Zoenen, da’s nog een heel gelaveer in die rolstoelen

Inmiddels heb ik mijn Prins gevonden. Eentje die zowel verbaal als non-verbaal prima met me weet om te gaan dus ik hou hem voorlopig. In ieder geval zo lang de kinderen nog klein en zorgbehoevend zijn want dat is wel zo handig. En daarna ook, insjalla, we hebben grootse plannen voor als iedereen uit huis is (hint: we zijn veel in het buitenland en komen weinig terug).

Maar ja, die oudste hè. Die zit ons zwaar spastisch vanuit z’n rolstoel aan te kijken: ‘Wat zijn jullie plannen voor mij, later?’ En nu ik over mijn eigen liefdesleven niet meer wakker hoef te liggen, doe ik dat over het zijne. Hoe moet dat nou straks? Wie gaat er van hem en zijn onhandige lichaam houden? Voor hem zorgen?

‘Je huurt gewoon een prostituee voor hem!’ roept de vriendin die alles tegen mij mag roepen. Ze woont in Australië dus als ze te ver gaat, waar ze een handje van heeft, mail ik gewoon een paar dagen niet terug. Even goede vrienden.

Rolstoelliefde

Gelukkig hoef ik me voorlopig nog niet druk te maken over al dan niet betaalde liefde. Bovendien is sinds een paar jaar het mooiste meisje van de klas verliefd op hem. (Of eigenlijk van het Connexxion busje, maar klas klinkt beter.) Ook haar lichaam is onhandig en rolstoelgebonden maar ze kan veel meer dan Ties. Zoals praten, liefdesbrieven schrijven en tekeningen maken met tientallen hartjes. En hem zoenen, hoewel dat een heel gelaveer en gedoe oplevert met al dat ijzer dat hen scheidt.

Ze is zo mooi, zo lief en zo innemend dat ik haast nog verliefder op haar ben dan Ties. Kind, denk ik stiekem, zoek toch een grote sterke man die je over de drempel kan tillen. Maar dat wil ze helemaal niet, ze wil Ties: ‘Omdat hij altijd vrolijk is’ en gelijk heeft ze. Bij elke foto die ik van het verliefde rolstoelstel post, schieten de pageviews richting plafond. Ik snap dat wel. We hebben allemaal behoefte aan hoop. En aan liefde.

Slapen, doorslapen, uitslapen; wat is dat ook alweer?

Slapen, het meest belangrijke om te kunnen functioneren. Om niet als een zombie door het leven te gaan. Om die hersenen te kunnen resetten. Dit is knap lastig als je kind besluit een nachtpersoon(tje) te zijn.

Niet voor niets worden ouders min of meer ‘gestoord’ van een huilbaby. Gestoord in hun slaap, gestoord in hun leven. Stel je voor als die huilbaby 12 jaar is en nog steeds zorgt dat je nachten eerder dagen zijn. Zie dan maar eens de dag fris en fruitig door te kunnen komen.

Hoe doet hij dat toch?

Beer was vroeger het type kind wat zelfs met slaapzak vliegensvlug uit zijn spijlenbed kon klauteren. Als een Houdini begon hij het peuterleven. Dit deed hij met een hysterisch lachen waardoor ik, vanuit slaapgebrek en onbegrip, als een robot naar hem toesnelde. Om een warme fles in zijn armpjes te drukken in de hoop dat ik daarna nog een uur of wat kon tukken.

Zo is het vol te houden

Iets later kreeg hij door dat het buiten zijn slaapkamer leuker was. Dertig keer op een avond stond hij, in slaapzak, voor mijn neus.

Ik besloot uit wanhoop een haakje op zijn deur te schroeven. Zat ik daar elke avond op de grond voor zijn deur dezelfde zin te herhalen: ‘Het is bedtijd, Beer gaat slapen.’ Hij kreeg al snel door dat hij niet zijn kamer uit kon komen. Het haakje kon al na een paar maanden van zijn deur. En hij is er tot nu toe nooit meer uitgekomen. Ik denk dat het begrenzen en de duidelijkheid hebben geholpen.

Slapen doe ik nog altijd met doppen. Ik ben getraind om toch het belangrijke te horen. Zo hou ik het al 23 jaar vol.

Slapen doe je zo

Andere ouders hebben hun eigen manier van kunnen slapen.
Hun kind bij hen in bed, of zij bij het kind in bed.
Een bedkooi (ik kan geen andere naam bedenken) wil ook helpen. En nee, dat is niet zielig. Dat is soms puur noodzakelijk voor de Houdini’s die anders het hele huis afbreken.

Ik heb gehoord dat slaapmedicatie ook nog wel eens wil helpen. Schroom niet daarnaar te vragen voor je echt door je hoeven gaat. Het is niet zielig. Je doet het zodat je kind een normaler ritme krijgt en jij niet tegen een paal rijdt van vermoeidheid.

Ik heb het allemaal geprobeerd. Dat melatonine gedoe deed hier niets. Zelfs een blauw lampje met poeders van abracadabra werkte niet, behalve dat mijn portemonnee lichter werd.

Dus, heb jij de gouden tip hoe wij als ouders-van meer slaap kunnen pakken?
Laat het weten!

Werknemer of ouder-van, soms moet je voor jezelf kiezen

Er zijn van die momenten dat je zo ongelooflijk moe bent, zowel fysiek als mentaal, dat je toch ineens het licht ziet. Voor mij geen goddelijk licht nee. Maar wel alsof er een voice-over uitspreekt wat je intern al geruime tijd weet: ‘Kijk, daar loopt Beer met zijn werknemer achter hem aan.’

Het woord ‘moeder’ is naarmate hij groter werd steeds meer naar de achtergrond geslopen. Ja, soms spreekt hij dat woord zelf nog wel uit. Als ik even niet zo duidelijk ben naar hem, mijn zoon. Dan spreekt Beer ‘moeder’ indringend uit op een manier die mij altijd aan ‘van Kooten en de Bie’ doet denken. Van die zoon die altijd nog bij zijn moeder woont.

Werknemer

Ik begin steeds meer een werknemer te worden. Eén die dan wel aan het hoofd staat van zijn andere vaste begeleiders.

Ook snap ik die ouders steeds beter die de zorg over dragen aan een instelling. Zeker als ze zich alleen nog maar werknemer voelen. Je kan niet zelf 24/7 werken toch? Dat mag niet eens volgens de regels.

Een voorbeeld. Ik liep door een Landalpark achter Beer aan. Die wilde ,volgens strak schema, naar het zwembad. Daar aangekomen stond ik hem aanwijzingen te geven in het gedeelte waar je je schoenen uit doet: ‘Doe je kaplaarzen uit. Met je handen. Doe je sokken in je laarzen. Goed zo. Broek uit, ja, ook je t-shirt. Geef aan mij. Niet rennen!!’

Een andere moeder/ werknemer, hoorde mij aan. Ze keek me vervolgens indringend maar vriendelijk aan. Ze begreep mij vanuit haar moederschap en zei vervolgens dat ik goed aanwijzingen had gegeven. Ik glimlachte en begaf me naar het zitgedeelte van het zwembad. Daar mocht ik van mezelf even ontspannen, de verplichte pauze in het zorg-contract.

Eigen baas

Nu Beer overdag weer zelf werknemer is op zijn dagbesteding kan ik even eigen baas spelen. Ik heb voor mezelf een solo-expositie geboekt bij mijn grote kunstenaarsvereniging. Als het ware heb ik mezelf de opdracht gegeven nieuw werk te moeten maken met een einddoel, januari 2025.

Als ik dit niet zou hebben dan denk ik aan zwarte scenario’s van burn outs en depressies. En sterker, als ik dit andere werk niet zou hebben zou ik me echt nooit meer moeder voelen maar alleen nog in dienst van.

Hoe zou het zijn als de ander ècht weet hoe jij je voelt?

Stel je nu eens voor dat mensen niet alleen zouden weten hoe dapper, sterk, trots, inventief en veerkrachtig ouders van kinderen met extra zorg zijn. Maar dat alle zorgverleners om ons heen zouden weten wat wij regelmatig VOELEN.

Stel je voor dat ze écht zouden weten hoe kwetsbaar, machteloos, onzeker, gespannen, bang, overvraagd, alleen, gevangen, verdrietig, getraumatiseerd, angstig, onbegrepen, gestrest, overbelast en schuldig wij ons soms voelen.

Zouden ze dan meer tijd voor ons nemen?
Zouden ze dan stiltes durven laten vallen?
Zouden ze dan eerder terugbellen?
Zouden ze dan vaker werk uit handen nemen?
Zouden ze dan vaker pro actief hulp bieden? Of een luisterend oor?
Zouden ze dan niet alleen praten over het kind?
Zouden ze dan durven vragen naar wat ons, de ouder-van, op dat moment beweegt?
Zouden ze dan lijstjes, doelen en oplossingen loslaten? Voor even.
Zouden ze dan vragen hoe het gaat met de broers en zussen?
Zouden ze dan ook durven stilstaan bij wat de ouder verloren heeft?
Zouden ze ouders dan met andere ouders in contact brengen?
Zouden ze dan milder kijken en minder snel oordelen?
Zouden ze dan ook luisteren naar dat wat niet gezegd en gevraagd wordt?
Zouden ze dan niet schrikken van een traan of boze opmerking?
Zouden ze hen dan vaker zeggen dat dat wat ze doen, genoeg is?
Zouden ze dat doen?

Ik denk het wel.

Gelukkig zijn deze mensen er.
Maar hé, the more, the better.
En weet je wat nu zo leuk is?
Je kunt er vandaag nog mee beginnen.

Een opgeruimd huis met een zorgintensief kind, hoe dan?

Ik ben van nature een sloddervos. Als kind hoefde ik thuis niet veel te doen. Toen ik uit huis ging op m’n negentiende kon ik nog geen ei bakken, laat staan de was doen. Mijn man Remco is stukken georganiseerder maar vanaf ons eerste kind werd het toch een zootje in huis. Niet in de laatst plaats door alle kwijldoekjes, spalken, en andere hulpmiddelen die onze spastische zoon in de loop der jaren om zich heen verzamelde. (En daar liet liggen, want iets oprapen kan hij niet).

Elke zwangerschap  – drie stuks in totaal – kreeg ik de opruimkriebels. Met dank aan nesteldranghormonen zat na negen maanden álles in huis in plastic dozen, van de kaas in de koelkast tot de voetbalschoenen in de hal. Bij mijn tweede zwangerschap viel ik zelfs op m’n buik van een keukenkrukje en belandde ik twee dagen voor de geplande keizersnee-datum in het ziekenhuis waar ze me voor de zekerheid maar hielden. Wat ik op dat krukje deed? De bovenkant van de keukenkastjes soppen, duh!

Maar met een druk jong gezin ging het mis. Goed mis. Een huishouden van Jan Steen, administratieve blunders, gevit op elkaar over wie er meer deed dan de ander. De oplossing was een hulp in de huishouding en een oppas die ook strijkt. Dat houdt ons kaartenhuis draaiende, maar toch blijft het papier zich ophopen en slingert alles altijd rond. We hebben een open keuken maar waren jarenlang te moe om die ’s avonds nog op te ruimen, dus ontbeten onze kinderen met uitzicht op het eten van gisteren. Gênant. Ook de kinderen werden makkelijk, lui en slordig.

Zelf kon ik het allemaal prima aan. Ik kon troep negeren en tegelijkertijd ontspannen, koos voor 20 minuten lezen ipv 20 minuten schoonmaken en verzette heel veel werk in combinatie met kinderen. ‘Hoe doe je dat allemaal?’ vroegen vriendinnen die half burn-out thuis zaten door de combinatie werk en kinderen. Mijn huis is een troep, zei ik dan vrolijk. Kwestie van prioriteiten.

Maar vorig jaar had ik er genoeg van. Mijn jongste is tien, ik loop zelf richting de vijftig, dit moest anders. Ook lijkt de zorg voor Ties, bijna zeventien, zwaarder en ingewikkelder te worden (en wijzelf ouder, natuurlijk). Opeens had ik de behoefte om elke vorm van stress die te voorkomen was, uit ons huis te bannen. Inmiddels heb ik veel geleerd. Zoals dat kinderen veel meer zelf kunnen dan je denkt, en dat het ook goed voor hen is. Kinderen die meehelpen in huis worden later succesvoller, schijnt (vandaar dat ik nergens directeur van ben). En dat als alle spullen een plek hebben, er minder te kibbelen valt.

Na het bingewatchen van alle afleveringen op Netflix van ‘Tidying up with Marie Kondo’ én ‘Consumed’ doe ik er een tandje bij. Mijn kledingkast is inmiddels op kleur en alfabet gerangschikt en zelfs de kinderen wist ik in de kerstvakantie mee te sleuren in mijn opruim manie. Zeker toen ze ongelimiteerd met de Dymo labelwriter aan de slag mochten. Wat resulteerde in categorieën als ‘supercoole broeken’, ‘saaie broeken’ en verwensingen over en weer op elkaars deur. Maar à la, ze waren er in ieder geval mee bezig.

Toch blijft er één kamer die ik onmogelijk opgeruimd krijg, van het kind dat niet met de labelwriter in de weer kan. De kamer van de gehandicapte. De tip van opgruimgoeroe Marie Kondo dat je alleen spullen moet bewaren waar je blij van wordt, gaat bij hem niet op. Wie wordt er nou blij van een grote lelijke paarse tillift, een megapak XL Tenaslip luiers of een huidkleurig hoog-laag-bed? En hoe krijg je een kamer waar twee rolstoelen, een mini-fiets en een loophulpmiddel hutje mutje tegen elkaar staan gezellig? Wie het weet mag het zeggen.

Gelukkig steekt Lisa Woodruf, een populaire Amerikaanse professional organizer en zelf moeder van twee kinderen met ADHD, me een hart onder de riem. Laat het gaan, zegt ze. En concentreer je op de plekken in huis waar je wél controle over hebt. Dus dit weekend ga ik zijn kledingkast dan maar op kleur en alfabet sorteren, dat help vast. Een beetje.

Een ode aan mijn lieve kind: met jou is alles leuker

Boven mijn bureau hangt al tijden een poster met de tekst: ‘Met jou is alles leuker’. Ooit gekregen van een vriendin voor mijn vijftigste verjaardag. Ik zie ‘m elke dag, maar op één of andere manier valt ie juist vandaag weer op. Want Daniël, met jou ís alles leuker.

Want met jou is het leven humoristischer. Hoe vaak moeten we niet lachen om je gekke gedachtensprongen of wat klunzige of naïeve acties?

Want met jou is het leven zoveel kleurrijker. We ontmoeten andere mensen, hebben andere verhalen te vertellen, je laat ons met jouw bril naar de werkelijkheid kijken.

Want met jou is het leven lekker onvoorspelbaar. Op de meest onverwachte momenten kies je voor een banaan terwijl we een mandarijn hadden verwacht of gehoopt.

Want met jou is het leven diepgaander. We hebben dank zij jou sneller gesprekken met anderen over de zin van het leven en wat er nu wel en niet toe doet.

Want met jou is het leven vrolijker. Vooral als je per sé jouw eigen playlist wil luisteren in de auto en we met z’n allen genieten van de Snollebollekes, en de auto bijna van links naar rechts meebeweegt.

Want met jou is het leven groter. Ik kan zelfs lekker ruzie maken met de gemeente en brieven schrijven naar de wethouder.

Want met jou is er meer te genieten in het leven. Sushi, gebraden kip, een ijsje in de zon. Je leert ons genieten met een hoofdletter G.

Want met jou heeft het leven meer samenhang. Jouw ‘goedemorgen mama, heb je lekker geslapen?’ Jouw ‘Simeon heb je fijn gezwommen?’ Jouw ‘Was het leuk in Brussel, papa?’ is de lijm die ons bij elkaar houdt.

Want met jou is het leven interessanter. Jouw langzamere levenstred dwingt ons tot reflectie: wat vinden we nu echt de essentie? Wat is eigenlijk bijzaak?

Want met jou blijft het leven een nieuw onbetreden pad. Een pad dat we met elkaar ontdekken en waarbij jij ons als onze reisleider de weg wijst.

Inderdaad: met jou is alles leuker. Ik moet die poster boven mijn bureau hoognodig inlijsten.

Eigen dromen dromen, maar wat zijn die dromen dan?

Dit jaar gingen we op 18 augustus op vakantie, exact 3 jaar na Lotte haar overlijden. Een confronterende datum. Iedereen roept altijd wel dat je eerst voor jezelf moet zorgen en daarna pas de ander, in de praktijk is dat niet zo eenvoudig. Het grote verschil tussen het leven met Lotte en het leven wat ik nu kan leven, na Lotte, is daarvan het grote bewijs.

Geen seconde verlang ik terug naar hoe ik het leven met Lotte (gedwongen door de omstandigheden) moest leven. De eeuwige last die op mijn schouders ruste, de opoffering ten behoeve van het gezin, het dagelijkse onvoorspelbare en het kleine wereldje waarin ik mij kon bewegen. Ik heb het nog geen seconde gemist. Ik geniet elke dag volop van mijn herwonnen vrijheid en de ruimte die ik heb teruggekregen voor mijn eigen dromen. Toch mis ik mijn lieve schat elke dag.

Volksverhuizing

Op vakantie gaan met Lotte bracht altijd een ware volksverhuizing met zich mee. Een wekenlange voorbereiding ging eraan vooraf. Hadden we genoeg van dit en dat, moest er nog niet wat bijbesteld worden. Ondanks dat we een bestelwagen reden, ging alles er altijd maar net in. Een stop tussendoor zat er niet in, want Lotte kon er alleen uit als alle bagage werd uitgeladen. Ook vanwege haar kwetsbaarheid bleven de vakanties beperkt tot Nederland, we konden dus altijd in één (voor haar alsnog lange) rit naar onze bestemming rijden.

Dit jaar vertrokken we naar Oostenrijk. Binnen 1 uur was alles gepakt en reden we weg. Niks geen wekenlange voorbereidingen. Wel een lange rit met veel tijd om over alles wat er dit jaar is gebeurd, na te denken.

Roerige tijden

De afgelopen maanden waren roerig. Het vertrouwen in de toekomst dat ik na het overlijden van Lotte voorzichtig had opgebouwd bleek veel wankeler dan ik dacht. Er moest geschakeld en bijgestuurd worden. Enkele drastische veranderingen waren noodzakelijk. Dankzij Lotte weet ik dat waar deuren gesloten worden er altijd weer andere deuren voor je opengaan. Voor mij is het blijkbaar tijd om te kiezen welke deur ik openen wil.

Mijn eigen dromen dromen

Tijdens de rit naar Oostenrijk, vormden zich in mijn hoofd de eerste ideeën. Gedurende de vakantie werden de contouren helder. Op de terugweg wist ik zeker waar ik heen wil. Het was heerlijk om niet stil te staan, maar weer vooruit te dromen. Tijdens het hele proces voelde ik de nabijheid van Lotte, alsof zij mij wilde steunen, mij wilde helpen mijn zelfvertrouwen te herstellen en weer met mijn eigen dromen aan de slag te durven gaan.

Na deze heerlijke vakantie is mijn zelfvertrouwen weer helemaal terug. De komende maanden ga ik werken aan een nieuw begin. In mijn vakgebied volgen de ontwikkelingen elkaar snel op en de kansen liggen voor het oprapen. Dit keer ben ik vastbesloten om niet alleen maar te doen wat er van mij verwacht wordt, maar vooral ook aan mijzelf te denken. Het leven met Lotte heeft mij geleerd dat je nu moet leven, omdat morgen alles weer anders kan zijn. Hoog tijd deze levenswijsheid niet alleen in ons privéleven, maar ook in de praktijk van alle dag toe te passen!

400.000 mensen combineren intensieve mantelzorg en werk

In februari 2019 schreef toen zorgminister Hugo de Jonge op Facebook: ‘Veel mantelzorgers kunnen de zorg voor een ander goed combineren met hun werk. Maar hoe intensiever de hulp, hoe lastiger dat wordt.’ Hij doelt op een onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) naar mantelzorg en werk, waaruit blijkt dat 20% moeite heeft om werk en mantelzorg te combineren.

De cijfers

Het SCP concludeert: Bijna 2 miljoen mensen in Nederland combineert werk met zorg voor een naaste. Meer dan de helft zorgt voor (schoon)ouders, 1 op de 10 voor een partner en 7% zorgt voor kinderen, dat zijn 140.000 ouders. 
400.000 Mensen (20%) combineren werk met intensieve zorg (dit wil zeggen meer dan acht uur per week). Zij werken gemiddeld 31 uur in de week en zorgen gemiddeld 21 uur. Het zijn deze mensen die aangeven dat de combinatie van werk en zorg leidt tot een verminderde kwaliteit van leven.

Intensieve mantelzorg en werk

De vraag die het SCP niet beantwoordt is welk deel van die 400.000 mensen, ouders van zorgintensieve kinderen zijn. Relatief veel schatten we in, maar er zijn natuurlijk ook veel ouders van zorgintensieve kinderen die hun baan (en carrière) vaarwel hebben gezegd. En juist zij komen in dit onderzoek niet voor.
Mensen die werken en veel zorgen, ervaren veel tijdsdruk en zijn ontevreden met hun leven. Uit het rapport: ‘Werkende mannen die intensief helpen, zijn dat vaker dan vrouwen in een vergelijkbare situatie. Hulp bieden aan een partner of een kind is vaker gerelateerd aan ontevredenheid met het leven dan het helpen van andere familieleden of bekenden.’

Wat helpt?

Als je de intensieve zorg voor je kind combineert met een baan, dan helpt het om erover te praten op je werk. Niet alleen omdat erkenning en begrip de druk vermindert, maar ook om afspraken te maken over flexibele werktijden. Of om af te spreken direct weg te kunnen gaan als dat nodig is.

Wat opvalt in het onderzoek is dat van alle mantelzorgers ‘maar’ circa 10% betaald en 6% onbetaald zorgverlof opneemt. Verreweg de meeste mantelzorgers nemen een vakantiedag op als de zorg daarom vraagt, of melden zich ziek. Hoe intensiever de zorg, hoe vaker er voor deze oplossing wordt gekozen. Het recht op zorgverlof is geregeld in de Wet arbeid en zorg. De vraag is wel of het recht op langdurig verlof (per 12 maanden heb je recht op maximaal zes keer aantal uur dat je per week werkt) voldoende is als je veel zorgt.

Glas half vol?

De meeste media die berichten over dit onderzoek, zeggen in de kop iets over die 400.000 mensen voor wie de combinatie zorg en werk zwaar is. Terwijl de minister zijn Facebook-post met het halfvolle glas begint: ‘Veel mantelzorgers kunnen de zorg voor een ander goed combineren…’
Dat is natuurlijk fijn, maar langdurige intensieve zorg combineren met werk, vraagt veel, ook van werkgevers. Het is goed dat het SCP daar aandacht voor vraagt.

Dit bericht is eerder geschreven en geplaatst door stichting Lotje&co maar is nog steeds actueel, zo blijkt ook uit dit stuk. Sterker nog de cijfers nemen alleen maar toe helaas. En dat geldt zeker voor ouders die intensieve mantelzorg verlenen aan hun zorgintensieve kind.

Werken èn zorgen voor je kind, kan dat wel?

Naar aanleiding van de reacties op een blog op ‘wat niemand weet …’ kreeg ik het idee om ouders van een zorgintensief te inspireren op wat ze zelf kunnen doen om toch weer hoop te hebben op een baan. Op werk dat passend is. Dat ze ook kunnen doen naast de zorg thuis. Want werken en zorgen gaan misschien beter samen dan je zou denken.

Daarnaast is werk zoveel meer dan geld verdienen. Het biedt structuur, sociale contacten, ruimte voor persoonlijke ontwikkeling en de mogelijkheid om even los te komen van de spanningen en stress in de thuissituatie. Het bepaalt voor een deel ook je eigenwaarde. Toch ervaren veel ouders-van dat ze niet kunnen werken omdat ze 24/7 zorg verlenen. Werken èn zorgen voor je kind, kan dat wel?

Een lastige vraag

Wat als jouw kind geen beperking had? Had je dan een andere keus gemaakt? Zou je dan twee dagen per week werken of misschien een andere carrière willen nastreven? En wat maakt dat het nu onmogelijk is?

Zou de vraag ook kunnen zijn?

Durf jij te dromen over een andere invulling van je leven? En heb jij wat te kiezen als het gaat over de zorg voor je kind? Durf en kun jij de zorg uit handen geven zodat jij (zelfs met een gat in je cv) weer aan het werk kunt?

Wij denken dat als je echt graag terug in het arbeidsproces wilt, je kans hebt. Sterker nog, als ouder-van heb je heel wat competenties ontwikkelt die nieuwe kansen bieden.

Hoe?

Daar gaan we in dit webinar mee aan de slag. Het zal een kleine prikkeling zijn. Een webinar om jou te inspireren en aan te zetten tot denken. Denken in mogelijkheden hoe het wel zou kunnen. Met als resultaat dat je bewust gaat kiezen vanuit jouw unieke potentieel of je gáát voor die baan, of niet.

Waarom je maar beter als formele zorgverlener te boek kunt staan

Met een diploma van de kunstacademie, schilder- en illustratieopdrachten en een bijbaan op zak verdiende ik mijn geld. Tot ik moeder werd van Beer. Die naast zware astma ook zwaar autisme heeft met een ernstige ontwikkelingsstoornis. Zie maar eens een baas tevreden te houden als je continu in het ziekenhuis zit of gesprekken moet voeren in de mallemolen van zorgland.

Toen Beer 3 jaar werd kwam ik er alleen voor te staan. Ik moest een bijstandsuitkering aanvragen. Ook vroeg ik een PGB aan bij de gemeente om zo 3 trainers te kunnen betalen die, samen met mij en een expertisecentrum, Beer 10 uur per week therapie gaven. Daarnaast leerde ik logopedisten, fysiotherapeuten en zweminstructeurs te begeleiden om met de methode te werken die mij werd aangeleerd.

Uit de bijstand

Na een jaar bijstand begon ik in te zien dat ik meer werk deed dan die trainers en zorgde ik voor een klein stuk PGB thuis zodat ik Beer kon blijven begeleiden. Naast het geld wat ik verdiende met mijn bedrijfje in illustraties en schilderkunst (Beerlala). Zo kon ik uit die benauwende bijstand.

Met het ouder worden van Beer werd de gebruikelijke zorg steeds meer boven gebruikelijke zorg. Welke jongen van 21 jaar heeft nog een moeder nodig die hem helpt met douchen, aankleden, billen vegen, begeleiden in het verkeer en zorgen dat zijn hele leven gestructureerd is? Het stukje PGB werd gaandeweg groter omdat de zorg zwaarder werd.

Met een team of alleen?

Ik kan schilderen, werk verkopen en een vrouw in een instelling begeleiden alleen als Beer een plek heeft waar iemand anders voor hem zorgt. Ik heb er niet voor gekozen om van het PGB verschillende begeleiders in te huren. Alleen al de gedachte dat ik continu mensen over de vloer heb. En dat ik iemand van 24 jaar, die het maximale tarief vraagt van € 68,30 per uur, moet afwijzen omdat ik niet genoeg budget heb gekregen. Ik denk dat Beer dan al op jonge leeftijd uit huis zou zijn. Dus mooi toch als ik zelf de regie houd? Dat betekent wel dat ik van staal gemaakt moet zijn om er 100 procent voor te kunnen gaan. Ik doe werk wat normaal een heel team doet. Alleen.

Wel belast, geen loon

Werk waar je een vergoeding voor krijgt zonder pensioen en zonder een uitkering van het UWV als je arbeidsongeschikt wordt. Het wordt wel als inkomen belast maar niet als loon uitgekeerd. Kijk op de site van de Rijksoverheid waar je mee te maken krijgt ‘als je overweegt PGB zorg te willen verlenen aan een partner, familielid of kennis’ en je besluit haast je kind dan maar vroegtijdig in een instelling te plaatsen. Je wordt er niet vrolijk van, terwijl zoveel ouders zoals ik weinig keuze hebben.

Het stigma

Daarnaast bestaat er nog altijd het stigma. Mensen die jou niet kennen, maar ook vrienden en familie die denken dat je niet werkt en lekker makkelijk het PGB gebruikt voor jezelf. In feite maak je volgens hen misbruik van geld wat naar echte zorgverleners moet gaan. Niet gek eigenlijk als je overal wordt gezien als informele zorgverlener die totaal geen rechten heeft maar des te meer plichten. Dat jij ervoor zorgt dat je kind thuis kan blijven wonen en je jouw leven totaal hebt ingericht om je kind heen, dat wordt niet gezien.

Informele of formele zorgverlener?

Beer wordt dit jaar 22 jaar. Het moment dat een instelling kan bellen dat er een woonplek vrijkomt wordt steeds groter. Het kan een paar maanden duren tot er plek is maar het kan ook nog 2 jaar duren. Eenmaal een plek betekent dat het hele PGB naar de instelling gaat. Prima maar dan moet ik zorgen dat ik de huur kan blijven betalen.

Wat zou het mooi zijn als ouders, wiens kind 18 jaar wordt, kunnen kiezen; uit huis of met behoud van het PGB maar dan niet meer als informele zorgverlener. De titel formele zorgverlener heb je echt wel verdient met het bereiken van 18 jaar zorg bieden en daarnaast wettelijk vertegenwoordiger blijven.

Zo zou het moeten zijn

Stel je kind gaat uit huis en je ontvangt als ouders een uitkering van het UWV – waar ze vet recht op hebben. Dan hebben ouders dus te tijd. De tijd om te zoeken naar werk dat haalbaar is en belonend voor al die informele kennis op het gebied van de best mogelijke zorg. Op die manier kunnen kinderen langer thuis blijven wonen als dat gewenst is. Kost het de overheid ook beduidend minder geld.