen. Natuurlijk, de meeste opmerkingen zijn goed bedoeld – mensen weten nu eenmaal vaak niet hoe ze moeten reageren. Dus knik je maar weer beleefd. Maar eigenlijk zou als ouders van een zorgintensief kind dít willen antwoorden…

01. Ze geven alles maar een label tegenwoordig

De moeder waar je dat tegen zegt heeft waarschijnlijk de hele nacht niet geslapen omdat haar kind luid hummend z’n muren onder de poep heeft lopen smeren. Zoals elke nacht. Of ze heeft de hele ochtend gehuild omdat ze geen contact krijgt met haar peuter. Of gewoon, omdat niemand gelooft dat er iets aan de hand is.

02. Gelukkig gaat hij niet dood

En gelukkig wonen we niet in een hutje in Afrika. En gelukkig heb ik zelf geen hersentumor. En gelukkig is er ook geen kernoorlog. Allemaal waar natuurlijk. Maar als moeder van een gehandicapt kind wil je een peptalk of schouderklop en geen dooddoener.

03. Krijg je dat allemaal vergoed?

Het is vast bezorgd en lief bedoeld, maar het voelt toch een beetje alsof er naar je salarisstrook gevraagd wordt. Of je seksleven. Iets dat niemand wat aan gaat in ieder geval. Ik zeg meestal: ‘We krijgen genoeg’. Ook een prima antwoord als er naar mijn seksleven wordt gevraagd, trouwens.

04. Is dat jóuw kind?

Als je met je andere kind(eren) over straat loopt, informeert niemand of ze van jou zijn. Zodra je een rolstoeltje duwt of met een kind loopt dat anderszins afwijkt van de norm is het kennelijk wel geoorloofd. Tip voor de vrager: ga ervan uit dat het de moeder is. Voor begeleidsters is dat alleen maar vleiend dus zo weet je zeker dat je niemand kwetst.

05. Daar kun je je toch op laten testen?

Een kind met een chromosoompje meer of minder is geen kapotte iPhone waar je – eigen schuld – maar een verzekering op af had moeten sluiten. Het is een lief, leuk, grappig persoon dat bewust verwelkomd is. Omdat het het leven van een moeder verrijkt zoals geen ander kind dat kan.

06. Je moet gewoon consequent zijn

Moeders van kinderen met autisme zijn de moeders die zich in de supermarkt wanhopig onzichtbaar staan te maken. Omdat hun kind een meltdown heeft tussen de avocado’s en de aardappelen. Een crisis die veroorzaakt wordt door hun hersenaandoening, niet door een slechte opvoeding.

07. Waar is jouw autistische kind geniaal in?

Niet elke autist is Rain Man. Sommige lopen alleen maar armflapperend door het huis een obsessie met Spiderman te hebben. Dat is zwaar voor een moeder. Maar niet zo zwaar als telkens weer uitleggen dat hun kind geen Rain Man is.

08. Waarom heb je nog meer kinderen genomen?

Waarom heb jíj nog meer kinderen genomen? Waarom vraag je dit überhaupt?

09. Goed hè, wat ze allemaal bedenken tegenwoordig?

Uhm ja, inderdaad, vroeger bestonden al die hulpmiddelen nog niet. Maar vroeger deed je ook de afwas nog met de hand, zat je bakelieten telefoon aan een achterlijke draad en had je welgeteld twee tv-zenders. Er is een woord voor ‘wat ze tegenwoordig allemaal bedenken’. Vooruitgang.

10. Je krijgt op je bordje wat je aankunt

Zet het op een tegeltje en geef het aan je oma, maar serveer deze wijsheid niet aan een moeder die op het punt staat om te vallen. We kunnen de onevenredig zware zorgtaak die we hebben helemaal niet aan, het móet gewoon. En jij zou het ook kunnen, zie punt 15.

11. Heb je al eens aan [een willekeurige therapie] gedacht?

Dolfijnentherapie. CBD-olie. Zuurstoftank sessies. Paardentherapie. Als moeder lees je alles wat los en vast zit over de aandoening van je kind, en ken je het internet uit je hoofd. Dus ja, we hebben alles al geprobeerd. En niets werkt.

12. Maar hij ziet er zo normaal uit

Zeg je nu dat die moeder een fake news diagnose aan je staat op te lepelen? Bedenk dat dat misschien nog het moeilijkste is voor haar. Dat iedereen verwacht dat haar kind zich normaal gedraagt, terwijl het dat niet kan. Door zijn – tadaa – beperking.

13. Heb je al eens een [willekeurige etenswaar]-vrij dieet geprobeerd?

Nee, maar wat goed dat je mij hier op attendeert. Dat zal ongetwijfeld álle problemen van mijn kind oplossen. Bijvoorbeeld dat hij een deuk in de koelkast trapt als hij een woedeaanval heeft. Of het feit dat hij in een rolstoel zit. En ja, ik ben sarcastisch. Iets teveel suiker op, sorry.

14. Krijgen je andere kinderen wel genoeg aandacht?

Wij, moeders van meerdere kinderen, zijn hier extreem gevoelig voor. Ga er niet vanzelfsprekend van uit dat de ‘broertjes of zusjes-van’ iets te klagen hebben. En denk niet dat wij niet 24-uur per dag met het welzijn van ál onze kinderen bezig zijn.

15. Ik zou het nooit kunnen

We zijn geen superhelden. We zijn moeders die het beste voor hun kind doen dat in hun mogelijkheden ligt. We hoeven geen lintje of Nobelprijs. Wel zou het fijn als je onze andere kinderen 7,5 uur of langer meeneemt naar de kinderboerderij en met volle buikjes in hun pyjamaatjes weer terugbrengt. Alvast bedankt.

Als je kind steeds weer schattig gevonden wordt

Met z’n ronde gezichtje, blauwe onschuldige ogen en z’n blonde piekhaar, vond iedereen kleine Daniël schattig en lief. En dat hielp natuurlijk. Ook al kon hij niet en wat later beperkt praten, hij kreeg altijd wat hij wilde. En een beetje meer. Extra slagroom op zijn ijs, extra snoepje, aai over zijn bol. Een speelgoedvliegtuig van een passagier in het vliegtuig die twee stoelen voor ons zat tijdens een vlucht van Washington naar Amsterdam. Nu is hij bijna 18 en dat schattig zijn werkt eigenlijk nog altijd.

De studievereniging van grote broer Julian organiseerde een broertjes- en zusjesdag. Dus togen Simeon en Daniël met de trein naar de studentenstad, waar ze een leuke dag hadden met andere broers en zussen. Ze deden studentenspelletjes, liepen rond op de campus en snoven de sfeer op. Toen Julian aan het einde van de dag met Simeon en een paar andere jongens ging voetballen, zat Daniël gezellig langs de lijn. Omringd door een hele groep vrouwelijke studiegenoten van Julian. Daan vermaakte deze dames met zijn -niet altijd even begrijpelijke- verhalen. 

Schattig

‘Ze vonden hem uiteraard allemaal geweldig!’ schudde Julian toen ze ’s avonds thuis kwamen, meewarig z’n hoofd.
‘Z’n hele rugzak zit vol met goodies die hij wel kreeg en ik niet, maar dat was natuurlijk te verwachten’, voegde Simeon er lachend aan toe. 

Ook al is hij niet meer schattig klein, zijn ogen zijn nog steeds onschuldig blauw en z’n haar piekt nog steeds om zijn iets minder ronde gezicht. Hij is en blijft open, naïef en enthousiast. En dat werkt nog altijd. Ook bij stoere beta-studentes.

Is dat erg? Nee, z’n looks en uitstraling maken zijn én ons leven makkelijker. Door z’n beperkingen blijven er toch al zoveel deuren dicht. Dan is het fijn als er af en toe ook deuren zomaar vanzelf open zwieren. 

Als je kind iedere keer weer dingen kapot maakt

Jim vindt de supermarkt de leukste plek op aarde

Wat voor een gemiddeld kind van 10 Disneyland Parijs is, is voor Jim de supermarkt. Jim is dus in het voordeel. Dat Jim de supermarkt een van de leukste plekken op aarde vindt, wist ik al een tijdje. De diepere lagen van die aantrekkingskracht zag ik minder snel. Wat maakt nou uitgerekend een treurniswekkende plek als de supermarkt tot het Walhalla? De magie van de kassa was zonneklaar, maar er moest meer zijn. Plus biedt meer, véél meer. Wat was dat nou precies voor Jim?

Inmiddels ben ik er helemaal uit. De supermarkt vult meerdere schappen van Jims brein tegelijkertijd. Volgens mij zit het zo.

De supermarkt is een plek van dagelijkse routine. Geen verrassingen. Alles ligt altijd op dezelfde plek en Jim weet ook precies waar alles ligt. Er is niets dan de geleidelijke gang van karretje tot kassa. Hondjes zitten veilig in een kooi op wielen. Voorspelbaarheid, daar houdt het autisme in Jim van
Ook het deeltje AHDH kan in de supermarkt terecht. De gangen zijn lang genoeg voor een uitgelaten hupje of huppeltje. Dan is er de aard van de handeling: er moeten vooral levensmiddelen ingeslagen worden. Veel heeft met eten, drinken en koken te maken. Kolfje naar Jims hand.

Daarnaast is de supermarkt een plek waar Jim intellectueel kan excelleren. Als je thuis hardop een boodschappenlijstje met hem maakt, kan dat meteen de prullenbak in. Jim onthoudt alles. Hij weet ook tot op het laatste plakje kaas wat er nog in huis is. Sinds ik samen met Jim wekelijks boodschappen doe, bevindt zich geen wankele toren van pindakaaspotjes meer in het keukenkastje (in mijn eentje speelde ik altijd op zeker, pindakaasman).

Maar wat de supermarkt echt een bijna bovennatuurlijke aantrekkingskracht geeft, is het ruim gesorteerde aanbod interessante apparaten. Loop maar even mee:

Koud de auto geparkeerd, huppelt Jim naar de karretjes die buiten op hem staan te wachten. In een karretje moet een muntje. Dat is leuk.

Ik ben nog niet binnen of Jim staat al klaar met het zelfbedienbare scanapparaat. Al na de eerste kennismaking met het apparaatje wist Jim feilloos hoe het werkte. Ik gooi voortdurend achteloos spulletjes in de kar – macht der gewoonte – maar Jim laat geen steken vallen. Het moet nog gescand. Piep!. Piep! Dat is ook leuk.

We passeren de zelfbedienbare sinaasappelpers. Hoewel, passeren is niet helemaal het juiste woord. Sinds Jim mij in de winkel vergezelt, is de machine onpasseerbaar. Met een knop een elektrische sinaasappelpers in werking stellen is namelijk leuk. Heel leuk.

Ook leuk: het fruit. Of beter gezegd, het wegen van het fruit. Ik mag de kiwi’s pakken, de appels, de banaantjes, en Jim neemt vast zijn positie bij de digitale weegschaal in. Plaatje, knop, sticker, een weldaad.

Uit het blote hoofd laadt Jim nog de nodige spullen in, Piep!, en daar hebben we de flesseninnamemachine alweer. Met die leuke knop, waardoor een bonnetje tevoorschijn schuift.

Nu naderen we het hoogtepunt van het avontuur: de kassa. Nadat Jim de traditionele kassa’s heeft gemonsterd – hij scant het aantal kassa’s dat daadwerkelijk geopend is (belangrijk), kijkt de kassamedewerkers op de vingers, registreert hun standaardzinnetjes – belanden wij bij de zelfscankassa.

De caissière stelt de verplichte vraag: heeft u alles kunnen scannen? Ik kijk naar Jim, omdat ik zelf geen flauw idee heb en omdat hij nou eenmaal het Hoofd Scanning is. De caissière kijkt Jim nu aan, het enige moment in het pretpark dat hij niet zo leuk vindt. Een onbekende. Direct oogcontact. Een vraag. Jim weet zich geen raad en dat zal altijd zo blijven. Diepgewortelde  verlegenheid die elke fragiele X’er kenmerkt.

Toch wil ik dat hij door het zure appeltje heen bijt. Misschien, heel misschien, helpen louterende ervaringen. Jim draait zijn ogen weg, kijkt naar de vloer en mompelt knikkend: ‘Ja.’ De caissière zegt: ‘Mooi.’

Als Jim weer opkijkt zie ik een glimlach die zich langzaam uitstrekt van oor tot oor.

Over positief blijven en een tweedehands toiletstoel

Ken je ze? Mensen die een heel verhaal houden over wat er allemaal mis is in hun leven: een vervelende manager, een verbroken relatie, keel/ neus/ oor/ RSI-problemen, psychisch nog van alles, de crisis in het algemeen en het weer zit ook niet mee. Om te eindigen met: ‘Maar ja. We blijven positief hè?’

‘Jij blijft helemaal niet positief!’ wil ik dan roepen. ‘Je bent de meest depressieve persoon die ik vandaag ben tegengekomen!’ Maar dat is ook weer zo negatief dus knik ik meelevend.

Zelf hou ik ontzettend van klagen, liefst zo uitgebreid en beeldend mogelijk. Het lucht op, het maakt de situatie dragelijk en een ander opzadelen met jouw rotgevoel werkt helend. Maar kom er wel gewoon rond voor uit, denk ik dan.

