Een tiener, gek idee hoor, wat gaan die tienerjaren haar en ons brengen?

Nova 10 jaar!
Een tiener, gek idee hoor, wat gaan die tienerjaren haar en ons brengen? De stappen die bij een ‘gewone’ tiener horen zal ze niet maken. De lichamelijke ontwikkeling helaas wel. Zal ze ook pubergedrag laten zien op haar manier? ik ben benieuwd.

Kunnen en willen we haar zelf de 24/7 zorg blijven geven die ze nodig heeft of zullen we meer uit handen gaan geven?
Blijft onze rug het volhouden?
Ontwikkelt ze nog meer in haar communicatie en kan ze ons meer vertellen over wat ze denkt en wat ze voelt?
Houdt ze de fysieke mogelijkheden die ze nu nog heeft? (bijv staan en het gebruik van haar handen)
Hoe lang kan ik haar nog lekker op schoot houden?
Gaat die zware scoliose operatie aan haar rug er komen?
Vinden we weer een nieuwe logeerplek?
Gaan we soms of vaker zonder haar op vakantie?
Kan ze zelf blijven eten en drinken of wordt het verslikken een te groot probleem?
Hoe blijven wij ruimte zoeken en maken voor onszelf en haar zussen?

De foto’s van die 10 jaren brengen me juist weer terug naar het begin. Het eerste onbezorgde jaar waarin we verhuisden naar dit fijne huis. Het eerste gesprek met een kinderarts, omdat ze op meerdere vlakken wat achter bleef in haar ontwikkeling: ‘u bent hier niet voor het laatst mevrouw’.

De jaren daarna die voelden als een vloedgolf die niet ophield, steeds weer iets nieuws waar we mee moesten dealen. De onderzoeken in het Sophia, ‘hersenschade’ als conclusie zonder enig idee wat dat in zou gaan houden. De eerste therapieën aan huis waarin ook al bleek dat ontwikkeling met héle kleine stapjes ging.

De stappen naar een therapeutische peutergroep en daarna het kinderdagcentrum vanwege de intensieve zorg die met alles nodig was. Duidelijk werd toen al snel dat er geen enkel passend onderwijs zou zijn, vanwege het lage ontwikkelingsniveau van toen van rond een jaar.

Een diagnose cerebrale parese die terloops uitgesproken werd. En die net voor haar 4e verjaardag ineens onverwacht anders bleek, toen na een jaar genetisch onderzoek en een duidelijk aangetast gen MECP2 bleek dat de diagnose Rett syndroom was. Waarmee de lat nóg lager kwam te liggen.

Een aangepaste kinderwagen, zodat ze wél rechtop blijft zitten.
Haar eerste rolstoeltje, waardoor ook voor onbekenden heel duidelijk is dat er iets aan de hand is.
Haar grote bed op hoogte zodat wij onze rug minder belasten, met hekken, zodat ze er niet uit kan vallen.
Een grote aanbouw aan het huis voor een mooie, maar vooral praktische eigen slaap- en badkamer met een douchebrancard, zodat wij niet meer de trap op hoeven tillen.

Nova lachte om me gisteren, hardop met geluid, toen ik hierover nadacht en haar in tranen stond te verschonen.
Ik hoop vooral dat ze ook in haar tienerjaren haar meestal vrolijke zelf kan blijven en kan genieten van de lieve mensen die om haar heen staan en die blij zijn om haar te zien.

En vandaag vieren we feest met taart en steken we 10 kaarsjes aan!

tiener

Een heel fijne zomervakantie gewenst, jullie kunnen het!

Deze week is de zomervakantie in Nederland begonnen. Ook voor ouders met een zorgintensief kind. Voor alle ouders zijn die zes weken best pittig, zeker met kleine kinderen. Maar voor ouders-van gaat de zorg 24 uur per dag door en is op vakantie gaan niet altijd vanzelfsprekend. Daarom: een hart onder de riem. Van ons.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die dit jaar thuisblijven
Onthoud: ook de regendagen gaan voorbij.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die gaan kamperen
Wat zijn jullie ongelooflijk knap.

Voor de ouders van een zorgintensief kind in een niet-aangepast huisje
Je gaat super trots zijn op jezelf. En superblij met alle hulpmiddelen als je weer thuis bent.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die naar een gewoon vakantiepark of gewone camping gaan
Laat ze maar kijken, en vooral samen spelen. Jullie kind leert andere gezinnen dat ‘anders’ ook ‘normaal’ is.

Voor ouders van een zorgintensief kind die wél aangepast op vakantie gaan
Geniet van de herkenning en geniet vooral van de ontspanning bij je andere kinderen.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die veel op Facebook en Instagram kijken.
Het lijkt bij anderen alleen maar leuker, het lijkt bij anderen alleen maar leuker, het lijkt bij anderen alleen maar leuker.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die zich schuldig voelen omdat hun kind te lang op de iPad mag
Gun jezelf die rust. Vanaf september doe je alles wel weer zoals het hoort.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die vinden dat de vakantie een onvergetelijke herinnering moet worden
Dat hoeft niet. Plus, voor kinderen is het dat al snel. Zelfs in de regen. Zelfs thuis. Zelfs als hun vader of moeder moe en chagrijnig is.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die het hele jaar door hard gewerkt hebben.
Neem hierna nog een weekje vrij voor jezelf.

Voor alle ouders van een zorgintensief kind, hoe je de zomervakantie ook viert
Het zijn maar zes weken. Jullie kunnen het. We wensen jullie veel kleine en grote geluksmomenten toe tussen de 24-uurs zorg door.

Heb het goed. Liefs,
Elise, Silvie en Veronique

zomervakantie

En dan is Daniël zijn driewieler opeens kapot

Daniël fietst vanaf zijn twaalfde op een driewieler. Op twee wielen leren fietsen lukte echt niet en  omdat hij wel wilde fietsen en het verkeer aardig begreep, kozen we voor een driewieler. Om eerlijk te zijn: dat ging bij mij niet van harte. Maar ik zag hoe veilig en stabiel die driewieler was. Ook omdat andere weggebruikers altijd rekening bleken te houden met hem, hij kon veilig alleen fietsen, legde ik me neer bij die drie wielen. 

Toch bleef diep van binnen altijd de teleurstelling. Ik had liever gehad dat Daan op een gewone fiets door de stad zou rijden. Niet alleen omdat dat sneller en makkelijker is -een driewieler met een lekke band zet je niet even in de auto-, maar ook omdat het nou ja, zo aangepast is. 

Tandem

Ik heb wel eens heel Kopenhagen afgebeld, voordat ik ergens in een buitenwijk een verhuurbedrijf vond die nog een tandem had staan. Natuurlijk, er zijn veel ergere dingen, het is al fantastisch dat hij zich zelfstandig in het verkeer begeeft. Maar zo’n tandem of driewieler drukt ons altijd weer met de neus op het feit dat Daniël anders is, dat het leven niet vanzelf gaat bij hem. 

Een tijdje geleden gaf hij zelf aan dat hij toch wel graag op twee wielen wilde leren fietsen. Dus liet ik de oude fiets van Julian opknappen en ging z’n PGB-begeleider met hem oefenen. Ik kreeg filmpjes van Daan op een step om z’n evenwicht te oefenen, van Daniël die wiebelig z’n eerste meters reed en uiteindelijk een filmpje van Daan die zelf kon opstappen. 

Huurfiets?

Vorige zomer op Ameland waren we te optimistisch. De stap van z’n eigen fiets naar een huurfiets bleek veel te groot. Het werd een klein drama op het pleintje voor de verhuur met veel tranen en frustratie, ook van mij. Ik wilde te graag, duwde te hard, waardoor Daniël eigenlijk opnieuw moest beginnen om zijn zelfvertrouwen terug te krijgen. Pas toen kon ik het beeld van Daniël die op twee wielen fietst, echt los laten. 

Hij bleef fietsen met z’n PGB-er, zodat hij in ieder geval bleef oefenen en verder reed hij overal op zijn driewieler naar toe. Totdat we met Hemelvaart in een jachthaven waren die een paar kilometer uit het centrum lag. Ja ze hadden fietsen te huur, maar geen tandems.
‘Wat denk je Daan, wil je het proberen?’ vroeg ik voorzichtig. Hij knikte en keek naar de rij blauwe fietsen. ‘Het moet niet’, hield ik hem voor. ‘Als het niet lukt blijven we gewoon op de boot.’
Toen we even later met z’n vieren gezellig naar het stadscentrum fietsten, keken Harro en ik elkaar nog maar weer eens aan. Wat een mijlpaal! We durfden het bijna niet te geloven, ik maakte het zoveelste filmpje van Daniël die vrolijk voor me reed op dezelfde blauwe fiets als ik. Zou het dan toch nog?

Driewieler kapot

En nu is de driewieler kapot. Er moeten nieuwe onderdelen komen en onze lokale fietsenmaker durft geen schatting te maken hoe duur dat gaat worden. Dus gebeurt het inderdaad toch nog: Daniël fietst opeens, zomaar overal naar toe op Julian z’n oude fiets, alsof hij een willekeurige zeventienjarige is.
Als hij naar de hockeytraining is -‘nee mam je hoeft niet mee’- kijk ik naar de driewieler die er wat verloren bij staat en voel tranen opwellen. Omdat hij op zijn eigen tempo en onder zijn eigen voorwaarden, deze grote stap toch nog zet. 

Iemand interesse in een driewieler die opgeknapt moet worden? 

driewieler

Dank lief kind voor alle lessen die je me hebt geleerd

Terugkijkend kan ik de lessen die mijn zoon mij heeft geleerd benoemen. Daarom deze brief. Als eerbetoon en schouder voor andere ouders van een zorgintensief kind. Want we leren allemaal van onze kinderen. Wat is jouw les?

Aan mijn zorgintensieve kind,

Toen we voor het eerst hoorden dat ons leven er echt anders uit zou zien dan we gedroomd hadden, heb ik zoveel moeten leren. Ik moest leren hoe ik contact met je maak, hoe ik je een stapje verder in je ontwikkeling kan brengen, hoe ik mijn angst moest overwinnen. Of ik wel goed genoeg zou zijn als moeder van een kind met een beperking. Zou ik wel genoeg geduld hebben? Kon ik het aan?

Ik moest zoveel leren, ik werd advocaat, begeleider, verzekeraar, arts. Ik heb gevochten als een leeuw om er zeker van te zijn dat jij je veilig, geaccepteerd, gelukkig voelde. En dat je echt kon voelen dat er enorm veel van je gehouden wordt.

Toch ben ik gedurende deze reis die we samen hebben afgelegd, steeds meer tot het besef gekomen dat het om jou ging. Want…

…jij was het die me liet zien wat jij nodig hebt om toch het contact aan te gaan. Om duidelijk te maken waar jouw behoeften en wensen liggen. En dat zonder woorden. Het was jij…

Jij hebt me geleerd dat, en hoe, ik me moest openstellen met mijn hart en mijn ogen om je echt te zien.

Jij was het die het lukte om ook in barre tijden het hoofd koel te houden. Om de onderzoeken, operaties, revalidaties, passingen, etc te ondergaan. Ook als dat echt wel een strijd voor je was, je eindigde altijd met een lach.

Jij was het die me de wereld op een andere manier liet zien. Hoe mooi en uniek deze aardbol is en alles wat daarop leeft. Jij hebt een unieke kijk op die wereld en geniet van de kleinste dingen die een ander niet ziet.

Ik heb geleerd dat ik mijn blik op de wereld kan verruimen, dat ik door naar de wereld op jouw manier te kijken nog meer kan genieten van al die kleine dingen.

Ik heb geleerd hoe mooi jouw wereld kan zijn, en dat alle strijd en verdriet mij de moeder maakt die jij nodig hebt. Dat heb jij mij geleerd.

dank lief kind

Helpt jouw zorgintensieve kind in het huishouden?

Er zijn nieuwe doelen opgesteld in het plan van aanpak van Beer op de dagbesteding. Dat wil zeggen dat er een doel bij is gekomen: Beer zelfredzaam maken in huishoudelijke zaken. Best handig, als je weet hoe ik met een puberdochter erbij, als eenmanszaak een hotel run thuis. Toch, als ik er zo over nadenk doet Beer eigenlijk meer in het huishouden dan zijn zus van 14. En dat mag best even gezien worden.

Blijkbaar heb ik hem toch een aantal dingen aangeleerd, tussen het poetsen en zorgen door. Want uit zichzelf zal hij niet snel iets in het huishouden uitvoeren. Ik moet hem zelfs nog helpen zijn onderbroek niet achterstevoren aan te trekken. Of z’n hele lijf goed te laten afdrogen. Als je bij ons naar binnen zou gluren, ziet het er vast raar uit, denk ik. Met een ma die wild met gebaren haar armen in de lucht houdt, die Beer dan na moet gaan doen met een handdoek.

Huishouden

Wel kan Beer zelf zijn bord na het eten op het aanrecht zetten. Hij doet zelf zijn vieze kleding in de wasmand. Hij poetst zelf zijn tanden (al moet ik napoetsen) en zet zijn tandenborstel terug in het glas. De tube draait hij zelf dicht. De handdoek hangt hij na het afdrogen zelf terug aan het haakje, al moet ik hem daarna even goed uithangen tegen schimmel.Hij hangt zijn jas aan de kapstok en als ik hem vanaf de bank om een ijsje uit de vriezer vraag, haalt hij die zonder zeuren. Ik mag best trots zijn! Zijn zusje is al vanaf haar kleuterleeftijd vergeten waar de wasmand, de keuken, de kapstok en het handdoekenhaakje is. Zo zie je maar.

Ik lees dus nu in het cliëntenportaal van de dagbesteding dat Beer gezellig de tafel dekt, de vaatwasser uitruimt en meehelpt met groenten snijden voor de macaroni of soep. Ook haalt en brengt hij oud papier en glas weg met de bolderkar van het terrein. Het enige dat dan lastig is, zijn de mede-deelnemers. Zij hebben meer moeite met deze knappe activiteiten en willen liever wat hangen in de tuin.

Bordje op het aanrecht

Misschien hoort het bij het autisme dat als je Beer iets vraagt, hij het gewoon uitvoert. Dat hij door zijn gebrek aan sociale communicatie niet een tegengeluid kan vormen, zoals zijn zusje daar meesteres in is geworden. Het maakt in elk geval voor mij het zorgen voor hem een stukje makkelijker. Verder vind ik dat hij hard genoeg werkt overdag, zodat ik best voor hem wil koken. Als hij zelf zijn bordje maar op het aanrecht zet. En bij gebrek aan een vaatwasser doe ik meditatief de afwas, met een fijn muziekje op de achtergrond.

huishouden

Voor mijn lieve kind

Dessie schreef een gedicht voor zoon Sam. Een gedicht over haar liefde voor hem, zijn kwetsbaarheid en zijn kracht. Lees je mee?

Voor mijn lieve kind

Hij lijkt zo groot, maar hij is nog zo klein
En in zijn ontwikkeling nog kleiner

Mijn sterke, maar oh zo fragiele kind
Wat waaien zijn mooie krullen prachtig in de wind

Een kind zo anders dan anderen
Achter die glazen kijken zijn ogen zo wijs

Maar soms ook zo ver weg en ongrijpbaar
Zoveel (nare) ervaringen rijk

Zoveel fysieke uitdagingen in het leven
Maar hij geeft nooit op

Met zijn kwetsbare en voorzichtige stapjes
Probeert hij het weer, hij zet altijd door

Hij kan zoveel meer dan hij laat zien
Hij kan meer dan wij soms merken

Hij heeft verhalen te vertellen, maar hij kent de woorden niet
Hij zegt zoveel, maar wordt zelden begrepen

Mijn lieve kind,
De wereld is zo complex voor jou

Maar ook zoveel mooier dankzij jou
Vergeet dat niet

 

Meer over…

Dessie Lividikou schreef dit gedicht Voor mijn lieve kind voor Sam, haar zorgintensieve zoon.

mijn lieve kind

Vaders maken clip voor hun kinderen met Downsyndroom

In 2017 maakte Thijs een videoclip met 50 andere vaders. Aan zijn oproep aan vaders van kinderen met Down werd massaal gehoor gegeven.

Het is gelukt: tientallen vaders met een kind met het syndroom van Down hebben zich gemeld bij Thijs de Bruijn. Beelden van hen heeft hij verwerkt in de clip van het nummer Wij2, over de band tussen hem en zijn 3-jarige dochtertje Eline.

Thijs is blij vertelt hij aan RTL Nieuws: ‘Nu is het ‘t verhaal van ons allemaal.’

In 2017 deed Thijs een oproep op Facebook. Hij had een rapnummer gemaakt over hoe het syndroom van Down bij zijn dochtertje hem had veranderd èn hoe hij er een completer mens door was geworden. Wat zou het mooi zijn, dacht hij, als ook andere vaders van kinderen met Down eraan zouden willen meedoen. Vaders, geen moeders

Vaders van kinderen met Down

Waarom vaders, en geen moeders?
Heel simpel, zegt Thijs. ‘Moeders laten al heel makkelijk van zich horen. Als ik een voorbeeldje mag geven: er is een community op Facebook, D Mama’s, waar wel 1.200 moeders van kinderen met Down lid van zijn. Die van de D Papa’s heeft geloof ik tachtig leden. Dat zegt genoeg.’

Na zijn oproep meldden zich al snel vijftig vaders. Met de beelden die zij aanleverden van zichzelf mét hun kind, maakte Thijs de clip van zijn rap compleet. Deze clip is het vervolg op Vaders Gezocht!

vaders van kinderen met Down

Een droom komt uit…

Zorg leveren vanuit het hart, niet alleen maar met focus op medisch handelen. Kijken naar het welzijn van iedereen binnen het gezin. Kitty is zo’n zorgprofessional. En daarom willen we haar in het zonnetje zetten. En daarmee zetten we alle zorgprofessionals die oog hebben voor het hele systeem in zonnetje. Kitty is één van onze favorieten.

Wat zullen de meeste mensen denken bij het onderwerp: een droom komt uit?
Een grote prijs, een mooie reis? In ieder geval iets heel bijzonders.
Voor Lotte is het anders, haar droom is eigenlijk heel eenvoudig waar te maken.

Om 10.00 uur kom ik de kamer van Lotte binnen, ze ligt nog in bed aan de kapbeademing. Als ik haar afkoppel is ze een beetje huilerig, buikpijn, hoofdpijn, dat heeft ze steeds vaker.

Ik stel Lotte voor om te gaan douchen, dat wil ze wel. Op de douchebrancard met muziek aan geniet ze en al snel wordt haar humeur beter.

We hebben vandaag een uitje op het programma staan; we gaan naar Lotte’s klasgenootje Rabia. Lotte is er opgewonden van, de vakantie duurt best lang en Lotte mist school heel erg. We nemen een cadeautje mee en vertrekken rond 11.00 uur met de bus richting Zaandam. We luisteren naar kinderen voor kinderen ( lekker hard) en rond 11.45 uur zijn we er.

Lotte en Rabia zijn zo blij dat ze elkaar zien, ze knuffelen en kletsen, eten en drinken wat. Ook maken we een wandeling door het park, natuurlijk mag Rabia de rolstoel duwen. Mooi om de meisjes zo samen zien genieten.

Als we weer naar huis gaan zegt Lotte: ‘Mijn droom kwam uit’.
Ik ben ontroerd en blij dat ik voor haar mag zorgen.

Kitty

 

Meer over…

Kitty Scheer is vanaf 2016 als zelfstandig professional in te huren bij het ondersteunen van het welzijn en medische handelingen binnen het gezin. Ze heeft ‘zorg op maat’ hoog zitten.

 

droom komt uit

Omdat Pauline Gransier gewoon gelijk heeft

Een pareltje van een interview met Pauline Gransier, één van de oprichters van de stichting ‘Wij Staan Op!’

Ze hekelt het onzichtbaar zijn van mensen met een handicap in de samenleving: ‘Je ziet ons niet in het dagelijks leven. Er wordt meteen vanuit gegaan dat ik wel begeleid zal wonen. Als ik zeg dat ik een vriend heb, nemen mensen direct aan dat die ook wel een handicap zal hebben. En als ik zeg dat ik een universitaire studie heb gedaan, vallen mensen stil en weten ze niet meer wat ze moeten zeggen.’

Dat roept de vraag op: ‘Wat heb je nodig om te kunnen leven zoals je wilt?’ Een vraag die zeker vaker gesteld zou moeten worden. En dat verwoord Pauline Gransier hier in dit prachtige interview dat verscheen bij ‘de eerstelijns’.

We hebben nog een lange weg te gaan voordat dit normaal wordt, zo blijkt uit het interview. Maar het is belangrijk dat mensen als Pauline Gransier zich hierover uitspreken en zichtbaar maken waar nog verbetering nodig is in de maatschappij.

pauline gransier

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: