Elk jaar weer die aanvraag voor het leerlingenvervoer

Voor de achtste keer vulde ik dit jaar de aanvraag in voor het leerlingenvervoer voor onze zoon Twan.

Twan is elf en zit op een school voor speciaal onderwijs in Arnhem. Ten gevolge van een erfelijke, progressieve aandoening (Ataxia-Telangiectasia) heeft Twan onderwijs nodig waarin zorg en therapieën zijn geïntegreerd.

Dezelfde vragen

Elk jaar krijgen we in maart/april een brief van de gemeente waarin wordt aangegeven dat het vervoer voor het volgend schooljaar weer moet worden aangevraagd.
Elk jaar weer dezelfde vragen…

Kan uw kind met het openbaar vervoer naar school?
Kan uw kind niet dichterbij naar school?
Kunt u zelf uw kind naar school brengen en weer ophalen?
Enz, enz.

Doktersverklaring

Daarnaast wordt er altijd een verklaring gevraagd van school of van een arts; een verklaring waarin staat dat het leerlingenvervoer écht nodig is en dat we het niet zomaar voor de lol aanvragen. Stel je voor.

Elk jaar weer zit ik met een brok in mijn keel de pagina’s in te vullen, soms letterlijk met de tranen over mijn wangen.
Zó pijnlijk…
…confronterend…
en onnodig…

Elk jaar weer

Elk jaar weer vul ik bij het vakje ‘opmerkingen’ in dat ik heel blij ben met het leerlingenvervoer maar dat ik verdrietig word van deze aanvraag. Dat ik niet goed begrijp dat dit nodig is voor een kind met een ongeneeslijke, progressieve ziekte. Waarom niet even een telefoontje vanuit hen waarin gevraagd wordt hoe het gaat, hoe we het leerlingenvervoer ervaren, of er dingen gewijzigd zijn en of Twan volgend jaar weer gebruik wil maken van het leerlingenvervoer. Even een moment van betrokkenheid door persoonlijk contact en het scheelt nogal wat correspondentie en dus tijd aan beide kanten…

Het verlossende woord

Voorgaande jaren werd de indicatie afgegeven en kwam er niemand terug op mijn opmerkingen.
Maar dit jaar…..
Ik kreeg een mail met een reactie en dat niet alleen, ik kreeg zelfs een aanbod; voor de rest van Twans basisschool carrière kan er een indicatie afgegeven worden.

Súper!
Eindelijk voor elkaar waar ik al die jaren om gevraagd heb. Dat het nu eigenlijk niet meer uitmaakte omdat Twan zijn laatste basisschooljaar ingaat vergeet ik maar even. We kijken met Twan nooit zover vooruit maar wie weet kan het van pas komen voor het voortgezet onderwijs.

De aanhouder wint? Heus niet altijd maar in dit geval ben ik blij dat ik volgehouden heb. Vaak voelt het zorgen voor een kind met een beperking vooral heel zwaar door de bureaucratie. Alle aanvragen, regels en controles maken het soms om te huilen.

Dit is weer een opsteker.
Dank Gemeente Veenendaal!

aanvraag leerlingenvervoer

Zo voelt een onverwachte bureaucratische opsteker

Voor de achtste keer vulde ik dit jaar de aanvraag in voor het leerlingenvervoer voor onze zoon Twan, inderdaad bureaucratisch. Twan is elf en zit op een school voor speciaal onderwijs. Ten gevolge van een erfelijke, progressieve aandoening (Ataxia-Telangiectasia) heeft Twan onderwijs nodig waarin zorg en therapieën zijn geïntegreerd.

Elk jaar krijgen we in maart/ april een brief van de gemeente waarin wordt aangegeven dat het vervoer voor het volgend schooljaar weer moet worden aangevraagd.

Elk jaar weer dezelfde vragen…

Kan uw kind met het openbaar vervoer naar school?
Kan uw kind niet dichterbij naar school?
Kunt u zelf uw kind naar school brengen en weer ophalen? Enz, enz.

Bureaucratisch gedoe

Daarnaast wordt er altijd een verklaring gevraagd van school of van een arts; een verklaring waarin staat dat het leerlingenvervoer écht nodig is en dat we het niet zomaar voor de lol aanvragen. Stel je voor.

Elk jaar weer zit ik met een brok in mijn keel de pagina’s in te vullen, soms letterlijk met de tranen over mijn wangen.

Het is zó pijnlijk.
Zó confronterend.
Zó onnodig.

Elk jaar weer vul ik bij het vakje ‘opmerkingen’ in dat ik heel blij ben met het leerlingenvervoer, maar dat ik verdrietig word van deze aanvraag. Dat ik niet goed begrijp dat dit nodig is voor een kind met een ongeneeslijke, progressieve ziekte. Waarom niet even een telefoontje waarin ze vragen  hoe het gaat, hoe we het leerlingenvervoer ervaren, of er dingen gewijzigd zijn en of Twan volgend jaar weer gebruik wil maken van het leerlingenvervoer. Even moment van betrokkenheid door persoonlijk contact en het scheelt nogal wat correspondentie en dus tijd aan beide kanten.

Voorgaande jaren werd de indicatie afgegeven en kwam er niemand terug op mijn opmerkingen.

Dé opsteker

Maar dit jaar… Ik kreeg een mail met een reactie en dat niet alleen, ik kreeg zelfs een aanbod; voor de rest van Twans basisschool carrière kan er een indicatie afgegeven worden.

Súper!

Eindelijk voor elkaar waar ik al die jaren om gevraagd heb. Dat het nu eigenlijk niet meer uitmaakte omdat Twan zijn laatste basisschooljaar ingaat, vergeet ik maar even. We kijken met Twan nooit zover vooruit maar wie weet kan het van pas komen voor het voortgezet onderwijs.

De aanhouder wint? Heus niet altijd maar in dit geval ben ik blij dat ik volgehouden heb. Vaak voelt het zorgen voor een kind met een beperking vooral heel zwaar door de bureaucratie. Alle aanvragen, regels en controles maken het soms om te huilen.

Dit is een onverwachte opsteker. Dank gemeente Veenendaal!

bureaucratisch

De zorg door de jaren heen doet mij denken aan mijn groentesoep

Al jarenlang kook ik soep. Lekkere groentesoep. Niks mis mee.
Een paar jaren geleden kwam er een kennis die zei: ‘Schrijf het eens op, hoe je die groentesoep maakt.’
Ik vond het een goed idee, en ik noemde het ‘protocol voor soep’. Als ik soep ging koken, deed ik dat precies volgens mijn protocol.

Toen kwam er iemand die zei: ‘Als je nou eens precies opschrijft wat je erin doet, dan kun je de ingrediënten afvinken op een lijst.’ Zo gezegd, zo gedaan. Ik noemde de lijst Huffels, en vergat niets toe te voegen. Het kostte wel meer tijd, maar dat nam ik maar voor lief. Als ik eens van huis moest, vroeg ik één van de kinderen in de groentesoep te roeren. Dat ging prima.

Toen zei mijn dochter: ‘Mam, je moet opschrijven wanneer je precies roert, hoelang, en hoe vaak.’
‘Dat is goed’, zei ik, en ik noemde het de soep-rapportage. Voortaan schreef ik eerst een overdracht voordat ik de deur uitging.

Mijn buurman, die bij de vrijwillige brandweer is, kwam langs. Hij vroeg of ik wel dacht aan de veiligheid. ‘Houd je wel aan de voorschriften, voor je het weet heb je de vlam in de pan.’ Daar had ik wel van gehoord, dus ging ik op cursus brandveiligheid, en, om het meteen maar goed te doen, leerde ik ook EHBO en reanimatie. We hadden die week geen tijd voor de soep.

Na de scholing, waarvoor wij een certificaat kregen, hoorde ik dat niet iedereen zomaar mee mocht helpen met mijn soep. Men moest bevoegd en bekwaam zijn. Ik noemde de nieuwe regels de BIG registratie: Bijzondere Instructies Groentesoep. Voortaan werd eerst bekeken of men een certificaat had voor er geroerd mocht worden. Helaas mochten mijn kinderen niet meer helpen. Maar we vormden een gespreksgroep, we evalueerden, controleerden, en hielden team-overleg. En als er tijd over was, maakte ik gauw nog wat soep.

Toen kwam mijn tante eens langs. Ze was op vakantie geweest, en had iets nieuws geleerd: JCI. ‘Dat betekent: Je Controleert Intensief’, zei ze. ‘Er zijn lijsten over hoe groot de pan moet zijn, hoe lang de pollepel, de potjes voor de ingrediënten, en richtlijnen voor de inrichting van de keuken. Ook mag je niet je keukenschort meer aan, maar moet je in je eigen kleding soep maken, dat is huiselijker.’

‘Hier heb ik lijsten voor de rapportage, het links- of rechtsom roeren, het vet-percentage, de calorieën, en natuurlijk de protocollen, de BIG-registratie, de observatielijsten, en de veiligheid- certificaten. En al deze lijsten worden periodiek gecontroleerd en ge-update. En we hebben een accreditatieplan, dat wil zeggen dat we bij elkaar in de pan gaan kijken. We houden evaluaties, en intervisies, kortom, aan alles wordt gedacht!’

U begrijpt, dit is allemaal erg handig, en er is veel voor te zeggen. Maar ik denk wel tijdens het invullen van al die lijsten: ‘Wie bekommert zich nog om de soep?’

groentesoep

Ouders helpen ouders met de dubbele kinderbijslag

Sinds 2015 bestaat de regeling Dubbele Kinderbijslag (voorheen Tegemoetkoming Onderhoud Gehandicapte Kinderen (TOG). Deze regeling is voor alle kinderen met extra zorg. Die extra zorg moet logisch voortkomen uit een diagnose of uit een vermoeden van een diagnose. Er zitten nogal wat haken en ogen aan deze regeling. Daarom heeft Marjon Post samen met haar zus in 2015 de Facebookgroep ‘Tips en Klachten Dubbele Kinderbijslag’ opgericht.

Je vraagt de dubbele kinderbijslag aan bij de SVB en die laat de beoordeling doen door het CIZ. Deze beoordeling gaat nu over 10 onderdelen waaruit de extra zorg moet blijken. Lichaamshygiëne, Gedrag, Zindelijkheid, Eten en Drinken, Alleen thuis zijn, Medische Verzorging, Buitenshuis, Bezighouden/ handreikingen, Communicatie, Mobiliteit. Per leeftijdscategorie moet je een aantal punten halen.

Dubbele Kinderbijslag

We hebben de Facebookgroep opgericht omdat we erg verontwaardigd waren over de beoordeling van onze kinderen.
Ik heb drie kinderen met autisme, voor twee van hen hadden we toentertijd de TOG aangevraagd. Daar werd de ene voor afgewezen (te weinig uren, want ze keken naar de indicatie van Jeugdzorg) en de ander zoon kreeg het wel.
Toen de TOG werd omgezet naar Dubbele Kinderbijslag hebben wij direct geprobeerd om ook de andere zoon in die regeling te krijgen. Tot onze grote verbijstering kreeg deze zoon het nu wel toegekend maar van de andere zoon niet verlengd. Dit terwijl de zorg helemaal niet anders was dan voorheen.
Ook mijn zus had eerst Dubbele Kinderbijslag voor twee kinderen maar ook bij haar werd het afgewezen. Terwijl we duidelijk zagen dat de zorg bij haar groter was, dan bij ons. We wilden met de FB-groep peilen of er meer mensen tegen deze beoordeling opliepen.

Al snel bleek dat heel veel kinderen met autisme werden afgewezen, en later kwamen we erachter dat dit ook gold voor kinderen met CF, diabetes en TOS. We kregen uiteindelijk na veel gezeur de criteria toegestuurd en die bleken totaal niet aan te sluiten bij de werkelijke extra zorg zoals in de wet bedoeld wordt.
Daarnaast lijkt de beoordeling een willekeur. Afhankelijk van de kennis en de goede wil van de beoordelaar.
We hebben zelfs rechtszaken gevoerd tot het einde. Maar mijn zus kreeg het niet.

Bewijslast

We zijn nu ruim 6 jaar verder. De regeling kreeg meer bekendheid doordat wij de media opzochten (o.a. Kassa, een petitie en kranten). We hebben ook veel gesprekken gehad met de verantwoordelijke instanties, samen met doelgroeporganisaties. Maar we komen er niet doorheen. Het CIZ heeft zelf het beoordelingssysteem bedacht en houdt daar stug aan vast. De SVB en ministerie zeggen gewoon dat ze er geen verstand van hebben en zo houdt CIZ haar machtspositie.

Afgelopen maanden hebben ze weer dingen veranderd en er zijn wel meer toekenningen (vaak na bezwaar van ouders) maar ook nu gaan er weer dingen mis. De bewijslast voor ouders ligt nog steeds hoog. Er wordt geen rekening met hen gehouden. Soms voelt het een beetje als de toeslagenaffaire. Niet luisteren en de regels belangrijker vinden dan de ouders (en kinderen).
De instanties hadden ook beloofd meer ‘reclame’ te maken voor deze regeling, maar ook dat is helaas niet gebeurd. Wat niemand weet, is goedkoper voor de overheid.

dubbele kinderbijslag

7 dingen die ouders-van denken bij de paarse krokodil

Met een kluitje in het riet. Van de regen in de drup. Van het kastje naar de muur en dan maar hopen dat je het juiste kastje hebt gevonden. Iedere ouder van een kind met een hulpvraag kent die paarse krokodil. Je moet in duizendvoud formulieren invullen. Binnen een dag. Maar zelf mag je zeven weken wachten en dan blijkt dat je toch bij het verkeerde kastje was. Kun je gewoon weer opnieuw beginnen. Help!!

1. Dagdroom die dame erbij

Er was eens een dame die aanbelde en zei: ‘Ik heb alle formulieren voor u voorbereid, u hoeft alleen nog maar hier en hier een handtekening te zetten en dan valt het in het juiste postvakje.’ Ooooo kan iemand mij dat sprookjesboek lenen alsjeblieft?

2. Adem in, adem uit en bel dan pas

Om nou niet meteen de hoorn op de haak te gooien of je in de hoek te laten zetten, is een beetje zen zijn wel handig. Adem in, adem uit en mediteer een paar minuutjes voor je belletje met dat zorgkantoor.

3. Verwachtingen bijstellen

Wie heeft bedacht dat alles in een dossier in een hokje moet passen? Niet ieder kind is toch hetzelfde? Niet elke situatie gelijk? Waarom dan zo rigide aan de regeltjes vasthouden? Ik stel daarom mijn verwachtingen maar weer bij. Inmiddels ben ik daar expert in.

4. Zelluf doen

Ik denk dat de bron van alle kastje-naar-de-muur-ellende komt door gebrek aan ownership. Als ik een vraag stel heb ik met 88 verschillende loketjes te maken. En als het dan misgaat geeft niemand thuis. En dus doe ik het dan maar zelf weer.

5. Iets met bomen en een bos

Maar ja, welk potje past op het dekseltje van mijn kind? Wie het weet mag het zeggen, want ik zie door de bomen het bos niet meer. Nee makkelijker kunnen we het niet maken, moeilijker wel. En eigenlijk ben ik helemaal klaar met die paarse krokodil.

6. Zorgen voor, hoe dan?

En onder dat ‘makkelijker kunnen we het niet maken, moeilijker wel’ horen ook al die verschillende zorgwetten. Dé grote paarse krokodil, die maar niet weggaat. Gekmakend is het. Waar haal ik de energie vandaan om uit te zoeken onder welke wet wij vallen?

7. HELP

Er bestaat ook zoiets als de wet van aantrekkingskracht. In dit geval in de vorm van al die tussenpersonen die de hulpvragen bij het juiste loketje proberen te krijgen. Ik denk dat de beste oplossing nog steeds is om die paarse krokodil te verzuipen. Dat helpt pas echt.

paarse krokodil

Ik wil het werk van wat niemand weet steunen en doneer een bedrag van: