De zoon van Elise is geen kind meer maar een spastische man

Winter was vroeger voor mij één groot feest. Als ik in het Brabantse dorp waar we woonden de eerste suikerbietenlucht rook, wist ik dat het begon. Eerst mijn verjaardag, dan Sinterklaas, Kerst en als kers op de taart het jaarlijkse Nieuwjaarsfeest. Zo’n feest waarbij de volwassenen niet op de kinderen letten en je je ongezien vol kon proppen met alles wat thuis verboden was.

Toen ik zelf de slingers op moest hangen voor mijn gezin, was de lol er al snel van af. Vooral omdat we – op één zonnig zomerkind na – allemaal in de winter jarig zijn. Het werd een estafette van cadeau-, traktatie- en partijtjesstress waarvoor ik niet in de wieg bleek gelegd. Op foto’s met blij rondrennende kleuters zie je mij lijkbleek en gestrest in een hoek. Speurend of er genoeg taart is. Of niemand z’n kop tegen die scherpe tafelrand stoot. En of de Jarige Job wel herinneringen-voor-het-leven maakt.

Een spastische man

Dit jaar kon Loes (13) de laatste dag voor de lockdown nog bowlen en High Tea-en (op foto’s zie je mij zenuwachtig cupcakes tellen). Kwamen Remco’s cadeaus te laat omdat hij ín de lockdown jarig was. En werd oma tussendoor nog eens even uitgebreid 80. Het is nu februari. De estafette is bijna voltooid. Bijna, want de ingewikkeldste moet nog komen: onze meervoudig gehandicapte zoon Ties. Ingewikkeld omdat we nooit weten wat we hem moeten geven. Weer een luisterboek? Hij heeft ze zowat allemaal. Ingewikkeld omdat hij niet meer thuis woont. Dáár wakker laten worden? Of toch thuis? En wat is thuis eigenlijk voor hem? Ingewikkeld omdat hij 20 wordt. Twintig! Geen kind meer. Een spastische man.

Op Ties z’n verjaardag stormt het altijd. Of het nu Ciara of Corrie is – ze raast ook door mijn hoofd. Ik blader door zijn babyboek. Ik kijk filmpjes waarin hij nog een hoog stemmetje heeft. Ik baal dat ik weer geen origineler cadeau heb kunnen bedenken dan een hotelovernachting. En dat ik wéér bot WEET IK NIET! heb terug geappt naar oma’s en tantes die vroegen wat Ties wilde hebben.

Maar zoals elk jaar is dat míjn gevoel. Ties is overal blij mee. Hij weet al dat het grote cadeau is dat hij met mama een nachtje in een hotel mag. Hij heeft het er met kerst al over. Hij krijgt een chocoladetaart, bezoek en slaapt zomaar doordeweeks een nacht thuis. De winter is misschien wel zijn favoriete seizoen.

Zo zijn ook jouw kerstdagen ontspannen en gezellig

Tijdens deze letterlijk donkere dagen van het jaar, zoeken we warmte en gezelligheid. Het is het moment om het zorgen-voor zoveel als mogelijk is, los te laten. Het moment om een gewoon gezin te zijn, wat op al die andere dagen in het jaar niet lukt. Maar waar we wel eens over dromen. Niet over cocktail-party’s of een groots diner, maar over een ontspannen dag en een gezellig samen zijn. Daar zijn maar een paar dingen voor nodig.

Zoals een opgeruimd huis.

Of in ieder geval een opgeruimde woonkamer. Met kaarsen op strategische plekken en als een kerstboom veel te veel prikkels geeft, een paar kerstballen in het zicht. En natuurlijk dat oerlelijke kerststukje dat je jongste op school heeft gemaakt.
Wij struikelen op kerstavond geheid over de wasmanden die we uit het zicht in onze slaapkamer hebben gedropt. Ik besluit nu alvast om mijn schouders daarover op te halen.

Zoals lekker eten op tafel tijdens de kerstdagen.

Warm desnoods twee blikken knakworstjes voor je zorgintensieve kind op, maar zorg dat jullie zelf iets eten dat net even anders dan anders is. Nee niet ingewikkeld, als het er maar mooi uit ziet en lekker is.
Toen ik aan Daan vroeg: ‘Wat wil je eten met kerst?’, reageerde hij meteen: ‘Braadkip!’ Zijn favoriete recept uit zijn kinderkookboek. Een hele braadkip wordt het niet, maar er staat uiteraard wel kip op onze kersttafel.

Zoals leuke mensen aan je tafel.

Een makkie dit jaar, want met maar vier gasten zit je tafel snel vol. Lekker zonder die tante die het altijd beter weet. En zonder die familieleden waar je kind het van op zijn heupen krijgt. En als de leuke mensen die wél komen, aanbieden om ook een gang te koken, zeg dan ja.… Soep, dessert, laat je verrassen. O ja, zorg dat de mensen die komen elkaar kennen; zodat je je taak als gastvrouw na de ontvangst kan verzaken.

Zoals cadeaus op maat.

Instrueer je gasten of ze wel of geen cadeaus meenemen voor je kind(eren). Zo ja: instrueer dan ook wat het wordt. En of het ingepakt mag worden. Dat je je kind hierop voorbereidt, hoeft natuurlijk geen betoog. Wij doen geen cadeaus met kerst, de grote gedekte tafel en de drukte in huis is meer dan genoeg feest.

Zoals een lekkere wijn of bier of iets sterkers.

Je zult zien dat net dat ene glas, je schuldgevoel omdat je alweer ja zegt tegen de iPad, als sneeuw voor de zon laat verdwijnen. Daniël helpt graag met koken, dat is alvast iPadvrije tijd -mooi meegenomen. En ook aan tafel mogen bij ons geen schermpjes. Maar tussen de gangen door of als wij, de volwassenen natafelen, ach… Neem nog een nipje van je dessertwijn.

Nog een laatste tip: geen hakken, panty’s of een net te strak zittend jurkje als je dat eigenlijk nooit draagt. Die ene goed zittende broek en leuke blouse voldoen prima -en hang een tweede blouse klaar voor het geval de tomatensoep toch over de tafel gaat.

Zolang we het Sinterklaasfeest op zijn manier vieren

Beer was tot hij 6 jaar was, mijn eerste en enige kind. Hij was vanwege zijn autisme en ernstige ontwikkelingsachterstand eerder een wild diertje dan een schattig kind. Maar toch wilde ik er alles aan doen om hem een besef te geven van alle feesten zoals pasen, kerstmis en natuurlijk sinterklaas. Het hele verhaal over stoomboten, pieten en Spanje zong ik in de liedjes, die hij later perfect mee kon zingen. Zolang ik het maar vaak genoeg herhaalde. Als ik niet zelf ijverig het sinterklaas-gevoel binnen bracht, deed het MKD of de ZMLK zorggroep het wel.

Natuurlijk begreep hij geen snars van het verhaal achter de magie. Een rare stokoude man met witte baard en toen nog donker ingekleurde pieten, het zou allemaal hem een worst wezen. Zolang hij maar een cadeautje kreeg en dat hij wist welk cadeautje dat dan was. Beer is niet erg van verassingen. Maar ik deed mijn best. Ik nam hem mee naar de Bijenkorf in Den Haag. En liet hem die man met witte baard zien die in het trappenhuis op een troon zat te wachten op rijen dik aan kinderen, met van die enthousiaste ouders. Het verschil was wel dat ik niet in die rij aansloot, maar gewoon op veilige afstand bleef, in de hoop dat een Piet Beer een handje pepernoten zou geven. Op die manier vond Beer het prima en deed een fladderdansje terwijl we hard ‘Zie ginds komt de stoomboot’ zongen. Ik ben erg dankbaar dat Beer prikkelzoekend is en niet prikkel-mijdend.

Sinterklaasfeest

Toen zijn zusje een baby was, kwamen er handgeschreven verlanglijstjes. In zijn eigen geleerde dikke letters kon ik lezen welke cadeautjes hij wilde. Ook stond er altijd een computer van het merk Vtech in. En natuurlijk mocht hij ook zijn schoen zetten. Zolang ik maar om de 5 minuten wilde luisteren wat hij erin wilde hebben. Later toen zijn zusje groter werd, ging hij vrolijk mee naar de haven in Scheveningen om daar ook zijn dansje te doen van op en neer springen met wild gefladder waar alle ouders blij van werden. Het enige waar ik op moest letten was dat hij niet in de haven zelf zou stuiteren. Maar ik geloof dat dit bij gewone kinderen ook het geval was.

Inmiddels is het zusje 14 en meer bezig met hoe haar haar zit en tot hoe laat ze in de avond mag afspreken. Beer is zich, met zijn 20 jaar, nog altijd bewust van de magie van het sinterklaasfeest. In Spotify heb ik zijn eigen afspeellijst van sinterklaasliedjes die hij vaak afwisselt met de kerstliedjes-afspeellijst. Dan zet hij even keihard ‘O dennenboom’ op terwijl hij hard grinnikend roept ‘Sinterklaaaaas? Neeee, Kerstman!’En een lol dat hij dan heeft!

Al 2 weken hoor ik elke 10 minuten braaf aan, welke cijferballon en letter hij wil hebben. Zolang ik dan ja zeg, is het goed. Wel wacht ik tot een dag van tevoren af, welke combinatie ik moet scoren bij de feestwinkel. Want hij zegt elke dag een andere kleur, cijfer of letter. Als het voor hem niet duidelijk meer, is komt hij met een keurig geschreven A4tje aanzetten.Dat hij daarna snel in een prop vouwt. Stel je voor dat het allemaal al vaststaat.

Trots op mezelf

Van de week werd de schoen weer gezet. Ik moest Beers’ zusje eerst van een Facetime gesprek met vier vriendinnen aftrekken, waarin ze lachend vertelde dat ze ff weg moest om haar schoen te zetten. Ik zei hard dat een broer als Beer nog best handig kan zijn, in de hoop dat haar lachende vriendinnen het zouden horen. Beer stond al ‘Sinterklaaskapoentje’ te zingen boven zijn schoen die tegen het kastje van de TV stond. Hij wist welk cijfer er de volgende dag in zou zitten. Ik bedacht toen dat ik het goed gedaan heb. Dat het ook voor hem een verrijking is om dit soort kinderfeestjes te vieren. Zolang het maar in een Berenversie gaat en dat het na 5 december ook klaar is. Want dan gaan de kerstliedjes weer hard aan hier in huis.

Dag van de Zorg: een ode aan een ieder die zorgt

Het is vandaag de Dag van de Zorg. Ieder jaar op 12 mei worden verpleegkundigen en zorgmedewerkers in het zonnetje gezet. Een prachtig gebaar.

Door de coronacrisis is de Dag van de Zorg dit jaar nog relevanter. Ziekenhuizen liepen over door de opname van coronapatienten. Het werd weer even heel helder hoe belangrijk onze gezondheid en het zorgstelsel is. Onmisbaar is het verplegend personeel, dat bleek wel.

Maar ook ouders van kinderen met een zorgintensief kind zijn onmisbaar. Dat zijn ze natuurlijk altijd al maar zeker nu. Dat blijkt wel nu veel gezinnen hun kind thuis verzorgen 24 uur dag, 7 dagen per week. De thuissituatie is bij veel gezinnen met een zorgintensief kind dan ook nog intensiever geworden. En wat te denken van de kinderen die niet thuis zijn maar op hun woongroep zijn gebleven. Wat een zorg en verdriet levert dat op.

Het zorgen voor stopt niet hier en stopt nooit. Daarom werden we zo geraakt door het filmpje dat Philips Healthcare maakte. Het is een prachtige ode aan een ieder die zorgt.

Jij staat aan. Altijd. Omdat niemand anders het doet.