Bij mij is het fifty/fifty verdeeld. De helft van de tijd lig ik met een dekbed over mijn hoofd ten onder te gaan aan de troosteloze toekomstperspectieven van mijn meervoudig beperkte zoon. De andere helft bedenk ik stuiterend allerlei plannetjes om hem overnight tot Superman te transformeren.

Tweedehands toiletstoel

Zo’n manisch positieve stuiterbui bracht mij jaren geleden om half 8 ‘s avonds in Brabant. Om een toiletstoel op te halen bij een ander gezin. Dit hulpmiddel aanvragen bij de gemeente duurt minstens een half jaar, daar ging ik niet op zitten wachten. Eigen regie, ha! Bovendien leverde het me vast inspirerende zindelijkheidstips op.

De man die opendeed was niet veel ouder dan ik maar had de blik van een door het noodlot geteisterde bejaarde Rus. Hoewel ik kinderjasjes aan de kapstok zag, deed het huis koud en levenloos aan. In de sombere verlichte gang zag de stoel er perfect uit. Dat ik blij was, deed hem duidelijk niet veel.

Nadat ik de 125 euro had overhandigd, barstte hij los. Zijn zoon was helaas niet meer onder ons, zijn huwelijk had het niet overleefd en hij liep in de ziektewet. De rolstoelauto was ook te koop. Ik besloot hem maar niet om zindelijkheidstips te vragen.

Positief blijven

Anderhalf uur later duwde ik in de stromende regen een tweedehands toiletstoel van een overleden kind mijn huis binnen. Een kind wiens naam, zo ontdekte Remco, met zwarte watervaste koeienletters op het onderstel was gekerfd.
‘Haal het eraf!’ Ik was inmiddels hysterisch. ‘Haal die naam eraf!’
‘Ah joh dat hoeft toch niet,’ antwoordde Remco. ‘We kunnen er ook gewoon een kruisje achter zetten.’
Op het juiste moment verkeerde grappen maken, is zijn manier van positief blijven.
En niet om negatief te eindigen, maar Ties is nog altijd niet zindelijk.

De oom die nooit aankwam; over de gedachtekronkels van je kind

Jims verstandelijke beperking, in combinatie met het autisme in hem, zorgen voor onnavolgbare gedachtekronkels. Althans, dat lijkt zo. Want als je die kronkels een beetje onder de loep neemt, blijken de gedachten volkomen logisch.

Heel logisch is navolgende scene

We kijken een skiwedstrijd op tv. Een aerodynamisch, felblauw skipak maakt een semi-suïcidale afdaling. De sneeuw schiet explosieve wolkjes onder het messcherpe bochtenwerk. Jim levert een opgewonden commentaar: ‘Oma moet wel even doorbreien!’
We kennen Jims wereld al behoorlijk en weten: Jim laat de context van zijn opmerkingen vaak weg. Als je dan een beetje met zijn gedachten mee kunt springen, is zijn opmerking eenvoudig te plaatsen: Jim ziet sneeuw en denkt aan de shawl die oma voor hem zal breien. Eitje.

Iets lastiger: een raadseltje in de Karwei

Jim ziet in de bouwmarkt een tuinhuisje geëtaleerd en zegt uit het niets: ‘Er moet geen vogeltje op het dak gaan zitten, toch Pim?’
Clou: Buurman en Buurman op tv gezien die een tuinhuisje timmerden dat niet vogelbestendig bleek. Die aflevering hebben wij samen bekeken, dus geen punt bij Karwei.

Jims opmerking is logisch, maar wel een niveautje hoger: hier moet je ook weten dat bij Jims associaties fictie en werkelijkheid dwars door elkaar heen lopen.

Van de zwaarste categorie

Het jaarlijks volksfeestje op de dorpsbrink. Het gezinnetje is, na drie jaren van absentie, weer eens present. Op Grote Broer na dan, die heeft gameverplichtingen. Er is verder met niemand ter plekke afgesproken. Jim zegt: ‘Waar blijft oom Erik nou? Dan kan hij z’n fiets bij het restaurant parkeren en op het voetbaldoeltje schieten. Met zijn witte gymschoenen, maar dan komt er wel een vlek op. En als hij een zakje M&M’s wint, dan krijg ik ’m. Dan wil jij er ook een, hè Pim? Mag wel hoor.’

