Wat als corona je uiteindelijk toch te pakken krijgt?
Blijkbaar heb ik sinds het begin van de coronapandemie gewoon mazzel gehad met het virus buiten de deur houden. Nou leven we hier toch al zo’n beetje 21 jaar in een soort van lockdown, dat hielp. De totale ontwrichting van het sluiten van de dagbesteding en het logeerhuis voor 3,5 maand hakte er wel goed in. Dus eindelijk mag ik wel zeggen, na 2,5 jaar kreeg ik ook eens corona.
Met een dubbel gevoel zag ik de twee strepen direct op het teststaafje verschijnen. Een vaag gevoel van hoe het vroeger ging met een zwangerschapstest, naast een gevoel van hoe moet ik dit nou weer doen allemaal
Beer had één streepje maar pakte nog een staafje uit de gezinsverpakking om blijkbaar duidelijk te maken dat hij best wel toe was aan een dagje rust van zijn dagbesteding.
Ik had wel spijt dat ik niet harder was geweest om hem resoluut met de taxi mee te laten gaan. Want bij mij waren er drie bussen en een trein over me heen gereden. Ik kon niet eens normaal lopen van zieke ellendigheid.
Twee dagen later testte Beer nog steeds maar één streepje en dus moest hij gewoon naar zijn “werk”. Ik kon na het lopen met de honden op standje bank om de zorg bij Beer zijn thuiskomst weer op te kunnen pakken. Op dag drie, had Beers’ test ook twee streepjes en aan zijn waterige ogen was te zien dat hij zich er helemaal aan overgaf. Ik wist hoe hij zich moest voelen, al ging hij niet in zijn bed liggen. Beer is een taaie.
Corona
Gelukkig ging het met mij toen weer ietsje beter en kon ik bewust kiezen voor ons oude vertrouwde lockdown/zondag schema: drie keer per dag door het bos met de honden, middagritje maken in de auto en veel thuis zijn naast wel elke ochtend bij een winkel een cijfer kopen. Beer bleek nog steeds geoefend in dit schema, dat we toen 3,5 maand hebben volgehouden.
Beer vindt het al lastig om mij een hand te moeten geven bij het oversteken, laat staan dat hij dicht bij anderen wil komen. De keuze om elke dag naar een winkel te gaan voor een cijfer was nodig. Zeer nodig voor hem. Alleen zo kon hij die dag doorkomen. Ik realiseerde me weer wat goede zorg op maat betekent. Ook al moet ik me er doorheen slepen om zelf te kunnen blijven staan. Ik was in elk geval dankbaar dat we corona hadden in een tijd dat iedereen er iets makkelijker mee om gaat.
Na Beer bijna een hele week thuis te hebben gehouden was het tijd dat hij weer naar zijn werk kon gaan. Helaas had onze vaste chauffeur toen rugklachten en hoorde ik van de facilitair medewerker dat bijna alle chauffeurs ook corona hadden. Dan is het kiezen tussen de onrust van elke dag een andere invalchauffeur en niet weten hoe laat die komt (niet te doen met Beer). Of ik pak het vervoer gewoon weer zelf op en zit twee uur per dag in de auto. Beer vond het in elk geval fijn dat hij maar per keer een half uur in de auto zat in plaats van drie uur in een busje.
Intensieve zorg
Twee hele intensieve weken later, was ik goed kapot. Gelukkig kon ik even uitrusten in het logeerweekend dat na deze periode was. Ik wist weer haarfijn hoe intensief de zorg is voor Beer. Toch waren ook nu die drie logeerdagen genoeg om hem met frisse zin op maandag op te halen. Op dinsdag geef ik hem weer lekker mee met de taxi. Het blijft nodig om aan mezelf te denken, dat heb ik weer duidelijk ervaren.
Als je voor de duizend-en-eenste keer afscheid neemt
Het is zondagochtend en dus tijd voor een koffie op bed. Nou ja, Niek ligt met zijn kop koffie in bed en ik zit op veilige afstand van hem op een krukje met mijn kopje, want Niek heeft Corona. Zelf ben ik gelukkig negatief getest. Het hoesten wordt al minder vertelt hij, maar zijn ogen en zijn hoofd doen nog pijn. Dan gaat mijn telefoon en nog voor ik opneem weet ik al dat dit niet goed kan zijn.
‘Hester heeft vanmorgen om zes uur een heftig insult gehad’, vertelt de begeleidster aan de andere kant van de lijn. ‘Ze heeft noodmedicatie gehad en die heeft de toeval gestopt, maar ze is er helaas niet helemaal goed uitgekomen’.
‘O jé’, antwoord ik. Ik zie aan Niek dat hij meekrijgt wat er aan de hand is.
Bij het woord ambulance verstar ik. Even maar. Dan dwing ik mezelf om verder te luisteren. ‘De broeders hebben haar helemaal nagekeken. Haar bloeddruk, ademhaling en suikerwaarde waren in orde, de hartslag was wat hoog, maar dat is normaal na het toedienen van de noodmedicatie. Er is contact geweest met de neuroloog en ze hebben besloten het hier thuis nog even aan te kijken. Ze verwachten dat ze wel opknapt. Zo niet, dan moeten we opnieuw bellen. Ze ligt nu op haar zij met haar hoofd op een handdoek zodat het speeksel weg kan’.
Dan is het stil aan de andere kant van de lijn en weet ik dat ik iets moet zeggen. ‘Het liefst zou ik nu naar haar toekomen’, zeg ik. Ik probeer mijn stem niet te laten breken. Dat lukt maar net. ‘Maar Niek heeft corona.’
Maar ik weet ook dat dat niet hetzelfde is. ‘Misschien kom ik toch. Ik ben zelf negatief, gevaccineerd en geboosterd dus het mag wel. Dan blijf ik wel op afstand en doe een mondkapje op.’
‘Kijk maar waar je je goed bij voelt. Ik houd je op de hoogte’, zegt de begeleidster.
‘Ik laat het wel weten’, zeg ik en we verbreken de verbinding.
Afscheid
‘Ik baal zo van die tranen en dat rotgevoel’, zeg ik terwijl ik ze boos wegveeg. ‘Het zou toch eens een keer klaar moeten zijn. Ik heb al zoveel gehuild om haar. Er is nog zo weinig van haar over. Ik heb al duizend keer afscheid genomen.’ Het begrip in zijn ogen troost me toch een beetje.
De hele dag twijfel ik wat ik zal doen. Ik word gebeld dat het beter gaat. Dat ze weer met de begeleiding heeft gepraat. Dat ze alweer wat heeft gegeten en gedronken. Maar ’s middags hak ik de knoop door. Ik moet haar zelf zien. Na het eten stap ik in de auto en rij met een FFP2masker op zak naar het zorginitiatief.
Mijn hoop dat het allemaal wel mee zou vallen, is verdwenen zodra ik haar zie. Ze ligt op bed, nog altijd met een handdoek onder haar hoofd en een lege blik in haar ogen. Een heel zielig hoopje mens. Ze herkent me en begint met een dikke tong van alles tegen me te zeggen. Mijn voornemen om op afstand te blijven laat ik onmiddellijk varen als ze haar hand naar me uitsteekt. Ik schuif een stoel bij het bed en pak haar hand en houd die meer dan een half uur vast tot ik haar voel ontspannen en uiteindelijk in slaap zie vallen en haar greep wat verslapt.
Zachtjes maak ik haar hand los uit de mijne en zeg de begeleiding gedag. Ik stap in de auto en rij naar huis. Mijn hoofd en hart nog vol van afscheid duizend en één.
Bij de vluchtelingen zijn ook ouders van zorgintensieve kinderen
De oorlog is nog net niet hier, maar de bommen vallen veel te dichtbij. Terwijl de beschietingen, de aanvallen en de vluchtelingenstroom het nieuws beheersen, zit ik thuis met een nare coronabesmetting die me uitput. Helemaal in isolatie lukt natuurlijk niet, ik probeer zoveel mogelijk afstand te houden. In ieder geval tot Daniël, zodat hij gewoon naar school kan. Doodmoe, snipverkouden en met een bonkend hoofd, kijk ik naar al dat nieuws en probeer de chaos in mijn hoofd te ontwarren.
Want het gewone leven gaat ook door. Er is zwemtraining, Daniël vraagt waar zijn zwembroek is. Er moet eten op tafel komen en brood in de lunchtrommels, Harro gaat naar de supermarkt, Simeon naar de bakker. De wasmand puilt uit, mijn to-do-list wordt langer en langer. Vooral omdat ik me niet kan concentreren; de letters dansen op het scherm als ik een email probeer te versturen. Die omikron-variant is dan wel minder ernstig, maar ik ben toch echt stevig ziek.
Vluchtelingen
Ik lees over corona-uitbraken onder de vluchtelingen en probeer me voor te stellen dat ik nu met de kinderen op de vlucht zou zijn. Uren in een overvolle trein met een ziek lijf en zeer hoofd, met angst en in paniek. De toekomst kwijt, onzeker of we ooit ons huis zullen terug zien. Op de vlucht met Daniël, die er natuurlijk niets van zou begrijpen. In gedachten probeer ik de vragen te beantwoorden die hij ongetwijfeld zou gaan stellen, maar waar geen acceptabele antwoorden op zijn.
Als op dag 6 na mijn test met 2 streepjes de watten in mijn hoofd enigszins optrekken, blijft dat beeld van op de vlucht zijn met Daan hangen. Hoe is het daar met de ouders-van? Hoe extra groot zijn hun zorgen, hun paniek? In een Facebook-post vertelt een moeder, die aan de andere kant van het land woont, dat ze binnenkort een Oekraïens gezin met een meisje met Down te logeren krijgt. ‘Wie heeft er nog meisjes-speelgoed te leen?’ vraagt ze.
Ik lees de oproep van Ieder(in). Namens de internationale partners en de zusterorganisatie in Oekraïne, roept Ieder(in) de Nederlandse regering op rekening te houden met mensen met een beperking. Zodat ook zij toegang hebben tot alle humanitaire hulp en beschermd worden tegen geweld, misbruik en mishandeling.
Vrijheid
Bij die laatste woorden lopen de rillingen over mijn rug. Ik praat met een Poolse kennis die betrokken is bij de opvang van mensen uit het oorlogsgebied hier in onze regio.
‘Als je gezinnen ontmoet met een kind met een beperking, laat je het me dan weten?’ vraag ik. ‘Dan kunnen we een samenzijn voor ze organiseren.’ Het is niet veel, maar misschien dat ik zo iets voor deze ouders-van kunnen betekenen.
Dankbaar maak ik, weer opgeknapt, een wandeling in de zon. Dat ik dat zomaar in alle vrijheid en vrede kan doen, voelt opeens heel bijzonder.
Even wat afleiding van dit verdriet
Als jij en je kind elkaar niet zien, niet meer kunnen knuffelen en in de ogen kijken omdat dat te gevaarlijk is, geeft dat veel verdriet.
Petra wist het ook niet meer. Totdat ze een heel simpel trucje bedacht en een prachtig lief gedicht schreef. Beiden deelde ze op haar social. Een truc die een lach op het gezicht van haar dochter tovert en het hart van haar als moeder verwarmd. Er gaat niets boven moederliefde — en vaderliefde natuurlijk.
Heb jij ook iets bedacht om toch contact te maken, hebben met je zorgintensieve kind? Wat werkt bij jullie? Deel je jouw momenten van vreugde, ontspanning en een glimlach -ook al kunnen jullie elkaar niet zien-met ons? Dat kan op de Facebookpagina Wat Niemand Weet of stuur een bericht naar vertel@pickourbrain.nl. Geniet van elkaar, hou afstand en blijf gezond.
Mama, komme halen?
Ander keertje, lieve schat
Mama, ikke huis?
Kan nu niet lieverd, begrijp je dat?
Nee, dit kun jij niet begrijpen
Mijn lief kind met klein verstand
Ik kan het zelf nauwelijks bevatten
Gekroonde sluipmoordenaar waart door het land
Mama, komme visite?
Nee kind, het gaat nu niet
Weet je wat, we doen een trucje
Even afleiding van dit verdriet
mama Petra Goes
