Geheel kosteloze cursus omdenken voor ouders van een zorgintensief kind

Wie wil nou niet zo nu en dan de humor inzien van een hard bestaan als informeel zorgverlener van een kind wat altijd kind zal blijven? Daarom dat we geheel kosteloos deze cursus omdenken hebben geschreven voor jou. En ja, vul gerust aan.

1: Je hoeft je niet meer druk te maken over wat je aan hebt op je werk

Mantelpakken, pumps, stropdassen zijn niet nodig in de zorg. Zelfs al run je een bedrijf waar jij als vertegenwoordiger aan het hoofd staat. Als belangenbehouder van je kind.

Geen outfit is te raar als je, als één van de weinige ouders, aan de poort van het speciaal onderwijs staat uit te sloven. Ja jij mag, in lelijke nep Uggs met pyjama onder een regenjas, uitvoerig ouwehoeren met de taxichauffeurs. Of de juf, als je mazzel hebt, laten zien hoe betrokken je bent.

Als je toch je fashion statement wil maken?
Kleed dan je kind aan met de nieuwste mode. Niet erg als die spijkerbroek scheurt, gaten gaan nooit uit de mode. En de verwachting dat je kind er zielig bijloopt met scheuren en motten omdat het zo zwaar thuis is? Veras mensen! Daar krijg jij complimenten over en begin je de dag weer wat frisser.

2: Je hebt altijd het beste excuus om niet naar een vervelende saaie verjaardag te gaan

Scheelt ook weer traantjes dat jouw feestjes geheel prikkelarm moeten zijn met alleen een paar cadeaus die van tevoren al uitvoerig besproken zijn.

En als het je wel lukt om te gaan omdat je zowaar opvang voor je kind hebt?
Drink net iets teveel. Ga hangen aan de lampen. Doe even alsof je geen kind thuis hebt. Flirt er helemaal op los.
Niemand weet dat je de volgende dag weer gezellig de luier moet verschonen van je puber.

3: Je hebt helemaal geen universitaire studie ‘bestuursrecht, kantonrecht, zorgmanagement en psychologie’ nodig

Je hebt niet tienduizenden euro’s studieschuld af te betalen terwijl je je begeeft rond mensen die wel nog aan het afbetalen zijn.
Als ouder-van ben jij het hele pakket in één. Jij bent van alle markten thuis.

Alleen al hoe jij als eenmanszaak hele planbesprekingen leidt in een zorginstelling. Geld weet los te peuteren van grote overheidsinstanties. Bezwaar kan maken in hoorzittingen rond die mensen die dus nog lang hun studieschuld af moeten betalen.

En dat kan zelfs met alleen een VMBO-, MAVO-, HAVO- en ook gewoon het VWO-diploma.

4: Geen betere jeugd dan een jeugd met een zorgintensieve broer of zus

Nee, geen verwende watjes die nooit volwassen worden. Zij leren de harde, liefdevolle manier van delen.
Ze weten dat ze het geluk in eigen hand hebben.
ien hun ouders hard werken, wat motiverend is om later ook succesvol te kunnen zijn.
En de momenten waar ze echt onverdeelde aandacht hebben van hun ouders zijn gelijk goud waard. Ze hebben hun ouders dan geheel voor zichzelf en met wat geluk krijgen ze ook net even wat meer cadeautjes. Omdat ze het zo verdienen.

5: Je hebt minder kans op dementie vanwege de constante training van het geheugen

De routine van een zeer strakke structuur zorgt voor zelfregulerende ouderdom.
Eenmaal thuiszorg nodig? Jij weet precies hoe je een WMO-melding moet doen. Je kan zelf een PGB regelen en je huis laten aanpassen.
En, als je het goed geregeld hebt staan er nog wat hulpmiddelen thuis van je kind wat al fijn aan de lampen kan hangen in een instelling.

Dus met je geoefende brein kan je door met je uitvoerende taken. Maar dan ben je zelf de budgethouder.

6: En natuurlijk eindigen we met de alles omvattende liefde voor je kind

Niemand anders kan zo onvoorwaardelijk houden van een wezen wat jou zo ontzettend nodig heeft. Jij kan de rest van je leven een kind koesteren, verzorgen en bijstaan. Sinterklaas vieren tot je een ons weegt. En heerlijk keihard kinderliedjes zingen als je samen een ritje maakt.

Naar de sportschool hoef je niet. Je spieren zijn van staal door het duwen van de rolstoel. Of van het rennen achter je kind aan.

Kortom, als je even lichter wilt denken bedenk dan dat je bijna ieder bezwaar kan omdenken. En vul gerust aan he, we weten dat jullie hier echt heel goed in zijn. Wil je zelf nog meer weten over een cursus omdenken? Neem dan eens hier een kijkje.

5 redenen om een moeder van een zorgintensief kind te daten

Sinds een jaar heb ik er een hobby bij: ukelele spelen. Ik ben de enige in huis die deze nieuwe vorm van ontspanning kan waarderen. Zelfs mijn spastische zoon, die weinig woorden herkenbaar weet uit te spreken, roept ‘Houwopp!’ als ik iets te dicht in zijn nabijheid de overgang van G naar C akkoord uitprobeer.

Mijn muzieksmaak en het feit dat ik er ook bij zing, helpen niet mee. Op dit moment oefen ik The Sound of Silence van Simon & Garfunkel en staat Easy Neil Diamond for ukelele op mijn bol.com verlanglijst.
‘Ik denk niet dat wij elkaar snel via Tinder gevonden hadden,’ mompelde mijn man gisteren vanaf de bank. Verrek, dacht ik, we hadden elkaar in deze tijd, waarin je op muziekvoorkeuren en hobby’s een match maakt, inderdaad niet snel ontmoet. En wat, dacht ik daarna – als ik al een gehandicapt kind had gehád? Was hij dan ook voor mij gevallen?

Hoe doen moeders-van het eigenlijk op dating gebied? Wanneer fiets je dat onderdeel van je leven in de conversatie? Of je gehandicapte kind in combinatie met je ukelele? Mag je nog wel slechte eigenschappen hebben als je ook al een levenslange handenbinder in de relatie inbrengt?

Omdat een andere hobby van mij ‘alles opzoeken dat ook maar één seconde in mijn hoofd oppopt’ is, belandde ik via google al snel bij why you should date a special needs mom. De schrijfster ervan wist juist de voordelen van moeders-van te noemen. Sterker nog, ze zijn de ideale date. Want:

Moeders-van kunnen onvoorwaardelijk van je houden
Wat je imperfectie ook is, ze schrikken nergens van. Nou ja, bijna nergens van.
Moeders-van zijn superhelden
Van een vuist maken in het ziekenhuis tot een petitie indienen in Den Haag: ze zijn nergens bang voor.
Ze kunnen je er makkelijk bij hebben
Ook als je veel aandacht vraagt. Zijn ze gewend.
Ze hebben hun zaakjes op orde
Dat klinkt in het Engels beter: ze hebben hun shit together. Of in ieder geval hun administratie.
Ze zijn flexibel
Niets is zeker in hun leven, laat staan perfect. Dus dat verwachten ze ook van de liefde niet.

Ik vind het wel een mooi gegeven. En stiekem denk ik dat ik met ruim zestien jaar ‘speciaal’ moederschap in m’n zak een interessantere date ben dan zonder. Voor de zekerheid zou ik wel de ukelele nog even uit de conversatie laten.

Waarom iedereen met een zorgintensief kind zzp’er is

Wanneer ben je zelfstandig ondernemer in de ogen van de Belastingdienst? ‘Om te bepalen of jij zzp’er bent, gebruikt de Belastingdienst een aantal criteria,’ lees ik op hun site. ‘Als jij voldoet aan onderstaande kenmerken, ben je zelfstandig ondernemer.’ Eens kijken of die vlieger opgaat voor een ouder van een zorgintensief kind.

Je hebt meerdere opdrachtgevers of klanten

Als ouder van een zorgintensief kind heb je meerdere partijen te bedienen. Je kind, uiteraard. Opdracht: 24-uur per dag volledige verzorging. De rest van het gezin heeft ook z’n to-do-list voor je klaar. En dan zijn er nog de juffen, meesters, therapeuten en het ziekenhuis. Hun mailtjes, brieven en belletjes met opdrachten stromen dagelijks binnen. Goed bezig!

Je bepaalt zelf hoe jij het werk uitvoert

Behalve dat je je kind liever in een fijn warm bad doet, dan op een douchebrancard afdoucht – wat de gemeente een kosteneffiëntere oplossing vindt – ben je baas over je eigen zorgbedrijfje. ’s Ochtends logooefeningen en ’s middags fysio? Nu de administratie en straks pas die poepluier? Jij beslist als Chief Planning Officer. Check!