Ik moet eerlijk zijn: deze opmerking klinkt mij niet meteen volledig logisch in de oren. Waar haalt-ie oom Erik met z’n witte gympies opeens vandaan?
‘Maar Jim, we zijn toch met z’n drietjes vandaag. Er komt toch verder niemand?’
‘Ja hoor, oom Erik , ik vraag me eigenlijk af waar hij blijft.’
Als je Jim echt wilt volgen, moet je, net als hij, over een waterdicht geheugen beschikken. Nou is mijn geheugen zeker geen vergiet, maar er zijn in de loop der tijd toch wat kleine gaatjes in geschoten. Hoe meer jaren, hoe minder zich in het blijvende geheugen nestelt. Hetzelfde voor mijn vrouw.
Jim kijkt onafgebroken in het rond, met grote, bezorgde ogen.
‘Ik vraag mij af of oom Erik er misschien al is, zie jij z’n fiets bij het restaurant staan?’
Dan zie ik hem opeens, die fiets, daar bij het restaurantje. Niet daadwerkelijk, maar in mijn geheugen, weer eens aangeslingerd door Jims volhardendheid. Ik herinner mij nu weer dat oom Erik drie jaar geleden ook bij het feestje op de brink was. Ongetwijfeld op die gympen een zakje M&M’s bij elkaar punterend.

Bijzonder logisch dus ook, deze opmerking van Jim. Althans, als je weet wat hij van terugkerende gebeurtenissen als het dorpsfeestje verwacht.  Namelijk: dat de terugkerende gebeurtenis weer in zijn geheel terugkeert. Tot aan een moddervlek op een gymschoen toe.
De rest van de middag blijft Jim nerveuzige blikken op het restaurant met de fietsenstalling werpen. Het klopt gewoon niet voor hem. Vertellen dat het deze keer anders is, helpt niet.

Waar blijft-ie nou, oom Erik, met zijn groene Gazelle?

De paarse caravan

Ik vertoef graag in Jims wereld. Vind het mooi om een stukje mee te lopen op zijn fantastische paden. Dan ben ik heel dicht bij hem. Maar soms voel ik mij er schuldig bij: ik voed de waan die Jim voor waarheid houdt. Dan houd ik mijzelf voor dat gedeelde waan minder eenzaam is. Leuker voor hem en voor mij. Maar toch, een dilemma. Hoever kun je meegaan in een wereld als die van Jim? Waar ligt de grens?

Jim is een jaar of 7 en wij rijden ons dorpsstraatje uit. Er staat een caravan geparkeerd met paarse gordijntjes. Jim roept: ‘Dat is een mooie caravan! Die kunnen we wel even kopen!’

Dat roept Jim de laatste tijd bij alles wat hij mooi vindt: paleisachtige huizen, luxe boten, blinkende bolides, complete supermarkten en nu dus die, voor zijn doen bescheiden, caravan. We kunnen het allemaal wel ‘even’ kopen, want je hoeft alleen maar een paar papiertjes te geven.

Ik zeg: ‘Zou misschien kunnen, Jim, als de mensen ’m tenminste willen verkopen. Maar het is wel duur hoor.’
‘Dan moeten we eerst even pinnen hè?’
‘Ja, wel een paar keer denk ik.’

Paarse caravan

Tot zover vind ik het leuk. Maar drie dagen later, bij het voorlezen op het oranje zitbankje, de parterre van de hoogslaper, zegt Jim: ‘Ik wil de caravan in mijn kamer.’

Ik ben gewend aan mentale kangoeroesprongen, maar de stap van Floddertje, die onder de paarse verf zit, naar de caravan is toch iets te groot voor me.

‘Welke caravan?’
‘Nou, die paarse caravan.’
‘Met die paarse gordijntjes bedoel je?’
‘Ja, die moet hier komen te staan. In mijn slaapkamer.’

Ik taxeer de ruimte nog eens kritisch: 2,90 meter lang, 2,20 meter breed, 2,40 meter hoog.

‘Maar Jim, dat past toch helemaal niet? Daar is je kamer veel te klein voor. Die caravan past er echt niet in.’
‘Ja hoor, dat past wel.’
‘Maar hoe dan?’
‘Nou eh, gewoon erin schuiven.’
‘Door de deur?’
‘Ja, je moet ’m er gewoon laag inschuiven. Dan past-ie makkelijk.’

Hij maakt er een inschuivend gebaar bij, dat de aannemelijkheid van de bewering kracht bij moet zetten. Het gebrek aan abstract denkvermogen begint ontaardende vormen aan te nemen. Nu met hem meegaan zou voelen als bloedverraad. Er zijn grenzen, bedenk ik, en die worden gemarkeerd door een laag inschuivende caravan met paarse gordijntjes.
Ik leg Jim luid en duidelijk uit dat die caravan onplaatsbaar is in zijn piepkleine kamertje. Jim is zwaar teleurgesteld door mijn massief gebrek aan inzicht. Bozig. Verdrietig. Maar ik houd voet bij stuk.

De paarse caravan heeft de norm gesteld.

Iets met te lange nepnagels, een ID-kaart en het roze cijfer 4

Een opgeruimd huis met een gehandicapt kind. Hoe dan?!

Ik ben van nature een sloddervos. Als kind hoefde ik thuis niet veel te doen. Toen ik uit huis ging op m’n negentiende kon ik nog geen ei bakken, laat staan de was doen. Mijn man Remco is stukken georganiseerder maar vanaf ons eerste kind werd het toch een zootje in huis. Niet in de laatste plaats door alle kwijldoekjes, spalken, en andere hulpmiddelen die onze spastische zoon Ties in de loop der jaren om zich heen verzamelde. En daar liet liggen, want iets oprapen kan hij niet.

Elke zwangerschap  – drie stuks in totaal – kreeg ik de opruimkriebels. Met dank aan nesteldranghormonen zat na negen maanden álles in huis in plastic dozen, van de kaas in de koelkast tot de voetbalschoenen in de hal. Bij mijn tweede zwangerschap viel ik zelfs op m’n buik van een keukenkrukje en belandde ik twee dagen voor de geplande keizersneedatum in het ziekenhuis waar ze me voor de zekerheid maar hielden. Wat ik op dat krukje deed? De bovenkant van de keukenkastjes soppen, duh!

Maar met een druk jong gezin ging het mis. Goed mis. Een huishouden van Jan Steen, administratieve blunders, gevit op elkaar over wie er meer deed dan de ander. De oplossing was een hulp in de huishouding en een oppas die ook strijkt. Dat houdt ons kaartenhuis draaiende, maar toch blijft het papier zich ophopen en slingert alles altijd rond. We hebben een open keuken maar waren jarenlang te moe om die ’s avonds nog op te ruimen, dus ontbeten onze kinderen met uitzicht op het eten van gisteren. Gênant. Ook de kinderen werden makkelijk, lui en slordig.

Zelf kon ik het allemaal prima aan. Ik kon troep negeren en tegelijkertijd ontspannen, koos voor 20 minuten lezen in plaats van 20 minuten schoonmaken en verzette heel veel werk in combinatie met kinderen. ‘Hoe doe je dat allemaal?’ vroegen vriendinnen die half burn-out thuis zaten door de combinatie werk en kinderen. ‘Mijn huis is een troep’, zei ik dan vrolijk. ‘Kwestie van prioriteiten.’

Opgeruimd huis

Maar toen de jongste tien werd, en ik zelf tegen de vijftig liep, had ik er genoeg van. De zorg voor Ties werd zwaarder en ingewikkelder. En wijzelf werden ouder. Ik bingede alle afleveringen van ‘Tidying up with Marie Kondo’ én ‘Consumed’ en deed er nog een tandje bij. Ik schikte mijn kledingkast op kleur en zelfs de kinderen wist ik mee te sleuren in mijn opruim manie. Zeker toen ze ongelimiteerd met de Dymo labelwriter aan de slag mochten. Wat resulteerde in categorieën als ‘supercoole broeken’, ‘saaie broeken’ en verwensingen over en weer op elkaars deur. Maar à la, ze waren er in ieder geval mee bezig.

Toch bleef er één kamer die ik onmogelijk opgeruimd kreeg, van het kind dat niet met de labelwriter in de weer kan. De kamer van Ties. De tip van opgruimgoeroe Marie Kondo dat je alleen spullen moet bewaren waar je blij van wordt, gaat bij hem niet op. Wie wordt er nou blij van een grote lelijke paarse tillift, een megapak XL Tenaslip luiers of een huidkleurig hoog-laag-bed? En hoe krijg je een kamer waar twee rolstoelen, een mini-fiets en een loophulpmiddel hutje mutje tegen elkaar staan gezellig? Wie het weet mag het zeggen.

Gelukkig stak Lisa Woodruf, een populaire Amerikaanse professional organizer en zelf moeder van twee kinderen met ADHD, me een hart onder de riem. Concentreer je gewoon op de plekken in huis waar je wél controle over hebt. Dus sorteerde zijn kledingkast dan ook maar op kleur, en dat hielp. Een beetje.