Mijn moeder wil geen kleinkind met een beperking

Haar zoon Juul (10) heeft een spierziekte en een stofwisselingsziekte. Maar voor emotionele steun hoeft Leonie (43) niet bij haar moeder aan te kloppen. ‘Met een kind in een rolstoel de straat op? Dat is voor mijn moeder ondenkbaar.’

‘Mijn moeder kan er niet tegen als iets niet perfect is. Bij haar draait alles om de buitenkant. Om spullen, om status. Zeker naar de buitenwereld toe moet het volmaakt zijn. En Juul past niet in dat plaatje. Ze wil geen kleinkind met een beperking. Ik denk dat ze erg teleurgesteld is dat hij niet ‘normaal’ is, al zal ze dat nooit hardop zeggen. Maar ze laat het wel merken. Nog nooit heeft ze aangeboden om eens op hem te passen. Ongelooflijk vind ik dat; hij is haar enige kleinkind.

Ik herinner me haarscherp die ene keer dat we bij mijn ouders op bezoek gingen, terwijl Juul achter de rollator liep. Mijn moeder zag ons, en loodste ons meteen vanuit de auto naar binnen. Want ja, de buren zouden het eens moeten zien. “Laat hem maar gewoon lopen, hoor,” zei ze ook nog doodleuk. Alsof hij dat niet zou doen als hij het zou kunnen! Alsof we ons aanstellen, of interessant willen doen met een kind achter de rollator. Ze wil gewoon niet weten dat haar kleinkind iets mankeert. Ze accepteert hem niet zoals hij is. “Wat hij ook mankeert, het komt in ieder geval niet bij ons in de familie voor,” zei ze weleens. Al kwam het wél bij ons in de familie voor, wat maakt dat nou uit. Het doet ontzettend veel pijn dat ze zoiets zegt. Juul is een schat van een kind, hij verdient dit niet.’

Wonder

‘Aan de buitenkant zie je niets aan Juul, maar de zorg voor hem is behoorlijk intensief. Toen hij bijna een jaar was, werd er een spierziekte geconstateerd, een neurologische aandoening. Het signaal naar de spieren toe om iets te gaan doen, neemt bij hem heel snel af. Als hij zijn medicijnen niet neemt, kan hij niets beginnen, dan heeft hij absoluut geen kracht. Hij is altijd moe en hij heeft een rolstoel nodig om lange afstanden te overbruggen.

Pas sinds een jaar weten we dat hij ook een stofwisselingsziekte heeft. Geestelijk zal hij op het niveau van een 7 tot 12-jarige blijven steken. Er vielen behoorlijk wat dingen op zijn plek door deze diagnose. Na Juul heb ik vier miskramen gehad. Mijn man Harry en ik blijken allebei drager te zijn van deze stofwisselingsziekte. Normaal gesproken is een baby met deze aandoening niet eens levensvatbaar. Het is dus een wonder dat Juul er gekomen is. En hij zal ons enige kind blijven.’

Dure cadeaus

‘Hoe ontzettend blij ik ook ben met Juul, af en toe vind ik het leven met hem moeilijk en zwaar. Ik heb veel behoefte aan emotionele steun. Ik wil soms even kunnen praten over mijn zorgen en verdriet. Maar bij mijn ouders kan ik daarvoor niet aankloppen. Elke keer als ik iets probeerde te zeggen, begon mijn moeder over haar eigen kwaaltjes. “Ja, ik heb ook weleens ergens last van,” zei ze dan. Het draait gewoon allemaal om háár.

Een paar jaar geleden zat het me zo hoog dat ik het gesprek met haar ben aangegaan. Heel eerlijk heb ik eruit gegooid dat ik haar emotionele steun zo miste. Dat ik het zo erg vond dat ze nooit aanbood om eens wat leuks met Juul te doen, dat ze nooit op hem wilde passen. “Ik doe toch alles voor hem?” antwoordde ze, “hij krijgt heel vaak cadeaus en kleren van me.” Dat klopt ook. Vanaf zijn geboorte heeft ze altijd duur speelgoed en kleren voor hem meegebracht. Dat het mij daar niet om gaat, lijkt ze niet te begrijpen. “Je snapt het niet,” zei ik. “Ik wil steun van je en dat je  iets doet met Juul.”

Ik had het idee dat we het daarna hebben uitgepraat. We gingen met een goed gevoel naar huis. Maar drie dagen later, op Juuls verjaardag,  stond mijn vader in zijn eentje voor de deur. “Je moeder komt niet,” zei hij, “ze is het niet eens met het gesprek dat we laatst hadden.” Toen knapte er iets in me. Snapte ze het nou nog niet? Ik was zo op mijn hart getrapt dat ik mijn vader toebeet dat ik haar niet meer hoefde te zien.’

‘Tja, dat was het dan. Inmiddels zien en spreken we elkaar al jaren niet meer. Een kaartje sturen met kerst, daar blijft het bij. Helaas heb ik ook geen contact meer met mijn vader, al heb ik gezegd dat hij altijd welkom is. Waarschijnlijk had hij het gevoel dat hij moest kiezen tussen mijn moeder en mij. Hij koos voor haar, wat ik ook begrijp, met haar moet hij nog jaren samenleven.

Alleen op de begrafenis van mijn oma vorig jaar kwamen we elkaar weer tegen. Mijn moeder liep naar de rolstoel van Juul en zei: “Dag Juul, ken je me nog?” Waarop hij glashard ‘nee’ antwoordde. Geen wonder, hij had haar al een paar jaar niet gezien. Als ze daar niet zelf voor had gekozen, zou ik het bijna zielig vinden. Onbegrijpelijk dat ze haar enige kleinkind niet mist.’

Toch weer emotioneel

‘Gelukkig kan ik veel kwijt bij vrienden en bij mijn schoonouders, dat zijn echt schatten die steeds voor ons klaarstaan. Bij wie we altijd terechtkunnen. Af en toe bieden mijn schoonouders spontaan aan om Juul een dagje mee te nemen. Heerlijk: Juul ziet zijn opa en oma en wij hebben even tijd voor onszelf. Het zou voor ons fijn zijn geweest als mijn ouders ook eens een dagje met hun kleinkind op stap zouden gaan. Maar ja, dan moeten ze met een kind in een rolstoel de straat op en dat is voor mijn moeder natuurlijk ondenkbaar. Zoiets past niet in haar wereld.

Mijn leven lang heb ik al een moeizame band gehad met mijn moeder, maar ik hoopte dat het beter tussen ons zou gaan als ik een kind had. Niet dus. Waarschijnlijk komt het nooit meer goed tussen ons. Inmiddels doet dat idee minder pijn, al merk ik dat ik soms toch weer emotioneel word als ik erover praat. En als ik een vrouw met haar moeder zie winkelen, of opa’s en oma’s iets leuks zie doen met hun kleinkind, schiet ik ook altijd even vol. Dat had ik mezelf, maar vooral Juul, ook zo gegund.’

kleinkind

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: