Als je uit je comfortzone moet voor je zorgintensieve kind

Het water is behoorlijk koud maar de lichten zijn mooi rustig gekleurd. Er klinkt een discodreun met een enthousiaste instructeur die aanwijzingen geeft aan vrouwen met drijvende dumbles in het zwembad naast ons. Beer geniet zoals hij genieten kan. Hij neemt afwisselend een duik waarbij ik zijn voeten in de lucht zie om weer te verdwijnen in het “doorstroomstraatje” van het zwembad. Dit is de derde keer dat we ons samen om half 8 omkleden voor het volwassen-uurtje van het zwembad bij ons om de hoek.

Nou is Beer met zijn 21 jaar en grote zwembroek over zijn bolle buik niet bepaald dezelfde als de andere volwassenen. Zo zegt hij vol overgave gedag tegen de badmeesters die op een rijtje bij elkaar de dag bespreken, terwijl ze toezicht houden. Beer zwaait dankbaar naar ze, met zijn mooie zachte glimlach. Het doet mij mijn koude lijf vergeten. En alle zwembadongemakkelijkheden zoals het aankleden al aanwijzingen gevend aan Beer, die anders alleen die mooie buik afdroogt.

Chips

Waarom ik al de moeite neem om een maandagavond bankhangen te willen vervangen door een koud zwembad? Omdat Beer aan het oefenen is hoeveel hij kan eten tot zijn buik stop zegt. Het probleem is alleen dat door de noodzakelijke medicatie, zijn brein nooit stop zegt. Hij lijkt soms op een verslaafde die blijft eten. Als je zijn favoriete eten (chips) afneemt, slaan alle stoppen in dat brein door en is hij een krijsend kind dat niet naar de kermis mag. Dan kan ik kiezen: of voor rust met een steeds vollere Beer die straks nog suikerziekte krijgt. Of voor het besef dat ik naast zijn moeder ook zijn curator bent en bij de rechter getekend heb voor goede zorg.

Op dit soort momenten merk ik, altijd achteraf, dat ik enorm snel in oplossingen denk. Ik zet in mijn telefoonagenda en in het ‘mijn eigen plan’ schema waar Beer dagelijks inkijkt, bij elke dag een tijdstip van 1 bakje chips in de namiddag en 1 bakje in de avond. Dat is toch de helft van wat hij normaal eet of minstens zou willen eten. Ik bel het zwembad of ik met hem in de avond als begeleider mag komen zwemmen. Dat mag en ik rij direct maar even langs om voor Beer een 25 baden-kaart te kopen. Omdat ik begeleider zou zijn, krijg ik op mijn eigen kaart zijn 25 baden zonder daar zelf voor te moeten betalen. Super check dus.

Comfortzone

De eerste keer was het moeilijkst. We waren al jaren niet daar gaan zwemmen en de spanning van Beer zat hoog. Ik propte alles in een kluisje waar alleen de tas in past. Dat werd dus nog een munt in nog een kastje, waar ik de schoenen en de rest ingooide, want Beer had haast. Het omkleden was heftig omdat ik niet met Beer in een hokje paste. Ik voelde de tegenzin in mijn buik komen opzetten. Toch sleepte ik me als zijn persoonlijke begeleider door het zwembad om in een vogelvlucht te scannen waar ik Beer naar toe moest loodsen. Dat was dus een deur waarachter het ernstig donker was. In het mooie zachtverlichte bad liet Beer zich hard plonsen. Ik sprak de eerste badmeester aan die ik zag. En zei, ook al was het maar 1,40 diep, met een rustige stem dat ik zijn moeder/begeleider was en dat Beer kon zwemmen. Dat ze hem niet aan moesten spreken maar mij, als er iets zou zijn. Een klein uur later zei Beer voor het eerst euforisch die badmeesters gedag. Hij ging er bijna bij zingen, zo blij.

Nu is het alweer de derde keer dat we gaan zwemmen. Inmiddels hebben we beiden badslippers aan. We hebben een grote handdoek tegen de kou en ik heb toegang tot de ruime ouder-en-kind-aankleedkamer. De jassen blijven in de auto, geen waardevolle spullen mee dus die kluisjes zijn niet meer nodig, vind ik zelf. Ik word met de week handiger, Beer hopelijk minder bol en beiden fit.

Soms moet je uit je volledige comfortzone om resultaat te boeken. Dat houdt niet op met 21 jaar moeder zijn, blijkt maar weer.

comfortzone

7 dingen waar elke ouder-van van droomt

We liggen vaak wakker, als ouders van een zorgintensief kind. Maar toch. Dromen, dat kunnen we als de beste. En dat blijven we ook doen, over alles wat we voor onszelf en voor ons kind verlangen. Zoveel is dat toch niet? Hieronder een bescheiden lijstje.

Een personal assistant

Een onzichtbare rechterhand, die voor je denkt als dat jou even niet lukt (bijvoorbeeld vanwege slaapgebrek).

Een gelukkig kind

Ondanks z’n beperkingen, straalt je kind en raakt hij ieders hart. Jouw grootste wens is dat dat zo mag blijven. Ook als hij groot en minder schattig is.

Een boek uitlezen

Hoe lang is het geleden dat je meer dan drie regels achter elkaar hebt kunnen lezen? Zonder steeds opnieuw te hoeven beginnen?

Slaap

Wat zouden we geven voor één nacht ouderwets doorslapen? Bijtanken. Energie terugkrijgen. En even ongestoord dromen.

Meer begrip

Van buitenstaanders. Van familie en vrienden. En vooral van de medewerker van de gemeente aan de andere kant van de lijn.

De perfecte gezinsfoto

Het is al een wonder als je iedereen tegelijk op één plek krijgt. Dat ook je zorgintensieve kind een beetje leuk de camera inkijkt, gebeurt alleen in je dromen.

Tijd

Je rent met je zorgintensieve kind van de ene ondersteunende gebarencursus naar de andere ziekenhuisafspraak. Me-time. Wie-time?

dromen

Een asociale moeder zijn maakt het leven makkelijker

Ik kom uit een nette buurt, van een nette school en ben goed opgevoed door mijn nette ouders. Ik praat zelfs een beetje met een ‘gooise ehr’. Zo netjes ben ik. Tot ik eindelijk doorkreeg dat netjes zijn niet altijd werkt als moeder van de eeuwige peuter Beer, die inmiddels 21 jaar is. Altijd rekening houden met de gevoelens van anderen, is zoals het hoort. Maar wat nou als dat rekening houden je eigen kind verandert in een krijsend gevaarte met kans op klappen vanwege onmacht?

Bijvoorbeeld braaf wachten in een rij, terwijl Beer steeds meer spanning opbouwt en niemand het geweldige idee krijgt van ‘ga maar even voor hoor, ik heb misschien wat haast maar ik heb zelf geen tikkende tijdbom aan mij vastzitten’.
Of rustig het verhaal aan moeten horen van de buurman die zich beklaagt over het feit dat hij hard genoeg werkt en veel huur betaalt en daarom niet de geluidjes van Beer wil aanhoren als hij in zijn eigen tuintje zit.
En ook: een rib breken door te hard en te lang hoesten omdat de huisarts vindt dat ik het maar aan moeten blijven kijken, met veel beterschap.

Allemaal leuk en aardig, dat netjes zijn. Maar als je een soort van professionele instelling bent in je uppie voor een kind wat totaal en keihard rekent op jouw expertise, draagkracht en doorzettingsvermogen dan mag je best een stuk harder en asocialer zijn. Heb ik moeten leren. Na vaak vallen en weer opstaan.

Asociale moeder

Laatst was er maar één kassa open in de Hoogvliet waar Beer en ik chips gingen kopen. De rij was erg lang en ik zag aan Beer dat hij al aan het opstijgen was van de spanning. Op en neer springend en fladderend herhaalde hij telkens in paniek dezelfde zinnen: ‘Het is druk omdat…’
Zinnen die ik dan moest invullen: ‘Er zijn nog 18 mensen voor ons.’
En dan weet ik dat als het niet opschiet, hij keihard kan gaan gillen en zichzelf gaat slaan. Bij niet voortijdig ingrijpen zou hij ook iemand anders kunnen slaan. Iedereen zag en hoorde hem, maar niemand keek of gaf een gebaar van begrip. Ze keken star en gelaten voor zich uit. Toen er eindelijk een tweede kassa openging, twijfelde ik geen seconde. Ik nam Beer met chips mee naar die kassa. Terwijl ik hardop en rustig vertelde dat ik nu even asociaal voor moest dringen omdat Beer anders zou gaan ontploffen. Het kassameisje keek schaapachtig, de mensen achter mij ook. Het kon me werkelijk geen reet schelen omdat ik een grote ramp had voorkomen. Eentje waarbij die andere klanten vast gedacht zouden hebben dat er een aanslag gepleegd werd, waarbij ze plat op de grond hadden moeten liggen. Ik was trots op mezelf.

Dan de herkenning van die rottige droge hoest die niet over gaat en geen stem hebben op een vrijdag. Ik wist dat ik weer een fikse bronchitis zou gaan krijgen en probeerde te regelen dat de (vervangende) huisarts mij tussen de consulten door even wilde zien. Omdat ik er alleen voor sta met Beer en daarom niet ziek mag en kan worden in een weekend, waarin het hard werken is met hem. Een afspraak was niet mogelijk; ik moest het maar even aankijken. Mijn nieuwe ik reageerde dat ik graag toch een antibioticakuur zou willen voor het geval het wel een bacterie is. Gelukkig begreep de huisarts me, maar het was niet van harte. De maandag daarna met drie uur slaap in totaal van het hoesten vroeg en kreeg ik ook ongezien codeïnepilletjes. Dus heb ik dit keer geen rib gebroken.

Tot slot die zeikerige buurman. In mijn hoofd heb ik al hele leuke antwoorden bedacht, voor het moment dat hij het lef heeft weer aan te bellen. Ik zal hem in elk geval erg netjes en rustig de waarheid vertellen die niet mals is.

Veel beter dus, om als asociale moeder door het leven te gaan. Het scheelt echt een hoop stress voor mij en vooral voor Beer.

asociale moeder

Herkenbaar? Daniël heeft gewoon altijd geluk

We spelen Yahtzee. Simeon wil eigenlijk niet meedoen, maar laat zich overhalen. Julian -die het weekend thuis is- doet wel mee en stelt voor dat ‘diegene die tweede wordt wint, want Daniël doet deze keer echt voor spek en bonen mee.’ Simeon moet grinniken en gaat aan tafel zitten: ‘Goed plan!’ Totdat het lachen ons alledrie opnieuw vergaat, omdat Daniël ook deze spelronde én Yahtzee gooit, én grote straat én met gemak de bonus binnensleept. 

Afgelopen vrijdag nodigde de Jumbo, waar Daniël stage loopt, hem uit voor een avondje voetbal. Hij was welkom in de skybox bij de thuiswedstrijd van onze lokale voetbalclub en kreeg twee kaartjes. Tot zijn grote spijt kon Harro niet. Hij was op terugreis van een internationale zakenreis -want reizen is weer helemaal in tegenwoordig. Gelukkig riep Daniël z’n pgb-er meteen: ‘Mag ik mee?’ Zodat ik niet zelf naar het stadion hoefde.
Ze hebben het geweldig gehad, Daniël kwam stuiterend van enthousiasme thuis. Er was volop eten, drinken en gezelligheid. Iedereen in de skybox deed een voorspelling wat de uitslag zou worden, met een echte wedstrijdbal als inzet voor de winnaar.
En verrassing: die bal ligt nu hier in de keuken. Want natuurlijk voorspelde Daniël als enige de juiste uitslag (3-1).

Geluk

‘Typisch dat Daan dat goed heeft’, schreef Julian in de gezinsapp, toen ik daar een foto van de uitreiking van de bal deelde.
Inderdaad typisch. Hoe is het toch mogelijk dat hij altijd geluk heeft? En dan niet alleen met Yahtzee. Als we pesten heeft hij altijd jokers (en tweeën) en als we rummicubben kan hij altijd weer stenen aanleggen. Bij een loterij heeft hij het winnende nummer. En als hij een voetbaluitslag moet voorspellen, zegt hij als enige gewoon 3-1, zonder enige kennis van zaken. Want gezien de status van onze lokale voetbalclub, is winnen met 3-1 geen voor de hand liggende uitslag. Totdat Daan ‘m dus voorspelt. 

‘Het is compensatie,’ weet Simeon. ‘Geluk in plaats van een hoog IQ.’
Maar eigenlijk is dat helemaal niet zo’n slechte deal, want het leven lacht Daniël elke dag weer tegemoet. 

geluk

Als je zus verstopt is, zeg je dan kiekeboe?

Mijn vakantie is net begonnen. Mijn man en ik zijn van plan over twee dagen naar Frankrijk te vertrekken en dus zit mijn hoofd vol. Vol met af te werken klusjes, boodschappen die nog gehaald moeten worden en nog in te pakken spullen. Het eerste klusje, de auto wassen, zit er net op als mijn telefoon gaat. Het zorginitiatief van mijn zusje, zie ik op het schermpje en met een naar voorgevoel neem ik op.

Helaas niet ten onrechte, blijkt.
‘Hallo Merel, sorry dat we je storen, maar we laten Hester op advies van de huisarts opnemen op de spoedeisende hulp. Ze heeft al te lang geen ontlasting meer had gehad.’
Vanuit het zorginitiatief kan er niemand met haar mee. Dat hoef ik niet te vragen, dat weet ik. En dus besluit ik alles te laten vallen, mijn complete planning los te laten, en met Hester mee te gaan. Ik eet voor vertrek naar het ziekenhuis nog gauw een bak yoghurt met muesli, want ik weet uit ervaring dat dit wel eens lang kan gaan duren.

Op de SEH

Op de spoedeisende hulp krijgen we een kamertje waar we wachten. Op de verpleegkundige die bloed komt prikken. Op de chirurg. Op een buikscan. Steeds opnieuw leg ik uit dat Hester zelf niet goed uit kan communiceren, niet begrijpt wat er gebeurt en gevraagd wordt en ze mij er dus maar beter bij konden hebben voor uitleg, aansturing en geruststelling. Iets wat ze liever niet willen, maar uiteindelijk toch accepteren.
Hester heeft een dikke en opgezette buik, die flink pijn moet doen. Maar ze klaagt niet. In plaats daarvan is ze enorm boos. Steeds weer vertelt ze op verontwaardigde toon dat ze naar huis wil en dat het hier niet leuk is. Ik weet dat uitleg geven geen zin heeft. Ik knuffel, zing, lees voor en zoek filmpjes. Alle trucjes die ik maar kan bedenken trek ik uit de kast om haar af te leiden. Zonder erg veel resultaat.
Het is al donker buiten als de uitslag komt. De chirurg legt uit dat er waarschijnlijk sprake is van een verdraaiing in de dikke darm en er een operatie noodzakelijk is. Niet nu, want daarvoor is alles nu nog te opgezet en gevoelig. Eerst moet er met een slang ontlasting en lucht afgevoerd worden. Dat moet vanavond nog gebeuren. De darmen kunnen daarna tot rust komen en dan kan ze over twee dagen geopereerd worden.
Zijn woorden gaan langs Hester heen. Ik hoor ze wel, maar heb toch ook even tijd nodig om ze te bevatten. Ik laat ze tot me doordringen en besef meteen dat ik pas op vakantie wil gaan als ik weet dat de operatie goed is gegaan en de nazorg goed geregeld is en dat we dus minimaal één dag later zullen moeten vertrekken. Ik bel mijn man, mijn ouders en het zorginitiatief om alles af te stemmen.
Als ik alles geregeld heb wat ik maar denk te kunnen en moeten regelen, blijft mijn hoofd doormalen. Hester is ondertussen gelukkig in slaap gevallen. Zelfs in haar slaap kijkt ze boos. Ik kijk een filmpje op mijn telefoon als afleiding. Mijn maag rommelt. Hester wordt wakker van twee dames die haar op komen halen voor het darmonderzoek. Ik mag in het kamertje wachten, zeggen ze. Voor de vierde keer die avond leg ik uit dat dat een bijzonder slecht idee is vanwege haar verstandelijke beperking. En dat Hester vele malen rustiger is als ik bij haar kan blijven en uit kan leggen wat er van haar verwacht wordt. Uiteindelijk mag ik mee.

Verstopt?

Niet de chirurg zelf, maar de Maag Lever Darm specialist voert het onderzoek uit. Hester krijgt een roesje en krijgt daardoor gelukkig maar weinig mee van het onderzoek. De MLD specialist laat me zien op het scherm dat er helemaal geen sprake is van een draaiing van de dikke darm, maar dat de darmen gewoon verstopt zitten. Een operatie is toch niet nodig, legt ze uit. Ze dient wat extra laxeermiddel toe om de darmen leeg te maken.
In gedachte bedenk ik wie ik allemaal moet gaan bellen om alles wat ik geregeld heb weer te annuleren, terwijl ik een groot deel van de inhoud van Hesters darmen tevoorschijn zie komen. Geen prettig gezicht, al helemaal niet op een lege maag.
Als het onderzoek klaar is en Hester bij komt uit haar roesje, lacht ze voor het eerst. Eindelijk is ze verlost van de pijn. De verpleegkundigen pakken een deken en leggen die liefdevol over haar heen.

Hester trekt de deken over haar hoofd.
‘Ik ben verstopt’, zegt ze met een grote glimlach. De dokter, de verpleegkundige en ik trekken de deken weer een stukje aan de kant en roepen ‘kiekeboe’. Ze schatert en trekt de deken opnieuw over zich heen.
‘Ik ben verstopt’, zegt ze nog een keer.
Niet meer, denk ik. Gelukkig ben je niet meer verstopt. En bedenk dat mijn bijzondere en lieve zusje hier toch maar onwetend en onbedoeld een brilliante woordgrap maakt.

verstopt

Toen Jim een kassa cadeau kreeg, veranderde ons leven

Nadat Jim van een winkelier een echte kassa cadeau kreeg, was het leven nooit meer hetzelfde. Jim begon thuis een serieus winkeltje, ons gezin bleek vanaf dat moment in een supermarkt te wonen.

Van kindsbeen af is Jim gefascineerd door het fenomeen supermarkt, en dan met name door het apparaat dat kassa heet. Als je de peuterende Jim kwijt was in de supermarkt, dan was je hem eigenlijk helemaal niet kwijt. Geen paniek. Jim stond gewoon op zijn post, bij de kassa. Ervoor, ernaast, erachter, zijn denkbeeldige camera liet geen standpunt onbenut. Gebiologeerd stond hij te kijken, de armen strak langs het lijf, de ogen starend, de oren gespitst. Soms wat hupjes van opwinding.
Zo bracht hij uren door, dagen, jaren, tot de dag van vandaag.

Een kassa

In al die jaren van monomaan kassakleven is er ook sprake van een onbetwist hoogtepunt. In een zekere winkel (niet eens een supermarkt, want een kassa is een kassa) werd de eigenaresse/caissière door Jim overvallen.
Niet met een waterpistool tussen de ogen; Jim is de vredelievendheid zelve. De caissière werd overvallen door ontroering.
Dat jongetje van een jaar of 10 dat bij elk bezoek aan de winkel geruisloos in de kassa verdween. Die starende blauwgroene ogen die elke handeling opslokten: van het geldbedrag dat in digitale, rode cijfers op het display sprong, de koele klik van de openspringende kassa tot en met het ratelend uitdraaien van het bonnetje.
Op zeker moment had ze geen weerstand meer, de caissière. De ontroering sloeg toe, ze gaf zich over en stelde Jim een nooit gedachte vraag:
‘Zeg, zou jij niet zo’n echte winkelkassa thuis willen hebben?’

Ik zal niet proberen Jims reactie en gezichtsuitdrukking te beschrijven. Woorden, pennen en toetsenborden schieten tekort.
Feit is dat wij, op een goede dag, niet in een huis maar in een supermarkt bleken te wonen, met een echte winkelkassa als rinkelend middelpunt van alle inhuizige activiteit. Althans, in de wereld volgens Jim. De jongen die de kassa meenam, met een kus van de caissière.

kassa

14 x ‘vakantieleed’ voor ouders met een gehandicapt kind

‘Geniet!!!’ roept iedereen je voor je zomervakantie toe. Zelf zijn ze daar erg goed in, getuige hun zonsondergangen, barbecues en bruinverbrande kindertjes op Facebook. Persoonlijk vind ik twee weken Zuid-Frankrijk met drie kinderen geen sinecure. Daarom hierbij een realistischer plaatje, ‘vakantieleed’ in 14 dagen. Heb je geen gehandicapt kind, vervang dan ‘gehandicapt’ voor ‘blinde oude hond’ of ‘krijsende baby met chronische oorontsteking’.

Dag 1

Eerste keer van de vakantie uit eten met drie kinderen waarvan één gehandicapt. Meteen ook laatste keer.

Dag 2

Idyllische foto van in het privé zwembad springende kinderen maken voor Facebook. Rest van de dag maken ze ruzie.

Dag 3

Oudste kan niet zwemmen, jongste wil niet zwemmen, middelste klaagt dat hij niemand heeft om mee te zwemmen.

Dag 4

Ziek en/of ongesteld.

Dag 5

Depressief omdat je uitgerekend in de vakantie ziek en/of ongesteld bent.

Dag 6

Accepteren dat ziek en/of ongesteld zijn bij het leven hoort. Dus ook bij vakantie. Daarna iets duurs kopen.

Dag 7

Bij 33 graden Celcius in het toeristentreintje. Kop of munt wie niet mee hoeft en met de gehandicapte op een schaduwrijk terras IceTea mag drinken.

Dag 8

Eerste keer van de vakantie naar het strand met drie kinderen waarvan één gehandicapt. Meteen ook laatste keer.

Dag 9

Een willekeurig onderdeel van de auto gaat kapot. Meestal de airco.

Dag 10

Seks. Omdat je niet meer ziek en/of ongesteld bent.

Dag 11

Een willekeurig kind valt uit een stapelbed.

Dag 12

In een zompig Ridderkasteel anderhalf uur naar een onverstaanbaar Frans verhaal luisteren. Kop of munt wie niet mee hoeft en met rolstoelzoon op een schaduwrijk terras IceTea mag drinken.

Dag 13

Naar de Pharmacie voor weet ik wat voor weet ik welk kind. Ze kennen je daar inmiddels bij naam.

Dag 14

Een willekeurige band van de rolstoel is lek maar dat geeft niet want je gaat toch naar huis.

Dag 21

Inmiddels weer een week ontspannen aan het werk. Bijna bijgekomen van de vakantie. Aan dag 10 bewaar je goede herinneringen.

vakantieleed

15 x wat je niet zegt tegen ouders met een zorgintensief kind

Als moeder of vader van een zorgintensief kind, bemoeit de buitenwereld zich meer met je dan je zou willen. Natuurlijk, de meeste opmerkingen zijn goed bedoeld – mensen weten nu eenmaal vaak niet hoe ze moeten reageren. Dus knik je maar weer beleefd. Maar eigenlijk zou als ouders van een zorgintensief kind dít willen antwoorden…

01. Ze geven alles maar een label tegenwoordig

De moeder waar je dat tegen zegt heeft waarschijnlijk de hele nacht niet geslapen omdat haar kind luid hummend z’n muren onder de poep heeft lopen smeren. Zoals elke nacht. Of ze heeft de hele ochtend gehuild omdat ze geen contact krijgt met haar peuter. Of gewoon, omdat niemand gelooft dat er iets aan de hand is.

02. Gelukkig gaat hij niet dood

En gelukkig wonen we niet in een hutje in Afrika. En gelukkig heb ik zelf geen hersentumor. En gelukkig is er ook geen kernoorlog. Allemaal waar natuurlijk. Maar als moeder van een gehandicapt kind wil je een peptalk of schouderklop en geen dooddoener.

03. Krijg je dat allemaal vergoed?

Het is vast bezorgd en lief bedoeld, maar het voelt toch een beetje alsof er naar je salarisstrook gevraagd wordt. Of je seksleven. Iets dat niemand wat aan gaat in ieder geval. Ik zeg meestal: ‘We krijgen genoeg’. Ook een prima antwoord als er naar mijn seksleven wordt gevraagd, trouwens.

04. Is dat jóuw kind?

Als je met je andere kind(eren) over straat loopt, informeert niemand of ze van jou zijn. Zodra je een rolstoeltje duwt of met een kind loopt dat anderszins afwijkt van de norm is het kennelijk wel geoorloofd. Tip voor de vrager: ga ervan uit dat het de moeder is. Voor begeleidsters is dat alleen maar vleiend dus zo weet je zeker dat je niemand kwetst.

05. Daar kun je je toch op laten testen?

Een kind met een chromosoompje meer of minder is geen kapotte iPhone waar je – eigen schuld – maar een verzekering op af had moeten sluiten. Het is een lief, leuk, grappig persoon dat bewust verwelkomd is. Omdat het het leven van een moeder verrijkt zoals geen ander kind dat kan.

06. Je moet gewoon consequent zijn

Moeders van kinderen met autisme zijn de moeders die zich in de supermarkt wanhopig onzichtbaar staan te maken. Omdat hun kind een meltdown heeft tussen de avocado’s en de aardappelen. Een crisis die veroorzaakt wordt door hun hersenaandoening, niet door een slechte opvoeding.

07. Waar is jouw autistische kind geniaal in?

Niet elke autist is Rain Man. Sommige lopen alleen maar armflapperend door het huis een obsessie met Spiderman te hebben. Dat is zwaar voor een moeder. Maar niet zo zwaar als telkens weer uitleggen dat hun kind geen Rain Man is.

08. Waarom heb je nog meer kinderen genomen?

Waarom heb jíj nog meer kinderen genomen? Waarom vraag je dit überhaupt?

09. Goed hè, wat ze allemaal bedenken tegenwoordig?

Uhm ja, inderdaad, vroeger bestonden al die hulpmiddelen nog niet. Maar vroeger deed je ook de afwas nog met de hand, zat je bakelieten telefoon aan een achterlijke draad en had je welgeteld twee tv-zenders. Er is een woord voor ‘wat ze tegenwoordig allemaal bedenken’. Vooruitgang.

10. Je krijgt op je bordje wat je aankunt

Zet het op een tegeltje en geef het aan je oma, maar serveer deze wijsheid niet aan een moeder die op het punt staat om te vallen. We kunnen de onevenredig zware zorgtaak die we hebben helemaal niet aan, het móet gewoon. En jij zou het ook kunnen, zie punt 15.

11. Heb je al eens aan [een willekeurige therapie] gedacht?

Dolfijnentherapie. CBD-olie. Zuurstoftank sessies. Paardentherapie. Als moeder lees je alles wat los en vast zit over de aandoening van je kind, en ken je het internet uit je hoofd. Dus ja, we hebben alles al geprobeerd. En niets werkt.

12. Maar hij ziet er zo normaal uit

Zeg je nu dat die moeder een fake news diagnose aan je staat op te lepelen? Bedenk dat dat misschien nog het moeilijkste is voor haar. Dat iedereen verwacht dat haar kind zich normaal gedraagt, terwijl het dat niet kan. Door zijn – tadaa – beperking.

13. Heb je al eens een [willekeurige etenswaar]-vrij dieet geprobeerd?

Nee, maar wat goed dat je mij hier op attendeert. Dat zal ongetwijfeld álle problemen van mijn kind oplossen. Bijvoorbeeld dat hij een deuk in de koelkast trapt als hij een woedeaanval heeft. Of het feit dat hij in een rolstoel zit. En ja, ik ben sarcastisch. Iets teveel suiker op, sorry.

14. Krijgen je andere kinderen wel genoeg aandacht?

Wij, moeders van meerdere kinderen, zijn hier extreem gevoelig voor. Ga er niet vanzelfsprekend van uit dat de ‘broertjes of zusjes-van’ iets te klagen hebben. En denk niet dat wij niet 24-uur per dag met het welzijn van ál onze kinderen bezig zijn.

15. Ik zou het nooit kunnen

We zijn geen superhelden. We zijn moeders die het beste voor hun kind doen dat in hun mogelijkheden ligt. We hoeven geen lintje of Nobelprijs. Wel zou het fijn als je onze andere kinderen 7,5 uur of langer meeneemt naar de kinderboerderij en met volle buikjes in hun pyjamaatjes weer terugbrengt. Alvast bedankt.

ouders met een zorgintensief kind

Als je kind steeds weer schattig gevonden wordt

Met z’n ronde gezichtje, blauwe onschuldige ogen en z’n blonde piekhaar, vond iedereen kleine Daniël schattig en lief. En dat hielp natuurlijk. Ook al kon hij niet en wat later beperkt praten, hij kreeg altijd wat hij wilde. En een beetje meer. Extra slagroom op zijn ijs, extra snoepje, aai over zijn bol. Een speelgoedvliegtuig van een passagier in het vliegtuig die twee stoelen voor ons zat tijdens een vlucht van Washington naar Amsterdam. Nu is hij bijna 18 en dat schattig zijn werkt eigenlijk nog altijd.

De studievereniging van grote broer Julian organiseerde een broertjes- en zusjesdag. Dus togen Simeon en Daniël met de trein naar de studentenstad, waar ze een leuke dag hadden met andere broers en zussen. Ze deden studentenspelletjes, liepen rond op de campus en snoven de sfeer op. Toen Julian aan het einde van de dag met Simeon en een paar andere jongens ging voetballen, zat Daniël gezellig langs de lijn. Omringd door een hele groep vrouwelijke studiegenoten van Julian. Daan vermaakte deze dames met zijn -niet altijd even begrijpelijke- verhalen. 

Schattig

‘Ze vonden hem uiteraard allemaal geweldig!’ schudde Julian toen ze ’s avonds thuis kwamen, meewarig z’n hoofd.
‘Z’n hele rugzak zit vol met goodies die hij wel kreeg en ik niet, maar dat was natuurlijk te verwachten’, voegde Simeon er lachend aan toe. 

Ook al is hij niet meer schattig klein, zijn ogen zijn nog steeds onschuldig blauw en z’n haar piekt nog steeds om zijn iets minder ronde gezicht. Hij is en blijft open, naïef en enthousiast. En dat werkt nog altijd. Ook bij stoere beta-studentes.

Is dat erg? Nee, z’n looks en uitstraling maken zijn én ons leven makkelijker. Door z’n beperkingen blijven er toch al zoveel deuren dicht. Dan is het fijn als er af en toe ook deuren zomaar vanzelf open zwieren. 

schattig

Als je kind iedere keer weer dingen kapot maakt

Eens, lichtjaren geleden, werd er een keer aangebeld. Er stond een verschrikte voetganger voor mijn deur die wees naar een  speelgoedpianootje dat in duizend stukjes op de weg lag. Of ik wist hoe levensgevaarlijk het had kunnen zijn als dat op zijn hoofd kapot was gevallen? Natuurlijk wist ik dat en raapte de stukjes op van wat eens een stuk speelgoed was. Beer had, ondanks de ketting aan het bovenraam, een onderzoekje gedaan hoe lang het zou duren voor iets kapot zou vallen. De kettingen haalde ik er maar vanaf en zo werd ons kleine bovenkamertje een gevangenis met dichtgeschroefde ramen.

De melktandjes van Beer leken van diamant aangezien hij prachtige geulen kon knagen in de dure houten tafel. De geulen waren allemaal even dik en even lang. Het scheelde dat de tafel bij ons thuis stond, zodat we het zo konden laten. Maar telkens als ik ernaar keek, kreeg ik een stomp in mijn maag van afgrijzen dat die tanden dat hebben kunnen doen zonder zelf kapot te gaan.

Dingen kapot

Het was mooi dat ik een goede aansprakelijkheidsverzekering had. Zeker toen Beer een keer een karateschop tegen mijn autovoorruit gaf. Waarna hij het portier keihard tegen de naast gelegen auto sloeg. De spanning van het niet snel een parkeerplek kunnen vinden, was hem te veel geworden. Ik zag een ster in mijn ruit en liet met een inmiddels afgekoelde zoon mijn gegevens achter bij die andere auto. Ik was goed opgevoed, maar mijn hart bloedde van onmacht en schaamte. Gelukkig waren de mensen aardig en had mijn verzekering alles snel afgehandeld.

Ook de verschillende scholen waar Beer op heeft gezeten hebben met zijn slooponderzoek te maken gehad. Beer heeft wel eens met diezelfde tandjes ook van die geulen weten te maken in de armleuningen van een plastic stoel. De juf belde. Ze vond het bijna een kunstwerk, maar moest dit toch wel doorgeven blijkbaar. Ik geloof dat ik 60 euro heb moeten betalen.
Maar bedacht me toen dat ik daarna harder ging worden. Scholen weten wie ze in huis halen met al die verschillende kinderen, zij hebben zelf ook vast een goede, degelijke verzekering. Dat was gelukkig het geval toen Beer per ongeluk een schooltablet liet kletteren en ik geloof ook eens een spraakcomputer.

Leuk is het nooit om aangesproken te worden als verantwoordelijke van zijn onderzoekjes of driftbuien. De telefoontjes die ik nu krijg als Beer op de dagbesteding zit, gaan gelukkig nooit meer over iets wat hij stuk heeft gemaakt. Maar als ze bellen voel ik me verkrampen om in de versnelling over te gaan om alles weer op te kunnen lappen. Je leert er weer van zullen we maar zeggen.

dingen kapot

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: