De toekomst is een abstract iets

De toekomst is een ding dat ik, sinds ik moeder van Beer werd, op afstand heb weten te houden. Zoals de toekomst van mijn gewoon ontwikkelende dochter vanzelf gaat. Zo moet ik die van Beer continu vormen en aanpassen, in zijn belang.

Toen we net de heftige diagnose kregen hoorde ik de toekomst hard op de grond kletteren. Als een enorme zware glasplaat. In miljoenen stukjes. Langzaamaan heb ik die stukjes bij elkaar weten te rapen. Zodat Beer niet alleen weet dat hij thuis een plek heeft. Maar dat hij ook overdag in een klein groepje kan functioneren. Alleen functioneert zo’n groepje helaas niet altijd rond Beer.

Altijd kleine Beer

Inmiddels is Beer alweer 23 jaar oud. Maar Beer zal altijd de kleine Beer blijven.
Toen ik 23 was ging ik naar de kunstacademie. Ik had al samengewoond en ook alleen. Ik maakte een zooitje van mijn financiën maar kon altijd aankloppen bij mijn vader voor de huurachterstand die ik had veroorzaakt.

Beer scheurt nog altijd zijn papieren cijfers. Slaapt met ijsbeer en de Teletubbie knuffels.
Hij huppelt voor me uit naar de speeltuin. Ik achter hem aan.

Ver van mijn bed

De toekomst is nog steeds een ver weg project waar ik niet te veel aan wil denken. Natuurlijk ligt er een ‘rampenplan’ van alles wat er niet is. Alles wat hij niet kan en over hoe moeilijk het gedrag van Beer is. Dit plan ligt bij twee verschillende instellingen. Beiden niet ideaal. Want het autisme naast de forse verstandelijke beperking zorgt voor een enorme uitdaging.

Gedachten over de toekomst

Ik zie Beer in de toekomst in gedachte alleen op zijn kamer zitten zoals hij nu ook doet. Met het verschil dat als hij uit zijn kamer komt hij in een groep komt met telkens een andere begeleider.

Ik hoor hem krijsen zoals hij tot nu toe altijd doet als een deelnemer van de dagbesteding wordt aangesproken door de begeleider. De begeleider die zijn manier van contact maken inziet als storend gedrag wat genegeerd moet worden.

Ik word somber van die gedachte en schuif de toekomst weer weg.
Onder een wollige deken in mijn hoofd waar ik me voorlopig onder kan verschuilen.

Ik besluit weer te leven met de dag.

Mijn toekomst

Ik hoor Beer zijn filmpjes kijken in zijn kamer. Zich voorbereiden op het uitje wat we straks gaan ondernemen. Zolang hij door de week overdag naar de dagbesteding kan, leef ik voor mezelf. Kan ik voor mezelf werken aan de toekomst. Mijn toekomst.

Ik probeer het maar te zien als een mooie glazen bol. Waar alles nog mogelijk is. Open is. Maakbaar is.

Affirmeren om je dromen te verwezenlijken. Ook dat nog….

Gisteravond voor het slapen raakte ik verstrikt in een algoritme over rijke en mooie mensen die filmpjes maken over hun dagritme. Simpele zaken zoals boodschapjes opbergen en daar alleen het klikkende geluid bij laten horen van eieren in de koelkast zetten bijvoorbeeld (Autonomous sensory meridian response).

Ik zag een mooie blonde vrouw in haar dure auto dure boodschappen doen. Vervolgens zette ze al de groente op kleur in haar koelkast. Ze ruimde al het fruit op in mooie bakjes en keek daar prachtig sereen en euforisch bij. Haar dure designer tasjes paste ze aan bij haar designer outfit.

Affirmeren *

Nieuwsgierig naar wie dit was en of het geen grap was bekeek ik haar internet pagina. Ze heeft er een heel bedrijf achter verzonnen. Verkoopt mooie esthetische ‘journals”’ om in te schrijven want, daar komt het: ze wil andere vrouwen helpen! Zelf bestond ze uit angsten en compulsieve gedachten. Dit doet ze door druk te affirmeren (positieve, versterkende gedachten over iets dat je graag wil hebben, of wil zijn en die je regelmatig moet herhalen).

