Kerst is hét moment om voor even een gewoon gezin te zijn

Tijdens deze letterlijk donkere dagen van het jaar, zoeken we licht, warmte en gezelligheid bij elkaar. Het is het moment om het zorgen-voor zoveel als mogelijk is, los te laten. Het moment om een gewoon gezin te zijn, wat op al die andere dagen in het jaar niet lukt, maar waar we wel eens van dromen. Niet over cocktailparty’s of een zevengangendiner, maar gewoon die droom van een ontspannen dag en een gezellig samen zijn. En daarvoor zijn maar een paar dingen nodig.

Zoals een opgeruimd huis

Of in ieder geval een opgeruimde woonkamer. Met kaarsen op strategische plekken en als een kerstboom veel te veel prikkels geeft, een paar kerstballen in het zicht. En natuurlijk dat oerlelijke kerststukje dat je jongste op school heeft gemaakt.
Wij struikelen op kerstavond geheid over de wasmanden die we uit het zicht in onze slaapkamer hebben gedropt. Ik besluit nu alvast om mijn schouders daarover op te halen.

Zoals lekker eten op tafel tijdens de kerstdagen

Warm desnoods twee blikken knakworstjes voor je zorgintensieve kind op, maar zorg dat jullie zelf iets eten dat net even anders dan anders is. Nee, niet ingewikkeld, als het er maar mooi uit ziet en lekker is.
Toen ik aan Daan vroeg: ‘Wat wil je eten met kerst?’, reageerde hij meteen: ‘Braadkip!’ Zijn favoriete recept uit zijn kinderkookboek. Een hele braadkip wordt het niet, maar er staat uiteraard wel kip op onze kersttafel.

Zoals leuke mensen aan je tafel

Zeg dus nee tegen die tante die het altijd beter weet. En ook nee tegen die familieleden of vrienden waar je kind het van op zijn heupen krijgt. En als de leuke mensen die wel komen, aanbieden om ook een gang te maken, zeg dan ja.… Soep, dessert, laat je verrassen. O ja, zorg dat de mensen die komen elkaar kennen; zodat je je taak als gastvrouw na de ontvangst kan verzaken.

Zoals cadeaus op maat

Instrueer je gasten of ze wel of geen cadeaus meenemen voor je kind(eren). Zo ja: instrueer dan ook wat het wordt. En of het ingepakt mag worden. Dat je je kind hierop voorbereidt, hoeft natuurlijk geen betoog. Wij doen geen cadeaus met kerst, de grote gedekte tafel en de drukte in huis is meer dan genoeg feest.

Zoals een lekkere wijn of bier of iets sterkers

Je zult zien dat net dat ene glas, je schuldgevoel dat je alweer ja zegt tegen de iPad als sneeuw voor de zon laat verdwijnen. Daniël helpt graag met koken, dat is alvast iPadvrije tijd -mooi meegenomen. En ook aan tafel mogen bij ons geen schermpjes. Maar tussen de gangen door of als wij, de volwassenen natafelen, ach… Ik heb wel opa alvast voorbereid dat Daan zeker met hem wil Pesten.

Nog een laatste tip:

geen hakken, panty’s of een net te strak zittend jurkje als je dat eigenlijk nooit draagt. Die ene goedzittende broek en leuke blouse voldoen prima -en hang een tweede blouse klaar voor het geval de tomatensoep toch over de tafel gaat.

Fijne kerstdagen en een heel mooi 2023

Als gewoon gezin, als ander gezin, als gezin. Maak er vooral iets moois van samen.

gewoon gezin

Moeder zijn is een leven lang leren en dromen

Als kind droomde ik er al van om moeder te worden. Eindeloos kon ik met mijn poppen spelen en ze verzorgen. Moeder zijn leek mij het mooiste wat er was. Toen ik zwanger was en net bevallen van mijn eerste kindje, Ruben, had ik dan ook bepaalde ideeën en dromen over het moederschap en gezin. We zouden samen de wereld ontdekken, plezier maken en van elkaar houden.

Onze Ruben is nu 5 jaar, bijna 6. Híj maakte dat ik die nieuwe rol kreeg. De rol van mama. Wat een geluk.
De ontwikkeling van Ruben verliep aanvankelijk net zoals bij andere kindjes van zijn leeftijd. Hij groeide, at en dronk goed, hij rolde, hij lachte, hield van grapjes en, net als zijn mama, van knuffelen.

Het omslagpunt

Na zijn eerste verjaardag kwam er een omslagpunt. Zijn ontwikkeling liep terug. Hij zei steeds minder woordjes en maakte steeds minder contact. Het samen plezier maken maakte plaats voor onbeantwoorde vragen, zorgen, verdriet, onbegrip, schuldgevoel en onmacht. Het voelde alsof ik mijn lieve jongen kwijtraakte.

Moederschap 2.0

Dit was het begin waarop het moederschap voor mij een nieuwe betekenis kreeg. Eén die ik niet kende, maar in de afgelopen jaren ben gaan ontdekken.
Ik droom ervan om zijn lieve stemmetje “mama” te horen zeggen, samen kiekeboe te spelen en samen te lachen om een grapje. Horen waar hij over nadenkt, welke vragen hij heeft, luisteren naar de dromen die hij heeft.
Een paar weken geleden maakte ik hier een gedichtje over:

Mama

Mama
Jij maakte mij mama
Door jou kreeg ik een nieuwe rol
Die rol voelt soms zo ingewikkeld
Doe ik het wel goed?
Welke taak hoort bij een mama?
En welke bij de zorgverlener?

Mama
Ik zou het je zo graag horen zeggen
Jouw lieve mooie stem
Die mama zegt
Al is het maar één keer
Niet onbewust of per ongeluk
Maar mama, omdat
Ik je mama ben
Je mij nodig hebt
Je iets wil vragen
Je iets wil vertellen

Mama
Is het mooiste wat er is
Omdat ik van jou houden mag
En je mij geleerd hebt
Dat communiceren niet om woorden draait
Maar ik naar jou mag kijken
Jou mag volgen
Jij me bij de hand pakt
Een knuffel geeft
Een glimlach op jouw gezicht
En ik voel
Wat jij bedoelt

Lieve jongen,
Mama is trots op je!

Moeder zijn is het mooiste wat er is, maar tegelijkertijd ook het moeilijkste wat er is.
Het is een leven lang leren én dromen.

7 dingen waar elke ouder-van van droomt

We liggen vaak wakker, als ouders van een zorgintensief kind. Maar toch. Dromen, dat kunnen we als de beste. En dat blijven we ook doen, over alles wat we voor onszelf en voor ons kind verlangen. Zoveel is dat toch niet? Hieronder een bescheiden lijstje.

Een personal assistant

Een onzichtbare rechterhand, die voor je denkt als dat jou even niet lukt (bijvoorbeeld vanwege slaapgebrek).

Een gelukkig kind

Ondanks z’n beperkingen, straalt je kind en raakt hij ieders hart. Jouw grootste wens is dat dat zo mag blijven. Ook als hij groot en minder schattig is.

Een boek uitlezen

Hoe lang is het geleden dat je meer dan drie regels achter elkaar hebt kunnen lezen? Zonder steeds opnieuw te hoeven beginnen?

Slaap

Wat zouden we geven voor één nacht ouderwets doorslapen? Bijtanken. Energie terugkrijgen. En even ongestoord dromen.

Meer begrip

Van buitenstaanders. Van familie en vrienden. En vooral van de medewerker van de gemeente aan de andere kant van de lijn.

De perfecte gezinsfoto

Het is al een wonder als je iedereen tegelijk op één plek krijgt. Dat ook je zorgintensieve kind een beetje leuk de camera inkijkt, gebeurt alleen in je dromen.

Tijd

Je rent met je zorgintensieve kind van de ene ondersteunende gebarencursus naar de andere ziekenhuisafspraak. Me-time. Wie-time?

dromen

18+ medische zorg: Hoofd uit, hart aan!

Leonieke voerde gesprekken en werd geïnterviewd over uiteenlopende onderwerpen. Dat het niet in haar koude kleren is gaan zitten bleek wel toen ze dit blog deelde op social en vertelde waarom het haar niet meer los kan laten.

Leonieke:
Hoe langer ik er mee bezig was in mijn hoofd hoe beter ik inzag dat het ene onderwerp de oplossing kan zijn voor het dilemma bij het tweede onderwerp.

Lesgeven

Als het goed is ga ik volgend jaar ‘lesgeven’ aan geneeskunde- en studenten pedagogiek van de VU/UVA. Om dat te mogen doen volg ik een opleidingstraject. Saillant detail is mijn les aan co-assistenten en dus ook aan mijn eigen Tyra (red: dochter Leonieke die co-schappen loopt).
Het doel van deze lessen is de AVG-artsen opleiding (opleiding tot arts verstandelijk gehandicapten) aantrekkelijker te maken en de uitvraaggesprekken van artsen bij een kind met retardatie te verbeteren.

In de uitgebreide voorgesprekken werd me gevraagd: ‘Wat mogen studenten niet aan je vragen? Waar wil je het niet over hebben?’
Waarop ik de vraag veranderde in waar ik het heel graag wel over wil hebben met de studenten. Dat is namelijk de 18+ medische zorg voor gehandicapten. Maar een nog belangrijker punt is, het moeten versterven van een gehandicapt kind in de laatste levensfase.
Het werd stil en ik hoop niet dat ik met deze uitspraken mijn deelname in de weg zit.

De volgende dag loop ik in een winkel tegen onderstaande tekst op, ik heb hem gekocht en hij staat in de woonkamer. Ik blijf steeds hangen op de eerste en de laatste zin. Hoe verwoord ik wat ik gezien heb bij medemoeders uit mijn naaste omgeving?
(tekst gaat verder onder afbeelding)

18+ medische zorg: Hoofd uit, hart aan

bron onbekend

18+ medische zorg

Gisteren had ik het gesprek over het tweede onderwerp, het in beeld brengen van de niet georganiseerde 18+ medische zorg aan gehandicapten.

Voorbeelden en verhalen in overvloed, 8 jaar verder nu, Marilou is 26 jaar. En terwijl ik mijn ervaringen deel, besef ik pas hoe waanzinnig ze klinken maar wel onze waarheid zijn.
Haar eerste opname voor longontsteking op haar 19de, waar ik buiten spel gezet werd.
De vreselijke langdurige kwestie op het gebied van tandheelkunde. Waarbij zelfs de staatssecretaris niet verder kwam enz enz.

Zorg-mijdend

Ik geef toe dat ik zorg-mijdend ben geworden. Dat ik besef, dat als ik iets over het hoofd zie dat fatale gevolgen kan hebben ik daar de rest van mijn leven mee verder moet leven. Niet omdat ik dat zo graag wil maar omdat de medische zorg zo in Nederland geregeld is voor thuiswonende gehandicapten.

Laatste levensfase

Dan komen we op het voor mij belangrijkste punt. De laatste levensfase van Marilou. Hij komt steeds dichterbij en ik moet er steeds vaker aan denken.

Ik gun Marilou en onszelf een andere oplossing dan versterven voor haar laatste levensfase. Ik zie wat dat proces jaren later nog voor littekens achter heeft gelaten bij mijn medemoeders. Het vreselijke taboe, ik denk namelijk dat half  Nederland niet weet dat dat voor ons ouders de enige manier is om het leven van onze kinderen af te sluiten. Geen eten en geen drinken en net genoeg morfine om in slaap te blijven maar te weinig om de laatste adem uit te blazen.

En juist daarom deel ik dit, ik wil iedereen wakker schudden om deze ethiek om zeep te helpen. En ik begin bij het begin de artsen in opleiding….

Kom ik weer op die eerste en laatste zin, ik maak hem passend op de medemoeders voor mij die dit hebben mee moeten maken.
‘Hart uit, hoofd aan’

18+ medische zorg

Een tiener, gek idee hoor, wat gaan die tienerjaren haar en ons brengen?

Nova 10 jaar!
Een tiener, gek idee hoor, wat gaan die tienerjaren haar en ons brengen? De stappen die bij een ‘gewone’ tiener horen zal ze niet maken. De lichamelijke ontwikkeling helaas wel. Zal ze ook pubergedrag laten zien op haar manier? ik ben benieuwd.

Kunnen en willen we haar zelf de 24/7 zorg blijven geven die ze nodig heeft of zullen we meer uit handen gaan geven?
Blijft onze rug het volhouden?
Ontwikkelt ze nog meer in haar communicatie en kan ze ons meer vertellen over wat ze denkt en wat ze voelt?
Houdt ze de fysieke mogelijkheden die ze nu nog heeft? (bijv staan en het gebruik van haar handen)
Hoe lang kan ik haar nog lekker op schoot houden?
Gaat die zware scoliose operatie aan haar rug er komen?
Vinden we weer een nieuwe logeerplek?
Gaan we soms of vaker zonder haar op vakantie?
Kan ze zelf blijven eten en drinken of wordt het verslikken een te groot probleem?
Hoe blijven wij ruimte zoeken en maken voor onszelf en haar zussen?

De foto’s van die 10 jaren brengen me juist weer terug naar het begin. Het eerste onbezorgde jaar waarin we verhuisden naar dit fijne huis. Het eerste gesprek met een kinderarts, omdat ze op meerdere vlakken wat achter bleef in haar ontwikkeling: ‘u bent hier niet voor het laatst mevrouw’.

De jaren daarna die voelden als een vloedgolf die niet ophield, steeds weer iets nieuws waar we mee moesten dealen. De onderzoeken in het Sophia, ‘hersenschade’ als conclusie zonder enig idee wat dat in zou gaan houden. De eerste therapieën aan huis waarin ook al bleek dat ontwikkeling met héle kleine stapjes ging.

De stappen naar een therapeutische peutergroep en daarna het kinderdagcentrum vanwege de intensieve zorg die met alles nodig was. Duidelijk werd toen al snel dat er geen enkel passend onderwijs zou zijn, vanwege het lage ontwikkelingsniveau van toen van rond een jaar.

Een diagnose cerebrale parese die terloops uitgesproken werd. En die net voor haar 4e verjaardag ineens onverwacht anders bleek, toen na een jaar genetisch onderzoek en een duidelijk aangetast gen MECP2 bleek dat de diagnose Rett syndroom was. Waarmee de lat nóg lager kwam te liggen.

Een aangepaste kinderwagen, zodat ze wél rechtop blijft zitten.
Haar eerste rolstoeltje, waardoor ook voor onbekenden heel duidelijk is dat er iets aan de hand is.
Haar grote bed op hoogte zodat wij onze rug minder belasten, met hekken, zodat ze er niet uit kan vallen.
Een grote aanbouw aan het huis voor een mooie, maar vooral praktische eigen slaap- en badkamer met een douchebrancard, zodat wij niet meer de trap op hoeven tillen.

Nova lachte om me gisteren, hardop met geluid, toen ik hierover nadacht en haar in tranen stond te verschonen.
Ik hoop vooral dat ze ook in haar tienerjaren haar meestal vrolijke zelf kan blijven en kan genieten van de lieve mensen die om haar heen staan en die blij zijn om haar te zien.

En vandaag vieren we feest met taart en steken we 10 kaarsjes aan!

tiener

Een heel fijne zomervakantie gewenst, jullie kunnen het!

Deze week is de zomervakantie in Nederland begonnen. Ook voor ouders met een zorgintensief kind. Voor alle ouders zijn die zes weken best pittig, zeker met kleine kinderen. Maar voor ouders-van gaat de zorg 24 uur per dag door en is op vakantie gaan niet altijd vanzelfsprekend. Daarom: een hart onder de riem. Van ons.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die dit jaar thuisblijven
Onthoud: ook de regendagen gaan voorbij.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die gaan kamperen
Wat zijn jullie ongelooflijk knap.

