400.000 mensen combineren intensieve mantelzorg en werk

In februari 2019 schreef toen zorgminister Hugo de Jonge op Facebook: ‘Veel mantelzorgers kunnen de zorg voor een ander goed combineren met hun werk. Maar hoe intensiever de hulp, hoe lastiger dat wordt.’ Hij doelt op een onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) naar mantelzorg en werk, waaruit blijkt dat 20% moeite heeft om werk en mantelzorg te combineren.

De cijfers

Het SCP concludeert: Bijna 2 miljoen mensen in Nederland combineert werk met zorg voor een naaste. Meer dan de helft zorgt voor (schoon)ouders, 1 op de 10 voor een partner en 7% zorgt voor kinderen, dat zijn 140.000 ouders. 
400.000 Mensen (20%) combineren werk met intensieve zorg (dit wil zeggen meer dan acht uur per week). Zij werken gemiddeld 31 uur in de week en zorgen gemiddeld 21 uur. Het zijn deze mensen die aangeven dat de combinatie van werk en zorg leidt tot een verminderde kwaliteit van leven.

Intensieve mantelzorg en werk

De vraag die het SCP niet beantwoordt is welk deel van die 400.000 mensen, ouders van zorgintensieve kinderen zijn. Relatief veel schatten we in, maar er zijn natuurlijk ook veel ouders van zorgintensieve kinderen die hun baan (en carrière) vaarwel hebben gezegd. En juist zij komen in dit onderzoek niet voor.
Mensen die werken en veel zorgen, ervaren veel tijdsdruk en zijn ontevreden met hun leven. Uit het rapport: ‘Werkende mannen die intensief helpen, zijn dat vaker dan vrouwen in een vergelijkbare situatie. Hulp bieden aan een partner of een kind is vaker gerelateerd aan ontevredenheid met het leven dan het helpen van andere familieleden of bekenden.’

Wat helpt?

Als je de intensieve zorg voor je kind combineert met een baan, dan helpt het om erover te praten op je werk. Niet alleen omdat erkenning en begrip de druk vermindert, maar ook om afspraken te maken over flexibele werktijden. Of om af te spreken direct weg te kunnen gaan als dat nodig is.

Wat opvalt in het onderzoek is dat van alle mantelzorgers ‘maar’ circa 10% betaald en 6% onbetaald zorgverlof opneemt. Verreweg de meeste mantelzorgers nemen een vakantiedag op als de zorg daarom vraagt, of melden zich ziek. Hoe intensiever de zorg, hoe vaker er voor deze oplossing wordt gekozen. Het recht op zorgverlof is geregeld in de Wet arbeid en zorg. De vraag is wel of het recht op langdurig verlof (per 12 maanden heb je recht op maximaal zes keer aantal uur dat je per week werkt) voldoende is als je veel zorgt.

Glas half vol?

De meeste media die berichten over dit onderzoek, zeggen in de kop iets over die 400.000 mensen voor wie de combinatie zorg en werk zwaar is. Terwijl de minister zijn Facebook-post met het halfvolle glas begint: ‘Veel mantelzorgers kunnen de zorg voor een ander goed combineren…’
Dat is natuurlijk fijn, maar langdurige intensieve zorg combineren met werk, vraagt veel, ook van werkgevers. Het is goed dat het SCP daar aandacht voor vraagt.

Dit bericht is eerder geschreven en geplaatst door stichting Lotje&co maar is nog steeds actueel, zo blijkt ook uit dit stuk. Sterker nog de cijfers nemen alleen maar toe helaas. En dat geldt zeker voor ouders die intensieve mantelzorg verlenen aan hun zorgintensieve kind.

Werken èn zorgen voor je kind, kan dat wel?

Naar aanleiding van de reacties op een blog op ‘wat niemand weet …’ kreeg ik het idee om ouders van een zorgintensief te inspireren op wat ze zelf kunnen doen om toch weer hoop te hebben op een baan. Op werk dat passend is. Dat ze ook kunnen doen naast de zorg thuis. Want werken en zorgen gaan misschien beter samen dan je zou denken.

Daarnaast is werk zoveel meer dan geld verdienen. Het biedt structuur, sociale contacten, ruimte voor persoonlijke ontwikkeling en de mogelijkheid om even los te komen van de spanningen en stress in de thuissituatie. Het bepaalt voor een deel ook je eigenwaarde. Toch ervaren veel ouders-van dat ze niet kunnen werken omdat ze 24/7 zorg verlenen. Werken èn zorgen voor je kind, kan dat wel?

Een lastige vraag

Wat als jouw kind geen beperking had? Had je dan een andere keus gemaakt? Zou je dan twee dagen per week werken of misschien een andere carrière willen nastreven? En wat maakt dat het nu onmogelijk is?

Zou de vraag ook kunnen zijn?

Durf jij te dromen over een andere invulling van je leven? En heb jij wat te kiezen als het gaat over de zorg voor je kind? Durf en kun jij de zorg uit handen geven zodat jij (zelfs met een gat in je cv) weer aan het werk kunt?

Wij denken dat als je echt graag terug in het arbeidsproces wilt, je kans hebt. Sterker nog, als ouder-van heb je heel wat competenties ontwikkelt die nieuwe kansen bieden.

Hoe?

Daar gaan we in dit webinar mee aan de slag. Het zal een kleine prikkeling zijn. Een webinar om jou te inspireren en aan te zetten tot denken. Denken in mogelijkheden hoe het wel zou kunnen. Met als resultaat dat je bewust gaat kiezen vanuit jouw unieke potentieel of je gáát voor die baan, of niet.

Waarom je maar beter als formele zorgverlener te boek kunt staan

Met een diploma van de kunstacademie, schilder- en illustratieopdrachten en een bijbaan op zak verdiende ik mijn geld. Tot ik moeder werd van Beer. Die naast zware astma ook zwaar autisme heeft met een ernstige ontwikkelingsstoornis. Zie maar eens een baas tevreden te houden als je continu in het ziekenhuis zit of gesprekken moet voeren in de mallemolen van zorgland.

Toen Beer 3 jaar werd kwam ik er alleen voor te staan. Ik moest een bijstandsuitkering aanvragen. Ook vroeg ik een PGB aan bij de gemeente om zo 3 trainers te kunnen betalen die, samen met mij en een expertisecentrum, Beer 10 uur per week therapie gaven. Daarnaast leerde ik logopedisten, fysiotherapeuten en zweminstructeurs te begeleiden om met de methode te werken die mij werd aangeleerd.

Uit de bijstand

Na een jaar bijstand begon ik in te zien dat ik meer werk deed dan die trainers en zorgde ik voor een klein stuk PGB thuis zodat ik Beer kon blijven begeleiden. Naast het geld wat ik verdiende met mijn bedrijfje in illustraties en schilderkunst (Beerlala). Zo kon ik uit die benauwende bijstand.

Met het ouder worden van Beer werd de gebruikelijke zorg steeds meer boven gebruikelijke zorg. Welke jongen van 21 jaar heeft nog een moeder nodig die hem helpt met douchen, aankleden, billen vegen, begeleiden in het verkeer en zorgen dat zijn hele leven gestructureerd is? Het stukje PGB werd gaandeweg groter omdat de zorg zwaarder werd.

Met een team of alleen?

Ik kan schilderen, werk verkopen en een vrouw in een instelling begeleiden alleen als Beer een plek heeft waar iemand anders voor hem zorgt. Ik heb er niet voor gekozen om van het PGB verschillende begeleiders in te huren. Alleen al de gedachte dat ik continu mensen over de vloer heb. En dat ik iemand van 24 jaar, die het maximale tarief vraagt van € 68,30 per uur, moet afwijzen omdat ik niet genoeg budget heb gekregen. Ik denk dat Beer dan al op jonge leeftijd uit huis zou zijn. Dus mooi toch als ik zelf de regie houd? Dat betekent wel dat ik van staal gemaakt moet zijn om er 100 procent voor te kunnen gaan. Ik doe werk wat normaal een heel team doet. Alleen.

Wel belast, geen loon

Werk waar je een vergoeding voor krijgt zonder pensioen en zonder een uitkering van het UWV als je arbeidsongeschikt wordt. Het wordt wel als inkomen belast maar niet als loon uitgekeerd. Kijk op de site van de Rijksoverheid waar je mee te maken krijgt ‘als je overweegt PGB zorg te willen verlenen aan een partner, familielid of kennis’ en je besluit haast je kind dan maar vroegtijdig in een instelling te plaatsen. Je wordt er niet vrolijk van, terwijl zoveel ouders zoals ik weinig keuze hebben.

Het stigma

Daarnaast bestaat er nog altijd het stigma. Mensen die jou niet kennen, maar ook vrienden en familie die denken dat je niet werkt en lekker makkelijk het PGB gebruikt voor jezelf. In feite maak je volgens hen misbruik van geld wat naar echte zorgverleners moet gaan. Niet gek eigenlijk als je overal wordt gezien als informele zorgverlener die totaal geen rechten heeft maar des te meer plichten. Dat jij ervoor zorgt dat je kind thuis kan blijven wonen en je jouw leven totaal hebt ingericht om je kind heen, dat wordt niet gezien.

Informele of formele zorgverlener?

Beer wordt dit jaar 22 jaar. Het moment dat een instelling kan bellen dat er een woonplek vrijkomt wordt steeds groter. Het kan een paar maanden duren tot er plek is maar het kan ook nog 2 jaar duren. Eenmaal een plek betekent dat het hele PGB naar de instelling gaat. Prima maar dan moet ik zorgen dat ik de huur kan blijven betalen.

Wat zou het mooi zijn als ouders, wiens kind 18 jaar wordt, kunnen kiezen; uit huis of met behoud van het PGB maar dan niet meer als informele zorgverlener. De titel formele zorgverlener heb je echt wel verdient met het bereiken van 18 jaar zorg bieden en daarnaast wettelijk vertegenwoordiger blijven.

Zo zou het moeten zijn

Stel je kind gaat uit huis en je ontvangt als ouders een uitkering van het UWV – waar ze vet recht op hebben. Dan hebben ouders dus te tijd. De tijd om te zoeken naar werk dat haalbaar is en belonend voor al die informele kennis op het gebied van de best mogelijke zorg. Op die manier kunnen kinderen langer thuis blijven wonen als dat gewenst is. Kost het de overheid ook beduidend minder geld.

Kerst is hét moment om voor even een gewoon gezin te zijn

Tijdens deze letterlijk donkere dagen van het jaar, zoeken we licht, warmte en gezelligheid bij elkaar. Het is het moment om het zorgen-voor zoveel als mogelijk is, los te laten. Het moment om een gewoon gezin te zijn, wat op al die andere dagen in het jaar niet lukt, maar waar we wel eens van dromen. Niet over cocktailparty’s of een zevengangendiner, maar gewoon die droom van een ontspannen dag en een gezellig samen zijn. En daarvoor zijn maar een paar dingen nodig.

Zoals een opgeruimd huis

Of in ieder geval een opgeruimde woonkamer. Met kaarsen op strategische plekken en als een kerstboom veel te veel prikkels geeft, een paar kerstballen in het zicht. En natuurlijk dat oerlelijke kerststukje dat je jongste op school heeft gemaakt.
Wij struikelen op kerstavond geheid over de wasmanden die we uit het zicht in onze slaapkamer hebben gedropt. Ik besluit nu alvast om mijn schouders daarover op te halen.

Zoals lekker eten op tafel tijdens de kerstdagen

Warm desnoods twee blikken knakworstjes voor je zorgintensieve kind op, maar zorg dat jullie zelf iets eten dat net even anders dan anders is. Nee, niet ingewikkeld, als het er maar mooi uit ziet en lekker is.
Toen ik aan Daan vroeg: ‘Wat wil je eten met kerst?’, reageerde hij meteen: ‘Braadkip!’ Zijn favoriete recept uit zijn kinderkookboek. Een hele braadkip wordt het niet, maar er staat uiteraard wel kip op onze kersttafel.

Zoals leuke mensen aan je tafel

Zeg dus nee tegen die tante die het altijd beter weet. En ook nee tegen die familieleden of vrienden waar je kind het van op zijn heupen krijgt. En als de leuke mensen die wel komen, aanbieden om ook een gang te maken, zeg dan ja.… Soep, dessert, laat je verrassen. O ja, zorg dat de mensen die komen elkaar kennen; zodat je je taak als gastvrouw na de ontvangst kan verzaken.

Zoals cadeaus op maat

Instrueer je gasten of ze wel of geen cadeaus meenemen voor je kind(eren). Zo ja: instrueer dan ook wat het wordt. En of het ingepakt mag worden. Dat je je kind hierop voorbereidt, hoeft natuurlijk geen betoog. Wij doen geen cadeaus met kerst, de grote gedekte tafel en de drukte in huis is meer dan genoeg feest.

Zoals een lekkere wijn of bier of iets sterkers

Je zult zien dat net dat ene glas, je schuldgevoel dat je alweer ja zegt tegen de iPad als sneeuw voor de zon laat verdwijnen. Daniël helpt graag met koken, dat is alvast iPadvrije tijd -mooi meegenomen. En ook aan tafel mogen bij ons geen schermpjes. Maar tussen de gangen door of als wij, de volwassenen natafelen, ach… Ik heb wel opa alvast voorbereid dat Daan zeker met hem wil Pesten.

Nog een laatste tip:

geen hakken, panty’s of een net te strak zittend jurkje als je dat eigenlijk nooit draagt. Die ene goedzittende broek en leuke blouse voldoen prima -en hang een tweede blouse klaar voor het geval de tomatensoep toch over de tafel gaat.

Fijne kerstdagen en een heel mooi 2023

Als gewoon gezin, als ander gezin, als gezin. Maak er vooral iets moois van samen.

Moeder zijn is een leven lang leren en dromen

Als kind droomde ik er al van om moeder te worden. Eindeloos kon ik met mijn poppen spelen en ze verzorgen. Moeder zijn leek mij het mooiste wat er was. Toen ik zwanger was en net bevallen van mijn eerste kindje, Ruben, had ik dan ook bepaalde ideeën en dromen over het moederschap en gezin. We zouden samen de wereld ontdekken, plezier maken en van elkaar houden.

Onze Ruben is nu 5 jaar, bijna 6. Híj maakte dat ik die nieuwe rol kreeg. De rol van mama. Wat een geluk.
De ontwikkeling van Ruben verliep aanvankelijk net zoals bij andere kindjes van zijn leeftijd. Hij groeide, at en dronk goed, hij rolde, hij lachte, hield van grapjes en, net als zijn mama, van knuffelen.

Het omslagpunt

Na zijn eerste verjaardag kwam er een omslagpunt. Zijn ontwikkeling liep terug. Hij zei steeds minder woordjes en maakte steeds minder contact. Het samen plezier maken maakte plaats voor onbeantwoorde vragen, zorgen, verdriet, onbegrip, schuldgevoel en onmacht. Het voelde alsof ik mijn lieve jongen kwijtraakte.

Moederschap 2.0

Dit was het begin waarop het moederschap voor mij een nieuwe betekenis kreeg. Eén die ik niet kende, maar in de afgelopen jaren ben gaan ontdekken.
Ik droom ervan om zijn lieve stemmetje “mama” te horen zeggen, samen kiekeboe te spelen en samen te lachen om een grapje. Horen waar hij over nadenkt, welke vragen hij heeft, luisteren naar de dromen die hij heeft.
Een paar weken geleden maakte ik hier een gedichtje over:

Mama

Mama
Jij maakte mij mama
Door jou kreeg ik een nieuwe rol
Die rol voelt soms zo ingewikkeld
Doe ik het wel goed?
Welke taak hoort bij een mama?
En welke bij de zorgverlener?

Mama
Ik zou het je zo graag horen zeggen
Jouw lieve mooie stem
Die mama zegt
Al is het maar één keer
Niet onbewust of per ongeluk
Maar mama, omdat
Ik je mama ben
Je mij nodig hebt
Je iets wil vragen
Je iets wil vertellen

Mama
Is het mooiste wat er is
Omdat ik van jou houden mag
En je mij geleerd hebt
Dat communiceren niet om woorden draait
Maar ik naar jou mag kijken
Jou mag volgen
Jij me bij de hand pakt
Een knuffel geeft
Een glimlach op jouw gezicht
En ik voel
Wat jij bedoelt

Lieve jongen,
Mama is trots op je!

Moeder zijn is het mooiste wat er is, maar tegelijkertijd ook het moeilijkste wat er is.
Het is een leven lang leren én dromen.

7 dingen waar elke ouder-van van droomt

We liggen vaak wakker, als ouders van een zorgintensief kind. Maar toch. Dromen, dat kunnen we als de beste. En dat blijven we ook doen, over alles wat we voor onszelf en voor ons kind verlangen. Zoveel is dat toch niet? Hieronder een bescheiden lijstje.

Een personal assistant

Een onzichtbare rechterhand, die voor je denkt als dat jou even niet lukt (bijvoorbeeld vanwege slaapgebrek).

Een gelukkig kind

Ondanks z’n beperkingen, straalt je kind en raakt hij ieders hart. Jouw grootste wens is dat dat zo mag blijven. Ook als hij groot en minder schattig is.

Een boek uitlezen

Hoe lang is het geleden dat je meer dan drie regels achter elkaar hebt kunnen lezen? Zonder steeds opnieuw te hoeven beginnen?

Slaap

Wat zouden we geven voor één nacht ouderwets doorslapen? Bijtanken. Energie terugkrijgen. En even ongestoord dromen.

Meer begrip

Van buitenstaanders. Van familie en vrienden. En vooral van de medewerker van de gemeente aan de andere kant van de lijn.

De perfecte gezinsfoto

Het is al een wonder als je iedereen tegelijk op één plek krijgt. Dat ook je zorgintensieve kind een beetje leuk de camera inkijkt, gebeurt alleen in je dromen.

Tijd

Je rent met je zorgintensieve kind van de ene ondersteunende gebarencursus naar de andere ziekenhuisafspraak. Me-time. Wie-time?

18+ medische zorg: Hoofd uit, hart aan!

Een tiener, gek idee hoor, wat gaan die tienerjaren haar en ons brengen?

Nova 10 jaar!
Een tiener, gek idee hoor, wat gaan die tienerjaren haar en ons brengen? De stappen die bij een ‘gewone’ tiener horen zal ze niet maken. De lichamelijke ontwikkeling helaas wel. Zal ze ook pubergedrag laten zien op haar manier? ik ben benieuwd.

Kunnen en willen we haar zelf de 24/7 zorg blijven geven die ze nodig heeft of zullen we meer uit handen gaan geven?
Blijft onze rug het volhouden?
Ontwikkelt ze nog meer in haar communicatie en kan ze ons meer vertellen over wat ze denkt en wat ze voelt?
Houdt ze de fysieke mogelijkheden die ze nu nog heeft? (bijv staan en het gebruik van haar handen)
Hoe lang kan ik haar nog lekker op schoot houden?
Gaat die zware scoliose operatie aan haar rug er komen?
Vinden we weer een nieuwe logeerplek?
Gaan we soms of vaker zonder haar op vakantie?
Kan ze zelf blijven eten en drinken of wordt het verslikken een te groot probleem?
Hoe blijven wij ruimte zoeken en maken voor onszelf en haar zussen?

De foto’s van die 10 jaren brengen me juist weer terug naar het begin. Het eerste onbezorgde jaar waarin we verhuisden naar dit fijne huis. Het eerste gesprek met een kinderarts, omdat ze op meerdere vlakken wat achter bleef in haar ontwikkeling: ‘u bent hier niet voor het laatst mevrouw’.

De jaren daarna die voelden als een vloedgolf die niet ophield, steeds weer iets nieuws waar we mee moesten dealen. De onderzoeken in het Sophia, ‘hersenschade’ als conclusie zonder enig idee wat dat in zou gaan houden. De eerste therapieën aan huis waarin ook al bleek dat ontwikkeling met héle kleine stapjes ging.

De stappen naar een therapeutische peutergroep en daarna het kinderdagcentrum vanwege de intensieve zorg die met alles nodig was. Duidelijk werd toen al snel dat er geen enkel passend onderwijs zou zijn, vanwege het lage ontwikkelingsniveau van toen van rond een jaar.

Een diagnose cerebrale parese die terloops uitgesproken werd. En die net voor haar 4e verjaardag ineens onverwacht anders bleek, toen na een jaar genetisch onderzoek en een duidelijk aangetast gen MECP2 bleek dat de diagnose Rett syndroom was. Waarmee de lat nóg lager kwam te liggen.

Een aangepaste kinderwagen, zodat ze wél rechtop blijft zitten.
Haar eerste rolstoeltje, waardoor ook voor onbekenden heel duidelijk is dat er iets aan de hand is.
Haar grote bed op hoogte zodat wij onze rug minder belasten, met hekken, zodat ze er niet uit kan vallen.
Een grote aanbouw aan het huis voor een mooie, maar vooral praktische eigen slaap- en badkamer met een douchebrancard, zodat wij niet meer de trap op hoeven tillen.

Nova lachte om me gisteren, hardop met geluid, toen ik hierover nadacht en haar in tranen stond te verschonen.
Ik hoop vooral dat ze ook in haar tienerjaren haar meestal vrolijke zelf kan blijven en kan genieten van de lieve mensen die om haar heen staan en die blij zijn om haar te zien.

En vandaag vieren we feest met taart en steken we 10 kaarsjes aan!

Een heel fijne zomervakantie gewenst, jullie kunnen het!

Deze week is de zomervakantie in Nederland begonnen. Ook voor ouders met een zorgintensief kind. Voor alle ouders zijn die zes weken best pittig, zeker met kleine kinderen. Maar voor ouders-van gaat de zorg 24 uur per dag door en is op vakantie gaan niet altijd vanzelfsprekend. Daarom: een hart onder de riem. Van ons.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die dit jaar thuisblijven
Onthoud: ook de regendagen gaan voorbij.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die gaan kamperen
Wat zijn jullie ongelooflijk knap.

Voor de ouders van een zorgintensief kind in een niet-aangepast huisje
Je gaat super trots zijn op jezelf. En superblij met alle hulpmiddelen als je weer thuis bent.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die naar een gewoon vakantiepark of gewone camping gaan
Laat ze maar kijken, en vooral samen spelen. Jullie kind leert andere gezinnen dat ‘anders’ ook ‘normaal’ is.

Voor ouders van een zorgintensief kind die wél aangepast op vakantie gaan
Geniet van de herkenning en geniet vooral van de ontspanning bij je andere kinderen.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die veel op Facebook en Instagram kijken.
Het lijkt bij anderen alleen maar leuker, het lijkt bij anderen alleen maar leuker, het lijkt bij anderen alleen maar leuker.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die zich schuldig voelen omdat hun kind te lang op de iPad mag
Gun jezelf die rust. Vanaf september doe je alles wel weer zoals het hoort.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die vinden dat de vakantie een onvergetelijke herinnering moet worden
Dat hoeft niet. Plus, voor kinderen is het dat al snel. Zelfs in de regen. Zelfs thuis. Zelfs als hun vader of moeder moe en chagrijnig is.

Voor de ouders van een zorgintensief kind die het hele jaar door hard gewerkt hebben.
Neem hierna nog een weekje vrij voor jezelf.

Voor alle ouders van een zorgintensief kind, hoe je de zomervakantie ook viert
Het zijn maar zes weken. Jullie kunnen het. We wensen jullie veel kleine en grote geluksmomenten toe tussen de 24-uurs zorg door.

Heb het goed. Liefs,
Elise, Silvie en Veronique

En dan is Daniël zijn driewieler opeens kapot

Daniël fietst vanaf zijn twaalfde op een driewieler. Op twee wielen leren fietsen lukte echt niet en  omdat hij wel wilde fietsen en het verkeer aardig begreep, kozen we voor een driewieler. Om eerlijk te zijn: dat ging bij mij niet van harte. Maar ik zag hoe veilig en stabiel die driewieler was. Ook omdat andere weggebruikers altijd rekening bleken te houden met hem, hij kon veilig alleen fietsen, legde ik me neer bij die drie wielen. 

Toch bleef diep van binnen altijd de teleurstelling. Ik had liever gehad dat Daan op een gewone fiets door de stad zou rijden. Niet alleen omdat dat sneller en makkelijker is -een driewieler met een lekke band zet je niet even in de auto-, maar ook omdat het nou ja, zo aangepast is. 

Tandem

Ik heb wel eens heel Kopenhagen afgebeld, voordat ik ergens in een buitenwijk een verhuurbedrijf vond die nog een tandem had staan. Natuurlijk, er zijn veel ergere dingen, het is al fantastisch dat hij zich zelfstandig in het verkeer begeeft. Maar zo’n tandem of driewieler drukt ons altijd weer met de neus op het feit dat Daniël anders is, dat het leven niet vanzelf gaat bij hem. 

Een tijdje geleden gaf hij zelf aan dat hij toch wel graag op twee wielen wilde leren fietsen. Dus liet ik de oude fiets van Julian opknappen en ging z’n PGB-begeleider met hem oefenen. Ik kreeg filmpjes van Daan op een step om z’n evenwicht te oefenen, van Daniël die wiebelig z’n eerste meters reed en uiteindelijk een filmpje van Daan die zelf kon opstappen. 

Huurfiets?

Vorige zomer op Ameland waren we te optimistisch. De stap van z’n eigen fiets naar een huurfiets bleek veel te groot. Het werd een klein drama op het pleintje voor de verhuur met veel tranen en frustratie, ook van mij. Ik wilde te graag, duwde te hard, waardoor Daniël eigenlijk opnieuw moest beginnen om zijn zelfvertrouwen terug te krijgen. Pas toen kon ik het beeld van Daniël die op twee wielen fietst, echt los laten. 

Hij bleef fietsen met z’n PGB-er, zodat hij in ieder geval bleef oefenen en verder reed hij overal op zijn driewieler naar toe. Totdat we met Hemelvaart in een jachthaven waren die een paar kilometer uit het centrum lag. Ja ze hadden fietsen te huur, maar geen tandems.
‘Wat denk je Daan, wil je het proberen?’ vroeg ik voorzichtig. Hij knikte en keek naar de rij blauwe fietsen. ‘Het moet niet’, hield ik hem voor. ‘Als het niet lukt blijven we gewoon op de boot.’
Toen we even later met z’n vieren gezellig naar het stadscentrum fietsten, keken Harro en ik elkaar nog maar weer eens aan. Wat een mijlpaal! We durfden het bijna niet te geloven, ik maakte het zoveelste filmpje van Daniël die vrolijk voor me reed op dezelfde blauwe fiets als ik. Zou het dan toch nog?

Driewieler kapot

En nu is de driewieler kapot. Er moeten nieuwe onderdelen komen en onze lokale fietsenmaker durft geen schatting te maken hoe duur dat gaat worden. Dus gebeurt het inderdaad toch nog: Daniël fietst opeens, zomaar overal naar toe op Julian z’n oude fiets, alsof hij een willekeurige zeventienjarige is.
Als hij naar de hockeytraining is -‘nee mam je hoeft niet mee’- kijk ik naar de driewieler die er wat verloren bij staat en voel tranen opwellen. Omdat hij op zijn eigen tempo en onder zijn eigen voorwaarden, deze grote stap toch nog zet. 

Iemand interesse in een driewieler die opgeknapt moet worden?