Verdraagzaamheid verjaagt eenzaamheid

In elk huis waar ik woonde met de kinderen was er wel een zeur buur. Iemand die het nodig vond mij erop te moeten wijzen dat Beer te veel lawaai maakte. Te hard heen en weer liep. Ik moest zelfs eens aanhoren dat een onderbuurvrouw haast in scheiding lag vanwege de overlast. Ze had constant ruzie met haar man, bleek. Toen ik noodgedwongen en met urgentie in de sociale huur kwam geef ik toe dat ik ook bang was. Iemand uit mijn (goede duurbetaalde) omgeving gaf aan dat ik in de ‘onderbuik van de samenleving’ beland was. De aan alcohol en drugsverslaafde buurman zag ik bij voorbaat als bedreiging. Ik was kwetsbaar en alleen met Beer en zijn zusje.

Een goede buur

Mijn joodse buren hadden een supermarktje en aan mijn tuin grenzende keuken. Toen er 2 Nigeriaanse jongens naast ons kwamen wonen werd er niet heel aardig over ze gesproken. Die buitenlanders, of nog meer benamingen van mensen die er anders uit zien.

Beer werd meteen door de hele straat gezien als iemand die erbij hoorde. Ik kreeg zo nu en dan bakken koosjer eten wat over was van de joodse feestdagen. De bovenbuurman, die met de grote pitbull, mocht ik altijd om hulp vragen met het vervangen van kapotte veren van de trampoline in de tuin. Zijn pitbull was net een lief schattig nijlpaardje en speelt het liefst met onze honden als ze elkaar tegenkwamen.

De man met de alcohol- en drugsverslaving noemt mij buurvrouw. Ik vraag dan hoe het gaat en hou een oogje in het zeil als hij een periode heeft van in slaap willen vallen bij een bushokje om de hoek. Mijn straat is de enige straat waar ik me gedragen voel na vele ‘goede buurten’ waar ik woonde.

Bang voor het onbekende

Sinds Beer een keycard draagt van ‘hidden disabilities sunflower’ waar op staat: ik heb autisme, kunnen we makkelijker deelnemen aan uitjes. Uitjes zoals musea, pretparken en dierentuinen. Het wordt gezien en het is helder dat Beer een beperking heeft. Anders ziet niemand dat aan hem. Tot hij een meltdown krijgt en keihard krijst terwijl hij met zijn beide handen hard op zijn oren slaat. In de speeltuin van een dierentuin zien ouders van kleuters dat Beer niet een enge rare man is die op de wipkip staat te springen. Toch zie je ze kijken of ze moeten ingrijpen als hun kind te dicht op Beer staat. Ik zwaai dan altijd even en geef aan met een gebaar dat hij bij mij hoort. Dat ze niet bang hoeven te zijn.

Angst versus verdraagzaamheid

Al die gedragingen van willen uitsluiten van mensen komen voort uit angst.

Angst dat die man, die nog mannelijke kenmerken heeft maar wel zich als vrouw presenteert, hun veilige beschermde wereldje binnen dringt.
Angst dat die regenboogvlaggen het gaan overnemen van het Hollandse straatbeeld. En dat zij hun kinderen op de basisschool moeten uitleggen dat mensen zich geen man of vrouw voelen of juist wel vrouw terwijl ze als man geboren worden.
Angst dat asielzoekers de sociale huurwoningen inpikken en alles gratis krijgen terwijl hun kind jaren moet wachten op een huis.
Angst dat die ‘gelukszoekers’ allemaal komen stelen en hun dochters willen verkrachten.
Angst dat mensen zoals Beer maar dan alleen psychiatrisch (of nog erger ex-gevangenen) naast hun komen wonen en naakt in de tuin gaan staan schreeuwen of hun huis leegroven. Daar betalen ze toch niet zoveel belasting voor?
Al die ‘downies’ op TV zijn schattig hoor, tot ze behalve leuk gedrag ook moeilijke dingen hebben en er een woongroep komt met dat soort mensen in hun goede wijk.

Je kan wel zeggen dat het angst is voor alles wat onbekend is.

Herkenning biedt erkenning

Voor autisme is er vanuit Amerika een puzzelstukjes logo bedacht. Dan voelen ouders van die kinderen zich minder alleen denk ik. Maar hoger functionerende ‘autisten’ voelen zich weer aangevallen door ‘ABA’-therapieën waar dat puzzelstukje vandaan komt. Wat autistisch gedrag niet zou erkennen.
Ouders van ZEVMB-kinderen kunnen een paspoort aanvragen zodat het kan helpen met erkenning waardoor (zorg)middelen niet telkens opnieuw met veel gedoe moeten worden aangevraagd.

Erkenning dus. Blijkbaar broodnodig. Net zoals die regenboogvlaggen en Pride optochten.
Mensen zoeken erkenning om te mogen zijn wie ze zijn.

Eigenlijk is het verdrietig dat dit nodig is. Dat Beer met een zonnebloemhanger om zijn nek wel rustig naast mij kan huppelen door een museum. Dat ouders zoals ik aangekeken worden als zielige mensen die rare kinderen hebben die de rust verstoren.

Verdraagzaamheid verjaagt eenzaamheid

Ik heb zelf ervaren, toen ik mijn enkels brak, hoe het voelt als je in een rolstoel zit. Je bent letterlijk en figuurlijk kleiner waardoor je in een winkel omhoog moet kijken. Je moet wachten tot je naar de wc kan worden getakeld. Douchen is een enorme onderneming wat in de revalidatie eens per week mocht vanwege te weinig zorgpersoneel. Twee uur moeten wachten op het busje vanuit de verzekering na een operatie. Terwijl je nog dronken van de narcose in de hal van een ziekenhuis zit. Tussen andere mensen die ook niemand hadden met tijd om hun op te komen halen.

Als wij ouders-van ons al zo vaak alleen voelen. Is het dan niet mooi dat wij ook meer verdraagzaamheid leren uiten naar andere mensen die zich ook alleen voelen? Misschien door minder angst te hebben voor iets dat onbekend is.

Ons hart is al enorm groot, gevuld met bakken vol liefde. Dan kan er toch altijd nog wat extra liefde bij voor iedereen die zich onbegrepen voelt. Maar waar nog geen speciale hanger voor bestaat zodat zij ook erkenning mogen krijgen.

En vooral voelen.

Het weekendritueel van Beer en Julie kan beginnen, of toch niet?

‘Goedemorgen!!’ Beer knipt het licht aan bij mijn bed en ik ontwaak hard uit een droom waarvan ik me die dan niet meer herinner. Ik ben gewend dat hij dit elke ochtend doet om precies 6.05 uur. Maar vandaag vraag ik me af welke dag het is. Ik denk dat ik halfslaap en half wakker moet zijn. Wel weet ik dat ik een ice-pack moet pakken voor mijn stekende koppijn.

In de keuken hoor ik Beer achter zijn computer rustig filmpjes kijken terwijl hij dezelfde zinnen en woorden opzegt. Met de ice-pack tussen een haarband realiseer ik me dat het zondag moet zijn. De kou doet mijn pijnlijke hoofd goed. Ik help Kees de kat op het aanrecht voor iets lekkers. Pak mijn leesbril om met een scherp mesje de gedragsmedicatie pilletjes te halveren. Daarna pak ik 2 rijstwafels uit de kast die ik met witte chocopasta smeer zoals elke ochtend. Ik ga zijn kamer in. Beer zegt ‘mama een beetje hoofdpij..’ ik moet wakker genoeg zijn om zijn woorden af te kunnen maken. Dus knik ik rustig en doe het raam dicht zodat zijn kamer wat warmer kan worden.

Ik zet een grote kop koffie voor mezelf en plof op de bank. Bedenk dan dat ik kaarten moet bestellen voor het Kinderboekenmuseum waar we later in de ochtend heen gaan. Daar heeft Beer het al een week over. Ik zie dat Beer 10 euro moet betalen en dat een begeleider er gratis in mag. Het woord ‘autipas’ lees ik ook. Die hebben we niet maar wel een zonnebloem keycord met een kaartje waarop staat ‘I am autistic’. Met een enorme cijfer ballon in zijn hand en een Beer die op en neer springt lijkt me dat wel genoeg bewijs. Ik bestel en betaal de kaartjes online. Dan wil ik even rustig de krant gaan lezen op mijn mobiel, zover dat lukt.

Weekendritueel

Om 6.45 uur lees ik pas dat het helemaal niet zondag is maar zaterdag. Het is alsof ik ontwaak uit een rare droom en leg de ice-pack op de bank als ik naar Beers’ kamer loop. Die zit al klaar voor de rest van het zaterdagochtend ritueel.Ik zeg tegen hem dat mama dacht dat het zondag was. Waarop Beer zijn zaterdagschema opzegt en mij met vreemde ogen aan kijkt. Dan bedenk ik me dat ik er een grapje van kan maken; ‘het is zondag?’
‘Neeeee!’ Zegt Beer met een grote grijns. ‘Het is zaterdag!!’
Lachend trekt hij zijn pyjama uit terwijl hij zich uitrekt met een bolle blote buik. Dan stapt hij onder de douche.

Ik voel mijn hoofdpijn al iets minder als ik zijn ontbijt klaar maak en bedenk me wat ik allemaal moet gaan doen. Eerst maar even de museumkaarten omzetten van zaterdag naar zondag.

Beer is klaar met douchen en de rest van de zaterdag kan beginnen.

Over positief blijven en een tweedehands toiletstoel

Ken je ze? Mensen die een heel verhaal houden over wat er allemaal mis is in hun leven: een vervelende manager, een verbroken relatie, keel/ neus/ oor/ RSI-problemen, psychisch nog van alles, de crisis in het algemeen en het weer zit ook niet mee. Om te eindigen met: ‘Maar ja. We blijven positief hè?’

‘Jij blijft helemaal niet positief!’ wil ik dan roepen. ‘Je bent de meest depressieve persoon die ik vandaag ben tegengekomen!’ Maar dat is ook weer zo negatief dus knik ik meelevend.

Zelf hou ik ontzettend van klagen, liefst zo uitgebreid en beeldend mogelijk. Het lucht op, het maakt de situatie dragelijk en een ander opzadelen met jouw rotgevoel werkt helend. Maar kom er wel gewoon rond voor uit, denk ik dan.

Bij mij is het fifty/fifty verdeeld. De helft van de tijd lig ik met een dekbed over mijn hoofd ten onder te gaan aan de troosteloze toekomstperspectieven van mijn meervoudig beperkte zoon. De andere helft bedenk ik stuiterend allerlei plannetjes om hem overnight tot Superman te transformeren.

Tweedehands toiletstoel

Zo’n manisch positieve stuiterbui bracht mij jaren geleden om half 8 ‘s avonds in Brabant. Om een toiletstoel op te halen bij een ander gezin. Dit hulpmiddel aanvragen bij de gemeente duurt minstens een half jaar, daar ging ik niet op zitten wachten. Eigen regie, ha! Bovendien leverde het me vast inspirerende zindelijkheidstips op.

De man die opendeed was niet veel ouder dan ik maar had de blik van een door het noodlot geteisterde bejaarde Rus. Hoewel ik kinderjasjes aan de kapstok zag, deed het huis koud en levenloos aan. In de sombere verlichte gang zag de stoel er perfect uit. Dat ik blij was, deed hem duidelijk niet veel.

Nadat ik de 125 euro had overhandigd, barstte hij los. Zijn zoon was helaas niet meer onder ons, zijn huwelijk had het niet overleefd en hij liep in de ziektewet. De rolstoelauto was ook te koop. Ik besloot hem maar niet om zindelijkheidstips te vragen.

Positief blijven

Anderhalf uur later duwde ik in de stromende regen een tweedehands toiletstoel van een overleden kind mijn huis binnen. Een kind wiens naam, zo ontdekte Remco, met zwarte watervaste koeienletters op het onderstel was gekerfd.
‘Haal het eraf!’ Ik was inmiddels hysterisch. ‘Haal die naam eraf!’
‘Ah joh dat hoeft toch niet,’ antwoordde Remco. ‘We kunnen er ook gewoon een kruisje achter zetten.’
Op het juiste moment verkeerde grappen maken, is zijn manier van positief blijven.
En niet om negatief te eindigen, maar Ties is nog altijd niet zindelijk.

Wel of geen aangepaste kleding voor je rolstoelkind?

Ik ben op een site waar ik eigenlijk niet wil zijn. Vol met lelijke kleren in monsterlijke kleuren en stupide prints. Geen haar op mijn hoofd die normaal gesproken zo’n duidelijk zelfgemaakte jas in poepgroen zou overwegen à raison de 160 euro. Toch beweeg ik mijn muis richting ‘bestellen’. Maar ik klik niet.

Wat is er zo erg aan om een jas voor Ties te kopen in deze ‘digitale winkel voor mensen met een lichamelijke beperking’ met ‘aangepaste kleding in frisse kleuren en vrolijke prints?’ Zo’n handige cape zonder rugpand zou een hoop gesjor en geduw schelen. We hoeven er nooit meer pas ná een wandeling achter te komen dat hij uren met een prop in z’n rug heeft gezeten. En ook de begeleiders van het huis waar hij sinds kort woont, zullen mijn aankoop toejuichen.

Met acceptatie heeft het niets te maken. We hebben de lelijkste rolstoel uitgekozen, omdat die het lekkerst zit. Zijn huidkleurige ziekenhuis bed, het senioren hoog/laag bad met opklapbare douchestretcher: het doet ons hoegenaamd niets. We zijn zelfs van een pittoresk dijkhuisje aan het water naar een knaloranje nieuwbouwwijk verhuisd. Ties is zoals hij is dus ons leven is zoals het is.

Zelf doet Ties er vaak alles aan om zo onappetijtelijk mogelijk voor de dag te komen. Hij kwijlt, hij kijkt een beetje scheel, en hangt graag over zijn rolstoelblad (in zijn eigen kwijl dus). Wat maakt het dan nog uit of hij een gewone jas aan heeft, of een vormeloze rolstoelcape waar alleen zijn hoofd uitsteekt? Of hij aangepaste kleding draagt of niet?

Normale kleding

Het maakt wél uit. Want het laatste wat nog normaal voelt aan Ties, is juist zijn kleding. We worden er blij van om hem stoer aan te kleden. Een coole Arafat sjaal om z’n nek in plaats van een slabber. Geen makkelijke joggingbroek maar een hippe spijkerbroek met elastiek van Zara. En over zijn vergroeide voeten draagt hij echte Vans. Zo hebben we het gevoel dat we hem net zo serieus nemen als onze andere kinderen. Dat hij er letterlijk ‘mag zijn’.

En toch. Het zou het leven van iedereen die voor hem zorgt, net weer een beetje makkelijker maken als ik mezelf over de combinatie poepgroen/ vormeloze cape/ 160 euro kon zetten. Ik haal diep adem. Bijna vanzelf gaat mijn muis van de bestelbutton naar de adresbalk. Waar ik zara.com intik.