Sommige mensen zijn alleen maar passant, maar raken je wel

Het is eerste kerstdag 2023 als ik onder aan de skipiste met mijn jongste zoon sta te wachten. Vol trots kijken we hoe mijn oudste zoon, zijn oudere broer, van de rode piste naar beneden komt skiën samen met mijn man.

Wij zijn een gezin dat bestaat uit een vader, moeder en twee zonen van 14 en 15 jaar. Beide kinderen hebben autisme, de jongste ook faalangst en depressie. De oudste is bekend met een psychomotore retardatie.

Wintersport voor iedereen

De eerste paar jaar wintersport gingen niet vanzelf.
De oudste kon niet meekomen in een groep. Plezier staat voor ons voorop en dat was niet altijd het geval.
Uiteindelijk hoorden wij van stichting Uphill, een stichting die wintersport voor (bijna) iedereen mogelijk maakt. Via hun lessen in Westendorf kwam het plezier weer terug!
En zo komt het dat ik op eerste kerstdag 2023 onder aan de piste sta.

Wij kijken vol trots hoe onze oudste met prachtige bochten de berg afkomt.
Het is kerst 2023 en we stralen als hij zegt: ‘Pap, vind je dat ik het goed doe?’

De passant

Aan de overkant van de piste staat een vrouwelijke passant met haar zoon:
‘Zag je dat? Zeker voor het eerst op de lange latten? Hij gebruikte de hele piste!’
Ik wist niet wat ik hoorde.

Ik voelde me gekwetst en overwoog naar haar toe te skiën. Maar er was iets dat me tegenhield. Weet je, zij is slechts een passant in ons leven. We zijn haar helemaal geen uitleg verschuldigd.

Geen half werk

We genieten van onze kinderen, ook deze kerst in de sneeuw. En morgen gaan we de prachtige rode piste af. Met zijn vieren. En ja, we zullen de hele breedte van de piste benutten. We hebben namelijk betaald voor een hele piste, niet een halve!

passant

Een ode aan mijn lieve kind: met jou is alles leuker

Boven mijn bureau hangt al tijden een poster met de tekst: ‘Met jou is alles leuker’. Ooit gekregen van een vriendin voor mijn vijftigste verjaardag. Ik zie ‘m elke dag, maar op één of andere manier valt ie juist vandaag weer op. Want Daniël, met jou ís alles leuker.

Want met jou is het leven humoristischer. Hoe vaak moeten we niet lachen om je gekke gedachtensprongen of wat klunzige of naïeve acties?

Want met jou is het leven zoveel kleurrijker. We ontmoeten andere mensen, hebben andere verhalen te vertellen, je laat ons met jouw bril naar de werkelijkheid kijken.

Want met jou is het leven lekker onvoorspelbaar. Op de meest onverwachte momenten kies je voor een banaan terwijl we een mandarijn hadden verwacht of gehoopt.

Want met jou is het leven diepgaander. We hebben dank zij jou sneller gesprekken met anderen over de zin van het leven en wat er nu wel en niet toe doet.

Want met jou is het leven vrolijker. Vooral als je per sé jouw eigen playlist wil luisteren in de auto en we met z’n allen genieten van de Snollebollekes, en de auto bijna van links naar rechts meebeweegt.

Want met jou is het leven groter. Ik kan zelfs lekker ruzie maken met de gemeente en brieven schrijven naar de wethouder.

Want met jou is er meer te genieten in het leven. Sushi, gebraden kip, een ijsje in de zon. Je leert ons genieten met een hoofdletter G.

Want met jou heeft het leven meer samenhang. Jouw ‘goedemorgen mama, heb je lekker geslapen?’ Jouw ‘Simeon heb je fijn gezwommen?’ Jouw ‘Was het leuk in Brussel, papa?’ is de lijm die ons bij elkaar houdt.

Want met jou is het leven interessanter. Jouw langzamere levenstred dwingt ons tot reflectie: wat vinden we nu echt de essentie? Wat is eigenlijk bijzaak?

Want met jou blijft het leven een nieuw onbetreden pad. Een pad dat we met elkaar ontdekken en waarbij jij ons als onze reisleider de weg wijst.

Inderdaad: met jou is alles leuker. Ik moet die poster boven mijn bureau hoognodig inlijsten.

met jou is alles leuker

Niet iedereen heeft de rijkdom van een groot en betrokken netwerk

De rol die ik heb als mantelzorger voor onze zoon Twan past me als gegoten. Niet dat ik niet anders gewild had: ik droomde van een gezin met gezonde kinderen en daarnaast de ontwikkeling van mijn eigen carrière.

Het liep anders; Twan werd geboren met een zeer zeldzame, progressieve en levensbedreigende aandoening.
De zorg voor Twan is allesomvattend.
Het is niet alleen de dagelijkse zorg zoals het wassen, aankleden, eten geven, toiletgang enz. Het zijn ook de periodes dat hij ziek is en soms ook in het ziekenhuis wordt opgenomen. De spanningen en het maken van de juiste beslissingen. Zijn kwetsbaarheid…

Dan heb ik het nog niet eens over het regelen en up to date houden van zijn hulpmiddelen, de aanpassingen in huis, het regelen van indicaties, het bijhouden van de pgb-administratie, de verschillende therapieën en de controle bezoeken in het ziekenhuis.

Nieuwe plek

Na de zomer start Twan op een nieuwe school, ook dat vraagt nu veel aandacht.
We zijn superblij met deze nieuwe plek bij de Blink in Veenendaal maar het loslaten van de vertrouwde plek is voor Twan en ons enorm spannend. Daarnaast vraagt de overdracht van het onderwijs, de therapieën, de benodigde hulpmiddelen en de zorg binnen het onderwijs best veel van ons.

Betrokken netwerk

En juist nu lig ik plat… Afgelopen vrijdag ben ik, voor de tweede keer, geopereerd aan een hernia. Dit keer was de operatie intensiever dan de vorige keer en mag ik zes weken zo goed als niets. Af en toe even zitten, regelmatig kleine stukjes lopen maar voornamelijk plat…

Het is een enorme uitdaging om alles uit handen te geven: anderen die voor Twan moeten zorgen, die de simpelste dingen van me over moeten nemen.
Gelukkig werkt mijn hoofd meestal nog redelijk en zijn er veel dingen die ik vanaf het bed nog kan regelen of aansturen.
Maar gewoon zelf voor Twan zorgen en zelf zijn fruit klaarmaken of sondevoeding geven lukt me niet.
En het is ontzettend moeilijk…

Tegelijkertijd ben ik blij met alle hulp om ons heen. Mijn man Rutger heeft een aantal dagen zorgverlof op kunnen nemen maar is ook bezig geweest met het ruilen van diensten zodat hij er ook op zijn werk kan zijn.
Familie en vrienden komen vaker langs, pgb-ers schuiven met hun dagen, buren en collega’s komen eten brengen of halen een stofzuiger door de woonkamer.

Mantelzorg, vanzelfsprekend?

Ik schrijf deze post om aandacht te vragen voor mantelzorgers. Vaak gewoon naast een baan en alsof het de normaalste zaak van de wereld is verzetten ze bergen! Totdat het even niet lukt: wie pakt het dan over? Niet iedereen heeft de rijkdom van een groot en betrokken netwerk…

Mantelzorg neemt alleen maar toe.
Wat bijzonder als werkgevers daarin meedenken en begripvol zijn; ik geloof namelijk dat uitval door mantelzorg een steeds groter probleem gaat worden. Zie je als werkgever wat jouw werknemer thuis te doen heeft? Als werkgever probeer ik daar aandacht voor te hebben maar is het voldoende?
Genoeg tijd om hierover na te denken deze periode!

betrokken netwerk

Je houdt er van of je haat het: zo’n aangepaste vakantie

Wel of niet op aangepaste vakantie? Dat is de vraag voor veel ouders met een zorgintensief kind. Voor allebei valt wat te zeggen, maar de meningen zijn altijd heel stellig. Op de Lotje-redactie hebben we één felle tegenstander en één hartstochtelijk aangepast vakantievierder. Lees hieronder of Silvie en Elise er misschien toch wel samen uitkomen…

 

Hé Elise,

Het is weer zover: vakantie! En ook dit jaar kregen we de vraag van kennissen of we nu wél meegingen naar dat aangepaste vakantiepark waar zij zelf zo enthousiast over zijn. Enthousiast omdat hun zorgintensieve kind daar zichzelf kan zijn, enthousiast omdat het er zo ontspannend is. Dus bekeek ik de website maar weer eens en besloot opnieuw dat het echt helemaal niets voor ons is.

Ik zou de hele vakantie de beperkingen van Daniël extra voelen, juist omdat er zo bewust niet de nadruk op ligt. Juist in de vakantie wil ik me graag een gewoon gezin voelen en wil ik niet dat alles om Daniël draait. Zoals vaak genoeg wel het geval is. En omdat hij -zolang er ’s avonds maar kip of steak is- mee gaat in ons vakantieritme, lukt dat ook.
Simeon en Julian willen graag stoere wandelingen maken, een bijzondere stad bezoeken, zeilen. Zij houden niet zo van animatieteams en gezellig bij het kampvuur. En dus heeft Daniël ook wandelschoenen en leert ook hij zeilen.

En ik? Ik wil in de vakantie uit de sfeer van dat zorgintensieve, ik wil even geen gesprekken voeren met mede ouders-van. Hoe fijn het ook is om gelijkgestemden te ontmoeten, daar heb ik de rest van het jaar voor. Vakantie is voor ons slapen in een afgelegen berghut, discussiëren of we hoog genoeg aan de wind varen en ’s avonds in de haven stoere verhalen delen met andere zeilers.

Dus nee, zo’n aangepaste vakantie is niet ons ding. Jullie wel toch?

X Silvie

 

Hi Silvie,

Ik snap je helemaal. Sterker nog, ik dacht er jarenlang precies zo over als jij. Tot we twee jaar geleden overstag gingen en een aangepaste safaritent huurden op een vakantiepark in Frankrijk waar één gezinslid een beperking ‘moest’ hebben. Heel eerlijk? We schrokken wel een beetje. Van de geluiden en van de ernst van andere handicaps. Maar na een dag hoorden we het al niet meer. En stiekem was het wel lekker dat de kreten van Ties eens een keer in het niet vielen, en dat hij niet als enige z’n chocomelk van tafel sloeg.

Waar jij zo’n gehandicapten kamp juist als niet inclusief ervaart, was het op deze plek voor mij juist het tegenovergestelde. Er was bijvoorbeeld animatie voor álle kinderen tegelijk. Eerder vierden we vakantie in afgelegen huisjes zonder animatie, maar ze bleken er gek op ;). Van levend stratego tot een dropping in het bos of de Bonte Avond: alles deed er hinkend, rollend, kruipend of huppelend aan mee.

Onze voornaamste reden om terug te willen was niet Ties, of de zorg en hulpmiddelen die daar voor hem beschikbaar waren. We wilden terug voor de andere twee. Kinderen worden samen groot op die camping. Ze zien er dat ze niet de enige zijn met een ‘speciaal’ gezin. Ze raken bevriend met (of verliefd op) andere brusjes, en komen vaak later terug als begeleider. Loes (toen 7) en Rijk (toen 11) keken hun ogen uit en lijken hun grote broer sinds de aangepaste vakantie meer te waarderen. Of zoals Loes al op dag één verbaasd concludeerde: ‘Eigenlijk is Ties best normaal.’

X Elise

aangepaste vakantie

Opa is dood. Wie geeft oma nu te eten?

Mijn vader is gestorven. Ik ben in het huis van mijn moeder (nog lang zal ik zeggen: het huis van mijn ouders) en bel familie en vrienden. Mijn vader was bijna 84 en ging de laatste tijd lichamelijk flink achteruit. Maar toch, het had nog jaren kunnen duren. We zijn verdrietig en ontzet. De dood komt altijd onverwacht. Mijn moeder loopt als een opwindpoppetje rond. Bladerend in haar adressenboek, stofjes wegvegend die er niet zijn, koffie zettend die ze vergeet op te drinken. Ondertussen googelt mij broer op uitvaartcentra.

Remco heeft het onze lichamelijk en verstandelijk beperkte oudste zoon verteld, die niet meer thuis woont. Met de weinige woorden die Ties kan uitspreken, kan hij verbazingwekkend goed zijn punt maken.
‘Wat zei hij?’ vraag ik door de telefoon.
‘Oma eeke’, antwoordt Remco. Voor het eerst die dag kan ik lachen. Mijn vader was de kok in huis. Opa is dood. Wie geeft oma nu te eten?

Een paar dagen later ga ik naar Ties om hem voor te bereiden op de crematie. In het restaurantje op het terrein waar hij woont, laat ik hem foto’s zien op de site van de uitvaartorganisatie.
‘Kijk, daar vooraan zitten wij. En opa ligt in die kist met bloemen.’
De kist doet hem niets.
‘Mama,’ zegt hij.
‘Ja, ja, ik zit naast jou.’
Ties is verheugd over het doordeweekse etentje dat we vandaag hebben en het extra uitje dat hem te wachten staat. Nog twee nachtjes slapen en er gebeurt iets waarbij hij naast mama mag zitten. Leuker wordt het niet.

De dood is heel normaal voor Ties

Tijdens mijn speech staart hij wat in de verte. Als één van de kleinkinderen een typische, koppige opa-anecdote ophaalt, moet Ties zo hard lachen dat ik hem bijna niet meer stil krijg. Als op een groot scherm het leven van mijn vader voorbij komt, hoor ik naast me een verveeld ‘uik’. Waarmee Ties ‘naar huis’ bedoelt maar ook ‘ik ben overprikkeld’. Toch weerhoudt het hem er niet van om uit volle borst mee te joelen met het slotlied: Halleluja, door Johnny Cash.

De dood is voor Ties heel normaal. Vanaf z’n kleutertijd valt er met enige regelmaat een klasgenootje weg. De levenden: dáár moet je het van hebben, daar moet het goed mee gaan.
‘Opa nee. Oma ja.’ vat Ties de stand van zaken samen als ik ’s avonds nog even naast hem in bed kruip.
Ik kan niet anders dan hem gelijk geven.

opa is dood

Hoe voel jij je als je kind naar de logeeropvang gaat?

Een zwaar hart. Een leeg gevoel en loden benen die je lijf door een ruimte heen loodsen. Soms voel ik me zo, als Beer eens in de maand naar de logeeropvang gaat . Ouders-van voelen zich vaak alleen. Terwijl we eigenlijk nooit echt alleen zijn met een kind dat 24/7 zorg en toezicht nodig heeft. Ik heb drie dagen in een maand die ik kan benutten met zaken die ik moeilijker doe als Beer als een liefdevolle blok beton aan mijn been hangt. Vanaf dat Beer 5 jaar oud is, ben ik op zoek gegaan naar tijdelijk verblijf, zoals dat heet. Ik wist dat ik alleen de zorg zou kunnen dragen als er eens per maand iemand anders voor hem zorgt.

Zou het kunnen komen doordat ik te perfectionistisch ben en zo strak sta van alles moeten oplossen en gladstrijken, dat ik nooit geheel los kan laten? Moet ik vrienden laten weten dat ik die 3 dagen vrij ben en soms best behoefte heb aan iemand die zich om mij bekommert? Het liefst wil ik dat die aandacht ongevraagd om de hoek komt kijken en mij ontroert van warmte en lichtheid. Door met een wijntje een avond lang bij te kletsen met een dierbare vriendin bijvoorbeeld. Gelukkig gebeurt dat nog wel, maar in een afgeslankte vorm. Alsof dat de prijs is die ik betaal voor het nog steeds thuis wonen van mijn volwassen Beer. Blijkbaar heb ik voor de buitenwereld daar mijn keuze in heb gemaakt. Alsof het echt een keuze is. Geen logeerweekend gaat voorbij zonder dat deze zware gedachten langs komen.

Het verlangen naar rust weegt altijd loodzwaar in de week oplopend naar die vrijdag dat Beer gaat logeren. Tijdens het weekend kunnen genieten van mijn eigen ruimte, maar toch het gevoel van gemis ervaren. En na het logeren voelt het altijd weer lichter ook al weet ik dat er weer 4 weken keihard gezorgd moet worden. Dat is dat zware hart, waar als je pech hebt geen lucht meer bij kan omdat je te veel blijft hangen in een gevoel van verlies van jezelf. Ik begrijp dat ouders ondanks de zwaarte gewoon door kunnen gaan zonder school, dagbesteding of logeerhuis. Dat je in zo’n rollende trein zit die nooit stilstaat. Dat je nooit bij dat zware hart kunt uitkomen omdat je maar door moet blijven gaan. Niet kunnen maar ook niet willen voelen hoe moe je eigenlijk bent.

En als die trein dan eens stil komt te staan, dan moet je wel voelen. Voelen dat je leven anders is gegaan dan je wenste. Voordat je dit kind kreeg waar je al je lief en leed in stopt om het te kunnen helpen. Wat voel je dan? Leegte, verlies en onmacht? Of kan je die gevoelens omzetten naar meer liefde voor jezelf? Dat is waar ik nu na 21 jaar zorgen bij stil sta in die drie dagen die ik per maand heb voor mezelf. Jammer dan dat ik niet in de kroeg aan de lampen ga hangen. Jammer dan dat ik niet de hele dag besteed aan een vriendin of familielid die aandacht verdient. Lief zijn voor mezelf betekent dat ik ook gewoon helemaal niets hoef te doen. Behalve een serie uit te kijken en iets leuks kunnen kopen voor en samen met mijn dochter.

Voor je het weet is het alweer maandag en komt hij weer gewoon thuis. Ik heb dan weer wat ruimte kunnen voelen om er weer vol gas tegenaan te gaan.

logeeropvang

Mijn moeder wil geen kleinkind met een beperking

Haar zoon Juul (10) heeft een spierziekte en een stofwisselingsziekte. Maar voor emotionele steun hoeft Leonie (43) niet bij haar moeder aan te kloppen. ‘Met een kind in een rolstoel de straat op? Dat is voor mijn moeder ondenkbaar.’

‘Mijn moeder kan er niet tegen als iets niet perfect is. Bij haar draait alles om de buitenkant. Om spullen, om status. Zeker naar de buitenwereld toe moet het volmaakt zijn. En Juul past niet in dat plaatje. Ze wil geen kleinkind met een beperking. Ik denk dat ze erg teleurgesteld is dat hij niet ‘normaal’ is, al zal ze dat nooit hardop zeggen. Maar ze laat het wel merken. Nog nooit heeft ze aangeboden om eens op hem te passen. Ongelooflijk vind ik dat; hij is haar enige kleinkind.

Ik herinner me haarscherp die ene keer dat we bij mijn ouders op bezoek gingen, terwijl Juul achter de rollator liep. Mijn moeder zag ons, en loodste ons meteen vanuit de auto naar binnen. Want ja, de buren zouden het eens moeten zien. “Laat hem maar gewoon lopen, hoor,” zei ze ook nog doodleuk. Alsof hij dat niet zou doen als hij het zou kunnen! Alsof we ons aanstellen, of interessant willen doen met een kind achter de rollator. Ze wil gewoon niet weten dat haar kleinkind iets mankeert. Ze accepteert hem niet zoals hij is. “Wat hij ook mankeert, het komt in ieder geval niet bij ons in de familie voor,” zei ze weleens. Al kwam het wél bij ons in de familie voor, wat maakt dat nou uit. Het doet ontzettend veel pijn dat ze zoiets zegt. Juul is een schat van een kind, hij verdient dit niet.’

Wonder

‘Aan de buitenkant zie je niets aan Juul, maar de zorg voor hem is behoorlijk intensief. Toen hij bijna een jaar was, werd er een spierziekte geconstateerd, een neurologische aandoening. Het signaal naar de spieren toe om iets te gaan doen, neemt bij hem heel snel af. Als hij zijn medicijnen niet neemt, kan hij niets beginnen, dan heeft hij absoluut geen kracht. Hij is altijd moe en hij heeft een rolstoel nodig om lange afstanden te overbruggen.

Pas sinds een jaar weten we dat hij ook een stofwisselingsziekte heeft. Geestelijk zal hij op het niveau van een 7 tot 12-jarige blijven steken. Er vielen behoorlijk wat dingen op zijn plek door deze diagnose. Na Juul heb ik vier miskramen gehad. Mijn man Harry en ik blijken allebei drager te zijn van deze stofwisselingsziekte. Normaal gesproken is een baby met deze aandoening niet eens levensvatbaar. Het is dus een wonder dat Juul er gekomen is. En hij zal ons enige kind blijven.’

Dure cadeaus

‘Hoe ontzettend blij ik ook ben met Juul, af en toe vind ik het leven met hem moeilijk en zwaar. Ik heb veel behoefte aan emotionele steun. Ik wil soms even kunnen praten over mijn zorgen en verdriet. Maar bij mijn ouders kan ik daarvoor niet aankloppen. Elke keer als ik iets probeerde te zeggen, begon mijn moeder over haar eigen kwaaltjes. “Ja, ik heb ook weleens ergens last van,” zei ze dan. Het draait gewoon allemaal om háár.

Een paar jaar geleden zat het me zo hoog dat ik het gesprek met haar ben aangegaan. Heel eerlijk heb ik eruit gegooid dat ik haar emotionele steun zo miste. Dat ik het zo erg vond dat ze nooit aanbood om eens wat leuks met Juul te doen, dat ze nooit op hem wilde passen. “Ik doe toch alles voor hem?” antwoordde ze, “hij krijgt heel vaak cadeaus en kleren van me.” Dat klopt ook. Vanaf zijn geboorte heeft ze altijd duur speelgoed en kleren voor hem meegebracht. Dat het mij daar niet om gaat, lijkt ze niet te begrijpen. “Je snapt het niet,” zei ik. “Ik wil steun van je en dat je  iets doet met Juul.”

Ik had het idee dat we het daarna hebben uitgepraat. We gingen met een goed gevoel naar huis. Maar drie dagen later, op Juuls verjaardag,  stond mijn vader in zijn eentje voor de deur. “Je moeder komt niet,” zei hij, “ze is het niet eens met het gesprek dat we laatst hadden.” Toen knapte er iets in me. Snapte ze het nou nog niet? Ik was zo op mijn hart getrapt dat ik mijn vader toebeet dat ik haar niet meer hoefde te zien.’

‘Tja, dat was het dan. Inmiddels zien en spreken we elkaar al jaren niet meer. Een kaartje sturen met kerst, daar blijft het bij. Helaas heb ik ook geen contact meer met mijn vader, al heb ik gezegd dat hij altijd welkom is. Waarschijnlijk had hij het gevoel dat hij moest kiezen tussen mijn moeder en mij. Hij koos voor haar, wat ik ook begrijp, met haar moet hij nog jaren samenleven.

Alleen op de begrafenis van mijn oma vorig jaar kwamen we elkaar weer tegen. Mijn moeder liep naar de rolstoel van Juul en zei: “Dag Juul, ken je me nog?” Waarop hij glashard ‘nee’ antwoordde. Geen wonder, hij had haar al een paar jaar niet gezien. Als ze daar niet zelf voor had gekozen, zou ik het bijna zielig vinden. Onbegrijpelijk dat ze haar enige kleinkind niet mist.’

Toch weer emotioneel

‘Gelukkig kan ik veel kwijt bij vrienden en bij mijn schoonouders, dat zijn echt schatten die steeds voor ons klaarstaan. Bij wie we altijd terechtkunnen. Af en toe bieden mijn schoonouders spontaan aan om Juul een dagje mee te nemen. Heerlijk: Juul ziet zijn opa en oma en wij hebben even tijd voor onszelf. Het zou voor ons fijn zijn geweest als mijn ouders ook eens een dagje met hun kleinkind op stap zouden gaan. Maar ja, dan moeten ze met een kind in een rolstoel de straat op en dat is voor mijn moeder natuurlijk ondenkbaar. Zoiets past niet in haar wereld.

Mijn leven lang heb ik al een moeizame band gehad met mijn moeder, maar ik hoopte dat het beter tussen ons zou gaan als ik een kind had. Niet dus. Waarschijnlijk komt het nooit meer goed tussen ons. Inmiddels doet dat idee minder pijn, al merk ik dat ik soms toch weer emotioneel word als ik erover praat. En als ik een vrouw met haar moeder zie winkelen, of opa’s en oma’s iets leuks zie doen met hun kleinkind, schiet ik ook altijd even vol. Dat had ik mezelf, maar vooral Juul, ook zo gegund.’

kleinkind