Het weekendritueel van Beer en Julie kan beginnen, of toch niet?

‘Goedemorgen!!’ Beer knipt het licht aan bij mijn bed en ik ontwaak hard uit een droom waarvan ik me die dan niet meer herinner. Ik ben gewend dat hij dit elke ochtend doet om precies 6.05 uur. Maar vandaag vraag ik me af welke dag het is. Ik denk dat ik halfslaap en half wakker moet zijn. Wel weet ik dat ik een ice-pack moet pakken voor mijn stekende koppijn.

In de keuken hoor ik Beer achter zijn computer rustig filmpjes kijken terwijl hij dezelfde zinnen en woorden opzegt. Met de ice-pack tussen een haarband realiseer ik me dat het zondag moet zijn. De kou doet mijn pijnlijke hoofd goed. Ik help Kees de kat op het aanrecht voor iets lekkers. Pak mijn leesbril om met een scherp mesje de gedragsmedicatie pilletjes te halveren. Daarna pak ik 2 rijstwafels uit de kast die ik met witte chocopasta smeer zoals elke ochtend. Ik ga zijn kamer in. Beer zegt ‘mama een beetje hoofdpij..’ ik moet wakker genoeg zijn om zijn woorden af te kunnen maken. Dus knik ik rustig en doe het raam dicht zodat zijn kamer wat warmer kan worden.

Ik zet een grote kop koffie voor mezelf en plof op de bank. Bedenk dan dat ik kaarten moet bestellen voor het Kinderboekenmuseum waar we later in de ochtend heen gaan. Daar heeft Beer het al een week over. Ik zie dat Beer 10 euro moet betalen en dat een begeleider er gratis in mag. Het woord ‘autipas’ lees ik ook. Die hebben we niet maar wel een zonnebloem keycord met een kaartje waarop staat ‘I am autistic’. Met een enorme cijfer ballon in zijn hand en een Beer die op en neer springt lijkt me dat wel genoeg bewijs. Ik bestel en betaal de kaartjes online. Dan wil ik even rustig de krant gaan lezen op mijn mobiel, zover dat lukt.

Weekendritueel

Om 6.45 uur lees ik pas dat het helemaal niet zondag is maar zaterdag. Het is alsof ik ontwaak uit een rare droom en leg de ice-pack op de bank als ik naar Beers’ kamer loop. Die zit al klaar voor de rest van het zaterdagochtend ritueel.Ik zeg tegen hem dat mama dacht dat het zondag was. Waarop Beer zijn zaterdagschema opzegt en mij met vreemde ogen aan kijkt. Dan bedenk ik me dat ik er een grapje van kan maken; ‘het is zondag?’
‘Neeeee!’ Zegt Beer met een grote grijns. ‘Het is zaterdag!!’
Lachend trekt hij zijn pyjama uit terwijl hij zich uitrekt met een bolle blote buik. Dan stapt hij onder de douche.

Ik voel mijn hoofdpijn al iets minder als ik zijn ontbijt klaar maak en bedenk me wat ik allemaal moet gaan doen. Eerst maar even de museumkaarten omzetten van zaterdag naar zondag.

Beer is klaar met douchen en de rest van de zaterdag kan beginnen.

Over positief blijven en een tweedehands toiletstoel

Ken je ze? Mensen die een heel verhaal houden over wat er allemaal mis is in hun leven: een vervelende manager, een verbroken relatie, keel/ neus/ oor/ RSI-problemen, psychisch nog van alles, de crisis in het algemeen en het weer zit ook niet mee. Om te eindigen met: ‘Maar ja. We blijven positief hè?’

‘Jij blijft helemaal niet positief!’ wil ik dan roepen. ‘Je bent de meest depressieve persoon die ik vandaag ben tegengekomen!’ Maar dat is ook weer zo negatief dus knik ik meelevend.

Zelf hou ik ontzettend van klagen, liefst zo uitgebreid en beeldend mogelijk. Het lucht op, het maakt de situatie dragelijk en een ander opzadelen met jouw rotgevoel werkt helend. Maar kom er wel gewoon rond voor uit, denk ik dan.

Bij mij is het fifty/fifty verdeeld. De helft van de tijd lig ik met een dekbed over mijn hoofd ten onder te gaan aan de troosteloze toekomstperspectieven van mijn meervoudig beperkte zoon. De andere helft bedenk ik stuiterend allerlei plannetjes om hem overnight tot Superman te transformeren.

Tweedehands toiletstoel

Zo’n manisch positieve stuiterbui bracht mij jaren geleden om half 8 ‘s avonds in Brabant. Om een toiletstoel op te halen bij een ander gezin. Dit hulpmiddel aanvragen bij de gemeente duurt minstens een half jaar, daar ging ik niet op zitten wachten. Eigen regie, ha! Bovendien leverde het me vast inspirerende zindelijkheidstips op.

De man die opendeed was niet veel ouder dan ik maar had de blik van een door het noodlot geteisterde bejaarde Rus. Hoewel ik kinderjasjes aan de kapstok zag, deed het huis koud en levenloos aan. In de sombere verlichte gang zag de stoel er perfect uit. Dat ik blij was, deed hem duidelijk niet veel.

Nadat ik de 125 euro had overhandigd, barstte hij los. Zijn zoon was helaas niet meer onder ons, zijn huwelijk had het niet overleefd en hij liep in de ziektewet. De rolstoelauto was ook te koop. Ik besloot hem maar niet om zindelijkheidstips te vragen.

Positief blijven

Anderhalf uur later duwde ik in de stromende regen een tweedehands toiletstoel van een overleden kind mijn huis binnen. Een kind wiens naam, zo ontdekte Remco, met zwarte watervaste koeienletters op het onderstel was gekerfd.
‘Haal het eraf!’ Ik was inmiddels hysterisch. ‘Haal die naam eraf!’
‘Ah joh dat hoeft toch niet,’ antwoordde Remco. ‘We kunnen er ook gewoon een kruisje achter zetten.’
Op het juiste moment verkeerde grappen maken, is zijn manier van positief blijven.
En niet om negatief te eindigen, maar Ties is nog altijd niet zindelijk.

Wel of geen aangepaste kleding voor je rolstoelkind?

Ik ben op een site waar ik eigenlijk niet wil zijn. Vol met lelijke kleren in monsterlijke kleuren en stupide prints. Geen haar op mijn hoofd die normaal gesproken zo’n duidelijk zelfgemaakte jas in poepgroen zou overwegen à raison de 160 euro. Toch beweeg ik mijn muis richting ‘bestellen’. Maar ik klik niet.

Wat is er zo erg aan om een jas voor Ties te kopen in deze ‘digitale winkel voor mensen met een lichamelijke beperking’ met ‘aangepaste kleding in frisse kleuren en vrolijke prints?’ Zo’n handige cape zonder rugpand zou een hoop gesjor en geduw schelen. We hoeven er nooit meer pas ná een wandeling achter te komen dat hij uren met een prop in z’n rug heeft gezeten. En ook de begeleiders van het huis waar hij sinds kort woont, zullen mijn aankoop toejuichen.

Met acceptatie heeft het niets te maken. We hebben de lelijkste rolstoel uitgekozen, omdat die het lekkerst zit. Zijn huidkleurige ziekenhuis bed, het senioren hoog/laag bad met opklapbare douchestretcher: het doet ons hoegenaamd niets. We zijn zelfs van een pittoresk dijkhuisje aan het water naar een knaloranje nieuwbouwwijk verhuisd. Ties is zoals hij is dus ons leven is zoals het is.

Zelf doet Ties er vaak alles aan om zo onappetijtelijk mogelijk voor de dag te komen. Hij kwijlt, hij kijkt een beetje scheel, en hangt graag over zijn rolstoelblad (in zijn eigen kwijl dus). Wat maakt het dan nog uit of hij een gewone jas aan heeft, of een vormeloze rolstoelcape waar alleen zijn hoofd uitsteekt? Of hij aangepaste kleding draagt of niet?

Normale kleding

Het maakt wél uit. Want het laatste wat nog normaal voelt aan Ties, is juist zijn kleding. We worden er blij van om hem stoer aan te kleden. Een coole Arafat sjaal om z’n nek in plaats van een slabber. Geen makkelijke joggingbroek maar een hippe spijkerbroek met elastiek van Zara. En over zijn vergroeide voeten draagt hij echte Vans. Zo hebben we het gevoel dat we hem net zo serieus nemen als onze andere kinderen. Dat hij er letterlijk ‘mag zijn’.

En toch. Het zou het leven van iedereen die voor hem zorgt, net weer een beetje makkelijker maken als ik mezelf over de combinatie poepgroen/ vormeloze cape/ 160 euro kon zetten. Ik haal diep adem. Bijna vanzelf gaat mijn muis van de bestelbutton naar de adresbalk. Waar ik zara.com intik.