Ook in de groep ernstig zieke kinderen zijn we de uitzondering

Onze fijne week in Villa Pardoes eindigde in een anti-climax. Onze zoon Siem had een enorme huilbui van minimaal een half uur. Ik weet het, dat hebben alle kinderen wel eens, ook gezonde kinderen, ook niet-autistische kinderen, maar mijn moederhart huilde. Uit verdriet voor Siem, uit onmacht en uit eenzaamheid. Hij was zo wanhopig, zo zielig, zo verdrietig en ik kon hem met woorden niet geruststellen of helpen.

Ik vond dat hij zich verbaal, zelfs in deze situatie, best goed uitte: ‘Auto, naar huis, sokken aan, schoenen aan, papa in auto, vakantie klaar. ’Hij haalde het uit zijn tenen. Zelfs zijn gebruikelijke dee corrigeerde hij zelf, ongevraagd, in nee toen ik vroeg of hij meeging uit de auto. Wat had ik met hem te doen. Niks hielp. In het hoofd van Siem betekende ons autoritje in de zon dat we naar huis gingen. Die had ik niet zien aankomen want we genoten samen, met Nick en Simon, van chippies. Maar toen draaide ik de parkeerplaats van Villa Pardoes weer op. En brak hij.
Uitleggen, aftellen, afleiden, visualiseren met een tekening. Niks hielp. Tot ik hem even voor de TV op schoot nam. Even kalmeerde hij maar hij bleef maar herhalen ‘In de auto’. Ik wilde hem uit de situatie halen want na een lange 20 minuten werd het een obsessie. Na ongeveer een half uur, brak het zweet me uit. Het was al 17.30 uur. Hij was al bekaf, ik wilde hem rond 18.30 uur in bed hebben. En hij moest nog eten.

In dit soort onverwachte situaties besef ik me weer hoe enorm precair ons evenwicht is, hoe vol onze dag en hoe dun de lijn van overbelasting van Siem en ons is. Diederik sloeg aan het eet-rekenen, legde de eventuele nood-eet-lijn aan (gelukkig zijn we met z’n tweeën!) en we keken elkaar aan om even te overwegen of we inderdaad naar huis zouden gaan. Maar voor zijn eigen bestwil konden we echt niet nu nog gaan pakken om vervolgens laat in de avond thuis te komen.

Ernstig zieke kinderen

Opeens dacht ik aan de pannenkoeken. Shit! Om 17.30 uur rekende men ook nog eens op ons voor het gezamenlijke uitzwaai-/ afscheidsfestijn met pannenkoeken in Villa Pardoes. Het was al een gok om ons aan te melden, maar je wilt niet steeds de afwezige zijn. We zouden gaan als Siem al had gegeten, voor het idee, om ons gezicht te laten zien. Ik vind onder de mensen zijn en een praatje maken, erg fijn. Sterker nog: ik doe er soms een moord voor.
Ik besloot Siem uit de situatie te halen en liet het bad vol lopen. Ik ging weg, want ik was de associatie met de auto. Diederik liet Siem al dobberend in het warme water ontspannen en voerde hem zijn avondeten. Kijkend naar de tablet, die hij 10 minuten geleden nog resoluut afwees. De logopedist en alle andere ontwikkelingstheoretici zijn het hier vast niet mee eens. Maar dit is dus een situatie dat hij MOET eten, we in tijdnood komen en zijn dramatisch lage energieniveau pijnlijk duidelijk wordt. Dan mag alles. Het werkte. Eindelijk.

Siem was na het bad weer Siem en happy. Maar ook zo bekaf dat hij in slaap viel, zodra hij zijn kussen raakte. Om 18.45 uur konden wij met twee babyfoons op zak nog snel twee pannenkoeken naar binnen werken. De andere gezinnen waren klaar met eten. De kinderen renden om ons heen, zich opmakend voor de party die om 19.00 uur zou starten als afsluiter van de week. Ongelooflijk dat deze toch ernstig zieke kinderen dit nog trokken, terwijl onze kleine strijder al lag te slapen.

