Als je kind steeds weer schattig gevonden wordt
Met z’n ronde gezichtje, blauwe onschuldige ogen en z’n blonde piekhaar, vond iedereen kleine Daniël schattig en lief. En dat hielp natuurlijk. Ook al kon hij niet en wat later beperkt praten, hij kreeg altijd wat hij wilde. En een beetje meer. Extra slagroom op zijn ijs, extra snoepje, aai over zijn bol. Een speelgoedvliegtuig van een passagier in het vliegtuig die twee stoelen voor ons zat tijdens een vlucht van Washington naar Amsterdam. Nu is hij bijna 18 en dat schattig zijn werkt eigenlijk nog altijd.
De studievereniging van grote broer Julian organiseerde een broertjes- en zusjesdag. Dus togen Simeon en Daniël met de trein naar de studentenstad, waar ze een leuke dag hadden met andere broers en zussen. Ze deden studentenspelletjes, liepen rond op de campus en snoven de sfeer op. Toen Julian aan het einde van de dag met Simeon en een paar andere jongens ging voetballen, zat Daniël gezellig langs de lijn. Omringd door een hele groep vrouwelijke studiegenoten van Julian. Daan vermaakte deze dames met zijn -niet altijd even begrijpelijke- verhalen.
Schattig
‘Ze vonden hem uiteraard allemaal geweldig!’ schudde Julian toen ze ’s avonds thuis kwamen, meewarig z’n hoofd.
‘Z’n hele rugzak zit vol met goodies die hij wel kreeg en ik niet, maar dat was natuurlijk te verwachten’, voegde Simeon er lachend aan toe.
Ook al is hij niet meer schattig klein, zijn ogen zijn nog steeds onschuldig blauw en z’n haar piekt nog steeds om zijn iets minder ronde gezicht. Hij is en blijft open, naïef en enthousiast. En dat werkt nog altijd. Ook bij stoere beta-studentes.
Is dat erg? Nee, z’n looks en uitstraling maken zijn én ons leven makkelijker. Door z’n beperkingen blijven er toch al zoveel deuren dicht. Dan is het fijn als er af en toe ook deuren zomaar vanzelf open zwieren.
Zomaar wat scènes uit het leven van Grote Broer
Jim (11 in dit hoofdstuk) heeft een grote broer, Tom , die ik in het boek heel toepasselijk ‘Grote Broer’ noem.
Wat betekent Jim in het leven van Grote broer? Hoe is het om een zogenaamde brus te zijn? Krijgt Grote Broer wel genoeg aandacht met kleine broer als turbulent middelpunt van het gezin? Wij, de ouders, zijn er hyperalert op; ik bedeel Grote Broer dan ook een compleet, uitgebreid, geheel eigen hoofdstuk in het boek toe, hier als blog.
Brigitte (moeder Jim) en ik zijn dus niet in de eerste de beste valkuil getuimeld. Maar feit is dat Grote Broer niet altijd recht wordt gedaan. Hij is vijf jaar ouder, een tiener, met hem is niks mis en hij moet maar begrip hebben voor de grillen van Jim. Dat is het lot dat hij deelt met alle andere broertjes en zusjes van iemand met een verstandelijke beperking. Niet echt oneerlijk, maar ook niet zo eerlijk als wij zouden willen.
Dat blijkt wel uit de volgende scènes, waarbij ik het meteen maar eens serieus voor onze schitterende puber opneem.
Kleine scène
Grote Broer (15 hier) speelt een FIFA-voetbalgame met commentaar van Evert ten Napel, sowieso al verplicht op laag volume. Jim overschreeuwt de dekselse verslaggever met een microfonisch versterkt optreden van K3, een van z’n fascinaties.
Het optreden stilleggen is geen optie, tot chagrijn van Grote Broer. Dat zou voor Jim zoiets zijn als hem zijn dagelijks brood ontnemen. De microfoon gaat wel uit, een laf compromis, niettemin acceptabel voor Grote Broer.
Medium scène
Grote Broer zit Barcelona–Real Madrid te kijken. Jim wil overschakelen naar de eenentwintigste herhaling van de BZTshow; de dingen moeten zich herhalen voor hem. Grote Broer wordt verbannen naar scherm 2 op de opkamer, omdat die plek voor Jim nou eenmaal niet in het autistisch patroon past. Grote Broer vertrekt mokkend.
Grote scène
Grote Broer zit op de vaste sofaplek van Jim. Jim eist die plek op, er ontstaat bonje. Eigenlijk is het geen vaste plek, die vaste plek, omdat we geen vaste plekken kennen, maar toch is het wel een vaste plek omdat het autisme in Jim nou eenmaal een vaste plek inneemt en een dagelijks gevecht om de vaste plek, die eigenlijk geen vaste plek is, onwenselijk is. De situatie is, wat je noemt, arbitrair.