Ze is nu niet meer bang omdat ze vrede heeft gesloten met een rustig, prikkelarm leven vol structuren van hoe je een huishouden moet runnen.

Ze heeft twee prachtige zonen die alleen maar organic voedsel in hun lunchbox mee naar school krijgen.

We zien geen chaos. Geen pubergedoe. Geen uitgeputte moeder. Nee alleen wat iedereen blijkbaar wil; luxe, rust, schoonheid en tijd te veel om in je journal nog meer rust te kunnen affirmeren. Je zou er haast wel weer een inzinking van kunnen krijgen.

Niet de enige

Gek genoeg hebben wij, ouders van zorgintensieve kinderen ook best wat tijd over voor Instagram en Facebook. Misschien wel omdat het even in andermans wereld gluren onze mini vakantie van ons zorg intensieve bestaan is?  Of juist de herkenning die ons niet zo alleen doet voelen als we accounts volgen van influencer families met ook zorgintensieve kinderen.

De meest eerlijke Posts over hoe zwaar het leven is krijgen de meeste reacties en hartjes. We voelen ons ook vaak radeloos en verloren. Hoe fijn als we niet de enige zijn dan!

Radeloos

Ineens bekijk ik die Insta-pagina van de prachtige rijke blonde vrouw met andere ogen. Zij voelde zich ook radeloos (althans als ze de waarheid spreekt in haar bio). Ze bedacht alleen een manier om zich beter te voelen over haar lusteloze en angstige bestaan als huisvrouw in Amerika. En dat werkt blijkbaar want ze is mega rijk (of heeft alleen een rijke man). In elk geval is ze het voorbeeld van wat ze voor ogen had, ze ook kreeg. Veel volgers die jaloers zijn en daardoor nog meer geld om die dure tassen te kunnen kopen.

Affirmatie burn-out

Dus ik zit te denken. Moeten wij ouders-van niet ook meer van die gelikte affirmatie pagina’s hebben waar we al ons leed juist niet laten zien? Alleen wat wij graag zelf willen zien. Keurige en gezellige doorslapende gehandicapte kinderen en uitgeruste prachtige ouders.

Daarna besluit ik mijn gedachten dat we ons dan juist alleen maar meer alleen voelen omdat de waarheid gewoon hard is en we dan het risico lopen op een vette affirmatie burn-out.

* Affirmeren : positieve, versterkende gedachten over iets dat je graag wil hebben (of wil zijn) en die je regelmatig moet herhalen.

 

Een wereld waarin alles kan

Ik kijk naar de documentaire: ‘Jij ziet, jij ziet, wat ik niet zie’. Deze documentaire verteld over de verborgen wereld die regisseur Martijn Welles en zijn broer Robbert hebben sinds hun jeugd. Hierin deelden ze hun grenzeloze fantasie, waarbij Robberts beperking geen enkele rol speelde. Deze film toont het proces van de verwezenlijking van hun jeugddroom: samen de fantasyfilm ‘Tales of Neverland’ maken.

Wat een herkenning en tegelijk ook een struggle die wij hier ook mee maken. In onze wereld, in onze eigen bubbel kan alles. In onze bubbel maken wij dat alles kan, dat niks onmogelijk is.

Een grappige circusdirecteur

‘Ik wil danseres in het circus worden!’ roept zusje.
‘Ik grappige circusdirecteur!’ roept Ruben.
Zie je het al voor je!? Een circusdirecteur met spraakcomputer! Vast nog nooit vertoond. En een grappige directeur hè. Want hij moet wel humor hebben.
In het klasgenotenboekje van zijn zusje, van een vriendinnetje en overal waar gevraagd wordt ‘wat wil je later worden?’ blijft Ruben bij hetzelfde antwoord: ‘circusdirecteur!’ Waarbij hij in het boekje van zijn vriendinnetje toevoegde ‘grappige circusdirecteur’.

Wij vragen of wij ook mee mogen doen. Dan zijn wij de elastico’s. De act uit een kinderfilm uit 2019 waarbij de acrobaten act eigenlijk niet zo goed meer lukt.
‘Nee!’ roept zusje heel hard! Samen in het circus met je ouders.. ‘Natuurlijk niet’ zegt ze resoluut.
Van Ruben mogen we wel mee doen dus dat wordt nog even een discussiepuntje.

Dansen alsof niemand kijkt

Na het chillen op de bank doen we altijd even gek.
De laatste tijd is dit met filmpjes van circus op Youtube. We dansen, maken gekke bewegingen en doen alsof we op een koord balanceren.
Ruben kijkt toe vanaf de bank, giert het uit en gooit zijn benen in de lucht, gelijk een goeie oefening.
Ik doe eindelijk wat mijn decaan mij vertelde bij mijn afstuderen. ‘Dans alsof niemand kijkt..’ Ruben heeft mij geleerd minder in mijn hoofd te zitten en gewoon lekker los te gaan.

Een wereld waarin alles kan

Met ons erbij, Ruben zijn vaste zorgverleners – en inmiddels ziet zijn zusje dit ook al geweldig goed – kan er binnen de grenzen van wat Ruben aan kan van alles. Wij lezen zijn signalen en bewegen met hem mee. Wanneer het even niet gaat gaan we een andere kant uit. Zoeken we de rust op.
In Ruben zijn fantasiewereld en in de rust van thuis kan hij van alles. Wij hebben een wereld voor hem gecreëerd waarin hij alles kan.
Komt hij buiten die wereld, buiten het vertrouwde en word er niet op bepaalde signalen of basisvoorwaarden gelet dan gaat het mis.

Jij ziet, jij ziet, wat ik niet zie

Hoezo? Je ziet toch een altijd vrolijke jongen? Dat is wat je ziet. Wat je niet ziet met getraind oog is de overprikkeldheid en de onrust die opbouwt. Ruben is bijvoorbeeld gevoelig voor aanrakingen. Een teveel aan dan bouwt dit op en galmt dit nog dagen na. Met als gevolg slecht slapen, ritme kwijt. Daarbij is 1 show genoeg voor iemand met CP die op spanning staat. Dan zal het een aangepast circus worden, verspreid over meerdere dagen.

Fantasie versus realiteit

In zijn levendige fantasie kan hij echt circusdirecteur worden. Geen idee of hij beseft dat dit helemaal niet gaat.
Of later zoals Robbert uit de documentaire fictie en echt door elkaar haalt. Dat een echte film maken toch heel wat anders is.
Net zo goed als zijn zusje danseres in een circus wil worden ga ik tegen Ruben niet zeggen dat hij geen circusdirecteur kan worden. ‘Denk maar niet dat het niet kan, want het kan wel‘, hoor ik Kinderen voor Kinderen zingen. Circusdirecteur zijn kan op vele manieren en wie weet later.

Meegaan in het spel

Met een dubbel gevoel kijk ik naar de documentaire: ‘Jij ziet, jij ziet, wat ik niet zie’. Het is geweldig om samen helemaal in die bubbel te zitten. Geweldig om op te gaan in spel. Maar daar buiten, daar buiten is het vaak lastig. Niet elke plek is geschikt voor Ruben. En thuis gaan wij mee in zijn spel. Nou ja, echt niet altijd want ik heb er ook wel eens geen zin in. Hoor ik alwéér circusmuziek in mijn hoofd. Tadatatadatata.. Maar je wordt er ook in meegezogen door Ruben. En ja, wat hem rustig maakt, doen we. We verwachten van zorgverleners niet dat ze artiesten zijn, maar… enige fantasie, bereidheid mee te gaan in Ruben zijn spel is wel belangrijk.

Applaus

Hoog geëerd publiek! Roept Ruben.
Om vervolgens het wel bekende begin deuntje aan te zetten van het kerstcircus.
‘Hier komt…. de danseres’ en we dansen en springen door de kamer.
We denken er hondjes bij en publiek.
We buigen en buigen nog eens en zijn een echt circus!

Zoenen, da’s nog een heel gelaveer in die rolstoelen

Inmiddels heb ik mijn Prins gevonden. Eentje die zowel verbaal als non-verbaal prima met me weet om te gaan dus ik hou hem voorlopig. In ieder geval zo lang de kinderen nog klein en zorgbehoevend zijn want dat is wel zo handig. En daarna ook, insjalla, we hebben grootse plannen voor als iedereen uit huis is (hint: we zijn veel in het buitenland en komen weinig terug).

Maar ja, die oudste hè. Die zit ons zwaar spastisch vanuit z’n rolstoel aan te kijken: ‘Wat zijn jullie plannen voor mij, later?’ En nu ik over mijn eigen liefdesleven niet meer wakker hoef te liggen, doe ik dat over het zijne. Hoe moet dat nou straks? Wie gaat er van hem en zijn onhandige lichaam houden? Voor hem zorgen?

‘Je huurt gewoon een prostituee voor hem!’ roept de vriendin die alles tegen mij mag roepen. Ze woont in Australië dus als ze te ver gaat, waar ze een handje van heeft, mail ik gewoon een paar dagen niet terug. Even goede vrienden.

Rolstoelliefde

Gelukkig hoef ik me voorlopig nog niet druk te maken over al dan niet betaalde liefde. Bovendien is sinds een paar jaar het mooiste meisje van de klas verliefd op hem. (Of eigenlijk van het Connexxion busje, maar klas klinkt beter.) Ook haar lichaam is onhandig en rolstoelgebonden maar ze kan veel meer dan Ties. Zoals praten, liefdesbrieven schrijven en tekeningen maken met tientallen hartjes. En hem zoenen, hoewel dat een heel gelaveer en gedoe oplevert met al dat ijzer dat hen scheidt.

Ze is zo mooi, zo lief en zo innemend dat ik haast nog verliefder op haar ben dan Ties. Kind, denk ik stiekem, zoek toch een grote sterke man die je over de drempel kan tillen. Maar dat wil ze helemaal niet, ze wil Ties: ‘Omdat hij altijd vrolijk is’ en gelijk heeft ze. Bij elke foto die ik van het verliefde rolstoelstel post, schieten de pageviews richting plafond. Ik snap dat wel. We hebben allemaal behoefte aan hoop. En aan liefde.

Slapen, doorslapen, uitslapen; wat is dat ook alweer?

Slapen, het meest belangrijke om te kunnen functioneren. Om niet als een zombie door het leven te gaan. Om die hersenen te kunnen resetten. Dit is knap lastig als je kind besluit een nachtpersoon(tje) te zijn.

Niet voor niets worden ouders min of meer ‘gestoord’ van een huilbaby. Gestoord in hun slaap, gestoord in hun leven. Stel je voor als die huilbaby 12 jaar is en nog steeds zorgt dat je nachten eerder dagen zijn. Zie dan maar eens de dag fris en fruitig door te kunnen komen.

Hoe doet hij dat toch?

Beer was vroeger het type kind wat zelfs met slaapzak vliegensvlug uit zijn spijlenbed kon klauteren. Als een Houdini begon hij het peuterleven. Dit deed hij met een hysterisch lachen waardoor ik, vanuit slaapgebrek en onbegrip, als een robot naar hem toesnelde. Om een warme fles in zijn armpjes te drukken in de hoop dat ik daarna nog een uur of wat kon tukken.

Zo is het vol te houden

Iets later kreeg hij door dat het buiten zijn slaapkamer leuker was. Dertig keer op een avond stond hij, in slaapzak, voor mijn neus.

Ik besloot uit wanhoop een haakje op zijn deur te schroeven. Zat ik daar elke avond op de grond voor zijn deur dezelfde zin te herhalen: ‘Het is bedtijd, Beer gaat slapen.’ Hij kreeg al snel door dat hij niet zijn kamer uit kon komen. Het haakje kon al na een paar maanden van zijn deur. En hij is er tot nu toe nooit meer uitgekomen. Ik denk dat het begrenzen en de duidelijkheid hebben geholpen.

Slapen doe ik nog altijd met doppen. Ik ben getraind om toch het belangrijke te horen. Zo hou ik het al 23 jaar vol.

Slapen doe je zo

Andere ouders hebben hun eigen manier van kunnen slapen.
Hun kind bij hen in bed, of zij bij het kind in bed.
Een bedkooi (ik kan geen andere naam bedenken) wil ook helpen. En nee, dat is niet zielig. Dat is soms puur noodzakelijk voor de Houdini’s die anders het hele huis afbreken.

Ik heb gehoord dat slaapmedicatie ook nog wel eens wil helpen. Schroom niet daarnaar te vragen voor je echt door je hoeven gaat. Het is niet zielig. Je doet het zodat je kind een normaler ritme krijgt en jij niet tegen een paal rijdt van vermoeidheid.

Ik heb het allemaal geprobeerd. Dat melatonine gedoe deed hier niets. Zelfs een blauw lampje met poeders van abracadabra werkte niet, behalve dat mijn portemonnee lichter werd.

Dus, heb jij de gouden tip hoe wij als ouders-van meer slaap kunnen pakken?
Laat het weten!

Werknemer of ouder-van, soms moet je voor jezelf kiezen

Er zijn van die momenten dat je zo ongelooflijk moe bent, zowel fysiek als mentaal, dat je toch ineens het licht ziet. Voor mij geen goddelijk licht nee. Maar wel alsof er een voice-over uitspreekt wat je intern al geruime tijd weet: ‘Kijk, daar loopt Beer met zijn werknemer achter hem aan.’

Het woord ‘moeder’ is naarmate hij groter werd steeds meer naar de achtergrond geslopen. Ja, soms spreekt hij dat woord zelf nog wel uit. Als ik even niet zo duidelijk ben naar hem, mijn zoon. Dan spreekt Beer ‘moeder’ indringend uit op een manier die mij altijd aan ‘van Kooten en de Bie’ doet denken. Van die zoon die altijd nog bij zijn moeder woont.

Werknemer

Ik begin steeds meer een werknemer te worden. Eén die dan wel aan het hoofd staat van zijn andere vaste begeleiders.

Ook snap ik die ouders steeds beter die de zorg over dragen aan een instelling. Zeker als ze zich alleen nog maar werknemer voelen. Je kan niet zelf 24/7 werken toch? Dat mag niet eens volgens de regels.

Een voorbeeld. Ik liep door een Landalpark achter Beer aan. Die wilde ,volgens strak schema, naar het zwembad. Daar aangekomen stond ik hem aanwijzingen te geven in het gedeelte waar je je schoenen uit doet: ‘Doe je kaplaarzen uit. Met je handen. Doe je sokken in je laarzen. Goed zo. Broek uit, ja, ook je t-shirt. Geef aan mij. Niet rennen!!’

Een andere moeder/ werknemer, hoorde mij aan. Ze keek me vervolgens indringend maar vriendelijk aan. Ze begreep mij vanuit haar moederschap en zei vervolgens dat ik goed aanwijzingen had gegeven. Ik glimlachte en begaf me naar het zitgedeelte van het zwembad. Daar mocht ik van mezelf even ontspannen, de verplichte pauze in het zorg-contract.

Eigen baas

Nu Beer overdag weer zelf werknemer is op zijn dagbesteding kan ik even eigen baas spelen. Ik heb voor mezelf een solo-expositie geboekt bij mijn grote kunstenaarsvereniging. Als het ware heb ik mezelf de opdracht gegeven nieuw werk te moeten maken met een einddoel, januari 2025.

Als ik dit niet zou hebben dan denk ik aan zwarte scenario’s van burn outs en depressies. En sterker, als ik dit andere werk niet zou hebben zou ik me echt nooit meer moeder voelen maar alleen nog in dienst van.

Hoe zou het zijn als de ander ècht weet hoe jij je voelt?

Stel je nu eens voor dat mensen niet alleen zouden weten hoe dapper, sterk, trots, inventief en veerkrachtig ouders van kinderen met extra zorg zijn. Maar dat alle zorgverleners om ons heen zouden weten wat wij regelmatig VOELEN.

Stel je voor dat ze écht zouden weten hoe kwetsbaar, machteloos, onzeker, gespannen, bang, overvraagd, alleen, gevangen, verdrietig, getraumatiseerd, angstig, onbegrepen, gestrest, overbelast en schuldig wij ons soms voelen.

Zouden ze dan meer tijd voor ons nemen?
Zouden ze dan stiltes durven laten vallen?
Zouden ze dan eerder terugbellen?
Zouden ze dan vaker werk uit handen nemen?
Zouden ze dan vaker pro actief hulp bieden? Of een luisterend oor?
Zouden ze dan niet alleen praten over het kind?
Zouden ze dan durven vragen naar wat ons, de ouder-van, op dat moment beweegt?
Zouden ze dan lijstjes, doelen en oplossingen loslaten? Voor even.
Zouden ze dan vragen hoe het gaat met de broers en zussen?
Zouden ze dan ook durven stilstaan bij wat de ouder verloren heeft?
Zouden ze ouders dan met andere ouders in contact brengen?
Zouden ze dan milder kijken en minder snel oordelen?
Zouden ze dan ook luisteren naar dat wat niet gezegd en gevraagd wordt?
Zouden ze dan niet schrikken van een traan of boze opmerking?
Zouden ze hen dan vaker zeggen dat dat wat ze doen, genoeg is?
Zouden ze dat doen?

Ik denk het wel.

Gelukkig zijn deze mensen er.
Maar hé, the more, the better.
En weet je wat nu zo leuk is?
Je kunt er vandaag nog mee beginnen.

Een opgeruimd huis met een zorgintensief kind, hoe dan?

Ik ben van nature een sloddervos. Als kind hoefde ik thuis niet veel te doen. Toen ik uit huis ging op m’n negentiende kon ik nog geen ei bakken, laat staan de was doen. Mijn man Remco is stukken georganiseerder maar vanaf ons eerste kind werd het toch een zootje in huis. Niet in de laatst plaats door alle kwijldoekjes, spalken, en andere hulpmiddelen die onze spastische zoon in de loop der jaren om zich heen verzamelde. (En daar liet liggen, want iets oprapen kan hij niet).

Elke zwangerschap  – drie stuks in totaal – kreeg ik de opruimkriebels. Met dank aan nesteldranghormonen zat na negen maanden álles in huis in plastic dozen, van de kaas in de koelkast tot de voetbalschoenen in de hal. Bij mijn tweede zwangerschap viel ik zelfs op m’n buik van een keukenkrukje en belandde ik twee dagen voor de geplande keizersnee-datum in het ziekenhuis waar ze me voor de zekerheid maar hielden. Wat ik op dat krukje deed? De bovenkant van de keukenkastjes soppen, duh!

Maar met een druk jong gezin ging het mis. Goed mis. Een huishouden van Jan Steen, administratieve blunders, gevit op elkaar over wie er meer deed dan de ander. De oplossing was een hulp in de huishouding en een oppas die ook strijkt. Dat houdt ons kaartenhuis draaiende, maar toch blijft het papier zich ophopen en slingert alles altijd rond. We hebben een open keuken maar waren jarenlang te moe om die ’s avonds nog op te ruimen, dus ontbeten onze kinderen met uitzicht op het eten van gisteren. Gênant. Ook de kinderen werden makkelijk, lui en slordig.

Zelf kon ik het allemaal prima aan. Ik kon troep negeren en tegelijkertijd ontspannen, koos voor 20 minuten lezen ipv 20 minuten schoonmaken en verzette heel veel werk in combinatie met kinderen. ‘Hoe doe je dat allemaal?’ vroegen vriendinnen die half burn-out thuis zaten door de combinatie werk en kinderen. Mijn huis is een troep, zei ik dan vrolijk. Kwestie van prioriteiten.

Maar vorig jaar had ik er genoeg van. Mijn jongste is tien, ik loop zelf richting de vijftig, dit moest anders. Ook lijkt de zorg voor Ties, bijna zeventien, zwaarder en ingewikkelder te worden (en wijzelf ouder, natuurlijk). Opeens had ik de behoefte om elke vorm van stress die te voorkomen was, uit ons huis te bannen. Inmiddels heb ik veel geleerd. Zoals dat kinderen veel meer zelf kunnen dan je denkt, en dat het ook goed voor hen is. Kinderen die meehelpen in huis worden later succesvoller, schijnt (vandaar dat ik nergens directeur van ben). En dat als alle spullen een plek hebben, er minder te kibbelen valt.

Na het bingewatchen van alle afleveringen op Netflix van ‘Tidying up with Marie Kondo’ én ‘Consumed’ doe ik er een tandje bij. Mijn kledingkast is inmiddels op kleur en alfabet gerangschikt en zelfs de kinderen wist ik in de kerstvakantie mee te sleuren in mijn opruim manie. Zeker toen ze ongelimiteerd met de Dymo labelwriter aan de slag mochten. Wat resulteerde in categorieën als ‘supercoole broeken’, ‘saaie broeken’ en verwensingen over en weer op elkaars deur. Maar à la, ze waren er in ieder geval mee bezig.

Toch blijft er één kamer die ik onmogelijk opgeruimd krijg, van het kind dat niet met de labelwriter in de weer kan. De kamer van de gehandicapte. De tip van opgruimgoeroe Marie Kondo dat je alleen spullen moet bewaren waar je blij van wordt, gaat bij hem niet op. Wie wordt er nou blij van een grote lelijke paarse tillift, een megapak XL Tenaslip luiers of een huidkleurig hoog-laag-bed? En hoe krijg je een kamer waar twee rolstoelen, een mini-fiets en een loophulpmiddel hutje mutje tegen elkaar staan gezellig? Wie het weet mag het zeggen.

Gelukkig steekt Lisa Woodruf, een populaire Amerikaanse professional organizer en zelf moeder van twee kinderen met ADHD, me een hart onder de riem. Laat het gaan, zegt ze. En concentreer je op de plekken in huis waar je wél controle over hebt. Dus dit weekend ga ik zijn kledingkast dan maar op kleur en alfabet sorteren, dat help vast. Een beetje.

Een ode aan mijn lieve kind: met jou is alles leuker

Boven mijn bureau hangt al tijden een poster met de tekst: ‘Met jou is alles leuker’. Ooit gekregen van een vriendin voor mijn vijftigste verjaardag. Ik zie ‘m elke dag, maar op één of andere manier valt ie juist vandaag weer op. Want Daniël, met jou ís alles leuker.

Want met jou is het leven humoristischer. Hoe vaak moeten we niet lachen om je gekke gedachtensprongen of wat klunzige of naïeve acties?

Want met jou is het leven zoveel kleurrijker. We ontmoeten andere mensen, hebben andere verhalen te vertellen, je laat ons met jouw bril naar de werkelijkheid kijken.

Want met jou is het leven lekker onvoorspelbaar. Op de meest onverwachte momenten kies je voor een banaan terwijl we een mandarijn hadden verwacht of gehoopt.

Want met jou is het leven diepgaander. We hebben dank zij jou sneller gesprekken met anderen over de zin van het leven en wat er nu wel en niet toe doet.

Want met jou is het leven vrolijker. Vooral als je per sé jouw eigen playlist wil luisteren in de auto en we met z’n allen genieten van de Snollebollekes, en de auto bijna van links naar rechts meebeweegt.

Want met jou is het leven groter. Ik kan zelfs lekker ruzie maken met de gemeente en brieven schrijven naar de wethouder.

Want met jou is er meer te genieten in het leven. Sushi, gebraden kip, een ijsje in de zon. Je leert ons genieten met een hoofdletter G.

Want met jou heeft het leven meer samenhang. Jouw ‘goedemorgen mama, heb je lekker geslapen?’ Jouw ‘Simeon heb je fijn gezwommen?’ Jouw ‘Was het leuk in Brussel, papa?’ is de lijm die ons bij elkaar houdt.