Confronterend

Ik heb genoten van de kleine momenten deze week in de Villa, maar tegelijkertijd heb ik zin om een potje te janken. Ook deze week was het de hele dag haasten, rennen, zorgen, vliegen, werken. Letterlijk geen seconde van de dag niks. Laat staan zorgeloos. Om me heen zie ik dat het ook anders kan. Thuis kun je je nog in je bubbel verschuilen. Hier niet.
Het is een enorme confrontatie, dat we zelfs in de groep van ernstig zieke kinderen bijna nergens aan mee kunnen doen. Simpelweg omdat er zo ongelooflijk veel te doen is om de behandeling en verzorging van Siem door te laten gaan. Lang niet alle ernstig zieke kinderen vragen zoveel zorg én hebben ook nog een ontwikkelingsvraagstuk. Helaas voor ons treffen wij het allebei.

De vrijwilligers van de villa waren zoals altijd intens lief; ze wilden het pannenkoekenfeest met alle liefde naar ons ‘circus’ brengen, want dat was de toepasselijke naam van ons huisje.

Soms is een zichtbare beperking gewoon handig

‘Nou, Daniël was wel weer nuttig vandaag!’ Simeon zit naast me op het voordek. We zijn net de haven van Harlingen uitgevaren voor onze eerste zeiltocht van het seizoen. ‘Net als toen die keer dat ik samen met hem in de trein zat.’ Ik kijk onze jongste aan en moet lachen. Hij is altijd zo lekker recht voor zijn raap. Hij kan het heel goed vinden met zijn broer, maar dat Downsyndroom is gewoon niet zo zijn ding. Ook al is Daan z’n zichtbare beperking soms inderdaad handig.

Voordat we Harlingen kunnen uitvaren, moeten de zeilen nog op de boot. We sjorren de grote zakken uit de laadruimte en terwijl Simeon bij de mast aan de val trekt, leid ik de voorkant van het zeil in de juiste rail. Ik sta helemaal op het puntje van het voordek, dat bijna over de steiger hangt. Langzaam krijgt de wind vat op het zeil.
Er loopt iemand van de marechaussee de steiger op. ‘We houden een preventieve controle’, zegt hij boven het klapperende zeil uit. ‘Bijna klaar voor de eerste tocht van het seizoen?’
Als ik knik, vraagt hij door: ‘Waar gaat de reis naar toe?’
Ik antwoord netjes ‘Terschelling’ en hou mijn aandacht bij het zeil. Hij knikt ook, loopt het zijsteigertje op en stelt dezelfde vraag aan Simeon.
Dan stapt Harro de kuip in. De politieman vraagt naar zijn paspoort en de papieren van de boot. ‘Bent u met z’n drieën?’
‘Nee, met vier,’ reageert Harro en roept naar beneden: ‘Daan, kom ’ns hier!’
Als Daniël nieuwsgierig naar buiten komt, zie ik de houding van de man meteen veranderen. Hij glimlacht nu en wenst ons een prettige reis: ‘Geniet van de zon!’
Door Daniël zijn we meteen geen potentiële drugs- of mensensmokkelaars meer.

Zichtbare beperking

Die keer dat Simeon met Daniël in de trein zat -op weg naar grote broer Julian- was Simeon z’n OV-chipkaart kwijt. Daniël kon zijn kaart wel aan de conducteur laten zien.
‘Is dat je broer?’ vroeg de conducteur. Op Simeon z’n ‘ja’, besloot de conducteur dat hij toch geen vijftienjarig rotjoch was die zwart reed, maar de waarheid sprak. En kon hij zonder boete een kaartje kopen.

Of die keer dat ze met z’n drieën naar de Efteling gingen en ze zonder blikken of blozen een gehandicaptenkaart gingen halen -en die met één blik op Daniël kregen. ‘Handig mam, we hoefden nergens in de rij…

‘Ja Simeon,’ beaam ik, ‘Daniël was nuttig vandaag.’ Soms is een zichtbare beperking gewoon handig.

Als je oude ik strijd levert om gezien te worden

In het voor-Beer tijdperk, dat 30 jaar heeft geduurd, stond mijn leven geheel in het teken van wat ik wilde worden, zijn en hoe ik was ten opzichte van anderen. Het Beren-tijdperk waar ik nu al 21 jaar in zit, is als een mooie en hevige bom die in slowmotion ontploft en nog altijd aan het ontploffen is. Niets is zo definitief als de zorg voor een kind die nooit stopt.

Het ambitieuze kind dat ik was, ging met haar tekenmapje door weer en wind op de fiets naar de academie. Met grote dromen om wereldberoemd te worden. Er is geen vagere opleiding dan die kunstacademie, waar je wordt geleerd zelfstandig te schilderen met hier en daar wat kritiek. Die pak je aan en vervolgens rook je gezellig een sigaret met je leraar/kunstenaar. Uiteindelijk word je met een diploma in het diepe gegooid en heb je mazzel als een dikke galerie je opmerkt in je eindexamen-expositie. Want mazzel speelt een enorme grote rol naast gewoon keihard werk produceren.

Gelukkig kon ik nog illustreren nadat Beer was geboren. Vanuit huis tekeningen versturen en daar wat geld mee verdienen. Al snel werd mijn beroep als beeldend kunstenaar ingeruild voor zorgverlener en hoofd irritante moeder die het vaak beter wist in de zorg voor de kleine Beer. Het schilderen kwam op een laag pitje te staan. En als je zelf niet gaat leuren met je werk, zitten ze je ook echt niet op je te wachten. Voor mij 10 andere jonge hardwerkende schildertjes. Dus mijn CV is best mager te noemen ten opzichte van de collega’s in de kunstwereld die wel tijd zat hadden.

Oude ik

Ik merkte dat laatst toen ik het lef had getoetst te willen worden. Om bij een groepje te horen dat subsidies mag aanvragen voor exposities. Ik was misschien overmoedig omdat ik wel aangenomen was als lid van een grote kunstenaarsvereniging. Het deed een avond pijn alsof ik alles verloor wat van mij was en wie ik ben. Daarna ging mijn hoofdberoep gewoon weer verder als in een Beer die onder de douche moest.

Misschien hoort dat ook bij ‘levend verlies’.

Je oude ik die strijd levert om gezien te worden. Erkenning zoeken voor hetgeen je hebt geleerd voordat je het zorgintensieve kind kreeg. En je leven in het teken kwam te staan van ‘hem die nooit meer zonder jouw zorg kan leven’.
Het is even diep graven maar het loont om zo nu en dan naar dat gevoel terug te gaan van wie jij was. En wie je nog steeds bent. Ik leer blijkbaar toch om tijdens de slow motion-ontploffing beter naar mezelf te luisteren. Gelukkig heb ik het schilderen dat mijn hoofd recht zet.

Als de diagnose van je kind als een mokerslag binnenkomt

De diagnose van Jim kwam als een mokerslag aan. In elk geval bij mij, bij mijn vrouw Brigitte iets minder. Zij ‘wist’ het al toen ze, na de doorverwijzing, over het syndroom had gelezen. Ik had mij er ook in verdiept, maar hield hoop op een andere uitkomst. Zoon Tom, 10 toentertijd, zei het nog niet zoveel. Hij zag gewoon hetzelfde mannetje met zijn grappen, grollen en lastige grillen.

De verwerking bij Brigitte en bij mijzelf verliep ook niet helemaal synchroon. Zij incasseerde de klap, duizelde even, stond op en liep weer door. Ze leefde al snel bij de dag, bekeek wat er moest gebeuren. Ik stond veel langer te tollen op mijn benen. Nou ja, vooral mijn hoofd tolde een slag in de rondte. Hetzelfde proces als bij Brigitte eigenlijk, maar dan in super slow motion.

Een mokerslag?

Eerst kwamen het verdriet, de onmacht en de woede over de oneerlijkheid der dingen: de standaard openingszet van de verwerking. Vervolgens kwamen, iets rationeler, de zorgen over hoe verder. Bestaat er een geschikte school voor Jim? Kan hij zelfstandig wonen later? Iets doen wat op werk lijkt? Kan hij een relatie krijgen? Een vrouw? Kinderen? Nee, kinderen zullen er niet in zitten…

Zo staarde ik dagenlang naar de horizon, naar Jims horizon, waar mijn vrouw alweer monter een appeltje voor hem stond te schillen. Praten, met elkaar, met anderen, zorgde voor de eerste lucht die langzaam een beetje blauwer kleurde.

Het is inderdaad nog gewoon hetzelfde, schitterende ventje. Kijk hem nou weer vrolijk zingen. Hij hoeft niet ongelukkig te worden. En gelukkig is de levensverwachting normaal.

En het leven ging verder, zoals wel vaker. Er ontstond zelfs hoop op beter.
We werden lid van de fragiele X-vereniging en lazen in het verenigingsblad over nieuwe onderzoeken. Misschien, heel misschien kon medische interventie voor spectaculaire verbetering zorgen. Ja, zelfs het totale genetisch defect neutraliseren! Daar heb ik mij een heel tijdje aan vastgeklampt; Brigitte weer veel minder.

Dat bleek ook verstandiger. Een strohalm staat erom bekend dat hij makkelijk kan knappen, en dat gebeurde ook: als er al een medicijn kon worden ontwikkeld, zou het resultaat veel beperkter zijn. Misschien wel vooruitgang in gedrag en functioneren, wat natuurlijk al heel belangrijk is, maar geen sprake van een totaal vernieuwde Jim.

Nu we zoveel jaar verder zijn, is dat allang de droom niet meer. De hoop schuilt, ook voor mij, niet meer in de wetenschap, maar in Jim zelf. Zo lief, grappig en slim als hij is met al zijn beperkingen. Dat kan niet iedere ouder met een bijzonder kind zeggen. In veel gevallen is het gewoon te uitzichtloos, te zwaar, te triest.
Ook in dit licht bezien voelen wij ons nu, ondanks een koffer vol zorgen, eerder bevoorrecht dan benadeeld.

Het fragiele X syndroom, dat kan de diagnose toch niet zijn?

Mijn vrouw, Brigitte, en ik lopen een wachtkamer van het VUMC in Amsterdam binnen. Over een paar minuten krijgen we de uitslag te horen. Jim is, met een simpel prikje, getest op de aanwezigheid van het fragiele X syndroom. Een paar druppels bloed zullen nu over zijn leven beschikken. En over dat van ons.

Een vrouwelijke arts roept ons binnen. Kalm, vriendelijk. Tegelijk heeft ze een onheilspellende zwaarte in haar gezicht. Althans, dat is wat ik zie. Ik stel mijzelf gerust. Dat zie ik altijd bij artsen die een diagnose gaan uitspreken, ook als ik langskom met een stevige loopneus. Lang voor mijn executie, op dat moment onafwendbaar, is er dan al van alles door mijn hoofd gegaan. Dat was bij Jim ook zo.

fragiele X syndroom

Sinds de doorverwijzing van de arts van het Medisch Kleuterdagverblijf, had ik op internet alle informatie over het fragiele X syndroom gescand. Als dit het was, stond alles vast.
Het verstandelijk vermogen dat ‘op de schaal van normaal’ maximaal tussen dat van een 8- en 10-jarige zou blijven steken, maar vaker nog jonger. De onmogelijke mix van autisme en ADHD. De onnavolgbare fascinaties. De uiterlijke kenmerken, het smalle gelaat, uitstaande oren, de langgerekte kin op latere leeftijd. Een genadeloze blauwdruk.

Alle hoop die we hadden op een milde ontwikkeling kon straks in één klap weggeblazen worden. Dat golfde wild door mijn hoofd, maar nog dieper vanbinnen geloofde ik het niet.

Oké, Jim had een beetje een smal gezicht, maar verder was hij fijn en regelmatig getekend. Geen alarmerende oren ook. Het syndroom was ook niet bekend in de familie, wat je misschien wel zou verwachten. En zou die kinderarts, op leeftijd al, het scherper zien dan alle specialisten die Jim al gepasseerd was? En wie had ooit gehoord van het syndroom? Zou het dan uitgerekend Jim raken? Ik geloofde het niet. Niet echt. Maar ik bereidde mij er wel op voor. Je zet vaker een helm op dan je hem nodig hebt.

De arts slaat haar documenten open, onverminderd rustig, bijna geruststellend. Maar beulen zijn ook kalm. De volgende seconden zie ik beelden in licht genarcotiseerde toestand. Ik zie dat gave, huppelende jongetje van 4. Ik zie een man van twee meter met het verstand van 10 en enorme oren, een kolossale kinpartij, een vogelverschrikker op kaplaarzen. Ik zie mijn Brigitte met één been wiebelen. Ik zie mijzelf er een hand op leggen.

De arts kijkt op en zegt: ‘Het is inderdaad het fragiele X syndroom.’

De zoektocht naar de juiste diagnose

Er hebben zich zestig kleuters op het schoolplein verzameld. Met rode koontjes van kou en opwinding zingen ze Sinterklaas toe, die bedaagd zwaaiend het plein op komt schuifelen. In die zee van rondzingende decibellen staat een jongetje verkrampt met de handen op de oren. Hij zingt niet mee. Hij kijkt niet blij. Het is mijn zoon, Jim.

De 4-jarige Jim zat toentertijd nog op het gewoon basisonderwijs. Hij bleef al een tijdje achter in de klas en met gym was hij eens – bij een collectieve huppeloefening – als versteend op het bankje blijven zitten. Sabbelend op zijn hand, de blik naar de vloer. Er was iets met Jim, dat werd rond zijn vierde jaar elke dag duidelijker.

Eerlijk gezegd twijfelde ik al toen het negentien maanden had geduurd voor Jim zijn eerste pasjes zette. ‘Maar ach, dat komt vaker voor en elk kind ontwikkelt zich in zijn eigen tempo.’ Dat zeggen ze dan bij het consultatiebureau. En dat zeggen vrienden die je gerust willen stellen. Meestal met een voorbeeld van een kind van een ex-collega dat pas na twintig maanden ging lopen! Die bleken ook altijd kerngezond.

De diagnose

Zo lieten wij ons tijden geruststellen, of stelden wij onszelf gerust. Elke nieuwe aanwijzing dat Jim iets mankeerde werd lenig ontweken. Maar na Sinterklaas geloofden we niet meer in goedheilige verhaaltjes. Er was iets met Jim.

We stelden ons niet meer tevreden met een logopediste, waar Jim vanwege zijn moeizame spraakontwikkeling kwam. We wilden nu meer weten. Na doorverwijzingen van huisarts naar kinderarts naar kinderpsycholoog belandden wij in het RCKJP, het kenniscentrum, de autoriteit in kinderpsychologie.

De diagnose luidde: ‘Klassiek Autisme’.

Als klassiek autist verhuisde Jim naar een Medisch Kleuterdagverblijf. Daar zag hij ook een randgepensioneerde kinderarts, die af en toe langskwam. Hij zag iets anders in Jim dan zijn verse status van klassiek autist. Hij had een zeker vermoeden: het fragiele X syndroom.

Wat als je kind nooit aangeeft dat hij of zij pijn heeft?

Ik voel nog de pijn in mijn buik toen we lang geleden met kerst bij mijn familie zaten te borrelen. Het neefje dat maar een paar maanden ouder is dan Beer stortte zich huilend in de armen van mijn zus. Hij was gevallen, zoals peuters dat doen en zocht troost. Beer viel ook, heel normaal maar hij ging rustig door met blokjes naast elkaar leggen terwijl het bloed uit zijn knietje gutste. Hij zocht niet mijn blik en armen voor troost.

Al vroeg werd ik goed in het observeren van blauwe plekken en ziek zijn bij Beer. Liever te vaak een thermometer in zijn oor zetten, dan te weinig. Ik merkte al snel dat hij zelfs met 40 graden koorts lang door kon spingen, en dat hij dan een paar uur later in het ziekenhuis lag met een dubbele long- en oorontsteking. Ik blijf me verbazen over de afgekloven vingers en teennagels die hij tot bloedens toe door blijft kauwen. De schuurplekjes tussen zijn bovenbenen die ik liefdevol blijf insmeren met zinkzalf, wat hij mokkend toelaat. Net als de lange pijpen-boxers die ik na lang zoeken scoorde bij de Hema om die plekjes voor te zijn. Alles doe ik om te voorkomen dat Beer pijn heeft. Omdat ik weet dat hij het nooit aangeeft.

Pijn?

Het kan zijn extreem hoge pijngrens zijn (dat riep ik altijd als Beer onder de blauwe plekken zat waar ik niets van had gemerkt in de speeltuin). Of zijn communicatienood, waardoor hij pijn niet kan aangeven. Maar nu ben ik er zeker van dat hij bang is. Angst dat zijn structuur verandert als hij aan zou geven dat er iets kapot is in zijn lichaam. Natuurlijk weet hij erg goed dat er dan vaak een dokter bij komt kijken en zijn dagschema in de war raakt.

Mank

Een tijdje terug kwam hij moeilijk lopend uit de taxi van de dagbesteding. Eerst dacht ik dat het die schuurplekjes waren en begon al de pot zinkzalf te zoeken. Een dag later viel me op dat hij nog steeds mank liep. Hem vragen waar hij pijn had, lukte pas na 10 minuten zeggen dat het schema die dag gewoon door zou gaan. In de rapportage van de instelling stond niets bijzonders. Hem alleen thuis laten als ik de honden uit ging laten was geen optie, dus moest hij telkens door zijn pijn heen. Op de dagbesteding hadden ze niet genoeg begeleiders om hem binnen te houden, dus was het tijd om met hem naar de huisarts te gaan.

Toch maar een foto in het ziekenhuis, want na knijpen in zijn voet gaf Beer geen kik. Ik mocht na aandringen gelukkig mee naar binnen en met bange ogen liet Beer het wonderbaarlijk toe. Wel moest zijn grote opblaas blauwe 2 in het kleedhokje wachten. Uit de foto kwam gelukkig niets. Wel zou hij de voet zwaar verstuikt hebben. Ik belde mijn eigen fysio die hem liefdevol verder kneep in zijn voet en opdrachtjes gaf om op zijn tenen te staan. Ook nadat hij daar nog steeds geen kik gaf en elke pijn negeerde, liet hij zich wel voor de zekerheid intape, met een tape dat op een tattoo leek.

Gebroken

Toen Beer maar niet beter ging lopen heb ik de huisarts gezegd een nieuwe foto te willen, maar dan vanaf zijn heup tot zijn tenen. Ik kreeg gelukkig direct een verwijzing. Daaruit bleek dat er toch 3 weken daarvoor een breuk was ontstaan in zijn enkel. Ze hadden toen helaas alleen zijn voet op de foto gezet. Gips was niet meer nodig aangezien de breuk al goed aan het helen was.
De huisarts zei aan de telefoon dat ik toch gelijk had. Ik was alleen maar in shock. Dat Beer zelfs door een gebroken enkel heen kon gaan om maar niet zijn structuur te hoeven veranderen.

Als je weer in discussie met een arts moet

Afgelopen mei zijn de keel- en neusamandelen verwijderd bij mijn dochter Louise van twee jaar met het syndroom van Down. En nu tobben we sinds augustus alweer met slecht slapen. Twee weken geleden ging ik met haar naar de KNO-arts. Toen bleek dat er veel vocht achter haar oortjes zat; er waren buisjes nodig.

Tot mijn verrassing konden we heel snel terecht voor de operatie om buisjes te plaatsen, dat was fijn. Tijdens het consult twee weken geleden met onze vaste KNO-arts, benoemde ik dat ik het gevoel had dat haar neusamandel terug was. Volgens hem kon dit echt niet, dat zou wel heel onwaarschijnlijk zijn. Maar hij zou ernaar kijken.

Eenmaal in het ziekenhuis voor de buisjes-operatie bleek dat onze vaste KNO-arts, die veel ervaring heeft met kinderen met Down, er niet was. Er stond een andere arts ingeroosterd, vandaar dat we zo snel terecht konden. Maar met onze vaste arts had ik afgesproken dat hij ook de neusamandel zou weghalen als die weer gegroeid was. Al was hij ervan overtuigd dat die er niet zou zitten, omdat er in april al een enorme was weggehaald.

Discussie met een arts

Dus toen Louise sliep, heb ik ‘t toch nog maar even gezegd: ‘Ik had een andere arts verwacht, hij zou kijken welke buisjes nodig zouden zijn en eventueel de neusamandel weghalen.’
De arts zei: ‘Ik wil kijken maar ik haal niks weg, dat kan nu niet.’
Ik gaf opnieuw aan dat ik dat wel had afgesproken en ik werd beetje boos. Want terwijl Louise al sliep, stond ik te discussiëren met die onbekende KNO-arts. En toen zei hij ook nog: ‘U heeft wel een grote mond bij u. Wie weet het nu beter?’

Louise kwam pas na 20 minuten terug van de operatiekamer. De KNO-arts liep meteen met haar mee. Hij gaf me een hand en maakte excuses. Hij zei: ‘U had helemaal gelijk, de neusamandel was echt enorm. Ik heb hem weggehaald en ze had heel veel vocht achter oortjes. Ze heeft dus ook buisjes gekregen.’
Hij voegde er nog aan toe: ‘U kunt het ook tegen uw vaste KNO-arts zeggen. Mama had gelijk en niet wij.’

Zo en nu plof ik op de bank en doe niks meer. Dit vechten heeft altijd zo’n impact op me. Ik doe het omdat het nodig blijft, maar het kost veel energie. Hopelijk krijgen we nu wel weer goede nachten!

Zolang we het Sinterklaasfeest op zijn manier vieren

Beer was tot hij 6 jaar was, mijn eerste en enige kind. Hij was vanwege zijn autisme en ernstige ontwikkelingsachterstand eerder een wild diertje dan een schattig kind. Maar toch wilde ik er alles aan doen om hem een besef te geven van alle feesten zoals pasen, kerstmis en natuurlijk sinterklaas. Het hele verhaal over stoomboten, pieten en Spanje zong ik in de liedjes, die hij later perfect mee kon zingen. Zolang ik het maar vaak genoeg herhaalde. Als ik niet zelf ijverig het sinterklaas-gevoel binnen bracht, deed het MKD of de ZMLK zorggroep het wel.

Natuurlijk begreep hij geen snars van het verhaal achter de magie. Een rare stokoude man met witte baard en toen nog donker ingekleurde pieten, het zou allemaal hem een worst wezen. Zolang hij maar een cadeautje kreeg en dat hij wist welk cadeautje dat dan was. Beer is niet erg van verassingen. Maar ik deed mijn best. Ik nam hem mee naar de Bijenkorf in Den Haag. En liet hem die man met witte baard zien die in het trappenhuis op een troon zat te wachten op rijen dik aan kinderen, met van die enthousiaste ouders. Het verschil was wel dat ik niet in die rij aansloot, maar gewoon op veilige afstand bleef, in de hoop dat een Piet Beer een handje pepernoten zou geven. Op die manier vond Beer het prima en deed een fladderdansje terwijl we hard ‘Zie ginds komt de stoomboot’ zongen. Ik ben erg dankbaar dat Beer prikkelzoekend is en niet prikkel-mijdend.

Sinterklaasfeest

Toen zijn zusje een baby was, kwamen er handgeschreven verlanglijstjes. In zijn eigen geleerde dikke letters kon ik lezen welke cadeautjes hij wilde. Ook stond er altijd een computer van het merk Vtech in. En natuurlijk mocht hij ook zijn schoen zetten. Zolang ik maar om de 5 minuten wilde luisteren wat hij erin wilde hebben. Later toen zijn zusje groter werd, ging hij vrolijk mee naar de haven in Scheveningen om daar ook zijn dansje te doen van op en neer springen met wild gefladder waar alle ouders blij van werden. Het enige waar ik op moest letten was dat hij niet in de haven zelf zou stuiteren. Maar ik geloof dat dit bij gewone kinderen ook het geval was.

Inmiddels is het zusje 14 en meer bezig met hoe haar haar zit en tot hoe laat ze in de avond mag afspreken. Beer is zich, met zijn 20 jaar, nog altijd bewust van de magie van het sinterklaasfeest. In Spotify heb ik zijn eigen afspeellijst van sinterklaasliedjes die hij vaak afwisselt met de kerstliedjes-afspeellijst. Dan zet hij even keihard ‘O dennenboom’ op terwijl hij hard grinnikend roept ‘Sinterklaaaaas? Neeee, Kerstman!’En een lol dat hij dan heeft!

Al 2 weken hoor ik elke 10 minuten braaf aan, welke cijferballon en letter hij wil hebben. Zolang ik dan ja zeg, is het goed. Wel wacht ik tot een dag van tevoren af, welke combinatie ik moet scoren bij de feestwinkel. Want hij zegt elke dag een andere kleur, cijfer of letter. Als het voor hem niet duidelijk meer, is komt hij met een keurig geschreven A4tje aanzetten.Dat hij daarna snel in een prop vouwt. Stel je voor dat het allemaal al vaststaat.

Trots op mezelf

Van de week werd de schoen weer gezet. Ik moest Beers’ zusje eerst van een Facetime gesprek met vier vriendinnen aftrekken, waarin ze lachend vertelde dat ze ff weg moest om haar schoen te zetten. Ik zei hard dat een broer als Beer nog best handig kan zijn, in de hoop dat haar lachende vriendinnen het zouden horen. Beer stond al ‘Sinterklaaskapoentje’ te zingen boven zijn schoen die tegen het kastje van de TV stond. Hij wist welk cijfer er de volgende dag in zou zitten. Ik bedacht toen dat ik het goed gedaan heb. Dat het ook voor hem een verrijking is om dit soort kinderfeestjes te vieren. Zolang het maar in een Berenversie gaat en dat het na 5 december ook klaar is. Want dan gaan de kerstliedjes weer hard aan hier in huis.

Hebben kinderen met ZEVMB wel kwaliteit van leven?

Sarike de Zoeten zet zich al jaar en dag in voor kinderen met ZEVMB. Ze probeert het gesprek aan te gaan over de kwaliteit van leven bij ZEVMB voor zowel deze kinderen als het gezin waarin ze opgroeien. Het is een gesprek dat moeizaam op gang komt en waar weinig hoor en wederhoor lijkt te zijn. En tja, daar vindt niet alleen Sarike iets van.

Sarike: ‘De oproep tot een dialoog over de definitie van kwaliteit van leven voor kinderen met ZEVMB (18-/18+) en hun gezin komt telkens terug. Iedereen bevestigt de noodzaak en het ontbreken van het gesprek. Er worden dappere documentaires gemaakt waarin dit wordt bevestigd. De wet wordt zelfs verruimd en een adviespunt opgetuigd. Maar helaas een dialoog blijft uit.

Ik sprak een heel aantal professionals, ook zij, die betrokken zullen zijn bij het adviespunt. De meesten van hen zoeken nog en hopen hun antwoorden te vinden in spiritualiteit en soms zelfs rituelen. Geen van hen heeft een kind met ZEVMB.

Terwijl zij zoeken naar antwoorden, blijven gezinnen dapper zorgen. Ze lopen met hun ziel onder hun arm, aanvaarden het lot, hopen op een wonder en een luisterend oor. Huwelijken gaan stuk en draaien financieel in de soep. Wie ziet deze ouders, deze broers en zussen?

Wie weet hoe de kwaliteit van leven van een individueel kind (18-/18+) met ZEVMB er uit ziet? De arts die het kind hooguit een paar keer op de poli ziet? De ethicus die kennis uit boeken put? De zorgverlener die geleerd is om naar de allerkleinste dingen te kijken, maar daar zelf geen tijd meer voor heeft in de zorg? Of is het toch die ouder die een heel leven met veel liefde ondanks alles, altijd door gaat met zorgen?’

Meer over…

Sarike is directeur van 2CU (Complex Care United). Een stichting opgericht door ouders, voor ouders, gezinnen en naasten van een kind met ZEVMB.