De arbiters, mijn vrouw en ik, aarzelen dan ook een moment, maar wijzen vervolgens gedecideerd naar buiten: ‘Trampolinespringen! Allebei!’ Normaal gaan wij meer volgens het pedagogisch boekje te werk, maar ook arbiters zijn van vlees en bloed, zou Evert ten Napel citeren uit het grote boek der Nederlandstalige clichés.
Niettemin een scheidsrechterlijke dwaling van de eerste orde, want twee gefrustreerde broertjes op een trampoline, daar wordt niemand gelukkig van. Ook de buren niet, dus weer een ingreep: ‘Binnenkomen! Allebei!’
Uiteindelijk beslissen we toch weer in het voordeel van Jim. De plek op de sofa is zijn habitat, hem verwijderen zou de Total Krieg worden.
Veelzeggend
Het zijn zomaar wat fragmenten, maar wel veelzeggend: Grote Broer komt er nogal bekaaid vanaf. Met een doorsnee broertje zat hij gewoon samen Messi te bewonderen, te FIFA’en en zouden niet dagelijks sofadisputen plaatsvinden. Wel andere incidenten natuurlijk, want gewone broertjes zijn ook geen lieverdjes, Grote Broer niet uitgezonderd.
Maar toch, dit is een jongen wiens wereld van light rap, hard house, FIFA en mobiel vermaak regelmatig wordt overschreeuwd door de wereld van K3 en andere bijzondere trekjes van Jim.
Begrijp Grote Broer niet verkeerd. Hij vindt zijn kleine broertje ook fantastisch, maar alleen op momenten van ontkiemend verstand. En daarvoor is het puberbrein niet de meest vruchtbare bodem.
Veel vaker ziet Grote Broer een lastig muggetje dat, door ADHD gestuurd, vijf keer per dag in zijn buik prikt om een potje te stoeien. En wie geprikt wordt, die gaat meppen.
Gelukkig zijn er ook momenten van verstilling
Jim schenkt nog eens het wekelijkse colaatje in voor Grote Broer en serveert, in zijn oberrol, een bakje chips. Dat activeert een eerste celletje van wijsheid bij Grote Broer, die naar de minder gewilde plek op de bank schuift. Ze kijken naar Drie op Reis, nee niet K3 op Reis, wat ze opvallend genoeg allebei leuk vinden.
De arbiters drinken een kopje thee in de rust en koesteren deze zeldzame scène van koek en ei. Zij dromen van meer dingen die verbroedering kunnen scheppen tussen de twee. En ze zijn eruit: de hardhouseversie van alle liedjes van K3! Die moet er komen! Bloedbroeders zouden het worden, samen optredend op de verwoestende housebeat onder K3’s ‘Oma’s aan de top’.
Het arbitrale duo, dat te vaak tegen Tom fluit, zou in een paar beats van het schuldgevoel daarover bevrijd zijn.
Housecomponisten van Nederland: dit is een oproep.
PS: De house-versie van Oma’s aan de top van K3 is inmiddels gemaakt! Een ex-collega van mij in de reclame is na het lezen van dit stuk direct de geluidsstudio ingedoken. Ontroerend mooie grap, voor prive-gebruik uiteraard. Maar wie weet, platenmaatschappijen van Nederland: dit is een kans!
Soms is een zichtbare beperking gewoon handig
‘Nou, Daniël was wel weer nuttig vandaag!’ Simeon zit naast me op het voordek. We zijn net de haven van Harlingen uitgevaren voor onze eerste zeiltocht van het seizoen. ‘Net als toen die keer dat ik samen met hem in de trein zat.’ Ik kijk onze jongste aan en moet lachen. Hij is altijd zo lekker recht voor zijn raap. Hij kan het heel goed vinden met zijn broer, maar dat Downsyndroom is gewoon niet zo zijn ding. Ook al is Daan z’n zichtbare beperking soms inderdaad handig.
Voordat we Harlingen kunnen uitvaren, moeten de zeilen nog op de boot. We sjorren de grote zakken uit de laadruimte en terwijl Simeon bij de mast aan de val trekt, leid ik de voorkant van het zeil in de juiste rail. Ik sta helemaal op het puntje van het voordek, dat bijna over de steiger hangt. Langzaam krijgt de wind vat op het zeil.
Er loopt iemand van de marechaussee de steiger op. ‘We houden een preventieve controle’, zegt hij boven het klapperende zeil uit. ‘Bijna klaar voor de eerste tocht van het seizoen?’
Als ik knik, vraagt hij door: ‘Waar gaat de reis naar toe?’
Ik antwoord netjes ‘Terschelling’ en hou mijn aandacht bij het zeil. Hij knikt ook, loopt het zijsteigertje op en stelt dezelfde vraag aan Simeon.
Dan stapt Harro de kuip in. De politieman vraagt naar zijn paspoort en de papieren van de boot. ‘Bent u met z’n drieën?’
‘Nee, met vier,’ reageert Harro en roept naar beneden: ‘Daan, kom ’ns hier!’
Als Daniël nieuwsgierig naar buiten komt, zie ik de houding van de man meteen veranderen. Hij glimlacht nu en wenst ons een prettige reis: ‘Geniet van de zon!’
Door Daniël zijn we meteen geen potentiële drugs- of mensensmokkelaars meer.
Zichtbare beperking
Die keer dat Simeon met Daniël in de trein zat -op weg naar grote broer Julian- was Simeon z’n OV-chipkaart kwijt. Daniël kon zijn kaart wel aan de conducteur laten zien.
‘Is dat je broer?’ vroeg de conducteur. Op Simeon z’n ‘ja’, besloot de conducteur dat hij toch geen vijftienjarig rotjoch was die zwart reed, maar de waarheid sprak. En kon hij zonder boete een kaartje kopen.
Of die keer dat ze met z’n drieën naar de Efteling gingen en ze zonder blikken of blozen een gehandicaptenkaart gingen halen -en die met één blik op Daniël kregen. ‘Handig mam, we hoefden nergens in de rij…
‘Ja Simeon,’ beaam ik, ‘Daniël was nuttig vandaag.’ Soms is een zichtbare beperking gewoon handig.
Als je voor de duizend-en-eenste keer afscheid neemt
Het is zondagochtend en dus tijd voor een koffie op bed. Nou ja, Niek ligt met zijn kop koffie in bed en ik zit op veilige afstand van hem op een krukje met mijn kopje, want Niek heeft Corona. Zelf ben ik gelukkig negatief getest. Het hoesten wordt al minder vertelt hij, maar zijn ogen en zijn hoofd doen nog pijn. Dan gaat mijn telefoon en nog voor ik opneem weet ik al dat dit niet goed kan zijn.
‘Hester heeft vanmorgen om zes uur een heftig insult gehad’, vertelt de begeleidster aan de andere kant van de lijn. ‘Ze heeft noodmedicatie gehad en die heeft de toeval gestopt, maar ze is er helaas niet helemaal goed uitgekomen’.
‘O jé’, antwoord ik. Ik zie aan Niek dat hij meekrijgt wat er aan de hand is.
Bij het woord ambulance verstar ik. Even maar. Dan dwing ik mezelf om verder te luisteren. ‘De broeders hebben haar helemaal nagekeken. Haar bloeddruk, ademhaling en suikerwaarde waren in orde, de hartslag was wat hoog, maar dat is normaal na het toedienen van de noodmedicatie. Er is contact geweest met de neuroloog en ze hebben besloten het hier thuis nog even aan te kijken. Ze verwachten dat ze wel opknapt. Zo niet, dan moeten we opnieuw bellen. Ze ligt nu op haar zij met haar hoofd op een handdoek zodat het speeksel weg kan’.
Dan is het stil aan de andere kant van de lijn en weet ik dat ik iets moet zeggen. ‘Het liefst zou ik nu naar haar toekomen’, zeg ik. Ik probeer mijn stem niet te laten breken. Dat lukt maar net. ‘Maar Niek heeft corona.’
Maar ik weet ook dat dat niet hetzelfde is. ‘Misschien kom ik toch. Ik ben zelf negatief, gevaccineerd en geboosterd dus het mag wel. Dan blijf ik wel op afstand en doe een mondkapje op.’
‘Kijk maar waar je je goed bij voelt. Ik houd je op de hoogte’, zegt de begeleidster.
‘Ik laat het wel weten’, zeg ik en we verbreken de verbinding.
Afscheid
‘Ik baal zo van die tranen en dat rotgevoel’, zeg ik terwijl ik ze boos wegveeg. ‘Het zou toch eens een keer klaar moeten zijn. Ik heb al zoveel gehuild om haar. Er is nog zo weinig van haar over. Ik heb al duizend keer afscheid genomen.’ Het begrip in zijn ogen troost me toch een beetje.
De hele dag twijfel ik wat ik zal doen. Ik word gebeld dat het beter gaat. Dat ze weer met de begeleiding heeft gepraat. Dat ze alweer wat heeft gegeten en gedronken. Maar ’s middags hak ik de knoop door. Ik moet haar zelf zien. Na het eten stap ik in de auto en rij met een FFP2masker op zak naar het zorginitiatief.
Mijn hoop dat het allemaal wel mee zou vallen, is verdwenen zodra ik haar zie. Ze ligt op bed, nog altijd met een handdoek onder haar hoofd en een lege blik in haar ogen. Een heel zielig hoopje mens. Ze herkent me en begint met een dikke tong van alles tegen me te zeggen. Mijn voornemen om op afstand te blijven laat ik onmiddellijk varen als ze haar hand naar me uitsteekt. Ik schuif een stoel bij het bed en pak haar hand en houd die meer dan een half uur vast tot ik haar voel ontspannen en uiteindelijk in slaap zie vallen en haar greep wat verslapt.
Zachtjes maak ik haar hand los uit de mijne en zeg de begeleiding gedag. Ik stap in de auto en rij naar huis. Mijn hoofd en hart nog vol van afscheid duizend en één.
Iets met te lange nepnagels, een ID-kaart en het roze cijfer 4
We zaten in het zonnetje voor het grote stadhuis te wachten op het zusje. Beer was deze dag thuisgebleven van de dagbesteding omdat zijn blik op half 7 hing, toen hij opstond. Ook was het een teken van krakkemikkigheid dat hij zonder twijfel ‘ja!!’ antwoordde op mijn vraag of hij deze dag ‘bij mama’ wilde blijven. Normaal gilt hij het uit als ik ook maar in de buurt van zijn oor kom met een thermometer. Vandaag gaf hij zowaar toe aan het ziekjes zijn. En dus moest hij mee naar het stadhuis.
Een ID-kaart
Het was voorjaarsvakantie, ik had het zusje met 7 berichten op haar mobiel zover gekregen om op tijd bij vriendinnen A en B weg te gaan. Wel met de tram, want fietsen is niet ‘chill’. Zodat ze uiterlijk om 15.15 uur klaar zou staan voor de ingang van het stadhuis, met haar vers gemaakte pasfoto’s. We moesten een ID-kaart aanvragen en aangezien Beer mee was kon ik gelijk kijken hoe deze procedure zou gaan.
Beer’s ID-kaart is bijna aan vervanging toe. En alleen al pasfoto’s laten maken is een uitdaging, want zodra je Beer neerzet voor een geposeerde foto, steekt hij een cijfer in de lucht met de meest warme harde lach die je je maar kunt voorstellen.
‘Kan je alsjeblieft alvast met Beer naar binnen gaan??!!’ Ik kreeg een bericht terug van het zusje. Blijkbaar was ons plekje in de zon iets te dicht bij de skategroep van pubers waar ze ongeveer iedereen wel kent. We gingen dus maar veilig binnen verder wachten.
De roze 4
Beer voelde zich door het onverwachte uitje naar de stad enorm opgeknapt. Hij had een balloncijfer van een roze 4 in zijn hand en frietjes van de Mac in zijn maag. Ook voelde hij exact aan dat de hal van het stadhuis niet een ruimte is waar je op en neer kan springen met lawaai. Juist daarom kreeg hij een ondeugende grijns op zijn gezicht en begon te onderhandelen hoeveel ‘kruisjes’ lawaai hij mocht maken.
‘Twee kruisjes Beer’, probeerde ik met mijn kalmerende stem uit angst voor tien kruisjes escalatie van plezier met het benoemen van hem dat het een disco was.
Ik keek om mij heen en zag alle stadbewoners gelaten wachten en het zusje met haar zwarte capuchon ver over haar hoofd naar binnen lopen. Ze keek schichtig achter zich of haar skatevrienden haar gezien hadden.
Na toch wel een eeuw te hebben gewacht met mijn kalme meditatieve uitstraling naar Beer toe, mochten we met z’n drieën aanschuiven voor een loket. Waar een vrouw zat met een man die blijkbaar nog in de leer was hoe je een ID-kaart moest regelen. De ID-kaart die thuis eerst miraculeus kwijt was, maar daarna toch werd gevonden onder een ontploft bed in een ontplofte puberkamer.
Beer kreeg mijn telefoon weer waarop hij filmpjes ‘keek’ terwijl hij de microfoon tegen zijn oor drukte. Straaltjes spuug liet hij verfijnt in en uit zijn mond glippen. Maar hij was rustig.
En te lange nepnagels
Alles ging vlot, behalve dat de van haar zakgeld betaalde enorme nepnagels het niet toelieten dat ze vingerafdrukken kon maken. Paniek, want hoe moest ze het nu weer oplossen zonder dat iedereen naar ons zou kijken? Mijn zen-houding van totale kalmte verloor het van de stress waarmee ik me afvroeg of ik nou opnieuw een afspraak moest gaan maken voor haar ID of dat ze ter plekke die nagels eraf kon krijgen. Beer was inmiddels aan het springen met één arm in de lucht en in de andere de telefoon en het roze cijfer 4. De mevrouw bleef wonderbaarlijk vriendelijk en kalm. De meeloop-meneer gniffelde zachtjes, dit was iets dat hij misschien niet vaak mee zal maken in zijn nieuwe carrière.
Eén nagel kreeg ze er af, al zat er ook een stuk eigen nagel aan vast. Met een arm naar Beer voor de rust, ging mijn andere arm naar de schouder van mijn dochter. Ik zag in dat dit voor haar op een klein trauma zou kunnen eindigen. Naast de vele andere kleine trauma’s van het zusje zijn van Beer. Dus de andere wijsvingernagel knipte ik resoluut kort met een keukenschaar die de mevrouw snel aangaf. Met de belofte dat ze na de afspraak, van mijn geld, nieuwe lange nepnagels mocht laten zetten. Opvoeden blijft geven en nemen tenslotte. Ik bedankte de mevrouw en meneer voor hun tijd en aandacht. Zo liepen Beer en ik aan de ene kant het stadhuis uit en het zusje, met een opgeheven hoofd zonder capuchon, aan de andere kant richting de nagelsalon.
Thuisgekomen overdacht ik mijn nooit saaie leven. Het tikkie van ‘nieuwe nagels’ betaalde ik en Beer was vrolijk verder aan het springen op de trampoline in de tuin.
Wat als je wekenlang moet bellen om een booster te krijgen
Alfred, de nieuwe bewoner van Hesters zorginitiatief, is altijd blij met bezoekers. Als hij iemand aan ziet komen, maakt hij de deur met een zwierig gebaar voor ze open en stelt ze dan altijd dezelfde vraag: met welke auto ben je gekomen?
Booster
‘Ja, ze hebben de booster gehad’, beaamt de begeleidster vanachter haar laptopje aan de andere kant van de huiskamer. ‘En Alfred was hartstikke stoer’.
‘Echt waar, Alfred?’, vraag ik. Alfred knikt. ‘Niet gehuild of geschreeuwd?’ Weer knikt Alfred met een grote glimlach op zijn gezicht en kijkt verwachtingsvol naar mij. Natuurlijk geef ik hem het compliment dat hij vraagt. ‘Wat knap van jou!’ Hij lacht breed.
‘Eindelijk’, zeg ik tegen de begeleidster. ‘Ja, eindelijk’, zucht ze. Want het is vijf voor twaalf met al die explosief stijgende besmettingen en de kans dat één of meerdere bewoners in de komende weken besmet raken is levensgroot. Eigenlijk is het al vijf over twaalf.
Weken is de begeleiding aan het bellen geweest om de bewoners geboosterd te krijgen. Iedereen die wel mobiel is of in een grotere instelling verblijft en in aanmerking komt (en dat wenst) heeft zijn prik al weken binnen. Grote vaccinatielocaties sluiten eind deze week de deuren en zijn blijkbaar al klaar met hun werk, maar toch zijn de kwetsbare medebewoners van Hester pas nu, 25 januari, na veel smeken, bidden en bellen eindelijk geprikt. Om woedend van te worden.
Mij duurde het allemaal veel te lang. Een week voordat de andere bewoners geboosterd werden, was ik het helemaal zat en reed ik zelf met Hester naar de GGD. In mijn tas de beschikking van de rechtbank dat ik haar mentor ben. Niemand die ernaar vroeg, ook al zie je in één oogopslag dat Hester dit soort beslissingen niet zelf kan nemen. Twintig minuten later reed ik haar geprikt weer naar buiten.
Hester was trouwens stukken minder dapper dan Alfred. Toen ze het naaldje zag, vertrok haar mond en kneep ze mijn hand helemaal fijn. De koffie na afloop troostte haar. Bijwerkingen heeft ze niet gehad.
Hester en Alfred hebben geen benul van mijn boosheid om hun booster. Hester rolt een bolletje wol af en Alfred speelt met zijn speelgoedautootje. Ik probeer het te laten gaan en richt mijn blik op de mij onbekende BN-er op het scherm die zingend achter een muur vandaan komt. De begeleidster is achter haar laptop vandaan gekomen. ‘Koffie?’, vraagt ze.
Als er wordt gezegd dat je een kwetsbaar gezin hebt
Een kwetsbaar gezin. Die woorden kwamen uit de mond van de mevrouw van het Zorgkantoor die een paar jaar geleden gezellig de boeken kwam checken. Ze zat naast de plek waar ik de ‘budgethouder’ Beer verzorgde. Alles werd goedgekeurd, behalve dat het woordje kwetsbaar als een zwarte drek aan mij bleef kleven.
Nu er tijd overheen is gegaan, begrijp ik steeds beter waar dat woord vandaan komt. Alleen de zorg hebben voor een 20-jarige thuiswonende Beer met een puberdochter van 14 die maar zo nu en dan haar pa bezoekt, dat is best wel een dingetje. Ik begrijp steeds beter waarom mensen zeggen dat er een dorp nodig is om een kind op te voeden.
Mijn dochter groeit op in een gezin waar een enorm autistische structuur heerst. Meestal vindt ze het prima omdat ze veel vrijheden krijgt van mij, zodat ze niets tekort hoeft te komen. Vriendinnen lopen in en uit. Ze mag vaak in de avond nog even afspreken. Zolang ik maar weet waar ze is, met wie en hoe laat ze terugkomt. Ook betrek ik haar niet in de zorg.
Ik hoor vaak dat vriendinnen wekenlang huisarrest krijgen van hun ouders als ze iets hebben uitgevreten. Dat soort straffen hanteer ik bewust niet hier thuis. Omdat Beer een enorme sfeerproever is die bij elke verandering, hoe klein ook, geheel van het pad af kan raken van paniek. Veiligheid boven alles.
Kwetsbaar gezin
Onlangs heb ik weer ervaren hoe lastig het is om twee totaal verschillende kinderen in huis te hebben. Want om 22.00 uur is het tijd om je tanden te poetsen, of het nu een werkdag, weekend, of vakantie is. Als er dan een vriendin blijft logeren, is het niet cool dat je broer hard op je deur bonkt als je niet meteen uit je kamer komt en naar de badkamer gaat. Als ik dan ook nog twee keer kom zeggen dat ze moet poetsen, ondanks dat er nog gesnackt gaat worden, is het einde zoek. Gillende Beer natuurlijk die zichzelf op zijn hoofd slaat, in combinatie met mijn geduld dat op is en het drama is compleet.
Beer ging snikkend in zijn bed liggen en ik probeerde uit te leggen aan mijn dochter en haar schaapachtig kijkende vriendin, waarom het zo belangrijk is om te doen wat ik vraag. Want zo vaak vraag ik toch niet iets?
Op die momenten merk ik dat ik kwetsbaar ben en een kwetsbaar gezin heb. Ik heb al mogen ervaren dat bij normaal pubergedoe er gelijk naar mij gekeken wordt en het gezin dat ik heb. (Alleenstaande) ouders die naast hun puber nog een gehandicapt kind hebben, zijn blijkbaar voer voor oordelen en vingers wijzen. Want door dat gehandicapte kind zou je je puber geen aandacht geven.
Daar wil ik graag over zeggen dat deze pubers het misschien wel zwaarder hebben, maar daar ook enorm veel van leren. En zoals ik om mij heen zie, groeien ze op tot de meest uitzonderlijke leuke en sterke volwassenen. Dus ook met de puber in een zogenaamd kwetsbaar gezin, kan het goed komen. Dat is wat mij sterk maakt.
Laat jij je gevoelens aan de brus(sen) zien?
We gingen vorige week skiën in Italië. Fantastisch natuurlijk, het voelde als een groot voorrecht. Niet alleen omdat we weg konden van de lockdown en de regen, maar ook omdat Daniël de afgelopen jaren heeft leren skiën. En wel zo goed, dat we met z’n vijven tochten kunnen ondernemen omdat hij ook de steilere pistes aan kan. Tenminste als hij eenmaal op de ski’s staat. Want skiën vraagt ook om een grote mate van zelforganisatie en zelfredzaamheid. En dat blijft ingewikkeld voor hem.
Want er moet veel mee: twee(!) handschoenen, skipas, helm, stokken. En daar kwam dit jaar nog een mondkapje bij (plus een reserve) en een opgeladen telefoon. Want in Italië moet je echt overal je QR-code laten zien. Daarbij is het aantrekken van skischoenen -zonder dat je sokken dubbel zitten- best lastig. Zeker ook omdat je skibroek er overheen moet en niet erin. En ook de volgorde blijkt een ding: handschoenen aan voordat je je ski’s pakt, maar nadat je je helm hebt opgezet.
Met ’t zweet op mijn rug, want zelf al helemaal ingepakt, was ik Daniël aan het helpen in het warme ski-depot, terwijl zijn broers buiten ongeduldig stonden te wachten. Zij hebben de leeftijd dat ze alles zelf organiseren al lang geleden bereikt. Net toen Daan eindelijk na een hoop getrek en geduw vanwege zijn onwillige voeten, zijn skischoenen aan had en ik mijn rug rechtte, moest hij toch wel naar de wc… En o ja, zijn helm lag nog in de ski-kast, die hij net dicht had gedaan.
‘En je skistokken, waar zijn die?’ vroeg ik ook nog even voor de zekerheid. Toen Daan me glazig aankeek en onzeker op zijn bankje bleef zitten, verloor ik mijn geduld. Ik stuurde hem naar de wc -‘had dat eerder bedacht’- en liep zuchtend naar buiten. Ik snoof de ochtendkou op en blies stoom af bij de zijn broers.
Gevoelens
Natuurlijk kon ik niet lang zeuren met een dag in de Italiaanse winterzon voor de boeg. Eenmaal in de gondel naar boven, was ik alle ergernis vergeten. Maar wat ik me bleef afvragen, was of ik er goed aan had gedaan om tegenover Julian en Simeon zo te laten blijken dat ik mijn geduld verloor. Zo te laten zien dat ik Daniël soms ingewikkeld vindt en er soms zo moe van wordt dat hij niet alles zelf kan of uit zichzelf doet.
Aan de ene kant mogen ze dat natuurlijk best weten, daar zijn ze groot genoeg voor. Het is ook prima als ze zien dat houden van Daan soms zwaar is.
Maar aan de andere kant. Hun onmiddellijke reactie was medeleven. Ze gaven me een knuffel en namen Daniël de hele ochtend op sleeptouw om mij te ontzien. En dat is nu ook weer niet de bedoeling, want zij zijn wel gewoon broers en geen ouders.
Voelt Hester de kracht van muziek nog wel?
Duizenden keren heb ik het haar horen zeggen. Luisterend naar de radio, bij het intro van een volgend liedje ‘Die ken ik!’ Krachtig, met haar wijsvinger in de lucht, lippen trots vooruit gestoken. Met de snode blik van een detective die een de perfecte misdaad heeft doorzien en de misdadiger laat merken dat hij door de mand is gevallen, scandeerde ze vervolgens de naam van de artiest. Stralend als we haar vervolgens lieten weten hoe knap dat wel niet van haar was.
Een echte jaren ‘80 specialist was ze. Phil Collins, Dire Straits, Tina Turner, Tracy Chapman, Gloria Estefan. Ook Nederlandse muziek was favoriet: Frank Boeijen, BZN, André Hazes. Cassettebandjes en later CD’s werden zorgvuldig gekozen. Dansen en meezingen deed ze niet, maar luisteren des te meer. Vol overgave, met stralende ogen, gekluisterd aan haar hifi-setje.
De muziek van Hazes
Dat Hester mentaal achteruitging, is heel lang onduidelijk geweest. Dat wat verloren leek, kon een paar weken of maanden later weer hersteld zijn. Of lijken te zijn. Medicatie leek van invloed te zijn. De epilepsie, de manier van begeleiden, de woonsituatie, het leek allemaal invloed te hebben. Allemaal dingen waar iets aan te doen is. Wat we vol overgave probeerden.
Dat ze daadwerkelijk achteruitging, daar wilden we heel lang gewoon niet aan. Voor alle terugvallen, afwezige momenten, vreemde reacties was wel een verklaring te vinden. We richtten ons veel liever op herstel en opbouw. Tot er momenten kwamen waardoor ik niet langer om de waarheid heen kon.
Zo’n moment kwam een jaar of zes geleden. Hester logeerde een weekend bij ons en speciaal voor haar hadden we ‘Zij gelooft in mij’, de prachtige documentaire over André Hazes, opgenomen. Want Hester heeft altijd van André en zijn liedjes gehouden. Vol verwachting keek ik geregeld naar mijn zusje naast me op de bank, maar er was geen spoortje van herkenning in haar ogen te bekennen, anderhalf uur lang. ‘Ik zit hier heel alleen kerstfeest te vieren’ zong André, een absolute favoriet van haar en Hester staarde in het niets. Op de vraag of ze het liedje kende, reageerde ze niet eens. Wie die man daar toch was, kon ze me ook al niet vertellen. ‘Blijf altijd eenzaam’, zong André aan het einde, terwijl bij mij in de 90 minuten die de documentaire duurde onontkoombaar was door gedrongen dat ik mijn zus aan het verliezen was. Dat dit ondenkbaar was bij de Hester zoals ik haar kende. Dat er hier iets echt helemaal mis was. Dat er heel veel Hester voor altijd weg was.
Terug naar het hier en nu
Ik krijg een ontroerend aanbod van Katja, een vaste lezeres van mijn blog. Haar zoon Niels wil gitaar komen spelen en zingen voor Hester. Ze gelooft in de kracht van muziek en hoe die mensen soms weer meer naar het hier en nu kan halen, kan laten genieten en ontspannen.
Het is heerlijk dat ze dit willen doen, maar ook beangstigend. Het is toch het beeld dat er leeft, dat mensen met een verstandelijke beperking zo makkelijk opgaan in muziek en meteen gaan swingen en op het podium springen om de artiest te omhelzen. Reacties waarvan ik heel zeker ben, dat Hester ze niet zal laten zien. ‘Die ken ik’ is een uitspraak die ik de laatste jaren niet meer gehoord heb. Ik heb geen idee hoe (en erger nog óf) Hester zal reageren. Dat vertel ik er maar meteen bij om teleurstellingen te voorkomen. Dat had Katja gelukkig al wel begrepen uit mijn verhalen. Nog steeds willen zij en Niels graag naar Hester en haar medebewoners om muziek te maken. Ik vind het fijn, spannend en moeilijk tegelijk.
Herkenning
En zo zitten we op een koude woensdagmiddag in de kerstvakantie bij Hester in de huiskamer van het wooninitiatief. Ik vrees het ergste, want bij mijn bezoek een paar dagen eerder was het me nauwelijks gelukt om contact met haar te maken. Er valt dus wel iets van mijn schouders als Hester me liefdevol knuffelt bij de begroeting. Ik laat haar de gitaar zien. Die herkent ze, want onze vader speelt ook gitaar. Ze denkt dat hij van hem is. Ik wijs naar Niels en vertel dat hij voor haar gitaar wil gaan spelen. Of ze het echt snapt, betwijfel ik.
De muziek
Hoe ze reageerde op de muziek? Beter dan ik vreesde, maar niet zoals ik hoopte. Ze reageert af en toe, wat goed nieuws is. Maar passend kan ik de reacties niet noemen. Midden in een nummer begint ze opeens fanatiek te klappen. Even later zet ze midden in een nummer ‘Sinterklaas kapoentje’ in. Niels kijkt me verward aan en ik lach hem maar bemoedigend toe. ‘Je hebt het doosje muziek in haar hoofd open gemaakt’, probeer ik uit te leggen. ‘En daar zit vandaag alleen Sinterklaas Kapoentje in.’ Dat lijkt hij half te snappen. Gelukkig voor hem reageren de andere twee bewoners wel door te lachen en te bewegen. Twee nummers later doet ze het weer. Uiteindelijk zingen we het allemaal mee. Begin januari, met kerst en nieuwjaar nog vers achter de kiezen, klinkt het me toch wat vreemd in de oren maar Hester is zich daar niet van bewust. Daarna zetten we rije, rije in een wagentje en hoofd-schouders-knie-en-teen met bijbehorende gebaren in.
Twijfels en dankbaarheid
’s Avonds ontvang ik een appje van Katja. Dat Niels twijfelde of Hester het wel leuk vond. Omdat ze naar buiten keek. Dat hij dacht dat ze ging klappen om hem op te laten houden met spelen. Ze vertelt hem te hebben uitgelegd dat Hester nu eenmaal anders of niet reageert. Dat ze een paar dagen eerder bijvoorbeeld helemaal niet op mij reageerde. Dat het feit dat ze klapte en zong, al was dat vreemd, liet zien dat de muziek haar raakte. Helemaal plaatsen kan hij dat als twaalfjarige niet.
Beter had ik het zelf niet uit kunnen leggen, schrijf ik terug.
En nog iets later realiseer ik me hoe bijzonder, ongelofelijk, het is, dat door het bloggen een buitenstaander die Hester niet kent, dit meteen begrijpt en ook nog eens uit kan leggen aan haar zoon. Door dat lezen, reageren en meeleven van al die mensen ben ik hierin toch (met André Hazes in gedachten) zoveel minder eenzaam.
Zo ziet liefde van een brus er uit ❤️
Soms komt een inspirerend en prachtig filmpje van ver… Dit meisje koos voor de einde-van-het-schooljaar-ceremonie in India haar broertje om mee te dansen. Haar meervoudig gehandicapte broertje in een rolstoel. Zusterliefde in optima forma, meedoen en erbij horen lijken hier zo vanzelfsprekend. Dit is hoe de liefde van een brus er uitzien.
Let vooral ook op haar ‘wie doet me wat houding’ aan de ene kant en haar betrokkenheid en bezorgdheid -als ze even het hoofd van haar broer goed legt- aan de andere kant. Mooi! Dit is liefde van een brus; ongecompliceerd, echt en onvoorwaardelijk.
Als ouders van een kind met een beperking maken we ons geregeld zorgen over hoe het met de brus gaat. Hoe zij het vinden om op te groeien met een broer of zus die anders is. Dit filmpje laat zien dat het hebben van een zorgintensieve broer of zus ook een waardevolle les kan zijn. Dit is hoe onvoorwaardelijke liefde eruit ziet. En daar mogen deze ouders — maar ook wij — vaker bij even bij stilstaan toch.