Voor de ouders van een zorgintensief kind in een niet-aangepast huisje
Je gaat super trots zijn op jezelf. En superblij met alle hulpmiddelen als je weer thuis bent.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die naar een gewoon vakantiepark of gewone camping gaan
Laat ze maar kijken, en vooral samen spelen. Jullie kind leert andere gezinnen dat ‘anders’ ook ‘normaal’ is.

Voor ouders van een zorgintensief kind die wél aangepast op vakantie gaan
Geniet van de herkenning en geniet vooral van de ontspanning bij je andere kinderen.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die veel op Facebook en Instagram kijken.
Het lijkt bij anderen alleen maar leuker, het lijkt bij anderen alleen maar leuker, het lijkt bij anderen alleen maar leuker.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die zich schuldig voelen omdat hun kind te lang op de iPad mag
Gun jezelf die rust. Vanaf september doe je alles wel weer zoals het hoort.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die vinden dat de vakantie een onvergetelijke herinnering moet worden
Dat hoeft niet. Plus, voor kinderen is het dat al snel. Zelfs in de regen. Zelfs thuis. Zelfs als hun vader of moeder moe en chagrijnig is.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die het hele jaar door hard gewerkt hebben.
Neem hierna nog een weekje vrij voor jezelf.

Voor alle ouders van een zorgintensief kind, hoe je de zomervakantie ook viert
Het zijn maar zes weken. Jullie kunnen het. We wensen jullie veel kleine en grote geluksmomenten toe tussen de 24-uurs zorg door.

Heb het goed. Liefs,
Elise, Silvie en Veronique

zomervakantie

En dan is Daniël zijn driewieler opeens kapot

Daniël fietst vanaf zijn twaalfde op een driewieler. Op twee wielen leren fietsen lukte echt niet en  omdat hij wel wilde fietsen en het verkeer aardig begreep, kozen we voor een driewieler. Om eerlijk te zijn: dat ging bij mij niet van harte. Maar ik zag hoe veilig en stabiel die driewieler was. Ook omdat andere weggebruikers altijd rekening bleken te houden met hem, hij kon veilig alleen fietsen, legde ik me neer bij die drie wielen. 

Toch bleef diep van binnen altijd de teleurstelling. Ik had liever gehad dat Daan op een gewone fiets door de stad zou rijden. Niet alleen omdat dat sneller en makkelijker is -een driewieler met een lekke band zet je niet even in de auto-, maar ook omdat het nou ja, zo aangepast is. 

Tandem

Ik heb wel eens heel Kopenhagen afgebeld, voordat ik ergens in een buitenwijk een verhuurbedrijf vond die nog een tandem had staan. Natuurlijk, er zijn veel ergere dingen, het is al fantastisch dat hij zich zelfstandig in het verkeer begeeft. Maar zo’n tandem of driewieler drukt ons altijd weer met de neus op het feit dat Daniël anders is, dat het leven niet vanzelf gaat bij hem. 

Een tijdje geleden gaf hij zelf aan dat hij toch wel graag op twee wielen wilde leren fietsen. Dus liet ik de oude fiets van Julian opknappen en ging z’n PGB-begeleider met hem oefenen. Ik kreeg filmpjes van Daan op een step om z’n evenwicht te oefenen, van Daniël die wiebelig z’n eerste meters reed en uiteindelijk een filmpje van Daan die zelf kon opstappen. 

Huurfiets?

Vorige zomer op Ameland waren we te optimistisch. De stap van z’n eigen fiets naar een huurfiets bleek veel te groot. Het werd een klein drama op het pleintje voor de verhuur met veel tranen en frustratie, ook van mij. Ik wilde te graag, duwde te hard, waardoor Daniël eigenlijk opnieuw moest beginnen om zijn zelfvertrouwen terug te krijgen. Pas toen kon ik het beeld van Daniël die op twee wielen fietst, echt los laten. 

Hij bleef fietsen met z’n PGB-er, zodat hij in ieder geval bleef oefenen en verder reed hij overal op zijn driewieler naar toe. Totdat we met Hemelvaart in een jachthaven waren die een paar kilometer uit het centrum lag. Ja ze hadden fietsen te huur, maar geen tandems.
‘Wat denk je Daan, wil je het proberen?’ vroeg ik voorzichtig. Hij knikte en keek naar de rij blauwe fietsen. ‘Het moet niet’, hield ik hem voor. ‘Als het niet lukt blijven we gewoon op de boot.’
Toen we even later met z’n vieren gezellig naar het stadscentrum fietsten, keken Harro en ik elkaar nog maar weer eens aan. Wat een mijlpaal! We durfden het bijna niet te geloven, ik maakte het zoveelste filmpje van Daniël die vrolijk voor me reed op dezelfde blauwe fiets als ik. Zou het dan toch nog?

Driewieler kapot

En nu is de driewieler kapot. Er moeten nieuwe onderdelen komen en onze lokale fietsenmaker durft geen schatting te maken hoe duur dat gaat worden. Dus gebeurt het inderdaad toch nog: Daniël fietst opeens, zomaar overal naar toe op Julian z’n oude fiets, alsof hij een willekeurige zeventienjarige is.
Als hij naar de hockeytraining is -‘nee mam je hoeft niet mee’- kijk ik naar de driewieler die er wat verloren bij staat en voel tranen opwellen. Omdat hij op zijn eigen tempo en onder zijn eigen voorwaarden, deze grote stap toch nog zet. 

Iemand interesse in een driewieler die opgeknapt moet worden? 

driewieler

Dank lief kind voor alle lessen die je me hebt geleerd

Terugkijkend kan ik de lessen die mijn zoon mij heeft geleerd benoemen. Daarom deze brief. Als eerbetoon en schouder voor andere ouders van een zorgintensief kind. Want we leren allemaal van onze kinderen. Wat is jouw les?

Aan mijn zorgintensieve kind,

Toen we voor het eerst hoorden dat ons leven er echt anders uit zou zien dan we gedroomd hadden, heb ik zoveel moeten leren. Ik moest leren hoe ik contact met je maak, hoe ik je een stapje verder in je ontwikkeling kan brengen, hoe ik mijn angst moest overwinnen. Of ik wel goed genoeg zou zijn als moeder van een kind met een beperking. Zou ik wel genoeg geduld hebben? Kon ik het aan?

Ik moest zoveel leren, ik werd advocaat, begeleider, verzekeraar, arts. Ik heb gevochten als een leeuw om er zeker van te zijn dat jij je veilig, geaccepteerd, gelukkig voelde. En dat je echt kon voelen dat er enorm veel van je gehouden wordt.

Toch ben ik gedurende deze reis die we samen hebben afgelegd, steeds meer tot het besef gekomen dat het om jou ging. Want…

…jij was het die me liet zien wat jij nodig hebt om toch het contact aan te gaan. Om duidelijk te maken waar jouw behoeften en wensen liggen. En dat zonder woorden. Het was jij…

Jij hebt me geleerd dat, en hoe, ik me moest openstellen met mijn hart en mijn ogen om je echt te zien.

Jij was het die het lukte om ook in barre tijden het hoofd koel te houden. Om de onderzoeken, operaties, revalidaties, passingen, etc te ondergaan. Ook als dat echt wel een strijd voor je was, je eindigde altijd met een lach.

Jij was het die me de wereld op een andere manier liet zien. Hoe mooi en uniek deze aardbol is en alles wat daarop leeft. Jij hebt een unieke kijk op die wereld en geniet van de kleinste dingen die een ander niet ziet.

Ik heb geleerd dat ik mijn blik op de wereld kan verruimen, dat ik door naar de wereld op jouw manier te kijken nog meer kan genieten van al die kleine dingen.

Ik heb geleerd hoe mooi jouw wereld kan zijn, en dat alle strijd en verdriet mij de moeder maakt die jij nodig hebt. Dat heb jij mij geleerd.

dank lief kind

Helpt jouw zorgintensieve kind in het huishouden?

Er zijn nieuwe doelen opgesteld in het plan van aanpak van Beer op de dagbesteding. Dat wil zeggen dat er een doel bij is gekomen: Beer zelfredzaam maken in huishoudelijke zaken. Best handig, als je weet hoe ik met een puberdochter erbij, als eenmanszaak een hotel run thuis. Toch, als ik er zo over nadenk doet Beer eigenlijk meer in het huishouden dan zijn zus van 14. En dat mag best even gezien worden.

Blijkbaar heb ik hem toch een aantal dingen aangeleerd, tussen het poetsen en zorgen door. Want uit zichzelf zal hij niet snel iets in het huishouden uitvoeren. Ik moet hem zelfs nog helpen zijn onderbroek niet achterstevoren aan te trekken. Of z’n hele lijf goed te laten afdrogen. Als je bij ons naar binnen zou gluren, ziet het er vast raar uit, denk ik. Met een ma die wild met gebaren haar armen in de lucht houdt, die Beer dan na moet gaan doen met een handdoek.

Huishouden

Wel kan Beer zelf zijn bord na het eten op het aanrecht zetten. Hij doet zelf zijn vieze kleding in de wasmand. Hij poetst zelf zijn tanden (al moet ik napoetsen) en zet zijn tandenborstel terug in het glas. De tube draait hij zelf dicht. De handdoek hangt hij na het afdrogen zelf terug aan het haakje, al moet ik hem daarna even goed uithangen tegen schimmel.Hij hangt zijn jas aan de kapstok en als ik hem vanaf de bank om een ijsje uit de vriezer vraag, haalt hij die zonder zeuren. Ik mag best trots zijn! Zijn zusje is al vanaf haar kleuterleeftijd vergeten waar de wasmand, de keuken, de kapstok en het handdoekenhaakje is. Zo zie je maar.

Ik lees dus nu in het cliëntenportaal van de dagbesteding dat Beer gezellig de tafel dekt, de vaatwasser uitruimt en meehelpt met groenten snijden voor de macaroni of soep. Ook haalt en brengt hij oud papier en glas weg met de bolderkar van het terrein. Het enige dat dan lastig is, zijn de mede-deelnemers. Zij hebben meer moeite met deze knappe activiteiten en willen liever wat hangen in de tuin.

Bordje op het aanrecht

Misschien hoort het bij het autisme dat als je Beer iets vraagt, hij het gewoon uitvoert. Dat hij door zijn gebrek aan sociale communicatie niet een tegengeluid kan vormen, zoals zijn zusje daar meesteres in is geworden. Het maakt in elk geval voor mij het zorgen voor hem een stukje makkelijker. Verder vind ik dat hij hard genoeg werkt overdag, zodat ik best voor hem wil koken. Als hij zelf zijn bordje maar op het aanrecht zet. En bij gebrek aan een vaatwasser doe ik meditatief de afwas, met een fijn muziekje op de achtergrond.

huishouden

Voor mijn lieve kind

Dessie schreef een gedicht voor zoon Sam. Een gedicht over haar liefde voor hem, zijn kwetsbaarheid en zijn kracht. Lees je mee?

Voor mijn lieve kind

Hij lijkt zo groot, maar hij is nog zo klein
En in zijn ontwikkeling nog kleiner

Mijn sterke, maar oh zo fragiele kind
Wat waaien zijn mooie krullen prachtig in de wind

Een kind zo anders dan anderen
Achter die glazen kijken zijn ogen zo wijs

Maar soms ook zo ver weg en ongrijpbaar
Zoveel (nare) ervaringen rijk

Zoveel fysieke uitdagingen in het leven
Maar hij geeft nooit op

Met zijn kwetsbare en voorzichtige stapjes
Probeert hij het weer, hij zet altijd door

Hij kan zoveel meer dan hij laat zien
Hij kan meer dan wij soms merken

Hij heeft verhalen te vertellen, maar hij kent de woorden niet
Hij zegt zoveel, maar wordt zelden begrepen

Mijn lieve kind,
De wereld is zo complex voor jou

Maar ook zoveel mooier dankzij jou
Vergeet dat niet

 

Meer over…

Dessie Lividikou schreef dit gedicht Voor mijn lieve kind voor Sam, haar zorgintensieve zoon.

mijn lieve kind

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: