Kerstborrel, kerstpakket, kerstdiner en ook nog kerststerren

Ik open een mail van mijn groepje kunstenaars die samen met mij in de ballotagecommissie zitten van de oude grote kunstenaarsvereniging. “Kom je ook even een kerstborrel drinken, vrijdag vanaf 17 tot 19 uur”.

Eerst denk ik aan mijn dochter van 16 die dan op Beer moet passen. Daarna besef ik me dat Beer vrijdag beschouwt als speciale ‘het is bijna weekend’ tijd. Dus dan gaan we òf naar de feestwinkel en frietjes eten. Òf naar een winkelcentrum voor twee cijferwinkels plus frietjesrestaurant. Puck heeft vast al wilde plannen met haar vrienden.

Hoe te combineren dus met een leven dat naast Beer bestaat. Ik weet het niet.

Kerstborrel

Dan mijn andere baan, als 1 op 1 begeleider van mijn mevrouw met ernstig hersenletsel. Op donderdag een half uur na mijn dienst willen ze gezellig met elkaar het glas heffen op kerst. Ik kan dan gelijk mijn kerstpakket meenemen. In mijn hoofd brei ik weer bochten van haalbaarheid.

Dan moet ik Puck weer vragen die dag uit school met de honden te lopen. Beer kan tussen 16 en 17 uur thuisgebracht worden en dan moeten we eigenlijk naar de kaartenwinkel. Om het schema kloppend te houden moeten we om 17.30 uur warm eten.

Ik app Puck en zeg dat ze die dag hondendienst heeft. Ik heb al zo weinig mijn kop laten zien daar dus dan moet dit maar even zo.

Kerststerren

Overal zien Beer en ik huizen die versierd zijn. Sommigen zo hysterisch dat we onze ogen dichter knijpen. Beer waarschijnlijk vanwege de sterretjes die hij dan kan waarnemen. Ik vanwege mijn overbelaste brein.

Gelukkig hoef ik niet een kerstdiner voor te bereiden, bedenk ik me. Ik kan naar mijn broers en zussen rijden om daar met z’n allen aan te schuiven. Beer springt dan gelukzalig in hun tuin op de trampoline. Voor de gerechten schuift hij eventjes aan.

Op eerste kerstdag is er een diner bij zijn opa en oma en ziet hij even zijn vader. De tweede kerstdag is gelukkig de Gamma open en natuurlijk altijd nog de Appie waar ze ook verjaardagscijfers verkopen.

Alleen

De een na de andere mooie sentimentele kerstreclame komt voorbij. Ik prijs me gelukkig met mijn kinderen. Met wat er over is van mijn familie na het verliezen van onze ouders. Maar eigenlijk besef ik me dat ik me ook alleen voel. En hoop ik stellig dat Puck zich, ondanks ons kleine rare gezin, toch gedragen voelt.

En dat we een mooi nieuw jaar zullen ingaan waar ik weer meer kan schilderen. Meer vrienden mag kunnen zien.

Het is een dag voor Sinterklaas en de cadeaus zijn nog niet rond

‘Zal ik wanten voor Ties kopen? Ik ben in het winkelcentrum’ app ik naar Remco. ‘Waar ben je?’ ‘Hema!’ ‘Ik ook.’ Het is één dag voor Sinterklaas, we zijn nog niet rond met de cadeaus en ik heb een schrijfdeadline te halen. Dat doe ik straks in het Hema-restaurant.

Ik heb dus helemaal geen tijd voor persoonlijk contact met mijn man maar hij komt de trap al op. Chagrijnig, want Remco is geen fan van opgelegde cadeaus voor kinderen die het hele jaar door eigenlijk al teveel verwend worden. Waar ik de neiging heb om uit de bocht te vliegen rond de feestdagen, omdat ik dat van huis uit heb meegekregen, doet hij er alles aan om mijn koopzin aan banden te leggen. De decembermaand legt een onwelkome druk op onze relatie, terwijl we de rest van het jaar harmonieus samenleven.

Sinterklaasdrukte plus

Het is niet alleen de Sinterklaasdrukte. We zijn allebei moe. Steeds vaker ontglipt mij de zin: ‘Ik kan het er niet bij hebben’. En met ‘er bij’ bedoel ik: bij de zorg voor een zwaar gehandicapt kind dat volledig van ons afhankelijk is.

Afgelopen week had de rolstoelbus kuren en kreeg de rolstoel diezelfde dag een lekke band. Ik moest twintig minuten lang de rolstoel aan één kant optillen en zo naar huis zigzaggen. Hij was loodzwaar met mijn zestienjarige zoon erin. Er waren vier boze telefoontjes van Remco nodig om ‘m te laten  repareren.

Verder heeft de Sociale Verzekeringsbank bedacht dat voor al onze zorgverleners een nieuw formulier moet worden aangeleverd. Weer een dag administratie voor Remco, zo niet meer.

Ondertussen gaat ons werk door en hebben de andere kinderen boekbesprekingen, toetsen en surprises voor klasgenootjes. Op de koelkast schitteren schema’s van kerstconcerten, dansuitvoeringen, en kerstkrans knutselmiddagen ons tegemoet.

Dag voor Sinterklaas

En vandaag dus nog op cadeaujacht voor twee kinderen die alles al hebben, en eentje voor wie niets te bedenken valt.
‘Ik heb het nu al gehad met dat hele Sinterklaas’, mompelt Remco tussen de pennen en schriften.
‘Nou dat was gezellig zo even samen,’ roep ik hem na als hij de trap weer afloopt.

Hoogtijdagen zijn als vakanties: er moeten Onuitwisbare Herinneringen gemaakt worden en dat geeft stress. Uiteindelijk komt het altijd goed maar het zou fijn zijn als de stemming er vooraf óók een beetje in zit.
‘O wee als je morgen niet vrolijk doet!’ app ik vanuit het restaurant.
Ik krijg een plaatje van Jack Nicholson als The Joker terug.

Met deze 9 tips kom je de Sint-dagen zo goed mogelijk door

Nog een paar dagen en dan is het zover: pakjesavond. Jammer genoeg zijn mijn kinderen geen ‘believers’ meer. Toch hebben ze voor de zekerheid een verlanglijstje gemaakt, je weet tenslotte maar nooit…

Voor kinderen met hechtingsproblemen zijn de feestdagen een onrustige tijd. (red: eigenlijk geldt dit voor alle kinderen eigenlijk wel) Dit merk ik nu al aan mijn dochter. Hoewel ze al 14 is, blijft het lastig om de verhoogde stress die deze periode met zich mee brengt goed te reguleren.

Hier 9 tips die ik met je wil delen om de Sint-dagen (maar ook de feestdagen) zo goed mogelijk door te komen:

01. meltdown

Prop de feestdagen niet helemaal vol door van de ene naar de andere afspraak te vliegen. Dat is zeker een recept voor een ‘meltdown’ van je kind.

02. agenda leeg

Probeer zoveel mogelijk je agenda leeg te houden en zoveel mogelijk van te voren regelen. Dat geeft voor jezelf, en dus ook je kind, ook weer een hoop rust.

03. planning

Maak een duidelijke planning van de feestperiode en noteer deze op een plek waar je kind er steeds naar kan kijken voor houvast. Ik heb laatst bij het Kruidvat een hele leuke weekkalender gevonden voor maar 10 euro. Echt een aanrader! Zelfs opa en oma hebben een plaatsje op onze planner.

04. spanning reduceren

Toen mijn dochter klein was en ik zag dat de spanning van de Sintperiode te groot was voor haar was, heb ik besloten om samen met haar de cadeautjes te kopen en in te pakken. Op deze manier heeft je kind nog een beetje het gevoel dat het controle heeft over de situatie. Wat ik bij mijn dochter zag, was dat als de cadeautjes werden uitgepakt zij toch even goed blij was en dat juist het voorspelbare daarvan iets van rust kon brengen.

05. observeer

Houd je kind goed in de gaten. Sommige, vooral kleine, kinderen kunnen niet goed aangeven wanneer de spanning te groot is. Ze kunnen in een active freeze terecht komen. Dan lijkt het alsof ze het prima naar hun zin hebben maar in werkelijkheid zitten ze aan hun ‘max’ en gaan op slot. Dan lijkt het net alsof ze het leuk vinden om bij de Sint op schoot te zitten. Maar als je hun hartslag en stresshormonen zou meten, zouden ze heel hoog scoren.
Zelf heb ik deze fout vaak gemaakt toen mijn dochter klein was, omdat ik niet beter wist.

06. laat los

Als je ziet dat je kind eigenlijk iets anders wilt gaan doen. Laat het dan lekker zijn gang gaan. Misschien voelt het kind juist goed aan wat zijn behoeften zijn en niet de verwachtingen van het feest. En dit is juist een positieve ontwikkeling. We willen toch juist dat onze kinderen leren naar hun lichaam te luisteren. Het is ten slotte ook hun feestje en dit mogen zij vieren op hun eigen manier.

07. overweldigend

Koop niet te veel cadeaus. Een groot cadeau en wat kleine cadeautjes is genoeg. Anders wordt het te overweldigend voor deze kinderen.

08. bewust-rust-moment

Als het feest voorbij is en alles weer tot rust is gekomen. Probeer er dan nog een bewust-rust-moment aan toe te voegen. Bijvoorbeeld nog even in bad. Of als je kind in bed ligt even lekker masseren, al is het alleen maar de voeten. Het is belangrijk dat je kind een manier kan vinden om weer meer in zijn lijf te komen na een avond vol spanning.

09. ben lief voor jezelf

Bereid jezelf voor op een moeilijkere periode. En vergeef jezelf als je even uit je slof schiet. Het is tenslotte ook voor jou een drukke periode!

Kerst is hét moment om voor even een gewoon gezin te zijn

Tijdens deze letterlijk donkere dagen van het jaar, zoeken we licht, warmte en gezelligheid bij elkaar. Het is het moment om het zorgen-voor zoveel als mogelijk is, los te laten. Het moment om een gewoon gezin te zijn, wat op al die andere dagen in het jaar niet lukt, maar waar we wel eens van dromen. Niet over cocktailparty’s of een zevengangendiner, maar gewoon die droom van een ontspannen dag en een gezellig samen zijn. En daarvoor zijn maar een paar dingen nodig.

Zoals een opgeruimd huis

Of in ieder geval een opgeruimde woonkamer. Met kaarsen op strategische plekken en als een kerstboom veel te veel prikkels geeft, een paar kerstballen in het zicht. En natuurlijk dat oerlelijke kerststukje dat je jongste op school heeft gemaakt.
Wij struikelen op kerstavond geheid over de wasmanden die we uit het zicht in onze slaapkamer hebben gedropt. Ik besluit nu alvast om mijn schouders daarover op te halen.

Zoals lekker eten op tafel tijdens de kerstdagen

Warm desnoods twee blikken knakworstjes voor je zorgintensieve kind op, maar zorg dat jullie zelf iets eten dat net even anders dan anders is. Nee, niet ingewikkeld, als het er maar mooi uit ziet en lekker is.
Toen ik aan Daan vroeg: ‘Wat wil je eten met kerst?’, reageerde hij meteen: ‘Braadkip!’ Zijn favoriete recept uit zijn kinderkookboek. Een hele braadkip wordt het niet, maar er staat uiteraard wel kip op onze kersttafel.

Zoals leuke mensen aan je tafel

Zeg dus nee tegen die tante die het altijd beter weet. En ook nee tegen die familieleden of vrienden waar je kind het van op zijn heupen krijgt. En als de leuke mensen die wel komen, aanbieden om ook een gang te maken, zeg dan ja.… Soep, dessert, laat je verrassen. O ja, zorg dat de mensen die komen elkaar kennen; zodat je je taak als gastvrouw na de ontvangst kan verzaken.

Zoals cadeaus op maat

Instrueer je gasten of ze wel of geen cadeaus meenemen voor je kind(eren). Zo ja: instrueer dan ook wat het wordt. En of het ingepakt mag worden. Dat je je kind hierop voorbereidt, hoeft natuurlijk geen betoog. Wij doen geen cadeaus met kerst, de grote gedekte tafel en de drukte in huis is meer dan genoeg feest.

Zoals een lekkere wijn of bier of iets sterkers

Je zult zien dat net dat ene glas, je schuldgevoel dat je alweer ja zegt tegen de iPad als sneeuw voor de zon laat verdwijnen. Daniël helpt graag met koken, dat is alvast iPadvrije tijd -mooi meegenomen. En ook aan tafel mogen bij ons geen schermpjes. Maar tussen de gangen door of als wij, de volwassenen natafelen, ach… Ik heb wel opa alvast voorbereid dat Daan zeker met hem wil Pesten.

Nog een laatste tip:

geen hakken, panty’s of een net te strak zittend jurkje als je dat eigenlijk nooit draagt. Die ene goedzittende broek en leuke blouse voldoen prima -en hang een tweede blouse klaar voor het geval de tomatensoep toch over de tafel gaat.

Fijne kerstdagen en een heel mooi 2023

Als gewoon gezin, als ander gezin, als gezin. Maak er vooral iets moois van samen.

Kwetsbare moeder(dag)

Als moeder van een zorgintensief kind zijn we ons maar al te zeer bewust van de kwetsbaarheid. Wij weten als geen ander dat het leven niet maakbaar is. Ook Yolanda vertelt hierover in haar brief aan Floortje. Floortje maakt haar moeder, een kwetsbare moeder en dat maakt dat iedere jaar moederdag weer een bijzondere dag is.

Lieve Floortje,

Vanaf het moment dat ik wist dat ik zwanger was, werd ik moeder. Mijn gevoel kreeg diepere lagen. Ik werd me bewust van mijn verantwoordelijkheid voor jou. Gezonder leven, geen sigaretten en wijntjes meer. Niet meer door het rode verkeerslicht fietsen. Mijn onverschrokken fietstochten langs eenzame wegen na een avonddienst werden ingeruild voor de streekbus. Ik voelde me kwetsbaar, het was mijn taak jou te beschermen, met alles wat ik in mij had. Als mij iets zou overkomen, dan kon ik niet voor jou zorgen.

Daarnaast voelde ik ook jouw kwetsbaarheid. Iedere controle bij de verloskundige was spannend. Die echo waarop er iets met je nier niet goed leek te zijn, was het moment dat bang zijn over ging in angst. Angst voor jouw gezondheid, jouw kwaliteit van leven.

Maar boven alles voelde ik liefde, voor dat mini-mensje in mijn buik, ons eerste kindje. Hoe bijzonder dat jouw leven aan ons werd toevertrouwd. Die liefde steeg gelukkig boven alle andere gevoelens uit, want een leven gebaseerd op angst is geen leven. Ik kon genieten van mijn zwangerschap, de bevalling en de roze wolk die jij een jaar lang met je meedroeg.

Het gevoel van kwetsbaarheid is nooit meer verdwenen. Als moeder ervaar ik die van jou vaker dan die van je broer en zus. Vooral op de dagen dat het niet goed met je gaat, je veel toevallen hebt of ziek bent. Zoals vanochtend. Je was wakker, maar je ogen leken te zwaar om open te blijven. Een flauw lachje kon er net af. Af en toe loopt er een straaltje kwijl uit je mond, ik veeg het af. Dat straaltje staat al zo veel jaar symbool voor dat kwetsbare. Symbool voor hoe weinig je kunt, van hoe afhankelijk je bent. Ik voel mijn liefde en zie je breekbaarheid. Alsof je ieder moment uit ons leven zou kunnen glippen. Gelukkig weet ik dat jij naast uiterlijk breekbaar ook ijzersterk bent. Daarom vertrouw ik op jouw kracht dat we hier weer door zullen rollen.

Daarnaast ben ik me ieder moment bewust van mijn eigen kwetsbaarheid. Wat als ik het niet meer kan. Wat als ik ziek word, mijn been breek, of in het uiterste geval dood ga. Wie zorgt er dan voor jou?
Een paar dagen griep zijn te overzien, dan springt Henrieta, onze PGB’ster, bij en is het mogelijk om hulptroepen te mobiliseren. Maar wat als het langer duurt, of niet meer overgaat. De realiteit van hoe hard het leven kan zijn, komt steeds vaker dichterbij. In een seconde kan ons hele leven op zijn kop staan.
Wie veegt jouw straaltje kwijl dan liefdevol af en kijkt er vol vertrouwen in je bruine ogen?

Lieve Floortje, je vader had gisteravond een vooruitziende blik door deze Moederdag naar ‘Moederavond’ te verschuiven. Zo kreeg ik gister jouw prachtig geknutselde cadeautje tegelijkertijd met een stralende blik toen je zus je gedichtje voorlas. IJzersterk vertrouwen tussen dochter en moeder die onze kwetsbaarheid even doet vergeten.

De zoon van Elise is geen kind meer maar een spastische man

Winter was vroeger voor mij één groot feest. Als ik in het Brabantse dorp waar we woonden de eerste suikerbietenlucht rook, wist ik dat het begon. Eerst mijn verjaardag, dan Sinterklaas, Kerst en als kers op de taart het jaarlijkse Nieuwjaarsfeest. Zo’n feest waarbij de volwassenen niet op de kinderen letten en je je ongezien vol kon proppen met alles wat thuis verboden was.

Toen ik zelf de slingers op moest hangen voor mijn gezin, was de lol er al snel van af. Vooral omdat we – op één zonnig zomerkind na – allemaal in de winter jarig zijn. Het werd een estafette van cadeau-, traktatie- en partijtjesstress waarvoor ik niet in de wieg bleek gelegd. Op foto’s met blij rondrennende kleuters zie je mij lijkbleek en gestrest in een hoek. Speurend of er genoeg taart is. Of niemand z’n kop tegen die scherpe tafelrand stoot. En of de Jarige Job wel herinneringen-voor-het-leven maakt.

Een spastische man

Dit jaar kon Loes (13) de laatste dag voor de lockdown nog bowlen en High Tea-en (op foto’s zie je mij zenuwachtig cupcakes tellen). Kwamen Remco’s cadeaus te laat omdat hij ín de lockdown jarig was. En werd oma tussendoor nog eens even uitgebreid 80. Het is nu februari. De estafette is bijna voltooid. Bijna, want de ingewikkeldste moet nog komen: onze meervoudig gehandicapte zoon Ties. Ingewikkeld omdat we nooit weten wat we hem moeten geven. Weer een luisterboek? Hij heeft ze zowat allemaal. Ingewikkeld omdat hij niet meer thuis woont. Dáár wakker laten worden? Of toch thuis? En wat is thuis eigenlijk voor hem? Ingewikkeld omdat hij 20 wordt. Twintig! Geen kind meer. Een spastische man.

Op Ties z’n verjaardag stormt het altijd. Of het nu Ciara of Corrie is – ze raast ook door mijn hoofd. Ik blader door zijn babyboek. Ik kijk filmpjes waarin hij nog een hoog stemmetje heeft. Ik baal dat ik weer geen origineler cadeau heb kunnen bedenken dan een hotelovernachting. En dat ik wéér bot WEET IK NIET! heb terug geappt naar oma’s en tantes die vroegen wat Ties wilde hebben.

Maar zoals elk jaar is dat míjn gevoel. Ties is overal blij mee. Hij weet al dat het grote cadeau is dat hij met mama een nachtje in een hotel mag. Hij heeft het er met kerst al over. Hij krijgt een chocoladetaart, bezoek en slaapt zomaar doordeweeks een nacht thuis. De winter is misschien wel zijn favoriete seizoen.

Zo zijn ook jouw kerstdagen ontspannen en gezellig

Tijdens deze letterlijk donkere dagen van het jaar, zoeken we warmte en gezelligheid. Het is het moment om het zorgen-voor zoveel als mogelijk is, los te laten. Het moment om een gewoon gezin te zijn, wat op al die andere dagen in het jaar niet lukt. Maar waar we wel eens over dromen. Niet over cocktail-party’s of een groots diner, maar over een ontspannen dag en een gezellig samen zijn. Daar zijn maar een paar dingen voor nodig.

Zoals een opgeruimd huis.

Of in ieder geval een opgeruimde woonkamer. Met kaarsen op strategische plekken en als een kerstboom veel te veel prikkels geeft, een paar kerstballen in het zicht. En natuurlijk dat oerlelijke kerststukje dat je jongste op school heeft gemaakt.
Wij struikelen op kerstavond geheid over de wasmanden die we uit het zicht in onze slaapkamer hebben gedropt. Ik besluit nu alvast om mijn schouders daarover op te halen.

Zoals lekker eten op tafel tijdens de kerstdagen.

Warm desnoods twee blikken knakworstjes voor je zorgintensieve kind op, maar zorg dat jullie zelf iets eten dat net even anders dan anders is. Nee niet ingewikkeld, als het er maar mooi uit ziet en lekker is.
Toen ik aan Daan vroeg: ‘Wat wil je eten met kerst?’, reageerde hij meteen: ‘Braadkip!’ Zijn favoriete recept uit zijn kinderkookboek. Een hele braadkip wordt het niet, maar er staat uiteraard wel kip op onze kersttafel.

Zoals leuke mensen aan je tafel.

Een makkie dit jaar, want met maar vier gasten zit je tafel snel vol. Lekker zonder die tante die het altijd beter weet. En zonder die familieleden waar je kind het van op zijn heupen krijgt. En als de leuke mensen die wél komen, aanbieden om ook een gang te koken, zeg dan ja.… Soep, dessert, laat je verrassen. O ja, zorg dat de mensen die komen elkaar kennen; zodat je je taak als gastvrouw na de ontvangst kan verzaken.

Zoals cadeaus op maat.

Instrueer je gasten of ze wel of geen cadeaus meenemen voor je kind(eren). Zo ja: instrueer dan ook wat het wordt. En of het ingepakt mag worden. Dat je je kind hierop voorbereidt, hoeft natuurlijk geen betoog. Wij doen geen cadeaus met kerst, de grote gedekte tafel en de drukte in huis is meer dan genoeg feest.

Zoals een lekkere wijn of bier of iets sterkers.

Je zult zien dat net dat ene glas, je schuldgevoel omdat je alweer ja zegt tegen de iPad, als sneeuw voor de zon laat verdwijnen. Daniël helpt graag met koken, dat is alvast iPadvrije tijd -mooi meegenomen. En ook aan tafel mogen bij ons geen schermpjes. Maar tussen de gangen door of als wij, de volwassenen natafelen, ach… Neem nog een nipje van je dessertwijn.

Nog een laatste tip: geen hakken, panty’s of een net te strak zittend jurkje als je dat eigenlijk nooit draagt. Die ene goed zittende broek en leuke blouse voldoen prima -en hang een tweede blouse klaar voor het geval de tomatensoep toch over de tafel gaat.

Zolang we het Sinterklaasfeest op zijn manier vieren

Dag van de Zorg: een ode aan een ieder die zorgt

Het is vandaag de Dag van de Zorg. Ieder jaar op 12 mei worden verpleegkundigen en zorgmedewerkers in het zonnetje gezet. Een prachtig gebaar.

Door de coronacrisis is de Dag van de Zorg dit jaar nog relevanter. Ziekenhuizen liepen over door de opname van coronapatienten. Het werd weer even heel helder hoe belangrijk onze gezondheid en het zorgstelsel is. Onmisbaar is het verplegend personeel, dat bleek wel.

Maar ook ouders van kinderen met een zorgintensief kind zijn onmisbaar. Dat zijn ze natuurlijk altijd al maar zeker nu. Dat blijkt wel nu veel gezinnen hun kind thuis verzorgen 24 uur dag, 7 dagen per week. De thuissituatie is bij veel gezinnen met een zorgintensief kind dan ook nog intensiever geworden. En wat te denken van de kinderen die niet thuis zijn maar op hun woongroep zijn gebleven. Wat een zorg en verdriet levert dat op.

Het zorgen voor stopt niet hier en stopt nooit. Daarom werden we zo geraakt door het filmpje dat Philips Healthcare maakte. Het is een prachtige ode aan een ieder die zorgt.

Jij staat aan. Altijd. Omdat niemand anders het doet.