Wet langdurige zorg, Wet levenslange zorgen zul je bedoelen

Als je kind in de Wet langdurige zorg (Wlz) zit kun je ook spreken van de Wet van Langdurige Zorgen. Of beter gezegd de Wet van Levenslange Zorgen.

Onze kinderen zijn namelijk niet even afhankelijk van zorg maar levenslang. Levenslang…
Maar de zorg is niet levenslang gegarandeerd. Er is een afhankelijkheid op vele lagen.

Allereerst van de begeleiders die komen en gaan.

Daarna van de instelling.
Wat is de stabiliteit op dat niveau? Qua management, qua toekomstbestendigheid ( financieel) qua fusies etc. Instellingen zijn voortdurend in transitie.

En dan nog de overheid.
Andere poppetjes, ander beleid. En dan is er ook nog de afhankelijkheid van de economie, de arbeidsmarkt etc. Kortom de Wet langdurige zorg biedt weinig zicht op stabiele zorg.

Kinderen die niet in de Wlz zitten bouwen veelal een zekere mate van zelfstandigheid op. Ze krijgen hun eigen vrienden, al dan niet een relatie of gezin. Ze werken veelal. Kortom ze bouwen een eigen leven op met mensen waar ze op terug kunnen vallen. Je kunt er op een gegeven moment (meestal) op vertrouwen dat ze zichzelf kunnen redden.

Kinderen, jongeren en volwassenen in de Wlz bereiken die zelfstandigheid veelal niet. Ze blijven meestal afhankelijk van een klein groepje naasten, veelal de ouders en eventuele broers en zussen. Daarbuiten zijn ze afhankelijk van bovengenoemde begeleiders en indirect van de managers en overheden etc die komen en gaan.

Als ouder vind ik dat geregeld niet bepaald een rustgevende gedachte.
Want hoe gaat de zorg van mijn kind er op langere termijn uitzien?
Wie is/zijn er voor hem? Je hebt maar invloed tot daar waar je (er) bent.

Hoe kan je er als ouder op vertrouwen dat het wel goed komt?
Dat er altijd mensen zullen zijn?
Dat hij niet wordt overgeleverd aan de Goden omdat de samenleving als geheel weinig oog heeft voor deze doelgroep die veelal wonen en werken op terreinen van een instelling?
Wie zal er voor continuïteit zorgen als wij dat niet meer kunnen?

Er is geen levensloop zorg die wordt gegarandeerd maar die zorg is wel levenslang nodig.

Als ik over de toekomst nadenk vind ik dat een grote zorg; ik kan er niet op vertrouwen dat mijn zoon zijn leven lang de zorg krijgt die hij nodig heeft en verdient. Sterker nog, zelfs nu op dit moment is dat al een zorg en zeker niet vanzelfsprekend. Ik vermoed dat dit voor meer ouders met een kind in de Wlz herkenbaar zal zijn: ‘wie bekommert zich om mijn kind als ik er niet meer ben? ‘

Laat je horen: consultatie regeling langdurige zorg open tot 1-11

Julie hoopt met heel haar hart dat er een sociaal vangnet komt

Maandag keek ik naar het programma Radar dat ging over het probleem dat je hebt als informeel zorgverlener en het ontbreken van een sociaal vangnet. De enquete hierover had ik in juli ingevuld. Daarin mocht je aangeven of je in het programma je zorgen wilde uiten. Natuurlijk had ik dat best willen doen. Maar met Beer op tv komen ‘klagen’? Nee.

Want het is kwetsbaar, je laten uitbetalen als zorgverlener naast dat je moeder bent. Mensen zonder een gehandicapt of ziek kind hebben er vaak een mening over. En ook mensen met een Beer, gek genoeg. Het valse stigma ‘niet willen werken’ gaat nog altijd rond in kringen. Zelfs in onze kringen.

Zo weet ik van ouders die verzwijgen dat ze zich geheel of deels laten uitbetalen vanuit het PGB budget. Er heerst blijkbaar schaamte om hiervoor uit te komen.

Je moet wel gek zijn

Wat naar voren kwam in het programma was dat je ook haast wel gek moest zijn je baan op te zeggen en een PGB aan te vragen. Want daarmee vervalt dus ook je sociaal vangnet. Je pensioen vervalt, je recht op een uitkering vervalt en je hebt ook geen vangnet als je ziek wordt. En als je kind komt te overlijden of naar een instelling verhuist? Tja …

… Dan weet je dat je een groot financieel probleem hebt toch?

Sociaal vangnet

Uit de enquête bleek dat 60% niet wist dat je geen sociaal vangnet en pensioen opbouwt als je jezelf uitbetaald via het PGB? Ik vind het moeilijk te geloven dat ouders van zorgintensieve kinderen dit niet wisten.
Wij wisten allang dat we ons sociaal vangnet weg hadden gedaan, maar we hadden gewoonweg geen keus.

Ik denk zelf dat van die 60% het eerder mensen zijn die een zieke echtgenoot thuis verzorgen. Die maken minder lang gebruik van het pgb en hebben waarschijnlijk een sociaal vangnet opgebouwd.

De misplaatste schaamte onder ons ouders is funest. We leven al zo geïsoleerd, laat staan als we ook nog het zwaard van Damocles boven ons hebben hangen door het PGB dat eindig kan zijn zodra er een plek gevonden wordt of erger, je kind komt te overlijden.

Jezelf PGB uitbetalen

Helaas komt het ook voor dat ouders gebruik maken van het PGB om bijvoorbeeld uit een rottige baan te komen. Ze kunnen meer verdienen als ze zichzelf laten uitbetalen uit het budget en daarmee hoeven ze de zorg niet uit handen te geven. Maar ook zij moeten zich verantwoorden bij een steekproef van het Zorgkantoor. En echt, die komen om de 3 jaar gezellig op de koffie om door je administratie ploegen.

Zelf vind ik het wel fijn en geruststellend. Dan kunnen ze zien dat ik mijn huis, mijn leven perfect rond Beer heb kunnen passen. En hem de best mogelijke zorg kan bieden. En daar is dat PGB ideaal voor. Want veel zorginstellingen zijn hierin nalatig en kunnen niet de zorg bieden die mijn Beer nodig heeft. Hij is te duur, te ingewikkeld en er zijn domweg geen plekken. En dus blijf ik zorgen, thuis.

Passende plek

Ik hoop met heel mijn hart dat er een sociaal vangnet gaat komen. Dat als er eindelijk wel een passende plek gevonden word ik even kan uitpuffen van de zorg. Kan zoeken naar iets dat ook passend is voor mij.

Want laten we wel zijn, er werkt niemand zo hard als een ouder die voor een kind zoals dat van ons zorgt.

SKJ-registratie? Wat is dat nu weer?

De kwaliteit van de zorgverleners en begeleiders die bij mensen thuis komen, moet worden geborgd. Ook als die professional uit PGB wordt betaald. Daar ben ik het helemaal mee eens, ik wil ook dat de mensen die met Daniël werken kwaliteit leveren. Alleen laat de manier waarop de gemeente de kwaliteit gaat controleren, me weer eens diep zuchten.

Rianne, Daan z’n PGB-begeleidster die al jaren op de woensdagmiddag komt, gaat ermee stoppen. Uiteraard heel jammer, maar ook begrijpelijk. Via de Nationale Hulpgids vind ik vrij snel een leuke vervanger. Lekker no-nonsense, veel ervaring en hij heeft meteen een klik met Daniël als hij komt kennismaken. Prima dus.

Omdat ik weet dat de zorgovereenkomst die ik met hem teken, via de SVB naar de gemeente wordt gestuurd ter controle (onnodig omslachtig, maar dat is een ander verhaal), licht ik mijn contactpersoon bij het CJG dat bij ons de Jeugdwet-indicaties doet, alvast in. Zodat ze weet dat er een nieuwe zorgovereenkomst aan komt.

SKJ-registratie

‘Is hij wel SKJ-geregistreerd?’ mailt ze terug. ‘Zo niet, dan mag je hem niet het hoge tarief uitbetalen.’
Ge-SKJ-wat? Ik trek een diepe frons, hier heb ik nog nooit van gehoord.

Ze stuurt me uitleg, dat van bureaucratische woorden aan elkaar hangt. Ik begrijp eruit dat deze registratie altijd al verplicht was, maar pas sinds 2018 ook gehandhaafd wordt. En ik begrijp dat de eis is dat de jeugdhulpverlener HBO-geschoold is.
Lekker is dat. Je zult als jeugdhulpverlener maar MBO hebben gedaan en je vervolgens hebben gespecialiseerd via cursussen en ervaren zijn. Dan mag ik dus niet meer het volle tarief uitbetalen. En voor het lage tarief komt iemand met veel ervaring echt niet bij ons thuis. Terecht, dat zou ik ook niet doen.
Toevallig ken ik zulke PGB-begeleidsters. Topdames zijn dat. Ik zou ze zo inhuren, ware het niet dat hun agenda altijd vol zit. De juiste ervaring weegt in de praktijk namelijk veel zwaarder dan een opleiding.

Maar op papier en in theorie, geeft die SKJ-registratie en dus dat HBO-papiertje wél de doorslag. Het betekent dat er goede, ervaren begeleiders ander werk gaan doen. Dat onze kinderen hier de dupe van zijn, is blijkbaar slechts een bijkomstigheid.

Onze nieuwe PGB-er heeft toevallig de PABO gedaan. Voor hem is die SKJ-registratie een administratief, stroperig gedoe, dat al weken duurt. Op Daniël z’n vraag waneer die leuke meneer nu op woensdag komt, kan ik nog altijd geen antwoord geven.

Altijd weer die formulieren, ik word er gek van

Die medische vragen beginnen bij de zwangerschap en geboorte. Of er bijzonderheden waren? Wat is bijzonder, vraag ik me af. Is een stuitligging en keizersnee bijzonder of vallen die onder ‘gebruikelijk’ en vul ik nee in?

Moet ik nog melding maken van de open ductus die vanzelf dicht ging na vijf dagen, zodat Daniël niet geopereerd hoefde te worden aan zijn hart? Dat doet nu echt niet meer ter zake; eigenlijk vind ik het een wat rare vraag.
Andere medische vragen kan ik gelukkig overslaan. Daniël gaat niet met het taxibusje, heeft geen hoofdsteunen nodig, zit niet in een rolstoel, kan zelf naar de WC. Hij gebruikt geen medicijnen, heeft geen epilepsie.

Volgende vraag

Dan kom ik bij het kopje onderwijs. Ik streep ‘reguliere basisschool’ aan als voorgaande school en vul in vanaf wanneer hij naar school gaat.

Volgende vraag: ‘Heeft u nog wensen/wat zou u graag willen t.a.v. de ontwikkeling van uw kind?’
Ik frons. Wat is dit nu voor een vraag? Vooral dat woordje nog vind ik suggestief, alsof Daniël uitgeleerd zou zijn. Alle ouders hebben toch wensen als het over de ontwikkeling van hun kind gaat?

Ik twijfel over het antwoord dat hier van me wordt verwacht. Na enige aarzeling vul ik toch maar ons vaste verhaal in wat we verwachten van Daniël z’n toekomst: zo zelfstandig mogelijk wonen, een liefst betaalde baan waarmee hij een nuttige bijdrage kan leveren aan de samenleving, eigen regie over z’n sociale leven.

Als ik bij de vraag ‘Wat zijn uw verwachtingen van deze school?’ kom, ben ik het zat. Zelfs het invullen van deze papierbrij roept emoties bij me op. Het is geen neutrale oefening, maar een volgende stap in de acceptatie van het speciaal onderwijs. Maar misschien dat die vragen daar vooral voor zijn bedoeld.

Je aanvraag wordt afgewezen? Wat nu, berusten of vechten?

De eerste keer dat ik moest vechten voor Beer was na een jaar intensieve therapie. Die bestond uit 10 uur per week drillen van Beer met 3 ingehuurde trainers, betaald vanuit het PGB dat ik aangevraagd had (geen idee meer hoe). Toen Beer alle gedrilde vaardigheden had behaald vond de gemeente dat hij gekort kon worden op het PGB-budget. Zo van, ‘hij kan het nu toch? Nou dan!’
Ik sprong op de barricade en werd uitgenodigd door de gemeente. Daar stond ik, trillend met een relaas op A4 in een kamer met gemeenteambtenaren een “Beren-betoog” te houden. Over dat de behaalde doelen nog tot zijn dood moeten worden gedrild.
Ze snapten me. Beer werd gelijk doorgestuurd naar het CIZ en kreeg een forse verhoging op het bestaande budget.

De volgende jaren kreeg ik eigenlijk alleen maar medewerking. Vanuit de AWBZ stroomde Beer, door een telefoontje van mij met een mevrouw van het CIZ, zo de Wlz in.
Daarna kon ik met wat hulp van de dagbesteding zelf een CEP score en een VG7 indicatie regelen. Blijkbaar hadden de mensen een warm hart voor Beer en begrepen en vertrouwden ze mij als oppermoeder/ zorgverlener.
Tot dit jaar toen de grote zorgaanbieder de indicatie kort verblijf eenzijdig en keihard verbrak.

Bellend met vriendelijke mevrouwen van zorgadvies van ons zorgkantoor begreep ik dat het budget dat vrij zou komen besteed mag worden aan vervangende logeerzorg. En als die niet gevonden zou worden, wat het geval ook was, kwam dit geld in PGB vrij zodat ik onze enige formele zorgverlener meer in kon huren. En, ook belangrijk, voor een normaal bedrag waar hij recht op heeft. Niet voor niets werkt hij al 18 jaar met Beer als begeleider van vele ‘Berenuitjes”.

Bezwaar als enige optie

Al die jaren heb ik als informeel zorgverlener mijn eigen vergoeding naar beneden aangepast aan de grote zorgaanbieder en de formele zorgverlener. Dus al die jaren krijg ik een laag informeel tarief voor 40 uur per week. Tot ik me realiseerde dat de prijs ontzettend hoog is van een leven dat geheel in dienst staat van Beer.

Er vielen nu ineens 3 zaterdagen weg, plus een lang weekend logeeropvang. Behalve dat de PGB’er van ons nu Beer een extra keer meeneemt voor een aantal uur ben ik nooit vrij. Ik begon in te zien dat mijn lage uurtarief ook wel eens verhoogt zou mogen worden.

Dus besloot ik een nieuw budgetplan te maken voor volgend jaar en stuurde het naar het zorgkantoor. Ik kreeg een brief terug dat dit niet kan vanuit de Extra Kosten Thuis (EKT) van 15 procent (ik ging uit van de normale 25 procent) vanwege de hogere loonkosten van de formele PGB’er.
Wel mocht ik bezwaar maken.

En dat is nou precies waar mijn kin van op mijn borst zakt. Weer een gevecht. Weer moeten opkomen voor mijn rechten, voor wat goed is voor Beer. Als ik door mijn hoeven zak met geldzorgen, hoe kan ik dan sterk blijven staan? En waarom mag je wel EKT krijgen voor iemand die toevallig wel een diploma heeft maar lang niet de expert is die ik ben.

Berusten of vechten?

Na een week van berusting voelde ik toch weer die oude vechtersmentaliteit opkomen. Ik bekeek voorbeeld bezwaarschriften online. Mailde Per Saldo en kwam erachter dat ik al lichtjaren een basis abonnement heb (is ooit zo aangepast blijkbaar) waar je alleen lid bent en gewoon moet dokken voor wat juridische hulp.

Met de wetenschap dat ik alles zelf oplos schreef ik een goed en helder bezwaarschrift. Over dat zorgadvies mij zelf heeft verteld dat het budget van kort verblijf wat vrijkomt gebruikt mag worden in PGB. Dat een VG7 indicatie groot genoeg is om een informele zorgverlener een hoger tarief toe te kunnen kennen. Dat de regel is dat dit niet vanuit de EKT mag worden berekend niet opgaat in ons geval. Want, het budget is hoger in PGB vanaf 2024 door dat vrijgekomen kort verblijf budget. Ik mailde het, kreeg een bevestiging en liet het daarna los.

Fouten maken is menselijk, het toegeven ook

Ik kreeg gelijk!
Ze hadden best een ‘sorry voor alle moeite’ bij kunnen schrijven trouwens. Maar je weet hoe grote instanties werken. Dat er ook mensen werken die fouten kunnen maken is mij ook weer duidelijk.
Maar hoeveel ouders hebben nog kracht over om op te kunnen komen voor de rechten van hun kind. En voor zichzelf als zorgverlener? Dat vind ik een kwetsbaar iets.

Over het leed dat het leerlingenvervoer heet

Die eerste keer stond ik Mees met een steen in mijn maag en stille tranen, die langzaam over mijn wangen biggelden, uit te zwaaien. Ik zag hem gaan, in de verte verdwijnen en dacht: ik ben de slechtste moeder op aarde nu ik mijn kind van 2 in zijn uppie in een taxi van het leerlingenvervoer laat meegaan.

Ik zwaaide nog een keer, Mees keek recht vooruit en zwaaide niet. Mees zwaaide al die keren erna ook niet, Meesje zwaaide nooit. Later wisten we waarom. Mees was autistisch, zwaaien was voor hem iets abstracts iets wat aangeleerd en geconditioneerd moest worden.

Zorgzame chauffeur

Uiteindelijk wenden de taxiritjes voor mij en ook voor Mees. Hij had al die jaren een hele zorgzame en lieve taxichauffeur die hem dag in dag uit naar de dagbehandeling bracht, een warm plekje met de juiste specialisten. En ook altijd weer veilig en met alle liefde naar huis. Elk jaar knutselden we samen kleine attenties en cadeautjes voor de chauffeur, als dank voor de fijne veilige ritten.

Mees werd als vijfjarige toegelaten op de Mytylschool en stapte elke dag met een vertrouwd gevoel in en uit de taxi tot zijn 10^e jaar. Hij leerde zwaaien bij weggaan en groeten als hij weer thuiskwam. Beetje statisch nog wel, maar soms deed hij het helemaal uit zichzelf. Ook dan kon ik wel janken, van geluk.

Geldkwestie

Toen Mees 10 jaar werd, kwam het dringende advies om hem te laten instromen op een ‘dubbelbiezonderplus-klas’ voor kinderen die hoogbegaafd zijn met een of meerdere beperkingen. Helaas kon dit niet ambulant dus moest Mees afscheid nemen van zijn oude vertrouwde mytylschool en ook zijn taxiritjes er naartoe.

Alleen kreeg Mees geen taxivervoer meer. Hij moest maar naar een school dichterbij. Maar geen school dichterbij kon bieden wat Mees nodig had. We werden voor de leeuwen geworpen. Ik kon in vele gesprekken, mails, telefoontjes en in verslagen onderbouwen wat als een paal boven water stond: Mees kon niet zelfstandig 15 km fietsen met al zijn beperkingen, maar had het leerlingenvervoer nodig!

Ik kreeg de hoogste ambtenaren van de twee betrokken gemeenten aan de telefoon die onderling strijd voerden over het hoofd van mijn kind en mij als moeder; het ging alleen maar over geld. Eindelijk in de laatste week van de zomervakantie hoorde ik dat Mees recht kreeg op een taxi!

HOERA Mees kon weer veilig op weg!

Elke dag 100 km

Jip, de broer van Mees, zat al vanaf zijn vierde in een plusklas, in groep 6 ging het gruwelijk mis. Jip werd depressief en bleek Asperger te hebben. Het advies van psychiater: ga zelf op zoek naar een goede school voor uw zoon, voor speciaal onderwijs is hij te intelligent en te zacht.

Na een lange zoektocht kwam op een mooi moment een Talentschool op Jip zijn pad. Alleen was deze school per dag heen en weer 100 km rijden (25 km per rit). Na een proefperiode aangenomen werd Jip aangenomen.
Wij vroegen samen met de psychiater, orthopedagoog en directie van de oude school het leerlingenvervoer aan voor Jip. Maar wederom gaf de gemeente niet thuis.
Na vele keukentafelgesprekken, mails, en telefoontjes restte er nog maar 1 ding: in hoger beroep gaan. Na een hele duidelijke onderbouwde brief toch een nee. Met als reden? Ja Jip had Asperger, was hoogbegaafd, maar de Talentschool voldeed niet aan de bijzondere regels en wetten waarmee je recht op taxivervoer had.

Jip kwam super tot ontwikkeling en stond in bloei! Hij kreeg na een observatieperiode ook meteen een zorgarrangement, een hele goede keuze. Hij genoot elke dag van het kleinschalige onderwijs.
Dus reden mijn ex-man en ik verdeeld over de week elke dag 100 km met liefde heen en weer. Na 2 jaar was het tijd voor een advies voor Jip, dit werd HAVO/VWO maar wel op speciaal onderwijs. Wederom vroeg ik taxivervoer aan voor Jip want ook deze school was 25 km van huis af. Na een ellenlange vragenlijst, kreeg Jip vrijwel meteen het leerlingenvervoer, dat was FIJN!

Misbruik?

Mees heeft afscheid genomen van zijn school, groep 8 en de dubbelbiezonderplusklas. Het advies werd HAVO,  maar wel speciaal onderwijs gezien al zijn beperkingen. Hij werd aangenomen op dezelfde school waar zijn broer al 2 jaar naartoe reist met de taxi. Dus leek me taxivervoer voor Mees aanvragen peanuts, tenslotte had hij al 10 jaar vervoer.  Nou, niet dus.

In mijn brievenbus zat een brief van de gemeente waar mijn tenen van kromden. Mees moest eerst medisch onderzocht worden voor het leerlingenvervoer, omdat hij zich misschien wel zo goed ontwikkeld had dat hij elke dag 50 km kon fietsen (Mees gebruikt met enige regelmaat een rolstoel). De gemeente gaf als reden dat veel mensen misbruik hadden gemaakt van de aanvraag taxivervoer.

En hiervoor moest ik, maar vooral Mees weer getest en ondervraagd worden?

Privacywet

Netjes, eerlijk en correct gingen we door de mallemolen van bureaucratische wetten en regeltjes, eilandjes en ambtenaren die geen idee hebben wat mensen als ik doormaken met kinderen die hulp en zorg nodig hebben. Ik kreeg een jongedame aan de telefoon die heel goed begreep wat ik bedoelde. En vooral dat ze geen weet had van Mees zijn voorgeschiedenis door de privacy wet. Ze moest haar werk doen, wat dan een derde partij, die zij ook niet kende, ging beoordelen. Ik voelde me deze keer in ieder geval begrepen.

Een serieuze commissie

Na 12 weken wachten kreeg Mees een brief: na onderzoek en groot overleg in een serieuze commissie van mensen die mij of Mees nog nooit gezien hadden, kreeg Mees zijn beschikking voor het leerlingenvervoer naar het VSO.

Mees zal vrolijk zwaaien vanuit de taxi als hij samen met zijn broer naar de HAVO gaat, dat kan hij nu wel. Maar voor hoe lang? Dat ligt aan de gemeente of aan hun puberteit natuurlijk.

Warme groet, de mama van Mees en Jip.

Een financieel vangnet lijkt een utopie maar is keihard nodig

Ik heb al vaker geschreven over het PGB met informele zorgverleners, wij ouders dus. Over dat wij niet dezelfde rechten en sociale zekerheden genieten als een formele zorgverlener die ver weg staat van onze expertise en ervaringsdeskundigheid.

Langzaamaan komt er steeds meer reuring, doordat sommige dappere ouders van kinderen die ernstig ziek zijn en op het moment van overlijden het PGB stopt steeds vaker van zich laten horen. Zij durven de publiciteit op te zoeken. Zelfs Nieuwsuur duikt erop. Ook PerSaldo schrijft een nieuwsbericht op hun site. Maar daarna blijft het stil. Het kabinet valt weer eens en het is maar afwachten wat er van terecht gaat komen. Een financieel vangnet voor ons ouders blijft vooralsnog uit.

Verdienen aan je kind

Naar aanleiding van dit nieuws lees ik op Twitter een aantal drek berichten over het belachelijk vinden dat je verdient aan je kind. Alsof deze ouders moedwillig hun kind geboren laten worden terwijl je nu toch echt in de zwangerschap met testen je ongeboren vrucht kan laten weghalen die “ons” toch alleen maar geld gaat kosten.

Ik besluit de berichten en reacties links te laten liggen en besef me hoe weinig begrip er nog altijd is van de buitenwereld voor ouders met zorgintensieve kinderen.

Schaamte bij ouders

Ik realiseer me hoe veel schaamte er bij veel ouders is. Over het PGB, wat bedacht is voor meer vrijheid om zelf zorg in te kunnen kopen. Zorgkantoren die steekproeven doen en je behandelen alsof je een dief bent van de overheid. Terwijl je als ouders de overheid bakken met geld bespaard doordat we zelf de zorg regelen die anders door dure zorginstellingen wordt gedaan. Zelf kampen die instellingen met grote financiële tekorten en je kan met recht spreken van een grote crisis in de zorg.

Zo worden wij ouders beloond, door zelf voor onze (zwaar) gehandicapte kinderen te blijven zorgen die vaak jarenlang op meerdere wachtlijsten staan waar maar geen beweging in komt.

Er valt weinig te kiezen

Zelf ben ik, sinds de Corona lockdown, steeds opener gaan praten en schrijven over dit PGB-euvel. Simpelweg door in te zien dat, als alles dicht gaat, alle zorg op mij als moeder komt te vallen. Mijn misplaatste schaamte komt steeds vaker te vervallen.

Ik lees verhalen van ouders die vanuit de gemeente zich niet mogen uitbetalen maar wel de meest zware specialistische zorg verlenen, dag en nacht. Ouders die met een burn out thuis zitten te herstellen omdat het werken voor een baas gewoonweg niet te combineren valt met de zorg thuis. Herstellen lukt natuurlijk niet vanwege het aansturen van PGB’ers die hun kind moeten bezighouden die thuis is komen zitten vanuit school die nooit passend genoeg is.

Zoveel ouders die hun baan hebben moeten opgeven en moeten kiezen voor het PGB waar ze geen pensioen mee opbouwen, geen hypotheek mee mogen afsluiten maar wel gewoon loonbelasting over betalen zonder enig vangnet. Dit is hun eigen verantwoordelijkheid lezen ze. Maar er is weinig keus om het anders te doen.

Financieel vangnet

Beer heeft geen ernstige ziekte. Gelukkig maar. Wel heeft hij de rest van zijn gezonde, hopelijk lange leven dag en nacht zorg en toezicht nodig. Hij staat al vanaf toen hij 17 jaar werd ingeschreven op een wachtlijst voor wonen met een VG7 indicatie, de zwaarste in zijn soort. Inmiddels al op 2 wachtlijsten. Dit kan nog jaren duren, terwijl het logeren en de zaterdagopvang stopt. Ik werk al, zolang hij leeft, meerdere banen. Als kunstschilder, begeleider voor een vrouw met hersenletsel en als zijn directeur/curator in alles wat met zorg te maken heeft.

Als een instelling ineens wel een plek heeft wordt van mij verwacht dat ik binnen 6 weken het PGB overzet. Zonder recht te hebben op een werkeloosheidsuitkering. En zonder de tijd te hebben gekregen om een beter financieel vangnet op te kunnen bouwen. Dan ga je toch gewoon de bijstand in, zegt men.

En dat is het pijnlijke. Ik ben juist vanuit die 1,5 jaar bijstand (die ik persoonlijk vreselijk denigrerend vond) kunnen komen toen ik er alleen voor kwam te staan. Beer was 4 jaar en ik trainde hem 10 uur per week met 3 PGB’ers die ik inhuurde. Nu ben ik afhankelijk van het PGB als hoofdinkomen omdat de zorg alleen maar zwaarder is geworden.

Het kan (nee moet) anders

Terwijl vrienden om mij heen vakantiehuizen kopen. Het rustiger aan kunnen doen nu hun kinderen ouder worden. Nadenken over hun volgende vakantie. Moet ik maar zien hoe ik het ga redden als een instelling wel een plek heeft waar Beer kan gaan wonen.

Ik weet in elk geval dat er iets moet veranderen. Ouders mogen trots zijn! Dat mag worden beloond met groot vertrouwen. En met een werkeloosheidsuitkering van minstens 6 maanden tot 2 jaar, zodat je de ruimte hebt te zoeken naar nieuw passend werk. Het is niet dat de zorg minder wordt als ons kind in een instelling gaat wonen. Gun ons dan in elk geval even een rustige overgang naar het anders zorgen.

Laten wij samen sterk staan en onze stem laten horen!

Beste zorgkantoor, hebben jullie enig idee hoe kwetsend dit is?

Deze hartekreet van Debby troffen we aan op LinkedIn een paar dagen geleden. Debby is moeder van een zorgintensieve dochter die, nu haar kind 18 jaar wordt, zich ineens een paria voelt. Ze schreef een brief aan het zorgkantoor.

Beste zorgkantoor,

Ons bijzondere meisje… de kalender geeft aan dat ze bijna 18 wordt. Maar haar eigen ontwikkeling zegt dat ze tussen de 1,5 en 5 jaar oud is…. al jaren en voor altijd.

Al bijna 18 jaar (mantel)zorg ik voor mijn verstandelijk beperkte dochter met autisme en epilepsie. Noodgedwongen, maar met heel veel liefde ben ik haar informele hulpverlener. Ik gaf hier mijn eigen carrière, ontwikkeling, pensioen en sociale zekerheid voor op. Door de vele en onverwachte zorgmomenten op een dag is zorg van een derde inkopen onbetaalbaar en praktisch niet mogelijk gebleken. Dus ik deed het zelf, bijna 18 jaar, 7 dagen per week.

Al 13 jaar beheer ik haar PGB, tot volle tevredenheid van het Zorgkantoor. Ik ben naast haar mama noodgedwongen ook haar hulpverlener, begeleider, verzorgende, secretaresse en manager. Ik verschoonde haar luiers, daarna haar maandverband, ik gaf thuis sondevoeding als baby, midazolam tijdens epileptische aanvallen en ik waakte snachts na epilepsie en bij angsten. Nog dagelijks help ik haar met douchen, aankleden en tandenpoetsen. Ik neem beslissingen over haar ontwikkeling, zorg, medische onderzoeken, school, logeeropvang, vruchtbaarheid, relaties en nog 1000 andere dingen die je nooit hoopt te hoeven nemen voor een puber en (jong) volwassene. Maar ik moet ze nemen en draag deze verantwoordelijkheid en last al jaren.

En ineens, vanuit een politiek wantrouwen beslist een systeem dat ik als moeder en hulpverlener wel eens verstrengelde belangen kan hebben nu ze 18 wordt. Er ontstaat ineens discussie of ik naast haar informele hulpverlener ook haar vertrouwenspersoon en gewaarborgde hulp mag zijn. Wat ik de afgelopen 13 jaar goed heb gedaan lijkt niet meer uit te maken.

Beste zorgkantoor, Hebben jullie enig idee hoe kwetsend dit is? Het zorgsysteem vraagt me eerst 18 jaar alles op me te nemen en mijn leven ‘on hold’ te zetten, omdat het niet kan voorzien in zorg en begeleiding van deze groep kinderen. Maar als dit zelfde kind 18 wordt, word ik als moeder ineens met wantrouwen behandeld. Ja, de kalender zegt dat mijn kind bijna 18 is, maar eigenlijk is ze nog steeds tussen de 1,5 en de 5 jaar oud en de zorgvraag is nog steeds hetzelfde en zal altijd zo blijven. Ik ben onzichtbaar geworden om dit meisje een goed leven te kunnen geven. En nu doen jullie dit? Waar heb ik dit wantrouwen aan verdiend?

PS: De mensen die bij het zorgkantoor werken zijn altijd vriendelijk en behulpzaam. Zowel aan de telefoon als tijdens huisbezoeken. Het gaat hier echt om politieke en beleidskeuzes.

De zorg door de jaren heen doet mij denken aan mijn groentesoep

Al jarenlang kook ik soep. Lekkere groentesoep. Niks mis mee.

Een paar jaren geleden kwam er een kennis die zei: ‘Schrijf het eens op, hoe je die groentesoep maakt.’
Ik vond het een goed idee, en ik noemde het “Protocol voor soep”.
Als ik soep ging koken, deed ik dat precies volgens mijn protocol.

Toen kwam er iemand die zei: ‘Als je nou eens precies opschrijft wat je erin doet, dan kun je de ingrediënten afvinken op een lijst.’
Zo gezegd, zo gedaan. Ik noemde de lijst “Huffels”, en vergat niets toe te voegen. Het kostte wel meer tijd, maar dat nam ik maar voor lief.
Als ik eens van huis moest, vroeg ik één van de kinderen in de soep te roeren. Dat ging prima.

Toen zei mijn dochter: ‘Mam, je moet opschrijven wanneer je precies roert, hoelang, en hoe vaak.’
‘Dat is goed,’ zei ik, en ik noemde het de “Soep-rapportage”. Voortaan schreef ik eerst een overdracht voordat ik de deur uitging.

Mijn buurman, die bij de vrijwillige brandweer is, kwam langs. Hij vroeg of ik wel dacht aan de veiligheid. ‘Houd je wel aan de voorschriften, voor je het weet heb je de vlam in de pan.’
Daar had ik wel van gehoord, dus ging ik op cursus brandveiligheid, en, om het meteen maar goed te doen, leerde ik ook EHBO en reanimatie. We hadden die week geen tijd voor de soep.

Na de scholing, waarvoor wij een certificaat kregen, hoorde ik dat niet iedereen zomaar mee mocht helpen met mijn soep. Men moest bevoegd en bekwaam zijn. Ik noemde de nieuwe regels de BIG registratie: Bijzondere Instructies Groentesoep. Voortaan werd eerst bekeken of men een certificaat had voor er geroerd mocht worden. Helaas mochten mijn kinderen niet meer helpen. Maar we vormden een gespreksgroep, we evalueerden, controleerden, en hielden team-overleg. En als er tijd over was, maakte ik gauw nog wat soep.

Toen kwam mijn tante eens langs. Ze was op vakantie geweest, en had iets nieuws geleerd: JCI.
‘Dat betekent: Je Controleert Intensief,’ zei ze. ‘Er zijn lijsten over hoe groot de pan moet zijn, hoe lang de pollepel, de potjes voor de ingrediënten, en richtlijnen voor de inrichting van de keuken. Ook mag je niet je keukenschort meer aan, maar moet je in je eigen kleding soep maken, dat is huiselijker.’

‘En hier heb ik lijsten voor de rapportage, het links- of rechtsom roeren, het vet-percentage, de calorieën, en natuurlijk de protocollen, de BIG-registratie, de observatielijsten, en de veiligheid- certificaten.’ ‘Al deze lijsten worden periodiek gecontroleerd en ge-update.’ ‘En we hebben een accreditatieplan, dat wil zeggen dat we bij elkaar in de pan gaan kijken.’ ‘We houden evaluaties, en intervisies, kortom, aan álles wordt gedacht!’

U begrijpt, dit is allemaal erg handig en er is veel voor te zeggen.
Maar ik denk wel tijdens het invullen van al die lijsten: Wie bekommert zich nog om de soep ?