Want met jou is het leven interessanter. Jouw langzamere levenstred dwingt ons tot reflectie: wat vinden we nu echt de essentie? Wat is eigenlijk bijzaak?

Want met jou blijft het leven een nieuw onbetreden pad. Een pad dat we met elkaar ontdekken en waarbij jij ons als onze reisleider de weg wijst.

Inderdaad: met jou is alles leuker. Ik moet die poster boven mijn bureau hoognodig inlijsten.

Eigen dromen dromen, maar wat zijn die dromen dan?

Dit jaar gingen we op 18 augustus op vakantie, exact 3 jaar na Lotte haar overlijden. Een confronterende datum. Iedereen roept altijd wel dat je eerst voor jezelf moet zorgen en daarna pas de ander, in de praktijk is dat niet zo eenvoudig. Het grote verschil tussen het leven met Lotte en het leven wat ik nu kan leven, na Lotte, is daarvan het grote bewijs.

Geen seconde verlang ik terug naar hoe ik het leven met Lotte (gedwongen door de omstandigheden) moest leven. De eeuwige last die op mijn schouders ruste, de opoffering ten behoeve van het gezin, het dagelijkse onvoorspelbare en het kleine wereldje waarin ik mij kon bewegen. Ik heb het nog geen seconde gemist. Ik geniet elke dag volop van mijn herwonnen vrijheid en de ruimte die ik heb teruggekregen voor mijn eigen dromen. Toch mis ik mijn lieve schat elke dag.

Volksverhuizing

Op vakantie gaan met Lotte bracht altijd een ware volksverhuizing met zich mee. Een wekenlange voorbereiding ging eraan vooraf. Hadden we genoeg van dit en dat, moest er nog niet wat bijbesteld worden. Ondanks dat we een bestelwagen reden, ging alles er altijd maar net in. Een stop tussendoor zat er niet in, want Lotte kon er alleen uit als alle bagage werd uitgeladen. Ook vanwege haar kwetsbaarheid bleven de vakanties beperkt tot Nederland, we konden dus altijd in één (voor haar alsnog lange) rit naar onze bestemming rijden.

Dit jaar vertrokken we naar Oostenrijk. Binnen 1 uur was alles gepakt en reden we weg. Niks geen wekenlange voorbereidingen. Wel een lange rit met veel tijd om over alles wat er dit jaar is gebeurd, na te denken.

Roerige tijden

De afgelopen maanden waren roerig. Het vertrouwen in de toekomst dat ik na het overlijden van Lotte voorzichtig had opgebouwd bleek veel wankeler dan ik dacht. Er moest geschakeld en bijgestuurd worden. Enkele drastische veranderingen waren noodzakelijk. Dankzij Lotte weet ik dat waar deuren gesloten worden er altijd weer andere deuren voor je opengaan. Voor mij is het blijkbaar tijd om te kiezen welke deur ik openen wil.

Mijn eigen dromen dromen

Tijdens de rit naar Oostenrijk, vormden zich in mijn hoofd de eerste ideeën. Gedurende de vakantie werden de contouren helder. Op de terugweg wist ik zeker waar ik heen wil. Het was heerlijk om niet stil te staan, maar weer vooruit te dromen. Tijdens het hele proces voelde ik de nabijheid van Lotte, alsof zij mij wilde steunen, mij wilde helpen mijn zelfvertrouwen te herstellen en weer met mijn eigen dromen aan de slag te durven gaan.

Na deze heerlijke vakantie is mijn zelfvertrouwen weer helemaal terug. De komende maanden ga ik werken aan een nieuw begin. In mijn vakgebied volgen de ontwikkelingen elkaar snel op en de kansen liggen voor het oprapen. Dit keer ben ik vastbesloten om niet alleen maar te doen wat er van mij verwacht wordt, maar vooral ook aan mijzelf te denken. Het leven met Lotte heeft mij geleerd dat je nu moet leven, omdat morgen alles weer anders kan zijn. Hoog tijd deze levenswijsheid niet alleen in ons privéleven, maar ook in de praktijk van alle dag toe te passen!