Als er wordt gezegd dat je een kwetsbaar gezin hebt

Een kwetsbaar gezin. Die woorden kwamen uit de mond van de mevrouw van het Zorgkantoor die een paar jaar geleden gezellig de boeken kwam checken. Ze zat naast de plek waar ik de ‘budgethouder’ Beer verzorgde. Alles werd goedgekeurd, behalve dat het woordje kwetsbaar als een zwarte drek aan mij bleef kleven.
Nu er tijd overheen is gegaan, begrijp ik steeds beter waar dat woord vandaan komt. Alleen de zorg hebben voor een 20-jarige thuiswonende Beer met een puberdochter van 14 die maar zo nu en dan haar pa bezoekt, dat is best wel een dingetje. Ik begrijp steeds beter waarom mensen zeggen dat er een dorp nodig is om een kind op te voeden.

Mijn dochter groeit op in een gezin waar een enorm autistische structuur heerst. Meestal vindt ze het prima omdat ze veel vrijheden krijgt van mij, zodat ze niets tekort hoeft te komen. Vriendinnen lopen in en uit. Ze mag vaak in de avond nog even afspreken. Zolang ik maar weet waar ze is, met wie en hoe laat ze terugkomt. Ook betrek ik haar niet in de zorg.
Ik hoor vaak dat vriendinnen wekenlang huisarrest krijgen van hun ouders als ze iets hebben uitgevreten. Dat soort straffen hanteer ik bewust niet hier thuis. Omdat Beer een enorme sfeerproever is die bij elke verandering, hoe klein ook, geheel van het pad af kan raken van paniek. Veiligheid boven alles.

Kwetsbaar gezin

Onlangs heb ik weer ervaren hoe lastig het is om twee totaal verschillende kinderen in huis te hebben. Want om 22.00 uur is het tijd om je tanden te poetsen, of het nu een werkdag, weekend, of vakantie is. Als er dan een vriendin blijft logeren, is het niet cool dat je broer hard op je deur bonkt als je niet meteen uit je kamer komt en naar de badkamer gaat. Als ik dan ook nog twee keer kom zeggen dat ze moet poetsen, ondanks dat er nog gesnackt gaat worden, is het einde zoek. Gillende Beer natuurlijk die zichzelf op zijn hoofd slaat, in combinatie met mijn geduld dat op is en het drama is compleet.
Beer ging snikkend in zijn bed liggen en ik probeerde uit te leggen aan mijn dochter en haar schaapachtig kijkende vriendin, waarom het zo belangrijk is om te doen wat ik vraag. Want zo vaak vraag ik toch niet iets?

Op die momenten merk ik dat ik kwetsbaar ben en een kwetsbaar gezin heb. Ik heb al mogen ervaren dat bij normaal pubergedoe er gelijk naar mij gekeken wordt en het gezin dat ik heb. (Alleenstaande) ouders die naast hun puber nog een gehandicapt kind hebben, zijn blijkbaar voer voor oordelen en vingers wijzen. Want door dat gehandicapte kind zou je je puber geen aandacht geven.
Daar wil ik graag over zeggen dat deze pubers het misschien wel zwaarder hebben, maar daar ook enorm veel van leren. En zoals ik om mij heen zie, groeien ze op tot de meest uitzonderlijke leuke en sterke volwassenen. Dus ook met de puber in een zogenaamd kwetsbaar gezin, kan het goed komen. Dat is wat mij sterk maakt.

Laat jij je gevoelens aan de brus(sen) zien?

We gingen vorige week skiën in Italië. Fantastisch natuurlijk, het voelde als een groot voorrecht. Niet alleen omdat we weg konden van de lockdown en de regen, maar ook omdat Daniël de afgelopen jaren heeft leren skiën. En wel zo goed, dat we met z’n vijven tochten kunnen ondernemen omdat hij ook de steilere pistes aan kan. Tenminste als hij eenmaal op de ski’s staat. Want skiën vraagt ook om een grote mate van zelforganisatie en zelfredzaamheid. En dat blijft ingewikkeld voor hem.

Want er moet veel mee: twee(!) handschoenen, skipas, helm, stokken. En daar kwam dit jaar nog een mondkapje bij (plus een reserve) en een opgeladen telefoon. Want in Italië moet je echt overal je QR-code laten zien. Daarbij is het aantrekken van skischoenen -zonder dat je sokken dubbel zitten- best lastig. Zeker ook omdat je skibroek er overheen moet en niet erin. En ook de volgorde blijkt een ding: handschoenen aan voordat je je ski’s pakt, maar nadat je je helm hebt opgezet.

Met ’t zweet op mijn rug, want zelf al helemaal ingepakt, was ik Daniël aan het helpen in het warme ski-depot, terwijl zijn broers buiten ongeduldig stonden te wachten. Zij hebben de leeftijd dat ze alles zelf organiseren al lang geleden bereikt. Net toen Daan eindelijk na een hoop getrek en geduw vanwege zijn onwillige voeten, zijn skischoenen aan had en ik mijn rug rechtte, moest hij toch wel naar de wc… En o ja, zijn helm lag nog in de ski-kast, die hij net dicht had gedaan.
‘En je skistokken, waar zijn die?’ vroeg ik ook nog even voor de zekerheid. Toen Daan me glazig aankeek en onzeker op zijn bankje bleef zitten, verloor ik mijn geduld. Ik stuurde hem naar de wc -‘had dat eerder bedacht’- en liep zuchtend naar buiten. Ik snoof de ochtendkou op en blies stoom af bij de zijn broers.

Gevoelens

Natuurlijk kon ik niet lang zeuren met een dag in de Italiaanse winterzon voor de boeg. Eenmaal in de gondel naar boven, was ik alle ergernis vergeten. Maar wat ik me bleef afvragen, was of ik er goed aan had gedaan om tegenover Julian en Simeon zo te laten blijken dat ik mijn geduld verloor. Zo te laten zien dat ik Daniël soms ingewikkeld vindt en er soms zo moe van wordt dat hij niet alles zelf kan of uit zichzelf doet.

Aan de ene kant mogen ze dat natuurlijk best weten, daar zijn ze groot genoeg voor. Het is ook prima als ze zien dat houden van Daan soms zwaar is.
Maar aan de andere kant. Hun onmiddellijke reactie was medeleven. Ze gaven me een knuffel en namen Daniël de hele ochtend op sleeptouw om mij te ontzien. En dat is nu ook weer niet de bedoeling, want zij zijn wel gewoon broers en geen ouders.

Voelt Hester de kracht van muziek nog wel?

Duizenden keren heb ik het haar horen zeggen. Luisterend naar de radio, bij het intro van een volgend liedje ‘Die ken ik!’ Krachtig, met haar wijsvinger in de lucht, lippen trots vooruit gestoken. Met de snode blik van een detective die een de perfecte misdaad heeft doorzien en de misdadiger laat merken dat hij door de mand is gevallen, scandeerde ze vervolgens de naam van de artiest. Stralend als we haar vervolgens lieten weten hoe knap dat wel niet van haar was.

Een echte jaren ‘80 specialist was ze. Phil Collins, Dire Straits, Tina Turner, Tracy Chapman, Gloria Estefan. Ook Nederlandse muziek was favoriet: Frank Boeijen, BZN, André Hazes. Cassettebandjes en later CD’s werden zorgvuldig gekozen. Dansen en meezingen deed ze niet, maar luisteren des te meer. Vol overgave, met stralende ogen, gekluisterd aan haar hifi-setje.

De muziek van Hazes

Dat Hester mentaal achteruitging, is heel lang onduidelijk geweest. Dat wat verloren leek, kon een paar weken of maanden later weer hersteld zijn. Of lijken te zijn. Medicatie leek van invloed te zijn. De epilepsie, de manier van begeleiden, de woonsituatie, het leek allemaal invloed te hebben. Allemaal dingen waar iets aan te doen is. Wat we vol overgave probeerden.
Dat ze daadwerkelijk achteruitging, daar wilden we heel lang gewoon niet aan. Voor alle terugvallen, afwezige momenten, vreemde reacties was wel een verklaring te vinden. We richtten ons veel liever op herstel en opbouw. Tot er momenten kwamen waardoor ik niet langer om de waarheid heen kon.

Zo’n moment kwam een jaar of zes geleden. Hester logeerde een weekend bij ons en speciaal voor haar hadden we ‘Zij gelooft in mij’, de prachtige documentaire over André Hazes, opgenomen. Want Hester heeft altijd van André en zijn liedjes gehouden. Vol verwachting keek ik geregeld naar mijn zusje naast me op de bank, maar er was geen spoortje van herkenning in haar ogen te bekennen, anderhalf uur lang. ‘Ik zit hier heel alleen kerstfeest te vieren’ zong André, een absolute favoriet van haar en Hester staarde in het niets. Op de vraag of ze het liedje kende, reageerde ze niet eens. Wie die man daar toch was, kon ze me ook al niet vertellen. ‘Blijf altijd eenzaam’, zong André aan het einde, terwijl bij mij in de 90 minuten die de documentaire duurde onontkoombaar was door gedrongen dat ik mijn zus aan het verliezen was. Dat dit ondenkbaar was bij de Hester zoals ik haar kende. Dat er hier iets echt helemaal mis was. Dat er heel veel Hester voor altijd weg was.

Terug naar het hier en nu

Ik krijg een ontroerend aanbod van Katja, een vaste lezeres van mijn blog. Haar zoon Niels wil gitaar komen spelen en zingen voor Hester. Ze gelooft in de kracht van muziek en hoe die mensen soms weer meer naar het hier en nu kan halen, kan laten genieten en ontspannen.
Het is heerlijk dat ze dit willen doen, maar ook beangstigend. Het is toch het beeld dat er leeft, dat mensen met een verstandelijke beperking zo makkelijk opgaan in muziek en meteen gaan swingen en op het podium springen om de artiest te omhelzen. Reacties waarvan ik heel zeker ben, dat Hester ze niet zal laten zien. ‘Die ken ik’ is een uitspraak die ik de laatste jaren niet meer gehoord heb. Ik heb geen idee hoe (en erger nog óf) Hester zal reageren. Dat vertel ik er maar meteen bij om teleurstellingen te voorkomen. Dat had Katja gelukkig al wel begrepen uit mijn verhalen. Nog steeds willen zij en Niels graag naar Hester en haar medebewoners om muziek te maken. Ik vind het fijn, spannend en moeilijk tegelijk.

Herkenning

En zo zitten we op een koude woensdagmiddag in de kerstvakantie bij Hester in de huiskamer van het wooninitiatief. Ik vrees het ergste, want bij mijn bezoek een paar dagen eerder was het me nauwelijks gelukt om contact met haar te maken. Er valt dus wel iets van mijn schouders als Hester me liefdevol knuffelt bij de begroeting. Ik laat haar de gitaar zien. Die herkent ze, want onze vader speelt ook gitaar. Ze denkt dat hij van hem is. Ik wijs naar Niels en vertel dat hij voor haar gitaar wil gaan spelen. Of ze het echt snapt, betwijfel ik.

De muziek

Hoe ze reageerde op de muziek? Beter dan ik vreesde, maar niet zoals ik hoopte. Ze reageert af en toe, wat goed nieuws is. Maar passend kan ik de reacties niet noemen. Midden in een nummer begint ze opeens fanatiek te klappen. Even later zet ze midden in een nummer ‘Sinterklaas kapoentje’ in. Niels kijkt me verward aan en ik lach hem maar bemoedigend toe. ‘Je hebt het doosje muziek in haar hoofd open gemaakt’, probeer ik uit te leggen. ‘En daar zit vandaag alleen Sinterklaas Kapoentje in.’ Dat lijkt hij half te snappen. Gelukkig voor hem reageren de andere twee bewoners wel door te lachen en te bewegen. Twee nummers later doet ze het weer. Uiteindelijk zingen we het allemaal mee. Begin januari, met kerst en nieuwjaar nog vers achter de kiezen, klinkt het me toch wat vreemd in de oren maar Hester is zich daar niet van bewust. Daarna zetten we rije, rije in een wagentje en hoofd-schouders-knie-en-teen met bijbehorende gebaren in.

Twijfels en dankbaarheid

’s Avonds ontvang ik een appje van Katja. Dat Niels twijfelde of Hester het wel leuk vond. Omdat ze naar buiten keek. Dat hij dacht dat ze ging klappen om hem op te laten houden met spelen. Ze vertelt hem te hebben uitgelegd dat Hester nu eenmaal anders of niet reageert. Dat ze een paar dagen eerder bijvoorbeeld helemaal niet op mij reageerde. Dat het feit dat ze klapte en zong, al was dat vreemd, liet zien dat de muziek haar raakte. Helemaal plaatsen kan hij dat als twaalfjarige niet.
Beter had ik het zelf niet uit kunnen leggen, schrijf ik terug.

En nog iets later realiseer ik me hoe bijzonder, ongelofelijk, het is, dat door het bloggen een buitenstaander die Hester niet kent, dit meteen begrijpt en ook nog eens uit kan leggen aan haar zoon. Door dat lezen, reageren en meeleven van al die mensen ben ik hierin toch (met André Hazes in gedachten) zoveel minder eenzaam.

Zo ziet liefde van een brus er uit ❤️

Soms komt een inspirerend en prachtig filmpje van ver… Dit meisje koos voor de einde-van-het-schooljaar-ceremonie in India haar broertje om mee te dansen. Haar meervoudig gehandicapte broertje in een rolstoel. Zusterliefde in optima forma, meedoen en erbij horen lijken hier zo vanzelfsprekend. Dit is hoe de liefde van een brus er uitzien.

Let vooral ook op haar ‘wie doet me wat houding’ aan de ene kant en haar betrokkenheid en bezorgdheid -als ze even het hoofd van haar broer goed legt- aan de andere kant. Mooi! Dit is liefde van een brus; ongecompliceerd, echt en onvoorwaardelijk.

Als ouders van een kind met een beperking maken we ons geregeld zorgen over hoe het met de brus gaat. Hoe zij het vinden om op te groeien met een broer of zus die anders is. Dit filmpje laat zien dat het hebben van een zorgintensieve broer of zus ook een waardevolle les kan zijn. Dit is hoe onvoorwaardelijke liefde eruit ziet. En daar mogen deze ouders — maar ook wij — vaker bij even bij stilstaan toch.

Werk en prive gaan soms prachtig samen

We staan voor een dichte poort. Verbolgen kijkt mijn cliënt me aan. ‘G*dverd*mmesek*t!’, roept hij. Een langsrijdende fietser kijkt verstoord op. ‘Ik bel wel even’, sus ik hem. We lopen ondertussen om het gebouw heen, maar zien geen beweging. En krijgen ook geen gehoor. ‘Wat zijn dat voor een stelletje…’ begint hij opnieuw op vol volume te klagen, maar ik snoer hem de mond. ‘Ze zullen wel aan het wandelen zijn, ik bel even mobiel.’

Henk, de cliënt die ik heb meegenomen, is een zwakbegaafde man die ik wekelijks bezoek. Hij heeft het zwaar en zijn familie en schaarse vrienden kunnen hem niet helpen, niet vangen als hij valt. Zij vallen zelf ook en zullen hem eerder verder meesleuren in alle valkuilen van het leven.

Mijn collega begeleidt hem nu al zes jaar en heeft heel veel puin geruimd. Parasiterende logees de deur gewezen, huishoudelijke hulp geregeld, schulden in kaart gebracht en de financiën ondergebracht bij een bewindvoerder. Toen ik begon met mijn begeleiding was zijn leven gelukkig allang niet meer de vuilnisbelt die het ooit was, maar was er nog altijd meer dan genoeg om aan te werken. Zijn gewicht, voldoende beweging, een beter eetpatroon, zijn sociaal netwerk om maar wat te noemen. En natuurlijk zijn taalgebruik.

Een dichte poort

Een tijdje geleden reden we op weg naar zijn moeder langs het nieuwe wooninitiatief van mijn zus. Ik wees hem het gebouw aan.’Waarom woont ze daar?’ vroeg hij. Ik vertelde over haar beperking en hoe ze achteruit ging.’Zielig’, vond Henk. ‘Zullen we een keer samen bij haar op bezoek gaan?’ Ik zie het verlangen in zijn ogen iets voor haar te kunnen doen. Werk en privé scheiden, in mijn beroep is dat een must. Of in ieder geval iets om heel bewust mee om te gaan. Toch besluit ik ‘ja’ te zeggen op zijn vraag. Waarom weet ik eigenlijk niet precies. En dus sta ik hier vandaag met Henk bij mijn zus op de stoep. Voor een dichte deur.

Mobiel krijg ik wel gehoor. De groep van mijn zus blijkt inderdaad aan het wandelen te zijn. ‘Loop ons maar tegemoet’, zegt de zorgonderneemster door de telefoon. Henk moppert omdat hij nu ook nog moet lopen. Het zonnetje brandt. Ik zie al gauw de eerste zweetdruppels over zijn voorhoofd lopen. Henk doet zijn mond open om opnieuw luidkeels te gaan klagen, maar valt stil als ik hem doordringend aankijk.
‘Denk je eraan dat die kinderen daar erg gevoelig zijn voor harde geluiden? Dat je straks echt zacht moet praten?’
‘Dat weet ik heus wel’, stelt hij me gerust.
‘En denk er ook aan dat ze alles na zeggen? Dus ik wil geen ‘k*t’ en ‘gvd’ horen!’
Hij is even stil. ‘Dat kan ik heus wel.’ Ik ben er nog niet helemaal gerust op. Tot nu toe hielden dit soort beloften van Henk nooit langer dan drie minuten stand.

De ontmoeting

We slaan de hoek om en zien de groep onze kant oplopen. Drie rolstoelen, geduwd door twee bewoners en de zorgonderneemster. Ze zwaaien naar ons. Hester ligt met haar hoofd op het blad van haar rolstoel te slapen. Ze schrikt wakker als ik haar wang aai en haar naam zeg. Als ze me herkent, lichten haar ogen op.
‘Hé Merel’, roept ze verbaasd. Henk kijkt haar aan, maar zij heeft alleen oog voor mij. Geef Henk maar een hand, instrueer ik haar. Eindelijk ziet ze hem en geeft hem een hand terwijl ze haar naam noemt. Ooit heeft ze geleerd zich netjes voor te stellen en ze doet het nog altijd. Maar haar blik gaat meteen weer naar mij.

We lopen verder. Ik neem haar rolstoel over van de bewoner die haar duwt. Hester zit achterstevoren gedraaid om mijn hand vast te kunnen houden. Ik kijk achterom naar Henk, bang dat hij teleurgesteld is over het gebrek aan reactie van Hester. Onnodig blijkt. Hij loopt achter me met twee andere bewoners aan de hand. Eén wijst naar zijn horloge.
‘Wat is dat?’ hoor ik hem vragen.
‘Een hor….’ ‘Hoolooge’, antwoordt de bewoonster.
‘Goed zo!’ zegt Henk als een volleerd begeleider.
‘En dit?’ vraagt hij, wijzend naar zijn bril. De bewoonster kijkt vol bewondering naar hem op.

Op het wooninitiatief helpt Henk met koffie maken en fruit uitdelen. Hester gaat helemaal op in het pellen van haar mandarijntje en heeft nu zelfs geen oog meer voor mij. Het lijkt Henk niet te deren. Wel zie ik hem zelf ook fruit eten en de andere bewoners helpen met schillen. Zonder één keer te vloeken. Trots vertelt hij de zorgonderneemster over zijn eigen flat en de dagbesteding die hij bezoekt. Op een normaal volume.

Werk en privé

Ik zeg weinig. Ik kijk en geniet. Normaal zorg ik voor Henk. Hier zorgt Henk voor anderen. Dat maakt een beter mens van hem. Een gelukkiger mens ook. Als we vertrekken geeft hij Hester opnieuw een hand. Ze trekt hem tegen zich aan en hij koestert haar in zijn armen. Ze lijken elkaar te vangen.

Werk en privé. Soms gaan ze zo prachtig samen.