Je streeft naar continuïteit en onderneemt acties om te zorgen dat jouw bedrijf blijft bestaan

Voor jouw kind is continuïteit van levensbelang. Elke schakel die hapert – van plotseling een andere buschauffeur tot een ongevraagd gewijzigde medicatiedosis – heeft grote emotionele en/of fysieke gevolgen. Het is jouw corebusiness om te zorgen dat alles rondom je kind blijft reilen en zeilen. En soms zelfs om ervoor te zorgen dat hij of zij in leven blijft. Go, go, go!

Je investeert in je bedrijf

En hoe! In tijd, geld en energie. En zoals zoveel zzp’ers ga je vaker over je fysieke grenzen dan je zou willen. Tijd voor jezelf schiet er meestal bij in – de zaak gaat voor het meisje. Netwerkbijeenkomsten van zorgverzekeraar of gemeente? Jij bent er bij. Een nieuwe schuifkast om al die CIZ/WMO/PGB ordermappen in te verstouwen? Jij klikt op bestel! Lekkerrrr!

Je loopt zelf het risico als dingen misgaan

Wel of niet die enge operatie waar je kind of beter of nóg gehandicapter uitkomt? Wel of niet uit huis plaatsen? Wel of niet investeren in die dure dolfijnentherapie? Jij bent de baas. Het Hoofd Zorgafdelingen die z’n handtekening zet en verantwoordelijk is voor eventuele schade. Hoort bij het vak. Schouders eronder en gaan met die banaan!

Je streeft naar winst

Als een rechtgeaarde ondernemer streef je naar het hoogst haalbare, maar je stelt tegelijkertijd voortdurend je verwachtingen bij. En laten we eerlijk wezen: alles is winst. Kan je negenjarige dochter voor het eerst met een rietje drinken? Je vierjarige zoon los staan? Heeft je puber een extra woordje erbij geleerd? Dáár ga je voor! En je bent niet te stoppen. Ka-ching!

Oké, het onderdeel ‘Zonder Personeel’ in zzp’er gaat niet helemaal op. Je doet niet anders dan onmisbare freelancekrachten inhuren om jezelf als drukke zorgondernemer te ontlasten. Misschien leuk om ‘jouw’ zzp’er vandaag een bosje bloemen te sturen. En koop er voor jezelf ook meteen een.

7 directeur privileges die elke ouder-van verdient

Niemand solliciteert voor z’n lol naar het ouderschap van een gehandicapt of chronisch ziek kind. De eisen zijn simpelweg te hoog. Naast stressbestendig, flexibel en gepassioneerd moet je ook niet vies zijn van XXL-luiers, sondegaatjes, woedeuitbarstingen of epileptische aanvallen. Plus hoogopgeleid met een boekhoudknobbel, om aan de duizenden bureaucratische regeltjes te kunnen voldoen. En o ja, je krijgt er niet voor betaald.

Dat laatste vooral, is nogal oneerlijk. Want de gemiddelde directeur doet half zoveel als wat van ouders met een zorgintensief kind gevraagd wordt, terwijl hij of zij er twee keer zoveel voor terugkrijgt. Maar wat als wij ouders-van alle bijkomende directeur privileges wél kregen? Dan zouden dit de extraatjes zijn waar ik het meest van zou smullen:

1. Een assistent

Een onzichtbare rechterhand, die voor je denkt als dat jou even niet lukt (bijvoorbeeld vanwege slaapgebrek). En die regelt waar jij geen tijd of energie voor hebt (bijvoorbeeld álle telefoontjes met de gemeente en zorgverzekeraar). Hij verwacht geen bedankje of mantelzorgpluim, maar vraagt ‘had je verder nog iets?’ als hij klaar is met het uitvoeren van alle taakjes waar jij geen zin in hebt. Nou… een kopje koffie/thee zou fijn zijn?

2. Een boekhouder

Zo’n fijne enthousiaste pennenlikker die alle WLZ/CIZ-regeltjes kent en jou daar verder lekker niet mee lastigvalt. Die ruim op tijd de PGB-verantwoording de deur uit heeft terwijl hij ondertussen de nieuwe invalideparkeerkaart aanvraagt. Die voor je uitrekent hoeveel je deze maand moet werken en hoe vaak je in de zon kunt zitten tot het busje met je kind thuiskomt. Daar heeft hij helaas géén toverformule voor.

3. Je eigen kamer. Met een deur.

En dat iedereen die binnen wil komen, eerst klopt. Zo’n kamer waarin je met je voeten op tafel kunt liggen, urenlang Doodle Jump op je telefoon kunt spelen en Netflix mag bingen van jezelf. Komt er wél iemand binnen (de PGB-hulp die het nieuwe pak luiers niet kan vinden, ik noem maar wat) dan zet je snel je scherm op een ingewikkeld Excellsheet en kijk je zo streng en verstoord mogelijk op.

4. Dat iedereen gewoon doet wat jij zegt

Waarschijnlijk zelfs nog voordat je het gezegd hebt. Alles om jóu te pleasen. De hulpmiddelenleverancier komt binnen een week met een eerste proefpassing. Is het goed zo, of moet hij z’n werknemers nog extra aan het werk zetten? Je andere kinderen ruimen uit zichzelf de vaatwasser uit. Je partner regelt een weekendje weg (plus oppas). En als ze het niet doen, zorgen ze ervoor dat ze het goedmaken. Terecht.

5. Een chauffeur

En dan bedoel ik niet de chauffeur die aanbelt dat je kind weer eens heeft overgegeven in de bus, maar de chauffeur die de deur van een dikke bak (jóuw dikke bak) voor je openhoudt, waarin het ruikt naar nieuw leer en champagne en rust. Iemand die jou overal naartoe rijdt – ook Parijs als je toevallig zin hebt in een verse croissant. En die in het weekend de kinderen naar Walibi vervoert.

6. Altijd goed haar

Het gerucht gaat dat Anna Wintour, de hoofdredactrice van de Amerikaanse Vogue, elke ochtend een kapster/visagiste aan huis heeft. En als je er op gaat letten: hooggeplaatste figuren lopen niet snel rond met een afzakkende knot of net-uit-bed kapsel. Nou is je haar natuurlijk niet je eerste prioriteit met een zorgintensief kind. Maar voor veel mensen (oké, vrouwen) zou standaard een kek kapsel een hele zorg minder zijn.

7. Een vet salaris

Wat zou het lekker zijn om die aangepaste driewieler te kunnen betalen zonder met je ogen te knipperen en zonder te hoeven soebatten bij de gemeente om ervoor in aanmerking te komen. Of om de beste oppas in te kunnen huren én drie weken mee te kunnen nemen op vakantie. Natuurlijk, geld maakt niet gelukkig. Nog geen miljoen kan jouw stress, zorgen of slaapgebrek wegnemen. Maar makkelijker zou het er allemaal wél op worden.

Welke directeur privileges zouden niet mogen ontbreken op jouw lijstje?

Als je uit je comfortzone moet voor je zorgintensieve kind

Het water is behoorlijk koud maar de lichten zijn mooi rustig gekleurd. Er klinkt een discodreun met een enthousiaste instructeur die aanwijzingen geeft aan vrouwen met drijvende dumbles in het zwembad naast ons. Beer geniet zoals hij genieten kan. Hij neemt afwisselend een duik waarbij ik zijn voeten in de lucht zie om weer te verdwijnen in het “doorstroomstraatje” van het zwembad. Dit is de derde keer dat we ons samen om half 8 omkleden voor het volwassen-uurtje van het zwembad bij ons om de hoek.

Nou is Beer met zijn 21 jaar en grote zwembroek over zijn bolle buik niet bepaald dezelfde als de andere volwassenen. Zo zegt hij vol overgave gedag tegen de badmeesters die op een rijtje bij elkaar de dag bespreken, terwijl ze toezicht houden. Beer zwaait dankbaar naar ze, met zijn mooie zachte glimlach. Het doet mij mijn koude lijf vergeten. En alle zwembadongemakkelijkheden zoals het aankleden al aanwijzingen gevend aan Beer, die anders alleen die mooie buik afdroogt.

Chips

Waarom ik al de moeite neem om een maandagavond bankhangen te willen vervangen door een koud zwembad? Omdat Beer aan het oefenen is hoeveel hij kan eten tot zijn buik stop zegt. Het probleem is alleen dat door de noodzakelijke medicatie, zijn brein nooit stop zegt. Hij lijkt soms op een verslaafde die blijft eten. Als je zijn favoriete eten (chips) afneemt, slaan alle stoppen in dat brein door en is hij een krijsend kind dat niet naar de kermis mag. Dan kan ik kiezen: of voor rust met een steeds vollere Beer die straks nog suikerziekte krijgt. Of voor het besef dat ik naast zijn moeder ook zijn curator bent en bij de rechter getekend heb voor goede zorg.

Op dit soort momenten merk ik, altijd achteraf, dat ik enorm snel in oplossingen denk. Ik zet in mijn telefoonagenda en in het ‘mijn eigen plan’ schema waar Beer dagelijks inkijkt, bij elke dag een tijdstip van 1 bakje chips in de namiddag en 1 bakje in de avond. Dat is toch de helft van wat hij normaal eet of minstens zou willen eten. Ik bel het zwembad of ik met hem in de avond als begeleider mag komen zwemmen. Dat mag en ik rij direct maar even langs om voor Beer een 25 baden-kaart te kopen. Omdat ik begeleider zou zijn, krijg ik op mijn eigen kaart zijn 25 baden zonder daar zelf voor te moeten betalen. Super check dus.

Comfortzone

De eerste keer was het moeilijkst. We waren al jaren niet daar gaan zwemmen en de spanning van Beer zat hoog. Ik propte alles in een kluisje waar alleen de tas in past. Dat werd dus nog een munt in nog een kastje, waar ik de schoenen en de rest ingooide, want Beer had haast. Het omkleden was heftig omdat ik niet met Beer in een hokje paste. Ik voelde de tegenzin in mijn buik komen opzetten. Toch sleepte ik me als zijn persoonlijke begeleider door het zwembad om in een vogelvlucht te scannen waar ik Beer naar toe moest loodsen. Dat was dus een deur waarachter het ernstig donker was. In het mooie zachtverlichte bad liet Beer zich hard plonsen. Ik sprak de eerste badmeester aan die ik zag. En zei, ook al was het maar 1,40 diep, met een rustige stem dat ik zijn moeder/begeleider was en dat Beer kon zwemmen. Dat ze hem niet aan moesten spreken maar mij, als er iets zou zijn. Een klein uur later zei Beer voor het eerst euforisch die badmeesters gedag. Hij ging er bijna bij zingen, zo blij.

Nu is het alweer de derde keer dat we gaan zwemmen. Inmiddels hebben we beiden badslippers aan. We hebben een grote handdoek tegen de kou en ik heb toegang tot de ruime ouder-en-kind-aankleedkamer. De jassen blijven in de auto, geen waardevolle spullen mee dus die kluisjes zijn niet meer nodig, vind ik zelf. Ik word met de week handiger, Beer hopelijk minder bol en beiden fit.

Soms moet je uit je volledige comfortzone om resultaat te boeken. Dat houdt niet op met 21 jaar moeder zijn, blijkt maar weer.

7 dingen waar elke ouder-van van droomt

We liggen vaak wakker, als ouders van een zorgintensief kind. Maar toch. Dromen, dat kunnen we als de beste. En dat blijven we ook doen, over alles wat we voor onszelf en voor ons kind verlangen. Zoveel is dat toch niet? Hieronder een bescheiden lijstje.

Een personal assistant

Een onzichtbare rechterhand, die voor je denkt als dat jou even niet lukt (bijvoorbeeld vanwege slaapgebrek).

Een gelukkig kind

Ondanks z’n beperkingen, straalt je kind en raakt hij ieders hart. Jouw grootste wens is dat dat zo mag blijven. Ook als hij groot en minder schattig is.

Een boek uitlezen

Hoe lang is het geleden dat je meer dan drie regels achter elkaar hebt kunnen lezen? Zonder steeds opnieuw te hoeven beginnen?

Slaap

Wat zouden we geven voor één nacht ouderwets doorslapen? Bijtanken. Energie terugkrijgen. En even ongestoord dromen.

Meer begrip

Van buitenstaanders. Van familie en vrienden. En vooral van de medewerker van de gemeente aan de andere kant van de lijn.

De perfecte gezinsfoto

Het is al een wonder als je iedereen tegelijk op één plek krijgt. Dat ook je zorgintensieve kind een beetje leuk de camera inkijkt, gebeurt alleen in je dromen.

Tijd

Je rent met je zorgintensieve kind van de ene ondersteunende gebarencursus naar de andere ziekenhuisafspraak. Me-time. Wie-time?

Een asociale moeder zijn maakt het leven makkelijker

Ik kom uit een nette buurt, van een nette school en ben goed opgevoed door mijn nette ouders. Ik praat zelfs een beetje met een ‘gooise ehr’. Zo netjes ben ik. Tot ik eindelijk doorkreeg dat netjes zijn niet altijd werkt als moeder van de eeuwige peuter Beer, die inmiddels 21 jaar is. Altijd rekening houden met de gevoelens van anderen, is zoals het hoort. Maar wat nou als dat rekening houden je eigen kind verandert in een krijsend gevaarte met kans op klappen vanwege onmacht?

Bijvoorbeeld braaf wachten in een rij, terwijl Beer steeds meer spanning opbouwt en niemand het geweldige idee krijgt van ‘ga maar even voor hoor, ik heb misschien wat haast maar ik heb zelf geen tikkende tijdbom aan mij vastzitten’.
Of rustig het verhaal aan moeten horen van de buurman die zich beklaagt over het feit dat hij hard genoeg werkt en veel huur betaalt en daarom niet de geluidjes van Beer wil aanhoren als hij in zijn eigen tuintje zit.
En ook: een rib breken door te hard en te lang hoesten omdat de huisarts vindt dat ik het maar aan moeten blijven kijken, met veel beterschap.

Allemaal leuk en aardig, dat netjes zijn. Maar als je een soort van professionele instelling bent in je uppie voor een kind wat totaal en keihard rekent op jouw expertise, draagkracht en doorzettingsvermogen dan mag je best een stuk harder en asocialer zijn. Heb ik moeten leren. Na vaak vallen en weer opstaan.

Asociale moeder

Laatst was er maar één kassa open in de Hoogvliet waar Beer en ik chips gingen kopen. De rij was erg lang en ik zag aan Beer dat hij al aan het opstijgen was van de spanning. Op en neer springend en fladderend herhaalde hij telkens in paniek dezelfde zinnen: ‘Het is druk omdat…’
Zinnen die ik dan moest invullen: ‘Er zijn nog 18 mensen voor ons.’
En dan weet ik dat als het niet opschiet, hij keihard kan gaan gillen en zichzelf gaat slaan. Bij niet voortijdig ingrijpen zou hij ook iemand anders kunnen slaan. Iedereen zag en hoorde hem, maar niemand keek of gaf een gebaar van begrip. Ze keken star en gelaten voor zich uit. Toen er eindelijk een tweede kassa openging, twijfelde ik geen seconde. Ik nam Beer met chips mee naar die kassa. Terwijl ik hardop en rustig vertelde dat ik nu even asociaal voor moest dringen omdat Beer anders zou gaan ontploffen. Het kassameisje keek schaapachtig, de mensen achter mij ook. Het kon me werkelijk geen reet schelen omdat ik een grote ramp had voorkomen. Eentje waarbij die andere klanten vast gedacht zouden hebben dat er een aanslag gepleegd werd, waarbij ze plat op de grond hadden moeten liggen. Ik was trots op mezelf.

Dan de herkenning van die rottige droge hoest die niet over gaat en geen stem hebben op een vrijdag. Ik wist dat ik weer een fikse bronchitis zou gaan krijgen en probeerde te regelen dat de (vervangende) huisarts mij tussen de consulten door even wilde zien. Omdat ik er alleen voor sta met Beer en daarom niet ziek mag en kan worden in een weekend, waarin het hard werken is met hem. Een afspraak was niet mogelijk; ik moest het maar even aankijken. Mijn nieuwe ik reageerde dat ik graag toch een antibioticakuur zou willen voor het geval het wel een bacterie is. Gelukkig begreep de huisarts me, maar het was niet van harte. De maandag daarna met drie uur slaap in totaal van het hoesten vroeg en kreeg ik ook ongezien codeïnepilletjes. Dus heb ik dit keer geen rib gebroken.

Tot slot die zeikerige buurman. In mijn hoofd heb ik al hele leuke antwoorden bedacht, voor het moment dat hij het lef heeft weer aan te bellen. Ik zal hem in elk geval erg netjes en rustig de waarheid vertellen die niet mals is.

Veel beter dus, om als asociale moeder door het leven te gaan. Het scheelt echt een hoop stress voor mij en vooral voor Beer.

Herkenbaar? Daniël heeft gewoon altijd geluk

We spelen Yahtzee. Simeon wil eigenlijk niet meedoen, maar laat zich overhalen. Julian -die het weekend thuis is- doet wel mee en stelt voor dat ‘diegene die tweede wordt wint, want Daniël doet deze keer echt voor spek en bonen mee.’ Simeon moet grinniken en gaat aan tafel zitten: ‘Goed plan!’ Totdat het lachen ons alledrie opnieuw vergaat, omdat Daniël ook deze spelronde én Yahtzee gooit, én grote straat én met gemak de bonus binnensleept.

Afgelopen vrijdag nodigde de Jumbo, waar Daniël stage loopt, hem uit voor een avondje voetbal. Hij was welkom in de skybox bij de thuiswedstrijd van onze lokale voetbalclub en kreeg twee kaartjes. Tot zijn grote spijt kon Harro niet. Hij was op terugreis van een internationale zakenreis -want reizen is weer helemaal in tegenwoordig. Gelukkig riep Daniël z’n pgb-er meteen: ‘Mag ik mee?’ Zodat ik niet zelf naar het stadion hoefde.
Ze hebben het geweldig gehad, Daniël kwam stuiterend van enthousiasme thuis. Er was volop eten, drinken en gezelligheid. Iedereen in de skybox deed een voorspelling wat de uitslag zou worden, met een echte wedstrijdbal als inzet voor de winnaar.
En verrassing: die bal ligt nu hier in de keuken. Want natuurlijk voorspelde Daniël als enige de juiste uitslag (3-1).

Geluk

‘Typisch dat Daan dat goed heeft’, schreef Julian in de gezinsapp, toen ik daar een foto van de uitreiking van de bal deelde.
Inderdaad typisch. Hoe is het toch mogelijk dat hij altijd geluk heeft? En dan niet alleen met Yahtzee. Als we pesten heeft hij altijd jokers (en tweeën) en als we rummicubben kan hij altijd weer stenen aanleggen. Bij een loterij heeft hij het winnende nummer. En als hij een voetbaluitslag moet voorspellen, zegt hij als enige gewoon 3-1, zonder enige kennis van zaken. Want gezien de status van onze lokale voetbalclub, is winnen met 3-1 geen voor de hand liggende uitslag. Totdat Daan ‘m dus voorspelt.

‘Het is compensatie,’ weet Simeon. ‘Geluk in plaats van een hoog IQ.’
Maar eigenlijk is dat helemaal niet zo’n slechte deal, want het leven lacht Daniël elke dag weer tegemoet.

Als je zus verstopt is, zeg je dan kiekeboe?

Mijn vakantie is net begonnen. Mijn man en ik zijn van plan over twee dagen naar Frankrijk te vertrekken en dus zit mijn hoofd vol. Vol met af te werken klusjes, boodschappen die nog gehaald moeten worden en nog in te pakken spullen. Het eerste klusje, de auto wassen, zit er net op als mijn telefoon gaat. Het zorginitiatief van mijn zusje, zie ik op het schermpje en met een naar voorgevoel neem ik op.

Helaas niet ten onrechte, blijkt.
‘Hallo Merel, sorry dat we je storen, maar we laten Hester op advies van de huisarts opnemen op de spoedeisende hulp. Ze heeft al te lang geen ontlasting meer had gehad.’
Vanuit het zorginitiatief kan er niemand met haar mee. Dat hoef ik niet te vragen, dat weet ik. En dus besluit ik alles te laten vallen, mijn complete planning los te laten, en met Hester mee te gaan. Ik eet voor vertrek naar het ziekenhuis nog gauw een bak yoghurt met muesli, want ik weet uit ervaring dat dit wel eens lang kan gaan duren.

Op de SEH

Op de spoedeisende hulp krijgen we een kamertje waar we wachten. Op de verpleegkundige die bloed komt prikken. Op de chirurg. Op een buikscan. Steeds opnieuw leg ik uit dat Hester zelf niet goed uit kan communiceren, niet begrijpt wat er gebeurt en gevraagd wordt en ze mij er dus maar beter bij konden hebben voor uitleg, aansturing en geruststelling. Iets wat ze liever niet willen, maar uiteindelijk toch accepteren.
Hester heeft een dikke en opgezette buik, die flink pijn moet doen. Maar ze klaagt niet. In plaats daarvan is ze enorm boos. Steeds weer vertelt ze op verontwaardigde toon dat ze naar huis wil en dat het hier niet leuk is. Ik weet dat uitleg geven geen zin heeft. Ik knuffel, zing, lees voor en zoek filmpjes. Alle trucjes die ik maar kan bedenken trek ik uit de kast om haar af te leiden. Zonder erg veel resultaat.
Het is al donker buiten als de uitslag komt. De chirurg legt uit dat er waarschijnlijk sprake is van een verdraaiing in de dikke darm en er een operatie noodzakelijk is. Niet nu, want daarvoor is alles nu nog te opgezet en gevoelig. Eerst moet er met een slang ontlasting en lucht afgevoerd worden. Dat moet vanavond nog gebeuren. De darmen kunnen daarna tot rust komen en dan kan ze over twee dagen geopereerd worden.
Zijn woorden gaan langs Hester heen. Ik hoor ze wel, maar heb toch ook even tijd nodig om ze te bevatten. Ik laat ze tot me doordringen en besef meteen dat ik pas op vakantie wil gaan als ik weet dat de operatie goed is gegaan en de nazorg goed geregeld is en dat we dus minimaal één dag later zullen moeten vertrekken. Ik bel mijn man, mijn ouders en het zorginitiatief om alles af te stemmen.
Als ik alles geregeld heb wat ik maar denk te kunnen en moeten regelen, blijft mijn hoofd doormalen. Hester is ondertussen gelukkig in slaap gevallen. Zelfs in haar slaap kijkt ze boos. Ik kijk een filmpje op mijn telefoon als afleiding. Mijn maag rommelt. Hester wordt wakker van twee dames die haar op komen halen voor het darmonderzoek. Ik mag in het kamertje wachten, zeggen ze. Voor de vierde keer die avond leg ik uit dat dat een bijzonder slecht idee is vanwege haar verstandelijke beperking. En dat Hester vele malen rustiger is als ik bij haar kan blijven en uit kan leggen wat er van haar verwacht wordt. Uiteindelijk mag ik mee.

Verstopt?

Niet de chirurg zelf, maar de Maag Lever Darm specialist voert het onderzoek uit. Hester krijgt een roesje en krijgt daardoor gelukkig maar weinig mee van het onderzoek. De MLD specialist laat me zien op het scherm dat er helemaal geen sprake is van een draaiing van de dikke darm, maar dat de darmen gewoon verstopt zitten. Een operatie is toch niet nodig, legt ze uit. Ze dient wat extra laxeermiddel toe om de darmen leeg te maken.
In gedachte bedenk ik wie ik allemaal moet gaan bellen om alles wat ik geregeld heb weer te annuleren, terwijl ik een groot deel van de inhoud van Hesters darmen tevoorschijn zie komen. Geen prettig gezicht, al helemaal niet op een lege maag.
Als het onderzoek klaar is en Hester bij komt uit haar roesje, lacht ze voor het eerst. Eindelijk is ze verlost van de pijn. De verpleegkundigen pakken een deken en leggen die liefdevol over haar heen.

Hester trekt de deken over haar hoofd.
‘Ik ben verstopt’, zegt ze met een grote glimlach. De dokter, de verpleegkundige en ik trekken de deken weer een stukje aan de kant en roepen ‘kiekeboe’. Ze schatert en trekt de deken opnieuw over zich heen.
‘Ik ben verstopt’, zegt ze nog een keer.
Niet meer, denk ik. Gelukkig ben je niet meer verstopt. En bedenk dat mijn bijzondere en lieve zusje hier toch maar onwetend en onbedoeld een brilliante woordgrap maakt.

Toen Jim een kassa cadeau kreeg, veranderde ons leven

Nadat Jim van een winkelier een echte kassa cadeau kreeg, was het leven nooit meer hetzelfde. Jim begon thuis een serieus winkeltje, ons gezin bleek vanaf dat moment in een supermarkt te wonen.

Van kindsbeen af is Jim gefascineerd door het fenomeen supermarkt, en dan met name door het apparaat dat kassa heet. Als je de peuterende Jim kwijt was in de supermarkt, dan was je hem eigenlijk helemaal niet kwijt. Geen paniek. Jim stond gewoon op zijn post, bij de kassa. Ervoor, ernaast, erachter, zijn denkbeeldige camera liet geen standpunt onbenut. Gebiologeerd stond hij te kijken, de armen strak langs het lijf, de ogen starend, de oren gespitst. Soms wat hupjes van opwinding.
Zo bracht hij uren door, dagen, jaren, tot de dag van vandaag.

Een kassa

In al die jaren van monomaan kassakleven is er ook sprake van een onbetwist hoogtepunt. In een zekere winkel (niet eens een supermarkt, want een kassa is een kassa) werd de eigenaresse/caissière door Jim overvallen.
Niet met een waterpistool tussen de ogen; Jim is de vredelievendheid zelve. De caissière werd overvallen door ontroering.
Dat jongetje van een jaar of 10 dat bij elk bezoek aan de winkel geruisloos in de kassa verdween. Die starende blauwgroene ogen die elke handeling opslokten: van het geldbedrag dat in digitale, rode cijfers op het display sprong, de koele klik van de openspringende kassa tot en met het ratelend uitdraaien van het bonnetje.
Op zeker moment had ze geen weerstand meer, de caissière. De ontroering sloeg toe, ze gaf zich over en stelde Jim een nooit gedachte vraag:
‘Zeg, zou jij niet zo’n echte winkelkassa thuis willen hebben?’

Ik zal niet proberen Jims reactie en gezichtsuitdrukking te beschrijven. Woorden, pennen en toetsenborden schieten tekort.
Feit is dat wij, op een goede dag, niet in een huis maar in een supermarkt bleken te wonen, met een echte winkelkassa als rinkelend middelpunt van alle inhuizige activiteit. Althans, in de wereld volgens Jim. De jongen die de kassa meenam, met een kus van de caissière.